The Power of Parent Supports for Children with Autism Spectrum Disorders:

Parents’ Handbook (Spanish)

Providing Information and Resources for Families of Children with Autism Spectrum Disorders in Japan

1University of Tsukuba

Introducción

Si usted sospecha que su hijo tiene autismo (ASD), es posible que usted no sepa qué hacer para enfrentar los retos que le esperan durante el resto de su vida. La prioridad más importante es hacer que su niño sea evaluado por profesionales tan pronto como usted haya detectado esta condición. Con una evaluación exacta, usted estará en condiciones de planear servicios efectivos y la educación de su hijo. Una vez que su hijo haya sido evaluado, usted debe hallar qué y cómo proveer el mejor tratamiento para él con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de su familia. Para hacer más llevadera su vida, como padre de un niño con autismo, usted debe educarse y colaborar con otros miembros de la familia, profesores y proveedores de servicios. En cuanto reciben un diagnóstico de ASD, los padres pueden enfrentar varios retos emocionales. A continuación enumeramos algunas reacciones comunes de los padres.

Choque o Negación: Los padres pueden pensar, “’¿cómo puede pasarme esto a mí?”. o “¡No, claro que no. Mi hijo no tiene este problema¡”

Enojo: Los padres pueden enojarse con ellos mismos u otros por causar ASD. Vergüenza: Los padres piensan que pudieron hacer algo que previniera el ASD. Rechazo: Algunos padres confiesan haber deseado la muerte de su hijo. Confusión: Los padres pueden no hacer una decisión acerca del tratamiento de su

hijo. Miedo: Los padres pueden sentir miedo de su vida. Aislamiento: Los padres puedes sentirse aislados por la condición de su hijo. Envidia: Los padres pueden estar celosos de otros que han tenido hijos normales.

Estos son sentimientos comunes que los padres y familias han experimentado ante el diagnóstico de ASD de su hijo. Independientemente de la severidad de los síntomas del niño, los padres pueden percibir estímulos estresantes. El diagnóstico suele afectar también a los hermanos. Los padres pueden necesitar aprender estrategias para enfrentarse a su propio distress emocional y al de los miembros de la familia. Este manual de entrenamiento es desarrollado para proveer información básica y útil para los padres con niños autistas.

Sobre Nosotros2

Dra. Ee Rea Hong es profesor asistente en la Facultad de Ciencias Humanas de la Universidad de Tsukuba en Japón. Recibió su grado doctoral en Educación Especial en la Universidad Texas A&M en los Estados Unidos. Está certificada como Analista Conductual a nivel doctoral. Su investigación se centra en transtornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés) y Análisis Conductual Aplicado. Ha trabajado con familias y las ha entrenado en habilidades conductuales, sociales y de comunicación de sus niños con ASD.

M.Ed. Li-yuan Gong es estudiante de doctorado en Ciencias de la Discapacidad en la Universidad de Tsukuba. Recibió su grado de maestría en Educación Especial en la Universidad de Tsukuba. Ha conducido varios estudios de un sólo caso sobre la adquisición de conductas de cuestionamiento en niños japoneses con ASD.

Ana Kataoka es estudiante de la escuela de graduados en Ciencias de la Discapacidad de la Universidad de Tsukuba. Sus intereses se centran en ASD, Análisis Conductual Aplicado y niños bilingües con ASD. Está interesada en desarrollar tratamientos empíricos efectivos

AcknowledgementsJapan Society for the Promotion of Science, Japan: Grants-in-Aid for Young Researcher (B) (Grant number: 16K20944). The Power of Parent Supports: The Effectiveness of Caregiver Training in Improving Social and Communication Skills of Children with Autism Spectrum Disorders. Role: Principle Investigator¿QUÉ ES EL TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA=ASD)?

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El autismo es una condición neurobiológica compleja que conduce a dificultades en comunicación, habilidad social y conductas repetitivas o intereses restringidos. Los síntomas van desde leves hasta muy serios y los individuos pueden presentar cualquier combinación de tales conductas en cualquier grado de severidad. Los estudios indican que aproximadamente uno de cada 68 niños tiene autismo. El ASD (por sus siglas en inglés= Autism Spectrum Disorder), aparece usualmente en la vida temprana, a veces antes de los tres años de edad y es de cuatro a cinco veces más común en niños que en niñas. El ASD es diagnosticado de acuerdo a los lineamientos establecidos en el Manual de Diagnósticos y Estadisticas de los Transtornos Mentales-V (Quinta Edición). En el DSM-IV, los pacientes podían ser diagnosticados en cuatro transtornos separados: transtorno autista, síndrome de Asperger, transtorno de Rett, Transtorno de Desintegración de la Infancia o Transtorno Generalizado del Desarrollo No Especificado de Otra Manera (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified). Sin embargo, en DSM-V, con excepción para el Transtorno de Rett, los otros cuatro transtornos separados han sido remplazados por el término colectivo de “Transtornos del Espectro Autista”. Los criterios del DSM-V incluyen “niveles de severidad”, que describen diferentes niveles de apoyo e impacto en el nivel funcional del individuo. Para ser diagnosticado con ASD, los individuos deben mostrar síntomas relacionados con el autismo desde edad temprana, aún cuando tales síntomas hayan sido reconocidos más tarde.

Hechos relacionados con el autismo

1. Afecta a uno de cada 68 niños a nivel nacional (Centro para el Control y Prevencion de Enfermedades, 2014). A la fecha no existe información exacta de la prevalencia de ASD en Japón, pero se estima en el rango de 1 a 2.6% de todos los niños y ha ido incrementando (Elsabbagh et al., 2012; Kim et al. 2011).

2. Es de cuatro a cinco veces más frecuente en los niños que en las niñas. 3. Aproximadamente 10% de los niños con ASD tiene un transtorno genético o cromosómico

identificable (p.e. X frágil o esclerosis tuberosa).4. No existen causa ni cura conocidas.5. Alrededor del 41% de los niños con ASD, también tienen un trastorno intelectual.6. Alrededor de 40% de los niños con ASD no desarrollan habilidades verbales.

¿Cuáles son los síntomas del ASD?

Los síntomas del ASD varían en cada niño, pero en general, caen en dos áreas.1. Deficiencias en comunicación e interacción social.2. Patrones de conducta, intereses o actividades restrictivas y repetitivas. Los niños con ASD no siguen patrones típicos cuando desarrollan conductas sociales y de comunicación. En muchos casos, ciertas conductas se hacen reconocibles cuando se comparan con niños de la misma edad.

Indicadores Tempranos de ASD

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Un niño no necesariamente debe presentar todas las conductas señaladas para ser referido a una evaluación. La lista siguiente presenta no todos pero sí algunos de los indicadores tempranos de ASD que pueden preocupar a los padres e indicar la necesidad de una evaluación profesional.1. Deterioro de la Interacción Social con otros.

Falta de contacto visualFalta de imitación de expresiones facialesFalta de respuesta ante la llamada de su nombreFalta de interés conjunto (compartido)Falta de interacción social

2. Deterioro de la ComunicaciónFalta de conducta verbalInmediata o retardada repetición de las palabras de otrosFalta de uso de gestosPobre comprensión de conceptos abstractosFalta de comprensión de chistes o bromas

3. Conductas, intereses o actividades restrictivas o repetitivasMovimientos motores repetitivos (ej. palmeo o balanceo de las manos, etc.)Alineación de juguetesCategorización de juguetes en vez de juego funcionalEntra en dificultades cuando su rutina es cambiada

4. OtrasBerrinchesSensibilidad a la luz o al sonidoPreocupaciones de seguridadIngestión de un tipo determinado de alimentosRetos académicosDificultades para dormirPuede presentar síntomas de depresión o ansiedadPaso al acto

Una lista llamada “Lista Modificada de Chequeo del Autismo en Niños” (M-CHAT), puede ayudar a los padres a determinar si un niño necesita ser referido a una evaluación profesional. Está disponible en www.m-chat.org , y toma sólo unos minutos para ser completada. Si el resultado muestra que el niño está en riesgo de tener autismo, entonces los padres deben consultar con el médico del niño.

¿CUAL ES EL PROCESO PARA OBTENER UN DIAGNOSTICO?5

Si los padres piensan que el niño puede tener autismo, deben seguir los pasos siguientes:

La Evaluación es esencial

Ninguna prueba médica puede ser usada para diagnosticar ASD. Sin embargo, los padres deben consultar a un médico cuando tengan preocupaciones acerca de sus hijos. A través del auscultamiento del médico, es posible determinar varias causas médicas relacionadas con los síntomas de ASD. Por ejemplo, si su hijo tiene problemas auditivos, él o ella puede experimentar retardos en la comunicación, junto con un número de otros síntomas relacionados con el ASD.

