SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET · hennot, alikehittyneet. Kun Fallot'n rakennevikoi-hin liittyy vielä viidentenä vikana reikä eteisvälisei-nässä voidaan puhua Fallot'n pentalogiasta

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISETJÄSENLEHTI 4 / 2010

Fallot´n tetralogia

Uudet tilatLasten ja Nuorten Sairaalan teho -ja leikkausyksikkö vihdoin valmis

Tuettu perheloma

Sydänlasten uusikalenteri ilmestynyt

lehti4/2010.indd 1lehti4/2010.indd 1 11.11.2010 11:59:0311.11.2010 11:59:03

2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

Sydänlapset ja -aikuiset ryOltermannintie 8, 00620 HELSINKIPuhelin (09)752 752 75Telefax (09)752 752 [email protected] www.sydanlapsetjaaikuiset.fiKANNESSA Joana LukkarilaKUVAAJA Jaakko Mylly (Jäljenjättiläinen, Raahe)

PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja LaineTOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Lainelääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgrenapulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUSSynjan edustaja Hillevi KilpeläinenTAITTO Ritva ToivonenPAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, KuopioPAINOSMÄÄRÄ 3 300ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessaJAKELU Jäsenet ja sairaalatISSN 1456-8683

AINEISTON SÄHKÖ[email protected]

TOIMISTON SÄHKÖ[email protected]@sydanlapsetjaaikuiset.fikatja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fikatariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2011

NRO AINEISTO ILMESTYY TOIMITUKSEEN

1/2011 07.01.2011 09.02.2011 2/2011 25.02.2011 06.04.2011 3/2011 12.08.2011 14.09.20114/2011 22.10.2011 23.11.2011

Marraskuu 2010

20

10

3 Pääkirjoitus, Ensimmäinen joululahja avattu 4 Fallot’n tetralogia 6 Sydäntyttö Joana on täynnä virtaa 9 Sydänlasten vuosikalenteri 10 Lasten ja Nuorten Sairaalan uusi teho- ja leikkaussaliyksikkö vihdoin valmis 12 Alanyan lämmössä 14 Yhdistyksen jäsenmatka 2011 16 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia – Lomayhtymän tuettu perheloma

18 Yhteishengen voima, Susanna Raute 19 Yhdistyksen yhteystiedot 20 Synja tiedottaa 20 Sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaaminen 22 Tapahtumakalenteri 23 Toimisto ja hallitus tiedottaa 25 Lastensivu 26 Yhdistyksen tilaustuotteet

Sydännuoret ja -aikuisettapasivatLimingassa

Uudet tilat otettiin käyttöön

6Sydäntyttö Joana on virtaa täynnä

9Sydänlasten uusi kalenteri

Sisällys


SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010 3

Pitkään odotettu ja jäsenlehdenkin sivuilla moneen kertaan hehkutettu, Lasten ja Nuor-ten sairaalan uusi teho- ja leikkaussaliyksikkö on vihdoin valmistunut. Allekirjoittaneella oli ilo ja kunnia päästä tutustumaan uusiin tiloihin ennen niiden virallista käyttöönot-

toa, joka tulee tapahtumaan marraskuun toisella viikolla. Pakko tunnustaa, että uusien tilojen näkeminen sai väkisin-kin herkistymään. Kuvaavaa on, että uuden tehon suurin potilashuone, jossa on paikkoja kuudelle potilaalle, on neli-öiltään yhtä suuri kuin vanhan teho-osaston potilashuoneet yhteensä! Toki tilan tuntua lisäsi vielä potilaiden, sänkyjen ja henkilökunnan puuttuminen, mutta yhtäkaikki, tilat tuntuivat suorastaan valtavilta entiseen verrattuna. Suuret potilashuoneet, ennen kaikkea tyhjät ja aiempaa tilavammat käytävät, suuri heräämö ja viimeistä teknologiaa täynnä olevat leikkaussalit saivat siis aikaan melkoisen tunnemyrä-kän – kyllä meidän nyt kelpaa! Tuntuukin kuin olisi saanut pitkään toivomuslistan kärjessä olleen joululahjan hieman etukäteen.

Tie uusien tilojen rakennushankkeen edistymiselle on ollut sanan varsinaisessa merkityksessä pitkä ja kivinen. Aikaa se vei kaikkiaan yli 10 vuotta! Erityisiä haasteita on aiheuttanut Meilahden asemakaavan lisäksi itse Lastenkli-nikan historiallinen arvokkuus ja museoviraston asettamat suojelumääräykset. Vuonna 1946 valmistuneen Lasten-klinikan museaalista arvokkuutta lisää seikka, että se on ainoa toisen maailmansodan aikana Suomessa rakennettu julkisrakennus. Tosiasia kuitenkin on, että aikanaan uusinta uutta ja sen aikaista moderneinta teknolo-giaa edustanut Lastenklinikka, on sairaa-larakennusten elinkaari-ajattelun mukaan vanhentunut jo noin 30 vuotta sitten! Nyt valmistunutta lisärakennusosaa voidaankin pitää vain alkusoittona Lastenklinikan remontointitarpeelle. Sairaalatoiminnan pyörittäminen rakennustyömaalla jatkuukin vielä useiden vuosien ajan. Väkisin tässä kai-ken uusista tiloista riemuitsemisen keskellä herää kuitenkin kysymys, että olisiko uudet tilat kannattanut jo alun pitäen rakentaa täysin uuteen sairaalarakennukseen? Totuus kun on, että museona Lastenklinikka pysyy kaikista remonteista huolimatta – vanhasta ei uutta saa eikä lisätilaa suojelumääräysten puitteissa ole Lastenklinikan yhteyteen juuri mahdollista rakentaa. Sinällään ehkä ”huvittava” yksityiskohta on, että museovi-

raston asettaman sr-1 -luokituksen mukaan ei edes sairaalan sisätiloja periaatteessa saisi remontoida ilman museoviraston hyväksyntää. Pyöritä siinä sitten nykyaikaista sairaalaa! Kaiken kaikkiaan voidaan pitää melkoisena saavutuksena, että hoitotulokset ovat Suomessa kansainvälisesti verrattuna huippuluokkaa. Toimintaa kun on jo vuosikymmenet pyöritetty liki museoksi luokiteltavassa rakennuksessa. Uusi lasten ja nuorten sairaala on siis haave, joka toivottavasti toteutuu seuraavien vuosikymmenten aikana. Mutta ei pidä käsittää väärin – tällä hetkellä olemme kuitenkin aidosti iloisia uusista tiloista, vaikka vanha totuus, ”nälkä kasvaa syödessä”, pitääkin tässä kohdin paikkansa.

Mikä sitten tekee hoidosta niin hyvää Lastenklinikalla? Syitä tähän on monia, mutta yhtenä suurimpina tekijöinä ovat moniammatilliset osaajat ja asiantuntijoiden läheisyys, joka mahdollistaa huippuosaavan tiimityöskentelyn. Erikois-sairaanhoidon keskittäminen luo osaamista ja kokemusta, jota monilla muilla maailman keskuksilla ei ole. Lasten ja Nuorten sairaalan lastenkirurgian klinikkaryhmän johtajan Pentti Kallion mukaan, nyt tehtyä, yli 25 miljoonan euron panostusta uusiin tiloihin, laitteisiin ja henkilöstöresurssei-hin voidaankin pitää ennen kaikkea satsauksena osaamiseen. Tähän myös me, kaikkien isojen ja pienten sydänlasten vanhemmat, voimme yhtyä!

Suunniteltujen leikkausten peruuntuminen tehopaikko-jen vähyyden vuoksi on rasittanut erityisesti sydänleikkauk-siin tulevien lasten perheitä. Teho-osaston riittämättömien tilojen vuoksi myös hoitotakuu on jäänyt osan potilaiden kohdalla toteutumatta. Uuden teho- ja leikkaussaliyksikön

myötä toivomme totisesti, että sydän-lasten leikkausjonot ja suunniteltujen leikkausten peruuntumiset jäävät nyt pysyvästi historian kirjoihin. Toiveita siitä ainakin on – ja nyt myös edelly-tyksiä sen toteutumiselle on vastaval-mistuneiden tilojen myötä!

Oikein hyvää ja rauhallista Joulun aikaa sekä entistäkin parempaa vuotta 2011!

Katja [email protected]

PÄÄKIRJOITUS

Ensimmäinen joululahja avattu!



OireetFallot'n johtava oire on sinisyys. Sinisyys havaitaan usein jo vastasyntyneenä. Jos keuhkovaltimon ah-taus on lievä, sinisyys voi kehittya vähitellen 1 – 2 vuoden ikäisenä. Sinisyys johtuu puutteellisesta keuhkoverenkierrosta. Mitä vaikeampi keuhkoval-timon ahtauma, sitä vähemmän keuhkovaltimoon pääsee verta ja sitä runsaammin hapettumatonta verta ohjautuu oikeasta kammiosta suoraan aortaan. Kun keuhkovaltimon tyven ahtaantuma vähitellen lisääntyy, saattaa lapsella ilmaantua sinisyyskoh-tauksia. Silloin lapsi muuttuu kalpeaksi ja entistä sinisemmäksi, hengitys kiihtyy ja lapsi voi mennä veltoksi. Syynä on oikean kammion ulosvirtauska-navan lihasten kouristusmainen supistuminen, jol-loin keuhkoihin pääsee entistä vähemmän verta. Si-nisyyskohtaus voi saada alkunsa lapsen itkusta. Sini-syyskohtaukset voivat liittyä ruokailuun. Ensiapuna voidaan vetää potilaan polvet rintaa vasten tai pai-naa vatsa-aorttaa. Potilaalle, jolla esiintyy sinisyys-kohtauksia, voidaan aloittaa beetasalpaajalääkitys, kunnes lapsi pääsee leikkaushoitoon. Aikaisemmin

Fallot'n tetralogiaa kuvasi 1800-luvulla ensimmäisenä ranskalainen lääkäri Fallot. Kuten nimi kertoo, Fallot'n tetralogia koostuu neljästä viasta (Kuva 1). Kam-mioitten väliseinässä on ylimääräinen

aukko, joka sijaitsee välittömästi aortan lähtäkohdan alapuolella. Aortan tyvi on siirtynyt osittain oikean kammion yläpuolelle, jolloin sanotaan, että "aorta ratsastaa" kammioväliseinän päällä. Keuhkovalti-mon läppä ja oikean kammion ulosvirtauskanava on ahdas ja läpän alainen ahtauma pahenee iän myö-tä. Koska molemmat kammiot tyhjenevät aortaan, kammioissa vallitsee sama paine. Oikean kammion kohonneen paineen seurauksena sen lihasseinämä on paksuuntunut. Oikea kammio on hypertrofi oi-tunut.

Vian vaikeusaste vaihtelee. Joskus keuhkovalti-mon läppä voi olla erittäin ahdas ja silloin keuhko-valtimon runko ja sen haarat ovat poikkeuksellisen hennot, alikehittyneet. Kun Fallot'n rakennevikoi-hin liittyy vielä viidentenä vikana reikä eteisvälisei-nässä voidaan puhua Fallot'n pentalogiasta.

Fallot’n tetralogia

(TOF, Tetralogy

of Fallot) on

valtasuonten

transposition

rinnalla yleisin

sinisten lasten

ryhmään kuuluva

synnynnäinen

sydänvika. Tätä

vikaa todetaan

Suomessa vuosittain

noin 20 – 25 lapsella.

Ennen kirurgisen

hoidon aikakautta

aikuisiän saavutti

vain 4 prosenttia

TOF-lapsista.

Tämän päivän

tehokkaan hoidon

ansiosta Suomessa

syntyvistä Fallot-

lapsista yli

90 prosenttia

saavuttaa aikuisiän

ja suurin osa

heistä pysyy täysin

oireettomana.

Fallot’n tetralogia

TEKSTI JA KUVAT

DOS. ERIC IVAR WALLGREN

ARTIKKELI ON JULKAISTU

SYDÄNLAPSET -LEHDESSÄ 03/2004

Kuva 1

Kuva 2

Aikaisemmin oli

tavallista, että siniset,

leikkaamattomat Fal lot-

lapset hengästyessään

lepäsivät kyykyssä.

Nykyään vika korjataan

niin varhain, että tätä

oiretta ei enään näe.



vuotaa. Silloin joudutaan taas uuteen leikkaukseen. Uusintaleikkaus on suoritettava ajoissa, ennen kuin oikean kammion voima pettää.

Jos on tehty sunttileikkaus, liitoskohta, jossa so-lisvaltimo on yhdistetty keuhkovaltimon vasempaan päähaaraan, saattaa arpeutua ja kureutua ahtaaksi. Keuhkovaltimon haaran ahtauma on mahdollista hoitaa katetroimalla sydäntä ja suorittamalla pallo-laalennus. Ahtauma voidaan myös korjata kirurgi-sesti uusintaleikkauksen yhteydessä.

Joskus voi tulla rytmiongelmiaAikaisemmin tehtiin Fallot'n täyskorjaus avaamalla oikea kammio, jolloin sydänlihakseen pakostakin jäi arpi. Tähän arpeen saattaa myöhemmin liittyä tai-pumus kammioperäisiin rytmihäiriöihin. Nykyään leikkauksessa pyritään välttämään oikean kammion avaamista sulkemalla kammioväliseinän aukko etei-sen kautta. Jos oikea kammio läppävuodon seurauk-sena iän myötä laajenee, siitä voi seurata vakaviakin rytmihäiriöitä.

Jos oikean kammion voima pettää ja trikuspidaa-liläppä alkaa vuotaa, myös oikea eteinen rupeaa laa-jenemaan. Eteisen laajenemisesta saattaa keski-iässä seurata eteisvärinä, joka pahasti huonontaa potilaan suorituskykyä. Eteisvärinä voi johtaa potilaan pyör-tymiseen.

