Anno XI – Numero 4 – Dicembre 2008 – Poste Italiane S.p.a. – Sped. in A. P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, Comma 2, DCB BolognaRACCOLTA FONDI

S O T T O L ’ A L T O P A T R O N A T O D E L P R E S I D E N T E D E L L A R E P U B B L I C A

R I V I S T A B I M E S T R A L E D I I N F O R M A Z I O N E S C I E N T I F I C A

Telethonnotizie

w w w . t e l e t h o n . i t

La ricerca fa passi da gigante ma costa sempre di più. Abbiamo bisogno di voi. Non solo nella maratona tv...

Per Stefanoe tutti gli altriPer Stefanoe tutti gli altri

PRIMO PIANO 6

In scena, nel nome di mio figlioLa storia di un giovane autore teatrale, malato di distrofia, è diven-tata con il racconto della madre un corto di Rai Cinema

di MARZIO BELLACCI

Otto giovani registi, otto storie specialiAnche quest’anno Telethon racconta, attraverso alcuni cortome-traggi, l’esperienza di chi affronta una malattia genetica

di ALESSIA DATURI

RICERCA 10

Oggi Valerio gioca nei prati. Fuori dalla “bolla”Sono passati quattro anni da quando il bambino malato di AdaScid è stato sottoposto a terapia genica. Ora fa una vita normale

di PAOLO AVESANI

Donazioni? Spese cosìTutti i progetti di ricerca finanziati dopo la riunione dellaCommissione medico scientifica di Telethon

di ANNA MARIA ZACCHEDDU

SPECIALE RACCOLTA 16

La mia maratona è con chi soffreIntervista a Fabrizio Frizzi, anche quest’anno al fianco di MillyCarlucci nella conduzione della maratona televisiva

di MARCO PIAZZA

Calciamole viaSabato 13 e domenica 14 dicembre le squadre di serie A e gliarbitri scendono in campo al fianco di Telethon

di MATTEO MARCHESE

Ricerca, che bello sportNuoto, scherma, fitness, pesca. Ecco tutti i modi per contribuirealla missione tenendosi in forma

di MATTEO MARCHESE

L’ITALIA DI TELETHON 20

Eventi e manifestazioni: le tantissime iniziative organizzate sul territorio nazionale

a cura di VALERIO PALUMBO

PARTNER & DONATORI 24

Raccolta e iniziative a cura di aziende, associazioni ed enti pubbliciin gioco per la ricerca

a cura di MICHELA MARCOTULLI E CATERINA BONTEMPI

AMICHE ASSOCIAZIONI 29

Uniti assediamo la malattiaa cura di FRANCESCA SOFIA e ROSANNA BINAGHI

TECNOTHON 30

Voilà, il signore è vestitoa cura di ANNA MARIA ZACCHEDDU

6

16

18

10

SOMMARIO

Anno XI – Numero 4 Dicembre 2008

Telethon NotizieRivista bimestrale

d’informazione

scientifica

—————Reg. Tribunale diRoma, n.158/98

—————Via G. Saliceto, 5a

00161 Roma

tel. 06440151

fax 0644202032

info@telethon.it

www.telethon.it

—————

DIRETTORE

RESPONSABILE

Filippo degli Uberti

—————

CONDIRETTORE

Marco Piazza

—————

HANNO

COLLABORATO

Paolo Avesani,

Marzio Bellacci,

Caterina

Bontempi,

Giorgia Coppi,

Alessia Daturi,

Matteo Marchese,

Michela Marcotulli,

Valerio Palumbo,

Stefania Serra,

Annamaria

Zaccheddu

—————

RUBRICHE

Francesca Sofia,

Rosanna Binaghi

—————

PROGETTO

GRAFICO

Davide Paoletti

—————

STAMPA

Rotolito Emiliana srl

Altedo (Bo)

T e l e T h o n n o T i z i e2

T e l e T h o n n o T i z i e 3

Adesso tifiamo per la ricercaD I C H A N TA L B O R G O N O V O *

EDITORIALE

eravamo unafamiglianormale.Stefano, io e inostri quattro

figli. Una famiglia fortunata,perché il calcio, si sa, a queilivelli ti rende ricco… Avevogià conosciuto la malattia.Mio padre ha vissuto per 17anni con un tumore, prima diandarsene. All’epoca avevo 29anni ed ero già sposata conStefano. Oggi riconosco chel’esempio di papà mi haaiutato moltissimo, da quandola Sla ha attaccato mio marito.

Stavamo bene, insomma.Fino al giorno in cui è arrivatala sentenza. La chiamosempre così, non ce la faccio adire diagnosi, è più forte dime. Era maggio del 2006.Fino ad allora Stefano nonaveva voluto farsi controllare.Aveva paura. Sapeva. La“stronza”, come la chiama lui,l’aveva colpito alla manosinistra. Poi a tutto il braccio.Poi alla bocca. E così lanostra vita è cambiata, laprima volta.

All’inizio Stefano hacontinuato a lavorare.Allenava le giovanili del Comoe aveva fondato una scuolacalcio a Giussano, il nostropaese. Ma la malattiaprogrediva rapidamente ecosì, nel giro di due anni, hadovuto lasciar tutto. Si èrinchiuso in se stesso, non havoluto parlare con nessuno. Eio con lui. Soli, nel nostrodramma. Due anni da incubo.Anche per i ragazzi è statadura. I due grandi avevano 16e 18 anni. Erano in grado dicapire. Ma ho scelto di noncomunicare la cosadirettamente. Per me quelladiagnosi era stata una

violenza e non volevo farlavivere anche ai miei figli,anche perché in cuor miosperavo che i medici si fosserosbagliati. Lo hanno capito dasoli, col tempo. Non c’è statobisogno di dire nulla.

Poi è successo che Stefanoha visto la morte in faccia. Harischiato di morire soffocato.E’ stato tracheotomizzato e daallora ha ripreso vita. Qualchegiorno dopo la Asl ci hapassato il computer che glipermette di essere in contattocol mondo. Poi c’è statal’intervista su Sky, la partitacon Baggio e gli altri e daallora siamo come rinati. Ciarrivano centinaia dimessaggi, a cui Stefano puòrispondere. Stiamo creando laFondazione. La nostra vita ètornata ad avere un senso.

E’ dura, durissima, ma avolte mi sento felice perché sodi poter essere utile a qualcunaltro. Quando non ce la facciomi chiudo da una parte. Oesco di casa a fare unapasseggiata. Ma adesso hotante cose da fare. Tanteresponsabilità, nei confrontidi tante famiglie, che nonhanno la fortuna di avere unmalato famoso. Alle donneche come me vivono da vicinola malattia di un marito o diun figlio voglio trasmetterequello che penso. Voglio direa tutti che io sono convintache il destino di Stefano nonsia segnato. Credo nellaricerca scientifica e faccio iltifo per lei, con tutte le mieforze. Perché la storia ciinsegna che solo chi ci hacreduto fino in fondo èarrivato a realizzare il suosogno.

* moglie di Stefano, excalciatore affetto da Sla

La Sla lo avevacolpito alla mano

sinistra. Poi al braccio e alla

bocca. E la diagnosiè stata una sentenza

‘’Da quando abbiamodeciso di parlarne la nostra vita è

ricominciata. È dura,ma ora siamo utili

a qualcuno

‘’‘’

‘’

Buon Natale con Telethon

Condividi le emozioni delle festecon un gesto di solidarietà.Scegli il biglietto Telethon.Perché gli auguri non sono tutti uguali

Il ricavato sarà interamentedevoluto a Telethon

Per maggiori informazionitelefona al numero 00664444001155772211

oppure scrivi a nnaattaallee@@tteelleetthhoonn..iittwwwwww..tteelleetthhoonn..iitt

LE NOSTRE NEWS

T E L E T H O N N O T I Z I E 5

CERCHIAMO STORIE

Raccontatevi con un’e-mail

HANNO visto un video Telethon suYoutube, hanno scritto per ricordare unapersona cara da poco scomparsa,hanno mandato un’e-mail perraccontare una grande rabbia o unagrande solitudine. Sono tanti coloro

che, “impugnata”la tastiera di uncomputer, hannovoluto mandareun’e-mail aTelethon per

condividere con altri la loro storiaspeciale. Messaggi che aiutano a capirele difficoltà quotidiane di personemalate, le loro paure e desideri, la loroumanità e la grande voglia di vivere.Perché mettere le proprie emozioni nerosu bianco, anche se sullo schermo diun pc, può essere importante. E nonsolo per chi scrive. Ora, a tutti loroTelethon dedica una casella di postaelettronica, raccontaci@telethon.it incui collezionare, preziosamente, quellestorie che Telethon da anni racconta agliitaliani attraverso la maratona, icortometraggi, il Telethon Notizie e il sitointernet.

• GRAZIE AL COMUNE DI PALERMO IL COORDINAMENTO LOCALE TROVA CASA

Dall’illegalità alla ricerca. A Palermo, alcuni beni immobili sequestrati alla criminalità organizzata sonostati messi a disposizione di organizzazioni di utilità sociale da parte del Comune del capoluogo siciliano.

Tra i beneficiari di questa ridistribuzione solidale, importante esempio di cultura civica, c’è anche la Fondazione Telethon.Il 12 agosto, l’assessore comunale alle Risorse Immobiliari, Pippo Enea, ha firmato alcuni provvedimenti per l’avvio del virtuoso “riciclaggio”. Grazie all’intervento del coordinatore provinciale Telethon di Palermo, Salvatore Pensabene, a Telethon vengono assegnati due monolocalida 26 metri quadri ciascuno, confiscati a Giuseppe Di Maria, che si trovano in via Paolo Caggio, nel quartiere Noce. I due appartamenti, a pianterreno e al primo piano, non necessitano di particolari interventi di ristrutturazione.Espletate le ultime formalità di carattere burocratico (rese più agili grazie alla decisione della Prefettura di delegare al Comune tali compiti),i locali sono a disposizione di Telethon già dal mese di settembre e fungono da sede del Coordinamento provinciale della Fondazione, perorganizzare le attività di raccolta fondi e di sensibilizzazione sulla ricerca scientifica in programma nella provincia palermitana.Un segnale che conferma la vicinanza della Pubblica amministrazione locale alla ricerca scientifica e che permette a Telethon di radicarsisul territorio diventando sempre più una realtà “stabile” all’interno del tessuto urbano.Ma Telethon non è l’unica beneficiaria del provvedimento. All’associazione “Gramsci protezione animali onlus” viene concesso un terreno,in zona di Brancaccio, destinato ad asilo e rifugio temporaneo per la protezione di cuccioli da adottare. All’associazione “S.O.S. primosoccorso per cani e gatti” è stato dato un terreno, in zona Villagrazia, utilizzato come rifugio per cani abbandonati.

DAL 21 al 23 ottobre si è svolto a Bardolino, in provincia di Verona, l’an -nuale retreat dell’Istituto Telethon Dulbecco (Dti). Il raduno è un momento diapprofondimento e verifica dei risultati dei ricercatori dell’Istituto e dei lorocollaboratori.Il Dti, al suo nono anno di vita, mira ad offrire a giovani eccellenti ricercatoriitaliani, per 5 anni, un congruo stipendio e il finanziamento del proprioprogetto. Voluto dal Premio Nobel, Renato Dulbecco, l’Istituto finanziaattualmente 26 ricercatori di assoluta eccellenza e con un’età mediainferiore a quaranta anni. Gli scienziati del Dti lavorano in numerosi istituti, università e laboratoriitaliani conservando, comunque, una totale indipendenza di ricerca.

DICEMBRE: Il 12, 13 e 14 torna l’appuntamento con la maratona tv. Anchequest’anno Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi danno vita alla tradizionale gara disolidarietà sulle reti Rai.GENNAIO: Chiusura bando progetti 2009. Il finanziamento è aperto aricercatori che lavorano in Italia in istituti pubblici o privati non a scopo dilucro e copre sia le spese per l’acquisto del materiale necessario per laricerca, sia i salari per i giovani in formazione.MARZO: dal 9 all’11 è in programma la Convention Telethon, tradizionalevetrina della migliore ricerca scientifica italiana sulle malattie genetiche. Il31 marzo apre il bando Telethon Uildm che finanzia progetti di ricerca clinicail cui scopo è migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattieneuromuscolari o dall’atrofia muscolare spinale (Sma).

DA MILANO A PARIGI

Telethon e Afm:alleanza in bicicletta

UN TRAGUARDO da raggiungereinsieme. Per Telethon e l’Afm(Association Française contre lesMyopathies) la cura delle malattiegenetiche è un obiettivo comune.Un’alleanza che nel 2007 i “cugini”francesi hannoricordato ospitandonella loro maratonaMaria GraziaRoncarolo (nellafoto), allora direttoredell’Istituto SanRaffaele-Telethonper la TerapiaGenica di Milano,che con il suo staff ha messo a puntouna terapia efficace per la cura dell’AdaScid. Al finanziamento del progetto harecentemente partecipato anche l’Afm.Per suggellare in maniera simbolica lacollaborazione, è stato organizzato unparticolare evento sportivo: il 3dicembre, dall’HSR Tiget, partirà unasquadra di venti pompieri in bicicletta,che, dopo aver attraversato cinque Paesieuropei, arriverà il giorno 7 negli studi diFrance2 a Parigi.

A VERONA IL NONO RETREAT DELL’ISTITUTO DULBECCO

Giovani e brillanti scienziati fanno il punto sui loro progetti di ricerca

Due appartamenti confiscati alla mafiavengono assegnati alla Fondazione Telethon

SUCCEDE DA NOI

La chiesa erapiena di gente euna signoraappena entrata,ignara di chi

stesse parlando il sacerdotedall’altare, si lasciò scappareuna esclamazione di sorpresa:«Che bel funerale!». Eraveramente un bel funerale e losapevano tutti, giovani, malatiin carrozzella, madri e padriche stavano portando l’ultimosaluto a Luigi Maccione,Puccio per i suoi genitori, ifratelli e gli amici. Unacerimonia senza lacrime,anche se gonfia dicommozione, perché Pucciostava donando a tutti l’ultimoregalo, lo stesso che avevaprofuso a chi gli era statoattorno nei suoi 34 anni divita: la serenità conquistatagiorno dopo giorno a dispettodelle apparenze.