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Continúe el monitoreo del progreso conductal del niño. Si aún tiene sospechas, hágalo saber al médico.

Haga preparativos para que el niño reciba los servicios.

El niño recibe un diagnóstico ASD.

El niño no tiene ASD, entonces…

Si el médico hace una referencia para evaluación, efectuela

Si el médico no hace referencia para evaluación, entonces…

Consultar con el médico del niño y discutir el asunto

Revisar indicadores tempranos de ASD

El diagnosticador (psicólogo, psiquiatra, neurólogo pediatra, pediatra del desarrollo) debe utilizar la información obtenida en su evaluación exhaustiva de los síntomas y tomar en consideración los criterios establecidos por el DSM-V.

1. Entrevista con los padres o tutores.2. Revisión de documentos relevantes, incluyendo registros médicos, psicológicos o

escolares.3. Evaluar al niño con mediciones cognitivas y del desarrollo.4. Observación directa del juego del niño.5. Medición de la conducta adaptativa del niño.6. Llevar a cabo un exámen médico integral.

¿Cuando un niño parece tener un diagnóstico comórbido?

Algunos individuos con ASD tienen disgnósticos comórbidos. En estos casos, es apropiado para el niño ser diagnosticado con ASD y un transtorno adicional, llamado “condición comórbida”. La prevalencia exacta de las condiciones comórbidas en ASD no es conocida, pero aproximadamente del 11 al 72% de los individuos con ASD parecen tener al menos un transtorno psiquiátrico comórbido (Mazefsky, 2012).

Es un hecho bien documentado que ASD puede coexistir con otras condiciones.

1. Higiene Mental: Los niños con ASD pueden desarrollar transtornos mentales tales como transtornos de ansiedad, transtornos por déficit de atención con hiperactividad o depresión.Desorden bipolarAnsiedad GeneralizadaTranstorno Obsesivo CompulsivoTranstorno Negativista DesafianteDepresiónEsquizofreniaTranstornos del estado de ánimo

2. NeurológicoConvulsiones ( hasta un 25% de los individuos con ASD)Síndrome de TouretteTranstornos del sueñoDiscapacidades de aprendizajeTranstorno por déficit de atención (TDA o TDAH)Transtorno de la integración sensorialTranstorno del funcionamiento ejecutivo

3. Físico7

Parálisis cerebralDistrofia muscularDisbasiaCoordinación pobre

4. MédicoDiabetesAsmaCondiciones cardíacasDiscapacidad visualDiscapacidad auditivaAlergiasCondiciones gastrointestinalesHipoglucemia

Como padre, si sospecha que su hijo que ha sido diagnosticado con ASD muestra también algunos rasgos o conductas relacionadas con otra discapacidad del desarrollo, debe segurarse que su hijo sea evaluado por un profesional calificado. Tener un diagnóstico exacto de ASD para un niño con una discapacidad comórbida, puede ayudar a tomar una decisión apropiada respecto a su tratamiento y su educación.

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¿Cuales son los tratamientos para ASD?

El costo de por vida asociado con ASD es aproximadamente de 3.2 millones de dólares por individuo (Ganz, 2007). Podemos reducir estos costos seleccionando tratamientos óptimos que afecten capacidades importantes para la vida, al tiempo que se reducen problemas conductuales de los individuos con ASD. En tanto que no existe cura probaba para ASD, el aplicar tratamientos tempranos apropiados puede reducir los síntomas de ASD e incrementar la potencialidad del niño para adquirir habilidades nuevas. Los tipos de servicios y apoyos que beneficiarán al niño con ASD pueden variar de acuerdo al tipo y grado de autismo y a su severidad. Los profesionales están de acuerdo en que la intervención temprana es importante.

¿Cómo elegir intervenciones? Elegir intervenciones apropiadas para su niño puede resultar confuso. Hay algunas estrategias para determinar la efectividad de las intervenciones (Stephen M. Edelson, Ph.D, Centro para el Estudio del Autismo, OR, 2007).

1. Implementar un tratamiento a la vez: Cambie una sola cosa a la vez para permitir tiempo suficiente para observar los efectos de un tratamiento.

2. Conserve los datos durante el tiempo que dure un tratamiento: Conserve un registro diario antes de y durante la intervención. A través de la observación de los datos usted será capaz de determinar los efectos de un tratamiento.

3. Busque información objetiva: No dé a conocer a otros proveedores de servicios el tipo de servicios o tratamiento que su niño recibe, para prevenir acciones prejuiciadas.

4. Colecte datos de los proveedores de servicios: Pida a los proveedores de servicios mantener datos por escrito y compárelos con los datos que usted ha colectado.

5. Registre de manera contínua los cambios inesperados o no anticipados de su niño. Continúe registrando cualquier evento o cambio que presente su niño.

6. Edúquese acerca de un tratamiento: Esté seguro de que aprende todo lo que puede acerca del tratamiento, antes de que éste empiece.

Debido a que cada tipo de tratamiento tiene diferentes efectos en diferentes individuos con ASD, es importante hacer decisiones informadas y continuar registrando datos para monitoriar la efectividad del tratamiento implementado.

Profesionales

1. Patólogos del habla y el lenguaje (PHL): Los patólogos del habla y el lenguaje están entrenados en la evaluación, el tratamiento y la prevención de los desórdenes de la comunicación. Usualmente miden y tratan dificultades en la comprensión y expresiones del lenguaje, así como los problemas del habla (p.e. articulación, fluidez). Para individuos con ASD, los PHL juegan un importante papel como miembros de un equipo de intervención. A veces, los PHL también tienen entrenamiento y experiencia en tratar transtornos de la conducta alimentaria.

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2. Terapeutas ocupacionales (TO): Los terapeutas ocupacionales se enfocan en ayudar al individuo a desarrollar habilidades motoras finas (ej. movimientos que involucran los músculos más pequeños de los brazos), a procesar información recibida por sus sentidos y llevar a cabo actividades de la vida diaria , tales como comer, vestirse y arreglarse. Para los niños pequeños con ASD, los TO son muchas veces útiles para ayudarles a formar sus habilidades en los juegos, sus habilidades de autocuidado y su estilo de enfrentar sus diferencias para procesar estímulos sensoriales.

3. Fisioterapeutas (FTs): Los fisioterapeutas se enfocan en las habilidades motoras gruesas (ej. movimientos que involucran los músculos grandes de los brazos y las piernas) y tratan problemas de movimiento y postura de individuos con discapacidades. Para individuos con ASD, los fisioterapeutas pueden ayudar a desarrollar coordinación o balance de movimientos.

4. Terapeutas Conductuales: Los terapeutas conductuales utilizan un enfoque terapéutico llamado Análisis Conductual Aplicado (ACA). El ACA es un enfoque utilizado para incrementar y enseñar conductas apropiadas, al tiempo que se suprimen problemas conductuales.

5. Terapeutas Recreativos: La terapia recreacional es la práctica de utilizar actividades recreativas como intervenciones terapéuticas, incluyendo terapia acuática, terapia artística, terapia musical y terapia de equitación.

Tratamientos con Evidencia Hay varios tratamientos para individuos con ASD considerados como prácticas basadas en evidencias (Wong et al., 2014).

1. Intervención basada en la evidencia: Arreglos del ambiente y/o eventos para disminuir la ocurrencia de conductas problema. Los antecedentes pueden ser manipulados para especificar las situaciones en las que la conducta problema ocurre y aquéllas en las que tales conductas son reforzadas. También se puede modificar el ambiente de tal manera que las conductas problema no ocurran nuevamente. Manejar los antecedentes es efectivo con niños pequeños (0 a 2 años de edad) y hasta con adultos jóvenes (19 a 22 años de edad) con ASD. Puede ser utilizada de manera efectiva para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, juego, habilidades académicas y adaptabilidad, entre otras.

Ejemplo: Cuando Julia entra a un nuevo lugar, ella puede sentirse ansiosa y puede tender a irritarse. Puede ser dificil para Julia predecir el nuevo ambiente y qué hacer en él basada sólo en escuchar las explicaciones verbales de sus padres. Una técnica de manipulación de antecedentes es mostrar a Julia fotografías y pinturas del nuevo lugar. Usando imágenes y letras se le puede mostrar qué hacer en el nuevo lugar y le permitirá a Julia desarrollar una perspectiva futura antes de salir de casa.

