Spastikeren nr. 5 - 2010

Vellykket landsmde i tekst og billederside 20-23

s astikerenNR. 5 OKTOBER 2010 RGANG 60

Leder .......................................................... 4

Fdselsdagsinvitation .................................. 4

Fleksjob er kommet for at blive ................... 5

Viden om .................................................... 6

Elsass Fonden bygger boliger ...................... 8

Nye regler - en dyr fornjelse ...................... 10

Tur til dansk vingrd .................................... 13

Ny forskning hjere livskvalitet ................. 14

Nyt fra sekretariatet .................................... 17

Emil lber Berlin Marathon .......................... 18

Spastikerforeningen runder de 60 r ........... 25

Feriemuligheder p Frerne ...................... 29

CP-fodboldlandshold til EM ......................... 30

CP-kontakt .................................................. 32

Den sociale side .......................................... 34

Set & Sket .................................................. 37

Verdens mest tilgngelige kontorhus .......... 38

Debat- og trnings lm p dvd .................... 41

Kredsnyt ..................................................... 42

Informatrkorpset ....................................... 50

spastikeren 5/2010

god lsning!

Spastikeren ISSN 0561-5453 rgang 60 nr. 5/2010 Udgivet af: Spastikerforeningen, Flintholm All 8, 2000 Frederiksberg, tlf. 38 88 45 75,

email: [email protected], www.spastikerforeningen.dk Redaktion: Lone Mller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktr, Benjamin Steengaard

Rasmussen (DJ) Annoncer: blehaven 49, 8362 Hrning, tlf. 86 91 46 87 Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40

10 Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om ret. Udgives ogs elektronisk. Eftertryk:

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremfrte synspunkter str for forfatterens egen regning og deles ikke ndvendigvis af redaktionen og Spastikerfor-

eningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte

Forsidefoto: Fotokollage fra Landsmdet 2010

Den historiske gennemgang af Spastikerforeningens liv og levned gennem 60 r fortstter med en historie fra 90erne. Et rti, hvor sekretariatet yttede og en plsekiosk skd op i Esbjerg.Side 26+27

88

1144

1188

2020

4 Spastikeren 5/2010

Vi skal bruge FNs handicap-konvention

Som man vil kunne lse om i detaljer andet sted i dette blad, s

havde det netop overstede landsmde fokus p FNs handicapkon-

vention. Det er nu ret prcist et r siden, at denne handicappolitik-

kens grundlov trdte i kraft i Danmark. Mange vil nok sige: Det har

vi godt nok ikke mrket meget til. Tvrtimod er oplevelsen sna-

rere, at det forgangne r har vret en slags handicappolitisk Annus

horribilis et katastrofer, hvor vi har mttet lgge re og je til

en retorik og kommunal nedskringspraksis, som ingen nulevende

har hrt eller set magen.

Den virkelighed vores medlemmer mder er, at de bliver

mistnkeliggjort p deres behov, at de fr deres liv endevendt i

vilkrlige revisitationer eller sat p standby af uanstndigt lange

sagsbehandlingstider. At der spekuleres i ankesystemet og trffes

beslutninger alene ud fra konomiske betragtninger.

Det vi oplever i jeblikket understreger i den grad, i hvor hj

grad vi har brug for et strkt instrument som handicapkonventio-

nen for at kunne fastholde ml og visioner i handicappolitikken.

Konventionen giver ikke mennesker med handicap nye rettigheder.

Men konventionen omformulerer de rettigheder, som allerede er

indeholdt i de eksisterende menneskerettighedskonventioner, men

"oversat" til en sprogbrug, som gr dem direkte anvendelig i en

handicappolitisk sammenhng.

S uanset konomiske konjunktursvingninger str og slr kon-

ventionen fast: Handicappede har krav p lige muligheder og ikke

diskrimination. Disse grundprincipper har Danmark tilsluttet sig - og

med ratifikationen af konventionen har regeringen forpligtet sig til

at fre disse principper ud i livet.

Men vi kan jo allerede nu konstatere, at det ikke sker af sig

selv. Konventionens effekt og succes afhnger helt og aldeles af,

hvor gode vi, som brugere, brugerorganisation eller p anden vis

engageret i handicappolitisk arbejde, er til at bruge konventionen

og bringe den i spil i vores argumentation. Derfor phviler der os

et stort ansvar for at f konventionens budskaber ud og i spil. Vi

skal bruge konventionen i vores hverdag, bruge den som argument

og mlestok for vores handicappolitiske indsats bde centralt og

lokalt.

Lone Mller

Landsformand

Fdselsdags-receptionSpastikerforeningen fejrer sin 60 rs

fdselsdag med en reception p

Frederiksberg Rdhus, lrdag den

30. oktober 2010 kl. 14.00-16.00

Og du er inviteret!

Kom og vr med til at fejre Spastiker-

foreningen p Frederiksberg Rdhus,

hvor borgmester Jrgen Glenthj byder

velkommen.

Programmet byder bl.a. p:

Festtale af landsformand Lone Mller

Ungdomsafdelingens nye tv-spot

Krestolsdans med Gummifrserne

- samt lidt mad og drikke fra buffeten

Vi glder os til at se alle til det bne

arrangement, men af hensyn til bestilling

af traktement m du meget gerne melde

din deltagelse p e-mail: [email protected]

eller telefon 38 88 45 75 senest en

uge fr.

Spastikerforeningen

5Spastikeren 5/2010

Der har vret et sandt stormlb mod

fleksjobordningen i medierne. Ordnin-

gen, som lader mennesker med nedsat

arbejdsevne have et job med sknehen-

syn som f.eks. nedsat tid til fuld ln, bli-

ver beskudt fra alle sider, og anklagerne

lyder, at ordningen samlet set er for dyr

for samfundet, og at enkelte fleksjob-

bere fr op til en kvart million i tilskud.

Senest har Ankestyrelsen kritiseret, at

ordningen er alt for ben, og at kommu-

ner tildeler fleksjob til folk, der ikke har

en varig, nedsat arbejdsevne.

- Som formand for Det Centrale

Handicaprd skal jeg vre den frste

til at beklage, hvis fleksjob ordningen

misbruges. Men faktum er, at der i da-

gens Danmark findes mange mennesker,

som har afgrende behov for at kunne

arbejde p srlige vilkr, understreger

Ester Larsen, der er formand for Det

Centrale Handicaprd.

Mange bliver parkeret

Derfor er det vigtigt, at kommunerne

ikke misbruger ordningen, men bruger

den til de borgere, der har behov for

den. Og det ligger fast, at kommunernes

sagsbehandling langtfra er fejlfri. Mange

mennesker med funktionsnedsttelse

oplever relange forlb, hvor de bliver

parkeret p ledighedsydelse eller bliver

udsat for utallige arbejdsprvninger, nr

de i virkeligheden mske skulle have

haft frtidspension. Beskftigelsesmini-

ster Inger Stjberg har derfor varslet, at

hun vil indkalde til forhandlinger om en

reform af fleksjobordningen.

- Samfundet er i krise, og alle skal

spnde livremmen ind. Men derfor m

man ikke benytte optakten til finanslovs-

forhandlingerne til at skyde p samfun-

dets svageste. Fleksjobordningen skal

beskyttes, s den er tilgngelig for de

Fleksjob er kommet for at blive

Af Frands Havaleschka

Der har i medierne vret rejst hrd kritik af fleksjobordningen. Det Centrale Handi-caprd er bekymret over kritikken, da mange med funktionsnedsttelse har gavn af ordningen. Ogs i Spastikerforeningen er der stor tilfredshed med fleksjobordningen.

borgere, som har reelt behov for fleks-

job, og det opfordrer jeg politikerne til at

srge for, siger Ester Larsen.

Tilfredshed med ordningen

I Spastikerforeningen er der stor tilfreds-

hed med fleksjobordningen, der startede

tilbage i midten af 90erne, hvor frem-

synede politikere, som davrende so-

cialminister Karen Jespersen og arbejds-

minister Jytte Andersen moderniserede

de gamle stvede regler om beskyttet

beskftigelse og skabte verdens mest

avancerede kompensationsordning p

arbejdsmarkedsomrdet.

I starten gik det meget langsomt,

men Karen Jespersen forudsagde i sin

vision om det rummelige arbejdsmar-

ked, at der med rene ville vre behov

for op mod 40.000 fleksjob.

- Fleksjobordningen er en utrolig

vigtig brik i bestrbelsen p at skabe

et bent og rummeligt arbejdsmarked.

Fleksjobordningen er enestende, fordi

den netop som navnet siger er

enorm fleksibel og kan tilpasses prcist

de behov for sknehensyn, som den en-

kelte har, vurderer Spastikerforeningens

direktr Mogens Wiederholt.

Mange spastikere og andre med

handicap, som ellers aldrig havde fet

en chance p arbejdsmarkedet, har i dag

et godt og velfungerende arbejdsliv, til

glde for dem selv og deres arbejds-

giver. Men bestemt ogs til glde for

samfundet, som fr glde af et stort

arbejdskraftpotentiale, der ellers ville

havne p permanent passiv overfrsels-

indkomst.

- Derfor skal vi vrne om fleksjob-

ordningen, ogs ved at vrne den mod

misbrug, konkluderer Mogens Wieder-

holt.

Der er brug for alle gode krfter p arbejdsmarkedet. Illustration: Johnny Jagwani

6 Spastikeren 5/2010 7Spastikeren 5/2010

Stig Langvad, der har vret

formand for Danske Handicapor-

ganisationer (DH) i 10 r, blev i

september valgt som medlem af

FNs handicapkomit. Danmark

stter dermed sit prg p den

internationale kamp for menne-

skerettigheder for personer med

handicap. Som medlem af komi-

ten skal Stig Langvad bl.a. lse

landenes rapporter og komme

med forslag og generelle kom-

mentarer til at styrke konventio-

nens implementering i de enkelte lande. Komiten kan stte

undersgelser i gang, hvis medlemmerne fr mistanke om

alvorlige brud p rettigheder for personer med handicap. End-

videre skal Stig Langvad og de andre medlemmer af komiten

hre p og tage hnd om klager fra borgere i de lande, der

har ratificeret den skaldte tillgsprotokol, der netop bner

mulighed for, at borgerne kan anvende handicapkomiten som

klageinstans, sfremt alle nationale klagemuligheder er ud-

tmte. De lande, der har ratificeret FNs handicapkonvention,

forpligter sig til regelmssigt at sende rapporter til handicap-

komiten. Her skal regeringerne redegre for, hvor langt man

er kommet med at etablere lige muligheder for personer med

handicap. Frste rapport skal sendes to r efter, at landet har

vedtaget konventionen, og herefter hvert fjerde r. Danmark

skal aflevere sin frste rapport den 23. august 2011.

viden OM

DH's formand valgt til FN's handicapkomit

Fra 1. januar 2011 fr brugere og prrende styrkede mulig-

heder for rdgivning inden for handicap og socialpsykiatri.