Da quel giorno sonopassati quattro anni, maPuccio continua a vivere nelricordo dei suoi tanti amici. Enell’impegno della mamma,Mary Cruz, che sulla vita delfiglio, raccontata attraverso letestimonianze di chi lo haconosciuto ed ha lavorato conlui, sta scrivendo un libro.Dalla storia di Puccio è adessonato anche il cortometraggio“Mio figlio”, prodotto da RaiCinema per Telethon, con laregia di Filippo Soldi erealizzato da Interfilm. Il cortoè stato presentato al Festivaldel Cinema di Roma il 24ottobre scorso - per un’assoluta

coincidenza proprio nel quintoanniversario della scomparsadi Puccio - e andrà in onda nelcorso della maratona tv sullereti Rai il 12, 13 e 14 dicembre.

Accanto a Mary CruzMaccione, nella parte di sestessa, recitano AlbaRorwacher e ClaudioSantamaria, che con Puccioaveva frequentato, tanti annifa, un corso di doppiaggio eche ha debuttato su unpalcoscenico, a 16 anni,proprio con una piécedell’amico distrofico. «Sonosicura - ironizza la mamma -che quando vedrà il film dalassù, mio figlio riderà di suamadre in versione da attrice».

Era stato un bambinoprecoce, Puccio. Un ragazzopieno di iniziative, un giovaneuomo affetto da distrofia diDuchenne. Ma soprattutto eraun “disabile” che non ha maivoluto considerarsi tale, perchéla malattia era nel suo corpo,non nel suo animo. Non vi eramai entrata e ogni volta cheuno sguardo, una premura inpiù di chi in quel momento glistava attorno sembravaricordargli la realtà del maleche l’aveva colpito, lui loricacciava indietro con unabattuta ironica, diventata quasiun refrain: «Parli con me, noncon il mio accompagnatore. Soio che cosa posso e so fare».

La grave forma di distrofiamuscolare, racconta lamamma, era statadiagnosticata quando Puccioaveva due anni e si è aggravata

T E L E T H O N N O T I Z I E6

PRIMO PIANO

Puccio Maccione era un ragazzo affetto da distrofia muscolare. Se ne è andato 5 anni fa. Ma ha lasciato un grande esempio. malattia. Ora Rai Cinema, in un cortometraggio prodotto per

foto di P

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In scena, nel n DI MARZIO BELLACCI

Luigi Maccione detto Puccio se ne è andato il 24 ottobre 2004.A lui è dedicato il cortometraggio di Raicinema: “Mio figlio”

“Mio figlio”, la storia di Puccio, giovane autoreteatrale affetto da distrofia di Duchenne, èuno dei cortometraggi attraverso cui Telethon

racconta le storie di persone che affrontano una malattiagenetica. Un film di alta qualità, lacui produzione è firmata daRaiCinema. Sul coinvolgimento dellasocietà del gruppo Rai a favore diTelethon, abbiamo sentito il pareredell’amministratore delegato,Caterina D’Amico. «Quanti milioni diitaliani stanno con Telethon? Perchénon dovremmo esserci anche noi?La Fondazione combatte unabattaglia talmente importante chesostenerla è una scelta quasiirrinunciabile. È importantesensibilizzare l’opinione pubblica sutemi come le malattie genetiche. Per farlo esistono diversimezzi. Un servizio giornalistico è in grado di fornireinformazioni che mettono a parte le persone di particolariproblemi».

«Il cinema, anzi, il linguaggio cinematografico -prosegue D’Amico - sollecita altri livelli di conoscenza. Fareun film può servire per far crescere l’attenzione dellagente, perché convoglia emozioni. Inoltre, credo che ilpotere evocativo del cinema possa aiutare ad interagirecon la malattia. Quando parlo di interazione intendocomprensione, accettazione serena e non pietistica. Il soloatteggiamento che permette di confrontarsi con chi nesoffre guardando la persona e non il malato. Spesso,focalizzando lo sguardo sul male, si perdono i tesori umaniche queste persone portano con sé. Patrimoni di cui lasocietà non gode per superficialità e pregiudizi. Inoltre, unacorretta conoscenza della malattia - concludel’Amministratore delegato di RaiCinema - comporta unamaggiore comprensione dell’importanza della ricerca,sensibilizzando le persone e coinvolgendole nella sfida persostenere la ricerca stessa». P.A.

“La settima arte toccale corde del cuore”

RAI CINEMA

T E L E T H O N N O T I Z I E 7

Puccio Maccione era un ragazzo affetto da distrofia muscolare. Regista ed autore, cinema e teatro erano le sue grandi passioniSe ne è andato 5 anni fa. Ma ha lasciato un grande esempio. Durante la sua vita ha sempre trovato la forza di superare i limiti dellamalattia. Ora Rai Cinema, in un cortometraggio prodotto per Telethon racconta la sua storia attraverso le parole della mamma

In scena, nel n ome del figlio

Luigi Maccione detto Puccio se ne è andato il 24 ottobre 2004.A lui è dedicato il cortometraggio di Raicinema: “Mio figlio”

Alba Rohrwachere, dietro, MaryCruz Maccione inun’immagine delcorto “Mio figlio”

lentamente per oltretrent’anni. I medici dapprimaparlarono di un decorso dellamalattia che non avrebbesuperato i 12 anni, poi i 16 e,infine, riconobbero che itempi potevano allungarsi. Manon è stato un calvario,almeno per lui. Ogni passo inavanti significava accelerare lavoglia di vivere, di essere utile,di sfruttare appieno le doti cheerano il suo vero bagaglio:l’intelligenza, la costanza, lanaturale leadership, la serenitàche sapeva diffondere attornoa sé. Dal 1972 in poi è sociodella Uildm (Unione italianalotta alla distrofia muscolare) enel corso degli anni ne diventauno dei motori trainanti. Dal1987 partecipa ai campi discambio dell’Eamda (Europeanalliance of muscolar distrophyassociation). Di quest’ultimadiventa vice-presidente nel1996.

Nel frattempo ha

frequentato i corsi di studioliceali al “Cervantes” di Romaterminati con il massimo deivoti, così come è stato il 110 elode della laurea ottenuta inScienza dello Spettacolo allaSapienza di Roma discutendouna tesi sull’operacinematografica di SergioLeone. Una passione quelladel teatro e del cinema che loha accompagnato per tutta lasua breve vita e che gli ha datopiù di una soddisfazione.Diplomi prestigiosi italiani edesteri, l’orgoglio di aver direttospettacoli teatrali e quello diaver visto il suo atto unico“Pazzi” venir rappresentato,nell’ottobre del 2001, dallacompagnia Attori e Tecnici.

Non si è mai fermatoanche se il contatto con lamorte che lo avrebbe aspettatocon grande anticipo sui tempigli era stato sempre presente.In famiglia ricordano una suadomanda fatta al padre

quando aveva da pococompiuto i 7 anni: «Papà, maanche il cuore è unmuscolo?». E il muscolo delcuore si è fermato il 24 ottobredel 2003 al termine di unpercorso che poco importaquanto è durato, ma come è

stato vissuto: genitori, fratelli,amici, compagni occasionaliincontrati nei suoi viaggi dilavoro e di battaglie perconvincere chiunque che ladistrofia è, come tante altreanomalie della natura, soltantouna malattia del corpo. n

IL CINEMA AL SERVIZIO DELLA RICERCA

T E L E T H O N N O T I Z I E8

L a “Telethon factory” sforna altri piccolicapolavori. Oltre al corto “Mio figlio”prodotto da Rai Cinema, anche

quest’anno otto famiglie sono state protagoniste deicortometraggi del 12, 13 e 14 dicembre. Per il quinto annoconsecutivo sono state individuate otto storie di malattia che,affidate a giovani filmaker, sono diventate soggetticinematografici. Si tratta di malati di mucopolisaccaridosi ditipo II, sindrome di Marfan, amaurosi congenita di Leber,sindrome di Melas, atrofia muscolare spinale di tipo II,leucodistrofia metacromatica, Sla, sindrome di Rett.

Il progetto “Cortometraggi Telethon” è nato nel 2004come risposta all’esigenza di rappresentare la malattia nonsolo con la presenza in studio del malato, ma grazie ad unostrumento più artistico e autorale che permettesse altelespettatore di entrare in una realtà intensa ma difficile.

I corti raccontano in 240 secondi la vita dei malati e delleloro famiglie, che si mostrano senza riserve alle prese con lepiccole e grandi difficoltà di ogni giorno. Il primo mini-film “Michiamo Tommaso” ha vinto nel 2005 il premio “L’anellodebole” promosso dalla Comunità di Capodarco.

La collaborazione con Rai Cinema dal 2005 ha prodottoper Telethon quattro cortometraggi, tutti firmati da FilippoSoldi e destinati anche alle sale cinematografiche. Il primoera stato “Storia di Mario”, con Mario Melazzini, Ron e RickyMemphis. Poi “Solo cinque minuti”, interpretato da ValeriaGolino e Franco Bomprezzi, finalista ai David di Donatello evincitore del Premio Nice 2007.

Nella passata stagione invece era stato prodotto“Esserci”, un ritratto di Ileana Argentin, con la partecipazionedi Raz Degan. Alessia Daturi

Mary Cruz con Claudio Santamaria, attore del cortoche aveva cominciato a recitare su un’opera di Puccio

Otto giovani registi, otto storie speciali

MI CHIAMO MARCO, HO 4 ANNI E DA QUANDO SONO NATO HO UNA MALATTIA GENETICA.Lo sai che se scegli uno dei regali solidali di Telethon puoi dare una mano alla ricerca?Se lo fai il tuo Natale ma anche il mio e quello di tanti altri bambini avrà un significatodiverso. Vai su www.telethon.it e scegli la sciarpa, il libro, la t-shirt o i biglietti di Natale.Ti aspetto. SE AIUTI TELETHON, AIUTI ANCHE ME.

Ma che aspetti?Regala Telethon

TELETHON2008

buon mercato. I medicidelegano le possibilità disalvezza ad un trapianto conun familiare. Nasce Jennifer,ma non è compatibile. MentreCinzia soffre in silenzio ePino fa l’impossibile per starevicino a lei e ai bambinifacendo i conti con il lavoro edi soldi da portare a casa, siprospetta una nuova speranza.All’Hsr-Tiget – l’IstitutoTelethon per la terapia genicadi Milano – hanno messo apunto un protocollo chepotrebbe salvare Valerio.

Quando la famiglia sitrasferisce in Lombardia ilbimbo ha cinque anni. Lo staffdell’Istituto, dallaprofessoressa Roncarolo alprofessor Aiuti, fino a tutti imedici e gli infermieri

dell’Unità di ricerca clinicapediatrica, fa l’impossibile perfar sentire tutti a proprio agio.

C’è ottimismo. Cinzia, dadietro l’umanità dei suoi occhigrandi, osserva in silenzio. Sidà coraggio e si imponepazienza, cercando confortonella lettura della Bibbia. L’iterper la terapia genica dura duemesi, ma la famiglia resta aMilano quasi un anno. Tuttova per il meglio; i controllidanno buon esito, l’Ada-Scid famolta meno paura.

Quattro anni dopo, il pesodel passato è ancora lì.«Quando ripenso a queimomenti – racconta lamamma – rivivo tutte quellebrutte sensazioni. È statocome attraversare un tunnel.Stai al buio e non vedi la fine.

Valerio, ol’avvocatoMandicinelli,come si fachiamare

quando gioca, ha nove anni emezzo. Da quattro sta bene, lapaura, l’ossigeno, le iniezioninon fanno più parte della suavita. Grazie alla terapia genicamessa a punto dall’Hsr - Tiget,le sue difese immunitariesono normali. Rotolarsinell’erba, arrampicarsi suglialberi e nascondersi tra lecanne non rappresentano piùminacce mortali e l’Ada-Scid(una grave forma diimmunodeficienza congenita)è un fantasma lontano.

A dispetto dell’età, quelladi questo bambino è unastoria lunga. Che coinvolgeun’intera, numerosa, famiglia.Papà Pino e mamma Cinziasono attorniati da un’allegracombriccola, in costantemovimento. Oltre a Valerio, cisono Jennifer, Claudio eRomolo, rispettivamente sette,tre e due anni. E non solo.Nella famiglia c’è un altropilastro. Un capobranco inminiatura: la zia Francesca,sorella di Pino, anni dodici.

«Quando Cinzia non può,ci penso io – racconta fiera delsuo aspetto prossimo adun’adolescenza che il rimmelnella tasca dei jeans prova adanticipare – loro, però, sonobravi. Fanno tutto quello chegli dico. Io e Valerio stiamosempre insieme». «Vale,

racconta di quando ti sei rottola clavicola!».

Grazie al suo intervento ilpiccolo abbassa un po’ loschermo della sua timidezza.«Stavo giocando al canguro.Avevo le caviglie legate esaltavo – racconta conl’orgoglio di chi narra unamarachella – poi sono caduto.Vedi, mi sono rotto qui, vicinoalla spalla». Poi, dopo averprecisato che è in terzaelementare, guarda con unmisto di curiosità e sospetto echiede: «Ma tu la sai latabellina del 2? Io so anchequella del 10. Te la dico?».

Dei giorni passati inospedale, delle terapie e deldramma che ha attraversatonon ha particolari ricorditraumatici. Per i genitori nonè la stessa cosa. Della loropassione non dimenticanoniente. Raccontare non èfacile. «Noi siamo miracolati;grazie alla ricerca, alla terapiagenica che ha salvato Valerio.Ora siamo più sereni; ma èstato un viaggio lungo».

A pochi giorni dallanascita, mamma Cinzia e papàPino si accorgono che ilpiccolo non sta bene. Siprecipitano al Bambino Gesùdi Roma, in cerca di risposte,rassicurazioni, speranze.Polmonite, broncopolmonite,problemi ai reni, al fegato,citomegalovirus; il quadromedico è difficile da capire,difficilissimo da sopportare.Passano i mesi e arriva ladiagnosi: Ada-Scid. La malattiadei bambini costretti a viverein una bolla asettica. Lesperanze sono poche, non sisa se, e quando, finirà ildolore. I mesi diventano anni.Durissimi. Fatti di curedolorose e tutt’altro che a

INTERNET

Vuoi raccontare la tua storiaa Telethon? Scrivi a:raccontaci@telethon.it.Inserendo un tuo recapito

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Valerio (il bambino con gli occhiali) seduto tra mamma e papà

RICERCA DI PAOLO AVESANI

T E L E T H O N N O T I Z I E

Sono passati quattro anni da quando il bambino di Perugia è stato sot toposto a terapia genica presso l’Istituto San Raffaele Tiget di Milano. La grave immunodeficienza da cui era af fetto è un ricordo lontano. Ora la sua vita è del tutto normale

Oggi Valerio gioca nei p rati. Fuori dalla “bolla”

L’unica cosa che puoi fare èguardare avanti. Una mammadeve essere forte per tutti».