2. Intervención Conductual Cognitiva: Manejo o control de procesos cognitivos para cambiar conductas manifiestas. No sólo intervenciones dirigidas a emociones y conductas sino también a factores cognitivos que afectan emociones y conductas pueden ser utilizadas como objetos de tratamiento. Además, la estabilidad emocional y la

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modificación de conducta pueden ser llevadas a cabo a través de la transformación de las emociones y conductas a cogniciones adaptativas. Cuando los clientes repetidamente experimentan cambios en sentimientos y conductas como resultado del cambio de su manera de pensar, se dan cuenta de que son capaces de controlar sus emociones y sus conductas. Es decir, la terapia conductual cognitiva es un método de tratamiento para adquirir auto-control. La terapia conductual cognitiva es efectiva en niños desde escuela primaria (6 a 11 años de edad), hasta estudiantes de preparatoria (15 a 18 años de edad), con ASD. Puede ser utilizada para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, cognición adaptabilidad y salud mental, entre otras.

Ejemplo: Cuando Konan hablaba con sus amigos, frecuentemente los hacía enojar. Tras regresar a casa, Konan se deprimía porque pensaba que otros podían sentirme molestos con él y que era incapaz de comunicarse con otros. Como resultado, Konan gradualmente comenzó a evitar hablar con otros. En este caso fue necesario cambiar la idea de Konan de que era incapaz de comunicarse con los demás. Observaciones de las situaciones en las que él conversaba con sus amigos pusieron en claro que él interrumpia a veces a los demás cuando estaban hablando. En este caso, Konan tuvo que ser informado de que sus amigos no estaban disgustados con él, sino que lo que tenía que hacer era esperar hasta que la otra persona terminara de hablar antes de que él empezara a hablar. Cuando Konan cambió su idea de que no era del agrado de otros, él dejo de evitar comunicarse con otros y logró llegar a disfrutar hablar con sus amigos.. También llegó a ser cuidadoso respecto a los tiempos de escucha y habla.

3. Reforzamiento Diferencial de conductas alternativas, de conductas incompatibles u otras conductas: Presentación de un reforzador ante ya sea una conducta deseada, una conducta alternativa o una conducta incompatible. Una variedad de estrategias de reforzamiento diferencial que pueden ser usadas para incrementar conducta positiva y decrementar conductas de interferencia. Este método de intervención es efectivo para niños de preescolar (3 a 5 años de edad) y adultos jóvenes (19 a 22 años de edad) con ASD. Es utilizado efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación y atención conjunta, entre otras.

(1) Reforzamiento Diferencial de Conductas Alternativas (RDA): Cuando jugaba sola en casa, Katie solía emitir sonidos extraños. Aunque sus padres le habían regañado muchas veces, el síntoma empeoró. El reforzamiento diferencial de conductas alternativas es una manera útil de reducir los sonidos extraños emitidos por Katie. Concretamente, ① los padres hablaron con ella acerca de lo que estaba jugando. ② Cuando Katie estaba jugando calmadamente o cuando ella hablaba a sus padres acerca de su juego, los padres dejaban de hacer lo que estaban haciendo, le sonreían y hacían comentarios acerca del juego, escuchaban lo que Katie estaba diciendo y se involucraban activamente con ella. ③ Cuando Katie empezaba a haacer los ruidos extraños, los padres pretendían estar ocupados con el trabajo de casa. Cuando ella dejaba de emitir los sonidos, los padres inmediatamente dejaban de hacer lo que estaban haciendo y le dedicaban su atención.

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(2) Reforzamiento Diferencial de Conductas Incompatibles (RDI): Hacer ruidos extraños y hablar al mismo tiempo no es posible. Cuando Mika dejo de emitir los ruidos extraños y habló con sus padres, ellos la elogiaron y se involucraron activamente con ella. Cuando ella empezó a hacer ruidos extraños, los padres trataron de no ponerle atención.

(3) Reforzamiento Diferencial de Otras Conductas (RDO): Cuando Masato iba a la cama, frecuentemente mordía o jugaba con sus dedos y no conciliaba rápidamente el sueño. El reforzamiento diferencial puede ser practicado para reducir el juego de los dedos antes de dormir. A Masato le gustaba escuchar cuando sus padres le leían libros ilustrados. Por lo tanto, la lectura en voz alta puede ser considerada un reforzador. En el reforzamiento diferencial de otras conductas, los padres se sentaban en la cama junto a Masato y continuaban leyendo los libros ilustrados en voz alta siempre y cuando él no estuviera jugando con sus dedos. Si masato iniciaba su juego de dedos, los padres dejaban de leer inmediatamente. Como resultado del reforzamiento de la conducta de “no jugar con los dedos”, el juego de los dedos antes de dormir fue reduciéndose gradualmente.

4. Entrenamiento con Pruebas Discretas (EPD): Instrucciones una a una (una a la vez) para enseñar conductas y/o habilidades apropiadas. Una prueba consiste de la presentación de la tarea, la respuesta del niño, una consecuencia y una pausa anterior a la presentación de la siguiente tarea. El entrenamiento con pruebas discretas es efectivo con niños de preescolar (3 a 5 años de edad) y de escuela primaria (6 a 11 años de edad) con ASD. Puede ser utilizado efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, atención conjunta, preparación para la escuela, habilidades académicas, adaptabilidad y habilidades ocupacionales, entre otras.

Ejemplo: Si usted (el padre o el instructor) quiere enseñar a su niño una conducta definida, por ejemplo “dame MM”, coloque un objeto que le gusta al niño en un lugar donde él/ella pueda verlo pero alcanzarlo. Cuando el niño diga “dame MM”, usted puede dárselo de inmediato al niño. Si el niño no hace una petición, usted puede poner el ejemplo(“dame MM”) y cuando el niño lo imite, puede dárselo al niño de inmediato. El mismo procedimiento puede ser repetido después de cierto intervalo si el niño ha obtenido ya lo que quería. Una contingencia entre la expresión verbal “dame MM” y el objeto, que es el reforzamiento, puede ser formada por medio de la repetición continua de este procedimiento durante cierto periodo.

5. Ejercicio: Incremento en el ejercicio físico para reducir conductas problemáticas al tiempo que se incrementan conductas apropiadas. Esta intervención es efectiva para niños desde preescolar (3 a 5 años de edad) hasta escuela secundaria (12 a 14 años de edad) con ASD. Puede utilizarse de manera efectiva para habilidades académicas y habilidades de ejercicio, entre otras.

Ejemplo: Haru era inquieta y a veces entraba en pánico. Raramente interactuaba con otros. El método de ejercicio fue implementado con Haru siguiendo las instrucciones del entrenador. Haru fue capaz de levantar sus brazos y extender sus hombros así como su

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espalda después de ser ayudada por el entrenador y gradualmente fue capaz de controlar su propio cuerpo.

6. Extinción: Retiro o remoción de reforzadores para reducir conductas problemáticas. Una conducta previamente reforzada deja de serlo ante la presencia de extinción. Esta intervención es efectiva para niños de preescolar (3 a 5 años de edad) y estudiantes de preparatoria (15 a 18 años de edad) con ASD. Ha sido utilizada efectivamente para mejorar comunicación, conducta, preparación para la escuela y adaptabilidad, entre otras.

Ejemplo: Cuando Kenta deja caer canicas sobre el piso, su conducta es reforzada por el sonido. Sin embargo, el sonido desaparece como resultado de alfombrar el piso. Como consecuencia, él deja de emitir esta conducta.

7. Evaluación Funcional de la Conducta: Recolección sistemática de datos de información sobre la conducta problemática para identificar las funciones de la misma. Este es el primer paso para la intervención de la conducta. Esta intervención es efectiva para niños pequeños de 0 a 2 años de edad y jóvenes adultos de 19 a 22 años de edad con ASD. Ha sido efectivamente utilizada para mejorar comunicación, conducta, preparación para la escuela, habilidades académicas y adaptabilidad, entre otras.

Ejemplo: La evaluación funcional de la conducta es útil para reducir conductas problema tales como que el niño golpée a sus hermanos o les grite. El niño es reforzado por la atención de sus padres cuando realiza las conductas problema. Se ha hipotizado que las conductas problema tienden a ser causadas cuando los padres no prestan atención al niño y esta hipótesis ha sido experimentalmente apoyada.

8. Entrenamiento en Comunicación Funcional: Es el reemplazo de conductas problema por formas de comunicación apropiadas que tienen la misma función que las conductas problema. Esta intervención es efectiva para niños de preescolar (3 a 5 años de edad) y estudiantes de preparatoria (15 a 18 años de edad) con ASD. Es utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, juego, preparación para la escuela y adaptabilidad, entre otras.

Ejemplo: Tasuke emite a menudo sonidos extraños para llamar la atención de otros. En este caso, reemplazar esta conducta por alguna otra, tales como llamar el nombre de alguien, es una intervención efectiva.

9. Modeling (modelado): Es la demostración de una conducta deseada que conduce a la imitación de la misma por el individuo. Esta intervención es efectiva para niños pequeños (0 a 2 años de edad) y jóvenes adultos (19 a 22 años de edad) con ASD. Es utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, atención conjunta, juego, habilidades de lectura,habilidades académicas y habilidades ocupacionales, entre otras.

