C1/5377/2010

N. 13 - Marzo-Aprile 2013

CAMPAGNA TESSERAMENTO 2013

ISCRIVITI ALLA CROCE VERDESTAI DALLA PARTE DELLA SOLIDARIETA’, DALLA PARTE DEI CITTADINI

E’ un giovedì mattina e fa fred-do. Davanti all’ingresso della Croce Verde, alle 7 e trenta, ci sono i due volontari di turno del “servizio diurno”, si chiama così l’accompagnamento giornaliero di una decina di anziani alla Rsa Villa Ciocchetti dove resteranno ospiti, tra gli ospiti interni, fino al tardo pomeriggio. L’antistan-te piazza dello Statuto è già pie-na dei furgoni e dei banchi degli ambulanti. E’ giorno di mercato. E fa freddo.Il “giro” ci porterà a Camaiore, Baccatoio, Crociale, Vallecchia, al Vicinato e in centro, nel Ca-poluogo. Si va a casa rispettiva-mente di Annunziata, Amelia, Andreina, Camillo, Maria e Na-dia.La partenza stamani tarda. Sono già le otto. Ma c’è un motivo: la prima tappa salta. A Viareggio, da Lucia, non ci si va. E’ amma-lata e così il giro si accorcia. Per rispettare i tempi partiamo più tardi.

Lo “scuolabus” (magari!) dei nostri ottuagenari è un nuovis-simo Fiat Ducato, recente ac-quisto della Croce Verde di Pie-trasanta, dotato di una moderna attrezzatura ausiliaria come la pedana mobile di “ultima ge-nerazione”. Esteriormente, più degli scuolabus veri e propri,

sempre gialli sempre uguali, ha una simpatica vista con farfalle e fiori colorati su fondo bianco. “Cosa non secondaria e apprez-zata” mi dicono.Finalmente si parte. Così stia-mo un po’ al caldo. Alla guida del mezzo ci va un veterano dei volontari della Croce Verde

e, in specie, di questo servizio, Roberto Venturini. Ma Rober-to Venturini è semplicemente “Robè”, anche lui quasi ottan-tenne ma molto più efficiente e sveglio di gente come me che di anni ne ho quasi venti di meno. E’ un pietrasantino doc che nella vita, alla guida di furgoni simi-lari a questo, ha macinato più chilometri di quanti se ne possa immaginare.

Giuliano Rebechi(continua a pagina 2)

Forte impegno della Croce Verde di Pietrasanta per attivare quanto prima la mensa sociale in collaborazione con il Comune di Pietra-santa e numerose altre associazioni di volontariato presenti sul ter-ritorio. Nell’estate 2012 la Croce Verde aveva lanciato una campagna di adesioni attorno al progetto di mensa sociale e la risposta del volon-tariato – anche attraverso la Consulta – è stata positiva. Sempre più si avverte la necessità di stringere i tempi per attivare di nuovo un servizio, che è di primaria importanza per la comunità locale. Con questo servizio, infatti, si vuole andare incontro non solo a fasce di povertà sempre più diffuse, ma anche a situazioni di solitudine e disagio umano oltre che economico. La Croce Verde di Pietrasanta ha mantenuto lo spirito umanitario dei suoi fondatori nel 1865 e dei tanti croceverdini che ad inizio ‘900 co-struirono la Casa di Riposo, all’interno della quale si vuole attivare il servizio mensa.

Michele Morabito(continua a pagina 2)

A pagina 3

Sostegno psicologico

Lo sportello d’ascolto

della Croce Verde

Lo sportello d’ascolto ha con-fermato nel 2012 di essere un importante servizio a disposi-zione della comunità ottenendo dei buoni risultati in termini di efficacia e di apprezzamento da parte degli utenti. Nel corso dell’anno sono state erogate oltre 100 ore di consulenza, sostegno psicologico e psicoterapia: i cit-tadini si sono rivolti al servizio soprattutto per problemi legati a lutti o separazioni, difficoltà nel ruolo genitoriale, problemi rela-zionali o più in generale insod-disfazione verso la propria vita. Sono state le donne ad avvalersi maggiormente del servizio e la fascia d’età più rappresentata è stata quella tra i 40 e i 59 anni che costituisce circa i due terzi dei casi trattati, a seguire la fascia tra i 18 e i 39 anni e poi quella degli ultrasessantenni.In massima parte le richieste hanno trovato una risposta nel-le 6 sedute previste, in qualche caso è stato sufficiente un sem-plice incontro di orientamenti e in altri gli utenti hanno scelto di usufruire di una psicoterapia a lungo termine.Lo sportello offre 6 incontri gra-tuiti di consulenza e sostegno psicologico per garantire una ri-sposta pronta e professionale al disagio individuale e familiare con la possibilità di proseguire il percorso con psicoterapia e so-stegno psicologico a costo age-volato. Si può prenotare un ap-puntamento chiamando la Croce Verde al numero 0584 70404.

