Sterben mit Demenz was müssen Ärzte beachten? · Partizipative Entscheidungsfindung bezieht Patienten und Familie ein und ist das angestrebte Entscheidungsmodell. III. … IV. Aktuelle

St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH

Sterben mit Demenz – was müssen Ärzte beachten? Vom Trauern und Sterben bei Demenz F Fachtagung am 22.April 2015, Roncalli Haus Wiesbaden

Bernd Oliver Maier, MSc Klinik für Palliativmedizin und interdisziplinäre Onkologie St Josefs-Hospital Wiesbaden

Gesundheitsproblem Demenz

20.07.2015 St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 2

Jahr 2010:

Weltweit ca. 35.6 Millionen Menschen mit Demenz

WHO 2012



Prognose Jahr 2030:

Weltweit ca. 70 Millionen Menschen mit Demenz

WHO 2012



Prognose Jahr 2030:

Weltweit ca. 70 Millionen Menschen mit Demenz

WHO 2012

Was ist eigentlich das Lebensende?

… (unverbindlich) definiert durch

Pathologie (Erkrankungen)

Biologie (Alter)

Sozialer Rückzug (Bindungsverlust)

Bewusstseinseinschränkung (Zustand)

Individuelle Werte

Spiritualität / Religion

…


Was ist Sterben?


Wer ist Sterbender?

I. Ärztliche Pflichten bei Sterbenden Der Arzt ist verpflichtet, Sterbenden, d. h. Kranken oder Verletzten mit irreversiblem Versagen einer oder mehrerer vitaler Funktionen, bei denen der Eintritt des Todes in kurzer Zeit zu erwarten ist, so zu helfen, dass sie menschenwürdig sterben können. Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen

Sterbebegleitung;

Deutsches Ärzteblatt | Jg. 108 | Heft 7 | 18. Februar 2011,

Seite 346-348

Foto: dpa-Zentralbild

Was ist Sterben?


Wann wird gestorben?

Präterminalphase

Terminalphase

Finalphase

Foto: fotolia.de

Was ist Sterben?


Sterben an Krebs Sterben an Organ-versagen Sterben Mit / An Demenz

Foto: fotolia.de

BMJ.2005 Apr 30, 330(7498): 1007-1011

Was ist Sterben?


Wo wird gestorben?

Foto: swr.de

Dtsch Arztebl 2013;110

Was ist Sterben?


Sterben mit Demenz? Sterben an Demenz?

… Demenz als eine Begleiterkrankung einer schneller zum

Tode führenden Erkrankung …

…Demenz als „Schrittmacher“- Erkrankung des

Sterbeprozesses…


Was ist Palliativ -medizin / -versorgung?


Palliativmedizin ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten, mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt. WHO

Foto: http://www.shop-apotheke.com

Palliativversorgung und Demenz


EAPC White Paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

11 Handlungsfelder: I. Angemessenheit von Palliativversorgung II. Person-zentrierte Pflege, Kommunikation und Partizipative Entscheidungsfindung III. Definition von Behandlungszielen und Vorausplanung IV. Betreuungskontinuität V. Prognostifikation und zeitgerechtes Erkennen des Sterbens VI. Vermeidung unangemessen aggressiver, belastender oder unnützer Therapien VII. Optimale Behandlung von Symptomen und Erreichen von „Comfort“ VIII. Psychosoziale und spirituelle Unterstützung IX. Familien Unterstützung und Einbeziehung X. Weiterbildung und Sensibilisierung der professionellen Behandlungsteams XI. Gesellschaftliche und ethische Aufgaben

Pall Med 2014 28(3)



Anwendbarkeit / Angemessenheit von Palliativversorgung bei Demenz

I. Demenz als terminale Erkrankung II. Zu allen Zeiten angemessene Ziele:

• Die Verbesserung der Lebensqualität

• Funktionserhalt • Comfort Care

III. Angebote abgestuft sowohl als Basisversorgung als auch als spezialisierte Palliativversorgung

IV. Die palliative (Grund-)Haltung betrifft alle Aspekte (Komorbidität etc.)


Pall Med 2014 28(3)