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Ejemplo: Cuando un instructor quiere enseñar a un niño a “aplaudir”, él mismo aplaude y hace que el niño imite su acción. Es necesario que el niño vea al instructor cuando ejecuta la acción que quiere modelar.

10. Intervención Naturalista: Las instrucciones ocurren en el ambiente natural del aprendiz. Se hacen los arreglos necesarios, de tal manera que se motive el interés del aprendiz. Esta intervención es efectiva para niños pequeños (0 a 2 años de edad) hasta niños de escuela primaria (6 a 11 años de edad) con ASD. Es utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, atención conjunta, juego y habilidades académicas, entre otras.

Ejemplo: Primero, el instructor debe saber qué le gusta al niño, tales como snacks o juguetes, entre otras cosas. La intervención es implementada en el lugar donde el niño usualmente juega o come, además de que el niño debe tomar la iniciativa. Por ejemplo, cuando el niño se está acercando a la mesa en la que han sido colocados unos chocolates, el instructor toma la mitad de los chocolates con antelación. Cuando el niño termina de comer sus chocolates, el instructor muestra la otra mitad de los chocolates y pregunta: “¿Quieres estos chocolates?”. De esta manera está creando una oportunidad para la comunicación. Si el niño dice “sí, los quiero”, el instructor se los dará inmediatamente al niño. Si el niño no hace una petición, el instructor ofrece ayudas verbales y físicas. Si el niño no quiere los chocolates y se acerca a otro lugar, el instructor lo sigue y crea una oportunidad de comunicación, utilizando nuevamente alguna de las cosas favoritas del niño.

11. Intervención Implementada por los Padres: Los padres participan en el programa educacional como instructores. El entrenamiento de los padres es llevado a cabo por varios métodos, incluyendo instrucción didáctica, discusiones, modeling, asesoramiento a retroalimentación de ejecución. Los siguientes seis pasos se incluyen en el sistema de intervención de los padres. ①Especificación de las necesidades familiares ②Establecimiento de objetivos ③ Diseño de un plan de intervención ④ Entrenamiento de los padres ⑤ Ejecución de la intervención y ⑥ Monitoreo del progreso.

Cada paso incluye medidas concretas de la práctica y procedimientos para la efectiva guía de los padres e instructores. Esta intervención es efectiva para niños pequeños (0 a 2 años de edad) hasta niños de escuela primaria (6 a 11 años de edad) con ASD. Es utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, atención conjunta, juego, cognición, preparación para la escuela, habilidades académicas y adaptabilidad, entre otras. Primero, las necesidades de los niños deben ser puestas en claro cuando los padres enseñan al niño el sistema de comunicación de intercambio de fotografías (ver 13). A continuación, se decide la palabra que ellos quieren enseñar al niño (la conducta objetivo). Los padres pueden recibir entrenamiento en esta intervención consultando a un especialista. Cuando ellos entienden suficientemente la intervención, pueden enseñar al niño el sistema de intercambio de fotografias en casa. Al llevar a cabo esta intervención los padres necesitan checar si están siguiendo correctamente los seis pasos.

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12. Instrucción mediada por (pares) iguales: Típicamente pares (iguales) de la misma edad participan en programas educativos para interactuar con y ayudar a los aprendices a adquirir nuevas conductas, modos de comunicación y habilidades sociales en ambientes naturales. El entrenamiento de pares es efectuado sistemáticamente para mejorar la interacción social de los aprendices. Esta intervención es efectiva para niños de preescolar (3 a 5 años de edad) y estudiantes de preparatoria (15 a 18 años de edad) con ASD. Ha sido utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, atención conjunta, juego, lectura en la escuela y habilidades académicas, entre otras.

Ejemplo: Durante el tiempo de juego, Yuri estaba siempre con adultos y no se acercaba a otros niños. Sus padres se preocupaban de que no tuviera amigos. En este caso, una intervención mediada por iguales fue introducida para ayudar a Yuri a entender las intenciones de otros, responder a ellos y adquirir habilidades de interacción social. Como resultado, se hicieron arreglos para que Yuri y Mia, una niña con desarrollo típico, realizaran juntas un dibujo. En este marco, Mia decía a Yuri, “¿Cuál es tu color favorito?”, o “¿Puedo utilizar tu crayón rojo?”. Después de que Yuri contestaba, Mia reaccionaba activamente e interactuaba con Yuri. Como resultado de disfrutar la interacción con una amiga, Yuri pudo adquirir habilidades sociales, tales como alternación y compartición en la comunicación, entre otras.

13. Sistema de comunicación por intercambio de tarjetas: Los participantes aprenden a realizar un intercambio de tarjetas por un objeto en un contexto social. Las instrucciones incluyen: (1)cómo comunicarse, (2) distancia y persistencia, (3) discriminación de tarjetas (fotos), (4) estructura de las oraciones, (5) requerimiento responsivo y (6) comentarios. Esta intervención es efectiva en niños desde preescolar (3 a 5 años de edad) hasta la escuela secundaria (12 a 14 años de edad) con ASD. Ha sido utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación y atención conjunta, entre otras.

Ejemplo: Masaki no emitia ni una sola palabra. Cuando él quería algo, siempre utilizaba las manos de sus padres para obtenerlo. Cuando un objeto que él deseaba no estaba enfrente de él, no podía expresar suficientemente bien su requerimiento y frecuentemente perdía su temperamento. Se decidió entonces enseñarle el sistema de comunicación a través de intercambio de tarjetas, de manera tal que Masaki podía aprender a expresar sus demandas de manera clara. Aprendió a traer a sus padres una tarjeta (fotografía) indicando lo que él quería e intercambiar la tarjeta por el objeto correspondiente. Las habilidades para expresar demandas utilizando tarjetas, pueden ser adquiridas siguiendo los seis pasos descritos arriba.

14. Entrenamiento de respuestas centrales (pivote): Las conductas pivote incluyen (1) motivación, (2) respuesta a claves múltiples, (3) auto control y (4) auto-iniciación de interacciones sociales. Las instrucciones son planeadas basándose en los principios del análisis conductual aplicado y se llevan a cabo en un ambiente natural. Se preparó un escenario en el que un adulto y un niño pudieran jugar libremente con juguetes. En este ambiente, respuestas espontáneas fueron hechas ante claves sociales múltiples y se

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proporcionaron estímulos reforzadores naturales y diversos para dichas respuestas. Como resultado del mantenimiento de un ambiente en el que las conductas son manejadas por estímulos reforzadores positivos, el niño puede aprender varias funciones de la comunicación. Las características del tratamiento de respuestas pivote (TRP) son las siguientes: redacción de un repertorio de conductas que el niño ya posee de antemano y provisión de apoyo para mantener procedimientos en los cuales cualquier tipo de comunicación sea reforzada inmediatamente. TRP es especialmente efectivo para la adquisición de atención conjunta, imitación y lenguaje hablado para la comunicación. Esta intervención es efectiva en niños pequeños (0 a 2 años de edad) y de escuela secundaria (12 a 14 años de edad) con ASD. Ha sido utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, atención conjunta y habilidades de juego, entre otras.

Ejemplo: Un ambiente en el cual Jake y su padre pudieran interactuar en el usual marco de juego, fue desarrollado para incrementar la frecuencia de contacto visual entre Jake y otros. El padre de Jake le mostró sus juguetes preferidos al niño y le hizo comentarios respecto a su juego. Cuando Jake miraba a su padre, éste inmediatamente proveía reforzamientos tales como elogios o hacerle cosquillas. La frecuencia de contacto visual se incrementó con el uso de estas oportunidades.

15. Procedimiento de ayuda a la respuesta (prompting): Las ayudas incluyen asistencias verbales, gesturales y físicas dadas a los aprendices para ayudarles en la adquisición o emisión de una conducta o habilidad apropiada. Esta intervención es efectiva para niños pequeños (0 a 2 años de edad) y jóvenes adultos (19 a 22 años de edad) con ASD. Es utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, atención conjunta, juego, cognición, preparación para la escuela, habilidades académicas, ejercicio y adaptabilidad, entre otras.

Ejemplo: Cuando un niño está aprendiendo una palabra, tal como “sakana” (pescado), el maestro muestra un tarjeta relámpago (flash card) con las letras “sakana” y pronuncia “sa-ka-na” como una ayuda verbal. Después de que el niño aprende la pronunciación de la palabra, el maestro muestra la flash card y gradualmente elimina la ayuda verbal diciendo “saka＿＿” o “sa＿＿na”.