Verso il 150° anniversario

della fondazioneA.A.A.cercasi

documentisulla

Croce VerdeNel 2015 la Croce Verde fe-steggerà il 150° anno dalla sua costituzione avvenuta il 25 luglio 1865. In vista di que-sto importante anniversario è in corso di sistemazione e di riordino l’archivio storico dell’Associazione. In proposi-to si sono offerti di dare una consulenza volontaria profes-sionisti ed esperti del settore mentre proseguono contatti e presenze ad incontri sull’ar-gomento (come la presenta-zione avvenuta a Firenze del Progetto “Il cuore è nelle ra-dici” relativo agli archivi sto-rici dell’Anpas nazionale e to-scana al quale ha partecipato il presidente Riccardo Ratti). Chi fosse in possesso di docu-mentazione attinente l’Asso-ciazione o l’attività dei volon-tari o che volesse rilasciare una testimonianza orale è pregato di contattare la segreteria allo 0584/70404 o inviare mail a: amministrazione@croceverde-pietrasanta.it

Assicurato dai volontari della Croce Verde, dal lunedì al sabato, per tutto l’anno

Il viaggio d’amore di un pullminobianco, con farfalle e fiori coloratiE’ il Servizio diurno di accompagnamento di anziani

dalle loro abitazioni alla Rsa Villa Ciocchetti

Una veduta parziale dei locali della Casa di Riposo che, dopo la ristrutturazione, ospiteranno la mensa sociale di Pietrasanta.

Sopralluogo alla Casa di Riposo e assemblea alla Croce VerdeIl volontariato si preparaa gestire la mensa sociale

Il Comune: “Vogliamo aprirla in tempi brevi”

Associazioni

La FondazioneT.I.A.M.O.si presenta

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Numero 13 Marzo-Aprile 2013

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si deve dire di Simone Sigali sempre disponibile, in partico-lare per sostituzioni e servizi richiesti “all’ultimo minuto”.Oggi affiancano i due “auti-sti” i volontari Matteo Ber-tozzi, Trayan Tudose e Raf-faele Berardi. A questi, nel recente passato si sono uniti cinque volontari del servizio civile: Alessandra Rosi, Jan-nifer Ramacciotti, Samuele Pardini, Valentina Lazzeri ed Elisa Scussel oltre ad un certo numero di assegnati alla Associazione Croce Verde di Pietrasanta per svolgere ser-vizio di pubblica utilità.Il Servizio prevede due viaggi giornalieri, dal lunedì al saba-to per tutto l’anno. Il “giro” del mattino, di norma, inizia

Segue: Servizio diurno a Villa Ciocchetti ...

Segue: Mensa sociale...

(segue da pagina 1)

Per anni è stato piazzista del-la Parmalat alla Spezia e prima ancora “in Cooperativa” a Pie-trasanta. Una vita di lavoro. Ora da sette anni scarrozza anziani da casa loro a Villa Ciocchetti e ritorno. Vi pare poco?C’è con noi un “ausiliario” di lusso, un ex direttore di banca e già funzionario della Banca Toscana (ma quanta pubblicità facciamo in questo pezzo? Fiat, Parmalat, Banca Toscana…). Un volontario così mica lo tro-vi tutti i giorni. Sì, perché un “dottore” quando va in pensio-ne normalmente non va a dar via gratis il suo tempo: ci sono le consulenze, i re-impieghi, un mucchio di cose così che levano lavoro ai giovani e ingrassano i… dottori pensionati, appunto. Non fa parte di questa schiera Raffaele Berardi, sessant’anni passati da poco, di Marina, fra-tello e figlio di bancari, e… mio amico (una bella notizia quando lo scorso anno mi disse: “Voglio fare il volontario alla Croce Ver-de, come si fa?” Cazzo, dissi fra me. Chi se lo sarebbe mai im-maginato?). Raffaele sale dietro, sul “Ducato”. Si allaccia la cin-tura ad uno dei tanti posti ancora liberi e si parte.La località più lontana oggi è Camaiore. Poi il giro raggiunge le altre case, agli orari presta-biliti. Gli anziani ospiti si sono o sono già stati preparati dai loro familiari. L’autosufficienza qui è un concetto vago. Ma nel complesso sono tutte bravissime “nonne”. L’unico “nonno” è an-che il più in gamba, sale e scende dal “pullmino” quasi come mio nipote Mattia (si fa per dire…) che è in prima elementare.Sono quasi le 9 e mezzo e l’ulti-mo anziano è salito. Il “Ducato” ora è pieno ma al suo interno c’è un silenzio inatteso, almeno per me. Solo il brontolìo di qual-che viaggiatore che si lamenta non si capisce di cosa. Raffaele Berardi vigila che tutti stiano bene e siano in sicurezza. Robè, tranquillo, guida. “E’ un impe-gno di responsabilità” mi dice. “Ma quando è una settimana