Perché papà Pino non puòessere sempre presente. Lemedicine, i viaggi, la perma -nenza in un’altra città costanoe non sempre si incontra lacomprensione della gente.

«I soldi non bastano mai,cerchi di lavorare di più, ditrovare altre soluzioni e,invece, finisci per perdere illavoro perché devi accom -pagnare la famigliaall’ospedale.

Combattere contro unnemico più forte ti faimpazzire. La malattia èarmata, tu non hai niente.Cerchi di non pensarci –continua Pino – ma ti faisempre la stessa domanda:

Valerio ce la farà? Non dormipiù e quando lo fai ti sembradi avere sempre un occhioaperto. È un peso enorme. Ioe Cinzia siamo riusciti aportarlo perché siamo restatiuniti, senza per dere mai lasperanza.

E siamo stati fortunati; laricerca ha salvato Valerio, noisperiamo che presto possafare lo stesso per tanti altribambini. L’unica cosa cheposso dire – chiude il papà – èche non bisogna arrendersi.Mai».

Per fortuna, perché graziealla fiducia nella ricerca,“l’avvocato Mandicinelli” puòcontinuare a “lavorare” e arotolarsi sui prati, ripassandole tabelline. Sotto l’occhioattento della zia Francesca. n

Il centro clinico Nemo (Neuromuscular Omnicentre) compie un anno. Lastruttura è nata per volontà di Fondazione Serena, grazie al sodalizio traUildm, Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda e

Aisla, come punto di riferimento altamente specializzato per offrireassistenza, attività terapeutica e ricerca clinica alle persone affette dapatologie neuromuscolari. Ad ottobre anche l’associazione Famiglie Sma èdiventata socio partecipante.

Nel suo primo anno di vita Nemo ha ricevuto 560 telefonate da parte dimalati e famiglie interessate e in un anno le visite sono state più di unmigliaio. Non stupisce che il centro sia diventato un punto di riferimento perquei malati che troppo spesso sono costretti a estenuanti ricerche per riceveretrattamenti sanitari e consulenze. Il centro clinico Nemo non si occupa solo difornire l’assistenza medica necessaria ai pazienti ma garantisce anche serviziinformativi, divulgativi e di ricerca. Della struttura si avvalgono anche i medici dibase che hanno tra i propri assistiti persone con malattie neuromuscolari.

In questo anno sono state tante le iniziative a sostegno di Nemo. Su tuttela seconda edizione del Golden skate awards, tenutasi al DatchForum diMilano lo scorso 11 ottobre, dove i campioni del pattinaggio hanno sposato lacausa delle malattie neuromuscolari. L’evento, trasmesso in diretta dal canalesatellitare Sky Sport, ha offerto un grande spettacolo di pattinaggio sul ghiacciocon la partecipazione di atleti internazionali come Evgeni Plushenko, campioneolimpionico nel 2006 e tre volte campione del mondo, la statunitense SashaCoen, la coppia bulgara Albena Denkova e Maxim Staviski, oltre agli italianiCarolina Kostner, Samuel Contesti, Valentina Marchei, Federica Failella eMassimo Scali. Nell’occasione è stata lanciata una raccolta fondi promossadall’associazione famiglie Sma, per acquistare alcune strumentazionipsicodiagnostiche ed un mezzo di trasporto specifico per persone disabili.

Alessia Daturi

Nemo compie un anno. Ed è già un punto di riferimento per i pazienti

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Sono passati quattro anni da quando il bambino di Perugia è stato sot toposto a terapia genica presso l’Istituto San Raffaele Tiget di Milano. La grave immunodeficienza da cui era af fetto è un ricordo lontano. Ora la sua vita è del tutto normale

Oggi Valerio gioca nei p rati. Fuori dalla “bolla”

T E L E T H O N N O T I Z I E

IL CENTRO PER LE NEUROMUSCOLARI

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Valerio col fratello Claudio

SCOPERTE RECENTI

RICERCA D I ANNA MAR I A ZACCHEDDU

T e l e T h o n n o T i z i e12

Donazioni? Spese cosìEcco su cosa lavoreranno gli ultimi ricercatori finanziati

La collocazione delle nuove patologie finanziate sulla scala della ricerca Telethon

Appena partiti, magià inve stimentiper il futuro.Sono gli ultimiprogetti di

ricerca approvati dallaCommissione medicoscientifica di Telethon lo scorsogiugno, per un finanziamentocomplessivo di quasi 10milioni di euro.Quaranta in totale, sono portatiavanti da 58 istituti sparsi pertutta Italia: alcuni infatticoinvolgono più gruppi dilavoro, coordinati tra loro. Siaggiungono agli altri 272progetti attualmente attivi intanti laboratori italiani. In tutto,fino ad oggi, la ricerca Telethonha finanziato 2.141 progetti suoltre 400 malattie diverse: diqueste, l’80 per cento sonomono geniche, causate cioèdall’alterazione di un solo gene.

Proviamo allora a fare unapanoramica sulle malattie sucui a giugno è stato finanziatoun progetto e il punto in cui sitrovano sulla scala della ricerca(che porta fino alla cura). Lafigura in alto mostra tutte lenew entries del 2008,finanziate cioè per la primavolta da Telethon. Tra queste,

quelle più prossime altraguardo della speri -mentazione clinica sono laFTDP-17, una rara forma didemenza, e la colestasiintraepatica progressivafamiliare, una grave malattiaereditaria del fegato. Inentrambi i casi, i ricercatoristanno mettendo a punto degliapprocci terapeutici su modellidi laboratorio, in vista di unpossibile trasferimentosull’uomo.

In questa fase pre-clinica cisono poi quelle che potremmodefinire “vecchie conoscenze”di Telethon, come la distrofiamuscolare di Duchenne, labeta talassemia, la sindrome diRett e le malattie del collageneVI.

La bella notizia è che benun terzo dei progetti approvatiquest’anno si trovano in questafase, a conferma di come laricerca Telethon si stia pro -gressivamente spostando versola cura. Questo indiscutibilesuccesso implica anche costisempre più alti. Da qui l’invitoa unire le forze – squadraTelethon, ricercatori,associazioni e donatori – perscalare la vetta. n

Un vigile per le proteine del cervello

Si chiama Fmrp ed è una proteina nota da tempo alla comunitàscientifica perché quando è danneggiata è la principale responsabiledella più comune forma ereditaria di ritardo mentale, la sindrome dell’X

fragile. Da oggi la sua carta d’identità biologica si arricchisce di un elementoimportante, grazie al lavoro pubblicato sulla rivista Cell dal gruppo di ricercadella professoressa Claudia Bagni della facoltà di Medicina dell’Università “TorVergata” di Roma. La dottoressa Bagni, Telethon Scientist “adottata” daArtigiancassa, ha lavorato in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia diRoma, l’Istituto Fiammingo per le Biotecnologie (Vib) e altri istituti di ricercainternazionali.

Lo studio – finanziato da Telethon, dal ministero dell’Università e dal Vib –ha descritto per la prima volta come Fmrp regoli la produzione delle proteine alivello delle sinapsi, i punti di contatto tra una cellula nervosa e l’altra. Il nostrocervello è costituito da miliardi di cellule in continua comunicazione tra di loro,a patto però che i contatti tra le cellule nervose avvengano correttamente. Inquesto senso, Fmrp si è rivelata fondamentale ai ricercatori, perché agiscecome un vigile nel traffico del processo di produzione delle proteine coinvoltenelle sinapsi. A conferma della scoperta, nei pazienti affetti da sindrome dell’Xfragile – che sono privi quindi di Fmrp –, le sinapsi non si formano nel modogiusto.

Fibrosi cistica, un “motore” di riserva

La proteina Tmem16a, scoperta dal gruppo di ricerca di Luis Galiettadell’Istituto “Giannina Gaslini” e del Centro biotecnologie avanzate(Cba) di Genova, potrebbe sostituirsi, se opportunamente stimolata, a

quella che è alterata nelle persone affette da fibrosi cistica. La scoperta,finanziata in parte da Telethon e pubblicata sulle pagine di Science,potrebbe suggerire una valida alternativa terapeutica. La grave malattiagenetica è dovuta a un’alterazione della proteina CFTR che in particolareregola nei polmoni l’umidificazione delle vie aeree e diventa quindideterminante per difenderle dall’ingresso di microrganismi patogeni come ibatteri.

Nelle persone affette da fibrosi cistica, questo meccanismo protettivoviene a mancare, con conseguenze molto serie per i polmoni, spesso tali dacostringere al trapianto. La malattia provoca inoltre un danno progressivoanche all’apparato digerente, al pancreas, al fegato e all’apparatoriproduttivo. Grazie al lavoro di Galietta e dei suoi collaboratori è venuto allaribalta un “motore di riserva” che si potrebbe attivare e potenziare nel casoin cui quello principale non funzioni. Tmem16a, se opportunamentestimolata con un farmaco, si è infatti dimostrata in grado di regolare iltrasporto degli ioni cloruro, proprio come fa CFTR negli individui normali.

La prossima sfida sarà comprenderne meglio il funzionamento, per potereventualmente avviare lo sviluppo di nuovi farmaci.

Diciottenne, seria e trasparente, cerca amiciLa Fondazione Telethon, che da 18 anni combatte le malattie genetiche, cerca in tutta Italia volontari per organizzare iniziative di raccolta fondi.

Per diventare volontario telefona al numero 06 44015331, scrivi a volontari@telethon.it oppure visita il sito www.telethon.it

«Il mio primoTelethon? Era il1994,conducevoScommettiamo

che. Milly faceva le sue primeinterviste ai ricercatori e allefamiglie dei malati, io mioccupavo della parte piùleggera. Organizzavo le sfide,facevo ridere. Senza maiperdere di vista il numeratoredella raccolta, senza smettereun minuto di chiedere aitelespettatori di fare ladonazione».

Fabrizio Frizzi è, con Milly

Carlucci, il volto storico dellamaratona televisiva che dal1990 raccoglie fondi per laricerca sulle malattie geneticherare. Saranno ancora loro, dal12 al 14 dicembre prossimi, acondurre la diciannovesimaedizione. «Arriverò stravolto –confessa – dal settembre delloscorso anno non mi sono maifermato. Ma non mi lamento,di questi tempi chi ha unlavoro deve ritenersi fortunato.E poi vorrà dire che perTelethon tirerò fuori le ultimeenergie. Come in una veramaratona».

Fabrizio è persona moltosensibile, di quelle che sispendono sempre e volentieriper cause di rilevanza sociale,che considerano la solidarietàun bene prezioso, che ognianno fanno le loro donazionicercando di mantenerel’anonimato, che incontri nelcamerino, nelle poche pausedella trasmissione, mentrepiange dopo aver intervistatouna persona malata.

Ti dice che Telethon èqualcosa di magico efortissimo. «È stato sempre unonore rendermi utile. L’anno

scorso, su richiesta dell’autoreCasimiro Lieto mi sonomascherato, per regalare unsorriso, dopo tante storie didolore e sofferenza. L’ho fattovolentieri e penso che ci siabisogno, in un programma cosìlungo e così toccante, dimomenti leggeri. Ma il veroTelethon resta per me quellodell’incontro con le famiglie deimalati e con i ricercatori».

Per loro Frizzi ha quasiuna venerazione. «Sono geni.A volte immagino checerchino un filo che li portifino a Dio e che il giorno che

SPECIALE RACCOLTA D I M A R C O P I A Z Z A

La mia maratona

T e l e T h o n n o T i z i e14

Il 12 dicembreriparte la raccolta sulle reti Rai. Fabrizio Frizziè ancora al fianco di Milly Carlucci: «È sempre un onore». E lanciail suo primo appello: «Donate, è come un seme di speranza»

Fabrizio Frizzi con Marco Ferrazza protagonista

del corto “Il campione” presentato durante Telethon 2007

troveranno la cura dellemalattie saranno finalmentecollegati con il Creatore». È ilsuo modo di raccontare laricerca, un modo che puntadiritto al cuore. L’unico modoche funziona in tv, l’unico chefa crescere il numeratore. Segli si chiede come immagina

il Telethon del futuro rispondedi non avere una ricetta certa.«È un meccanismo delicato ecomplesso. Bisognaraccontare storie difficili,parlare di temi, come laricerca, che in tv si vedonopoco. Allo stesso tempo, nonci si può permettere diperdere ascolti, altrimenticalano le donazioni. E bisognacontinuare a chiedere soldialla gente».

Ma qualcosa di nuovo,forse, lo sperimenterebbe.«Mi piacerebbe provare a fareun programma di taglio piùgiornalistico che si concentrisui temi della ricerca e dellamalattia. Con messaggi facili ediretti che facciano capirel’importanza della missione.Con i bellissimi cortometraggidi Filippo Soldi e le testimo -nianze di quegli eroi chevivono la malattia col sorrisosulle labbra».

Gli chiediamo un appellodedicato ai lettori di TelethonNotizie.

«Penso – dice – chel’offerta a Telethon sia bella,giusta e doverosa. È comemettere un seme di speranza:un investimento per il futurodi tutti noi». n

T e l e T h o n n o T i z i e 15

è con chi soffre

Anche quest’anno laraccolta corre sullatastiera di telefoni e

telefonini. Come sempre èpossibile sostenere Telethon dacasa, grazie all’invio di sms delvalore di 2 euro, con donazioni di5 e 10 euro dal “fisso” adde -bitate in bolletta e con il numeroverde per le carte di credito. Inaccordo con i gestori di telefonia:Telecom Italia, H3G, Fastweb,Tiscali, Infostrada Vodafone, Tim eWind, dal 27 novembre al 15dicembre, è attivo per tutti ilnumero unico 48548. Quella deimessaggi è una modalità didonazione entrata nel cuore degliitaliani. Nel 2007 sono stati circa1 milione e 800 mila gli sms asostegno della ricerca, sonoarrivate circa 600 mila telefonateda fisso e circa 14 miladonazioni con carta di credito.