13 videnscentre og tre vidensnetvrk samles i t stort center

- Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri. Oprettelsen

af det nye center betyder, at der sker en faglig styrkelse af

vidensarbejdet p omrdet til gavn for isr brugerne. For

at sikre brugerindflydelsen oprettes et fagligt rd, der skal

rdgive videnscentret og komme med forslag til prioritering

af centrets arbejde. Herudover oprettes efter behov fag-

lige netvrk, der skal sikre en tt kontakt til eksperter p

Nyt center skal styrke rd og viden

omrdet. De videnscentre og netvrk, der fremover indgr

i det nye center, er: Videnscenter for Autisme, Videnscenter

for Dvblindfdte, VIKOM, Dansk Videnscenter for Ord-

blindhed, Dansk Videnscenter for Stammen, Videnscenter

for Bevgelseshandicap, Videnscenter for Dvblindblevne,

Videnscenter om Epilepsi, Videnscenter for Hjerneskade,

Videnscenter for Hrehandicap, Videnscenter for Synshan-

dicap, Center for Sm Handicap-grupper, Videnscenter for

Socialpsykiatri, ASIUS, NDU og Vidensteamet. Oprettelsen

af videnscentret er en fortsttelse af det arbejde, der blev

pbegyndt med oprettelsen af VISO's vidensfunktion i 2007.

Centeret placeres organisatorisk i tilknytning til Servicesty-

relsen og placeres fysisk i Kbenhavn, rhus og Aalborg.

Spastikerforeningens forretningsudvalg indkalder hermed

forslag til kandidater til res Spastikerpris. Prisen gives til en

person eller institution, som har ydet en srlig indsats til gavn

for mennesker med cerebral parese. Modtageren m ikke vre

aktiv i et af Spastikerforeningens styrende organer f.eks.

hovedbestyrelse, forretningsudvalg eller sekretariatet.

Forslag til kandidater sendes til direktr Mogens Wieder-

holt, gerne p mail: mw@

spastik.dk ellers med post

til adressen: Spastikerfor-

eningen, Flintholm All 8,

2000 Frederiksberg. Indstil-

lingen skal indeholde navn

og adresse p kandidaten

samt en kort motivation for

indstillingen. Sidste frist for

indstilling er den 24. okto-

ber 2010.

Hvem skal have Spastikerprisen 2010?

Farum-Holte Volleyball har i samarbejde med Helene Elsass

Center startet et projekt, som er et tilbud om volleyball til

brn og unge i alderen 8 til 20 r med cerebral parese. Det

eneste krav for at deltage er, at du skal kunne bevge dig

omkring p banen uden hjlpemidler. Der spilles efter s-

kaldte kids-regler, hvor man bl.a. m gribe bolden kortva-

rigt, fr den sendes af sted igen. S spillet krver ikke no-

gen speciel god teknik, springkraft m.v. De voksne omkring

holdet er en blanding af fagpersoner med masser af viden

om cerebral parese samt trnere og ledere fra sportsklub-

ben, som rigtig gerne vil gre det til en god oplevelse at

vre medlem af en ganske almindelig idrtsklub - ogs

selvom man har nogle motoriske og/eller kognitive vanske-

ligheder. Missionen er at skabe en klub og et hold, hvor

brnene og de unge mennesker fr mulighed for at blive en

fuldt integreret del af en ganske almindelig sportsklub med

alt, hvad det indebrer af muligheder for at dyrke sport og

socialt kammeratskab blandt alle klubbens medlemmer.

- Har du lyst, er du velkommen til at komme og prve at

vre med og se, om det er noget for dig. Du skal bare have

sportstj p og et par indendrs sportssko, s kan du vre

med, understreger Mette Kliim-Due, der er forskningstera-

peut p Helene Elsass Center og initiativtager til projektet.

Der trnes hver tirsdag 17.00-18.30 i Bybkhallen, Palt-

holmterrasserne 1, 3520 Farum.

Hvis du vil vide mere om holdet,

s kan Mette Kliim-Due kontak-

tes p tlf. 21 72 53 24 eller mail:

[email protected]

Volleyball for unge med lettere CP

Hos det helt spde barn kan viden om barnets normale

motoriske udvikling ikke altid afslre, om barnet vil udvikle

cerebral parese. Men den norske fysioterapeut Lars Adde

har i forbindelse med sin ph.d. udviklet en metode, der kan

afslre tidlige tegn p CP hos brn mellem 2-4 mneder,

skriver fagbladet Fysioterapeuten.

Normalt tages en MR-skannning for at opdage even-

tuelle strukturelle forandringer i hjernen, men skanningen

er dyr, og forandringer i hjernen er tilmed almindelige hos

for tidligt fdte brn, siger Lars Adde til det norske Fy-

sioterapeuten. I forbindelse med sin ph.d. har Lars Adde

undersgt, om General Movement Assessement (GMA) var i

stand til at forudsige CP hos barnet. Studierne viste, at GMA

kunne forudsige CP, og der var hj grad af enighed mellem

to observatrer om klassificeringen af brnene. Udgangs-

punktet for GMA er registrering af de skaldte fidgetybev-

Ny metode kan forudse udvikling af CP hos spdbrn

gelser (sm rastlse bevgelser i hnder og fdder), der

normalt findes hos et barn mellem to og fire mneder. Et

barn, som udvikler CP, mangler disse bevgelser. GMA stiller

store krav til fysioterapeutens evne til at observere, og kun

ganske f fysioterapeuter har iflge Lars Adde den forndne

erfaring og ekspertise til at teste. Derfor var hans ml blandt

andet at udvikle en enklere mde at registrere bevgelserne

p ved at gre brug af databaseret videoanalyse.

Lars Adde har fulgt 30 spdbrn, der fik analyseret

bevgelserne i perioden 2-4 mneder. I 26 tilflde var hans

forudsigelser rigtige. Hvis metoden i forbindelse med andre

studier viser lige s gode resultater, vil den kunne fre til,

at man allerede p et tidligt tidspunkt kan stte ind med

behandling.

Sidste r modtog Henri Holm Spastikerprisen.

Zink- og aluminiumanoder'))'*!'&'&+)'$(/)0,")0$&%)# '& . %!$ !&')#---)#

BAC CORROSION CONTROL A/SFRVEJ 7-94681 HERFLGEDANMARKPHONE: +45 70 26 89 00FAX: +45 70 26 97 00E-MAIL: [email protected]

9Spastikeren 5/2010

de 10 vrige boliger i boligprojektet,

som forventes klar til indflytning inden

udgangen af 2011.

Borgmesteren er med p ideen

Borgmester Milton Graff Pedersen er

meget tilfreds med, at Elsass Fonden har

valgt at etablere sig i Hvidovre Kom-

mune.

- Jeg hilser projektet velkommen og

synes, det er meget positivt. Den gamle,

grimme bygning er nu revet ned og giver

plads til boliger, der kan rumme nogle

unge borgere, der har brug for at flytte

hjemmefra. Det kommer uden tvivl til at

give omrdet et tiltrngt lft, vurderer

borgmesteren.

- Med opfrelsen af de nye boliger

fr 8-10 unge spastikere enlige eller

par muligheden for at flytte hjemmefra

til lejligheder, hvor der p bedste mde

kan skabes rammer for deres videre

udvikling p egen hnd.

I Hvidovre kommunes Social- og

Sundhedsforvaltning er man helt p linje

med borgmester Milton Graff Pedersen.

Det frste boligprojekt opfres i Hvidovre, hvor 18 lejligheder vil st klar om et rs tid. De otte af dem indrettes specielt til folk med spastisk lammelse (CP).

I lbet af det nste r vil der ske en mar-

kant forvandling af grunden p hjrnet af

Hvidovrevej og Baunebakkevej i Hvidovre.

Matriklen, der tidligere husede en Skoda-

forhandler, er nu overtaget af Ludvig og

Sara Elsass Fond, der er langt fremme

med planerne om at opfre 18 lejligheder

p grunden. Af dem vil de otte, der er

p mellem 65 og 85 kvadratmeter, blive

remrket mennesker med CP svel

enlige som par, unge og ldre, mens de

resterende lejligheder bliver udbudt til

alle, der nsker en bolig i Hvidovre.

Elsass Fonden skriver ikke folk p venteliste p nuvrende tidspunkt, men nr

de endelige tegninger og prisberegninger ligger klar, vil Elsass Fonden indkalde

alle interesserede til et informationsmde. Det bliver formentlig en gang i no-

vember. Hvis du vil vre sikker p at blive orienteret om datoen, s tilmeld dig

nyhedsbrevet p Spastikerforeningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.

dk da nste udgave af Spastikeren frst udkommer medio december.

INFORMATIONSMDE

Elsass Fonden bygger boliger til spastikere


Hans Skytte Pedersen, der er direk-

tr for Ludvig og Sara Elsass Fond, er glad

for boligprojektet i Hvidovre:

- Vi har lnge kigget p grunden,

fordi den har en attraktiv beliggenhed

midt i Hvidovre. Det er et hyggeligt

kvarter med gode handelsmuligheder og

offentlige trafikforbindelser i nrheden,

ligesom Hvidovre ligger godt i forhold

til de fleste uddannelsesinstitutioner i

Storkbenhavn.

Samtidig lgger Hans Skytte Pe-

dersen heller ikke skjul p, at prisen for

grunden har vret meget attraktiv, hvilket

er med til at holde de samlede byggeom-

kostninger nede p et forholdsvis lavt ni-

veau. Det betyder tilsvarende, at huslejen

kan holdes meget lavt, sledes at man

med boligsikring sidder billigt.

- Det er hensigten, at hele stueeta-

gen udlejes til en erhvervsvirksomhed

(efter hvad Spastikeren erfarer, er det en

bank), og at alle 18 lejligheder p 1. og 2.

sal forsynes med en syd/vestvendt altan,

fortller Hans Skytte Pedersen.

Leje ikke pleje

Gennem mange samtaler med unge

mennesker med CP er det blevet klart for

Elsass Fonden, at der er et stort behov

hos de unge for at kunne flytte i egen

lejlighed under trygge rammer.

At flytte hjemmefra er et stort spring

for alle unge, men for unge mennesker

med CP er springet endnu strre og mere

utrygt.

- Med disse boliger bliver der ved

Elsass Fondens vrige understttende

aktiviteter skabt et sikkerhedsnet, som

betyder, at de unge mennesker fr mod

p at tage springet ud i en selvstndig

tilvrelse, siger Helene Elsass Centers

direktr Peder Esben Bilde, der i mange

r har arbejdet p ideen om at skabe

boliger til spastikere.

Det er derfor naturligt, at Elsass

Fonden og Elsass Centret nu realiserer

ideen p et tidspunkt, hvor markedet er

gunstigt.

Men Hans Skytte Pedersen og

Peder Esben Bilde understreger, at der

bliver tale om lejeboliger i et tilpasset

milj, selvflgelig med elevator, men det

er ikke plejeboliger for strkt plejekr-

vende mennesker. De specielt handicap-

egnede boliger blandes sammen med

Her hilses byggeriet ogs velkommen af

sektorchef Anne Moebius:

- Det er generelt positivt, at der

oprettes og udvikles selvstndige bo-

liger for unge med handicap sammen

med andre mennesker. Boligformer, der

kan lette overgangen i forbindelse med

at flytte hjemmefra, og dermed under-

sttte den unges lsrivelsesproces og

selvstndiggrelse.

- Byggeriet har sledes mulighed

for at skabe nogle unikke omgivelser,

muligheder og rammer, der passer til de

nsker og behov, de unge har.

- Derudover viser undersgelser, at

der er problemer med tilgngeligheden

for unge handicappede i traditionelle

ungdoms- og kollegieboliger, fremhver

Anne Moebius.