16. Análisis de tareas: Los aprendices aprenden como ejecutar pasos individuales de una compleja habilidad conductual. Esta intervención es efectiva en niños desde preescolar (3 a 5 años de edad) hasta la escuela secundaria (12 a 14 años de edad) con ASD. Ha sido utilizada efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, atención conjunta, habilidades académicas, ejercicio y adaptabilidad, entre otras. Existen tres medidas para clasificar los procesos conductuales.

(1) Observando a la persona ejecutando la tarea.(2) Invitando preguntas de las personas que están haciendo bien la tarea.(3) El aprendiz mismo lleva a cabo la tarea y sus respuestas individuales son registradas.

La tabla siguiente muestra el análisis de una tarea cuando se está enseñando a un niño, con discapacidades profundas, a comer utilizando una cuchara.

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Estímulo Discriminativo Respuesta1. Una cuchara sobre la mesa y un

tazón en el cual se sirven alimentos

Tomar la cuchara y ponerla dentro de los alimentos del tazón

2. La cuchara en el alimento Colocar los alimentos sobre la cuchara3. El alimento en la cuchara Poner los alimentos de la cuchara en la boca

reforzador (alimento)

17. Instrucción asistida por la tecnología (tecnología educativa): Este tipo de instrucción involucra cualquier tipo de producto, equipo o aplicación electrónico y/o el uso de la red virtual. La tecnología es la característica central de esta intervención. El apoyo técnico puede ser proveído por el uso de varios mecanismos, tales como generadores de habla, teléfonos inteligentes, tabletas, programas computacionales de apoyo educativo y las redes, entre otros. Lo que es común a estas intervenciones es la provisión de apoyo al aprendizaje por estas tecnologías, aprendiendo a utilizar las tecnologías y el uso apropiado de las mismas. Este método de intervención es efectivo para niños de preescolar (3 a 5 años de edad) y adultos jóvenes (19 a 22 años de edad) con ASD. Es utilizado efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, atención conjunta, cognición, preparación para la escuela, habilidades académicas, ejercicio, adaptabilidad y habilidades ocupacionales, entre otras.

Ejemplo: Era dificil para “A” expresar verbalmente sus necesidades. A través del uso de un generador de habla y una tableta, él pudo registrar los nombres de objetos y decírselos a otros utilizando tapping (golpecitos de los dedos en la pantalla de la tableta).

18. Demora: Una breve demora ocurre entre la oportunidad de usar la habilidad y cualquier instrucción o ayuda adicional. Esta práctica se enfoca en desvanecer el uso de ayudas durante las actividades instruccionales. Este método de intervención es efectivo para niños de preescolar (3 a 5 años de edad) y adultos jóvenes (19 a 22 años de edad) con ASD. Es utilizado efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, atención conjunta, juego, cognición, preparación para la escuela, habilidades académicas, ejercicio, y adaptabilidad, entre otras.

Varios estudios se han enfocado en dos tipos de procedimiento de demora: demora progresiva y demora constante.

(1) En la demora progresiva, el maestro o instructor incrementa de manera gradual el tiempo entre una instrucción y una ayuda a intervalos de un segundo.

(2) En el procedimiento de demora constante, una demora constante de 3 a 5 segundos es utilizada.

Ejemplo: Erika fue enseñada a imitar la vocalización “dame”. Después de que el instructor presentó un modelo vocal una vez. Erika esperó durante tres segundos hasta que “A” dijera “dame”. Si Erika repetía esto después de 3 segundos, el instructor inmediatamente

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alababa a Erika. Si ella no decía “dame” después de 3 segundos, el instructor presentaba el modelo vocal otra vez. Si la demora había sido definida con anterioridad a ser de un segundo, el modelo vocal fue presentado cada segundo.

La demora progresiva es un procedimiento para gradualmente incrementar el tiempo de espera, para permitir la adquisición de las habilidades de imitación vocal.

19. Videomodelado: Un modelo visual de la conducta o habilidades a aprender se presenta a través de un video grabado para ayudar a los aprendices a tratar de adquirir tales conductas y habilidades. Hay varios tipos de videomodelado: (1) Videomodelado básico, en el cual el modelo es alguien diferente al aprendiz, (2) Video automodelado, en el cual el video editado por los padres o los experimentadores muestran la escena donde el aprendiz demuestra una conducta deseable y el aprendiz mismo mira el video, (3)Video modelado de punto de vista, en el cual los experimentadores toman una cámara de video y filman a la altura de los ojos del niño para mostrar el medio ambiente tal y como lo vería el niño si estuviera ejecutando la tarea, (4) Video ayuda (promting), en el cual los contenidos de una tarea son divididos en varios pasos. Se presenta al aprendiz un video clip de un sólo paso de la tarea, ejecuta tal paso, entonces el siguiente paso es mostrado. Este método de intervención es efectivo para niños pequeños (0 a 2 años de edad) y adultos jóvenes (19 a 22 años de edad) con ASD. Es utilizado efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, atención conjunta, juego, cognición, preparación para la escuela, habilidades académicas, ejercicio, adaptabilidad y habilidades ocupacionales, entre otras.

Ejemplo: Para enseñar a “lavarse las manos” a un niño con dificultades para entender instrucciones verbales, el padre o entrenador puede tomar un video y dividir la acción en varios pasos. Cuando se le muestra el video al niño para enseñarle la acción, el entrenador modela cada paso o todos los pasos.

20. Apoyo visual: Las instrucciones incluyen fotografías, palabras escritas, objetos, planes, mapas, etiquetas y fechas límites. Esta intervención es efectiva para niños pequeños (0 a 2 años de edad) y adultos jóvenes (19 a 22 años de edad) con ASD. Es utilizado efectivamente para mejorar sociabilidad, comunicación, conducta, juego, cognición, preparación para la escuela, habilidades académicas, ejercicio y adaptabilidad, entre otras.

Ejemplo: Para enseñar “lavado de manos” a un niño con dificultades para entender instrucciones verbales, el padre o entrenador puede tomar fotografías de cada paso del acto de “lavarse las manos” y ponerlas en la pared, a un lado del lavamanos. Cuando el niño lave sus manos, podrá ver las fotografías y gradualmente llega a ser suficientemente hábil para lavar sus manos. Dependiendo de las necesidades del niño, letras o mapas pueden también ser usados.

Manejo Nutricional

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No hay causas específicas del autismo, pero algunos individuos con ASD pueden tener baja tolerancia o alergias a ciertos alimentos o químicos, conduciendo a problemas conductuales. Para reducir estos problemas conductuales, con frecuencia se utilizan terapias nutricionales. Intervenciones nutricionales y dietéticas incluyen la dieta libre de gluten y caseína, la dieta de Feingold, dieta de carbohidratos específicos, dieta anti levadura y el uso de suplementos (ej. B6, magnesio, vitamina B12, dimetilglicina, trimetil glicina, melatonina, vitamina A, vitamina C, ácido fólico). Los padres deben consultar un gastroenterólogo o un nutriólogo que pueda ayudarles a determinar una nutrición apropiada para su niño con ASD. Algunos niños no comen una dieta bien balanceada. Por ejemplo, un niño de 8 años de edad con ASD y discapacidad severos en Japón, tenía una dieta extremadamente desbalanceada. Él comía sólamente arroz, frijoles, atún, carne, pollos, papas fritas y chocolate. Él no tomaba mucha agua y bebía sólo refrescos y coca cola, la cual tiene un alto contenido de azúcar. Como resultado de esta dieta desbalanceada, corría riesgos de caer enfermo. Recientemente, sus padres han tratado de cocinar arroz con frijoles y vegetales para ayudarle a ingerir vitaminas. Además, agregaron agua a los refrescos para reducir el consumo de azúcar. Este es un ejemplo de cómo lidiar con un niño alimentado con una dieta desbalanceada.

Manejo de medicamentos

Ninguna medicina puede curar el autismo, pero algunas pueden ser útiles para tratar algunos de los síntomas. Algunos niños pueden beneficiarse de la medicación para transtornos del dormir, ansiedad, hiperactividad, conducta auto- lesiva y cambios de humor. Los padres deben ser cuidadosos cuando utilicen tales medicinas y hablar anticipadamente con el médico sobre los posibles efectos secundarios. Tratamientos biomédicos son utilizados con frecuencia para reducir algunos síntomas, tales como ansiedad, hiperactividad, problemas del dormir y conducta auto-lesiva. Hoffman et al. (2011) identificaron un número de intervenciones biomédicas sostenidas con evidencia o evidencia marginal.

1. Tratamientos con evidencia

Risperidona: Es usada para reducir conducta maladaptativa, hiperactividad y/o irritabilidad. A veces es usada para aliviar problemas del dormir pero tiene una evidencia marginal. Risperidona es la única medicación aprobada por la FDA para el tratamiento de chicos y adultos jóvenes con ASD. Algunos efectos secundarios pueden ocurrir cuando se toma este medicamento, incluyendo aumento de peso y sedación.