che non faccio turni mi sembra che mi manchi qualcosa. Sì, lo faccio volentieri. D’altra parte si è sempre a contatto con delle persone, con i loro problemi, a volte di salute. Con loro non ab-biamo grandi rapporti: una paro-la, un saluto… ma basta”.I familiari degli anziani sono tutta gente che lavora e che riab-braccia i loro cari a sera. Sanno che a Villa Ciocchetti sono ac-cuditi e seguiti da professionisti, possono socializzare con gli altri ospiti della struttura, consumare lì uno dei pasti principali e, se devono seguire una terapia, han-no a disposizione il necessario personale infermieristico.Siamo giunti all’ingresso della Rsa. Roberto Venturini blocca l’automezzo. Raffaele Berardi apre il portellone posteriore e, ad uno ad uno, aiuta i passeggeri a scendere. Per qualcuno c’è bi-sogno dell’ausilio della carroz-zina. Da Villa Ciocchetti escono alcune dipendenti ad accoglierli. Ci si saluta con un “arrivederci

a stasera”. Il giro del mattino è fatto. Nel pomeriggio, dopo le 17, inizierà il giro per il rientro alle case. Stesso percorso, stessi tempi. E così dal lunedì al saba-to per 52 settimane l’anno. Con delle variabili, si capisce, perché i volontari sono molti di più di due (vedi box in questa pagina n.d.r.) e negli ospiti c’è un certo turnover, quello imposto dalla vita. Ma la sostanza di questo servizio così speciale, così im-portante è questa e volentieri ve l’ho raccontata.

Giuliano Rebechi

P.s. – Nel pomeriggio telefono a Berardi e gli chiedo una bat-tuta, un virgolettato – come si dice noi giornalisti – da mette-re nel pezzo. Perché l’hai fatto? “Dopo una vita di lavoro e di giusto guadagno bisogna resti-tuire qualcosa alla società. E al-lora che cosa c’è di meglio che impegnare una parte del proprio tempo libero dedicandolo agli altri?”. Complimenti.

(segue da pagina 1)

Proprio alcuni locali della Casa di Riposo (lo stabile storico, costruito nel 1905, è adiacente alla Rsa Villa Ciocchetti) sono stati oggetto di un sopralluogo il giorno 31 gennaio scorso. Erano presenti l’assessore al Sociale Pietro Lazzerini accompagnato dal funzionario responsa-bile del settore del Comune di Pietrasanta assieme, il vicepresidente della Croce Verde Renata Pucci e il consigliere Michele Morabito.Sul tema della mensa sociale il 19 febbraio si è tenuta, nella sala “Maurizio Tosi” della Croce Verde, una partecipata assemblea. Era-no presenti, tra gli altri, l’assessore Lazzerini, la presidente della Consulta, Elena Mancini, il presidente della Croce Verde, Riccar-do Ratti, il direttore della Rsa Villa Ciocchetti, Roberto Bertola. In sala erano rappresentate le associazioni Arci Marina di Pietrasanta, Acat Versilia, Agesci, Gruppo Sims, Anpi, Gas Pietrasanta, la Coo-perativa Pellicano, consiglieri e soci della Croce Verde e numerosi cittadini.L’assemblea ha ribadito la richiesta di tempi certi e brevi per apri-re di nuovo la mensa sociale. La volontà espressa è che la mensa si possa fare e si faccia nel centro storico. Nell’attesa dei lavori di ristrutturazione e di adeguamento necessari nei locali della Casa di Riposo, che richiederanno alcuni mesi, per dare avvio al servizio è stata formulata la proposta che la mensa inizialmente sia aperta in idoneo locale in via della Rocca (ex oratorio dei Salesiani) che pre-

senterebbero una disponibilità di massima. L’obiettivo è fare presto per rispondere ad una domanda che non può aspettare. Nel mese di marzo si svolgeranno ulteriori incontri tra associazioni e Ammini-strazione comunale anche per redigere un regolamento di accesso e mettere a punto i concreti aspetti gestionali del servizio. La Croce Verde, per voce del presidente Ratti, si è dichiarata disponibile ad un ruolo di coordinamento delle turnazioni per l’assistenza.

Michele Morabito

TESSERE CREMAZIONESono in distribuzione

alla Segreteria della Croce Verde di Pietrasanta

le tessere 2013 per gli iscritti alla cremazione.

