Taking the plunge of self-advocacy Taking the plunge of self-advocacy some considerations & thoughts about the some considerations & thoughts about the self-advocacy movementself-advocacy movement

De sprong wagen bij zelfadvocatenDe sprong wagen bij zelfadvocatenenkele bedenkingen en gedachtes over de enkele bedenkingen en gedachtes over de zelfadvocaten bewegingzelfadvocaten beweging

1.1. Who are we?Who are we?Wie zijn wij?Wie zijn wij?

LudoLudo is president of the is president of the Flemish self-advocacy group Flemish self-advocacy group Our New FutureOur New Future. .

DriesDries is a 5th year student is a 5th year student Orthopedagogics – Disability Orthopedagogics – Disability Studies at Ghent University. Studies at Ghent University.

Dries had the opportunity of Dries had the opportunity of staying in and around staying in and around Sheffield for his internshipSheffield for his internship (University of Sheffield). (University of Sheffield). During this time he was able During this time he was able to meet some self-advocacy to meet some self-advocacy groups…groups…

LudoLudo is voorzitter van de is voorzitter van de Vlaamse zelfadvocaten groep Vlaamse zelfadvocaten groep Onze Nieuwe ToekomstOnze Nieuwe Toekomst..

DriesDries is een student is een student Orthopedagogiek aan de Orthopedagogiek aan de universiteit van Gent.universiteit van Gent.

Voor z’n stage is hij naar de Voor z’n stage is hij naar de universiteit van Sheffield universiteit van Sheffield geweest. Hij heeft er enkele geweest. Hij heeft er enkele zelfadvocatengroepen zelfadvocatengroepen kunnen ontmoeten…kunnen ontmoeten…

2. 2. What are self-advocates to us?What are self-advocates to us?Wat zijn zelfadvocaten voor ons?Wat zijn zelfadvocaten voor ons?

A self-advocate is someone A self-advocate is someone defending her- or himself. Not as it defending her- or himself. Not as it is the case with an advocate is the case with an advocate defending someone else. defending someone else.

No, we see self-advocacy in a No, we see self-advocacy in a different way – different way – we do it ourselveswe do it ourselves. .

As a movement we come up for the As a movement we come up for the human rights and the interests of human rights and the interests of people with the label of learning people with the label of learning difficulties.difficulties.

People can say what they want, but People can say what they want, but it is important that the group stays it is important that the group stays from the from the people themselvespeople themselves! We ! We can decide and stand up for can decide and stand up for ourselves. ourselves.

Een zelfadvocaat is iemand die Een zelfadvocaat is iemand die zichzelf verdedigt. Niet zoals een zichzelf verdedigt. Niet zoals een advocaat die iemand anders advocaat die iemand anders verdedigt… verdedigt…

Wij doen het anders – Wij doen het anders – wij doen wij doen het zélfhet zélf. .

Als beweging verdedigen we de Als beweging verdedigen we de rechten en de belangen van rechten en de belangen van mensen met een verstandelijke mensen met een verstandelijke beperking.beperking.

Het is belangrijk dat de groep van Het is belangrijk dat de groep van de de mensen zélfmensen zélf blijft! Want we blijft! Want we kunnen zelf beslissen en voor kunnen zelf beslissen en voor onszelf opkomen. onszelf opkomen.

3. 3. The role of advisorsThe role of advisorsDe rol van coachenDe rol van coachen

In some groups in England In some groups in England the advisors keeps the the advisors keeps the upper hand over the self-upper hand over the self-advocates. advocates.

That is not correct. We are That is not correct. We are running the showrunning the show ourselves! ourselves!

But we do it But we do it togethertogether too. too. This is the case with our This is the case with our coaches and advisors. They coaches and advisors. They support us, and together we support us, and together we find the right way to follow find the right way to follow with our group.with our group.

In sommige groepen in In sommige groepen in Engeland zijn de coachen Engeland zijn de coachen de baas. de baas.

Dat kan niet. Wij hebben de Dat kan niet. Wij hebben de touwtjes stevig in ónze touwtjes stevig in ónze handenhanden..

Maar we doen het ook Maar we doen het ook samensamen! Dat is met onze ! Dat is met onze coachen en raadgevers. Ze coachen en raadgevers. Ze ondersteunen ons en we ondersteunen ons en we zoeken samen de weg voor zoeken samen de weg voor onze groep. onze groep.