EAPC White Paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

Pall Med 2014 28(3)

1. Symptome


Foto: mz-web.de


1. Symptome


Foto: mz-web.de


I. Ganzheitlicher Ansatz unverzichtbar (z.B. Präsentation von Schmerz als Aggression) I. Interpretation der Symptome (durch

Austausch) nötig (z.B. Unwohlsein durch Kälte oder Schmerz?)

III. Einsatz passender Instrumente für Screening und Erfolgskontrolle von Interventionen für Schmerz, Unbehagen (discomfort) und Verhalten

(z.B. Schmerzerfassung mit ZOPA)

Besonderheiten:

Pall Med 2014 28(3)

20.07.2015 St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 17 Dtsch Arztebl 2013;110

I. Ganzheitlicher Ansatz unverzichtbar (z.B. Präsentation von Schmerz als Aggression) I. Interpretation der Symptome (durch

Austausch) nötig (z.B. Unwohlsein durch Kälte oder Schmerz?)


(z.B. Schmerzerfassung mit ZOPA, BEDS,

Doloplus-2-short)

Besonderheiten:

Dtsch Arztebl 2014; 111(41): [4]

Pall Med 2014 28(3)

20.07.2015 St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 18 Dtsch Arztebl 2013;110

I. Ganzheitlicher Ansatz unverzichtbar (z.B. Präsentation von Schmerz als Aggression) I. Interpretation der Symptome (durch Austausch) nötig (z.B. Unwohlsein durch Kälte oder Schmerz?)


(z.B. Schmerzerfassung mit ZOPA, BEDS, Doloplus-2-short) IV. Non-pharmakologische und pharmakologische Behandlung körperlicher Symptome, herausfordernden Verhaltens oder des Discomforts nach Notwendigkeit V. Pflegerische Unterstützung speziell in Nähe zum Lebensende VI. Unterstützung durch Spezialisierte Palliativ Teams für Personal in Langzeit-

Pflege-Einrichtungen zur Optimierung Symptomkontrolle unter Wahrung der Betreuungskontinuität

(Aber: Ebenso Bedarf der Unterstützung des PCT durch Demenz-Care- Spezialisten.)

Besonderheiten der Symptomkontrolle:

Pall Med 2014 28(3)

2. Person-zentrierte Pflege, Kommunikation und partizipative Entscheidungsfindung


Besonderheiten:

I. Erkannte Probleme in der Behandlung/Begleitung eines Patienten mit Demenz sollten aus der Patientenperspektive wahrgenommen werden unter Anwendung des Prinzips der personen-zentrierten Pflege

person zentriert pflegen: V = Values people Wertschätzung

I = Individuals needs Individuelle Bedürfnisse

P = Perspective of service user Perspektive des Patienten

S = Supportive social psychology Unterstützende soziale

Psychologie

(Brooker D; person-centered care, 2008)

www.caritas-wien.at

Pall Med 2014 28(3)



Besonderheiten:

I. Erkannte Probleme in der Behandlung/Begleitung eines Patienten mit Demenz sollten aus der Patientenperspektive wahrgenommen werden unter Anwendung des Prinzips der personen-zentrierten Pflege

II. Partizipative Entscheidungsfindung bezieht Patienten und Familie ein und ist das angestrebte Entscheidungsmodell.

www.caritas-wien.at

Pall Med 2014 28(3)

Seite 21

Patientenwille

Der einwilligungsfähige Patient entscheidet selbst

Der aktuell nicht einwilligungsfähige Patient mit Patientenverfügung hat mit seiner Verfügung seinen Willen verbindlich im Voraus geäußert