In alto da sinistra:i volontari

Roberto Venturini e Raffaele

BerardiA fianco:l’arrivo

di un ospite giornaliero

a Villa Ciocchetti

L’altro pilastro del “servizio diurno” di accompagnamen-to di anziani da casa a Villa Ciocchetti si chiama Giusep-pe Maggi (nella foto). Giu-seppe è, con Roberto Ven-turini, uno dei due volontari che si alternano alla guida dell’automezzo Fiat Ducato, da nove posti, necessario al trasporto. Già marmista, ora in pensione, Maggi, da poco passati i sessant’anni, fa vo-lontariato dal 2007 (“anche per le emergenze – leggi “118” dice – per le quali con la Croce Verde ho frequen-tato un apposito corso”). Ci teneva Maggi a dare agli altri un po’ del suo tempo libero. Ora finalmente può farlo. “Purtroppo fino a quando lavori gli impegni sono tan-ti, compresi quelli familiari, e non riesci a fare tutto ciò che vorresti. Ora che sono in pensione è diverso anche se, devo dire, i ‘servizi’ richie-dono serietà e assiduità, e non sono certo uno scherzo”. Fino a poco tempo fa un al-tro autista-volontario – che tutt’oggi rimane un punto di riferimento e un esempio per dedizione e attaccamen-to alla Croce Verde – è stato Renato Puntoni. Lo stesso

Tutti i volontari del Servizio diurno

Piazzisti, bancari, marmisti in pensionee insieme a loro tanti giovani

“Diamo volentieri un po’ del nostro tempo agli altri”

Giuseppe Maggi

uno dei due autisti del pullmino

del servizio diurno

ONORANZE FUNEBRILa Croce Verde di Pietrasanta

effettua servizi funebri, cremazioni, esumazioni, necrologie e manifesti in occasione

di ricorrenze e anniversari, a prezzi calmierati

e con possibile dilazione nei pagamenti.

Tel. 0584 72255 (sempre attivo)

L’assessore comunale al Sociale, PietroLazzerini,e, a sinistra, il presidente della Croce Verde, Riccardo Ratti

Renato Puntoni,

volontario “storico”

della CroceVerde.

A sinistrail giovane volontario

Trayan Tudose

con partenza dalla sede so-ciale alle 7,30 e si conclude alle 9,30 circa alla Rsa Villa Ciocchetti. Al pomeriggio il giro di rientro inizia verso le 17,30 e si conclude intorno alle 19,30. Gli ospiti che si avvalgono del Servizio diur-no sono una decina, residenti in quattro comuni: Viareg-gio, Camaiore, Seravezza e Pietrasanta.Ogni giorno per raggiungere tutte le abitazioni degli ospiti, all’andata e al ritorno, il Fiat Ducato della Croce Verde im-piega complessivamente una cinquantina di chilometri.A tutti i volonatri del Servizio diurno va il riconoscimento della Croce Verde di Pietra-santa.

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Numero 13 Marzo-Aprile 2013

Stefano aveva 7 anni, era un bel bambino intelligente, fre-quentava la scuola e apprende-va con facilità. La mamma, nel frattempo, era rimasta incinta e Stefano, solo all’idea di dover dividere gli affetti con un altro marmocchio, aveva cominciato a balbettare. Questa almeno era l’interpretazione che davano i medici e gli psicologi. Questa tesi venne confermata quando, nata Sara, la sorellina tanto at-tesa, Stefano aveva preso ad in-ciampare soprattutto quando il percorso non era ben illuminato e la balbuzie peggiorava note-volmente. Iniziarono gli esami, quelli del sangue, degli amino-acidi, gli enzimi, anche la Tac. La tesi psicologica si andava af-fievolendo, ma il nervosismo si era diffuso in tutta la famiglia e gli specialisti, in assenza di re-perti significativi, ad eccezione dell’andatura sempre più incerta e del linguaggio che nel frattem-po era scomparso, brancolavano nel buio. Il Prof Gaetano Pa-squinucci, pediatra illustre, era convinto che si trattasse di una malattia “organica” (si defini-vano così i quadri dovuti a ma-lattie genetiche o degenerative) e si rivolse ai suoi colleghi del Gaslini. Iniziò il periodo dei ricoveri lunghi, interminabili, in cui si susseguivano indagini ed ipotesi diagnostiche. Il tempo passava, il quadro clinico peggiorava, la diagnosi tardava. Il pellegrinag-gio portò Stefano e la madre fino a Milano, all’Istituto Neurologi-co “Besta”. E se si fosse trattato di una ma-lattia ereditaria? Passarono alcuni anni dall’esor-dio dei sintomi alla diagno-si: Sindrome di Hallervorden Spatz, malattia dal nome impro-nunciabile, genetica e trasmis-sibile. Nel frattempo Stefano aveva smesso di camminare e di parlare. Il suo aspetto appariva sempre più emaciato, la spastici-tà dei muscoli diveniva più gra-ve. Eppure il suo cervello conti-nuava a girare e la sua voglia di comunicare non si affievoliva. Stefano e la madre iniziarono a comunicare attraverso un lin-guaggio di segni e di espressioni assolutamente convenzionale e non c’era desiderio, bisogno o sofferenza di cui la madre non fosse consapevole.Si guardavano, scambiavano pochi cenni ed ecco che la ma-dre traduceva “Stefano ha detto che quando muore vuole donare il suo cervello all’ Istituto Neu-rologico Besta, perchè possano studiare la sua malattia ed essere di aiuto ad altri”. Gli astanti re-stavano ammutoliti ed increduli.Sara cominciò ad essere tenu-ta sotto osservazione: anche lei bella, intelligente, capricciosa a volte come le bimbe della sua età, permalosa, ma incredibil-mente allegra e felice. Passarono altri 6 anni.Anche in Sara si palesarono se-gni di incoordinazione motoria, vale a dire che i movimenti non erano più così fluidi, estetica-mente belli, atletici, ma rigidi, incerti, tozzi.Questa volta non fu difficile arri-