Don’t try to be the Don’t try to be the bossboss of the of the group. There’s no place for this group. There’s no place for this here!here!

We act We act togethertogether! Together with ! Together with people and their possibilities, not people and their possibilities, not what they cannot do. what they cannot do.

When people without learning When people without learning difficulties abuse our name self-difficulties abuse our name self-advocacy, they make it a lot advocacy, they make it a lot more difficult for us as a real more difficult for us as a real self-advocacy group. People self-advocacy group. People can, e.g., think: can, e.g., think: “Don’t you see, “Don’t you see, they can’t still do it they can’t still do it themselves”themselves”. But we show that . But we show that we can do it ourselves! we can do it ourselves!

Probeer geen Probeer geen baasbaas te te spelen. Daar is hier geen spelen. Daar is hier geen plaats voor!plaats voor!

Wij doen het Wij doen het samensamen! ! Samen met mensen met Samen met mensen met eigen mogelijkheden, niet eigen mogelijkheden, niet met wat ze niet kunnen. met wat ze niet kunnen.

Als mensen zonder Als mensen zonder beperking onze naam beperking onze naam misbruiken, maken ze het misbruiken, maken ze het moeilijker voor ons als moeilijker voor ons als échte zelf-advocatengroep. échte zelf-advocatengroep. De mensen kunnen dan De mensen kunnen dan bijvoorbeeld denken: bijvoorbeeld denken: “Zie “Zie je wel, ze kunnen het je wel, ze kunnen het toch niet.”toch niet.” Maar wij tonen Maar wij tonen dat we het wél zelf kunnen!dat we het wél zelf kunnen!

4. 4. Recognisable overload by Recognisable overload by questions.questions. De vele vragen zijn De vele vragen zijn

herkenbaar.herkenbaar.

Sometimes we get too many Sometimes we get too many questions, especially from social questions, especially from social institutions…institutions…

Sometimes they use us as a Sometimes they use us as a puppet of a ventriloquist. puppet of a ventriloquist.

It can be interesting to cooperate, It can be interesting to cooperate, butbut… we also need to make sure … we also need to make sure that we have enough time for that we have enough time for ourselves and our own ourselves and our own organization!organization!

Is it perhaps some sort of Is it perhaps some sort of lazinesslaziness of researchers to only of researchers to only cooperate with self-advocates? cooperate with self-advocates?

Soms krijgen we te veel vragen, Soms krijgen we te veel vragen, voornamelijk van sociale voornamelijk van sociale voorzieningen… voorzieningen…

Soms gebruiken ze ons als een Soms gebruiken ze ons als een buiksprekerpop. buiksprekerpop.

Soms is dat interessant om hier aan Soms is dat interessant om hier aan mee te werken, mee te werken, maarmaar… we moeten … we moeten ook tijd maken voor ons eigen zelf en ook tijd maken voor ons eigen zelf en onze vereniging! onze vereniging!

Is het misschien een beetje uit Is het misschien een beetje uit luiheidluiheid van onderzoekers om enkel van onderzoekers om enkel zelfadvocaten te vragen?zelfadvocaten te vragen?

5. 5. Contact with our membersContact with our membersContact met de ledenContact met de leden

ContactContact and staying in touch and staying in touch with our members is important. with our members is important. Maybe, this aspect is sometimes Maybe, this aspect is sometimes forgotten in England. Some forgotten in England. Some organizations don’t see their organizations don’t see their members too often.members too often.

Someone is in charge of the Someone is in charge of the group. That is a self-advocate: group. That is a self-advocate: Ludo. We have Ludo. We have grand grand meetingsmeetings. .

But the group is pulling the But the group is pulling the strings, the strings, the groupgroup is in charge. is in charge. No one plays the boss. No one plays the boss. Everyone is his of her own boss! Everyone is his of her own boss!

ContactContact met onze leden is met onze leden is belangrijk. Misschien wordt belangrijk. Misschien wordt dat soms vergeten in dat soms vergeten in Engeland. Ze zien hun leden Engeland. Ze zien hun leden niet veel.niet veel.

Iemand heeft de leiding over Iemand heeft de leiding over de groep. Dat is een de groep. Dat is een zelfadvocaat: Ludo. Wij zelfadvocaat: Ludo. Wij hebben hebben grote grote bijeenkomstenbijeenkomsten. .