TV, RADIO E INTERNET

Si comincia su RaiUno, con “Unomattina”, alle 6.45 divenerdì 12 dicembre. E si termina, 60 e passa oredopo, con “Domenica In”. In mezzo tante ore, su

RaiUno e RaiDue, in cui la maratona “correrà” nello studioTelethon. La conduzione, come negli ultimi anni, spetta aMilly Carlucci e Fabrizio Frizzi, con l’orchestra diretta daPaolo Belli. Il gruppo degli autori sarà guidato da CasimiroLieto.

Al momento in cui questo giornale va in stampa questoè tutto quello che è dato sapere su Telethon 2008. Perchégli autori vogliono l’effetto sorpresa e tengono “al sicuro”tutte le novità della diciannovesima edizione della maratonapiù famosa della tvitaliana. «Sarà - tengonocomunque a precisare -una edizione forte. Perchéla ricerca sta entrando inuna fase cruciale. E perchéper fare “l’ultimochilometro” c’è bisogno ditanti soldi».

Quindi toccantiracconti di vita, da partedei malati e delle lorofamiglie. E tanti ricercatoriimpegnati ogni giorno nellasfida alle malattiegenetiche. Non mancheranno testimonianze dei tantissimivolontari e dei donatori - privati cittadini ed aziende - chealimentano il numeratore. Il tutto “alleggerito”, nello stile delvarietà televisivo, con momenti dedicati alla musica e allospettacolo. I cui protagonisti - meglio chiarirlo ancora unavolta - intervengono a titolo gratuito.

Come avviene ormai da molti anni, poi, anche RadioRaifarà la sua maratona, con una programmazione dedicata incui ai tradizionali appelli per la raccolta si aggiungerannotrasmissioni studiate per coinvolgere gli ascoltatori sui temidella ricerca e della solidarietà.

E per accontentare anche chi - soprattutto tra i piùgiovani - ha scelto Internet come media di riferimento, cisarà modo di seguire Telethon e le sue storie anche sul web,all’indirizzo della Fondazione: www.telethon.it. Non resta chescegliere il “proprio” mezzo, fare una donazione e tenerd’occhio il numeratore. Perché tante famiglie aspettanosperanzose. E la ricerca non può fermarsi.

RICORDATE: 48548

Gli autori: «Edizioneforte. La ricerca ha fretta»

Telethon 2006: Fabrizio nello studio di Affari Tuoi, condotto da Flavio Insinna

Milly Carlucci

SPECIALE RACCOLTA

T e l e T h o n n o T i z i e16

Per chi esce di casa, oltre ai banchettidei volontari di Uildm, Avis e Auchan, i negozi Oviesse e Bricofer, le stazioni ferroviarie, gli u medici e le palestre. Da casa, c’è Internet per i versamenti online, il telefon

A CURA DI MICHELA MARCOTULLI

In bancaDa qualsiasi banca con un bonifico intestato alComitato Telethon Fondazione Onlus, sui conticorrenti della BNL: - C/C 9500 – IBAN

IT82J0100503215000000009500 (per le persone fisiche) - C/C11100 – IBAN IT55L0100503215000000011100 (per le imprese).Si può donare con Telebanca Bnl al numero verde 800.900.900oppure on line con e-family Bnl. A disposizione anche un Bond eticoBnl che devolve a Telethon l’1% del collocato e la carta etica My Cash.Durante la maratona tv, 650 agenzie Bnl in tutta Italia sono aperte finoalle 22 di venerdì 12 dicembre e fino alle 24 di sabato 13.

Vuoi donare?

All’iper esupermercatoFino al 31 dicembre nei supermercati Sma,

PuntoSma, Cityper, Simply e Crai e negli ipermercati Auchan si puòaggiungere 1 euro sulla spesa alla cassa oppure donare 5 euro ericevere in omaggio la Telethon Card insieme ad un prodotto solidale.

Da Oviesse e BricoferFino al 31 dicembre presso gli oltre 300 negoziOVS Industry e nei punti vendita Bricofer, a frontedi una donazione di 5 euro, saranno distribuite le

Telethon Card. Da Bricofer inoltre sarà possibile aggiungere € 1 altotale della spesa o acquistare un prodotto solidale per Telethon.

In Stazione e sul trenoNel periodo della maratona i dipendenti volontari di

Rete Ferroviaria Italiana e di Trenitalia viaggeranno sui treni einviteranno i passeggeri a fare una donazione distribuendo la sciarpae il libro solidale Telethon. Sarà possibile donare anche dallebiglietterie self-service e con la Cartaviaggio.

Con Carta di creditoCon CartaSì, Visa, MasterCard e Amex, chiamandoTelethon al numero 06.44015721 o dall’1 al 31dicembre, telefonando al numero verde CartaSì

800113377 (00390234980666 dall’estero). Inoltre i possessori diCartaSì possono donare a Telethon tutto l’anno sul sito CartaSì.

Nelle ricevitorie Sisale SnaiFino al 31 dicembre nelle ricevitorie Sisal si potràsostenere la ricerca attraverso una speciale

schedina per Telethon del SuperEnalotto o con una donazioneliberale presso i punti Snai.

Negli uffici Siae enelle Agenzie delTerritorio

Fino al 31 dicembre sarà possibile donare a Telethon presso unodegli oltre 650 sportelli Siae presenti in tutta Italia o in una delle103 sedi regionali di Agenzia del Territorio: i dipendenti a fronte diuna donazione distribuiranno Telethon Card agli sportelli.

Nei centri sportivi enegli Studi mediciNelle palestre di scherma, nelle piscine delle

scuole nuoto federali, nei centri fitness, sui campi di calcio delsettore giovanile e scolastico della Figc e presso le sezioni provincialiFipsas si può sostenere Telethon. Per informazioni telefonare alnumero 06.44015381. Si potrà donare anche nei punti informativiGsk allestiti negli studi medici, nei centri vaccinali e neipoliambulatori di tutta Italia, tramite Telethon Card.

17T e l e T h o n n o T i z i e

La sciarpa

È il simbolo dellalotta alle malattie

genetiche, il marchiodistintivo della maratona. La

sciarpa Telethon 2008 di colore giallo èdistribuita a partire da 15 euro sul sito Telethon e neipunti raccolta allestiti nelle piazze.

Il libro “Sfide da vincere”

Sette big dello sport, della cultura e dello spettacolo si raccontano in un tascabile edito da GiuntiEditore e distribuito nelle librerieGiunti al punto, dai volontari dellaRfi, nelle piazze e sul sito Telethon afronte di una donazione di 5 euro.

La t-shirt Telethon

Un’idea regalo giovane edoriginale. La t-shirt “Lei

non sa chi sono io”, con unagrafica curiosa ed accattivante,sarà distribuita a fronte di unadonazione minima di 20 euro

nelle piazze e sul sito Telethon.

Prodotti solidali: sui banchetti e nel sito www.telethon.it

Per chi esce di casa, oltre ai banchettidei volontari di Uildm, Avis e Lions, ci sono le agenzie Bnl, i supermercati Sma, gli ipermercatiAuchan, i negozi Oviesse e Bricofer, le stazioni ferroviarie, gli uffici postali e della Siae, le librerie Giunti, le ricevitorie Sisal e Snai, gli studimedici e le palestre. Da casa, c’è Internet per i versamenti online, il telefonoper l’addebito in bolletta e la carta di credito. E non dimenticate l’sms

Vuoi donare? A te la scelta...

Alle PostePresso tutti gli uffici postali con un bollettinointestato al Comitato Telethon Fondazione Onlus:C/C postale 260000 (per le persone fisiche)C/C postale 66718131 (per le imprese).

Nelle piazzeGrazie ai volontari Avis, Uildm e Lions, le piazzeitaliane ospiteranno nei giorni della maratona e nonsolo, numerosi punti raccolta nei quali sarà possibile

donare a Telethon e ricevere in omaggio i prodotti solidali 2008.

Nelle librerieNelle 144 librerie Giunti al Punto in tutta Italia saràpossibile donare 1 euro alla cassa, oppure 5 euro ericevere il libro “Sfide da vincere” in omaggio. Inoltre

si potrà acquistare una gift card del valore di 35 euro di cui 5 sarannodonati a Telethon.

On lineDurante tutto l’anno dal sito Telethon in modosicuro tramite Cartasì, Visa, Mastercard e Amex.Inoltre dai portali e-familybnl.it e businesswaybnl.it

per i clienti online di Bnl; dai rispettivi portali per i possessori dicarte di credito CartaSi, Visa e Mastercard; dal sito posteitaliane, pergli abbonati al servizio BancoPosta on line e dal sito Sma.

Con il RIDCon una donazione continuativa tramite RID –domiciliazione bancaria/postale. Per avere il modulodi sottoscrizione chiama Telethon al numero

06.44015721 o visita il sito www.telethon.it.

Al telefono e cellulareDal 27 novembre al 15 dicembre con il numero48548 è possibile inviare un sms del valore di 2euro o chiamare da telefono fisso per donare 5 o

10 euro con l’addebito in bolletta.

Nella mobilita -zione gene -rale in favoredi Telethonnon poteva

man care lo sport più amatodagli italiani. Dopo il giàannunciato e preziosissimocoinvolgimento della Leganazionale dilettanti, con la suaraccolta a favore della ricerca,entrano nella squadra diTelethon anche i big della serieA. In occasione dellasedicesima giornata di andatadel campionato, il 13 e 14dicembre, si rinnova l'appun -tamento con “La giornata neglistadi”. Grazie al sostegno dellaFederazione italiana gioco

calcio, della Lega nazionaleprofes sionisti, dell’Associazionecalciatori e di tutte le società diSerie A, da anni si svolgequesta iniziativa che per unturno del torneo vede unitisotto la stessa bandiera allena -tori, calciatori, dirigenti, arbitri,giornalisti e tifosi di tutta Italia,di tutte le squadre.

I capitani delle diverseformazioni scende ranno incampo indossando la fascia diTelethon e verranno accom -pagnati da bambini affetti dauna malattia genetica. Gli stadisaranno tappezzati da striscionie bandiere della Fondazione,un carosello di colori che faràda contorno ai protagonisti che

indosseranno la caratteristicasciarpa, simbolo decennaledella raccolta.

Anche quest’anno la sciarpanon sarà riservata ai campioni.Tutti i sostenitori potrannoindossarla. Presso i punti diraccolta si potrà riceverla afronte di una donazione afavore della ricerca.

Le partite coinvolte sarannoBologna – Torino, Fiorentina –Catania, Genoa – Atalanta,Inter – Chievo, Juventus–Milan, Napoli – Lecce,Palermo – Siena, Reggina –Sampdoria, Roma – Cagliari,Udinese – Lazio. Ma non sonosolo gli atleti a sostenereTelethon. Un’altra componente

esssenziale del calcio si schieracontro le malattie genetiche. Ladiciannovesima edizione diTelethon potrà contare infattisul sostegno dell’Associazioneitaliana arbitri. L’Aia, grazieall’impegno delle sue 212sezioni territoriali e di oltre32.000 arbitri di ogni categoria,contribuirà alla raccolta infavore della ricerca coniniziative ed eventi sportivi.Inoltre sarà un arbitro uno deiprotagonisti dello spottelevisivo “Clamo roso alCibali”, che la Banca Nazionaledel Lavoro di Catania staproducendo per promuo vere ledonazioni in favore diTelethon. n

Giocando con i geni

Vuoi diventare un campione del pallone? Sei iscrittoad una scuola calcio? Hai tra gli otto e i diecianni? Allora sei pronto per partecipare a “Sei

Bravo a... Scuola di calcio”, manifestazione organizzatadal settore giovanile e scolastico, in accordo con il settoretecnico. Ma la novità di quest’anno, legata all’iniziativa

riservata alla categoria Pulcini al finedi verificare l’attività svolta nelle“Scuole di calcio” ufficialmentericonosciute, riguarda un’importantecollaborazione con Telethon. I ragazzidelle scuole calcio hanno ricevuto unkit con informazioni sulle attivitàdella Fondazione, contenente del

materiale per fare una piccola raccolta fondi. Le scuoleche avranno dimostrato una maggiore sensibilità neiconfronti della sfida di Telethon saranno premiate dallaFederazione italiana gioco calcio.

LE SCUOLE CALCIO

Anche la serie A partecipa alla grande raccoltadi fondi contro lemalattiegenetiche. Sabato 13 e domenica 14 dicembre le squadree gli arbitri scenderanno in campocon le insegne di Telethon

Calciamole viaSPECIALE RACCOLTA

18 T E L E T H O N N O T I Z I E

D I M AT T E O M A R C H E S E

L’arbitro della finale europea Roberto Rosetti, indicato dal designatore Pier Luigi Collina come

il numero 1 in Italia per la serie A è da anni testimonial di Telethon

Ancora una voltalo sport sta conla ricerca.Una squadravincente,

composta da atleti ed amatoridi tutte le discipline, per unasfida importante. Chequest’anno ha preso il via adagosto, durante le Olimpiadidi Pechino. Grazie al Coni,numerosi memorabiliaolimpici, tra cui alcuni capi diabbigliamento Freddy(sponsor tecnico dellaNazionale) indossati dagliatleti azzurri vincitori dimedaglie, sono stati autografatie messi all’asta. Il ricavato dellavendita, promossa da RadioItalia, sarà devoluto allaFondazione.

Anche la Federazioneitaliana nuoto e la Federazioneitaliana scherma, reduci daisuccessi olimpici, sosterrannocompatte la raccolta fondi perTelethon con un progetto disensibilizzazione dedicato aipiù piccoli. Le due federazioni,nel mese di dicembre, sarannoimpegnate in una grande garadi solidarietà in tutte le scuolenuoto federali e nelle centinaiadi palestre di scherma di tuttaItalia. La Federazione italianapesca sportiva, da anni al fiancodi Telethon, grazieall’entusiasmo e all’impegnodelle proprie sezioniprovinciali, lancia dal canto suouna nuova sfida alle malattiegenetiche, con l’intenzione disuperare lo straordinario

risultato di raccolta fondi dellapassata stagione.

“La Tua Master Class per laRicerca”, l’iniziativa dedicata almondo del fitness, offre invecead atleti, istruttori e direttoritecnici la possibilità di soste -nere la ricerca scientifica,organizzando una “classe” dellediscipline più note. La quota dipartecipazione è di 10 euro. Perinformazioni telefonare alnumero 06.44015381.