vare una diagnosi. La Tac al cer-vello dimostrò una lesione nelle aree sottocorticali del cervello, una lesione inconfondibile che i radiologi chiamano “segno dell’ occhio di tigre”, per l’accumulo di ferro, quella stessa che era stata trovata anche nelle lastre di Stefano.La madre non ha mai voluto l’aiuto di nessuno nella gestione casalinga quotidiana dei bimbi, solo degli amici dell’associa-zione che aveva creato – l’As-sociazione lotta alle distonie evolutive infantili (Aldei) – ma non ha fatto mai mancare nulla alle sue creature, nemmeno la maglietta della squadra preferita da Stefano né un indimentica-bile viaggio a EuroDisneyland, desiderato da Sara.La malattia di Hallervorde- Spatz è una condizione rara che

spesso resta per anni senza una diagnosi. Qualcuno potrebbe chiedere: “Ma se la malattia è incurabile ed inesorabile (i due ragazzi morirono a 21 anni il primo, a 18 la seconda) a che sa-rebbe servita la diagnosi?La diagnosi non è uno sfizio del medico, un ‘esibizione di bravu-ra, è invece una necessità perché consente di conoscere la sto-ria naturale di quella malattia, permette di confrontare la tua malattia con quella di altri, di proporre una terapia efficace ed infine di prevenire che altri bam-bini nascano con la stessa grave disabilità ed una vita breve.Così è stato anche per un’altra famiglia versiliese in cui i figli affetti sono addirittura 4: è que-sto il caso della sindrome dell’X fragile, che determina un ritardo mentale importante e spesso gra-

vi problemi comportamentali. Recentemente una donna, gra-vemente scoliotica, che vive in carrozzina sin dall’ infanzia, che non comunica con le parole e che non è in grado di tenere un oggetto tra le mani strette a pu-gno e stremate da un continuo, incessante movimento a mo’ di lavaggio ha avuto la sua prima diagnosi a 50 anni. Da bambina era bella, si sviluppava bene, a un anno stava in piedi e cammi-nava da sola, poi l’arresto del-lo sviluppo, poi la regressione delle abilità acquisiste: cammi-nare, stare in piedi, comunicare con qualche parola e la perdita dell’ uso delle mani. La compar-sa dell’ epilessia fino alla totale dipendenza dall’ adulto per ogni azione della sua vita. Il rancore sordo era rivolto contro le oste-triche che avevano condotto

male il parto, contro i dottori che non avevano riconosciuto i segni di una paralisi cerebrale. Tutto questo per 50 anni quando finalmente è arrivata la diagnosi di malattia genetica rara: la sin-drome di Rett, una delle seimila malattie rare oggi conosciute. Ognuna di queste è rara perché ha una frequenza inferiore a un caso su duemila nati, altre sono ancora più rare, come la Rett (un caso su diecimila nate) ed infine altre ancora di cui i casi cono-sciuti al mondo si contano sulla punta delle dita. Malattie rare e malattie non dia-gnosticate interessano molte fa-miglie. Molto spesso dietro ma-lattie che determinano un ritardo mentale grave o un comporta-mento autistico si nascondono sindromi rare non diagnosticate.

Le famiglie come i medici ed i bambini si sentono soli ed im-potenti, sopravviene la depres-sione e una rabbia senza nome che non riconosce un bersaglio preciso ma si diffonde a raggie-ra contro tutto il mondo. Perché proprio a me? La rabbia che non trova sbocco finisce per rivol-gersi contro di sé, fino a trovare il colpevole: noi stessi. A volte invece la rabbia diven-ta energia, forza e lucidità che qualcuno mette a disposizione di altri, come Stefano che dona se stesso alla scienza o sua madre che fonda un’ associazione fina-lizzata alla ricerca e contribuisce alla scoperta del gene avvenuta nel 1996.La mamma dei quattro ragazzi è Presidente dell’ associazione SuXfragile. Le famiglie delle bambine e donne Rett fondano l’associazione L’albero delle bimbe.Dal tentativo di metter insieme le forze di ogni piccola associa-zione nasce l’idea della costitu-zione di una Fondazione di tutte le associazioni che lo vogliano e che si propongano la costruzio-ne di una rete, di lavorare insie-me, di essere di riferimento per altre persone sole, di costruire una alleanza del bambino con la famiglia, con gli specialisti sanitari ed i servizi del territorio locale, come di centri interna-zionali. Occorre che la solitudi-ne di ogni famiglia diventi amo-re ed a questo si ispira il nome della Fondazione Tutti Insieme Associazioni Malattie Orfane (T.I.A.M.O).