Ikke en enlig svale

At boligprojektet i Hvidovre ikke er en

enlig svale bekrftes af Hans Skytte

Pedersen. Ud over ejendommen p

Hvidovrevej arbejder Fonden p at kbe

yderligere en grund i Storkbenhavn

til samme forml. Ogs andre strre

byer, bl.a. rhus, Odense og lborg, er i

sgelyset for lignende projekter, hvis det

viser sig, at boligbyggeriet p Hvidovre-

vej bliver en succes.

Spastikeren 5/2010 8

Elsass direktrerne Peder Esben Bilde og Hans Skytte Pedersen p den store byggegrund.


Som allerede omtalt i sidste nummer af Spastikeren planlgger

regeringen og Dansk Folkeparti, som led i regeringens genopret-

telsespakke, at forringe reglerne om dkning af tabt arbejds-

fortjeneste til forldre, der passer deres handicappede barn i

hjemmet. ndringen skal give en besparelse p ca. 235 mio. og

indebrer, at det fremover kun bliver muligt at f udbetalt kom-

pensation p op til 19.613 pr. mned uanset den tidligere ln.

Hidtil har det vret muligt at f kompensation for den fulde ln.

Spastikerforeningen er dybt foruroliget ved udsigten til de

konsekvenser, som en sdan lovndring vil f for de ca. 120 nye

CP-familier, der kommer til hvert r.

En forringelse af reglerne for tabt arbejdsfortjeneste vil f

vidtgende konsekvenser for rigtig, rigtig mange kommende

familier med et CP-barn. Sparcleundersgelsen fra Statens

Nye regler om tabt arbejdsfortjeneste bliver en dyr fornjelse for samfundetKommende forldre til brn med CP skal ogs have krav p kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.

Spastikerforeningens direktr, Mogens

Wiederholt, vurderer, at konsekvenserne

af den nye lov bliver en katastrofe for de

berrte familier og samfundet.

Af Mogens Wiederholt, direktr i Spastikerforeningen

Institut for Folkesundhed - som vi har omtalt grundigt p vores

hjemmeside her sidst p sommeren viser, at cirka 85 procent

af de brnefamilier, som har et spastisk barn - i et eller andet

omfang - er omfattet af reglerne om tabt arbejdsfortjeneste.

Vi har med andre ord at gre med et regelst, som i meget

omfattende grad pvirker rigtig mange familiers velfrd.

Kittet der holder familien sammen

Af samme undersgelse fremgr det desuden med den al-

lerstrste tydelighed, hvor meget forldrene knokler for at f

hverdagen, familien, hensynet til sskende og relationen til

arbejdsmarkedet til at fungere, samtidig med at de leverer en

overmenneskelig indsats overfor deres barn med handicap.

Piller man, som foreslet, ved reglerne om kompensation for

tabt arbejdsfortjeneste, s river man tppet vk under den

enorme indsats, forldrene yder. Konsekvensen bliver, at begge

forldre vil blive tvunget til at vlge arbejde uden for familien

frem for at lgge noget af arbejdet i familien.

Det vil vre en katastrofe for barnet, som i dag fr en

uvurderlig hjlp af deres hjemmearbejdende mor eller far. En

hjlp, de ikke kan leve uden, og som derfor uomgngeligt skal

leveres af nogle andre.

Det vil vre en katastrofe for familierne, fordi den hjem-

mearbejdende forlder i meget hj grad er det kit, som fr

familien og hverdagen til at hnge sammen. Derfor vil vi se

flere skilsmisser, strre behov for ekstern aflastning og institu-

tionspladser herunder ogs flere dgnpladser.

Og dermed bliver en forringelse af reglerne om tabt

arbejdsfortjeneste ikke kun et problem for det handicappede

barn og familien. Det bliver en dyr erfaring for samfundet i

form af merudgifter til oplste familier, get forbrug af profes-

sionel hjlp i og uden for hjemmet, get udgifter til dag- og

dgntilbud, meromkostninger til befordring etc.

KL undsiger regeringen

Spastikerforeningen har fra frste frd hvdet, at lovforslaget

vil blive et politisk og konomisk selvml. Vores forudsigelse er,

at den besparelse p ca. 235 mio. som lovforslaget lgger op til

vil blive dt op af udgifter til ekstra aflastning og institutions-

pladser herunder ogs gede udgifter til dgnpladser.

Det synspunkt bakkes nu op af ingen ringere end Kom-

munernes Landsforening (KL), som i deres hringssvar om

ndringen skriver:

Det kan blive en konsekvens af de ndrede regler, at flere

brn skal anbringes i dag- eller dgntilbud, fordi forldrene

fravlger at passe barnet hjemme. I disse tilflde kan kommu-

nens udgifter til dag- og dgntilbud komme til at overstige de

udgifter, kommunen ellers ville have haft til at yde tabt arbejds-

fortjeneste

Tydeligere og klarere kan det ikke siges. Kommunerne for-

udser, at den forventede besparelse p tabt arbejdsfortjeneste

bliver dt op af yderligere udgifter til dag- og dgntilbud. Som

konsekvens deraf gr kommunerne, deres sttte til forslaget be-

tinget af, at de fr konomisk kompensation, hvis forringelsen

af reglerne om tabt arbejdsfortjeneste gennemfres.

Ikke kun konomi

Men det er ikke kun konomien, men skal hfte sig ved. Det er

ligeledes interessant at se, at KL konstaterer, at den politik, der

kommer ud af regeringens forslag, vil fre til flere dgnanbragte

brn. Er det virkelig det vi vil? Er det virkelig det liv vi igen vil

tilbyde brn med handicap i Danmark?

Det er ogs vrd at bemrke sig, at KL nok sttter, at der

indfres et loft over tabt arbejdsfortjeneste, men KL nvner

ikke noget om niveauet for loftet. Det m forsts sledes, at KL

er ben over for en anden indkomstgrnse end de 19.600 kr.?

Men der er ikke kun hjlp at hente i KLs hringssvar. KL fore-

slr ogs, at der indfres en udfasningsordning for familier,

der allerede er visiteret til ordningen og har modtaget sttte

i 2010. Dermed gr KL imod ministerens forsikring om, at de

nye regler udelukkende skal glde nye familier, som visiteres til

ordningen fra 2011 og frem. KL nsker en ordning, s de fami-

lier, som i dag er p den gamle ordning gradvist fres over p

de nye regler.

Der er efter Spastikerforeningens opfattelse et helt uac-

ceptabelt forslag. En sdan udfasningsordning vil ramme fa-

milier, som har handlet i tiltro til gldende regler, helt urimelig

hrdt.

Initiativer fra Spastikerforeningen

Loven er fremlagt, men endnu ikke vedtaget. Det er sledes ikke

for sent at blive klogere. Spastikerforeningens kredsformnd

har derfor skrevet til samtlige folketingsmedlemmer og borgme-

stre og opfordret dem til at forhindre den foreslede forringelse

af reglerne.

Foreningen har ligeledes skrevet til Socialminister Bene-

dikte Kir, og foreningen vil bede om foretrde for Folketin-

gets socialudvalg. Vi opfordrer fortsat alle til at pvirke, hvor

man kan og har mulighed.

Det vil vre en katastrofe for familierne, fordi den

hjemmearbejdende forlder i meget hj grad er det kit,

som fr familien og hverdagen til at hnge sammen.

Det er vrd at bemrke sig, at

KL nok sttter, at der indfres et loft over tabt arbejdsfortjeneste,

men KL nvner ikke noget om niveauet for loftet


Knap 30 medlemmer og deres familier

var med, da Spastikerforeningen den

sidste sndag i august arrangerede tur

til Degnemosegaard i Skibby for at kigge

nrmere p dansk vinproduktion.

Deltagerne fik en tur i vinmarken,

hvor gteparret Kirsten og Gorm Poul-

sen fortalte om markarbejdet, herunder

beskring, modning og hst. Deltagerne

fik ogs viden om de benyttede druesor-

ter, bl.a. Ortega, Orion, Phnix, Rondo

og Solaris, der er podninger p ame-

rikanske vinstokke, og som udmrker

sig ved at kunne klare sig i det danske

klima. Sydp benytter man mere vel-

kendte sorter som Cabernet Sauvignon,

Pinot Noir, Merlot, Riesling m.v. Men de

krver meget mere sol og varme. Dog

er enkelte danske vinbnder begyndt at

eksperimentere lidt med disse traditio-

nelle vinsorter.

Rekordhst aflses af lille hst i r

Derefter var der et kig ind i vineriet, hvor

stltankene var fyldt med hvidvin og

rdvin nok til flere tusinde flasker. Sidste

rs rekordhst p Degnemosegaard var

p ni tons, men p grund af det noget

ustadige vejr i r, forventer Kirsten og

Gorm, at hstudbyttet ikke bliver mere

end 2-3 ton i r.

Arrangementet sluttede med en

frokost og smagning p fire af Degne-

mosegaards egne vine: En tr hvidvin,

en rosevin, en ung rdvin fra 2009, der

skal serveres kold, samt en lidt ldre

rdvin.

Arrangementet var et led i forenin-

gens forskellige jubilumsudflugter,

som Elsass Fonden sttter konomisk.

Fondens direktr, Hans Skytte Peder-

sen, var selv en tur med p vingrden i

Hornsherred, hvor han sammen med det

vrige selskab gldede sig over det hyg-

gelige og lrerige arrangement.

Medlemmer smagte pdansk vinDer var syn for sagen, smagsprver og meget viden at hente p vingrden Degnemosegaard.

Druesorterne Ortega, Orion, Phnix, Rondo og Solaris, der er podninger p amerikanske

vinstokke, udmrker sig ved at kunne klare sig i det danske klima.

klima.

Man frst skal beskre sine vin-

planter i det tidlige forr?

Der skal 20 vinblade til at modne

en klase druer?

Der gr 100 dage fra vinplanten

blomstrer til vindruerne kan hstes?

Der findes over 12.000 forskellige

vinsorter?

Danmark frst blev EU-anerkendt

som vinland i 2000?

Man kan sledes producere og

distribuere vin i Danmark, men ikke

f EU-tilskud?

VIDSTE DU, AT:


Ude i vinmarken fortalte Gorm Poulsen om selve

vindyrkningen og det vigtige markarbejde.

Deltagerne fik

lejlighed til at kig-

ge lidt nrmere

p det frdige

produkt.

I vineriet syder og bobler vinen i store stl-

tanke.


En bevilling fra Ludvig og Sara Elsass Fond har sat gang i en lang rkke forskningsprojekter, der skal skabe en grundlggende viden, som kan bruges til bedre trning og lring for brn med cerebral parese.

10-rige Simon kigger koncentreret p den elektroniske tavle

p vggen. Med skjulte bevgelser skal han fre en gul and p

tavlen op til en af fem genstande. Simon kan ikke se, hvad han

laver, og Simon ved faktisk ikke helt, om det er ham selv eller

computeren, der styrer anden.

Vi er p Helene Elsass Center i Charlottenlund nord for

Kbenhavn, der danner rammen om flere nye forskningsaktivi-

teter.

Ludvig og Sara Elsass Fond har givet en bevilling til en

rkke projekter, der alle skal bidrage til ny grundviden om

cerebral parese.

To af forskerne i projektet er Anina Rosenbaum og Tue

Hvass Petersen, der er ph.d.-studerende ved Institut for Neuro-

videnskab & Farmakologi, Kbenhavns Universitet.

- Forskningsprojekterne skal skabe viden, vi kan bruge til

at forbedre trningen for spastikere, siger Anina Rosenbaum.