Metilfenidato: Es utilizado principalmente para aliviar algunos síntomas de la inatención y la hiperactividad. Este medicamento es conocido por su efectividad en conducta restrictiva y repetitiva así como irritabilidad. Agitación muy marcada puede ocurrir como efecto secundario de este medicamento.

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Atomoxetina (Starttera): Ha demostrado reducir significativamente síntomas de inatención e hiperactividad. Está aprobada para el tratamiento de transtorno por déficit de atención con hiperactividad (ADHD). En Japón, es recomendado también para el tratamiento de ASD.

2. Tratamientos con evidencia marginal

Antidepresivos NRI : Son utilizados para reducir hiperactividad. Algunos efectos secundarios pueden ocurrir, tales como resequedad bucal, insomnio, nauseas y/o malestares estomacales.

Antidepresivos SSRI : Son utilizados para conductas restrictivas y repetitivas. Pueden ocurrir efectos secundarios tales como náuseas, diarrea, cefalea y/o agitación.

Ciertas proteínas y amino ácidos : Son usados para incrementar habilidades de interacción social. No se han identificado efectos secundarios.

Antipsicóticos atípicos : Son utilizados para reducir algunos síntomas conductuales, tales como conductas maladaptativas y/o hiperactividad.

Potenciadores de la cognición automática : Son utilizados para incrementar interacción social. No se han identificado efectos secundarios.

Naltrexona : Es utilizada para reducir conductas maladaptativas. Como efectos secundarios se presentan ansiedad, pérdida del apetito, constipación, eyaculación retardada, diarrea, mareos, somnolencia, decaimiento, cefalea, irritabilidad, dolor de articulaciones y músculos, baja energía, náusea, nerviosismo, problemas del dormir, y/o vómito.

Psicoestimulantes : Son usados para reducir conductas maladaptativas. Como efecto secundario puede ocurrir agitación.

Secretina : Es usada para reducir hiperactividad. Pueden ocurrir varios efectos secundarios, tales como problemas respiratorios, mareo, cefalea, picazón, arritmias, problemas gástricos, diarrea, y/o sudoración.

Antiepilépticos : Son utilizados para reducir hiperactividad. Puden ocurrir varios efectos secundarios, tales como mareo, somnolencia, desaceleramiento mental, aumento de peso, acidosis metabólica, coloración de piel y/o transtornos del movimiento y conductuales.

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Apoyo familiar en la práctica basada en la evidencia:

Existe un número de intervenciones para individuos con ASD. Sin embargo, la investigación científica ha encontrado que son efectivas sólo unas cuantas. Las intervenciones que los investigadores han demostrado como efectivas son llamadas Practicas Basadas en la Evidencia (PBE). Cuando se selecciona una intervención para una cierta conducta o habilidad del niño con ASD, es importante determinar qué tipo de técnica intervencional es efectiva para mejorar o reducir tal conducta, con la finalidad de obtener los mejores resultados.

Consideraciones anteriores a la selección de intervenciones

o ¿Qué conductas o habilidades quiere cambiar o establecer en su niño?o ¿La intervención o programa está dirigido a la conducta establecida?o ¿Los procedimientos de intervención cubren las necesidades de su niño y su familia?o ¿Hay algún efecto secundario dañino asociado con la intervención? ¿Existe algún riesgo al

continuar o discontinuar la intervención?o ¿Cuáles son los efectos a corto y largo plazo?o ¿Puede la intervención ser integrada en las rutinas del niño y su familia?o ¿Cómo va usted a monitorear y evaluar los progresos de su niño?o ¿Hay algún costo por el tratamiento? ¿Está usted en capacidad de afrontarlo?o ¿Durante cuánto tiempo será implementada la intervención?o ¿Ha sido probaba científicamente esta intervención?

Comprométanse usted y su niño

El compromiso de los padres es importante para asegurar que el niño con ASD reciba los servicios apropiados para mejorar la calidad de su vida.

Para comprometer a usted y su niño:1. Comprométase por su niño educándose usted mismo acerca de tal discapacidad. Usted

puede hallar dicha información a través de la lectura de artículos, libros y páginas escritos por médicos e investigadores. También debe participar en el desarrollo de planes educativos e intervenciones para su niño. Siempre es bueno compartir la información con otros padres que tienen niños con ASD o profesionales que trabajan con su niño.

2. Compartir información y sus sentimientos sobre su niño con otros padres y profesionales es esencial. Como padre con un niño con ASD, es muy probable que usted esté en distress emocional. No vacile en hablar acerca de su condición y sus sentimientos con otros miembros de la familia u otras personas.

3. Participar en las actividades educativas para su niño puede tener efectos positivos tanto

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para el niño como para usted. Su presencia puede influir en la manera en que los servicios sean brindados.

4. Enseñando a su niño a comprometerse por sí mismo. Es importante que su niño se comprometa a hacer que la comunidad tenga un mejor entendimiento de lo que ASD es, y de qué manera su niño puede contribuir a la comunidad. Es importante que los padres continúen animando a sus niños a compartir sus puntos fuertes y a pensar en qué pueden hacer ellos con los demás.

Sistema Educativo Japonés y servicios educativos relacionados

El sistema educativo para individuos con discapacidades en Japón: escuelas para niños con necesidades especiales y clases para niños con necesidades especiales.

1. Sistema Educativo Japonés

El sistema educativo para aquellos con discapacidades en Japón consiste de cuatro tipos de facilidades. Los padres son las personas más importantes al decidir el tipo de escuela apropiada para su niño. Por lo tanto, es importante que ellos conozcan el tipo de opciones que tienen.

(1) Escuelas para niños con necesidades especiales Los niños que atienden este tipo de escuelas, deben estar matriculados en las mismas. Los profesores en estas escuelas, usualmente tienen certificación en educación especial, en adición a la licencia general de profesores.

(2) Clases para niños con necesidades especiales Niños que atienden clases de educación para necesidades especiales están matriculados en escuelas que tienen clases para necesidades especiales y toman lecciones en salones para necesidades especiales. También pueden tomar ciertas lecciones, tales como educación física y música, además de que toman su almuerzo con los niños de las clases regulares. Los encargados de sus clases son profesores con licencia en educación especial. Además, los padres de los niños con discapacidades pueden consultar la división de educación en la oficina municipal más cercana si no existen clases especiales en su distrito escolar.

(3) Salones de recursos Niños atendiendo salones de recursos están matriculados en clases regulares. Ellos van a los cuartos de recursos sólo para recibir clases especiales. Si no existe este tipo de salón en su escuela, puede ir a otra donde sí lo haya, sólo para las clases especiales. En ambos casos, las clases están a cargo de profesores regulares.

(4) Clases regulares Niños atendiendo clases regulares deben estar matriculados en escuelas regulares.

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Cuando les es difícil seguir el paso de las clases, ellos pueden solicitar ayuda especial del personal de apoyo.

2. Educacion para niños con ASD De acuerdo a Hirose y Sasamori (2010), la educación para niños con autismo en Japón, ha sido proveída por las escuelas para niños con necesidades especiales, clases para niños con necesidades especiales, salones de recursos y clases regulares en escuelas primarias y secundarias, basándose en el grado de discapacidad. Se estima que hay aproximadamente 20,000 niños con autismo en escuelas para necesidades especiales, 48,000 en clases especiales, 7,000 en salones de recursos y 84,000 en clases regulares. Las escuelas para niños con necesidades especiales han sido establecidas para proveer una educación similar a la proporcionada por las escuelas generales y para reducir dificultades en la vida diaria y el aprendizaje de los niños con discapacidad relativamente severa. Los estudiantes austistas con discapacidades intelectuales están frecuentemente matriculados en escuelas primarias, secundarias y preparatorias para niños con discapacidades intelectuales. Los contenidos ofrecidos en estas escuelas para niños austistas difieren, dependiendo de la etapa de desarrollo del niño, aunque el objetivo principal es enseñarle habilidades útiles para llevar una vida independiente y encontrar una ocupación en el futuro.

3. Problemas de la educación para autistas en Japón Hirose y Sasamori (2010), indican que la educación para niños autistas con discapacidades intelectuales ha sido ofrecida en el campo de la educación para niños con retos intelectuales. Señalan también que la educación para niños autistas se inició en Japón principalmente dirigida a niños con problemas emocionales. Como consecuencia, las clases para niños con necesidades especiales se han centrado en estos tipos de educación. El Instituto Nacional Para la Educación de Necesidades Especiales llevó a cabo una encuesta en 2006 sobre las condiciones de los niños autistas matriculados en clases para niños emocionalmente perturbados. Esta encuenta reportó que el 75% de los niños con ASD estaban matriculados en clases en escuelas primarias y 60% en escuelas secundarias. Las condiciones de los estudiantes con autismo están relacionadas con el nivel de su desarrollo intelectual. Por esto mismo, las escuelas y clases de necesidades especiales ofrecen diferentes tipos de educación para diferentes tipos de estudiantes, que van desde los que tienen discapacidades intelectuales hasta aquellos que tienen un autismo altamente funcional sin discapacidades intelectuales. Tenemos ahora, entonces, el importante problema de si los contenidos y las medidas que han sido tomadas son las apropiadas para diferentes estudiantes con diferentes tipos de autismo.