Der aktuell nicht einwilligungsfähige Patient ohne bzw. ohne wirksame Patientenverfügung bedarf einer Stellvertreterentscheidung

Der aktuell nicht einwilligungsfähige Patient ohne bzw. ohne wirksame Patientenverfügung ohne Stellvertreter bedarf einer gesetzlichen Betreuung, bis zur Bestellung treffen Ärzte Entscheidungen im Sinne des Patienten (mutmaßlicher Wille)

Spezifität

Gültigkeit


Patienten-

verantwortlichkeit

für Entscheidung

Arzt-

verantwortlichkeit

für Entscheidung


Patienten-

verantwortlichkeit

für Entscheidung

Arzt-

verantwortlichkeit

für Entscheidung Kommunikation



Besonderheiten:

I. Erkannte Probleme in der Behandlung/Begleitung eines Patienten

mit Demenz sollten aus der Patientenperspektive wahrgenommen werden unter Anwendung des Prinzips der person-zentrierten Pflege.

II. Partizipative Entscheidungsfindung bezieht Patienten und Familie ein und ist das angestrebte Entscheidungsmodell.

III. … IV. Aktuelle oder vorausgegangene Äußerungen zum präferierten Ort

der Pflege sollten prinzipiell wertschätzend berücksichtigt werden, aber das „bestmögliche Behandlungsprinzip“, Sicherheit und Familienbelastung sollten Gewicht in der Diskussion des Ortes haben

V. Regelmäßige Diskussion innerhalb des multidisziplinären Teams über Patienten und Familienbelange

www.caritas-wien.at

Pall Med 2014 28(3)

Was gilt unabhängig von Demenz?


Seite 26

Patientenperspektive

Dimensionen der Palliativversorgung beziehen sich auf alle Ebenen der

Bedürfnisse:

körperlich / psychologisch / spirituell / transzendental

Vermeidung von Schmerz, Übelkeit, Angst...

Vermeidung von Armut, Abhängigkeit...

Streben nach Sinn, Erfüllung...

Streben nach Anerkennung, Achtung...

Vermeidung von Einsamkeit...

Seite 27

Palliativversorgung –

klassische Fragen der Umsetzung

Wann ist der richtige Zeitpunkt für palliativmedizinische

Themen?

Wer ist der richtige, um palliativmedizinische Themen anzusprechen?

Was macht eine palliativmedizinische Intervention aus?

Seite 28

Entscheidungsfindung: Ambivalenz ist Menschenrecht

Welche Menschen werden in den Untersuchungen zu „Sterbewunsch“ nach ihren Ansichten befragt?


Gesunde Normalbevölkerung (allgemeine Haltung / Einstellung)

Gesunde Normalbevölkerung (…falls sie selbst schwer krank werden…)

Schwer Erkrankte (allgemeine Haltung / Einstellung)

Schwer Erkrankte (aktuelle Wünsche)

Umsetzung Euthanasie / ass. Suizid: Ca 5% in Ländern mit Legalisierung (Van der Heide et al 2007)

Unschärfe der Begrifflichkeit:

Der Begriff Therapiebegrenzung ist unpräzise,

… weil Therapie im „übergeordneten“ Sinne niemals begrenzt werden darf.

… weil Therapie „im konkreten Sinne“ bei Unwirksamkeit zwingend begrenzt (modifiziert und beendet) werden muss.

Seite 30

Zusammenfassung

• Die Dynamik der Demenzerkrankung erlaubt Vorausplanung

• Es gibt beachtenswerte Besonderheiten und beachtenswert Gewöhnliches im Sterben Demenzbetroffener

• In besonderem Maße bedarf es eines „geschützten Raumes“ der Sicherheit bietet.

• In gewöhnlichem Sinne verdient jeder Betroffene dieselbe Intensität an Aufmerksamkeit, Fürsorge und Sorgfalt in der letzten Lebensphase wie ein Nicht-Demenz-Betroffener Sterbender


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