Tue Hvass Petersen forklarer, at der er en rkke forsknings-

projekter, dkkende et bredt spekter, for der er mange ting,

vi ikke ved om cp. Flles er alts at skabe grundforskning, der

kan bruges videre.

Peder Esben Bilde er direktr for Helene Elsass Center, der

rent fysisk er base for flere, men ikke alle, forskningsaktivite-

ter.

- Vi har et tt samarbejde med Kbenhavns Universitet, man

kan sige, at de er laboratoriet, mens vi er vrkstedet, prakti-

kerne, der skal bruge grundviden til cp-brnene. Vi bruger ikke

noget viden, fr vi ved, at det forskningsmssigt er godkendt,

siger han og fortstter:

- Hvis ikke vi fr den viden, som forskningen vil give,

risikerer vi at gre noget forkert. Forskningen muliggr at

tilrettelgge den rette trning og lring for brn med cere-

bral parese. Den store vision er, at det her skal medvirke til f

mennesker med cp til at f et mere deltagende og aktivt liv p

deres egne prmisser. Man kan sige, at det handler om hjere

livskvalitet, siger Peder Esben Bilde.

Af Benjamin Steengaard Rasmussen

5-6 projekter er i gang

P Helene Elsass Centret har 10-rige Simon ramt plet og frt

anden op til fuglen. Fuglen er markeret med en gul ring, s

Simon ved, at det er der anden skal hen. Han frer anden ved

hjlp af en elektronisk pen p en elektronisk tegneplade

som han alts ikke kan se, fordi den er gemt under bordet. Nr

anden er frt op til fuglen, sprger forskningsleder Anina Ro-

senbaum, om det var Simon eller computeren, der frte anden

op. Simon svarer efter bedste overbevisning, men det kan vre

svrt for ham at afgre, om det er ham selv eller computeren,

der styrer bevgelsen og det er forsgets kerne.

- Forsget skal skabe klarhed over ens bevgelser, og om

man kan genkende egne bevgelser, siger Anina Rosenbaum.

Aninas projekt er et af en lang rkke projekter, som rummer alt

fra forsg med rotter til undersgelser af ernring. Der krer

5-6 projekter det nste rs tid, og derefter flger flere andre.

For eksempel skal nogle forskere p Kbenhavns Uni-

versitet pfre spasticitet til en rottehale, andre undersger

hvordan anti-spastisk medicinering pvirker indlringsevnen

(det tyder p, at anti-spastisk medicinering kan have en nega-

tiv indvirkning p evnen til at indlre nye motoriske opgaver),

og s skal der undersges ernring hos cp-brn, for det ved vi

simpelthen ikke nok om.

Andre eksempler er forskning i svnens betydning for indl-

ring (trning af cp-brn p forskellige tider af dgnet), og om

det er en ulempe med for mange forskellige velser i samme

trningssession.

Vrdifuld viden

Dagen inden Anina Rosenbaums forsg var Tue Hvass Petersen

i gang med lbebndet i klderen p Helene Elsass Centret.

Brnene skulle g p bndet i 5-10 minutter med elektroder p

benene. Det skal vre med til at undersge gangfunktionen

hos spastikere og blandt andet vre med til at forklare, hvorfor

nogle spastikere slber foden.

- Jeg undersger, hvordan gangfunktionen ser ud hos brn

med cp i forhold til raske brn, s vi kan f noget grundvi-

denskab om spastikeres gang, forklarer Tue Hvass Petersen,

hvis forsg indtil videre har involveret 25 brn med cp og 45

kontrolbrn.

Tilbage ved Anina Rosenbaums forsg p Elsass Centret er

fokus stadig p den elektroniske tavle p vggen, men nu er

det bare Freya p ni r, der har overtaget den elektroniske pen.

Hun er i forsgets anden del, hvor hun skal vurdere p en

skala fra 1-5, hvor meget hendes streg p tegnepladen ligner

den bevgelse Freya kan flge p tavlen alts andens bane

indtil den rammer mlet. Freya er i dag en lille, men vigtig brik

i det store forskningsprojekt, der om nogle r vil give en masse

vrdifuld viden, der vil hjlpe brn med cp til bedre trning og

indlring.

Ny forskning skal give hjere livskvalitet

Forskningsleder Anina Rosenbaum og assistent Simone Micheelsen

kigger p den elektroniske tavle, mens 10-rige Simon

frer den elektroniske pen.

Tue Hvass Petersen og Anina Rosenbaum er ph.d.-studerende ved

Institut for Neurovidenskab & Farmakologi, Kbenhavns Universitet

og str for forsg med gang og bevgelse.

P den elektroniske tavle skal Simon fre anden op til en af de fem

genstande, computeren bestemmer hvilken.

Hvis ikke vi fr den viden, som forskningen vil give, risikerer vi

at gre noget forkert. Forskningen muliggr at tilrettelgge den rette trning og lring for brn

med cerebral parese

16 Spastikeren 5/2010 17Spastikeren 5/2010 Spastikeren 5/2010 17Spastikeren 5/2010

Kontingenthilsen p vej med PBS-mulighedSpastikerforeningen indgik for nogle r siden en aftale med

PBS Pengeinstitutternes Betalings Service omkring automa-

tisk kontingentopkrvning. Det betyder, at den forestende

kontingentopkrvning, der udsendes i oktober, sker via PBS.

Her fr alle medlemmer, der ikke er tilmeldt PBS, en lille hilsen

fra Spastikerforeningen og et girokort, som skal betales som

hidtil, enten p posthuset eller via netbank. nsker du frem-

over at drage nytte af ordningen, s skal du samtidig huske at

tilmelde dig PBS, enten i din bank eller via netbank. Det bliver

s fremover nemt at beholde sit medlemskab. For de mange,

der allerede har tilmeldt sig ordningen, sker kontingentbetalin-

gen helt automatisk. Er du i tvivl om noget, s ring til sekreta-

riatet, opfordrer medlemssekretr Birgit Cornett.

Kalender 2011 er udsendtEn frisk udgave af Spastikerforeningens

lommekalender for 2011 blev udsendt

til Spastikerforeningens medlemmer i

slutningen af september. Kalenderen,

der indeholder et vld af praktiske

oplysninger om foreningen og forskellige

instanser, vil efterflgende blive udsendt

lbende til nye medlemmer s langt op-

laget rkker. Ekstra eksemplarer af lom-

mekalenderen for 2011 kan kbes for 40 kr. plus forsendelse.

rets sidste HB-mdeForeningens udpegede hovedbestyrelsesmedlemmer mdes

til ordinrt hovedbestyrelsesmde, lrdag den 20. november

2010 med start kl.10.00. Mdet afholdes i Spastikernes Hus

p Frederiksberg med dagsorden iflge vedtgterne. Et af de

faste punkter p november-mdet er fastlggelse af budget

for det kommende r.

Supertilbud str ved magtDet er helt frem til rsskiftet stadig muligt at leje Spastikerfor-

eningens sommerhus p Sams. Vi har tidligere her i efterret/

vinteren givet foreningens medlemmer et supertilbud om at

leje bjlkehuset en hel uge for blot 1.700 kr. inklusiv slutreng-

ring. Elforbrug betales srskilt til gldende takst. Mange har

benyttet sig af det gode tilbud, men der er fortsat ledige uger.

Huset er dejlig rummeligt med sengepladser til seks personer.

Benytter man hemsen, er der et par sovepladser mere. Ls

mere om mulighederne, booking m.v. p foreningens hjemme-

side: www.spastikerforeningen.dk

fra sekretariatet

KKoKKKKKKK

KKaKKKKKKK

SSuSSSSSSS

Syv indgange frer tilover 30 forskelligeerhvervsuddannelser

Tre tekniske gymnasier/Htx

Teknisk Erhvervsskole Center

Tlf. 38 17 70 00 - www.tec.dkFrederiksberg - Lyngby - Gladsaxe - Ballerup - Hvidovre

19Spastikeren 5/2010

Han er netop fyldt 23 r, bor i Sborg

sammen med sin kreste Camilla og

lser til folkeskolelrer p Zahles Semi-

narium p Nrrebro, hvor han efter som-

merferien startede p 2. r. Hans navn er

Emil Skibdal Jrgensen - en frisk fyr med

fuld af g-p mod og med glubende

appetit p tilvrelsen. Men sdan har

det ikke altid vret. Med en fdselsvgt

p under 1200 gram blev Emil fdt tre

mneder for tidligt.

I forbindelse med fdslen fik han en

hjernebldning og l lnge i respirator.

Lgerne gav ham ikke mange chancer

for at overleve. Men det gjorde han, tak-

ket vre en ukuelig jernvilje, som siden

har fulgt ham. Som flge af hjernebld-

ningen blev han senere

diagnosticeret med

let cerebral parese

(spastiker). Han var

lang tid om at

g, og da

han

endelig kom p hjkant var det som

tgnger. Hlen ville bare ikke i jorden,

fordi senerne var for korte. Takket vre

fysioterapi og omgivelsernes konstante

pmindelser om, at man skal g p

hlen, lykkedes det ham som 12-rig at

g nogenlunde normalt. Men da havde

han ogs vret et af skolens moppeofre

siden 1. klasse.

Omgivelserne sparsomt informeret

- Min CP kommer mest til udtryk ved

fysisk udfoldelse, ved hndskrift eller

andre finmotoriske opgaver, fortller

Emil Skibdal Jrgensen, der mener, at en

af rsagerne til den noget traumatiske

skolegang i Tstrup var fordi, omgivel-

serne ikke var informeret godt nok om

hans handicap, der ogs har givet visse

kognitive problemer.

- Hvis de endelig fik noget at vide

om min diagnose, sagde de som oftest,

noget der minder om en afart af hol-

bergsk logik: En handicappet sidder

i krestol. Det gr du ikke. Ergo er du

ikke handicappet.

Da Emil, ligesom mange af os

andre, aldrig har kunnet se sknhe-

den i en 2.gradsligning - ej heller i de

geometriske formler - fik det hans ma-

tematiklrer til at udbryde: Er du dum,

eller hvad? Det ophrte imidlertid, da

selvsamme lrer var til en samtale hos

lgerne p Gentofte Hospital. S forstod

lreren bedre sagens sammenhng.

relangt tovtrkkeri om brug af pc

Samtidig var hans forldre i et relangt

tovtrkkeri med skolen, om hvorvidt han

mtte have lov til at bruge en computer i

timerne, da han udmattedes hurtigt ved

at skrive i hnden. Efter mange rs kamp

lykkedes det til slut, og Emil gik op til

9.klasse-eksamen p srlige vilkr.

- Mens jeg p den ene side godt

kan se, at mine klassekammerater gjorde

alt for at opmuntre mig, m jeg p den

anden side ogs erkende, at det p det

tidspunkt srede mig dybt, understreger

Emil, der blev bde vred og trist over,

at hans folkeskole ikke ville anerkende

hans problemer og forsge at bidrage til

en konstruktiv lsning.

- Det ville have betydet, at jeg

kunne g i skole p samme vilkr som

alle andre, p trods af mit handicap,

mener Emil.

Efter folkeskolen kom han i gymna-

siet i Tstrup, hvor han efter de norme-

rede tre r blev sproglig student i som-

meren 2007. Derefter fulgte to sabbatr,

hvor han i noget af tiden rejste p tvrs

af USA sammen med en kammerat. Den

oplevelsesrige tur omfattede ogs et

lngere ophold p Hawaii.