Otro problema Las especialidades de los profesores a cargo de las clases de necesidades especiales y los

cuartos de recursos, es otro problema importante. A la fecha, profesores que tienen licencia para enseñar a estudiantes de escuela primaria o secundaria, pueden ser puestos como encargados de las clases de necesidades especiales, sin tener la correspondiente licencia. Como resultado, algunos profesores pueden estar enseñando a niños autistas

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por primera vez, sin tener un entendimiento claro de las características del autismo (Hirose y Sasamori, 2010).

4. El futuro de la educación de estudiantes con autismo Los niños autistas en Japón han sido educados a través de diferentes sistemas, tales como escuelas para niños con necesidades especiales, clases para niños con necesidades especiales, salones de recursos y clases regulares. Hay una urgente necesidad de desarrollar sistemas para entrenar profesores con la finalidad de que adquieran conocimientos y habilidades especializados para diseñar planes adecuados a las condiciones y características de cada estudiante, independientemente de que tengan discapacidades intelectuales o no (Hirose y Sasamori, 2010).

(1) Cómo obtener un diagnósticoContacto: Si usted piensa que su niño pueda tener autismo, por favor contacte un centro de

consultoría. Hay diferentes centros de consultoría en Japón, con diferentes nombres dependiendo de la región (figura 3). Si no puede encontrar un centro en su localidad, usted debe pedir informes en la municipalidad, especialmente en la sección de bienestar social. Ellos le presentarán el centro más cercano. Por favor, tome en cuenta que las ventanillas de consulta pueden ser diferentes, dependiendo de la edad del niño.

Consultando especialistas Usted debe hacer una cita antes de la consulta. A veces toma algunos meses conseguir

una consulta. Después de la consulta, si su niño es etiquetado como sospechoso de tener autismo, el personal de consulta le presentará médicos especialistas. Usualmente, el diagnóstico es hecho en el departamento de pediatría, neurología pediátrica o psiquiatría infantil. Si su niño tiene más de 18 años de edad, el diagnóstico será realizado por un especialista en psiquiatría o medicina psicosomática. El número de especialistas e instituciones especializadas que pueden diagnosticar autismo es verdaderamente pequeño, aunque está aumentando gradualmente. Por otro lado, en varios centros de salud se llevan a cabo exámenes de intelecto y adaptación relacionados con el diagnóstico. Los padres tienen el derecho a decidir si su niño es diagnosticado o no. Aunque puedan sentirse atemorizados, es importante saber si el niño tiene o no autismo. Cuando los niños son diagnosticados como autistas, pueden obtener diferentes servicios de apoyo. Aún cuando el niño no cumpla los requisitos para obtener estos apoyos, los padres pueden obtener consejos muy utiles para lidiar con las dificultades que enfrenta su niño.

(2) ¿Cuánto tiempo toma ser diagnosticado? , ¿Qué debe presentar? Usted debe hacer una cita inmediatamente después de que le presentan a los médicos especialistas. A veces toma algunos meses conseguir la cita, y a veces toma un año ver a un médico especialista, dependiendo de la demanda para citas y la región. Un diagnóstico es hecho después de un exámen médico, entrevistas y tests, a través de un proceso cuidadoso. Puede tomar desde unos meses hasta dos años emitir un diagnóstico. Si usted ha mantenido un registro diario de la condición de su niño, debe traerlo a la entrevista.

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Grabaciones de voz y videos que han sido tomados con su teléfono celular son también informaciones útiles para realizar el diagnóstico. Por favor, no olvide traer el librito (manual) de registro de salud del niño. Prepárese para explicar la conducta de su niño con detalles. Además, debe traer a su niño con usted, de tal manera que los médicos especialistas puedan examinar directamente al niño.

(3) Evaluación del autismo y futuros desarrollosEn Japón se llevan a cabo chequeos regulares de la salud del niño. Esta es una de las medidas tomadas para la detección temprana del autismo y otros desórdenes. Hay chequeos de salud para niños de 1 a 12 meses de edad, 1.5 años, 3 años y 5 años de edad. Usted puede hacer una cita para estos exámenes el mero día, directamente en el centro de salud en el área donde usted vive. La figura 4 muestra el proceso de detección temprana. Usualmente, un diagnóstico es hecho por un médico. Sin embargo, hay pocos médicos con conocimientos especializados de autismo. Para incrementar la confiabilidad y la validez de la evaluación y el diagnóstico en el futuro, será necesario utilizar herramientas de evaluación internacionales e incrementar el conocimiento sobre el autismo.

(4) ¿Qué debe hacer después de obtener el diagnóstico?Después del diagnóstico:

Después del diagnóstico, el médico le dará una carta de presentación y lo referirá a laoficina municipal, en donde usted puede solicitar una certificación de discapacidad. No existe un certificado específico para el autismo. Por lo tanto, el certificado expedido puede diferir, dependiendo de la región. Basado en el tipo de diagnóstico, usted puede solicitar una Pensión para Manutención de un Niño Especial, que es otorgada a familias que tienen que cuidar niños, menores de 20 años de edad, con discapacidades físicas o intelectuales. Esta pensión es otorgada después de obtener la aprobación del gobernador de la prefectura que se realiza después de la examinación hecha en la división de bienestar social local. Los pagos son hechos tres veces al año (abril, agosto y diciembre) a través de transferencia bancaria. Esta Pensión para Manutención de un Niño Especial, no es otorgada si ocurre alguno de los siguientes hechos:-Cuando los ingresos del receptor o la persona que lo sostiene excede un límite.-Cuando el niño asiste a una institución diferente a las establecidas para apoyar a las madres solteras, guarderías o institucioness de cuidados diarios.-Cuando el niño empieza a recibir una pensión por discapacidad.

(5) Certificados de discapacidad Hay tres tipos de certificados de discapacidad (vea la figura de la derecha). El librito rojo es el certificado de discapacidad física, diseñado para personas con discapacidades físicas. Niños con autismo pueden obtener este certificado, si también tienen discapacidades físicas. El librito verde es el certificado de rehabilitación, diseñado para proveer apoyo adecuado para personas con discapacidades intelectuales. Niños con autismo pueden

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obtener este certificado si también tienen discapacidades intelectuales. El librito azul es el certificado para personas con transtornos mentales. Niños con autismo pueden obtener este certificado si muestran ciertos síntomas conductuales o emocionales, sin presentar discapacidades físicas o intelectuales. Si su niño es diagnosticado como autista con discapacidades intelectuales, usted debe primero consultar con la división de bienestar social encargada de las personas con discapacidades. Después de entregar los documentos necesarios, usted debe hacer una cita para una entrevista con un médico especialista. En la entrevista, se le requerirá más información detallada. Dependiendo de los resultados, los niños son clasificados en tres niveles, de acuerdo a su Cociente Intelectual: A: severo, B: moderado, C: leve. Si su niño es diagnosticado con autismo y transtornos mentales y emocionales, los procedimientos a realizar son los mismos mencionados arriba, pero además se le requerirá una entrevista con un psicólogo para evaluar en nivel de la discapacidad. El tipo de apoyos que se brindan, dependerán del nivel de discapacidad.

(6) Servicios de apoyo relacionados con ASD Una división de bienestar social está disponible en cada centro de bienestar social local. Usted puede obtener información acerca del tratamiento y los apoyos para su niño en esta división, aunque la división puede diferir, dependiendo de la región. En Japón, principalmente proporcionan apoyos los terapéutas del habla y ocupacionales. Usted puede preguntar directamente “¿dónde puede mi niño recibir tratamiento?”. Por favor, tome nota de que la palabra “rehabilitación” es usada con mucha frecuencia para referirse al apoyo para niños con autismo, en vez de la palabra “tratamiento”. Los apoyos y servicios generales para los niños con autismo son los siguientes, aunque las cantidades pueden ser diferentes dependiendo de la región.

Apoyos económicos1. Pensión infantil: Una pensión infantil es pagada a las familias que están sosteniendo a

niños menores de 15 años de edad, con la finalidad de apoyar la estabilidad de su vida y el desarrollo de los niños, a pesar de tener discapacidades.　