Kaikki tarvitsevat kardiologin seurantaaOnneksi yllä mainitut komplikaatiot ovat harvinai-sia. Mutta vaikka ei leikkauksen jälkeen olisi mitään selviä sydänvian oireita, Fallot'n vian takia leikatun potilaan säännöllinen seuranta kardiologin vastaan-otolla on aina jatkettava. Kardiologi pystyy ultra-äänitutkimuksen avulla toteamaan läppävuodot ja merkitsevät ahtaumat. Ultraäänellä nhdään myös, jos oikea kammio rupeaa laajenemaan. Tarvittaessa tehdään rasituskoe tai 24 tunnin EKG-nauhoitus ja muita tutkimuksia rytmihäiriöalttiuden selvittämi-seksi. Näin uhkaavat komplikaatiot voidaan todeta jo hyvin varhaisessa vaiheessa, ennenkuin potilas itse huomaa mitään oireita. Hoitoon on aina ryhdyttävä ennen kuin sydän laajenee pahasti ja sen lihasvoima alkaa pettää. Oikeaan aikaan aloitettu lääkehoito tai leikkaushoito pelastaa potilaan monesta myöhem-min uhkaavasta vaivasta.

Fallot'n vika ei periydyMonet leikatut Fallot-potilaat ovat jo ehtineeet perustaa perheen ja saada omia lapsia. Amerikka-laisessa tutkimuksessa todettiin, että jos äidillä oli Fallot'n vika, perheen riski saada sydänvikainen lap-si oli 2,5 prosenttia. Jos isällä oli Fallot'n sydänvika, riski oli vain 1,5 prosenttia. Koska riski koko väes-tössä on 1 prosenttia, perinnöllisyyden merkitystä voidaan pitää olemattomana.

Fallot'n myöhäisennuste on hyväLeikkauksen jälkeen suurin osa potilaista viettää normaalia elämää. Suorituskyky on normaali tai lä-hes normaali. 1970-luvulla leikattujen potilaiden myöhäisseurannassa elossa oli 25 vuoden päästä 90 prosenttia. Vuosien varrella leikkausmenetelmät ovat parantuneet ja nykyään "täyskorjaus" tehdään jo hyvin nuorena. Tänä päivänä leikatuilla lapsilla on tätä parempi myöhäisennuste.

saattoi nähdä miten lapset rasittuessaan pyrkivät le-päämään kyykkyasennossa (kuva 2). Tässä asennossa veren virtausvastus isossa verenkierrossa kohoaa, jol-loin enemmän verta ohjautuu keuhkoverenkiertoon. Varhaisen leikkaushoidon ansiosta tätä oiretta ei ny-kyään enään tavata.

LeikkaushoitoEnsimmäinen leikkausmenetelmä Fallot'n tetralogin hoidossa oli keuhkoverenkiertoa lisäävä Blalock-Ta-ussigin shunttileikkaus (Kuva 3). Lastenkardiologi Helen Taussig oli tehnyt havainnon, että Fallot-lapset, joilla oli avoin valtimoyhteys aortasta keuh-kovaltimoon, olivat vain lievästi sinisiä. Hän ehdotti kirurgi Alfred Blalockille, että katkaisemalla vasen solisvaltimo ja yhdistämällä sen tynkä keuhkovalti-moon rakennettaisiin keinotekoinen avoin valtimo-tiehyt. Näin keuhkoihin johdetaan enemmän verta, jonka seurauksena valtimoveren happipitoisuus ko-hoaa. Tämä palliatiivinen eli oireita lievittävä leikka-us oli ensimmäinen leikkaustoimenpide, jolla sinisiä lapsia voitiin auttaa. Leikkaus tehtiin ensimmäisen kerran Yhdysvalloissa vuonna 1945.

Nykyään tällainen palliatiivinen shunttileikkaus suoritetaan Fallot-potilaille vain ääritilanteissa, joissa keuhkovaltimo ja sen haarat ovat niin hennot, ettei ole edellytyksia sydänvian täydelliselle korjaamisel-le. Lisääntyneen verenkierron seurauksena keuhko-valtimo ja sen haarat kasvavat, jolloin 1 – 2 vuoden kuluttua shunttileikkauksesta pystytään jo tekemään sydänvian täyskorjaus.

"Täyskorjaus"-leikkaus tehdään nykyään Suo-messa noin puolen vuoden ikäisenä. Mutta jos aikaisemmin ilmaantuu sinisyyskohtauksia, täys-korjausleikkaus pystytään tekemään jopa vasta-syntyneelle. Leikkauksessa kammioväliseinäauk-ko paikataan Goretex-keinoainepaikalla (Kuva 4). Oikean kammion ulosvirtausta estävät lihaspalkit katkaistaan. Keuhkovaltimon päärunko halkaistaan ja väljennetään paikalla. Jos keuhkovaltimon läppä-rengas on ahdas, pitkä laajennuspaikka ulotetaan yli halkaistetun läppärenkaan. Silloin keuhkovaltimon läppään jää pakostakin vuoto. Jos paine oikeassa sy-dänpuoliskossa "täyskorjauksen" jälkeen on matala, keuhkovaltimon läpän vuoto ei ole kovin merkitse-vä. Jos aikaisemmin on tehty Blalock-Taussig-suntti, se suljetaan täyskorjauksen yhteydessä.

Komplikaatioita vuosienkin kuluttuaVaikka valtaosa Fallot-potilaista hoidon ansiosta py-syy pitkään oireettomana, leikkauksen jälkeen saat-taa kuitenkin ilmaantua joitakin komplikaatioita..

Jos kammioväliseinän paikkaus ei ole onnistu-nut tai jos keuhkolaskimon lähtökohtaan on jäänyt tiukka ahtauma, uusi leikkaus on aiheellinen. Keuh-kovaltimon läppään voi jäädä niin runsas vuoto, että oikea kammio ajan myötä rupeaa laajenemaan. Uusi leikkaus käy tarpeelliseksi viimeistään silloin, kun oikean kammion venyminen johtaa myös kolmipur-jeläpän eli trikuspidaaliläpän merkitsevään vuotoon. Vuotava keuhkovaltimon läppä voidaan korvata läpällisellä verisuonisiirrännäisellä (Kuva 5). Vara-osana käytetään tavallisesti vainajalta talteen otettu aortta. Trikuspidaaliläpän vuoto on korjattavissa ku-romalla läppärengasta hieman pienemmäksi. Ajan myötä läpällinen verisuonisiirrännäinen aina kalk-keutuu, jolloin siirretty läppä käy ahtaaksi ja alkaa

Kuva 3

Taussig-Blalockin suntti on

apuleik kaus, jossa solis-

valtimo katkaistaan ja sen

tynkä liitetään keuhkovalti-

moon. Suntti voidaan myös

raken taa keinoaineputken

avulla.

Kuva 4

Täyskorjauksessa väliseinän

aukko suljetaan paikalla.

Keuhkovaltimon tyveä

ahtauttavia lihaspalkkeja

kat kaistaan. Keuhkoval-

timon runkoa laajennetaan

paikalla.

Kuva 5

Keuhkovaltimon ahdas

runko ja vuotava läppä on

korvattu läpälli sellä veri-

suonisiirrännäisellä.



Joanan sydänvika huomattiin hänen olles-saan yhden vuorokauden ikäinen, normaa-lin kotiinlähtötarkastuksen yhteydessä, jol-loin tarkastuksen tehnyt lastenlääkäri kuuli voimakkaan sivuäänen.

– Sydänvika tuli täydellisenä yllätyksenä. Ras-kausaika oli sujunut suhteellisen hyvin, lukuun ot-tamatta sitä seikkaa, että raskauden puolen välin jäl-keen jouduin vuodelepoon ennenaikaisen synnytyk-sen uhan vuoksi, Kreetta-äiti kertoo. Sinnikäs lepo palkittiin ja Joana syntyi täysiaikaisena raskausvii-koilla 38+2. Aluksi diagnoosina epäiltiin suurehkoa VSD:tä, mutta 5 vuorokauden iässä OYSissa teh-dyssä tarkemmassa ultraäänitutkimuksessa diagnoo-siksi varmistui TOF sekä vasen yläonttolaskimo.

– Shokki oli hirveä kun sydämestä löytyi VSD:n lisäksi muutakin, Kreetta sanoo. Olin aivan varma, että Joana tulee kuolemaan minä hetkenä hyvänsä. Yritin esittää reipasta ja touhuta normaalisti, mutta välillä tuska iski hyökyaallon tavoin päälle ja ma-

Sydäntyttö Joana on täynnä virtaaIhan heti ei uskoisi, että virkeällä ja varsin energisellä pikkuneidillä, 3-vuotiaalla Joana Lukkarilalla on varsin vaikea sydänvika, Fallot’n tetralogia. Loppukesästä korjatusta Joanan sydänviasta muistuttaa tällä hetkellä komea sankariviiva rinnassa sekä säännölliset kontrollikäynnit. Nyt tyttö voi siis jo hyvin, mutta tilanne oli toinen, kun hän vuonna 2007 syntyi raahelaisten Kreetta ja Matti Lukkarilan perheen esikoisena.

Joana parin päivän

ikäisenä, elämänsä

alussa.

TEKSTI: KATJA LAINE

KUVAT: PERHE LUKKARILAN ALBUMI



JATK

UU

SE

UR

AAV

ALL

A S

IVU

LLA

kasin vain sohvalla itkemässä, äiti jatkaa muistellen reilun kolmen vuoden takaisia tunnelmiaan. On-neksi aviomies-Matti osasi hienosti tukea kumppa-niaan.

– Puhumalla asiasta paljon ja avoimesti pääsin alulle pitkään prosessiin, sydänlapsen äidiksi syn-tymisen prosessiin, Kreetta kertoo. Otinkin jo heti alkuvaiheessa yhteyttä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolle, josta sain Katariina Pärssisen yhteystie-dot, joka myös oli TOF-lapsen äiti.

Kreetta pitääkin heti alussa samaansa vertaistu-kea tärkeimpänä tukimuotona vaikean tilanteen hy-väksymisen kannalta.

– Vertaistuen ja -kontaktien avulla kamalan asi-an hyväksyminen oli helpompaa, kun tajusi, ettei ollut ainoa, joka elää vastaavassa tilanteessa, Kreetta kiittelee.

Perheen isä Matti käsitteli asiaa eri tavalla ja hy-väksyi asian huomattavasti nopeammin.

– Minulla tämän tilanteen hyväksyminen kesti lähes koko Joanan ensimmäisen elinvuoden ajan, Kreetta jatkaa.

Vauhdikkaita tilanteitaHeti syntymän jälkeen Joana voi hyvin eikä varsi-naista kiirettä toimenpiteeseen ollut. Perhe pääsi kotiin opettelemaan vauva-arkea ja tutustumaan toisiinsa. Joana söi ja nukkui hyvin, mutta kasvu oli hidasta. Syyskuussa tilanne muuttui äkisti Joanan ollessa noin kahden kuukauden ikäinen.

– Joana menetti yhtäkkiä tajuntansa itkiessään ja lähdimme vauhdilla ambulanssikyydillä OYSiin, jossa tilannetta tarkkailtiin ensin infektio-osastolla ja pian tämän jälkeen teho-osastolla, äiti muistelee. Varsin pian oli selvää, että Joana tarvitsee leikkauk-sen pikaisesti, sillä keuhkovaltimo oli niin tiukil-la, että keuhkot eivät saaneet verta lähes lainkaan. Muutaman päivän kuluttua tästä Joana kiidätettiin Helsinkiin leikkausta varten. Leikkauksessa selvisi, että Joanan sydämessä oli todella hankalasti poik-keava sepelvaltimoanatomia, jonka vuoksi totaali-korjaus tässä vaiheessa ei ollut mahdollinen vaan keuhkoverenkierto turvattiin tilapäisesti Blalock-Taussigin suntti-leikkauksella.

Kreetta kertoo ensimmäisestä leikkauksen toipu-misen olleen todella takkuista.

– Joana vietti teho-osastolla kaikkiaan 3 viikkoa ja 3 päivää. Hengityskoneesta irrottaminen ei tah-tonut ottaa onnistuakseen, mutta lopulta tapahtui käänne parempaan ja tyttö alkoi tervehtyä vauhdil-la. Kotiin päästiin viisi viikkoa leikkauksen jälkeen. Leikkauksen oheistuotteena Joanalle jäi nenämaha-letku ja hän söi kovin huonosti. Ruokailuongemien kanssa perhe joutuikin painimaan vielä seuraavat kaksi vuotta.

Toiseen leikkaukseen lähtö oli kuin uusinta en-simmäisestä leikkaukseen lähdöstä. Joanan ollessa noin 7 kuukauden ikäinen, tyttö menetti taas yllät-täen tajuntansa itkiessään.

– Jälleen menimme vauhdilla Ouluun, josta muutaman päivän tilanteen tarkkailun jälkeen siir-ryimme Helsinkiin leikkausta varten, Kreetta muis-telee. Syyksi selvisi tukkeutunut suntti. Kirurgin mukaan Joanan poikkeavan sepelvaltimoanatomian vuoksi totaalikorjaus ei ollut vielä mahdollinen, jo-ten päädyttiin suntin vaihtoon ja tytön kasvatteluun tulevaa totaalikorjausta varten. Samalla reissulla ne-nämahaletku vaihtui PEG-nappiin. Onneksi tällä kertaa toipuminen tapahtui edellistä reissua nope-ammin ja perhe kotiutui vajaassa kahdessa viikossa.

Piinallinen odotus Toisen leikkauksen jälkeen alkoi pitkä ja piinallinen totaalikorjauksen odotus. Kontrolleissa käytiin kes-kimäärin kolmen kuukauden välein Oulussa. Tytön vointi alkoi pikku hiljaa heiketä ja lokakuussa 2009 Joanalle tehtiin katetrisaatiotutkimus poikkeavan se-pelvaltimotilanteen kartoittamiseksi.

– Onneksi kardiologeilla oli katetroinnin jälkeen meille kerrottavana iloisia uutisia, sillä Joanan keuh-kovaltimoiden haarat olivat kasvaneet ennakoitua paremmin, mikä tulevan leikkauksen kannalta oli todellinen ilouutinen, äiti kertoo.