Fredagsbaren trak ham fra banen

P hjemmebanen spillede han CP-

fodbold i Mlv og p det danske

CP-landshold. Men han stoppede, da

fredagsbaren og pigerne trak mere end

lderbolden.

Et stykke tid efter - og nogle kilo

tungere - kastede han sig imidlertid over

lbet. Det skete p en ferietur med fami-

lien, hvor han lb korte ture p 1-2 km.

Efter at have tilbagelagt den forholdsvis

korte distance begyndte han at f kram-


pe i lggene. Sdan krte det i halvan-

det r uden nvnevrdige forbedringer.

Men han blev ved, fordi han altid er get

op i at tage ansvar for sit eget liv.

Det store gennembrud kom dog,

da han mdte sin kreste Camilla, der

er fysioterapeut. Hun stttede ham med

lbetrningen. Det samme gjorde Camil-

las far, der selv er en garvet lber og

trner, og gradvist blev lbedistancerne

get med 1-2 km. om ugen. Ved at stte

sig nogle ml, ud fra devisen om: At hvis

man vil det nok, s kan det godt lade sig

gre, lrte Emil at overvinde og udstte

sine smerter. Det hjalp. Han nede ud p

10 km., og med 3-4 ugentlige trnings-

lb samt styrketrning ved siden af

lykkedes det ham at gennemfre en halv

marathon (godt 21 km) p lige under to

timer. Et flot resultat, som mange langt

mere rutinerede lbere ville vre mere

end godt tilfredse med.

Mlet er Berlin

Nu er mlet s Berlin Marathon den

26. september, hvortil Emil har kbt et

nummer. Akkurat ligesom 40.000 andre

lbere fra hele verden. I de sidste uger

op til lbet i den spndende hovedstad,

hvor man p ruten passerer mange af

de historiske steder, har Emil neddroslet

trningsintensiteten til to gange om

ugen. Her lber han hver gang 12-15 km.

Med masser af svn, den rigtige

kost og familien omkring sig, er det hans

ml at gennemfre sit frste marathon

p under fem timer.

Lykkedes det, vil det vre et im-

ponerende resultat af en spastiker, som

lgerne nrmest havde opgivet at holde

liv i som spd.

Emil gennemfrte marathonlbet p 5 timer og 20 minutter.

"De sidste par kilometer var ekstrem hrde, men jeg er stolt, glad og lykkelig

over resultatet. De 20 minutter henter jeg til nste r," fortalte en glad Emil,

efter lbet.

Sidste nyt:

Nu lber Emil Berlin Marathon

Lgerne gav ham ikke mange chancer for at overleve:

18

Emil Skibdal Jrgensen.

Spastikeren 5/2010


Landsmde-succesen skyldes flere ting. For det frste var de

123 deltagere utroligt engagerede, for det andet var progra-

mindholdet spndende og relevant, for det tredje var de ni

oplgsholdere dygtige og kompetente og for det fjerde havde

forstander Ole Lauth sikret nogle fantastiske rammer p

Egmont Hjskolen. Sledes har Spastikerforeningen aldrig fr

kunnet tilbyde 29 vrelser med loftlift, hvilket tydeligvis afspej-

ledes i det store antal tilmeldte krestolsbrugere.

Den rde trd p landsmdet var temaet Fra handicap-

konvention til forbedring af handicappedes hverdag. Den

Folketings-vedtagne handicapkonvention bner for mange mu-

lige forbedringer i de kommende r, men det krver imidlertid,

at man kender konventionen.

Den mulighed sikrede menneskerettighedsrdgiver og

jurist, Birgitte Kofod Olsen, der p kompetent vis pakkede det

strke dokument ud for forsamlingen. Handicapkonventionen,

der er bindende for stat, myndigheder, arbejdsmarked, uddan-

nelsesinstitutioner m.v. giver folk med handicap rettigheder til

at leve et ligevrdigt liv, hvor der tages individuelle, person-

lige hensyn og udvises respekt for selvbestemmelsesretten.

Inklusion er et centralt princip med respekt for forskellighed og

ret til at leve og deltage i samfundet. Udfordringerne kan bl.a.

vre en sikring af ikke-diskrimination, beskyttelse og fremme

af ligebehandling, ndvendig sttte til at udve og nyde rettig-

heder samt at sikre inddragelse i beslutninger og planlgning.

- Det er dog ikke noget, man fr forrende. Det skal der km-

pes for, gerne i dialog med handicaporganisationerne, under-

stregede Birgitte Kofod Olsen.

Fire workshops

Med udgangspunkt i handicapkonventionen fik deltagerne

lejlighed til at fordybe sig i fire workshops med emnerne

sundhed, bolig, uddannelse (STU) og kommunikation. Strst

var sgningen p sundheds-workshoppen, der blev styret af

speciallge i brnesygdomme, overlge Karen Taudorf fra

Hvidovre Hospital. Med udgangspunkt i konventionens kapitel

25 satte hun fokus p sundhedssystemets tilbud, svel til brn

som voksne og ldre spastikere. Hendes konklusion var, at

mennesker med CP har behov for livslang kontrol og behand-

ling, vejledt af en tovholder.

Stor tilfredshed med rets landsmdeEfter de mange positive tilbagemeldinger er der ingen tvivl: Spastikerforeningens landsmde 2010 p Egmont Hjskolen blev en stor succes.

Bolig-workshoppen samlede ogs stor interesse. Den blev

forvaltet af sekretariatschef i Det Centrale Handicaprd, Ane

Espensen, der er drivkraften i DCHs tnketank, som for nylig

prsenterede deres boligpolitiske manifest Mit hjem mit

valg. Med udgangspunkt i konventionens kapitel 19 redegjorde

Ane Espensen for de overvejelser om fremtidens boliger, som

tnketanken har gjort sig. Sledes lftede hun lidt af slret

for, hvad man skal forvente sig af fremtidens boliger til men-

nesker med handicap.

De to mere specifikke emner om den srligt tilrettelagte

ungdomsuddannelse (STU) og kommunikation samlede del-

tagere, som for de flestes vedkommende havde problematik-

kerne tt inde p livet. STUen, der blev vedtaget som lov af

folketinget i 2007 for unge, der ikke kan tage en ungdomsud-

dannelse med sttte, bidrager i vsentligt omfang til at reali-

sere konventionens kapitel 24. Den sikrer handicappede ret til

gennem uddannelse at udvikle deres personlighed, evner og

kreativitet. Med udgangspunkt i egne erfaringer fra sit arbejde

som specialvejleder i UU-Sjlland Syd, der dkker kommu-

nerne Vordingborg, Faxe og Nstved, fortalte Susse Gerd om

mulighederne og faldgruberne ved lovgivningen.

P den sidste workshop om kommunikation var op-

lgsholderen ergoterapeut Birgitte Brandt fra Platanhaven i

Odense. Hun tilhrer en relativt lille og eksklusiv skare af dan-

skere, der har taget den srlige norske ASK-uddannelse, som

er en lngerevarende uddannelse i Alternativ og Supplerende


I sit oplg til hvordan Spastikerforeningen kan bruge

konventionen, understregede Lone Mller, at handicap-

konventionen ikke er en tryllestav, der forandrer verden

med et slag.

- Men det er et nyt og strkt argument, som kom-

mer 360 grader rundt og dkker alle omrder, vurde-

rede landsformanden, som samtidig rdede til, at man

i foreningen drfter, hvilke konventionskapitler, der skal

tages fat p frst.

Hun kom selv med nogle bud p, hvor der i frste

omgang skal sttes ind:

- Som forening skal vi bidrage med kendskab og op-

mrksomhed, s samfundet indretter sig efter konven-

tionen. Samtidig er det et instrument til at tjekke lovgiv-

ning, bde i stat og kommune, vurderede Lone Mller.

- Da uddannelse og personlig udvikling er nglen

til et godt liv, er det helt relevant, at vi stter fokus

p den srlig tilrettelagte ungdomsuddannelse, og her

hber vi senere at kunne f lavet en analyse af STUen

med fokus p spastikeres udbytte af uddannelsen.

- Boligomrdet friheden til at vlge, kommunika-

tion retten at komme til orde og sundhed og kvalifi-

ceret trning, er andre fokuspunkter, som vi vil arbejde

med her under landsmdet, fastslog Lone Mller, der

samtidig understregede vigtigheden af, at vi bruger de

evner og netvrk, vi har til rdighed.

Landsformand Lone Mller:

Konventionen er ikke en tryllestav

Landsformand Lone Mller kom med sine bud

p foreningens tilgang til handicapkonventionen.

Spastikerforeningens direktr Mogens Wiederholt bandt

landsmdet sammen p kompetent vis.

Ungdomsafdelingen havde besg af fire unge fra Uganda, der deltog i landsmdet.

Overlge Karen Taudorf var oplgs-holder p sundheds-workshoppen.

Tnketankens tovholder Ane Esper-sen holdt oplg om boliger.


Ulla Reinholt, Snderjylland:

Programmet var fyldt med gode emner. Vi

fik megen fin information, bl.a. om uddan-

nelse og sundhed. Nu hber jeg, at forenin-

gen vil arbejde videre med disse emner. Og

s var Peter Lund Madsen bare underhol-

dende p en informativ mde.

Marianne Hansen, Syd- og Midtsjlland:

Det spndende program fik mig til at

tilmelde mig, efter at jeg i flere r ikke har

deltaget. Det var hyggeligt at mde nogle

af de gamle medlemmer. Jeg var tilmeldt

workshops om kommunikation og boliger,

som er relevant for min sn p 27. Der var en fantastisk god

stemning hele weekenden.

Kenneth K. Halling, Nordvestsjlland:

Det har vret et godt landsmde med

gode workshops og oplg. Jeg var specielt

interesseret i bolig-workshoppen. Og s var

festmiddagen lrdag aften alle tiders med

rigtig god musik, og sjove indslag, bl.a. af et

par unge gutter, der lavede stomp.

Kirsten Hansen, Nordjylland:

Jeg er imponeret over Egmont Hjskolen,

hvor jeg aldrig har vret fr. Det er et

dejligt sted. Programmet var ambitist med

konventionen som udgangspunkt. Takket

vre Birgitte Kofoed fik vi et godt over-

blik over hvad den indeholder. Der er udfrt et godt stykke

arbejde med arrangementet.

Rasmus Storgrd, Spastikerforeningens

Ungdom:

Det var godt og lrerigt med politisk

indhold. Og s fik vi hjerneforskning puttet

ned i en humoristisk gryde. Kommunikation

og boliger var mine favoritter, og s var jeg

glad for, at vi fik lov at vise vores sm ungdomsfilm under

middagen. Dem har vi arbejdet meget med i det sidste r.

Tak til planlgningsgruppen

Landsmde 2010 var tilrettelagt af en arbejdsgruppe be-

stende af: Peder Stausholm og Finn Mrup Jensen, kreds

stjylland, Brian Joensen og Jan Grnbk Srensen, kreds

Sydvestjylland, Jette Harild, kreds Snderjylland, Ian W.

Christensen og Jan Vad Kristensen, kreds Vestjylland, Jesper

Harding Hansen, kreds Midtjylland samt Mogens Wiederholt

og Frands Havaleschka fra sekretariatet.

Hvad synes du om landsmdet?