① Menor de 3 años de edad: 15,000 yenes por mes② Desde los 3 años de edad hasta la graduación de la escuela primaria: 10,000

yenes③ Niños de escuela secundaria: 10,000 yenes al mes

2. Pensión para el mantenimiento de niños especiales:① Condición severa: 51,500 yenes al mes. Niños con discapacidades físicas de los

niveles 1 y 2 y aquéllos con discapacidades intelectuales clasificados como categoría A, son elegibles para este pago.

② Condición moderada: 34,300 yenes al mes: Niños con discapacidades físicas de niveles 3 y 4 son elegibles para este pago. También aquellos que han sido diagnosticados por un médico como teniendo categoría B de discapacidades intelectuales, pueden ser elegibles para este pago.

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3. Pensión por Discapacidad Especial: Aquellas personas mayores a 20 años de edad con transtornos físicos o mentales severos, viviendo en sus casas, son elegibles para un pago mensual de 26,830 yenes.

Ayudas para transportación1. Descuento del 50% en trenes (también aplica para el acompañante)2. Boletos de taxis de bienestar social, descuento en las tarifas de taxi3. Reducción o exención de impuestos por automóvil

Apoyos educativos1. Cuidado para niños con discapacidades después del horario escolar (servicio post-escuela)2. Exención de costos escolares (pensión educativa)

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For more information: The Center for Developmental Disabilities in Japan

Prefecture Name of the Developmental Disability Support Center

Phone Number

Postal Code

1. Hokkaido 北海道発達障害者支援センター「あおいそら」Hokkaido Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "AOISORA"

013-846-0851

〒041-0802

2. Aomori 青森県発達障害者支援センター「ステップ」Aomori-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "STEP"

017-777-8201

〒030-0822

3. Iwate 岩手県発達障がい者支援センター「ウィズ」 Iwate-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "WEIZU"

019-601-2115

〒020-0401

4. Miyagi 宮城県発達障害者支援センター「えくぼ」Miyagi-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "EKUBO"

022-376-5306

〒981-3213

5. Akita 秋田県発達障害者支援センター「ふきのとう秋田」Akita-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "FUKINOTOU-AKITA"

018-826-8030

〒010-1407

6. Yamagata 山形県発達障がい者支援センター Yamagata-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

023-673-3314

〒999-3145

7. Fukushima 福島県発達障がい者支援センターFukushima-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

024-951-0352

〒963-8041

8. Ibaraki 茨城県発達障害者支援センターIbaraki-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

029-219-1222

〒311-3157

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9. Tochigi 栃木県発達障害者支援センター「ふぉーゆう」 Tochigi-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "FOR YOU"

028-623-6111

〒320-8503

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10. Gunma 群馬県発達障害者支援センター Gunma-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

027-254-5380

〒371-0843

11. Saitama 埼玉県発達障害者支援センター「まほろば」Saitama-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "MAHOROBA"

049-239-3553

〒350-0813

12. Chiba 千葉県発達障害者支援センター「CAS（きゃす）」Chiba-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "CAS"

043-227-8557

〒260-0856

13. Tokyo 東京都発達障害者支援センター「TOSCA（トスカ）」Tokyo-to Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "TOSCA"

033-426-2318

〒156-0055

14. Kanagawa 神奈川県発達障害支援センター「かながわＡ（エース）」 Kanagawa-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "KANAGAWA A"

046-581-3717

〒259-0157

15. Niigata 新潟県発達障がい者支援センター「ＲＩＳＥ（ライズ）」 Niigata-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "RISE"

025-266-7033

〒951-8121

16. Toyama 富山県発達障害者支援センター「ほっぷ」 Toyama-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "HOPPU"

076-438-8415

〒931-8517

17. Ishikawa 石川県発達障害支援センターIshikawa-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

076-238-5557

〒920-8201

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18. Fukui 福井県発達障害児者支援センター「スクラム福井」嶺南（敦賀） Fukui-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "SUKURAMU-FUKUI"

077-021-2346

〒914-0144

31

19. Yamanashi 山梨県立こころの発達総合支援センター Yamanashi-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

055-254-8631

〒400-0005

20. Nagano 長野県発達障がい者支援センター Nagano-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

026-227-1810

〒380-0928

21. Gifu 岐阜県発達障害者支援センター「のぞみ」 Gifu-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "NOZOMI"

058-233-5116

〒502-0854

22. Shizuoka 静岡県発達障害者支援センター「あいら」 Shizuoka-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "AIRA"

054-286-9038

〒422-8031

23. Aichi あいち発達障害者支援センター Aichi Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

056-888-0811

〒480-0392

24. Mie 三重県自閉症・発達障害支援センター「あさけ」Mie-ken Jihei-shou Hattatsu Shougai Shien Senta "ASAKE"

059-394-3412

〒510-1326

25. Shiga 滋賀県発達障害者支援センター Shiga-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

077-561-2522

〒525-0072

26. Kyoto 京都府発達障害者支援センター「はばたき」Kyoto-fu Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "HABATAKI"

075-644-6565

〒612-8416

27. Osaka 大阪府発達障がい者支援センター「アクトおおさか」Osaka-fu Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "ACT OSAKA"

066-966-1313

〒540-0026

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28. Hyogo ひょうご発達障害者支援センター「クローバー」 Hyogo-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "CLOVER"

079-254-3601

〒671-0122

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29. Nara 奈良県発達障害支援センター「でぃあー」Nara-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "DIA"

074-262-7746

〒630-8424

30. Wakayama 和歌山県発達障害者支援センター「ポラリス」Wakayama-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "PARARISU"

073-413-3200

〒641-0044

31. Tottori 「エール」鳥取県発達障がい者支援センター "YELL" Tottori-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

085-822-7208

〒682-0854

32. Shimane 島根県東部発達障害者支援センター「ウィッシュ」Shimane-ken Toubu Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "WISH"

050-3387-8699

〒699-0822

33. Okayama おかやま発達障害者支援センター（本所）Okayama-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta (Honsho)

086-275-9277

〒703-8555

34. Hiroshima 広島県発達障害者支援センター Hiroshima-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

082-490-3455

〒739-0001

35. Yamaguchi 山口県発達障害者支援センター「まっぷ」Yamaguchi-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "MAPPU"

083-929-5012

〒753-0302

34

36. Tokushima 徳島県発達障がい者総合支援センター「ハナミズキ」Tokushima-ken Hattatsu Shougai-sha Sougou Shien Senta "HANAMIZUKI"

088-534-9001

〒773-0015

35

37. Kagawa 香川県発達障害者支援センター「アルプスかがわ」 Kagawa-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "ARUPUSU-KAGAWA"

087-866-6001

〒761-8057

38. Ehime 愛媛県発達障害者支援センター「あい・ゆう」 Ehime-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "AI-YU"

089-955-5532

〒791-0212

39. Kochi 高知県立療育福祉センター発達支援部Kochi-kenritsu Ryouiku Fukushi Senta Hattatsu Shien-bu

088-844-1247

〒780-8081

40. Fukuoka 福岡県発達障害者支援センター「ゆう・もあ」Fukuoka-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "YU-MOA"

094-746-9505

〒825-0004

41. Saga 佐賀県東部発達障害者支援センター「結」 Saga-ken Toubu Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "YUI"

094-281-5728

〒841-0073

42. Nagasaki 長崎県発達障害者支援センター「しおさい(潮彩)」Nagasaki-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "SHIOSAI"

095-722-1802

〒854-0071

43. Kumamoto 熊本県北部発達障がい者支援センター「わっふる」 Kumamoto-ken Hokubu Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "WAFFURU"

096-293-8189

〒869-1235

44. Oita 大分県発達障がい者支援センター「ECOAL（イコール）」Oita-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "ECOAL"

097-513-1880

〒870-0047

45. Miyazaki 宮崎県中央発達障害者支援センター Miyazaki-ken Chuou Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

098-585-7660

〒889-1601

46. Kagoshima 鹿児島県発達障害者支援センターKagoshima-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta

099-264-3720

〒891-0175

47. Okinawa 沖縄県発達障害者支援センター「がじゅま～る」 Okinawa-ken Hattatsu Shougai-sha Shien Senta "GAJYUMA-RU"

098-982-2113

〒904-2173

36

Recommended Readings

Free M-CHAT online with instant scoring: www.m-chat.org

Autism Navigator: http://autismnavigator.com/

Autism Speaks: https://www.autismspeaks.org/

First Signs: http://www.firstsigns.org/

American Speech and Hearing Association: www.asha.org

American Occupational Therapy: www.aota.org

American Physical Therapy Association: www.apta.org

ABA and other treatment approaches: www. autismspeaks.org

Behavior Analyst Certification Board: www.BACB.com

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6. Japan Developmental Disability Networkhttps://jddnet.jp/

7. Japanese Association of Autism Support http://zenjisyakyo.com/

8. Japanese Society of Certified Clinical Psychologistshttp://www.jsccp.jp/

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