Giorgio Pini(Il dott. Giorgio Pini, oltre

che Presidente del Comitato scientifico della Fondazione

T.I.A.M.O., è direttore dell’U.O. di Neuropsichiatria infantile

dell’Ospedale “Versilia”)

Ecco tutti gli obiettivi della Fondazione T.I.A.M.O.

Giorgio Pini racconta come nasce l’idea della Fondazione

“Stefano aveva sette annied era un bel bambino...”

Una storia vera e dura che non diventa disperazionema energia, forza e lucidità

La Fondazione Tutti Insieme Associazioni Malattie Orfane (T.I.A.M.O.) nasce per volontà di un gruppo di famiglie di bambine Rett, per la realizzazione di un Centro operativo, sul modello del Swedish Rett Center, finalizzato alla progettazione di attività sociali a sostegno delle famiglie e del percorso di vita di ogni bambino raro.La Fondazione nasce dalla volontà di due associazioni: L’albero delle bimbe (che raggruppa genitori di bambine affette da sin-drome di Rett provenienti in massima parte dalla Toscana, professionisti ed amici) e SuXfragile (costituita da genitori di bambini affetti da Sindrome di Martin Bell o dell’ X fragile). L’idea portante del progetto è la creazione di un luogo fisico dove poter praticare svariate attività che possiamo definire “terapia ricreativa” che si basa sul gioco, sul divertimento, ma anche sulla sfida per il raggiungimento di obiettivi con il concorso di tutti. E’ proprio l’alleanza tra le famiglie, gli Enti sanitari, l’associazione, pro-fessionisti e volontari che costituisce il motore dei possibili successi del bambino/a cui viene riconosciuta la prerogativa di avere potenzialità, energia e desideri.Il Comune di Viareggio, parte integrante della Fondazione, ha concesso allo scopo due storici stabili nella campagna vicina al centro di Viareggio e al mare, in un territorio ideale sia per la ricchezza del volontariato che per la presenza, nell’ Ospedale Versilia, di un Centro di riferimento regionale per la Sindrome di Rett e di specialisti che in vari ambiti si occupano di malattie rare. Obiettivi per l’immediato futuro: realizzazione di un centro dove svolgere la terapia ricreativa; realizzazione di una struttura di ricezione alberghiera per i bambini con malattie rare e le loro famiglie che si recano all’Ospedale Versilia per diagnosi e terapie o che vengono in Versilia per la partecipazione a seminari strutturati su aspetti particolari come l’autonomia, la riabilitazione co-gnitiva, le attività in acqua, la pet therapy e la rieducazione equestre, l’alimentazione, disfunzioni del sistema nervoso autonomo, l’organizzazione di interventi di mutuo-aiuto.Obiettivi a lungo termine: realizzazione di un centro “insieme a noi” (per affrontare uno dei maggiori assilli delle famiglie: “cosa sarà di nostro figlio quando noi non ci saremo più”), ma anche per organizzare uno spazio e la giornata in persone che a fronte del tempo forzato dei bambini sani di oggi, devono affrontare il tempo “vuoto”. Strumenti per la realizzazione del centro: ogni contributo volontario economico, di tempo o di idee, grande o piccolo; coinvolgere altre associazioni che si interessano a bambini e ragazzi affetti da malattie rare; entrare nella rete degli esperti internazionali sulle singole patologie rare; fornire informazioni, indirizzi ed agevolare il percorso diagnostico e terapeutico di ogni bambino raro; raccogliere e diffondere materiali scientifico e documentario, anche video, relativo alle singole malattie o agli interventi specifici; consolidare l’alleanza tra le famiglie, le asso-ciazioni e le strutture sociali e sanitarie del territorio della Versilia; valorizzare i rapporti di amicizia con le persone che credono nel progetto.Abbiamo fiducia e siamo certi che entro la fine dell’ anno sarà completata la ristrutturazione dell’ immobile che il Comune di Viareggio ha deliberato di concedere in comodato gratuito, in una giornata memorabile per il consiglio comunale: una votazione unanime, tra gli applausi generali.

Giorgio Fazzini, Claudia Gerini, Nicoletta Landsberger, Silvio Or-lando, Giorgio Pini e Margherita Buy ad un evento a Roma a favo-re della Fondazione T.I.A.M.O.

Fondazione T.I.A.M.O.

via della Bozzana, ViareggioTel. 0584 55296 - fax 0584 407777 – e mail: info@fondazionetiamo.itPresidente della Fondazione: Giorgio Fazzini Consiglio della Fondazione:Ada ColapaoliVittorio FantoniMilziade CapriliMaurizio VianiPresidente del Comitato scientifico: Giorgio Pini

PRONTO SOCCORSO AZIENDALE

La Croce Verde di Pietra-santa organizza un corso di pronto soccorso per i

dipendenti delle aziende, così come richiesto dalle

normative vigenti in materia di sicurezza

sui luoghi di lavoro.Il corso, tenuto da profes-sionisti, si svolgerà nella sede di via Capriglia 5 a

Pietrasanta.