Alustavan suunnitelman mukaan totaalikorjaus piti tehdä noin puolen vuoden kiireellisyysasteella, joka olisi tarkoittanut huhtikuuta 2010. Pahaksi on-neksi sikainfl uenssa ja tukkoinen tehotilanne lykkä-sivät leikkausta toukokuulle 2010. Ikävä kyllä Joana

Joana esittelee Sankarinviivaa

K4 osastolla Mimille ja

Kukulle.

Leikkauksen jälkeen

Joana on päässyt

eroon myös PEG-

napista huomattavasti

parantuneen ruoka-

halun jälkeen. Nyt

ruoka maistuu niin

hyvin, että energiaa

riittää myös kasvami-

seen.



olisi ajoittain enemmän kuin paikallaan. Myös lähes kaksi vuotta kestäneet ruokailuon-

gelmat ovat nyt taaksejäänyttä elämää. Huimasti pa-rantuneen ruokahalun ja onnistuneen leikkauksen myötä Joana pääsi eroon varsin nopeasti gastrostoo-ma-napista.

– Nappi poistettiin noin kuukauden kuluttua leikkauksesta näppärästi olohuoneen matolla. Lappu vain päälle ja napin paikka sulkeutui nätisti itsestään noin parissa päivässä poiston jälkeen, äiti kertoo.

Vertaistuki auttaa jaksamaan– Näin jälkeenpäin ajatellen, olen ymmärtänyt kär-sineeni jonkinsortin stressistä koko Joanan tähän-astisen elämän. Vasta nyt onnistuneen leikkauksen jälkeen, olen voinut huokaista helpotuksesta ja elää hieman huolettomammin, Kreetta toteaa. Suure-na tukena ja turvana olleen aviomies-Matin lisäksi Kreetta kiittelee lähisukulaisia ja ystäviä, jotka ovat matkan varrella myötäeläneet ja olleet perheen tu-kena.

Myös vertaistuki ja yhdistyksen kautta saadut sydänystävät ovat olleet tärkeinä tukipilareina ja Kreetta uskoo, että niiden merkitys tulee korostu-maan jatkossakin.

– Heti Joanan syntymän jälkeen löysin yhdistyk-sen kautta pienen Linnea-tytön perheen Oulusta, jolla oli varsin samankaltainen sydäntilanne Joanan kanssa. Linneasta ja hänen perheeltään olemme saaneet paljon tukea, myös tulevaisuutta ajatellen, Kreetta sanoo ja jatkaa, että yhdessä on koettu ja jaettu paljon puolin jos toisin. Tyttöjen sydänviat ja muut ongelmat ovat olleet niin samankaltaisia, että uskon sydänystävyyden kestävän läpi elämän. Näin uskomme mekin.

sairastui ja jälleen leikkausta lykättiin Juhannusvii-kolle. Tämäkään aika ei sitten pitänyt ja loppujen lopuksi leikkaukseen päästiin vasta elokuussa 2010 – kaikkiaan neljännen yrityksen jälkeen. Vaikka Jo-anan keuhkovaltimohaarat olivat kasvaneet hyvin, tulevaa korjausleikkausta pidettiin kirurgien kannal-ta varsin haasteellisena poikkeavan sepelvaltimora-kenteen vuoksi.

– Leikkauksen tehnyt kirurgi Jukka Salminen totesikin jälkeenpäin, että Joanan sydän oli juuri oikean kokoinen eikä milliäkään jäänyt pelivaraa sepelvaltimoiden väliin. Onneksi näin, äiti toteaa kiitollisena.

Operaatiossa Joanan sydämessä ollut VSD sul-jettiin ja oikeasta kammiosta raivattiin lihas- ja side-kudospalkistojen lävitse ulosvirtauskanava keuhko-valtimoon. Samalla Joanan lähes olematon keuhko-valtimoläppä niin sanotusti tuhottiin, joten Joanalla on vielä edessään ehkä yksi leikkaus, jossa puuttuva keuhkovaltimoläppä korvataan homograftilla.

– Parhaassa tapauksessa leikkausta ei enää tarvita, mutta sen näyttää aika, Kreetta sanoo.

Vauhdikas toipuminenItse leikkauksesta toipuminen sujui suorastaan lois-tavasti ja periaatteessa Joana olisi ollut kotiutuskun-toinen jo vajaassa viikossa leikkauksesta. Juuri ko-tiutuksen kynnyksellä noussut kuume ja hämärän peittoon jäänyt infektio, venytti sairaalassa oloaikaa vajaaseen kahteen viikkoon. Myös sydänpussiin jäi himpun verran nestettä, joka saatiin lääkityksellä kuriin ja tätä tilannetta tarkkailtiin OYSissä viikon-kahden välein.

Leikkauksen onnistunut lopputulos näkyi vä-littömästi tytön parantuneena ruokahaluna ja jak-saminen yleisesti ottaen on aivan eri luokkaa, mitä ennen leikkausta.

– On uskomatonta, että voimme vihdoin elää niin sanottua normaalia elämää. Tytöllä ei ole lääk-keitä ja elämää ei varjosta jatkuva huoli ja pelko. Joana jaksaa myös touhuta ihan eri tavalla ja sinis-tely-kohtaukset ovat vain ikävä muisto. Ennen leik-kausta Joanan leikit olivat varsin rauhallisia, mutta nykyään tyttö on varsinainen energiapakkaus eikä pysy paikallaan ollenkaan. Energisen tytön perässä pysyminen onkin äidille ja isälle varsin haasteellista, Kreetta-äiti toteaa hymyssä suin ja jatkaa, että jon-kinlaisen energiapiikkilisän saaminen vanhemmille

Sydäntyttö Joana on täynnä virtaa



Sydänlapset ja -aikuiset ry on teettänyt ensimmäistä kertaa seinä-

kalenterin juhlistaaksemme yhdistyksen 35-vuotista taipaletta. Kalenterin

teemana on esitellä erilaisia sydänvikoja. Valokuvaaja Johanna Meren-

heimon käsialaa oleva kuvitus esittelee kaikkiaan 20 sydänlasta, sydän-

nuorta ja -aikuista sekä 12 erilaista sydänvikaa. Kalenterin kuvituksesta

huokuva herkkä tunnelma on kaunis koristus seinälle kuin seinälle ja siitä

riittää iloa koko vuodeksi – kotiin, työpaikalle ja vaikkapa mökille!

Tee sydämellinen teko ja osta Sydänlasten vuosikalenteri!

Kalenterin hinta on 10 euroa + postituskulut. Kalenterin tuotto käytetään

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutus- ja kurssitoimintaan.

Tilaa kalenteri itselle tai lahjaksi sähköpostitse osoitteella

[email protected] tai yhdistyksen kotisivuilta

osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Kalenterin koko B5, kierresidottu

Kalenteripohja Helsingin Yliopiston

Almanakkatoimisto

(nimipäivät ja pyhäinpäivät v. 2011)

Tammikuu 2011

Tiistai Keskiviikko Torstai Perjantai Lauantai

Vk Maanantai

Sunnuntai

1 2

3 4 5 6 7 8 9

10 11 12 13 14 15 16

17 18 19 20 21 22 23

24 25 26 27 28 29 30

31

Tammiku

AS

TER

ION

© H

elsingin yliopiston almanakkatoim

isto

52

1

2

3

4

5 Paavo, Pauli Joonatan Viljo Kalle, Kaarlo Valtteri Irja

Vainojen uhrien

muistopäivä

Uuden- Aapeli

vuodenpäivä

Elmeri, Elmo Ruut Lea, Leea Harri Aku, Aukusti Titta, Hilppa Veikko, Veli, Veijo

Loppiainen

Nyyrikki Kari, Karri Toini Nuutti Sakari, Saku Solja Ilmari, Ilmo

Toni, Anton Laura Heikki, Henri, Sebastian Aune, Oona, Netta Visa Enni, Eine, Eini

Henna

Senja

Alli

TGA – valtasuonten transpositio

TGA:ssa aortan ja keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaa. Lapsi tarvitsee pikaisesti

apua. Yleensä tehdään ensiaputoimenpiteenä sydämen katetrointi ja väliseinäaukon pallolaajen-

nus ellei vikaan liity myös VSD. Valtimoiden lähtökohdan paikan vaihto, ns. ”switch”-leikkaus,

tehdään yleensä jo alle kahden viikon ikäisenä. Santeri on leikattu 5 päivän ikäisenä ja Marjutille

on tehty ns. Senningin leikkaus 9 kuukauden ikäisenä. Lisäksi Marjutille on asennettu tahdistin.

Kalenteri

esittelee

12 erilaista

sydänvikaa

Tilaa upea ja ainutlaatuinen

Sydänlasten vuosikalenteri!



Lastenklinikan teho-osaston riittämät-tömät tilat ovat olleet monille sydän-lapsille ja heidän perheilleen karua todellisuutta jo vuosien ajan. Tehohoi-topaikkojen vähyys, ahtaat potilashuo-

neet ja leikkaussalit sekä varastotilan puute ovat vai-keuttaneet teho- ja leikkaussaliosastojen toimintaan jo vuosien ajan. Synnynnäisesti sydänvikaiset lapset ovat suurin LNS:n teho-osastoa kuormittava poti-lasryhmä ja ovat siten myös joutuneet eniten kär-simään tilanpuutteesta pääasiassa peruuntuneiden leikkausten muodossa. Uusien tilojen ja henkilös-töresurssien myötä suunniteltujen leikkausten pe-ruuntuminen sairaalasta johtuvista syistä väistynee historiankirjoihin ja sydänlasten leikkausjonotilanne hoitotakuun toteutumisineen saadaan sille kuulu-valle tasolle.

Uudet tilat on rakennettu Lastenklinikan A-, C- ja D-siipien ensimmäisiin kerroksiin ja siipien väliin rakennettuihin laajennusosiin. Uusia tiloja on rakennettu myös maanalaisiin kerroksiin. Kaikkiaan reilut 25 miljoonaa euroa maksanut rakennushan-ke on ollut erittäin vaativa, sillä sairaalatoiminta oli käynnissä koko rakennustöiden ajan. Rakennus-hankkeen edetessä on jouduttu erinäisiin väistötoi-menpiteisiin osastojen ja toimintojen siirtyessä töi-den edistyessä.

Hybridisalin monet mahdollisuudetAnestesia- ja leikkaussaliosastolla on kaikkiaan kuusi leikkaussalia ja 14 heräämöpaikkaa. Uusien tilojen myötä leikkaussalien määrä kasvaa yhdellä leikkaus-salilla, mutta käytettävissä olevien neliöiden määrä sitä vastoin kasvaa huomattavasti. Heräämön yhtey-

teen tuleva odotustila- eli ns. holdingtoiminnan käyttö tehostaa myös varsinaisten leikkaussalien käyttöä, mutta myös lisää pienten potilaiden hoi-tomukavuutta vanhempien päästessä saattelemaan lapsia leikkausvalmisteluihin.

Uudet leikkaussalit mahdollistavat tulevaisuu-dessa ns. hybridi-leikkaukset. Hybridisalissa voidaan suorittaa kirurginen toimenpide ja katetrointitoi-menpide samanaikaisesti, jolloin säästetään ennen kaikkea potilasta, mutta myös kustannuksia. Lisäk-si leikkauksen yhteydessä tehtävillä samanaikaisilla varjoainekuvauksilla voidaan varmistaa leikkaustu-loksia. Hybridi-toimenpiteet ovatkin Suomessa sy-dänlasten hoidossa niin sanotusti uusinta uutta ja on oletettavaa, että tulevaisuudessa siten tehtävien hoitotoimenpiteiden määrä tulee kasvamaan.

Leikkaussalien tekniikka on myös asiaankuulu-vasti uusinta uutta. Valtaosa laitteistoista on kiin-nitetty kattorakenteisiin, joka vapauttaa käyttöön entistä enemmän lattiapinta-alaa. Uusi kameratek-nologia ja useat näytöt mahdollistavat entistä pa-remman leikkauksen reaaliaikaisen seurannan niin leikkaukseen osallistuvan henkilökunnan osalta kuin esimerkiksi opetuskäytössä. Entisessä leikkaus-salissa muu henkilökunta on seurannut kirurgin työtä lähinnä ratikkapeilillä, joka nyt vihdoin ja vii-mein saa väistyä uuden teknologian tieltä.

Lastenklinikalle tehtiin vuonna 2009 noin 4 500 kirurgista toimenpidettä ja noin 1 500 toimenpidet-tä, jotka vaativat anestesiaa. Näistä sydänleikkauksia oli noin 350 kappaletta. Leikkausmäärien odotetaan lisääntyvän ja vuonna 2015 arvioitu leikkausmäärä tullee olemaan noin 6 400.

Tehopaikkojen määrä tuplaantuuUudella teho-osastolla hoitopaikkoja on kaikkiaan 16, joista kuudella paikalla on eristysmahdollisuus. Käytännössä hoitopaikkojen määrä kaksinkertais-tuu, sillä vanhaa teho-osastoa pyöritettiin keskimää-rin kahdeksalla hoitopaikalla. Huomattavasti aiem-paa tilavampien potilashuoneiden myötä myös van-hemmilla on entistä paremmat mahdollisuudet vie-railla pikku-potilaiden luona. Uudella teho-osastolla on peräti kaksi huonetta potilaiden läheisiä varten.

Jotta kaikki tehopaikat saadaan käyttöön, edel-lyttää se myös uusien tehohoidosta vastaavien sai-

Uudet tilatLasten ja Nuorten Sairaalan uusi teho- ja leikkaussaliyksikkö vihdoin valmis

HUSin Lasten ja Nuorten Sairaalan uudet tilat teho- ja leikkaussaliyksikölle ovat vihdoin viimein valmistuneet. Ensimmäiset selvitystyöt Lastenklinikan teho-osaston ahtaista ja epätarkoituksenmukaisista tiloista tehtiin jo 1990-luvun loppupuolella ja nyt – yli 10 vuotta kestäneiden selvitystöiden jälkeen – uudisrakennus on todellisuutta. Uudet tilat otetaan käyttöön virallisesti marraskuun alku-puolella.

TEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE

neet ja leikkeuttaneet tehjo vuosien ajovat suurilal sryhmsimääleik

KUVAT KATJA LAINE

i t h



raanhoitajien palkkaamista. Kaikkiaan uudelle teho-osastolle palkataan 20 uutta sairaanhoitajaa. Rekrytointityö on osittain jo tehty ja uusien sairaan-hoitajien perehdytys vaativaan työhön on alkanut. Käytännössä valmius kaikkien tehopaikkojen käyt-töönottoon saavutettaneen vuoden 2011 aikana.

Koko maan sydänlasten ohella Lastenklinikan te-ho-osastolla hoidetaan esimerkiksi kaikki elinsiirrot sekä HUS-alueen tehohoitoa ja vaativaa erityista-son lastenkirurgiaa vaativat lapsipotilaat. Vuosittain teho-osastolle hoidetaan noin 700 potilasta aina vas-tasyntyneistä noin 18-vuotiaisiin. Noin puolet po-tilaista tulee teholla päivystys-luontoisesti ja samoin noin puolet potilaista on alle vuoden ikäisiä vauvo-ja. Potilasmäärien arvioidaan nousevan noin tuhan-teen vuoteen 2015 mennessä.

Myös muita uusia tilojaUudisrakennuksen alimmissa kerroksissa sijaitsevat auditorio, kudospankki, sosiaali- ja varastotilat sekä jo lokakuun alussa toimintansa aloittaneet mag-neettikuvausyksikön tilat. Magneettikuvauksessa ei käytetä röntgensäteitä, mikä on suuri etu lapsia tutkittaessa. Magneettikuvauksella tutkitaan muun muassa neurologisia ja lastenkirurgisia potilaita, ku-ten sydän- ja elinsiirtopotilaita. Erityisen maininnan ansaitsee magneettikuvausyksikön odotustilaan han-kittu Kitten-skanneri, jonka avulla ehkä pelottavan-kin tutkimuksen nostattamia pelkoja voidaan työs-tää leikin kautta. Kitten-skannerissa lapset voivat itse laittaa erilaisia eläinhahmoja leikkimagneettiku-vauslaitteeseen ja katsella, miten kuvaus tapahtuu erilaisten tarinoiden välityksellä. Myös itse tutki-mushuoneeseen on kuvauslaitteen valmistaja lah-joittanut Ambient-valoshown, jonka vaihdettavissa olevien valosävyjen ja videokuvien avulla tutkimus-huoneen ilmapiiriä voidaan muuttaa rauhalliseksi ja vähemmän pelottavaksi.

Kuten muualla Lastenklinikalla, myös uudisra-kennuksen yleisiin tiloihin ja potilashuoneisiin on sijoitettu lapsille suunnattuja taideteoksia. Taiteili-ja Katja Tukiaisen liki 50 taideteoksesta koostuvan ”Salainen puutarha” -maalauskokonaisuuden tavoit-teena on siirtää lapsen huomiota pois pelottavasta

tilanteesta, rauhoittaa lasta ja luoda turvallisuuden tunnetta.

Rakennustyöt jatkuvatNyt valmistuneet teho- ja leikkaussaliyksikön raken-nustyöt ovat vain yksi välietappi Lastenklinikan ti-lojen remontoinnissa. Seuraavaksi vastasyntyneiden teho-osastolle rakennetaan uudet tilat Naistenklini-kan yhteyteen, mutta ennen uusia tiloja, remontoi-daan vastasyntyneiden teholla väistötilat Lastenkli-nikalle. Uudet tilat Naistenklinikalle valmistunevat vuoden 2014 aikana. Myös lasten syöpä- ja veritau-tien osasto K10 tarvitsee pikaisella aikataululla uu-det, ajanmukaiset tilat, joiden odotetaan parantavan syöpälasten hoitoa huomattavasti. Myös munuais- ja elinsiirtopotilaiden osasto K3:n tilat eivät vastaa potilaiden hoidon tarvetta ja tilojen peruskorjaus on suunniteltu vuodelle 2012. Muita suunniteltuja re-monttihankkeita ovat muun muassa Lastenklinikan B-kaaren katon korjaus, päiväsairaalan sekä sairaala-koulun tilojen uudistaminen.

Vanhan ja ahtaan rakennuksen remontointityöt käynnistävät aina melkoisen domino-efektin ja var-maa on, että sairaalatoiminta rakennustyömaalla jat-kuu vielä useiden vuosien ajan.

son ltehotasytilanoja

lä useiden vuosien ajan. Uudelle magneettikuvausosas-

tolle hankittiin Kitten-skanneri,

joka leikin avulla helpottaa

lasten valmistautumista ehkä

pelottavaankin tutkimukseen.

(Alhaalla vasemmalla)

Uudessa heräämössä toimii

myös ns. holdingtila, joihin

vanhemmat voivat tulla lasten

kanssa odottamaan toimen-

piteen alkua tai heräämisvai-

heessa.



Matkakohteemme sijaitsi Alanyan lähistöllä, Konaklin kylässä. Ho-tellimme Blue Star Club Dem oli oikein mainio valinta – hotellissa oli kolme uima-allasaluetta, jois-

ta yhdessä oli erittäin suosituksi muodostuneet vesi-liukumäet. Liukumäet vetivät puoleensa sekä lapsia että isiä – ja taisi siellä muutama hurjapäinen äitikin käydä. Näiden lisäksi käytössämme oli hotellin oma ranta, joten lämpö ei käynyt liikaa ahdistamaan.

Hotellissa oli monenlaiset palvelut; oli kauppaa, kuntosalia, Spa-osastoa sekä kampaamo. Monen tytön päässä olikin matkalta lähtiessä ihanat pik-

kuletit. Meidän perhe kävi testaamassa turkkilaisen hamam-saunan monine oheishoitoineen koko per-heen voimin. Se oli hauska elämys meidän lapsille, sillä asiaankuuluvat vaahtopesut, kasvonaamiot ja hieronnat tehtiin myös 9- ja 6-vuotiaille tytöille. Ja pikkuinen Joonatan-poika sai myös oman pesun ja hieronnan. Lisäksi Span henkilökunta viihdytti poi-kaa riippukeinussa, sillä aikaa kun me aikuiset ren-touduimme hieronnassa.

Kohteessamme, joka oli hieman syrjässä muusta alueesta, järkevimmäksi ruokavaihtoehdoksi osoit-tautui all inclusive. Ruokaa oli tarjolla erittäin run-saasti koko päivän. Päivän kohokohta taisi olla kun

Sydänlapset ja -aikuiset ry matkalla

Alanyan lämmössäSydänlapset ja -aikuiset ry:n vuosittainen etelänmatka järjestettiin tänä vuonna Turkin Alanyaan. Syyskuun puolessa välissä suuntasi Turkin lämpöön noin 90 hengen joukkomme. Mukana matkalla oli hyvin edus-tettuina koko jäsenistömme kirjo, mukana oli sydänlapsia ja -aikuisia, kannatusjäseniä ja kunniajäsen. Ja sitä lämpöä matkalla kyllä riitti, aurinko helli matkalaisia koko viikon yli 30 asteen edestä.

tiputanssia ja muita hittejä muistellaan vielä kotonakin … uintia avomerellä … … merileijonien ja delfi inien esityksiä …

TEKSTI: ANNARIIKKA RITOLA

KUVAT: ANNARIIKKA JA JUHA RITOLA



lapset saivat hakea jäätelötötteröitä ilmaiseksi tun-nin ajan joka päivä. Buffet-illallisella tahtoi iskeä aina valinnan vaikeus, kun ruokaa oli tarjolla silmän kantamattomiin ja puhumattakaan upeista kattauk-sista. Illallisen jälkeen alkoikin lasten oma tanssihet-ki, joka oli hyvin suosittu. Tiputanssia ja muita hit-tejä muistellaan vielä kotonakin.

Runsaasti nähtävääRetkivalikoima oli matkakohteessamme laaja ja moni perhe käyttikin niitä hyväkseen. Mereltä käsin Alanyaan kävi tutustumassa monet matkalaisista, joko lapsiperheiden merirosvoristeilyllä tai enem-män aikuiseen makuun olleella ”Lazy day” -ristei-lyllä. Merirosvoristeilyllä pääsimme nauttimaan

auringon ja maisemien lisäksi, uinnista avomerellä, ”merirosvojen” hienosta näytöksestä mastoissa sekä laivan perässä grillatusta ruuasta. Lapsille tehtiin op-paiden toimesta lukuisia kasvomaalauksia ja laivan valokuvaaja ikuisti hetkiä monen perheen iloksi.

Toisena retkenä kävimme Sealanyan meripuis-tossa ihastelemassa merileijonien ja delfi inien esityk-siä. Siellä sai myös ottaa valokuvia itsestään papu-kaijojen, kamelin sekä delfi inien kanssa. Itse näytös oli huikea kokemus. Erityisen hauska oli näytöksen alku, kun merileijona kävi vilkuttelemassa ja näyttä-mässä kieltä aivan jalkojemme juuressa katsomossa. Myös delfi init hauskuuttivat yleisöä monilla tem-

puilla. Ainakin meidän tytöt puhuvat edelleen siitä, kuinka hauskaa oli, kun delfi init heittelivät isoja palloja ja räiskyttivät vettä pyrstöillään katsomoon.

Tinkimistä ja korvatulehduksiaHintataso on kuulemma Turkissakin noussut ja sen kyllä huomasi. Toki isossa osassa on myös tinkimi-nen. Lähtöhinnat bazaareissa oli tähtitieteellisen huikeat ja loppujen lopuksi hinnan ratkaisi se, ke-nen hermot kestivät vääntää hintaa kauppiaan kans-sa pisimpään. Voin kertoa, että se paras hermoinen en ollut minä!

Sairastumisiltakaan ei ihan vältytty, mutta on-neksi mitään vakavaa ei kuitenkaan sattunut. Lääkä-rimme sai sydänasioiden sijasta keskittyä enemmän

perinteisiin korvatulehduksiin ja vatsavaivoihin.

Uutta matkaa odotellessaNyt vain alamme odottaa uutta matkaa, joka to-teutuukin jo ensi vuoden keväällä. Kohde onkin jo valittuna ja esiteltynä tässä lehdessä – eli sitten vaan ilmoittautumaan! Siellä voisimmekin ottaa käyt-töön monelta matkalaiselta tulleen ehdotuksen siitä, että ryhmämme kokoontuisi jo heti matkan alussa yhdessä syömään. Näin tutustuisi perheisiin parem-min jo heti matkan alkumetreiltä lähtien.

Lopuksi haluan sanoa ison kiitoksen kaikille mu-kana olleille, meillä oli hauska matka teidän kanssa!

ruokaa oli tarjolla silmän kantamattomiin …”merirosvojen” hieno näytös mastoissa … meillä oli hauska matka …



Vaikka edellisen matkan jäljiltä on matkalaukut vasta ehditty juuri ja juuri purkamaan, on ensivuoden kohde jo valittuna ja ilmoittautu-misaika aluillaan. Matkalaukkuja ei

siis kannata kovin kauaksi piilottaa, sillä pian ne saa jo pakata uudestaan! Jäsenistön toiveesta ja tarjon-nan vaihtelevuuden vuoksi matkan ajankohtaa on aina aika ajoin vaihdettu syksystä kevääseen ja päin-vastoin. Pari viimeistä vuotta matkalle on startattu syksyllä ja taas on aika vaihtaa ajankohtaa keväälle. Tällä kertaa matkalle suunnataan siis ihan kesän kynnyksellä, 28.5. – 4.6.2011.

Mallorca ja Alcúdian alue tarjoavat matkalai-sille monenlaista nähtävää ja koettavaa. Mallorcan värikäs historia ja monet valloittajat roomalaisista arabeihin ovat jättäneet jälkensä saaren kulttuuriin. Nykyisin Espanjaan kuuluvan Mallorcan lomasaa-rella keräät varmasti paljon hienoja lomamuistoja – takuuvarman auringon, kilometrejä pitkien satii-ninpehmeiden hiekkarantojen ja huvituksien lisäksi, koettavaa tarjoaa saaren ainutlaatuinen luonto sekä nähtävyydet. Vastapainona rantaelämälle kannattaa tutustua laajalle levittäytyneen Alcúdian ostos-, kä-velyretki ja ruokailumahdollisuuksiin sekä vanhan kaupungin keskiaikaiseen tunnelmaan ja markkinoi-hin. Vuokra-autolla tai hyödyntämällä Finnmatko-jen monipuolista retkitarjontaa, pääset tutustumaan saaren rikkaaseen kulttuuriin ja sen moniin nähtä-vyyksiin vaikka vähän kauemmaskin.

Matkaan tutulla kaavallaKuten aiemmissa yhdistyksen matkoissa, kohde on valittu ensisijaisesti lapsiperheiden tarpeiden pohjal-ta – toki vanhempia unohtamatta. Kohteen valinta onkin vähintään haastavaa, jotta mahdollisimman monet ryhmän toiveista ja tarpeista tulee täytetyksi. Lisäksi melko suureksi kasvanut matkalaisten jouk-ko sinällään jo rajoittaa kohdevaihtoehtoja.

Matka toteutetaan samalla edellisten vuosien pe-riaatteella. Varsinaisena vastuullisena matkanjärjes-täjänä on Finnmatkat – ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan lastenkardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat mat-kalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Kuten aiemminkin, yhdistys tukee sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Yhdistys maksaa alle 2-vuo-tiaiden 60 euron ns. lentokenttäveron. Matkalle mahtuu mukaan kaikkiaan noin 100 henkeä, joten nopeasti päätöksen tekevät varmistavat paikkansa ja mieleisensä majoituksen.

Täyden palvelun hotelliMajoituskohteenamme on Finnmatkojen uusin Blue Village -hotelli, Blue Village Alcúdia Pins, jota mainostetaan koko Alcúdian parhaana perhehotel-lina. Sen kaikki palvelut ja puitteet varmasti mah-dollistaa matkalaisille todellisen unelmaloman, jota ei kannata jättää väliin! Hotelli sijaitsee noin 7 kilo-

Yhdistyksen jäsenmatka 2011

Yhdistyksen perinteikäs ja varsin suosittu jäsenmatka toteutetaan vuonna 2011 Espanjan Mallor-calle ja siellä Alcúdiaan. Ensim-mäistä kertaa matkakohteena oleva Alcúdia ja sen pehmeä-hiekkainen kultaranta on tehnyt siitä Mallorcan suosituimman perhelomakohteen. Alcúdiasta löytyy tekemistä taatusti niin pienille kuin isoille matkalaisille – tarjolla on pitkiä hiekkaran-toja, lämpöä, auringon paistetta, ostoksia, ravintolaelämyksiä ja huvielämää jokaiseen makuun. Tervetuloa mukaan!