Het is wel de groep leiden, Het is wel de groep leiden, maar de maar de groepgroep is de baas. is de baas. Baas spelen doen we niet. Baas spelen doen we niet. Iedereen is baas over zichzelf!Iedereen is baas over zichzelf!

6.6. The difference The difference Het verschilHet verschil

Self-advocacy group ≠ Self-advocacy group ≠ advocacy group.advocacy group. We defend We defend ourselves, advocates ourselves, advocates someone else. someone else.

We feel We feel strongerstronger. But the . But the most important is that the most important is that the organization is ours. Not from organization is ours. Not from someone else. someone else.

AdvocatesAdvocates are not wrong in are not wrong in itself, but they cannot say they itself, but they cannot say they are self-advocacy. are self-advocacy.

Zelfadvocatengroep ≠ Zelfadvocatengroep ≠ advocatengroep.advocatengroep. Wij Wij verdedigen onszelf, verdedigen onszelf, advocaten iemand anders. advocaten iemand anders.

We voelen ons We voelen ons sterkersterker. Maar . Maar het belangrijkste is dat de het belangrijkste is dat de vereniging van ons is. Niet vereniging van ons is. Niet van een ander!van een ander!

AdvocatenAdvocaten zijn op zich niet zijn op zich niet slecht, maar ze mogen niet slecht, maar ze mogen niet zeggen dat ze zelfadvocaten zeggen dat ze zelfadvocaten zijn.zijn.

Social skills training or Social skills training or “good-behaviour-“good-behaviour-lessons” ≠ self-lessons” ≠ self-advocacy.advocacy.

That’s That’s something we something we learn at homeand in our learn at homeand in our liveslives. We don’t learn it in a . We don’t learn it in a self-advocacy group. self-advocacy group.

We learn We learn other thingsother things there. We learn it from there. We learn it from each other. each other.

People may not People may not abuseabuse the the self-advocacy name. When self-advocacy name. When doing this, they only make doing this, they only make it harder for us. it harder for us.

““Goed-gedrag-lessen” ≠ Goed-gedrag-lessen” ≠ zelfadvocatengroep.zelfadvocatengroep.

Wij Wij lerenleren dat thuis en in dat thuis en in onze levens.onze levens. Dat leren we Dat leren we niet in een niet in een zelfadvocatengroep!zelfadvocatengroep!

Wij leren daar Wij leren daar andere andere zaken.zaken. We leren dat van We leren dat van elkaar.elkaar.

Mensen mogen de self-Mensen mogen de self-advocacy naam niet advocacy naam niet misbruikenmisbruiken. Zo maken ze . Zo maken ze het alleen maar moeilijker.het alleen maar moeilijker.

7. 7. Who are the members?Who are the members?Wie zijn onze leden?Wie zijn onze leden?

We want to We want to make suremake sure we we won’t forget people who won’t forget people who cannot speak too well, who cannot speak too well, who think slower, or perhaps think slower, or perhaps cannot go very well, etc. cannot go very well, etc.

They too need to get the They too need to get the chance in this organization. chance in this organization. This is not always as easy, This is not always as easy, but it is a challenge to be but it is a challenge to be faced. faced.

We willen We willen ervoor zorgenervoor zorgen dat ook mensen die niet dat ook mensen die niet goed kunnen praten, of goed kunnen praten, of minder snel denken, niet minder snel denken, niet goed kunnen gaan, enz. goed kunnen gaan, enz. niet vergeten worden. niet vergeten worden.

Ook zij moeten de kans Ook zij moeten de kans krijgen in zo’n vereniging. krijgen in zo’n vereniging. Dat is niet altijd even Dat is niet altijd even gemakkelijk, maar het is gemakkelijk, maar het is een uitdaging om aan te een uitdaging om aan te gaan.gaan.

8. 8. What can and what cannot be What can and what cannot be done?done?

Wat kunnen we wel en wat kunnen Wat kunnen we wel en wat kunnen we niet doen?we niet doen?

Our Our branchesbranches are are different from each different from each other, but on the other other, but on the other hand they do the same hand they do the same in their own way. in their own way.

Sometimes we need to Sometimes we need to do a do a leisureleisure activity and activity and do something funny. do something funny. Recreation from time to Recreation from time to time is all right, but this time is all right, but this is not what it is all about. is not what it is all about.

Onze Onze afdelingenafdelingen zijn zijn verschillend van elkaar, verschillend van elkaar, maar toch doen ze maar toch doen ze hetzelfde op hun manier.hetzelfde op hun manier.