Passando all’atletica, per ilterzo anno la Costa d’Argento,domenica 7 dicembre ospitanella Riserva forestale dellaFeniglia (Orbetello-GR) “Corrinella Riserva-Trofeo Telethon”,gara podistica su sterrato di 10km in calendario Fidal.

Il successo della manife -stazione, grazie all’ottimaorganizzazione del Grupposportivo Costa d’Argento, hafavorito la nascita di altrieventi: al Golf club MonteArgentario, il 6 dicembre, è inprogramma un torneo di golf,

con la partecipazione dipersonaggi dell’imprenditoria,dello sport, della diplomazia,dello spettacolo; in serata, cenadi gala benefica per 250persone. Il giorno seguente cisarà una regata del campionatoinvernale dell’Argentario,dedicata a Telethon dagliorganizzatori del Porto di CalaGalera, con cocktail dipremiazione offerto dal Circolonautico e della vela Argentario.Sempre domenica 7 si svolgeràun giro, di circa centochilometri, per auto storiche trale colline dell’entroterra.

Lunedì 8 la Società toscanacaccia alla volpe organizza tramare e boschi dell’Argentariouna caccia figurata a cavallo.

È infine prevista unalotteria con in premioun’autovettura Kia Picanto1000 Bi-Fuel. I biglietti a 5euro sono in vendita pressoedicole ed esercizi commercialidi Orbetello e MonteArgentario. n

Donazioni a stile libero

L a solidarietà vienedall’acqua. Uno dei piùgrandi eventi sportivi

mondiali in calendario per ilprossimo anno, il mondiale dinuoto, avrà per cornice la storia eil fascino della città Eterna. Unevento che, per appassionati enon, si preannuncia ad altissimolivello spettacolare. Una mani -festazione che, ai valori dellacompetizione sportiva ha volutoaggiungere quelli della solidarietà.Il Comitato organizzatore di Roma2009 ha sottoscritto, già il 15novembre 2006, un protocollod’intesa con Telethon, per unrapporto di collaborazione pro -grammato e vincente. Così per itre anni che vanno ad anticipare ilmondiale, il Comitato ha deciso dioffrire alla ricerca scientifica sullemalattie genetiche un contributoannuo di quindicimila euro. E nonsolo, il 20 per cento degli utiliricavati dalla vendita dei gadgetdel merchandising ufficiale dellamanifestazione in programmanella Capitale dal 18 Luglio al 9Agosto 2009, sarà devoluto aTelethon. Indossare magliette ocappellini con la simpaticamascotte dell’evento, laranocchietta Diva, non sarà soloun gesto di gran moda, ma unatto di grande cuore e generosità.

M.M.

Nuoto, scherma, fitness, pescaEcco tutti i modi per contribuirealla missione tenendosi in forma

Ricerca, chebello sport

ROMA 2009

19T E L E T H O N N O T I Z I E

A CUR A D I VAL ERI O PAL UM BOL’ITALIA DI TELETHON

20 T E L E T H O N N O T I Z I E

Napoli: cresce lacultura del dono

DA SEI ANNI sostengono Telethon perché credononell’importanza della ricerca scientifica e nellatrasparenza della Fondazione nella gestione dei

fondi raccolti. La Provincia di Napoli e l’assessorato allaScuola e alle Pari opportunità guidato da AngelaCortese (nella foto) conferma anche quest’anno il suoimpegno in favore della ricerca scientifica sulle malattiegenetiche. Un’opera di sensibilizzazione che è cresciutanel tempo, trovando nella partecipazione attiva dei

cittadini un importante riscontro.«In sei anni siamo riusciti a fardiventare gli eventi cheorganizziamo per Telethon unappuntamento atteso da tutta lacittadinanza. La nostra attività –ha dichiarato l’assessore Cortese– si concentra sulle scuole e sulleassociazioni presenti dellaprovincia, ma a rispondere ainostri eventi sono tutti i cittadini».Un risultato che consente anchedi fare molto in termini di

raccolta. «Grazie a questo grande coinvolgimento l’annoscorso siamo riusciti a raccogliere circa 11 mila euro.Ma non è questo quello che conta. Credo – continual’assessore – che il dato importante sia quello culturale.Grazie a Telethon e alle attività che abbiamo messo incampo in questi anni nella provincia di Napoli si èdiffusa una cultura del dono, che spinge la gente amettersi al servizio del prossimo e che è il motore perfar crescere la solidarietà attorno a temi come quellodelle malattie genetiche rare».

■ VALLE D’AOSTA

Lo sci ai confini della solidarietàLA FRONTIERA unisce e non divide: il 10 gennaio Italia eFrancia saranno più vicine che mai. In tutto il comprensoriodi Espace San Bernardo, ovvero i due versanti di La Thuile inValle d’Aosta e La Roziere in Francia, saranno organizzati

spettacoli e intrattenimenti pensati inparticolare per i più piccoli. Oltre allapossibilità per tutti di sciare a soli 7 euroin entrambi i versanti alpini, infatti, ibambini potranno assistere alleperformance di slalom, roller e tante altrediscipline. Il ricavato dell’iniziativa sarà

interamente devoluto a Telethon.Dal mese di dicembre sul sito www.espacesanbernardo.it sisi potrà acquistare lo ski-pass per la giornata del 10gennaio. Un’idea “sportiva” per avvicinare sempre di più lefamiglie alla solidarietà.

■ EMILIA ROMAGNA

Musica di in...cantoLA MUSICA di Ivana D’Addonaaffascina Ferrara. La pianista,volontaria della Rete FerroviariaItaliana, presenterà il 3 dicembre alTeatro Comunale di Ferrara il suoultimo lavoro: “In…Canto”. Musicheper pianoforte e orchestra,interpretate dalla stessa pianista edall’Orchestra sinfonica “G.Frescobaldi” diretta dal maestroGiorgio Fabbri. La serata, che haavuto come madrina d’eccezioneCarla Fracci, rientra tra gli eventi diraccolta fondi per Telethon organizzatidal Gruppo Ferrovie dello Stato.

■ LAZIO

Muriamo le malattieLA VOGLIA di superarsi e diraggiungere l’obiettivo: è questo ilcomune denominatore tra Telethon ela “Andreoli Top-Volley” di Latina. Lasquadra, che sta affrontando ilcampionato maschile di pallavolo diA2, ha firmato a settembre, per manodel direttore generale RobertoRondoni, un protocollo di intesa con ilcoordinatore provinciale GiorgioGenga. La compagine, tra le favoriteper la promozione nella massima serieè da tempo vicina alla FondazioneTelethon con attività disensibilizzazione e raccolta fondi.

■ VENETO

Avis: ancora con noiDA NORD a sud i volontari dell’Avissono al fianco di Telethon per informaree raccogliere fondi a favore dellaricerca scientifica. Tante le piazze e iluoghi di ritrovo che già da ottobre lihanno visti protagonisti: da San Donàdi Piave ad Acireale, passando perMestre, Follonica e Polignano a Mare. ASanta Vittoria (Re), l’Avis, dopo unagenerosa donazione a Telethon, hadistribuito ai propri soci donatori lesciarpe della Fondazione come regalonatalizio. Un modo per rendere piùsolidale il Natale e sottolineare la fortecomunione d’intenti tra Avis e Telethon.

■ BASILICATA

La ricerca è servitaIN BASILICATA hanno imparato aconoscere la loro grande abilità nelcucinare pietanze prelibate e inquantità da record. Sono “Gli amici delvecchio mulino” di Tramutola, inprovincia di Potenza, promotori dellecene di beneficenza “Un piatto per laricerca” e “Un piatto per la speranza”. Illoro impegno per Telethon si esprimeanche con alcuni gadget che i membriall’associazione realizzano edistribuiscono in occasione degli eventidi raccolta fondi organizzati dalcoordinamento provinciale guidato daEliana Clingo.

CAMPANIA

■ TOSCANA

Uildm tutto l’annoUNA SFIDA da vincere, insieme. Il 13 e il 14 settembreTelethon e Uildm si sono incontrate a San Giuliano Terme,

in provincia di Pisa, per confermare l’impegnocomune contro la distrofia muscolare. L’incontroè stato l’occasione per fare il punto sulle tanteiniziative che l’associazione, da diciotto anni conTelethon, mette in campo per la raccolta fondi2008. Grandi e piccoli eventi che anticipano la

maratona televisiva e che proseguono tutto l’anno, graziealla grande vitalità dei volontari Uildm. Presenti alle duegiornate 30 sezioni della Uildm che aderiscono allaraccolta, capeggiate dai rispettivi presidenti, che si sonoconfrontate con il direttore generale di Telethon, PietroSpirito, in rappresentanza della Fondazione.

21T E L E T H O N N O T I Z I E

■ CAMPANIA/2

La squadra dei salvadanaiNELLA GARA di solidarietà che si è innescata in provinciadi Avellino, con l’ingresso nella squadra di Telethon delcoordinatore Agostino Annunziata, un importante contributoè giunto dagli abitanti di Pratola Serra. Nel Comune irpino,

in estate, sono stati distribuiti allefamiglie i salvadanai di Telethon e larisposta degli abitanti non si è fattaattendere. Nel giro di pochesettimane, grazie anche al contributo ealla partecipazione degli studenti

dell’Istituto Comprensivo, ai soci di ViviAcquaviva, all’AsdIrpinia, all’Us Pratola (in foto) e ai soci Coop della sezioneIrpinia, sono stati raccolti 5.600 euro. Accanto aisalvadanai, inoltre, sono stati consegnati alle famiglie i dvdcon alcuni cortometraggi Telethon: un modo semplice maimportante per coinvolgere ulteriormente la cittadinanza.

■ SARDEGNA

Un atto di solidarietà IL TALENTO di giovani attori asostegno della ricerca. A Oristano,nella sala convegno della Societàoperaia di mutuo soccorso, gli allievidel centro sperimentale d’artedrammatica hanno portato in scena aluglio lo spettacolo “Lisistrata”,commedia di Aristofane rivisitata ediretta da Mariano Cirina. Nel corsodella serata il coordinatore provincialeAldo Costanzo ha invitato i presenti asostenere la raccolta di Telethon.Prossimo appuntamento il 14dicembre, con “Buia è la notte”, operateatrale sulla natività.

■ EMILIA ROMAGNA/2

Messico e nuvoleSOMBRERI e piatti tipici messicaniprotagonisti di una cena a favore diTelethon, organizzata a Parma pressola Taverna rossa di Palazzo deiCongressi, venerdì 17 ottobre. Questoevento, giunto alla IV edizione, èpromosso dal coordinatoreprovinciale Andrea Zanella, incollaborazione con l’ambasciatamessicana. Il ricavato della cena,preparata da alcuni cuochi dellascuola alberghiera locale e per laquale era prevista una quota dipartecipazione di 40 euro, è statodevoluto alla Fondazione Telethon.

■ LAZIO/2

La raccolta sui pedaliLA SOLIDARIETÀ viaggia in bici. Si èsvolto il 12 ottobre a Palestrina, inprovincia di Roma, il secondoCicloraduno “Io sto con Telethon”,organizzato dalla sezione ciclisticadell’Università di Roma Tor Vergata conil patrocinio comunale. Oltre alla gara,svoltasi sulla distanza dei 65chilometri, nel corso della stessagiornata si è tenuta anche unaciclopasseggiata di 15 chilometri. Ipartecipanti hanno contribuito allacausa di Telethon, con una raccoltafondi a favore della ricerca che hasuperato i 3.500 euro.

■ PIEMONTE

Racchette generose BISSA il successo delle passateedizioni il torneo di tennis Telethon2008, organizzato nell’ambito delcircuito nazionale master Crevani.Coinvolti nell’organizzazione i comitatiprovinciali della Fit di Alessandria ePavia impegnati a sostenere laraccolta fondi per la ricerca scientificasulle malattie genetiche devolvendoparte del ricavato delle quote diiscrizione a Telethon. Presente allaserata di premiazione il coordinatoreprovinciale, Vincenzo Fasanella,artefice di questa importantecollaborazione.

TOSCANA/2

■ MARCHE

Tutto il gusto della bontàUN ASSEGNONE da mille euro frutto della generosità dei75 abitanti di Stacciola di San Costanzo, borgo in

provincia di Pesaro. A consegnarlo il presidentedel comitato cittadino di Stacciola, PaoloGioacchini, al termine della ventiduesima sagradella Crescia. L’appuntamento è uno deinumerosi eventi gastronomici che sostengono laraccolta promossa dal coordinatore Telethon

Alessandro D’Addio. Tra le iniziative si segnalano lacampagna “1 cent per ogni pasto a Telethon” delristorante “Al pesce azzurro” di Fano, la quarantatreesimaFiera nazionale del tartufo bianco di Acqualagna e “Unacastagna per Telethon” del comune di Lunano inoccasione della tradizionale “Festa della castagna”.

Supereroi per unaricerca super

SONO il bolognese Federico Girasole e labielorussa Barkun i vincitori della quinta edizionedi Elbaman Triathlon, gara del campionato

italiano ironman che si è svolta a ottobre a Marina diCampo, in provincia di Livorno. La manifestazione hasostenuto la ricerca scientifica finanziata da Telethondestinando alla Fondazione un euro per ogni quota diiscrizione. Un importante contributo alla raccoltapromossa dal coordinamento provinciale di Livorno che,tra ottobre e novembre, ha potuto contare su numeroseiniziative. Si è iniziato il 25 ottobre, alla terrazzaMascagni, con la festa della Brigata Paracadutisti

“Folgore”. All’interno dellamanifestazione Telethon erapresente con uno standinformativo. Il 9 novembre, laMaratona città di Livorno havisto correre per la ricercacirca 1.500 atleti che hannodevoluto un euro dellapropria quota di iscrizionealla ricerca sulle malattiegenetiche. Dal 13 novembre,

inoltre, è in corso di svolgimento il torneo di calcio a 5promosso dal Co.Ba.R e dal Comando dei Carabinieridella Toscana. L’evento, che gode del patrocinio delcomune di Livorno, punta a superare la cifra record di12 mila euro raccolti lo scorso anno. Il 29 novembre,infine, in località Misericordia di Antignano, si è svoltauna dimostrazione cinofila con i cani addestrati daEnrico Polese e utilizzati dalla protezione civile perricerche in luoghi colpiti da calamità.