Per info e iscrizioni 0584/70404 o amministra-zione@croceverdepietra-

santa.it

Famiglie e bambine del Centro Rett Bozzana

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Numero 13 Marzo-Aprile 2013

Periodico di informazione della Croce Verde di Pietrasanta

DirettoreGiuliano Rebechi

Anno IV - Numero 13

Hanno collaborato a questo numero:

Michele MorabitoGiorgio Pini

Nadia Vannucci

Regist. Tribunale CP di Luccan. 924 del 23 marzo 2011

Direttore responsabile Luciano Meccheri

Stampato dalle Arti Grafiche Mario e Graziella Pezzini

Viareggio

Tiratura 1.500 copieChiuso in Redazione il 21 febbraio 2013

Distribuzione gratuita

Nomi e numeridella Croce Verde

di PietrasantaNome: Associazione di carità Croce Verde PietrasantaAnno di fondazione: 1865Sede: Via Capriglia, 5 PietrasantaTelefono: 0584 72255E mail: amministrazione@croceverdepietrasanta.itSito web: www.croceverdepietrasanta.it

Consiglio Direttivo:Riccardo Ratti, PresidenteRenata Pucci, v. PresidenteFrancesco Dinelli, SegretarioFortunato Angelini, Massimo Bresciani, Michele Morabito, Alessandra Paoli, Alvaro Pesetti, Giuliano Rebechi, Consiglieri

Revisori dei Conti:Stefano Scardigli, Presidente Fabrizio Saccavino, Manrico Verona

Probiviri:Gusmano Dal Porto,Andrea Grossi, Elio Serra.

Codice Rosacontro violenzee maltrattamenti

alle donneagli anziani e disabili.

Associazione“Da Donna a Donna”

PietrasantaSportello d’ascolto

Telefono 0584 283271venerdì ore 9,30-12,30

Cell. 338 4060357sempre attivo

Numeri di emergenza:112 - 113 - 114 - 118 - 1522

Assistenza psicologica a domicilio

per i malati di tumoreAl via l’importante servizio di sostegno psicologico domici-liare rivolto ai pazienti onco-logici e ai loro familiari. La Croce Verde di Pietrasanta, in sinergia con la Asl 12 Versilia e la Società della Salute e con il contributo della Fondazione Banca del Monte di Lucca, ha reso possibile l’attivazione di un servizio di sostegno psicolo-gico domiciliare che mirerà alla promozione e allo sviluppo del-la salute psicologica in pazienti oncologici che, a causa della malattia, non possono spostarsi age-volmente e sono dunque impossibilitati ad usufruire dell’assisten-za ambulatoriale.Uno psicologo, formato nell’ambito psiconcologico, si recherà a casa dei pazienti e potrà garantire interventi di counseling, psi-coterapia-breve e terapie di rilassamento psico-fisico senza alcun onere per il malato e la sua famiglia.Il cancro è una malattia carica di forti valenze psicologiche che mette a dura prova chi ne è colpito e la sua famiglia, ha un forte impatto sulle esistenze delle persone ed è nota l’importanza di poter usufruire di un sostegno psicologico nelle varie fasi della malattia oncologica in un’ottica di continuità assistenziale inte-grata e globale. Con questo servizio, in sinergia con i servizi già attivi, la Croce Verde intende contribuire a garantire i più elevati standard di assistenza e cura ai malati di tumore della nostra zona. L’attivazione del percorso d’assistenza avverrà in situazioni spe-cifiche, su richiesta degli interessati e su indicazione delle figure professionali competenti che hanno in carico il paziente chiaman-do la Croce Verde al numero 0584 70404.

Da esponenti dell’ex Gruppo d’Opinione La Lanterna che, per un decennio, dal 1987 al 1997, rappresentò un’esperienza unica nel suo genere nel panorama di Pietrasanta e della Versilia, riceviamo e volentieri pubblichiamo questo breve ricordo di Luigi Da Prato, scomparso il 27 gennaio scorso all’età di 72 anni. In memoria di Da Prato, croceverdino, i familiari e gli amici hanno aperto una sotto-scrizione a favore della Associazione Croce Verde di Pietrasanta.