Soms moeten we iets Soms moeten we iets van van ontspanningontspanning doen doen en eens iets plezants en eens iets plezants doen. Af en toe doen. Af en toe ontspanning kan, maar ontspanning kan, maar daar draait het niet enkel daar draait het niet enkel om. om.

9.9. An umbrella organisation? One An umbrella organisation? One organisation? Many different divisions?organisation? Many different divisions?Een koepelorganisatie? Eén organisatie? Een koepelorganisatie? Eén organisatie? Verschillende afdelingen?Verschillende afdelingen?

We do it We do it step by stepstep by step. We . We have ONT as an umbrella have ONT as an umbrella organization. This is a organization. This is a structure we already have. structure we already have.

If an organization is If an organization is growing, you need to growing, you need to stay stay in dialoguein dialogue with each with each other. This is not only other. This is not only talking between 2 people at talking between 2 people at an office. Cooperating in an office. Cooperating in projectsprojects can be very can be very useful. When doing this, we useful. When doing this, we keep talking and we stay in keep talking and we stay in touch with each other.touch with each other.

Wij doen dat Wij doen dat stapje per stapje per stapjestapje. We hebben ONT . We hebben ONT als koepel. Die organisatie als koepel. Die organisatie hebben we al.hebben we al.

Als een organisatie groeit, Als een organisatie groeit, moet je moet je blijven pratenblijven praten met met elkaar. ’t Is niet alleen elkaar. ’t Is niet alleen praten tussen 2 mensen op praten tussen 2 mensen op een secretariaat alleen. Dat een secretariaat alleen. Dat hebben we ook geleerd. hebben we ook geleerd. Samenwerken in Samenwerken in projectenprojecten kan goed zijn. We blijven kan goed zijn. We blijven dan praten met elkaar. En dan praten met elkaar. En we blijven contact houden.we blijven contact houden.

Zo zien wij Zo zien wij Onze Nieuwe Onze Nieuwe ToekomstToekomst (ONT). In het (ONT). In het midden staat ONT als midden staat ONT als organisatie. organisatie.

ONT wordt gedragen door ONT wordt gedragen door de de 3 bollen3 bollen… … De kernleden en de leden De kernleden en de leden

zijn de zijn de zelfadvocatenzelfadvocaten. En . En zij zijn de belangrijkste zij zijn de belangrijkste leden in onze vereniging. leden in onze vereniging. Het is hún vereniging. Het is hún vereniging.

De coachen en de De coachen en de raadgevers geven raad raadgevers geven raad aan de kernleden en aan de kernleden en steunen hen.steunen hen.

Coachen&

Raad-gevers

Leden

Kern-leden

OnzeNieuweToekomst

De zelfadvocaten

10. 10. FinanciallyFinanciallyFinanciëelFinanciëel

We do not need to care too We do not need to care too much about much about moneymoney. Other . Other things are important too. We things are important too. We need to set up projects first, need to set up projects first, and then get money for them. and then get money for them.

The aim of our organization is The aim of our organization is not to make money of itnot to make money of it. . That is a “vzw”… We cannot That is a “vzw”… We cannot make profit. make profit.

At this moment we have a At this moment we have a financial financial uncertaintyuncertainty. It would . It would be better when we have more be better when we have more certainty and when we get certainty and when we get enough money. enough money.

We moeten niet ons licht We moeten niet ons licht werpen op werpen op geldgeld. Andere . Andere zaken zijn ook belangrijk. Je zaken zijn ook belangrijk. Je moet eerst zaken op poten moet eerst zaken op poten stellen om daar geld voor te stellen om daar geld voor te krijgen. krijgen.

Het is en blijft altijd een Het is en blijft altijd een vereniging zonder winstvereniging zonder winst. . Dat is een Dat is een VZWVZW. We mogen . We mogen met geld geen winst maken. met geld geen winst maken.

Nu hebben we wel een Nu hebben we wel een financiële financiële onzekerheidonzekerheid. . Beter zou zijn als we zeker Beter zou zijn als we zeker zijn en geld genoeg krijgen.zijn en geld genoeg krijgen.

Thanks a lot for Thanks a lot for your attention!your attention!

Bedankt voor uw aandacht! Bedankt voor uw aandacht!

Ludo.Schoeters@ont.beLudo.Schoeters@ont.beDries.Cautreels@UGent.beDries.Cautreels@UGent.be