Kommunikation. Hendes oplg var baseret p interviews med

tre unge med CP, herunder deres kommunikationsbehov og

muligheder. Med udgangspunkt primrt i konventionens artikel

21 om ytrings- og meningsfrihed samt adgang til information,

forsgte hun at give svar p, hvem der kan sikre de unges ret-

tigheder, og hvor dette ansvar ligger?

Unge med CP

kom til orde

Og s stod der ellers fest-

middag og underholdning

p resten af lrdagens

program. Under middagen

fremviste foreningens ung-

domsafdeling resultatet af

et spndende medie-pro-

jekt, som de har arbejdet

med i rets lb. Seks sm

tv-spot, der p en elegant

og kreativ mde viser, hvil-

ke barrierer spastikere har i

dagligdagen. Reaktionerne

var meget positive, og det

var to af initiativtagere, Thomas Arpe og Rasmus Storgaard,

forsteligt nok glade for.

Fllessang, festtale af landsformand Lone Mller, en fynsk

opvisning i rytmisk stomp og en hyldest til kursus-udvalgets

afgende formand, Birte Hagelund, der af direktr Mogens

Wiederholt fik overrakt smukke ord og en liges smuk buket

blomster for 10 rs godt udviklingsarbejde p kursus-siden, var

andre indslag, inden Jungle Boogie Band overtog scenen med

et festfyrvrkeri af god musik, der hele aftenen fyldte danse-

gulvet.

Hjerne-Madsen

Hvad med fremtiden? Sndag formiddag indtog lge og hjer-

neforsker Peter Lund Madsen scenen med et timelangt oplg

om Hjernen fr, nu og i fremtiden. Det blev en sprudlende

indledning p dagen, der gav deltagerne viden om hjernens

udvikling lige fra den allermest primitive Fladormehjerne - til

den udformning som hjernen har haft i de sidste 75.000 r.

Han fortalte ogs om forskellene p dyre- og menneskehjerner

og om Phineas Gage, der var hjerneforskningens grundlgger.

Med den viden har deltagerne Hjerne-Madsens ord for, at de vil

kunne klare en medicinsk embedseksamen til et lille 6-tal.

Peter Lund Madsen blev aflst af fremtidsforskeren Uffe Palu-

dan, der ved at kigge tilbage i tiden kunne skitsere, hvilken

samfundsudvikling der venter forude. Han nvnte bl.a. at der

i de nste 15 r vil vre mange flere ldre p pension og

meget frre erhvervsaktive, at vi bevger os mod en stigende

individualisering, men ogs at arbejde og fritid smelter sam-

men. Paludan forudser, at frivilligt arbejde ganske enkelt bliver

en ndvendighed i fremtiden.

Den politiske del

Hele landsmdet startede med en politisk indgang. Fredag

aften blev der sat fokus p Spastikerforeningens egen handi-

cappolitiske indsats med en paneldebat, hvor hele forretnings-

udvalget med landsformand Lone Mller i spidsen og sekretari-

atet, reprsenteret af direktr Mogens Wiederholt, svarede p

sprgsml fra salen. Godt 2 time blev det til, hvor der blev

spurgt ind til emner som: Sttte til ungdomsarbejdet og auto-

matik i indmeldingsproceduren, flere kursustilbud, synlighed,

strre fokus p frivillighedsarbejdet, medlemshvervning, mere

information til udvalgte faggrupper, intensive trningsophold,

differentierede foreningstilbud, hjlp til informatrkorpset,

strre reprsentation i landets rd og nvn og s naturligvis

klassikeren, hvad foreningen vil gre for de voksne spastikere?

Denne mere interne dialog blev lrdag morgen fulgt op af et

besg af de to folketingspolitikere, Anne Baastrup, handicap-

politisk ordfrer for SF og Rene Skau fra Socialdemokraterne.

Sidstnvnte stillede op med kort varsel i stedet for Tina Peter-

sen fra Dansk Folkeparti, der havde meldt afbud. Jungle Boogie Band satte liv i kludene.

To unge hjlpere fra Fyn lavede Stomp for alle pengene.

Man kan lse meget mere om STUen i denne bog, opfordrede Susse Gerd.

:LUNLUZPNLYNVKUH[[PS.Y`

'HWHUIUVWHJDQJMHJIULYLOOLJW KDU ODJW PLJ L HQVHQJXGHQDWVNXOOHGHW*U\3HGHUVHQ1VWYHG

*U\3HGHUVHQInUKMOSDIHQPRGHUQHVHQJWLOHQVPHUWHIULQDW

(IWHUHWKDOYWOLYVU\JOLGHOVHUEHJ\QGHURJVOXWWHU*U\3HGHUVHQVGDJQXVPHUWHIULW'HQnULJHVSDVWLNHUKDUHIWHUIHPRSHUDWLRQHULU\JJHQVYUHVPHUWHU6PHUWHUVRPYDUVUOLJWNUDIWLJHQnUKXQVNXOOHEHYJHVLJWLOHOOHUIUDVLQVHQJ'HWYULGGHWJDYQnUMHJVNXOOHGUHMHVLQGLVHQJHQJMRUGHPHJHWRQGWVLJHU*U\3HGHUVHQ0HQLGDJHUGHWDQGHUOHGHV(IWHUDWKDYHRYHUYUHWKYRUVPHUWHIXOGRJDQVWUHQJHQGHGHWYDUIRU*U\3HGHUVHQDWNRPPHLVLQDOPLQGHOLJHSOHMHVHQJEHYLOJHGH1VWYHG.RPPXQHHQ5RWR)OH[VHQJWLO*U\3HGHUVHQ6HQJHQKDUHQIHPGHOWOLJJHDGHVRPNODUHUKHOHOIWHRJURWDWLRQVEHYJHOVHQ'HQKHQWHUVnDWVLJH*U\3HGHUVHQLNUHVWROHQRJOHYHUHUKHQGHWLOEDJHLJHQHIWHUVYQHQ-HJKDURYHUKRYHGHWLQJHQVPHUWHUQnUMHJVNDOLVHQJ'HWHUHQHQRUPIRUVNHOLPLWOLY2JVnHUGHWRJVnGHMOLJWDWVHQJHQKDUJMRUWPLJPHUHVHOYKMXOSHQVLJHU*U\3HGHUVHQ

6WRUHJDGH/XQGHUVNRY7HO)D[ZZZFRPIRUWGHVLJQGNLQIR#FRPIRUWGHVLJQGN

'31*368()7-+2

'31*368()7-+2


Spastikerforeningen kan i r fejre 60 rs fdselsdag. I lbet af

ret er dette blevet markeret p forskellig vis. Og nu, hvor vi

nrmer os selve dagen - den 30. oktober - hvor foreningen

for 60 r siden blev etableret i Kbenhavn med Helmer Mejdal

som formand, intensiveres aktiviteterne rundt omkring i landet.

S hold godt je med kredsnyt bagest i bladet, hvor en rkke

spndende aktiviteter annonceres.

Lrdag den 30. oktober holder hovedforeningen reception

p Frederiksberg Rdhus fra kl. 14-16. Her vil Frederiksbergs

borgmester Jrgen Glenthj byde deltagerne velkommen p

Frederiksberg, hvor foreningens sekretariat har vret hjem-

mehrende i de sidste 13 r. Landsformand Lone Mller holder

festtalen, og Gummifrserne giver en af deres sprudlende

opvisninger i krestolsdans. Festprogrammet byder ogs p en

hndfuld OBS-spot, som ungdomsafdelingen p kreativ vis har

produceret som Oplysning til Borgerne om Spastikere.

Fra morgenstunden samme dag deltager godt 100 forldre og

deres brn med CP til en familiedag p Helene Elsass Center i

Charlottenlund, hvor temaet Hjernen og dens funktion bearbej-

des p forskellig vis med emner omkring sund kost og ernring,

hjernens neuroplasticitet og MiTii trning i praksis. Desuden vil

den unge spastiker Steffen Tang Christiansen fortlle om sin vej

til arbejdsmarkedet. Og mon ikke at der til eftermiddagskaffen

serveres en lagkage? Arrangementet har tidligere vret annon-

ceret i Spastikeren, og alle pladser er optaget.

I Nordjylland har den lokale kredsforening taget et godt initiativ

til at festligholde fdselsdagen den 30. oktober med et stort

familiearrangement om eftermiddagen og et festarrangement

for voksne om aftenen. Det sker p Syrenbakken i Nrresundby.

Flere oplysninger om dette arrangement kan fs hos kredsfor-

mand Kirsten Hansen, tlf. 98 29 62 97 eller e-mail:

[email protected]

Kunstplakat og kort

I forbindelse med 60 rs fdselsdagen har Spastikerforeningen

fet produceret en kunstplakat, som nu slges fra sekretaria-

tet. Motivet p den flotte plakat, der mler 80 x 60 cm, er skabt

af den nu afdde kunstner Jrgen Nash. Vi har af hans hustru

Lis Zwick og billedets indehaver Max Seidenfaden venligst fet

lov at eksponere det farvestrlende billede.

Plakaten koster 100 kr. pr. styk + 30 kr. i forsendelse. Sam-

tidig pryder motivet et dobbeltkort som slges i st 3 styk

med kuverter for blot 20 kr. + 10 kr. i forsendelse. Forsendelses-

priserne er de samme, uanset om man bestiller en eller flere.

Produktionen er stttet konomisk af Tuborgs Grnne

Fond og Ludvig og Sara Elsass Fond. Overskuddet fra salget gr

til sttte for udvende spastikeres fortsatte udvikling og inte-

resse for at producere billedkunst.

Bestillingen sker ved henvendelse til sekretariatet: Flint-

holm All 8, 2000 Frederiksberg, e-mail: [email protected]

eller via foreningens hjemmeside:

www.spastikerforeningen.dk.

Forskellige aktiviteter markerer den runde fdselsdag.

S runder Spastikerforeningen de 60 r

Petra by Connie HansenTel: +45 4819 5064 Fax: +45 4819 [email protected] www.petrabike.com

Nyt tilbehr til CavalierAftagelig og justerbar hoftestyring, ryg/nakkesttte,bordplade, kasse med lg evt. klargjort til talemaskine.

90ernertiet begynder med, at Spasti-kerforeningen er i fjernsynet. Tre reprsentanter for forenin-gen deltager i programmet Den bne

linje, der er debat om Holdninger til

vore handicappede.

I maj 1991 flytter foreningen til Van-

lse i mere handicapvenlige forhold, her

bliver foreningen dog kun i seks r, skal

det senere vise sig.

Samme r som Danmark vinder

EM i fodbold kan foreningen tlle 3.501

medlemmer, og det er ogs i 1992, at

der p rets sidste FU-mde besluttes,

at alle kredse som minimum skal have

7.500 kroner om ret til administration.

Rigshospitalet meddeler, at behandlings-

klinikken for brn p Borgervnget skal

lukkes. Men Kbenhavns Kommune gr

ind og overtager fysioterapi og ergote-

rapi p Borgervnget i 1993, og dermed

bliver CP-klinikken reddet.

I 1993 bliver Henri Holm valgt til

formand for Spastikerforeningen, der

rummer 18 kredse, og ret efter er der

landsmde i Nyborg, hvor Spastikerfor-

eningen for frste gang stifter nr-

mere bekendtskab med en vis Mogens

Wiederholt. Dengang var han leder af

det nystiftede Center for Ligebehandling

af Handicappede, og p landsmdet for-

talte han om centrets rolle og opgaver.