“Bisogna vederci, Gì. Speriamo che tu non sia uccel di bosco come lo sei stato tante volte, facendoci arrabbiare e attendere invano. Dobbiamo incontrarci perché ci puoi aiutare a ricordare. Non tutti i momenti belli o brutti che abbiamo vissuto insieme: i pomeriggi o le serate al bar Bigicchi, le cene e le zingarate nei luoghi più impensati della nostra bella e amata Versilia, le discussioni di politica mai de-finitivamente concluse, perché alla fine te o qualcuno di noi voleva avere l’ultima parola e tutto ricominciava da capo. Non gli innume-revoli episodi legati a quella invenzione straordinaria che tu stesso, con pochi altri, contribuisti a far nascere e a far crescere, il Gruppo d’Opinione La Lanterna, oggetto tanti anni dopo persino di un li-bro. Non le battaglie – battaglie squisitamente politiche – condotte insieme, con te in prima fila, contro l’arretratezza e la piccineria dei politici di turno e di tanti nostri interlocutori. Non il disincanto, lo smarrimento e la nostalgia che prendeva specialmente te in certi giorni per non avere più tra le mani il giochino che c’eravamo inven-tati (il Gruppo…) e del quale proprio a te, Gì, con parole amarissime e dure, un giorno era toccato di celebrare lo scioglimento ai tavolini del bar Iris, con intorno i tuoi amici.Non tutto ciò vogliamo ricordare ma che ci aiuti a cercare qualcosa di più profondo che ci legava, pure tra noi così differenti per età, per percorsi di vita, per formazione culturale. Una cosa sottile di cui spesso se ne apprezza valore e significato solo quando non c’è più. Chiediamo a te di aiutarci che, da docente, eri dotato di una raffinata psicologia, una sorprendente capacità di entrare nella testa degli al-tri, capendo quello che c’era da capire da uno sguardo diverso o da un gesto inusuale. E con il tuo ausilio scavare in noi proprio come facevamo ai bei tempi, spaccando il capello in due, per cercare di non commettere errori e passi falsi. Cercare insomma il filo rosso, la forte trama che ci tenne così uniti. Non un gioco fine a se stesso ma un desiderio vivo e vero di guardare oltre una stagione in sé straordinaria mettendo a fuoco ben bene quella cosa sottile e rara, appunto, che si chiama amicizia. Una gran cosa, sai? Perché siamo stati quello che siamo stati proprio in quanto tra noi c’era amicizia, con tutte le sue insidie, i suoi inganni, le sottili rivalità, le litigate e le riappacificate, ma anche un grande reciproco rispetto. Allora Gì, ce la dai una mano? Ci vediamo in piazza, come al solito”.Angelo Bartolucci, Giancarlo Bacci, Luciana Bindi, Vittorio Graziani, Giuliano Rebechi, Giovanni Tommasi, Vivaldo Tonini.

Ricordodi LuigiDa Prato

Lettera degli amicidell’ex Gruppo

d’Opinione la Lanterna

La sezione di Pietrasanta dell’Avis Donatori di Sangue festeggia i sessant’anni di atti-vità con un qualificato ed inte-ressante programma di inizia-tive in calendario nel mese di aprile 2013.Il presidente Paolo Bresciani ed suoi consiglieri e collabo-ratori sono al lavoro da tempo per definire gli ultimi partico-lari delle manifestazioni.Si inizierà la sera di sabato 6 aprile, alle ore 21, nel duomo di San Martino con una rasse-gna di corali. All’indomani, nel centro cittadino, al pome-riggio grande Caccia al Teso-ro sui temi del volontariato e sulla realtà storica e culturale di Pietrasanta.Giovedì 11, alle ore 21, nel-la sala “Maurizio Tosi” della Croce Verde, uno degli appun-tamenti più attesi: la proiezio-ne di filmati storici sulla città e sulla Versilia, molti dei quali

inediti. Ingresso gratuito.Venerdì 12, alle ore 21, sem-pre alla Croce Verde, si svol-geranno le premiazioni della Caccia al Tesoro.Domenica 14 aprile sarà la giornata clou dei festeggia-menti del sessantesimo di vita dell’Associazione. Alle ore 9 è previsto il ritrovo delle au-torità, delle consorelle, dei donatori e dei cittadini pres-so il Parco Avis “Amanno Simonelli” (sottoferrovia) a Pietrasanta. Lì sarà inaugura-to il Monumento al Donato-re opera del maestro Renzo Maggi (bozzetti e fotografie ed un’ampia documentazione sulla preparazione dell’opera saranno esposti negli stessi giorni nell’atrio del palazzo comunale in piazza Matteot-ti). A seguire corteo, precedu-to dalla Filarmobica di Capez-zano Monte, e deposizione di una corona di alloro al Monu-mento ai Caduti.Alle 10,30 i convenuti si re-cheranno in Sant’Agostino dove, nella sala della SS. An-nunziata, dopo il saluto delle autorità e del presidente Bre-sciani, si svolgerà la cerimo-nia celebrativa e saranno con-segnate le benemerenze.Concluderà la manifestazione un buffet con i prodotti della Bottega di Adò e del Ristoran-te La No’. Insomma, una gran bel programma!La Croce Verde sarà in prima fila e invita soci, volontari e amici a partecipare.

Festeggiamenti ad aprile

Avis, spegnesessanta

candelineUn qualificato programma

di iniziative