DI PA OL O AVES ANIL’ITALIA DI TELETHON

■ LAZIO/3

Bentornati amici LionsDOPO la firma del protocollo di intesa, avvenuta il 28settembre a Roma, sono partite le iniziative programmatenelle piazze e nei 1.300 circoli dai Lions, rientrati nellasquadra della raccolta per Telethon 2008. Un ritorno molto

atteso, quello degli storici circoli, che giànel biennio 1991-92 erano stati tra ipionieri delle prime maratone televisive,con un contributo che superava i 3miliardi delle vecchie lire. Motivazioninuove e voglia di superare questo record

sono alla base dell’impegno che il presidente, SalvatoreGiacona (in foto), ha confermato nell’incontro avuto con ilPresidente di Telethon, Susanna Agnelli, il 21 ottobre.Entusiasmo ribadito dai diciassette coordinatori regionaliche, il 2 novembre, hanno incontrato a Roma MillyCarlucci, presentatrice della maratona televisiva.

■ LOMBARDIA/2

Cremona: si parteLA PROVINCIA di Cremona vuolebattere il record. Impegnati tuttol’anno in attività di assistenza, con loSportello Amico dedicato ai malati didistrofia muscolare e ai loro familiari,i volontari guidati da Luca Acito, sonoin piazza il 6 dicembre con lamanifestazione “Vin brulè con ibersaglieri” e alla Camera diCommercio di Cremona il 14 con unsaggio di danza. Un calendario riccodi eventi di raccolta che vedràcoinvolti anche i cestisti della JuveCremona e gli appassionati di pescasoci della Fipsas.

■ TOSCANA/3

La generosa folliaIL TEATRO aiuta la ricerca. AScansano, in provincia di Grosseto, lanuova compagnia teatrale “Imessaggeri dell’Anima” ha portato inscena il 19 ottobre “Follemente trattodall’Elogio”, opera ispirata almanoscritto del filosofo umanistaErasmo da Rotterdam. Uno spettacolodi recitazione e danza, che utilizza lasatira come chiave di lettura perraccontare di un mondo affamato dicose effimere. L’incasso della serata, aingresso libero, è stato devoluto aTelethon per finanziare la ricerca sullemalattie genetiche.

■ CAMPANIA/3

Lo sport che vinceGRAZIE ad un accordo con il gruppoCesaro sport e benessere i centrisportivi di Sant’Antimo,Frattamaggiore, Avellino e Porticisono protagonisti della raccolta fondi2008. Tra gli eventi che li vedonocoinvolti si segnala quello del 9dicembre, al Teatro Carlo Gesualdo diAvellino, con la locale Compagniadella danza. Il 12, invece, è inprogramma a Sant’Antimo la NotteBianca dello Sport; il 13 è la voltadella maratona di nuoto a Portici, il14, infine, la serata di sport espettacolo ad Avellino.

■ LOMBARDIA

Leggiamo la diversitàUN PERCORSO di letture sulladisabilità. Con questo strumento ilcoordinamento provinciale di Cremonaha portato nelle scuole del territorio ilmessaggio di solidarietà dellaFondazione Telethon. Il progetto, daltitolo “Siamo tutti diversi”, hacoinvolto gli alunni degli istitutisuperiori di Cremona, grazie anchealla collaborazione del Gruppo TeatroItinerante, che ha gestito le animazionialla lettura. Al termine di ognianimazione, un volontario delcoordinamento ha dato alcuneinformazioni sulle attività di Telethon.

■ CAMPANIA/4

Aspiranti chef e piatti generosiHA BISSATO il successo dello scorso anno la cena dibeneficenza organizzata il 28 novembre a Teano, inprovincia di Caserta, dalla Pro-loco Teanum Sidicium e

l’Ipssart, il locale istituto alberghiero. Il ricavato,al netto delle spese di produzione, è statodestinato alla ricerca di Telethon. Oltre che sui120 coperti serviti dai ragazzi dell’istituto, laraccolta ha potuto contare sulle offerte raccolte

nel corso della giornata. L’istituto ha aperto al pubblicodalla mattina, offrendo ai visitatori la possibilità didegustare oli d’oliva, spumanti, birra, pasta e dolci. Perchi non c’era e per chi vuole fare il bis, l’appuntamento sirinnova a marzo, questa volta presso l’istituto alberghieroCellule, sempre in provincia di Caserta.

22 T E L E T H O N N O T I Z I E

Isernia: tre giorniper andare in rete

Nuovi ingressi e tante conferme. La squadra deicoordinatori provinciali di Telethon si è riunita inprovincia di Isernia agli inizi di ottobre per fare il

punto sul progetto di costruzione della rete territorialeche sostiene in tutte le province del Paese le attività diinformazione, sensibilizzazione e raccolta fondi dellaFondazione Telethon.Dai sette coordinatori che hanno inaugurato questa retenel 2004, si è passati ai 51 che compongono la

squadra del 2008, supportatiognuno da una serie dicollaboratori. All’incontro, al qualehanno preso parte i rappresentantiistituzionali di Telethon e lareferente nazionale Avis PaolaCattuzzo, sono inter venuti anche ilricercatore del Tigem Enrico MariaSurace, e Silvia Fares, mamma diEmilia, bimba affetta dall’amaurosicongenita di Leber e protagonistadel corto metraggio “Segui la miavoce” proiettato nel corsodell’ultima maratona televisiva.«Siamo a metà del nostro cammino

– ha dichiarato Omero Toso, intervenuto in qualità diVicepresidente della Fondazione – e contiamo presto diriuscire ad avere per ogni provincia italiana un nostrocoordinatore». Attualmente, infatti, Telethon è presentein 54 province su 103. Restano, dunque, ancora apertele porte a chi voglia contribuire, in maniera volontaria egratuita alla lotta condotta da Telethon contro lemalattie genetiche.

MOLISE

23T E L E T H O N N O T I Z I E

I TELEFONI PER CONTATTARE I COORDINATORI

ABRUZZOChieti Dino Laudadio 340 0997890

L’Aquila Giuseppe Di Mattia 347 4428979

BASILICATAMatera Cosimo Cellammare

Potenza Eliana Clingo 347 8789736

Potenza Manlio Monfardini 340 2974554

CALABRIACatanzaro Olga Anania 340 0084389

CAMPANIAAvellino Agostino Annunziata 349 5702018

Napoli Antonio Annunziata 347 7700140

Salerno Tommaso D’Onofrio 349 2864834

EMILIA-ROMAGNABologna Alessandro Maestrali 340 0084502

Cesena e Forlì Carlo Pilotti 347 4487895

Ferrara Claudio Benvenuti 340 1854140

Forlì-Cesena Roberta Bevoni 340 1854128

Modena Ermanno Zanotti 340 0998465

Parma Andrea Zanella 340 5703055

FRIULI-VENEZIA GIULIATrieste Nicola Delconte 340 0994474

LAZIO Frosinone Silvano Gallon 340 1854176

Latina Giorgio Genga 347 4488019

Roma Sud Fabrizio Fratangeli 340 0094692

Viterbo Pino Cori 340 0984987

LOMBARDIA Brescia Massimo Parecchini 340 0083118

Cremona Luca Acito 346 5041774

Lecco Roberto Maggi 340 0983310

Lodi Miriam Binda 340 0981286

Mantova Laura Sibilla 340 3022748

Milano Flavio Bertoglio 346 7204480

MARCHE Pesaro-Urbino Alessandro D’Addio 347 4488757

MOLISE Campobasso Luigi Benevento 349 5703293

Isernia Michel Rongione 340 9394121

PIEMONTE Alessandria Vincenzo Fasanella 340 1854048

Asti Renato Dutto 340 0989116

Torino e Biella Guido Cappio 346 5041789

Verbano-Cusio Andrea Vigna 340 0982242

Ossola

Vercelli Bruno Ferrero 340 0081171

PUGLIA Foggia Giorgio Gaeta 340 1854119

Taranto e Brindisi Adolfo Francesco Cappelli 348 7710383

SARDEGNACagliari Giovanni Arigotti 340 0076882

Oristano Aldo Costanzo 347 4429288

SICILIA Catania Rosa Barbagallo 347 4487902

Enna Luigi Manno 340 0982748

Messina Nino Carbone 340 0955650

Palermo ovest Salvatore Pensabene 335 7128966

Palermo est Loredana Scirè 346 5041736

Siracusa Francesco Cirillo 347 8793538

TOSCANA Livorno Manlio Germano 346 5041786

Lucca Vanda Raspolini 340 0078849

Massa Carrara Vanni Bertozzi 346 5041832

Siena Piero Guadagno 340 1854165

TRENTINO-ALTO ADIGE Trento Raffaello Cattani 340 0988480

UMBRIA Perugia Giuseppe Ruberti 347 8786114

VENETOVerona Giannantonio Bresciani 346 5041857

MI CH ELA M AR COTU LL I E CAT ERI NA BONT EMP IPARTNER & DONATORI

24 T e l e T h o n n o T i z i e

Squadra che vincenon si cambia

CI SONO legami che nel tempo si rafforzano.Quello tra Avis e Telethon con il passare deglianni è cresciuto e saldato. È stata rinnovata

anche per il 2008 la partnership che dura ormai daotto anni e ha permesso di finanziare molti eccellentiprogetti di ricerca. L’obiettivo ancora una volta è quellodi diffondere la cultura della solidarietà e dell’altruismoe sensibilizzare i cittadini sull’importanza del dono delsangue e della ricerca scientifica d’eccellenza.

Il sostegno di Avis è importante in una fase in cui laricerca Telethon si sta avvicinando a terapie e possibilisoluzioni per alcune malattie genetiche tra cui la

talassemia e l’emofilia. Ivolontari Avis scendono di nuovoin piazza per la raccolta fondiTelethon 2008 con la stessaenergia e la stessa motivazione.In molte piazze italiane gli avisiniallestiranno punti di raccolta checonsentiranno di sostenereTelethon e ricevere, come formadi ringraziamento per ledonazioni effettuate, i prodottisolidali 2008: la nuova sciarpa

della maratona Telethon, quest’anno gialla, il libro “Sfideda vincere”, edito da Giunti Editore che raccoglieinterviste ai personaggi dello spettacolo e della cultura edello sport; la nuova Telethon Card rinnovata nella graficae ancora più funzionale e la t-shirt Telethon “Lei non sachi sono io”, in versione uomo e donna, simpatica,creativa ed originale.

■ SEA (AEROPORTI DI MILANO)

La raccolta fa scalo a MilanoCON SEA decolla la solidarietà. L’accordo siglato tra ilpresidente di Telethon Susanna Agnelli e il presidente dellaSocietà esercizi aeroportuali (Sea) Giuseppe Bonomi, ha

sancito una collaborazione triennale cheinizia quest’anno. L’azienda e i suoidipendenti, infatti, scenderanno in pista peruna vera e propria gara di solidarietà afavore della ricerca di Telethon. Oltre adonare una quota del proprio lavoro, unarappresentanza del personale di Sea farà

attivamente raccolta organizzando due stand Telethon presso leaerostazioni di Linate e Malpensa nei giorni della maratona esensibilizzando i passeggeri sull’importanza della ricercascientifica. A Malpensa, inoltre, una raccolta ad hoc ha avutoluogo, a fine ottobre, in occasione delle celebrazioni per ildecimo anniversario dello scalo milanese.

■ BRICOFER

Chi fa da sè fa per treC’È ANCHE Bricofer nella squadradella raccolta fondi 2008 di Telethon.L’azienda italiana del fai da te, checonta su 90 punti vendita distribuitisu tutto il territorio, è per il primoanno al fianco della Fondazione nellalotta alle malattie genetiche.In ogni centro, i dipendenti Bricoferinvitano i propri clienti a sostenerequesta sfida aggiungendo un euro allaspesa, documentato sullo scontrino,con una donazione di cinque euro afronte della quale si riceve unaTelethon card, o scegliendo unoprodotto Bricofer per Telethon.

■ AAMS

Scommetti che doni?LA RICERCA è una scommessavincente. Lo sa bene Aams che per ilquinto anno sostiene Telethon conl’iniziativa “Il gioco fa rotta sullaricerca”.In campo, oltre alla sede centrale ealle 21 regionali dove è disponibile laTelethon card del valore di 5 euro,anche Assosnai con donazioni liberali,Fit che verserà un euro per ogni quotaassociativa, Lottomatica che effettueràuna donazione e Sisal con unaspeciale schedina Telethon delSuperEnalotto e i versamentispontanei.

■ OVIESSE

Investire per crescere«GLI INVESTIMENTI per la ricerca sonopochi e senza la generosità delleaziende e delle persone il nostrolavoro potrebbe interrompersi». Asostenerlo è Leonardo Salviati,ricercatore finanziato da Telethon checonduce i suoi studi anche grazie alcontributo di Oviesse. «Il nostroimpegno al fianco di Telethon –dichiara Fabio Pampani, direttoregenerale Ovs Industry – con i progettiavviati e sostenuti attraverso questeiniziative ha il duplice obiettivo distudiare le malattie genetiche eaiutare la ricerca scientifica in Italia».

■ PRICEWATERHOUSECOOPERS

Servizi per la ricercaSEMPRE più nella squadra dellaraccolta fondi.La PriceWaterHouseCoopers,organizzazione internazionale di serviziprofessionali alle imprese, ha decisodi destinare 70 mila euro agli studifinanziati dalla Fondazione Telethon.Con questo importante aiutoeconomico l’azienda sostiene ilprogetto di Nicola Elvassore,ricercatore dell’Università di Padova,impegnato a sperimentare su unmodello umano in vitro farmaci enuove strategie terapeutiche per lacura della distrofia muscolare.

AVIS

■ TELEFONICI

48548: i messaggini solidaliANCHE QUEST’ANNO scendono in campo a supporto diTelethon i gestori della telefonia fissa e mobile mettendo adisposizione la piattaforma tecnologica a supporto delnumero 48548. Questo importante servizio viene offerto atitolo gratuito. Dal 27 novembre al 15 dicembre, quindi, tutti icittadini potranno donare in modo semplice e immediato 5 o10 euro dal telefono fisso oppure 2 euro tramite sms.Ancora una volta scenderà in campo per la FondazioneTelethon una squadra di operatori telefonici motivata ecompatta: Fastweb, H3G, Infostrada, Tiscali, Telecom Italia,Tim, Vodafone e Wind rinnovano in questo modo il propriosostegno alla ricerca. Una semplice telefonata o un smscostano poco ma per il futuro della ricerca hanno un grandevalore.