Mske gav hans optrden god karma

i hvert fald er Mogens Wiederholt jo

direktr for Spastikerforeningen i dag.

Plsesnor klippes over

Samme r bner Kredsforeningen for

Ribe Amt en plsekiosk i Esbjerg. Bag-

grunden er at stte fokus p virksom-

heders sociale engagement og at vise,

at foreningens medlemmer kan udfre

regulrt arbejde.

Landsformand Henri Holm klippede

snoren, der naturligvis var lavet af en

rkke plser, over og fremtryllede den

allerfrste En rystet med det hele til

Esbjergs borgmester.

I april 1995 ndrer foreningen navn

til CP-foreningen men allerede i

oktober mned samme r m Hoved-

bestyrelsen sande, at det var en forkert

beslutning, og navnet ndres tilbage til

Spastikerforeningen.

Dette r fr foreningen ogs nyt

logo. Det er grafikeren Rudi Svensson,

der vinder blandt de 49 indleverede

forslag. Den lille dreng med krykkestok-

ken udskiftes med den stilistiske bl

CP-mand m/k, som vi kender i dag.

Det er bedre at blive kigget p

end overset

I 1996 bevilges der 400.000 kroner

til en kampagne, der har til forml at

synliggre foreningen, og kampagnens

slogan Det er bedre at blive kigget p

end overset tager kegler. P udvalgs-

fronten sker der ogs noget, sledes

Spastikeren 5/2010 2726 Spastikeren 5/2010

Foreningen flytter til Frederiksberg - Spastikerforeningens historie i 90erne

er det frste kursusudvalg bestende af

foreningsreprsentanterne Jens Elsinger

og Birte Hagelund samt Sidsel Lgstrup fra

sekretariatet en realitet i august.

I maj 97 kber foreningen et 1000 m2

stort hus med mange muligheder. Huset

ligger p Flintholm Alle 8 p Frederiksberg,

og er i dag stadig hjem for foreningens

sekretariat.

Samme r bliver der nedsat et udvalg,

der skal se p, hvordan 50 rs jubilet i

2000 kan blive fejret. Ls mere om den

fejring i nste nummer af Spastikeren.

Efter fem r som landsformand takker

Henri Holm af, men fortstter som medlem

af hovedbestyrelsen. Posten som lands-

formand overtages i april 1998 af Esbjergs

tidligere borgmester, Flemming Bay-Jensen,

der var valgt ind i hovedbestyrelsen nogle

r forinden.

I oktober 1998 bliver det frste

informatr-kursus afholdt. Over tre dage

blive friske unge spastikere undervist, s

de derefter kan komme ud og fortlle om,

hvordan det er at vre spastiker.

Et andet kursus for sundhedsplejersker

I rets tidligere numre af Spastikeren har vi i kort form beskrevet foreningens historie. Vi er nu net til 90erne.

90erne

Af Benjamin Steengaard Rasmussen

lber af stablen i Frederiksborg

Amt og er en stor succes. Flere

lignende kurser flger i resten af

landet.

Spastikernes Hus indviet

Den 3. november 1998 deltager

protektor Prinsesse Benedikte i

indvielsen af Spastikernes Hus,

der str klar p Flintholm Alle 8

efter at vre blevet istandsat og

har fet installeret en elevator

mellem stuen og 1. sal. Ved samme

lejlighed overrkker Prinsesse Be-

nedikte rets spastikerpris til pro-

fessor dr. med. Preben Plum. ret

efter fr Spastikerforeningen sin

frste, men helt sikkert ikke sidste

hjemmeside. Hele verden kan nu

opleve, og komme i kontakt med,

Spastikerforeningen via nettet.

I nste nummer af Spastike-

ren kan du lse sjette og sidste

del af Spastikerforeningens histo-

rie. Her tager vi fat p 00erne.


Som sagt, s gjort!

Direktren for Handi-Travel-Info, spastikeren John Busk Sren-

sen, havde tidligere p ret sat sig som ml at tage til Frerne

og ved selvsyn teste feriemulighederne for folk med handicap.

Testen startede allerede p den store 8-etagers frge fra

Hanstholm, der udmrkede sig ved at have et meget fint handi-

capegnet toilet.

- Dog havde de lavet en lille, dum fejl, idet de have hngt

toiletpapirholderen til venstre for toilettet, s nr man tog

armlnet ned, s gik det imod toiletrullen. Men ellers var det

et meget fint toilet med en automatisk dr, beretter John Busk

Srensen

Frgen havde to handicapegnede kahytter med rigtig god

plads. Selve sejlturen tog 29 timer, selv om det er lang tid, s

gik det alligevel hurtigt, fordi man har mulighed for at g i bio-

grafen, spise og g p bar om aftenen. Ved hjlp af en rampe

har man ogs mulighed for at komme op p det verste bne

dk, hvor der er en mini-bar, som direktren naturligvis ogs

testede og fandt i orden.

God betjening

Delegationen fra Handi-Travel-Info kom derfor til Frerne uden

srlige problemer, ud over at en enkelt blev ssyg. Det skete i

vrigt bde p ud- og hjemrejsen.

- P grund af tt tge p Frerne havde vi problemer

med at finde Hotel Frerne, som var et 5-stjernet hotel. P

et tidspunkt mtte vi holde ind til siden og sprge om vej. Det

viste sig, at damen vi snakkede med netop arbejdede p Hotel

Frerne, hvor vi skulle bo, fortller John Busk Srensen.

- Dagen efter havde vi mde med en frsk turist-med-

arbejder, som har hjulpet os med at planlgge test-turen. Hun

hrte, om vi var tilfreds med planlgningen og de reserverede

udflugter. Og det var vi.

John Busk Srensen fortller, at selskabets frste tur gik

op til nord-delen af Frerne.

- Her s vi kirker og et fjeld med en utrolig flot udsigt.

Senere var vi ogs p en spndende sejl-udflugt, hvor vi p et

tidspunkt fik uddelt hjelme, som vi skulle have p, fordi bden

sejlede ind i nogle huler og klfter tt p klipperne. Det var me-

get morsomt at komme s tt p, og da vi var p vej hjem gav

kaptajnen bden fuld skrue, s min krestol lftede sig.

I det hele taget blev Handi-Travel-Infos udsendte over-

raskede over de tilgngelige forhold med niveaufri adgang til

hotellet, to elevatorer og fine drbredder. I restauranten p 2.sal

var der fin plads, bde inde i og uden for restauranten, og hotel-

vrelset var stort med et fint badevrelse. Nede i informationen

havde de et handicaptoilet, som ogs var i orden, og deres foyer

var lys og stor. Ved siden af hotellet l et vandrerhjem, som dog

kun er beregnet til gende med handicap.

- Vi besgte ogs et 4-stjernet hotel lngere nord p. Her

kunne man godt komme rundt, og de havde et anneks med fire

handicap-lejligheder, fortller John Busk Srensen, der ogs

nvner et par 2-stjernede hoteller, hvor tilgngeligheden for

krestolsbrugere dog var begrnset.

Frerne kan anbefales

Handi-travel-info s ogs p forholdene i lufthavnen. De var

mgtig fine med gode adgangsforhold. En ting som overraskede

Handi-Travel-Info var de frske forretninger. De var meget han-

dicap-tilgngelige, og flere gange gik forretningsindehaverne ud

for at sprge, om de kunne hjlpe med noget. F.eks. lgge en

manuel rampe ud. Forretningerne havde et fint vareudbud, bl.a.

benyttede John Busk lejligheden til at kbe en fdselsdagsgave

til sin far. S m vi bare ikke hbe, at den skal byttes!

Konklusionen af besget er, at folk med handicap sagtens

kan holde ferie p Frerne. Man kan bde sejle derop og have

sin bil med, hvilket er en god ting, hvis man har mange hjlpe-

midler med, men man kan ogs flyve og evt. leje en handicapbil

i Torshavn. Handi-Travel-Info anbefaler overnatning p Hotel

Frerne.

Hvis du har lyst til at hre mere om rejsemulighederne p

Frerne eller til andre rejseml, f.eks. Thailand, s tilbyder

Handi-Travel-Info at komme ud og holde foredrag. Ring eller

skriv til dem p tlf. 86 11 37 77, mobil 40 18 14 56 eller e-mail:

[email protected] opfordrer John Busk Srensen, der ogs

henviser til hjemmesiden: www.handi-travel-info.dk

Handi-Travel-Infos medarbejdere tog selv en tur derop for med egne jne og krestol at teste tilgngeligheden og mulighederne.


Hvordan er feriemulighederne p Frerne?


Danmarks CP-fodboldlandshold deltog

for frste gang i det stort anlagte EM

i 7-mands fodbold, organiseret af den

skotske Football Association for CPISRA.

Stvnet blev afholdt i dagene fra 15.-

28. august i Glasgow, Skotland. Kampe-

ne blev spillet i Toryglen Regional Sports

Centre, der er en imponerende ny, flot

indendrs arena. Hele arrangementet

var topprofessionelt og planlagt ned til

mindste detalje.

Efter en dag med klassificering af

spillere i de forskellige klasser eller typer

af CP-handicap blev bningsceremonien

afviklet under stor festivitas med ind-

march af holdene, taler af prominente

gster (herunder Glasgows borgme-

ster), 3-mands skkepibe orkester,

der bl.a. spillede We Will Rock You p

skkepibe, og ikke mindst Skotlands

(for)frende cheerleaders, The Scottish

Rockettes.

Kmpede mod overmagten

Det uprvede danske mandskab var med

som udviklingsland og blev derfor see-

det som nr. 10 ud af 10. Det betd, at

Danmark blev seedet i en svr gruppe

med stornationer som Holland, Skotland,

Spanien og verdensmestrene fra Rus-

land. Danmark tabte stort til Skotland

og Holland med hele 9-0 og 14-0, men

formede at spille godt mod Rusland og

tabte kun 3-0.

- Selvom det danske landshold ikke

kunne matche de andre nationers fysi-

ske og tekniske frdigheder, s blev der

kmpet og indimellem spillet rigtig god

fodbold, vurderer landstrner Jakob Juul.

- Vi havde faktisk meget spil i flere

kampe med pne kombinationer, men

desvrre var vi uskarpe i afslutningerne

og lavede for mange personlige fejl, og

det koster p det her plan, konstaterer

Jakob Juul.

P banen stod den danske keeper

Jonas Srensen en rkke pragtkampe

med nogle super redninger og forhin-

drede Danmark i at tabe endnu strre.

Alt eller intet mod Finland

Landsholdet havde to primre ml med

turen: At mle sig mod de allerbedste og

de nstbedste i verden, og at slutte p

mindst en niende plads. Kampen mod

Finland om sidstepladsen blev derfor

endnu vigtigere for det danske hold, og

den blev en vaskegte gyser.

Danmark kom bagud efter 16

minutter, men dominerede spillet og

udlignede fortjent med et flot langskud

fra Mikkel Munkholm (BHIF). Danmark

pressede p og fik et straffespark, som

Michael Lundstrm (Kastrup) scorede p.

Stillingen ved pausen var 2-1 til Dan-

mark efter en flot halvleg. I starten af

2.halvleg ramte en dansker en modspil-

CP-landsholdet i fodbold fik en p opleveren ved Europamesterskaberne i Skotland, men ogs mange gode erfaringer og venner.