TEKSTI KATJA LAINE KUVAT FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO

VAUHTIA TULEVAAN

KESÄÄN

ALCÚDIASTA



metrin päästä Alcúdian keskustasta, rauhallisella ja lapsiystävällisellä alueella. Hotellin vieressä pysähty-vällä paikallisbussilla pääset nopeasti ja helposti kes-kusta-alueelle, mikäli mielit kaupungin sykkeeseen. Itse hotellialue koostuu yhdeksästä rakennuksesta, jonka keskellä sijaitseva upea allasalue houkuttelee vesileikkeihin. Lapsille ja vähän isommillekin vauh-tia tarjoaa allasalueen vesiliukumäki ja rentoutusta aikuisempaan makuun altaan poreallas-osa. Pienem-mille vesipedoille on oma, erillinen kahluuallas.

Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneis-toissa, joista kaikista löytyy keittiö, mikroaaltouuni, kahvin- ja vedenkeitin, kylpy/suihku ja wc, ilmas-tointi, puhelin, satelliitti-tv sekä parveke tai maa-parveke. Huoneistoja on kahta tyyppiä; kaksio 2 – 4 hengelle, jossa on makuuhuone ja olohuone sekä kolmio 4 – 6 hengelle, jossa on 2 makuuhuonetta ja olohuone. Molemmissa huoneistotyypeissä toi-nen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille matkalaisille. Erityisen vaivatonta lomaa vietät va-raamalla jonkin edullisista ateriapaketeista jo etukä-teen. Vaihtoehtoina on aamiaisbuffeen ja puolihoi-don (aamiainen ja päivällinen) lisäksi myös All In-clusive -palvelu, jossa myös lounas, välipalat, jäätelö ja juomat (paikalliset viinit, oluet, virvoitusjuomat ja kivennäisvesi) sisältyvät hintaan. Hotellissa on va-littavissa kaksi noutopöytä- ja kaksi á la carte-ravin-tolaa, joten valinnanvaraakin riittää. Alle 12-vuoti-aat lapset saavat ateriapaketin ilmaiseksi, kun vastaa-va ateria varataan saman matkavarauksen aikuisille

MATKATIEDOT

Alustavat lentoaikataulut sekä

matkojen hinnat:

Lähtö 28.5.2011 Paluu 4.6.2011 Lentoaika noin 4 tuntia 5 minuuttia – lento-aikataulua ei ole vielä varmistettu.

Majoitusvaihtoehdot ja hinnat

Kahden hengen huoneisto (max. 2+2 hlöä)678 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 – 11v.) 368 euroa/vko Lapsi lisävuoteessa (12 – 17v.) 375 euroa/vkoNeljän hengen huoneisto (max. 4+2 hlöä)508 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 – 11v.) 298 euroa/vko Lapsi lisävuoteessa (12 – 17v.) 305 euroa/vko

etukäteen. Tarjous ei koske All Inclusive-palvelua. Blue Village Alcúdia Pinsissä toimivat myös

Finnmatkojen suositut lastenkerhot, Bamse-klubi 3 – 6 -vuotiaille ja 7 – 12 -vuotiaiden Super Kids, jossa puuhaa ja koettavaa riittää. Lasten touhutessa lastenkerhoissa saavat vanhemmat mahdollisuuden viettää vaikkapa usein peräänkuulutettua kahden keskistä laatuaikaa. Paikat lastenkerhoihin tulee va-rata ennakkoon matkavarauksen yhteydessä. Ho-tellissa järjestetään myös Blue Village -aktiviteetteja rantalentopallosta vesijumppaan sekä monena iltana pohjoismaalaista ja kansainvälistä viihdeohjelmaa. Hotellin alueella on siis eri-ikäisille lomailijoille käy-tännössä kaikki, mitä monipuoliselta ja mukavalta lomalta toivoa saattaa. Lisätietoja kohteesta saatte Finnmatkojen lomaoppaasta tai heidän kotisivuil-taan osoitteesta www.fi nnmatkat.fi .

Lähde mukaan! Ilmoittautumiset matkalle tapahtuvat yhdistyksen kotisivujen kautta osoitteessa www.sydanlapsetjaa-ikuiset.fi . Ilmoittautumisaikaa matkalle on 31.3. saakka tai niin kauan kuin matkalla on tilaa. Lisä-tietoja matkasta saatte kotisivujen ohella myös Katja Laineelta joko sähköpostitse osoitteella [email protected] tai puhelimitse numerosta 044 2727 717.

Tervetuloa mukaan yhdistyksen suositulle jäsen-matkalle, jossa katseltavaa ja koettavaa riittää kai-kenikäisille – Mallorcalla nähdään!

HUOM!– Huoneistojen vuodepaikat esim. kahden hengen huoneistossa (max. 2+2), huoneistossa tällöin kaksi normaalia vuodepaikkaa, lapsialennukset 2 – 17 -vuotiaille koskevat vain majoittuessa lisävuoteessa. – Molemmissa huoneistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille. – Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista, alle 2-vuotiailta sydänlapsilta yhdistys maksaa ns. lentokenttäveron. – Alle 2-vuotiaista 60 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua

Lisämaksusta saatavilla – Aamiainen aikuiselta 56 euroa/vko– Puolihoito aikuiselta 175 euroa/vko– All Inclusive aikuiselta 322 euroa/vko, 70 euroa/vko alle 12-vuotiailta lapsilta– Lastenkerhot 45 euroa/vko/lapsi. – Syöttötuoli 20 euroa/vko– Lastenrattaat 20 euroa/vko– Pinnasänky maksuton (varattava matkavarauksen yhteydessä) Koko huoneelliselle tulee varata sama ateriavaihtoehto. Alle 12-vuotiaat lapset saavat maksutta aamiaisen ja puolihoidon, kun aikuisille varataan vastaavat ateriat etukäteen jo kotimaassa.



tömässä yhteydessä Ylläsjärven kylän tuntumassa. Iloista toimintaa kuhiseville laskettelurinteille on muutaman kilometrin matka, jonne matka taittuu mukavasti hotellin takapihalta lähtevillä Ski-busseil-la. Äkäslompolon kyläkin on vain noin varttitunnin ajomatkan päässä. Lapsille löytyy varmasti mielui-nen peuhaamispaikka pulkkamäestä tai hotellin leikkihuoneesta.

Lomayhtymän vapaaehtoinen lomaoh-jelma sekä hotelli Ylläsrinne ympäris-töineen tarjoaa monipuolisia harras-tusmahdollisuuksia koko perheelle. Tunnelmallinen hotelli Ylläsrinne luo

hyvät puitteet leppoisalle lomalle huikaisevissa tun-turimaisemissa. Hotelli sijaitsee rauhallisella paikalla Ylläksen korkealaatuisen hiihtolatuverkoston välit-

Lomayhtymän tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa!

Lomayhtymä tarjoaa ensi vuonna 10 sydänperheelle mahdollisuuden RAY:n varoin tuettuun teemalomailuun. Viime vuonna yhdistykselle myönnetty tuettu loma peruuntui valitettavan Lomaliiton konkurssin myötä, mutta onneksemme tuettuun perhelomailuun on mahdollisuus nyt Lomayhtymän toimesta. Kohteena on hotelli Ylläsrinne ja ajankohtana 21. – 26.2.2011. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy vapaaehtoista ohjattua ohjelmaa sekä majoitus- ja täysihoito.

Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia TEKSTI KATJA LAINE

KUVAT HELI KUHLBERG SEKÄ HOTELLI YLLÄSRINNE



Lomaviikon hinta on aikuisilta 115 euroa/henkilö, lapsilta 6 – 15v. 40 eu-roa/henkilö ja alle 6-vuotiailta loma-

viikko on maksuton. Hinta pitää sisäl-lään täysihoidon; majoituksen, aamiaisen,

lounaan, päivällisen sekä vapaaehtoisen perhe-loma-ohjelman. Matkakustannukset jäävät osallistu-jien itsensä maksettavaksi.

Miten lomalle voi hakea?Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa säh-köisesti myös Lomayhtymän kotisivuilla osoitteessa www.lomayhtyma.fi . Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset pe-rusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikut-taa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Muistathan mainita, että kyseessä on Lo-mayhtymän Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla Lomayhtymässä viimeistään 5.12.2010. Hyväksytyt perheet saavat kutsukirjeen noin 6 viikkoa ennen loma alkua, jon-ka yhteydessä toimitetaan myös lasku loman oma-vastuuosuudesta. Kielteisistä päätöksistä Lomayhty-mä ei erikseen ilmoita hakijoille.

Lisätietoja tuetuista lomista ja hakuohjeet lo-makkeineen löytyvät osoitteesta www.lomayhtyma.fi . Hotelliin voit tutustua paremmin osoitteessa www.yllasrinne.com.

Hakuaika päättyy

5.12.2010

Talven riemut,

iloiset puuhastelut

ja notkuvat pöydät

odottavat Sydän-

lasten perheitä

Lapissa.

Voit täyttää

hakemuksen Loma-

yhtymän tuetulle lomalle

myös netissä osoitteessa

www.lomayhtyma.fi



Yhteishengen voima

SUSANNA RAUTE KIRJOITTAA SYDÄNPERHEEN ARJESTA. SUSANNAN PERHEESEEN KUULUVAT ISÄ AKI, SYDÄNPOIKA ARTTU, S. 2002 JA HÄNEN ISOSISKONSA ROOSA, S. 2000.

KOLUMNI

TEKSTI SUSANNA RAUTE Nyt lokakuussa olimme Irlannissa viet-tämässä muutaman päivän loman. Oli meillä siihen syykin: Dublin maraton

2010. No jaa, ei meidän kuuden porukasta juos-sut kuin yksi, mutta me muut muodostimme todella vahvan kannatusjoukon.

Yhteishengessä me tsemppasimme tätä juoksijaamme monin eri keinoin. Tuimme mm. hänen Dexal-energianesteytystään nauttimalla irlantilaista Bulmersia ja Guinnessa, jottei vain yksi porukasta joudu kostuttamaan kehoaan niin usein. Ennen matkaa me kaikki seurasimme eri-laisia maraton-mainoksia ja matkan jälkeen me jo mietimme, että minne lähteä maratonille seuraa-vaksi. Juoksijamme oli kyllä juoksunsa jälkeen kovissa luupiikki-tuskissa, mutta lupasimme voi-della Mobilaattia hänen kantapäähänsä ja tutkia maailman maratoneja.

Oli hienoa kokea suuri massatapahtuma, näh-dä yhteishenkeä todella suuressa mittakaavassa ja eri kansallisuuksien kesken, eri sukupuolien kesken, eri ikäryhmien kesken. Juoksijoita oli 13 000 plus heidän omat joukkonsa. Siellä huu-dettiin ”heja heja” ”hyvä hyvä” ja ”well done”. Juoksijat heittivät ”femmoja” yleisön kanssa juostessaan. Kaikkia kannustettiin ja juoksijat keskenäänkin taputtivat toisiaan, kun jollain al-koi näkyä väsymyksen merkkejä. Jaksaa, jaksaa. Ja jaksoivat. Kuinka monen tossu olisi painanut enemmän, jos ei olisi ollut sitä myrskymeren kal-taista kannatusta ja yhteishenkeä. Siellä kuultua äänimerta on nimittäin lähes mahdotonta kuvail-la. Noustessamme taksista kaukana kadulla vaih-taessamme paikkaamme, meille ei ollut lainkaan epäselvää, missä juoksijat menivät. Se ihmisten huuto, ”Briljant job!”, kuului aaltoina pitkälle saakka.

Oli myöskin hauska todeta pohjoismaalaisten yhteishenki. Mennessämme erääseen paikalli-seen pubiin sisälle ja noustessani erään Norjan lippua heiluttavan miehen viereen, mehän olim-me kuin lähes vanhoja tuttuja. Hän oli ruotsalai-nen, minä olin asunut Ruotsissa ja puhuimme

sitten ruotsia tietysti. Hänen vaimonsa oli norja-lainen, minä olen saanut 9 kg:n lohen Norjasta ja me suomalaisia, eli kippis! Toiselta mieheltä juoksi vaimo ja toiselta mieheltä poikia, minulta juoksi mies. Kun minun ukkoni lähestyi juosten, he kaikki kysyivät nimeä ja voi, mikä huuto siitä alkoi. Aki taipui kyllä hieman ulkomaalaisittain Aqiiiii, mutta ei haitannut. Sitä paitsi siinä oli mylvintä niin suurta ja kapea kuja, että eipä itse juoksija ollut sitä kuullut edes. Mutta voi, miten hyvä mieli meillä kaikilla oli. Kiitimme ja toivo-timme hyvät jatkot, ja lähdimme kohti seuraavaa etappia.

Ilta sitten. Kaikki Dublinissa pitivät koko illan maraton-mitaliaan kaulassa. Kaikki ohikulkijat on-nittelivat, pamauttivat selkään, olalle, tulivat jut-telemaan, kyselivät aikoja, kotimaata, jaksamisia ja niin edelleen. Yhden illan aikana niin sanotusti kaikki olivat tuttuja, juttu kulki, oli yhteishenkeä, ystävyyttä. Se oli hienoa!

Sama on vertaistuessa. Yhteishenki. Yhteis-henki antaa valtavasti. Miten se on se vanha sa-nonta, että kun yksi kaatuu, niin muut kantavat? Itse olen kokenut vertaistuen, yhteishengen, valtavana voimana, kun elämä on kolhinut. Jos ei olisi ollut tätä sydänäitien ja -isien rintamaa ja muita ymmärtäviä ja myötäeläviä ihmisiä, joita on saanut oppia tuntemaan näiden kahdeksan vuoden aikana, niin mikähän olisi oma jaksami-sen tila tällä hetkellä? On ollut niin monta tilan-netta, että on tuntunut, että nyt loppui, nyt ei jaksa ja aina sieltä tulee puhelua, sähköpostivies-tiä, ja hymyä ja peukkua ja tekstiä: Jaksaa, jak-saa. Ja on jaksanut. On ollut pakko jaksaa, mutta on kevyempää jaksaa, kun tuntee yhteishenkis-ten ihmisten kannattavan voiman.