25T e l e T h o n n o T i z i e

«Il gruppo è ilnostro segreto»

«IN TELETHON ci crediamo e desideriamo chesempre più persone diventino parte di questafamiglia». Le parole di Chiara Sturlese,

Coordinatore Telethon Direzione Territoriale CorporateNord Ovest - BNL Gruppo BNP-Paribas, riassumono benel’impegno della squadra dei coordinatori e volontari diBnl che ogni anno, si schiera sempre con lo stessoentusiasmo, al fianco di Telethon. La squadra Bnl è piùunita che mai perché alla base c’è una motivazionevera. «Quest’anno, anche grazie ai vertici aziendali chehanno sposato con determinazione la missione diTelethon – ha spiegato la Sturlese - abbiamo già iniziatoa gettare le basi organizzative e motivazionali della

nuova campagna di raccolta.Veicolare la missione di Telethon èl’arma vincente per favorire unrisultato “importante”».

E’ d’accordo anche Nicola DelConte, volontario Bnl dell’Area NordEst e nuovo coordinatore Telethon. «Èstato spontaneo dare il miocontributo – ha rivelato –perché sonosensibile alla causa e voglio

impegnarmi per raggiungere un traguardo importante».Sono del suo stesso parere Gigi Leonetti, volontariodell’Area Puglia Nord e Molise e Giampiero Stancati,coordinatore retail del Lazio e Sardegna, che ribadisconoil ruolo fondamentale che gioca la squadra Bnl nelsostegno a Telethon . «Solo se operiamo tutti insieme – haconfermato Stancati- avremo successo». E noi cicrediamo.

■ BNL

Noa in concerto per TelethonPER LEI LA musica non ha confini. Con la sua voce riescead annullare i pregiudizi e alimenta la speranza. Anchequella che la ricerca scientifica avanzi verso la cura dellemalattie genetiche. Noa, incantevole interprete della

colonna sonora del film premio Oscar “Lavita è bella” di Roberto Benigni, è stata laprotagonista di un concerto per Telethon,organizzato a novembre all’Auditorium diMilano da Bnl, dalle società di Milano delgruppo Bnp Paribas e grazie al grande

impegno dei volontari Bnl del Nord. Ambasciatrice dellaFao, l’artista di origini israeliana è da sempre moltoapprezzata dal pubblico di tutto il mondo per la suaversatilità. Il suo concerto è stato l’occasione per aiutare laricerca finanziata dalla Fondazione Telethon ed è riuscito adavvicinare il pubblico alla solidarietà.

■ YVES ROCHER

Consigliere di raccoltaPER IL QUINTO anno consecutivo YvesRocher è al fianco di Telethon. Anchequest’anno scenderanno in campo leconsigliere di bellezza chesuggeriranno tre prodotti il cuiricavato, al netto dei costi diproduzione e alle stimento, saràdevoluto a Telethon (il gel doccia allemandorle della California, il gel docciaai fiori di loto e il balsamo labbra).Nei propri punti vendita, invece, laraccolta è partita a metà novembre esi potrà donare attraverso l’acquistodel balsamo per labbra in versionenatalizia e della crema mani.

■ CARTASI

Ricarica che doniLA SOLUZIONE SOLIDALE per i tuoiacquisti in tutto il mondo. Cartasì-Telethon è la prepagata che aiuta asostenere la ricerca scientifica sullemalattie genetiche. In distribuzione dal2007 sul sito di Cartasì e nelle filialidella Banca di Piacenza, la prepagataè venduta ad un valore di 10 euro, dicui 5 vengono destinati alla ricercadella Fondazione Telethon. Ad ognioperazione di ricarica, inoltre, Cartasìcontinua a sostenere la Fondazionedevolvendo altri 50 centesimi epartecipando in questo modo aquesta importante gara di solidarietà.

■ GLAXOSMITHKLINE

Prevenire per curareINFORMARE PER AIUTARE la ricerca ela prevenzione sulle malattiegenetiche. È questo l’obiettivo di Gsk,multinazionale farmaceutica da seianni al fianco di Telethon nella lottaalle patologie rare. Grazie alladisponibilità e alla professionalità deimedici, per la maratona Telethon2008 Gsk ha coinvolto 35 centrivaccinali, dove sarà possibile visionareun percorso formativo dedicato allagenetica, all’ereditarietà, alle malattiegenetiche e alla ricerca: unacampagna informativa tesa aprevenire queste gravi patologie.

■ ARTIGIANCASSA

«Ancora con voi»ANCHE QUEST’ANNO il presidente diArtigiancassa, Giovanni di Leva,conferma l’impegno di tutta la suasquadra nella lotta alle malattiegenetiche. Coinvolti nella raccoltafondi 2008 i referenti delle sue 19sedi regionali e quelli delleconfederazioni dell’artigianato insiemea Cna, Confartigianato, Casartigiani eFedart Fidi.Un grande progetto di solidarietà cheha consentito alla banca di sostenereil progetto sull’X fragile di ClaudiaBagni, ricercatrice finanziata dallaFondazione Telethon.

BNL

■ FERROVIE DELLO STATO

Raccolta ad alta velocitàLA RICERCA finanziata dalla Fondazione Telethon ha fattomolto e per alcune malattie siamo allo sprint finale. Il GruppoFerrovie dello Stato questo lo sa bene. Ormai da 17 anni èun amico di Telethon e ogni anno rinnova questo suo

impegno. Una missione che coinvolge tutto il Gruppo.I dipendenti volontari della Rete Ferroviaria Italiana edi Trenitalia, nel periodo della maratona, viaggerannosui treni invitando i passeggeri a fare una donazionementre le 111 Associazioni del Dopolavoro Ferroviario

Nazionale organizzeranno numerosi eventi di raccolta. Si potràdonare in stazione alle biglietterie self-service e quest’annoanche con la Cartaviaggio di Trenitalia, attraverso i puntiaccumulati. La speranza di un futuro senza malattie genetichecorre sempre più veloce sui binari della solidarietà.

MICH ELA MAR COTU LL I E CAT ERI NA BONTEM PI

PARTNER & DONATORI

■ PRODOTTO SOLIDALE BNL

Sulle note della solidarietàUN CD DA COLLEZIONE, un’idea regalo originale, ideale pertutti gli appassionati del cinema italiano e della musicad’autore. Nelle agenzie Bnl di tutta Italia è ancora possibile

ricevere una copia della compilation“Gli indimenticabili temi del cinemaitaliano”, prodotta da Marco Patrignanisu etichetta Music Village. Lo studio diregistrazione è al fianco di Telethonormai da due anni con il progetto“Note per la ricerca”. Il cd contiene le

colonne sonore di alcuni dei capolavori indimenticabili delnostro cinema eseguite da grandi maestri. La compilation èin distribuzione al costo di soli 10 euro di cui due eurosaranno devoluti a Telethon: un contributo reso possibileanche grazie alla disponibilità e alla collaborazione deicantanti e degli autori coinvolti nell’iniziativa.

■ PRODOTTO SOLIDALE YVES ROCHER

Belli, buoni e ricercatiPRODOTTI DI BELLEZZA ideati nel rispetto della natura edel corpo. Sono quelli che Yves Rocher distribuisce perTelethon e per finanziare la ricerca sulle malattiegenetiche: il gel doccia alle mandorle della California, ilgel doccia al fiore di loto e il balsamo labbra edizionenatalizia. Prodotti di qualità che mirano a soddisfare leesigenze di chi li usa per la cura quotidiana della propriocorpo che vengono distribuiti dalle Consigliere di BellezzaYves Rocher e il cui ricavato, al netto dei costi diproduzione, è devoluto alla raccolta fondi Telethon 2008.Nei punti vendita si potrà donare alla fondazione ancheattraverso l’acquisto del balsamo labbra o della cremamani, entrambi in edizione natalizia e al costo di 2 eurociascuno.

■ PROGETTO CINEMA/QUBO

Le luci della raccoltaTEATRO e cinema insieme si schieranoal fianco della ricerca scientifica sullemalattie genetiche. Grazie al preziosocontributo di Qubo s.r.l., service diproduzione e allestimento di salecinematografiche e teatri, l’opera liricaarriva al cinema per un’operazione disolidarietà. Il 3 dicembre, l’Aida,diretta da Franco Zeffirelli, verràproiettata in diretta dal TeatroMassimo di Palermo in oltre duecentosale italiane e internazionali. Unaparte degli incassi ricavati dallavendita dei biglietti sarà devoluta allaraccolta fondi di Telethon.

■ NEOS BANCA

Per studiare il dnaSICUREZZA, trasparenza e affidabilitàsono i valori che uniscono Telethon aNeos Banca, la società del GruppoIntesa San Paolo per il primo anno alfianco di Telethon.La società, specializzata nel credito alconsumo, devolve una parte delladonazione di quasi 70 mila euroall’acquisto di macchine Pcr per ilaboratori di Telethon. Questemacchine permettono di analizzarecampioni di Dna estratti dal sangue edalle cellule dei pazienti e diindividuare e studiare le cause di unamalattia genetica.

■ TOYOTA

Raccolta a 4 ruoteTOYOTA sceglie di sostenere Telethonper l’affinità di valori che li accomuna:il gusto per la sfida, il lavoro disquadra e la determinazione nelraggiungere gli obiettivi prefissati.Coinvolti nella prima raccolta idipendenti, che doneranno il valore diuna o più ore di lavoro e iconcessionari che faranno raccoltainvitando i propri clienti ad effettuareuna donazione a fronte della qualericeveranno alcuni dei prodotti solidaliTelethon: la sciarpa della maratona, ilaccetti portacellulare, il libro “Sfideda vincere” o la Telethon Card.

■ ATM

Donare con trasportoLA SOLIDARIETÀ corre per le strade diMilano. Nel 2008, infatti, Atm,l’azienda di trasporti del capoluogolombardo, entra per il primo annonella squadra della raccolta fondi diTelethon. Il sostegno alla ricerca sullemalattie genetiche avverrà grazieall’intervento dei volontari dell’aziendache inviteranno gli utenti a fare lapropria donazione. Contribuireall’importante sfida di Telethon saràpossibile recandosi presso gli Atmpoint, in alcune delle fermate dellametropolitana meneghina, e a bordodi un tram solidale.

■ PRODOTTO SOLIDALE SOLE 24 ORE

La cultura arricchisce la ricercaDAL 23 NOVEMBRE al 15 gennaio 2009 è in edicola “25anni di idee”, il cd che contiene l’archivio completo degliarticoli pubblicati su “Domenica”.Una raccolta dei dorsi culturali dello storico quotidianoeconomico italiano che festeggia i 25 anni dalla primauscita.Un quarto di secolo della storia culturale del nostro Paeseraccontata attraverso l’evoluzione dell’arte, della musica,della letteratura e della filosofia. Acquistando il cd, invendita con il quotidiano al costo aggiuntivo di 12,90euro si sostiene la ricerca scientifica finanziata daTelethon. Il gruppo editoriale de Il Sole 24 Ore, da anni alfianco della Fondazione, ha scelto infatti di devolvere 1euro a Telethon per ogni cd venduto.

■ PRODOTTO SOLIDALE AUCHAN

Per un Natale tutto specialeFINO AL 31 DICEMBRE negli ipermercati Auchan presentisu tutto il territorio nazionale, a fronte di una donazione di5 euro alla cassa saranno distribuite in omaggio dellesfere natalizie. Un prodotto solidale allegro ed elegantedisponibile in sei versioni realizzate con la tecnica delvetro soffiato e con decorazioni fatte a mano. Le sfereAuchan sono ideali per il vostro albero di Natale e perquegli angoli della casa che avete dedicato alle festivitànatalizie. Il loro valore va al di là della loro bellezzaestetica: esse rappresentano un impegno che chi le riceveha onorato, devolvendo alla ricerca finanziata dallaFondazione Telethon un’offerta che vale tanto per chi èaffetto da distrofia muscolare o da una malattia geneticae crede nella ricerca per arrivare alla cura.

26 T e l e T h o n n o T i z i e

Tommaso è piccolo;ma ha il coraggiodi un grande.

Non dimenticarti di chi crede nel futuroTommaso crede nel futuro: sogna di andare in bici e giocare apallone. Ma ha una malattia genetica che non gli permette distare in piedi. Tommaso come tanti altri bambini aspetta una cura.Volta questa pagina per non dimenticarti di loro. www.telethon.it

Se scegli di sostenere ilCCOOMMIITTAATTOO TTEELLEETTHHOONN FFOONNDDAAZZIIOONNEE OONNLLUUSSattraverso la domiciliazione bancaria/postale, compila questo modulo, firmalo e spediscilo a Telethon - Servizio Donatori. Via G. Saliceto 5 /a, 00161 - Roma.

oppure invialo tramite fax al numero 0644254853

COSA ACQUISTARE PERCHE

30 e50 piastre Petri

per la coltura cellularePer supportare la crescita

di colonie di cellule

50 e50 provette

da centrifuga

Per contenere materialebiologico e consentire

la separazione dei componenti

del liquido biologico presente in provetta

80 e

Il materiale di consumo

di un giorno utilizzato da un ricercatore

in laboratorio

Perché tutto il materiale che si usa

quotidianamenteper gli esperimenti nonpuò essere riutilizzato

150 e15 reazioni

di sequenziamento del DNA

Per conoscere la composizione di un tratto specifico di DNA

200 e1 micropipetta

a volume variabile

Per dosare liquidi durante gli esperimenti

di laboratorio

250 e1 apparecchio

per elettroforesi da banco

Per separare piccoli frammenti di molecole

biologiche (DNA o proteine)

Perché sostenereTelethon

in modo continuativo

Si conoscono seimila malattie genetiche, la maggiorparte delle quali gravi e senza una terapia. I ricercatoriTelethon lavorano ogni giorno per combatterle: per farlo

hanno bisogno di un sostegno continuo che oggi puoi offriresottoscrivendo un Rid. Il Rid è la domiciliazione bancaria opostale della donazione. È un modo semplice e sicuro percontribuire a costruire un futuro migliore finanziando l’acquistodi materiali indispensabili al lavoro di ogni ricercatore.