Af Len Nossell Foto Johnny Jensen

ler tilfldigt i hovedet med sin spastiske

arm. Det var et rent uheld, men dom-

meren trak resolut det rde kort frem

og udviste danskeren. Det var et chok

for det danske landshold, der pludselig

stod med 6 mand mod 7 og ryggen mod

muren.

De kmpede bravt og holdt Finland

vk fra det danske ml indtil 6 minut-

ter fr tid, da Finland udlignede p en

ls bold lige foran ml. P trods af to

indskiftninger var krfterne ved at slippe

op hos danskerne, men med 3 minut-

ter tilbage slog Michael Lundstrm til

igen. Han hamrede sejrsmlet i nettet

i det lange hjrne fra siden af straffe-

sparksfeltet. 3 2 til Danmark. De sidste

minutter af kampen var nervepirrende

og fltes som timer, men de danske

spillere lb, kmpede og holdte stand.

Danmark fik den fortjente sejr og en 9.

plads ved EM.

Tak til fonde

Deltagelse i en s stor turnering koster

mange penge. Budgettet for hele turen

var p 236.000 kr., og selv med en pn

stor egenbetaling fra spillerne var det

kun muligt at gennemfre projektet

med store pengegaver og sttte fra bl.a.

Ludvig og Sara Elsass Fond og Spasti-

kerforeningen. Stor tak til dem og alle

andre, der bakkede op. Som resultat har

det danske CP-fodboldlandshold haft en

kmpeoplevelse i en turnering p aller-

hjeste niveau og har hstet uvurderlig

erfaring for deres videre udvikling.

Styrket sammenhold

Ud over opfyldelse af vores sportslige

ml har turen styrket spillernes sammen-

hold og indbyrdes forstelse p fodbold-

banen. Samtidig har de fet langt bedre

kondition og boldbehandling. Vi har ogs

lrt meget af de andre hold, deres orga-

nisation og deres rekrutteringsmetoder.

Det er bl.a. tankevkkende, at Skotland,

der har en befolkningsstrrelse, som

ligner Danmarks, har tre gange s mange

aktive spillere at vlge imellem!

Der er ingen tvivl om, at vi i Dan-

mark skal finde flere dygtige spillere, der

nsker at spille for det danske CP-lands-

hold nu og i fremtiden, hvis vi skal kunne

beg os blandt de bedste fodboldnatio-

ner. Det vil krve strre eksponering og

endnu mere lobbyarbejde, bde blandt

spastikere og blandt spillere, der har haft

en blodprop eller en sen hjerneskade,

som har givet dem en mindre motorisk

funktionsnedsttelse.

Men der er ingen tvivl om, at de

spillere, der var med til EM, har fet en

oplevelse, de vil huske for livet.

Nye spillere i alderen 14-40 r, der er interesserede i at spille p det danske CP-landshold i fod-bold, kan kontakte Len Nossell, e-mail [email protected] eller p tlf. 21 29 86 49.

Har du mod p en gang fodbold?

Den danske CP-landsholdstrup: Bagerst f.v.

Landstrner Jakob Juul, skotsk guide Frank

Queen, Mads Tofte, Peter Hansen, Claus

Pape, Michael Lundstrm, Jonas Srensen,

Per Mrch. Forrest f.v. Holdleder Johnny

Jensen, Fysioterapeut Lovise Neess, Jacob

Voetmann, Nikolaj Jartved, Mikkel Munk-

holm, Emil Nrlund og manager Len Nossell.

Der blev get til

stlet p den store

indendrs arena.

Det danske CP-landsholdsluttede med sejr


Handicap egnet campingvogn slges Vores 18-rige sn, der er krestolsbruger, er ved at vre for

stor til camping. Derfor slger vi nu vores velholdte Dethleffs

500 TK kjevogn. Vognen, der er rgang 2002, er ombygget til

handicapbrug i 2007 med bred 80 cm. dr og stort frit gulv-

areal p 1,4 x 1,4 meter. Egenvgt 1050 kg.

Der er god plads i vognen, og f.eks. kan krestol kres helt

frem til spisebordet. Bageste kje er snket sledes, at der

er fin arbejdshjde til pleje/skift, og kjen er forsynet med

sengehest, der kan sls op og ned. Vognen har soveplads til 2

voksne og 3-4 brn.

Slges med pnt Isabella Crown Silver fortelt, ny gastest samt

anmrkningsfri eftersyn for fugt.

Prisid: 90.000 kr.

Henvendelse p tlf. 64 42 23 21 eller e-mail:

[email protected]

Veninde sgesJeg er en mand p 52 r, som sger veninde/kreste. Jeg er

vver og sidder hjemme og arbejder. Jeg deltager ogs i k-

restolsfodbold hver uge. Et par gange om ret holder jeg ferie

p Slettestrand Feriecenter med stor fornjelse. Hvis du er en

jvnaldrende pige/kvinde, der har lyst til at vi mdes til hyg-

gesnak og samvr, hrer jeg gerne fra dig.

Henvendelse til:

Thorsten Ove Pilegaard

Tagdkkervej 12

8450 Hammel

Tlf. 75 77 09 60

God ven med krekortJeg er en dame p 65 r, som sger en god ven, helst med

krekort, til hyggeligt samvr og gode snakke. Er det noget for

dig? Skriv til Billetmrke 5-2010:

Hilsen Inge

Brug os hvis sagen gr knuderBde borgere og myndigheder kan bruge Den Uvildige Konsu-

lentordning for Handicappede (DUKH). DUKH kan bl.a.:

Rdgive og oplyse om lovgivningen for personer med varige

funktionsnedsttelser

Oplyse om stttemuligheder for personer med varige

funktionsnedsttelser

Hjlpe med til at (gen)skabe dialog mellem borger og en

sagsbehandler

Oplyse om sagsgange, opgavefordeling og ansvarsfordeling

inden for det offentlige.

Ring skriv eller mail til: DUKH, Banegrdspladsen 2 2.sal,

6000 Kolding. Tlf. 76 30 19 30. E-mail: [email protected] - det

er ogs muligt at hente hjlp p hjemmesiden: www.dukh.

dk - her finder man under menupunktet Rd om Ret svar p

nogle af de sprgsml, som oftest bliver stillet.

Skriv til CP-kontaktRubrikken er et mdested, hvor du kan efterlyse en god ven,

en rejsekammerat, kbe, slge eller mske noget helt femte.

Men husk, det er kun for private til private. nsker du ved kon-

taktannoncer anonymitet i den store offentlighed, s respekte-

res det, hvis redaktionen er navn og adresse bekendt. Det sker

i s fald via billetmrke.

Sdan bruger du billetmrke:

nsker du at kontakte personen bag et billetmrke, skriver du blot lidt oplysninger om dig selv, og sender det i et brev til Spastikerforeningen, pfrt det pgldende billetmrke. Herefter sender vi brevet ubnet videre til personen bag billetmrket. Adressen er:Spastikerforeningen, Flintholm All 8, 2000 FrederiksbergFax 38 88 45 76, e-mail: [email protected]

ADVOKATRDGIVNING

- nr skaden er sket

Elmer & Partnere er frende advokatfirma indenfor ansttel-ses- og erstatningsret. Vi er specialister og beskftiger os kun med disse omrder og reprsenterer kun lnmodtageren eller den skadelidte. Vi har siden 1. januar 2007 vret fast advokat for Politiforbundet p arbejdsskadeomrdet og behandler mange arbejdsskadesager for forbundets medlemmer. Derudover rdgiver om alle erstatnings- og forsikringsretligesprgsml, der kan opst som flge af ulykker i fritiden herunder patientskader m.m.

Kontakt advokat Karsten Hj gerne p [email protected].

ADVOKATAKTIESELSKAB

STORE KONGENSGADE 23

#"()64&5t,#),

5&-&'0/

5&-&'"9

WWW.ELMER-ADV.DK

,D,,

,D&'


Koordinerende rdgivning til familier med handicappede brn

Et tilbagevendende problem for familier med brn med CP er kon-

takten til kommunerne. Flere gange skal familierne i forbindelse

med flere forskellige afdelinger, jeg tnker her p hjlpemidler /

boligndring, afdelingen for merudgifter / tabt arbejdsfortjeneste.

Virkeligheden er, at der mange gange er mulighed for dkning

af merudgifter i forbindelse med bevilling af handicapbil og eller

boligndringer, men familierne bliver ikke orienteret om dette.

I vejledningen om srlig sttte til brn og unge og deres

familier peges der p forskellige muligheder for at give denne

sttte. Der nvnes udarbejdelse af handleplaner, som angiver,

hvilken indsats der skal ivrksttes, ml og varighed for indsat-

sen samt andre forhold, f.eks. hjlpemidler, dagtilbud, behand-

ling m.v.. Ideen er, at handleplanen medvirker til at sikre en

koordineret indsats, hvor alle involverede personer og instansers

ansvar og forpligtigelser klargres (tnk hvis dette er muligt)!

I vejledningen anfres, at den sociale indsats over for

familier med handicappede brn ofte er meget omfattende og

indgribende i familiens liv. Flere undersgelser har vist, at hvis

familierne tilbydes en koordineret indsats, f.eks. ved en koordi-

nerende sagsbehandler, som fungerer som familiens indgang til

forvaltningen og som srger for kontakten til de vrige dele af

forvaltningen s fr familierne den relevante rdgivning.

Hvis flere kommuner realiserede denne model, anbefalet i

ovenstende vejledning, ville meget vre net.

Tabt arbejdsfortjenesteLoft over ydelsen nye regler fra 1. januar 2011.

P socialministeriets hjemmeside kan man erfare, at der pr. 1.

januar 2011 kommer loft over den hjlp, familier kan f i tabt

arbejdsfortjeneste, hvis de forsrger et barn eller ung under 18

r med vidtgende handicap. Dette er en flge af den genop-

retningsplan regeringen har aftalt med Dansk Folkeparti.

Konkret betyder lovndringen, at hvis der sges om tabt

arbejdsfortjeneste efter 1. januar 2011, vil der vre et loft p

230.964 kr. pr. r eller 19.247 kr. pr. mned.

Disse nye regler betyder, at hvis du f.eks. tjener 228.000 kr.

om ret og fr bevilget fuld tabt arbejdsfortjeneste, vil du ikke

vre berrt, men f refunderet din fulde ln p 228.000 kr. om

ret.

Er din rsln derimod 550.000 kr. vil du blive berrt. I

denne situation vil du f udbetalt 230.964 kr. i tabt arbejdsfor-

tjeneste. Det er en kraftig reduktion. Den mnedlige bruttoln

p 46.250 kr. vil ndre sig til tabt arbejdsfortjeneste p brutto

19.247 kr. pr. mned.

Som et sidste eksempel vil jeg nvne situationen, hvis et

medlem tjener 550.000 kr. pr. r, og som er bevilget fem timers

tabt arbejdsfortjeneste om ugen. I denne situation vil den tabte

arbejdsfortjeneste vre 600 kr. pr. uge. Dette skyldes, at den

tabte arbejdsfortjeneste beregnes ud fra loftet p 19.247 kr. pr.

mned.

Jeg er spndt p, hvor mange der vil vre i stand til at

sge den tabte arbejdsfortjeneste i denne situation.

Vigtigt at understrege

Det er vigtigt at ppege flgende:

Modtager du og din familie tabt arbejdsfortjeneste i 2010, bli-

ver I ikke omfattet af reglerne. Det glder, uanset hvor meget

I fr udbetalt i lbet af ret.

Documents

Spastikeren nr. 5 - 2010