Kannustuksen tuulessa on askel kevyempi ja mieli sisukkaampi. Niin maratoonareilla kuin meillä kaikilla elämän juoksijoilla.

Hyvää joulua kaikille ja Oikein hyvää vuotta 2011.



Puheenjohtaja Timo Peura040 746 6845 [email protected]

Varapuheenjohtaja Mila Gustavsson-Lilius 050 378 3761 [email protected]

AsiantuntijalääkäriHeta [email protected]

Annariikka Ritola045 630 [email protected]

Petri Tuovinen040 510 [email protected]

Lotta Heikkilä 040 747 7256 [email protected]

Tarja Kankaala040 596 [email protected]

Outi Kurttila 0400 502 080 [email protected]

Mario Leivo 040 416 7967 [email protected]

Reetta Krichenbauer 040 776 2575 [email protected]

Jarkko Nieminen050 386 [email protected]

Etelä-Pohjanmaan alueosastoKatri Mäki-Mantila (06) 417 5030 / 050 362 [email protected]

Iisalmen alueosastoKirsi Korpisalo0440 818 778

Itä-Savon alueosastoKatri Holopainen 040 526 4005 [email protected]

Kainuun alueosastoMinna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]

Kanta-Hämeen alueosastoMaria Lind045 678 [email protected]

Keski-Suomen alueosastoHanna Tiihonen040 717 [email protected] .

Kuopion alueosastoPetri Tuovinen040 510 [email protected]

Kymenlaakson alueosastoMaarit Räsänen050 304 [email protected]

Lapin alueosastoMario Leivo 040 416 7967 [email protected]

Mikkelin alueosastoUutta yhteyshenkilöä etsitään Mikkeliin! Lisätiedot toimistolta p. 044 272 7707

Oulunseudun alueosastoKaisa Orajärvi 040 730 3356 [email protected]

Pitkä QTMarja Siltanen-Vatanen(013) 228 179 / 040 762 2542 [email protected]

Pohjanmaan alueosasto/Österbottens hjärtebarnLisbeth Hintsala-Sabel044 9322 [email protected]

Pohjois-Karjalan alueosastoMirjam Westman040 [email protected]

Päijät-Hämeen alueosastoTuija Kukkonen(03) 752 1646044 284 [email protected]

Satakunnan alueosastoJohanna Tomberg 040 834 3915 [email protected]

SydänenkelitTimo Peura 040 746 6845 [email protected]

Synja14 –18-vuotiaatMiika Kärnä050 518 [email protected]

Yli 18-vuotiaatMikko Viitanen050 577 [email protected]

Tampereen seudun alueosastoVirpi Aaltonen 050 567 7406 [email protected]

Turun alueosastoSatu Muurama 050 552 1224 [email protected]

Uudenmaan alueosastoTeija Karhu040 770 [email protected]

Pia Jokinen040 521 [email protected]

Ilmoittautumisosoite:groups.yahoo.com/group/syva [email protected]

HJÄRTEBARNSFÖRÄLDRAR (HJARTIS-LISTAN)

Anmäl dig till [email protected] eller groups.yahoo.com/group/hjartis eller sänd ett e-meddelande till [email protected]

SYDÄNNUORET JA AIKUISET (SYNJA-LISTA)

Synjan sähköpostipalstalla käydään keskustelua sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista. Lähetä omasta sähköpostistasi viesti osoitteseen [email protected]. Älä kirjoita mitään otsikko- tai viestiosi-oon. Saat hetken kuluttua sähköpostiisi viestin, jossa neuvotaan eteenpäin.

YHDISTYKSEN INTRANET

Keskustelupalstan lukeminen/ keskusteluun osallistuminen edellyttää rekis-teröitymistä intranetin käyttäjäksi yhdistyksen kotisivujen kautta. Intranet on tarkoitettu ainoastaan yhdistyksen jäsenille.

TUKIHENKILÖT

Jos haluat ryhtyä tukihenkilöksi, ilmoita siitä toimitukselle.

OsoiteOltermannintie 800620 HELSINKI(09) 752 752 75Fax (09) 752 752 [email protected] www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Toiminnanjohtaja Katja Laine044 2727 [email protected]

ToimistosihteeriEija Suominen(09) 752 752 [email protected]

Vt. aluesihteeriKatariina Pärssinen044 2727 [email protected]

Alastalo Marja040 556 0705Puuttuva keuhkovaltimoläppä-

syndrooma -poika s. 1999

Autio Auli040 767 [email protected]ö s. 1995, swich-leikkaus

1995. Aulilla laboratoriohoitajan koulutus

Dahl Elina050 400 [email protected] TGA-poika s. 2001

Eskelinen Anne040 529 5813Williams-oireyhtymä

Janhunen Päivi0400 156 [email protected]ä ja kahdella tyttärellä

hypertrofi nen kardiomyopatia

Jokinen Pia040 521 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö

s. 2000 AV-blokki, laaja aortta

Laine-Heistola Sirpa040 5211 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988

Mikkola Kirsti050 363 [email protected], poika s. 2008

Muurama Satu050 552 [email protected], mekaaninen aorttaläppä,

poika 2005.

Mäkinen Maarit040 732 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998

Oinonen Virpi050 538 [email protected] Sydämensiirto v. -97 -tyttö s. 1994

Pallonen Henna040 582 [email protected] VSD-tyttö s. 2007

Partanen Kirsi050 542 [email protected], VSD, ASD -tyttö s. 2001

Pesonen Sirpa050 303 [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003

Pärssinen Katariina044 305 [email protected]/PA, VSD, MAPCA, PAPVD

-poika s. 2004

Seppänen Irja050 341 9859HLHS-poika s. 2002, kaikki

leikkaukset tehty

Sundqvist Malin050 325 [email protected]ärttransplantation (HLHS) -fl icka

f. 2000

Viiri Sami040 842 2035 [email protected]; [email protected]; [email protected] tyttö s. 2003,

oikea isomerismi, perna puuttuu

SYDÄNENKELIT

Peura Timo040 746 [email protected]

Hasa Eija050 586 0157Yksikammioinen sydän -tyttö

(Siiri) s. 1994 eli 7 kk.

Heimonen Heli040 585 4364HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000,

eli viikon

PITKÄ QT

Widberg Marita040 842 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

Siltanen-Vatanen Marja040 762 [email protected]ä QT -poika s. 1998 ja

pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996

YHDISTYKSEN TOIMISTO

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N YHTEYSHENKILÖT

SYDÄNLASTEN VANHEMMAT (SYVA-LISTA)

YHDISTYKSEN TILINUMEROT

Sampo 800018-70571792 (jäsenmaksutili)

HALLITUKSEN JÄSENET 2010

Rahankeräystilit: Sampo 800011-71259055 Nordea 123930-612874 Osuuspankki 571052-280997

YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT



SYNJA TIEDOTTAA

oloissaan huoneissaan. Meteli yltyi kuitenkin ajoittain siedettä-vät desibelirajat ylittäväksi, jo-ten jouduimme välillä huomaut-tamaan toisten nukkumisen kunnioittamisesta.

Digitaalisen valokuvaamisen oppia ja luontoretkeilyäAamupalan jälkeen oli vuorossa digitaalisen valokuvauksen pe-rusteet. Valokuvaaja Jussin joh-dolla opettelimme hyödyntä-mään kameroidemme ominai-suuksia tehokkaammin. Lisäksi Jussi esitteli kuvankäsittelyä ja muistutti tekijänoikeuksien suojaamisen tärkeydestä.

Lounaan jälkeen oli aikaa hengähtää pieni hetki, jonka jälkeen lähdimme kameroiden

palan ajan ja tarkistivat meille varatut puitteet. Iltapalaksi meille oli katettu ruokaisa salaatti.

Illan ohjelmassa oli elokuvan katsominen auditorion valko-kankaalta. Vaihtoja katsottavak-si oli lukuisia, joista yksi ylitti saamallaan äänimäärällä muut. Elokuvaksi osallistujat valitsi-vat Senior Skip Dayn. Elokuvan katsomisen ajaksi laitoimme esille ostamiamme napostelta-via sipseistä viinirypäleisiin ja limpparia ja mehua kyytipojak-si. Elokuvan loputtua alkoi kello olla jo sen verran paljon, että väsyneimmät menivät unten-maille. Valveille jääneet osal-listujat viettivät iltaansa kans-satovereidensa kanssa omissa

Heippa kaikki!

Pimeistä illoista ja viileistä päivistä voisi kuvitella talven jonain

päivänä saapuvan, mutta ei vielä.

Jäljellä on tälle vuodelle vielä aikuisten tapaaminen Virroilla, samassa yhteydes-sä järjestettävä syyskokous ja pikkujoulut.

Ensi vuodelle on tiedos-sa kaksi yhteistapaamista ensimmäinen helmikuussa Piispalassa, Kannonkoskel-la. Tämän jälkeen olisi nuor-ten tapaaminen Ypäjällä Pai-jan maatilalla 13. – 15.5.

Syyskuun puolivälissä järjestetään toinen yhteista-paaminen Nurmeksen seu-dulla ja aikuisten tapaami-nen järjestetään Helsingissä marraskuun lopulla. Syksyn osalta paikkakunnat ovat vielä hieman avoimia eli seuraappa ilmoittelua netti-sivujen kautta ja seuraavista lehdistä.

Hauskaa joulua ja onnel-lista uutta vuotta kaikille!

Muistakaa että tontut ovat jo liikkeellä.

LottaSynja työryhmän pj.

Sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaaminen – Limingan luontokeskus 10. – 12.9.201

TEKSTI MIIKA KÄRNÄ JA MIKKO VIITANEN KUVAT LOTTA HEIKKILÄ JA AINO LAINE

Tämän vuoden Synjan

yhteistapaaminen järjestet-

tiin Pohjois-Pohjanmaalla,

Limingassa. Osallistujat

saapuivat Ouluun omilla

kyydeillään. Oulun juna-

asemalta päästiin yhteis-

kyydityksen voimin

määränpäähämme, Limin-

ganlahden luontokeskuk-

seen.

Kun olimme saaneet huoneemme ja tava-roiden purkaminen oli

suoritettu, oli aika kokoontua "auditorioon", jossa esittelimme itsemme ja kertasimme viikon-lopun ohjelman. Tutustumisen jälkeen seurasi pieni väliaika, jolloin vetäjät varmistivat ilta-



deksästä alkaen. Tytöt sau-noivat ensin, jonka jälkeen oli poikien vuoro. Tyttöjä sauna in-nosti enemmän, kun taas poiki-en osanottajien määrä jäi vähäi-seksi. Illan päätöksestä vastasi makkaranpaisto ja juttutuokio kodalla nuotion ääressä. Tämän jälkeen osallistujat palasivat

kokemuksia savustetun lohen parissa.

Päivällistä seurasi pienen ruokalevon jälkeen yhteinen pelihetki Kreisi-Aliaksen pa-rissa. Pelaaminen sujui has-sunhauskojen arvuuttelujen parissa.

Sauna oli lämmin puoli yh-

kanssa ottamaan kuvia Limin-ganlahden luonnonsuojelu-alueelle. Retkelle osallistujat saivat koota eväspussin luon-tokeskuksen esille laittamista ruoka-aineista. "Gourmet" päi-vällinen yllätti monet erityisen hyvällä laadullaan. Moni koki varmasti mieleen jääviä maku-

majoitustiloihin. Jälleen peti kutsui väsyneimpiä, yökyöpeli-en vielä jatkaessa iltaa.

Huikean viikonlopun päätösAamupalan jälkeen pidimme ideariihituokion, jossa saimme ylös hyviä ideoita tulevien ta-paamisten järjestämistä silmäl-läpitäen. Tuokion päätteeksi ke-räsimme palautteen tapaami-sesta, joka vahvisti myös vetä-jien tuntemuksia onnistuneesta tapaamisesta.

Jälleen maittavan lounaan jälkeen oli vielä viimeisten pak-kailujen vuoro ja yhteiskulje-tus Oulun juna-asemalle, josta osallistujat lähtivät omiin suun-tiinsa.

Tapaamispaikka oli koko-naisuutena hyvä. Majoitustilat olivat sopivat yhteistapaami-selle ja ruoka oli maittavaa. Henkilökunta sai täydet pisteet onnistuneen viikonlopun to-teutuksesta. Ohjelma oli tällä tapaamisella hyvä ja se toi eri-laisuudessaan mielenkiintoista vaihtelua ja uusia kokemuksia. Kokonaisuudessaan Synjan yh-teistapaaminen oli varsin onnis-tunut – kiitos siitä kaikille osal-listujille. Nähdään taas!



Aluetoiminta

ETELÄ-POHJANMAA• Koko perheen uinneista syys-kaudelle on jäljellä sunnuntaina 28.11. klo 13.00 Ilmajoella jär-jestettävä uinti. Uintiin ei tar-vita ennakkoilmoittautumista, riittää, että laitat uimareiden nimet kassoilla oleviin listoihin. Uinti on koko perheelle mak-suttomat. • Alueosaston pikkujoulut ja syyskokous pidetään tänä vuonna Seinäjoen Nurmossa Haalitalolla sunnuntaina 12.12. klo 13. Ruokailun omavastuu 10 e/perhe. Tule mukaan! Il-moittaudu Terhille 5.12. men-nessä

IISALMI• Alueosaston pikkujouluja vie-tetään Koljonvirran kartanossa lauantaina 4.12. klo 17 alkaen. Ohjelmassa jouluruokailun li-säksi leikkimielistä kisailua ja saattaapa Joulupukkikin vierail-la joulujuhlassa. Lisätietoja pik-kujouluista löydät viimeisestä jäsenkirjeestä. Ilmoittautumiset Kirsille 26.11. mennessä. • Alueosaston uikkari-kerho ko-koontuu vielä seuraavasti: Lauantaina 27.11. sekä lauan-taina 18.12. klo 15 alkaen Iisal-men uimahallissa. Ennakkoil-moittautumista ei tarvita. Uima-hallin kassan listaan merkitään perheen osallistujamäärä. Yh-distys maksaa kahden aikuisen sekä perheen lasten uimaliput. Vuonna 2011 uinnit jatkuvat 29.1. alkaen joka kuukauden viimeisenä lauantaina. Mikäli lauantaille osuu pyhäpäivä, uik-karit hyppäävät viikolla taakse-päin. Lisätietoja Uikkari-kerhos-ta saat tarvittaessa myös alue-osaston toimihenkilöiltä.