Le donazioni al Comitato Telethon Fondazione Onlus consentono di usufruiredei vantaggi fiscali previsti dalla legge:

• Deducibilità dal reddito complessivo nel limite del 10% dello stesso,e comunque fino a un massimo di ! 70.000,00 delle erogazioni indenaro o in natura (art. 14 L. 80/05)

• Detrazione dall’imposta lorda del 19% dell’importo donato, fino a unmassimo di ! 2.065,83 (art. 13 D.Lgs. 460/97)

Importante: le agevolazioni fiscali previste dalle due leggi sulla detraibilità ededucibilità non sono tra loro cumulabili e sono consentite a condizione che il ver-samento delle donazioni in denaro sia eseguito tramite uno dei seguenti sistemi dipagamento: banca, ufficio postale, carta di credito e di debito, carta prepagata,assegno bancario e circolare.E sufficiente mantenere documentazione attestante l’avvenuta donazione perpoter usufruire delle agevo lazioni fiscali.

AGEVOLAZIONI FISCALI

TNR

0308

Nome _____________________ Cognome _________________

Via ______________________________________n. _______

Città ________________________ Prov. _____ Cap _________

Luogo di nascita ____________________ Data di nascita ________

Tel. fisso __________________ Tel. cellulare _________________

E-mail _____________________________________________

Codice fiscale

Importo: ! ¤ 30 ! ¤50 ! ¤80 ! ¤150 ! ¤ 200 ! ¤ 250

Altro importo !________________________________________

Periodicità: ! mensile ! trimestrale ! semestrale ! annuale

RID Domiciliazione bancaria/postale – Delega di pagamentoIo sottoscritto autorizzo il Comitato Telethon Fondazione Onlus (Codice SIA K9359)ad incassare la somma indicata, con la relativa periodicità, addebitandola sulconto corrente, secondo le norme di incasso del servizio RID, fino a revoca diquesta autorizzazione, tramite una mia comunicazione direttamente a voi.

Specificare nome, cognome e codice fiscale dell’intestatario del conto correntesolo se diverso dal donatore.

Nome _____________________ Cognome _________________

Codice fiscale

Istituto Bancario/Bancoposta _____________________Ag. n. ______

Via ______________________________________ Cap ______

Città_______________________________ Prov.____________

Numero Conto Corrente

ABI CAB CIN

IBAN

Data_________________ Firma________________________

INFORMATIVA ai sensi dell’art.13 del D.Lgs. 196/2003I suoi dati personali verranno registrati e custoditi in un data base informatico del Comitato Telethon FondazioneONLUS, quale Titolare del trattamento dei dati, per adempiere agli obblighi legali e fiscali.I dati non verranno diffusi, ma comunicati a soggetti incaricati, con le modalità previste dalla normativa, all'inter-no della nostra organizzazione e agli istituti bancari per le finalità relative alla gestione delle donazioni.Per esercitare i diritti previsti all’art.7 del D.Lgs.196/2003, potrà farne richiesta al Titolare del trattamento -Comitato Telethon Fondazione ONLUS, Via G. Saliceto 5/a Roma, nella persona del responsabile dell’AreaMarketing.

Desidero ricevere comunicazioni da parte di Telethon: SI ! NO !

Firma____________________________________________

La bacheca dei pazienti e delleassociazioni diventa un blog

Ha cambiato veste grafica e modalità dicomunicazione, ma non missione eobiettivi. È la bacheca, lo spazio on line cheTelethon dedica alle associazioni e aipazienti affetti da malattie genetiche. Ideataper creare un’occasione d’incontro escambio tra persone che spesso vivono incondizioni di isolamento e solitudine, laBacheca è diventata un blog raggiungibiledal sito www.telethon.it. Al suo internoappelli, annunci, e informazioni tuttecorrelate alle problematiche delle malattiegenetiche. In questo “luogo” si sono giàincontrati molti pazienti che in sei diversicasi hanno insieme fondato sei nuoveassociazioni di malattia.

ubblichiamo di seguito unalettera-intervista del presidentedell’associazione RING 14. Unatestimonianza importante percomprendere stato d’animo,volontà e coraggio dellepersone che affrontano una

patologia genetica.

«Caro Amico, immagina svegliarsi un mattino diprimavera con la prospettiva di una giornatanormale, lavoro, scuola, famiglia; e trovarsicatapultati in una realtà che non ha nome. Nonavrà nome per più di un anno, e poi, nonsignificherà nulla: sindrome RING14».

Che cosa vuol dire? Cosa ci dobbiamoaspettare?

«Una sfilza di fenomeni diversi e drammatici:epilessia, ritardo mentale, microcefalia. Esoprattutto quella definizione, malattia rara, cherende il nostro bambino ancora più diverso nelsuo già essere diverso.I nostri figli soffrono di un’epilessia dura,

difficile da arginare. Parlavano, ma la prima crisiviolenta ha portato via le loroparole. Faticano a mangiare espesso sono alimentati con unsondino. Sebbene vadanoall’asilo, a cavallo, in piscina,rimane il fatto che non si riesceancora a curarli. Già, lasindrome RING14 è unamalattia rara e non esistonoterapie».

Signora, che cosa ci vuol fare ….«Abbiamo deviato la nostradisperazione, le abbiamo dato

uno scopo. Abbiamo deciso di lottare per potermigliorare la vita dei nostri figli.Nasce aquesto scopo, nel 2002, l’associazioneinternazionale RING14. Siamo partiti raccogliendo le famiglie con

bambini colpiti dalla sindrome poi abbiamoampliato il nostro raggio d’azione a tutte lesindromi genetiche causate da alterazioni delcromosoma 14. Siamo l’unica associazione almondo ad occuparsi di queste malattie condue obbiettivi fondamentali: mettere insiemetutti i casi diagnosticati di alterazioni delcromosoma 14.

Un appello per la sindrome di Allan-Herndon-Dudley

Vorrei entrare in contatto con i genitori,medici, genetisti, terapisti o con soggettistrettamente in relazione con quanti sonoaffetti dalla sindrome di Allan-Herndon-Dudley ai fini di formare una associazioneOnlus e un sito informativo specifico.Vi ringrazio per la cortese attenzione.

Domenico Brocato

Chi vuole contattare il signor Brocato puòscrivere una email a Telethon all’indirizzo:associazioni@telethon.it

Diffondere la conoscenza e stimolarela ricerca scientifica verso nuove terapieper il miglioramento della qualità di vita.Andiamo avanti, e i nostri bambini connoi. Ci sono famiglie per le quali tutto

sembrava perduto ma che, grazie alconforto reciproco, hanno ritrovato lavoglia di lottare. Per ora queste malattienon hanno una cura; ma abbiamocominciato ad assediarle!».

Stefania Azzali, Presidente RING 14

RUBRICHE AMICHE ASSOCIAZIONI

Per parteciparea questa rubrica

scrivere a Telethon Notizie

“Amiche associazioni”via G. Saliceto, 5a00161 Roma

inviare un fax 06 440163665

o spedire un’email a:associazioni@telethon.it

T e l e T h o n n o T i z i e 29

Uniti assediamo la malattia

A CURA DI FRANCESCA SOFIA E ROSANNA BINAGHI

«Siamo l’unica associazione almondo che si occupa dellesindromi genetiche causate daalterazioni del cromosoma 14»

scenderà o salirà senza bisogno dell’aiuto dinessun altro. All’interno della scatola fissata alsoffitto è presente infatti un tamburo che vienefatto ruotare manualmente dall’utente,attraverso organi di presa, oppure tramite unmotore elettrico, comandato mediante deipulsanti con tirante. Un po’ come avviene con latapparella!Magnetiko incarna perciò appieno l’obiettivo

principale di Tecnothon: sfruttare la tecnologiaper raggiungere la totale indipendenza dellepersone in ogni situazione, 24 ore su 24.Come tutti gli ausili ideati dal laboratorio,

anche Magnetiko è stato ceduto gratuitamente aun’azienda partner che si è impegnata arealizzarlo e a immetterlo sul mercato a unprezzo etico pattuito con la FondazioneTelethon. In questo caso il compito è spettato aun’azienda veneta, Taglieria San Giorgio, che hasede a Terrassa Padovana (PD): Magnetiko costa378 euro nella versione manuale e 478 in quellaelettronica. L’acquisto può essere effettuatoanche on line collegandosi al sito dell’azienda,www.lyddawear.com. Per ulteriori informazioni si può inoltre

chiamare lo 049 5383014, oppure scrivere un’e-mail a info@lyddawear. com. n

Mettersi qualcosaaddosso prima diuscire: per chi ècostretto su unacarrozzina unsemplice gesto comequesto può essere

impossibile senza l’aiuto di qualcuno. Ma eccoche Tecnothon, il laboratorio di ricerca

tecnologica della FondazioneTelethon, fornisce una possibilesoluzione, semplice maefficace. Si chiama Magnetiko econsiste in un dispositivo dilegno che viene fissato alsoffitto e consente di alzare oabbassare un abito sfruttando leproprietà della calamita.Magnetiko è infatti dotato diquattro magneti e può essereazionato sia manualmente, siagrazie a un meccanismoelettrico. Anche sull’abito – un

poncho di lana che viene fornito insieme aldispositivo – sono presenti altrettanti magneti. Ilgioco è fatto: azionando il dispositivo, l’abito

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RUBRICHE TECNOTHON

Voilà, il signore è vestito

Magnetiko è un dispositivo dilegno che viene fissato alsoffitto e consente di alzare oabbassare un abito sfruttandole proprietà della calamita

A CURA DI ANNA MARIA ZACCHEDDU

T e l e T h o n n o T i z i e

Per contattare Tecnothon scrivere a

Laboratorio TecnothonFondazione Telethonvia dell’industria 67Z.I.36030 Sarcedo (Vi)

inviare un fax allo0445 384035

o spedire un’e-mail a:tecnothon@telethon.it

LETTERE & LETTORI

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«Nonostante la distrofia mi sonolaureato. Ora vorrei fare ricerca»Daniele ha conseguito con successo la laurea in fisica e astrofisica. Il suo esempio è, perchi vive quotidianamente la malattia, un messaggio di speranza e fiducia nel futuro

Caro Telethon Notizie,mi chiamo Daniele, ho 25

anni e sono affetto da distrofiamuscolare tipo cingoli, condeficit di sarcoglicani. Da menodi una settimana ho realizzatoun piccolo sogno, ho con -seguito la laurea magistrale infisica ed astrofisica pressol'Università di Ferrara convotazione di 110 e lode! Per tutti questi anni ho

studiato da autodidatta da casaed ho sostenuto i vari esami viavideoconferenza dalla provinciain cui abito, mentre devoringraziare l'università e iprofessori per avermi portato acasa tutti i vari laboratori difisica, permettendomi di stareal passo con i miei compagni Ora sono ad un bivio: devo

decidere se fare di questa miagrande passione un vero eproprio lavoro, oppure lasciareperdere la ricerca. Le difficoltàsono molte, prima di tuttequella di trasferirmi in un’altracittà. Spero di riuscire presto adinserirmi in un ambiente diricerca, senza che la distanzadal luogo di lavoro costituiscaun fattore discriminante. Per ilresto vivo bene, ho molti amici,una bella famiglia e tanta vogliadi fare e di mettermi alla prova!Spero proprio di riuscirci!Arrivederci e buon lavoro,

Daniele!

Risponde

n La redazione di TelethonNotizie

Caro dottore,congratulazioni. La laurea èun traguardo importante edifficile, soprattutto per chi,come te, ha superatodifficoltà sconosciute ad

altri. Ma, al di là dei nostricomplimenti, vogliamoesprimerti un siceroringraziamento per averciscritto. Lettere come la tuasono di grandissimaimportanza. Per noi, per lepersone che, a vario titolo,sono vicine a Telethon e pertutti coloro che affrontanouna malattia genetica: daimalati alle loro famiglie. Letue parole dimostrano nelmodo più forte che controle malattie genetiche si devee si può combattere. Con latua stessa tenacia i nostriricercatori lottano ognigiorno in vista di untraguardo che, certamente,non è solo professionale.Sconfiggere il mostro, labestia, è un sogno che laricerca vuole trasformare inrealtà. Il tuo messaggio èimportante perchè il tuocoraggio può esserecontagioso. Può infonderesperanza a chi si sente vintodal peso della malattia.Sapere che, nellaquotidianità, c'è chi ce l'hafatta può essere il migliore

degli alleati e ribadire cherari, come rare sono lemalattie, non vuol dire soli. In bocca al lupo per tutto.

Cerco centri di eccellenza

Caro Telethon Notizie,sono da molto tempo

sostenitrice di Telethon. Hocon mio marito una piccoladitta e ogni anno ho devolutoalla ricerca una piccolissimasomma, ma mai e poi maiavrei creduto che anche nellamia famiglia ci fosse unamalattia genetica. Sul TelethonNotizie che ogni anno mimandate non ho mai lettoniente sulla Corea diHuntington. È la malattiadiagnosticata a mio figlio cheora ha 33 anni. Noi abitiamo aGenova e Andrea è in cura allaclinica neurologica diretta dalprofessor Abruzzese e dallagenetista professoressa PaolaMondic dell’Ospedale SanMartino di Genova. Ho scrittoquesta lettera perché avreialcune curiosità: la nostraclinica neurologica è moltovecchia. Potreste includerla tra

gli istituti finanziati, special -mente per il reparto digenetica? Inoltre gradireisapere se c’è una regione o unospedale in Italia che sia piùavanzato nella ricerca di questamalattia. Gradirei una rispostariservata, un saluto da mamma

Carmen

Come va la ricerca?

Gentile Redazione,io ho un bambino a cui

alla nascita è stata diagnosticatala ipoacusia neurosensorialebilaterale di tipo grave. Vorreitanto sapere a che punto è laricerca sulla sordità congenita ei punti di riferimento pertenermi informata.Grazie infinite.

Patrizia Rigon

Gentile signora Patrizia,vista la complessità delquesito la invitiamo acontattare il nostro servizioUfficio Filo Diretto con iPazienti telefonando alnumero 06440151 oppureinviando un fax al numero 02 2024088

Scrivete aTELETHON NOTIZIE

Rubrica “Lettere e lettori”Via G. Saliceto, 5a

00161 Romafax 0644202032 info@telethon.it

Per motivi di spazio la redazione si riserva il diritto di tagliare

le lettere ricevute