ITÄ-SAVO• Alueosaston pikkujouluja vie-tetään 28.11.Ravintola Paviljon-gissa klo 13 alkaen ruokailun merkeissä. Myöhemmin ilta-päivästä siirrymme keilaamaan Savonlinnan keilahallille Hotelli Pietari Kylliäisen alakertaan. Lisätiedot ja ilmoittautumiset Inkalle.

KAINUU• Alueosaston pikkujoulut suunnitteilla joulukuun alkupuo-lelle. Lisätietoja nettisivuilta ja viimeisestä jäsenkirjeestä.

KESKI-SUOMI• Syksyn 2010 viimeinen yhtei-

suintipäivä järjestetään AaltoAl-varissa ovat lauantaina 11.12. klo 10 – 12. Alueosasto maksaa perheestä yhden lapsen (lasten lippu 4 – 16v.) ja yhden aikuisen lipun. Lisäksi on mahdollista käydä uimassa Peurungassa ja Vaajakoskella itse valitsema-naan ajankohtana.

KYMENLAAKSOSyyskaudelle uinteja on jäljellä vielä seuraavasti: • Lappeenranta – Lauritsalan ui-mahallissa lauantaina 4.12. ja 18.12. klo 11 – 12.• Kotka – Karhuvuorikodis-sa sunnuntaina 5.12. klo 12.30 – 14. • Kuusankoski – Kuusankos-ken uimahallissa sunnuntaina 28.11. ja 12.12. klo 16.

LAPPI• Sirkustelu-pikkujoulut sun-nuntaina 28.11 klo 13 – 15 Sir-kuskoulu Taika-ajan tiloissa Rovaniemen Työväentalolla osoitteessa Lapinkatu 2. Oma-vastuu 5 euroa (yli 3v.). Ilmoit-tautumiset keskiviikkoon 24.11 mennessä Mariolle 040 416 7967 tai sähköpostilla [email protected]• Joulumyyjäiset 1.12. LKS:n aulassa. Voit leipoa, askarrel-la, neuloa tai kerätä arpajais-palkintoja. Myös myymään olet tervetullut! Lisätietoja ja ilmoittautumiset Kirsille p. 044 0499435.

MIKKELI• Mikkelin alueosastolle etsi-tään uutta toimintaryhmää!• Alueosaston vuosikokous ja suunnittelupalaveri järjestetään 9.12. ravintola Vileessä klo 17. Kokouksen ja ruokailun jälkeen mennään teatteriin katsomaan ”Paniikki”-näytelmää klo 19. Yhdistys kustantaa ruokailun sekä teatterilipun. Lisätietoja yhdistyksen toimistolta p. 044 2727 707/Katariina Pärssinen.

OULUSyyskaudelle uinteja on jäljellä vielä seuraavasti:• Lauantaina 4.12. klo 12 Yli-vieskassa• Sunnuntaina 5.12. klo 10 Kempeleellä, Haukiputaalla, Kuusamossa ja Nivalassa. • Sunnuntaina 5.12. klo 12 Raahessa ja Pudasjärvellä. Alueosasto kustantaa sydän-lapsen, -nuoren tai -aikuisen uinnin. Muut perheenjäsenet sekä muina aikoina uinnit oma-kustanteisesti.

• Järjestämme perinteisen jouluarpajaiset taas MLL:n jär-jestämissä naisten messuilla, jotka järjestetään 5.12. Tarvit-semme arpajaisiin paljon arpa-palkintoja sekä vapaaehtoisia myyjiä. Lisätietoja ja ilmoittau-tumiset Kaisalle. • Alueosaston vuosikokous pi-detään perjantaina 26.11. klo 18. Kaikki jäsenet ovat tervetul-leita osallistumaan kokoukseen ja suunnittelemaan seuraa-van vuoden toimintaa. Ideoita toiminnalle voi laittaa myös alueosaston sähköpostiin. Ko-kouksen päätyttyä jatkamme iltaa pizza -buffetin merkeissä. Kokouspaikka tarkentuu netti-sivuille.

SATAKUNTAPerheuinnit: • Nakkilan uimahallissa lau-antaina 4.12. ja 8.1.2011 klo 14 – 16.• Rauman uimahallissa lauan-taina 18.12. klo 14 – 16.• Alueosaston perinteiset jou-lumyyjäiset pidetään perjantai-na 3.12. alkaen klo 10. Arpajaisvoittoja sekä myytäviä leivonnaisia ja käsitöitä tarvi-taan siis reilusti, kannathan kor-tesi kekoon! • Alueosaston pikkujoulut Koivuniemen Herrassa Meri-karvialla lauantaina 11.12. klo 11 – 14. Omavastuu aikuisil-ta 8 euroa ja lapsilta 4 euroa, sydänlapsi/-aikuinen maksutta. Hintaan sisältyy sisäänpääsy kotieläintarhaan, ohjattu ohjel-ma ja puurolounas. Lisätietoja Johannalta.

TAMPERE• Alueosaston syyskokous, myyjäisten suunnittelu- ja ru-patteluilta järjestetään 30.11. klo 17.30 – 19.30 Toimintakes-kus Vuoltsussa, Vuolteenkatu 13, Tampere. Tervetuloa tutus-tumaan muihin, vaihtamaan kuulumisia ja suunnittelemaan tulevaa toimintaa! • Ahaa-teatterin esitys Viiru ja Pesonen lauantaina 4.12. • Lauantaina 11.12. klo 11 – 15 osallistutaan perinteisille Aa-mulehden sponsoroimiin jou-lumyyjäisiin Tampere-talossa. Talkooväkeä kaivataan eli mikäli pääset paikan päälle myymään tai voit ennakkoon askarrella/leipoa tuotteita myyntiin ole yh-teydessä Virpiin tai saavu suun-nitteluiltaan 30.11.

TURKU• Sunnuntaina 28.11 perintei-

set joulumyyjäiset Turun VPK-talolla. Otamme mielellämme vastaan kaikenlaisia arpajais-palkintoja sekä innokkaita van-hempia mukaan myymään.• Alueosaston pikkujouluja vie-tetään Turun Nuoressa Teatte-rissa (Ursininkatu 4) sunnuntai-na 5.12. klo 17 Vaahteramäen Eemelin seurassa. Lippujen hinta on 11 euroa henkilöltä ja sydänlapset pääsevät ilmai-seksi. Ilmoita osallistumisesta-si tekstiviestillä Kirsille 25.11.mennessä. Kerro tekstiviestis-sä, montako osallistujista on lasta ja sydänlasta, jotta tie-dämme varata lapsille pienet jouluiset yllätykset.• Jäsenperheet pääsevät pols-kuttelemaan Caribian kylpy-lään tänäkin vuonna alennet-tuun hintaan. Alennushinnat ovat voimassa tämän vuoden loppuun maanantaista torstai-hin lukuun ottamatta arkipy-hiä sekä sesonkiaikoja (syys ja joululomat). Aikuinen 11e/hlö, Lapsi (3 – 13v) 6e/hlö, perhe-lippu 22e/ 2 aik. ja 1 – 3 lasta. Kylpyläaika 3 tuntia. Huom! alle 14-vuotiaat eivät pääse kylpy-lään ilman aikuista. Lisätietoja Minnalta.

UUSIMAA• Alueosaston pikkujoulut pi-detään alustavan suunnitelman mukaan 13.12. Lue lisää alue-osaston nettisivuilta

Valtakunnalliset tapahtumat

MARRASKUU• Sydänaikuisten syystapaami-nen, vuosikokous ja pikkujoulut 26. – 28.11.

JOULUKUU• 13.12. Yhdistyksen ”synty-mäpäivä” 35 v.!

TAMMIKUU 2011 • Lehden 01/11 aineistopäivä 7.1.2011 • Petrean sydänaikuisten elä-mänhallinta II-jakso 24. – 28.1.• Hallituksen kokous 29.1.2011 klo 9.30

HELMIKUU • Synjan yhteistapaaminen, 4. – 6.2. (alustava suunnitelma). • Lehti 01/11 ilmestyy 9.2. • Lomayhtymän tuettu loma sydänlasten perheille 21. – 26.2., Ylläs

TAPAHTUMAKALENTERI



TOIMISTO TIEDOTTAA

Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen pohjoismaiset sisarjärjestöt

kokoontuvat vuosittain vaihtamaan tietoja ja vertaamaan

muun muassa toimintatapoja järjestöjen välillä. Perinteet

pohjoismaiselle yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen

välillä on tehty yhteistyötä jo vuodesta 1984. Tänä vuonna

Reikjavikssa lokakuussa järjestetyssä kokouksessa Suomea

olivat edustamassa Katja Laine sekä Katja Sahla.

Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten asioita ajavia yhdistyksiä on kaikissa Pohjoismaissa: Suo-messa Sydänlapset ja -aikuiset ry, Ruotsissa Hjärtebarns-

förbundet, Norjassa Föreningen För Hjertesyke Barn, Tanskassa Hjerteforeningen ja Islannissa Neistinn. Kerran vuodessa yhdistys-ten edustajat tapaavat viikonlopun mittaisessa Pohjoismaisessa kokouksessa.

Pohjoismainen kokous tarjosi tänä vuonna osallistujilleen hy-viä luentoja ja keskusteluja muun muassa suun ja hampaiden ter-veydestä, synnynnäisten sydänvikojen sikiödiagnostiikasta sekä sydännuorten ja -aikuisten siirtymisestä aikuispuolen seurantaan Islannissa. Lisäksi kokouksessa käsiteltiin vuoden 2010 Tanskassa järjestetyn pohjoismaisen nuorten leirin palautteista ja toteutumi-sesta. Myös vuoden 2011 pohjoismaisen nuorten leirin alustavat suunnitelmat esiteltiin osallistujille. Pohjoismainen leiri tullaankin ensin vuonna järjestämään Suomessa, Nuorisokeskus Marttisessa 24. – 31.7.2011. Lisätietoja ensi vuoden leiristä on luvassa seuraa-van jäsenlehden yhteydessä, jossa koko yhdistyksen kurssi- ja lei-riohjelma on esiteltynä.

Seuraavan kerran pohjoismaiset synnynnäisesti sydänvikaisten potilasjärjestöt kokoontuvat Tanskassa vuoden 2011 syksyllä.

Yhdistyksen toimistolla oli

melkoista vilinää ja vilskettä

16. – 17.10. välisenä aikana

kun aluekeskus Olterman-

nissa järjestettiin ensim-

mäistä kertaa toteutettavan

yhdistyksen vuosikalenterin

kuvaukset.

Kuvattavia kalenteriin etsittiin syksyn aikana yhdistyksen jäsenleh-

den ja kotisivujen ohella myös Facebookin sekä SYVA-sähköpostilistan välityksellä. Hakemuksia tulikin runsaasti niin sydänlapsilta, sydännuo-rilta kuin -aikuisilta eri puolilta Suomea. Kuvattavien valinta oli varsin vaikea, mutta koska kalenterissa haluttiin esitellä erilaisia synnynnäisen sydän-vian diagnooseja, tehtiin lopulli-

set valinnat niiden perusteella. Kaikkiaan kalenteriin kuvattiin yhteensä 20 eri henkilöä 12 erilaisella diagnoosilla tai niiden variaatioilla.

Erityisen hienoksi kalenteri-projektin teki se, että kaikki kuvattavat tulivat kuvauksiin omalla kustannuksellaan – kau-kaisimmat aina kaukaa Pohjois-Suomesta saakka. Myös valo-kuvaaja Johanna Merenheimo suoritti kuvaukset ja niiden jälkityöstön puhtaasta sydä-mestään ja auttamisenhalusta. Suuret kiitokset kaikille kuva-uksiin osallistuneille, mutta en-nen kaikkea myös Johannalle! Toivottavasti vuosikalenterista tulee menestys ja se saa jatkoa myös tulevina vuosina. Lisätie-toja kalenterista ja tilausohjeet ovat lehden sivulla 9.

JATK

UU

SE

UR

AAV

ALL

A S

IVU

LLA

Pohjoismaisessa kokouksessa Islannissa

Kalenterikuvauksissa vilskettä



HALLITUS TIEDOTTAA

Toimisto suljettuna joulun aikaan

Yhdistyksen toi-

misto on suljettuna

22.12.2010 – 7.1.2011.

Toimiston väki toivottaa

jäsenistölle ja yhteistyö-

tahoille oikein lämmintä

joulun aikaa ja hyvää

vuoden vaihtumista.

Olemme toimistolla jälleen

10.1.2010.

Sydänlapset ja -aikuiset ry myös Facebookissa!

Liity yhdistyksen faniksi Facebookissa ja seuraa sen välityksellä ajan-

kohtaisia yhdistysasioita ja tee suoria kontakteja muihin vastaavan kokeneisiin.

Löydät meidät osoitteella www.facebook.com/sydan-lapsetjaaikuiset.

Yhdistyksen intranet uudistuu!

Yhdistyksen intranetin keskustelut-osioon tehdään syksyn aikana

muutoksia, jotta se palvelisi jäsenistöä entistä paremmin. Käy tarkistamassa tilanne - sydanlapsetjaaikuiset.fi /base

Edellisen lehden ilmestymisen jälkeen yhdistyksen hallitus

on ennättänyt kokoontua jo kahdesti. Syyskauden aloittava kokous pidettiin 11.9. ja syys-kokousta valmisteleva kokous 30. – 31.10. Kokouksissa käsiteltiin muun muassa kulu-neen kesän ja tulevan syksyn tapahtumia, yhdistyksen RAY:n avustushakemuksia vuodelle 2011 sekä tulevan vuoden toimintasuunnitelmaa ja muita syyskokousasioita.

Kesän tapahtumistaYhdistyksen hallitus totesi ke-sän kurssien ja tapahtumien onnistuneen pääpiirteissään suunnitellusti, vaikkakin Peu-rungan sydännuorten kurssi sai ikävän alun yhdistyksen työn-tekijän Eeva Aittola-Rätyn yllät-tävän menehtymisen vuoksi. Kaikkinensa kuluneen kesän tapahtumista ja kursseilta saa-tu palaute oli hyvää. Hallitus kiittääkin kaikkia kursseille osal-listuneita perheitä ja työnteki-jöitä hyvästä ja onnistuneesta kurssikesästä. Erityiskiitosta annettiin Itä-Savon alueosaston tarmokkaalle talkooväelle on-nistuneesta SOVA-viikonlopus-ta, joka järjestettiin Punkahar-jun Kruunupuistossa. Seuraava SOVA-viikonloppu tullaan jär-jestämään Satakunnassa, Porin kupeessa sijaitsevassa Yyterin kylpylässä. Vuoden 2011 SO-VA-viikonloppua onkin ryhdytty jo innolla suunnittelemaan Sa-takunnan alueosaston aktiivien toimesta.

Varainhankintaa ja tulevia tapahtumiaHallitus käsitteli kokouksissa myös syksyn tulevia tapah-tumia ja tempauksia sekä va-rainhankintaa. Heti aluepäivi-en ja syyskokouksen jälkeen yhdistys järjestää yhteistyös-sä DesignShopOutletin kans-sa hyväntekeväisyys-gaalan maanantaina 22.11. Kuopion kaupunginteatterissa, jonka yhteydessä juhlistetaan lisäksi yhdistyksen 35-vuotista taival-ta. Glamouria ja Säihkettä Sy-dämiin nimeä kantavaa gaalaa ennakoi marraskuun alusta aina gaalaan saakka kestävä hyvän-tekeväisyyshuutokauppa, jolla

kerätään varoja yhdistyksen kuntoutustoimintaan. Myös yhdistyksen kalenteri-projektin edistymisestä kes-kusteltiin. Kalenterin valmiste-lutöiden todettiinkin olevan lop-pusuoralla ja se ilmestyy juuri parahiksi ennen yhdistyksen 35-vuotisjuhlia.

Kevään viimeisessä kokoukses-sa päätetty arvonlisävelvollisek-si hakeutuminen on edistynyt ja yhdistys on lisätty ALV-rekis-teriin 1.10. lähtien. ALV-velvolli-suuden myötä yhdistyksellä on entistä paremmat mahdollisuu-det markkinoida varainhankin-tatuotteitaan, joka toivottavasti tulee näkymään myös yhdis-tyksen varainhankinnassa.

Syyskokouksen valmisteluYhdistys on hakenut toimin-nan rahoittamiseksi Raha-automaattiyhdistykseltä noin 50 000 euron korotusta yleis-avustukseen. Korotustarve avustukseen selittyy pääasi-assa yhdistyksen kohderyhmi-en ja toiminnan laajenemisella sekä yleisen kustannustason nousulla. Lisäksi yhdistys on hakenut RAY:lta kohdennettuja toiminta-avustuksia Korpilah-den perhekurssin toteuttami-seksi sekä avustusta Nuoriso-kardiologia-kirjan päivitys- ja uu-sintapainosta varten. Alustavat avustuspäätökset julkistetaan joulukuussa.

Syyskokousta valmistele-vassa kokouksessa käytiin lävit-se yhdistyksen taloudellista ti-lannetta ja valmisteltiin esitystä vuoden 2011 talousarviosta ja toimintasuunnitelmasta, joihin olennaisesti vaikuttavat RAY:n avustuspäätökset. Yhdistyksen hallituksen tavoitteena on yllä-pitää toiminta vähintään nykyi-sellään sekä kehittää kurssien ja tapahtumien sisältöä. Mikäli rahoituskysymykset ratkeavat

yhdistyksen kannalta suotui-sasti, tavoitteena on järjestää ensivuonna nykyisten kurssien ja tapahtumien lisäksi myös hoitohenkilökunnalle suunna-tut koulutuspäivät sekä parin vuoden tauon jälkeen sydän-lasten vanhemmille suunnattu parisuhdekurssi. Toimintasuun-nitelma vuodelle 2011 julkis-tetaan syyskokouksen jälkeen yhdistyksen kotisivuilla sekä vuoden 2011 ensimmäisessä jäsenlehdessä.

Mikäli yhdistys ei saa hake-maansa korotusta yleisavus-tukseen, yhdistyksen hallitus on pakotettu tarkastamaan ensi vuodelle laadittua toimin-tasuunnitelmaa ja talousarvi-ota. Hallitus päättikin pyytää syyskokoukselta valtuutuksen tehdä muutoksia tarvittaessa niin talousarvioon kuin toimin-tasuunnitelmaan RAY:n avus-tusten tarkennuttua. Jäsen-maksujen osalta hallitus esittää niiden säilyttämistä ennallaan. Lisäksi hallitus laati syyskoko-ukselle esitykset hallituksen kokoonpanosta, tilintarkastajis-ta sekä juhlavuoden kunniaksi, myös uusista kunniajäsen-nimi-tyksistä.

Suunnitteilla jäsenkyselyKaksipäiväisessä kokouksessa hallitus ehätti miettimään myös yhdistyksen tulevaisuutta ja tu-levan toiminnan kehittämistä. Koska edellisestä, koko jäse-nistölle suunnatusta jäsenky-selystä, on aikaa jo lähes kym-menen vuotta, yhdistyksen hal-litus päätti ryhtyä työstämään jäsenkyselyä. Jäsenkysely tullaan toteuttamaan vuoden 2011 aikana. Jäsenkyselystä toivotaan saatavan apua jäse-nistön tarpeiden ja toiveiden kartoituksen ohella myös tule-van toiminnan suunnitteluun.

Nykyisen hallituksen toimin-tavuosi päättyy syyskokouk-seen, joka järjestetään aluepäi-vien yhteydessä 21.11. Tahkol-la. Syyskokouksen vahvistama uusi hallitus aloittaa toiminta-vuotensa 21.11. pidettävän hallituksen järjestäytymiskoko-uksen yhteydessä. Seuraavan kerran hallitus kokoontuu käsit-telemään ajankohtaisia yhdis-tysasioita 29.1.2011 pidettä-vässä kokouksessa.



LASTEN SIVU

Etsi ruudukosta kymmenen jouluista sanaa. Sanat ovat joko pysty- tai vaakasuorassa.

LASTEN SIVUN ON KOONNUT HELI KUHLBERG

Piirrä kuvat symmetrisiksi.

Kuinka monta tähteä tuikkii tähtisateessa?



TARINAKIRJASydänlasten tarinakirja kertoo lukijalleen 34 sydän-lapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Hinta: 10 euroa

TarinaSydänlasten selviytymisistä

rin

Sydänlapset ja -aikuiset ryToimittanut Eric Ivar Wallgren

Sydänlapsestaaikuiseksi

SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJAEric Ivar Wallgrenin toimittama uudistettu painos sisältää paljon uutta tietoa mm. hoidosta, sikiödiagnostiikasta sekä asioista, jotka koskettavat erityisesti sydännuoria ja -aikuisia.Hinta: 10 euroa

LASTEN T-PAITA 100 % puuvillaa”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella Väri: vaaleanpunainen Hinta: 10 euroaKoot: vaalenpunainen 130/140

KU

VA

T T

UIJ

A L

INK

OLA

JA

LE

HD

EN

AR

KIS

TO

MIESTEN T-PAITA100 % puuvillaamusta, hihansuissa ja kauluksessa valkoinen kanttausLähes täydellinen ❤ -painatusHinta: 15 euroaKoot: S–XL

NAISTEN T-PAITA V-AUKOLLA”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella95 % puuvillaa, 5 % elastaania,lyhythihainen, muotoon ommeltu malliVärit: valkoinen, vaalean-punainen, mustaHinta: 15 euroaKoot: XS–XXL, vaalean-punaisista koot M ja L loppu

NAISTEN PITKÄHIHAINEN T-PAITA O-AUKOLLA”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella95 % puuvillaa, 5 % elastaania,pitkähihainen, muotoon ommeltu malliVäri: mustaHinta: 17 euroaVain kokoja XS ja S jäljellä

HERTTA

PITKÄHIHAINEN

T-PAITA100% puuvillaaVäri: valkoinenHinta: 15 euroa2 eri mallia: Lady fit ja miesten basic LADY FIT -malli

Koot: XS-XXL (koot pienehköjä) MIESTEN BASIC -malli

perus t-paitamalliKoot: S–XXL (M-koossa leveys 51cm, hihan pituus 80cm)

BASIC T-PAITA, O-AUKOLLA”MULLA ON SUURI ❤”– ja se sykkii myös sinulle” -painatuksella100% puuvillaa, perus t-paitamalliVäri: limeHinta: 15 euroaKoot: S–XXL, koko L loppu

TUOTTEITA ON RAJOITETTU

MÄÄRÄ JÄLJELLÄ.

VOIT TILATA TUOTTEITA

MYÖS YHDISTYKSEN

KOTISIVUILTA, TOIMISTOLTA

PUH. (09) 752 752 75

TAI SÄHKÖPOSTITSE

EIJA.SUOMINEN@

SYDANLAPSETJAAIKUISET.FI

YHDISTYKSELLE ON TULOSSA

UUSIA TUOTTEITA – SEURAA

WWW-SIVUJA!

YHDISTYKSEN TUOTTEET

BUFFI-HUIVI Monikäyttöinen buffi-huivi toimii kaulaliinana, pipona, hiuslenkkinä tai vaikkapa hikinauhana. Vaihtoehtoja on monia! 100 % polyesteri-mikrokuitua Väri: punavalkoinen Yksi koko – soveltuu niin lapsille kuin aikuisillekin Hinta: 8 euroa

ALE 5,-

VALOKUVAKEHYS2 eri mallia: punainen ja sininenPuinenKehyksen koko: 10x10 cmHinta: 3 euroa

JOULUKORTTIKorttia on sekä yksi- että kaksiosaisena. Kortin lumihiutaleista osa on folioitu. Molemmissa korteissa on tervehdysteksti jouluntoivotuksella sekä suomeksi että ruotsiksi. Yksiosaisen kortin hinta á 0,50 euroaKaksiosaisen kortin hinta á 1 euro sisältäen kirjekuoren.



Joulukortti❑ Yksiosainen ___ kpl

❑ Kaksiosainen ___ kp

Sydänlapsesta

aikuiseksi -kirja

❑ ___ kpl

Tarinakirja❑ ___ kpl

Buffi -huivi

❑ ___ kpl

Valokuvakehys❑ Punainen ___ kpl❑ Sininen ___ kpl

Kiitos, tilaan merkitsemäni Sydänlapset-tuotteet (hintoihin lisätään toimituskulut).

Sydänlapset ja

-aikuiset ry

Oltermannintie 8

00620 Helsinki

Lasten t-paita ”Lähes täydellinen ❤” vaaleanpunainen ❑ 130/140 ___ kpl

Miesten musta t-paita ❑ S ___ kpl, ❑ M ___ kpl, ❑ L ___ kpl, ❑ XL ___ kpl,

Basic t-paita o-aukolla ”mulla on suuri ❤” – ja se sykkii myös sinulle” lime

❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla musta ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla vaal.punainen ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla valk. ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita O-aukolla musta pitkäh. ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl,

Hertta pitkäh. t-paita, lady-fi t -malli ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Hertta pitkäh. t-paita, basic -malli ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Katuosoite . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postitoimipaikka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sähköposti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Puhelinnumero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Allekirjoitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Posti-

merkki

TIL

AU

SK

OR

TT

I

Sydänlapset ja

-aikuiset ry

Oltermannintie 8

00620 Helsinki

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunval-vontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tut-kimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmen-nus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisi-aan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asi-oista jäsenlehden ohella julkaisemalla moni-puolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tut-

kimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulu-tusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen

Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnal-lista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikui-set), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Jäseniä yhdistyksessä on noin 2 000.

Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin – siis sydänystävänä. Lisätietoja yhdistyk-sestä ja toiminnastamme löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi .

Haluan liittyä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseneksi

Nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Osoite . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postinumero ja postitoimipaikka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Kotikunta. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sähköposti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Puhelinnumero(t) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sydänlapsen nimi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Lapsen syntymävuosi. . . . . . . . . . . . . . . . .

Sisaren nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Sisaren syntymävuosi. . . . . . . . . . . . . . . . .

Sisaren nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sisaren syntymävuosi . . . . . . . . . . . . . . . .

❏ Haluan kuulua sydänenkeleiden (lapsensa menettäneiden) jaostoon ❏ Haluan kuulua Pitkä QT-jaostoon

❏ Haluan, että minulle lähetetään Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja (hinta 10 eur + postituskulut).

Posti-

merkki

TU

LE

MU

KA

AN

!

Leikkaa irti ja postita!


Ilahduta jouluna

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n joulukortilla niin tuet samalla yhdistyksen toimintaa.

Korttia on sekä yksi- että kaksiosaisena. Kortin lumihiutaleista osa on folioitu. Molemmissa korteissa on tervehdysteksti jouluntoivotuksella sekä suomeksi että ruotsiksi.Lisää korttimalleja löytyy yhdistyksen intranetistä.

Yksiosaisen kortin hinta á 0,50 euroa.Kaksiosaisen kortin hinta á 1 euro sisältäen kirjekuoren.

Tilauksen voit tehdä lehden sivulla 26 olevalla tilauskortilla, yhdistyksen nettisivuilla tai sähköpostitse osoitteella [email protected]


Documents

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET · hennot, alikehittyneet. Kun Fallot'n rakennevikoi-hin liittyy vielä viidentenä vikana reikä eteisvälisei-nässä voidaan puhua Fallot'n pentalogiasta