Upload
others
View
3
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
1
1
1
TIJDGENOTEN INTERVIEWS RoelofjeMussche
Inhoud ROELOFJE MUSSCHE DE BONTE HOND .................................................................................. 2
FOKUS PROJECT ( 1 ) ROELOFJE MUSSCHE DE BONTE HOND .............................................. 2
FOKUS PROJECT ( 2 ) ELITE VAN 1400 LEDEN ? ...................................................................... 2 FOKUS ( 3 ) BUDGETS, REGELS, REGIE & PRIVACY ( 1) ........................................................... 4
FOKUS ( 3) 24 UUR ZORG, PRIVAVCY (2) ................................................................................... 5 'VERVELING' vs 'ALLEEN ZIJN' ................................................................................................. 5
TWEEDE KAMER DE STAATSSECRETARIS & ANDERE THUISBEZOEKEN , EEN ADVIES FUNCTIE ? ................................................................................................................................. 7 FOKUS (4) MUSSCHE ADVISEUR .............................................................................................. 8
GEEN ELITE EN NIET DUURDER ! ............................................................................................. 8 DAN BLOKKER ( 1 ) DEKMANTEL DE DOCUMENTAIRE SEKSUALITEIT EN INTIMITEIT: HET UITVINDEN .............................................................................................................................. 10
ROEM & DE LIEFDE & VRIJWILLIGERS ( 1) : ARJAN ............................................................... 10 ROEM & DE LIEFDE & STATUS ............................................................................................... 11
FOKUS ( 4) EEN SLOT OP DE DEUR ........................................................................................ 12 FOKUS ( 5) ACHT JAAR OP DE WACHTLIJST & DE DODEN RESULTEREND IN ‘SPOREN’ EN 'T HIJGEND HERT’’ (FILM ART) ................................................................................................... 12
FOKUS (6) DILEMMA: RELATIES MET MEDE PATIENTEN ........................................................ 14
FAMILIE (1) MOEDER MUSSCHE: VERLOREN AAN SCHAAMTE .............................................. 14
FAMILIE: MOEDER MUSSCHE ( 2) LEUGENS NAAR DE FAMILIE ............................................. 15
FAMILIE ( 3) ZUSJE MUSSCHE: JALOERS, .............................................................................. 16
ZOALS GEBRUIKELIJK... ......................................................................................................... 16
FAMILIE ( 5) : VADER MUSSCHE: HUILEN VAN DE PIJN MAAR OOK TROTS ........................... 17
DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 21
HET TONEEL OP MET BEADEMING EN DANSEN TIJDENS HET UITZUIGEN (1) ....................... 21 DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 22 HET TONEEL OP MET BEADEMING ......................................................................................... 22
EN DANSEN TIJDENS HET UITZUIGEN (2) ............................................................................... 22
EEN TERUGBLIK VIA TITELS ................................................................................................... 22 DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 23
EEN TERUGBLIK (2) ................................................................................................................ 23 EN HET TERUGTREDEN UIT DE KUNST .................................................................................. 23 DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 24
HET TERUGTREDEN UIT DE KUNST (2)LITERAIRE AMBITIES ................................................. 24 DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 24
LITERAIRE AMBITIES (2) ......................................................................................................... 24
( POLIO PRELUDE & ) MULTI MEDIA ? ..................................................................................... 24
2
2
2
ROELOFJE MUSSCHE DE BONTE HOND FOKUS PROJECT ( 1 ) ROELOFJE MUSSCHE DE BONTE HOND ROELOFJE
Ik ben Roelofje Mussche.Ik woon in Den Haag...in een Fokus project..en wat ik doe, ik ben heel erg bezig met eh...de dingen goed te houden..in het Fokus project...dus ik ben bekend als de bonte hond... JOKE
De wat ? ROELOFJE
De bonte hond.. FOKUS PROJECT ( 2 ) ELITE VAN 1400 LEDEN ? JOKE
Je zegt : je bent bij het Fokus bezig de hele boel op de rit te houden ? ROELOFJE
Ja.. JOKE
Dat vind ik wel apart klinken.. Dat houd in : eh ..? ROELOFJE
Nou.. JOKE
...is dat jezelf op de rit houden of het systeem ? ROELOFJE
Het systeem. JOKE
Ok. ROELOFJE
CZ vond het Fokus project toch wel heel erg duur voor 1400 mensen. Dus wij kregen steeds de vraag waarom we in een elite woning woonden. En waarom zouden de gehandicapten dat mogen en waarom jullie... JOKE
Ok. Mooie vraag: waarom jullie ? ROELOFJE
En dan zei ik: Waarom ik? Kan ik ook aan U vragen, want ja: waarom niet voor alle gehandicapten ? ! dat zou nog beter zijn.
3
3
3
JOKE
Dat betekent dus dat er in Nederland 1400 mensen in een Fokus wonen..? ROELOFJE
Ja. JOKE
En die hebben dat systeem. En eh als er morgen dus honderd zich aanmelden dan kan dat dus niet..? ROELOFJE
Nee want ze mogen niet meer bouwen... JOKE
En ze mogen niet meer bouwen. Dus dat betekent dat het systeem uitsterft. ROELOFJE
Ja. JOKE
En dat is de bedoeling ? ROELOFJE
Geen idee JOKE
En is Fokus dan geen partij in de maatschappij van die politiek..? ROELOFJE
Nee die projecten die blijven wel .. JOKE
Ok.. ROELOFJE
Dus als er mensen doodgaan komen er wel weer nieuwe...Er komen geen nieuwe projecten meer... JOKE
Dus het blijft een totaal van veertienhonderd. Dat is het aantal verdeeld over Nederland.. ROELOFJE
Ja. JOKE
En, ben je het daarmee eens ? ROELOFJE
Nee.
4
4
4
FOKUS ( 3 ) BUDGETS, REGELS, REGIE & PRIVACY ( 1) ROELOFJE
Je hebt in een FOKUS project meerdere mensen die je komen helpen. Ik bedoel omdat we hier met zijn veertienen wonen. Sommige mensen hebben liever vijf mensen in de week dan vijf-en- twintig. JOKE
Je hebt dus kans op een op vijf-en-twintig nieuwe gezichten.. ROELOFJE
En sommige projecten daar is het zes-en-veertig... JOKE
Dus als ik het goed begrijp, dan zeg je van: de zorg kant daar heb je regie in maar waar heb je dan geen regie in, is dat alleen in het aantal mensen of zijn er nog meer bezwaren aan Fokus..? ROELOFJE
Wie er komt. En de hoeveelheid mensen... JOKE
Dus dat is eigenlijk het enige bezwaar ? ROELOFJE
Ja.. JOKE
Want verder bepaal jij wat er gebeurt.. ROELOFJE
Ja. JOKE
En ook welke handelingen je wilt, dat ze voor jou doen... ROELOFJE
Ja.. JOKE
En dat gaat van persoonlijke verzorgen maar ook bv boodschappen doen... ROELOFJE
Nee, dat niet. Nee, dan moet je weer huishoudelijke hulp inroepen.
En koken niet En Uitgaan, weggaan..? Ook niet. Naar een noodzakelijk bezoek ?Ook niet. Alleen maar in huis.
5
5
5
JOKE
Dat betekent dat je de elite bent van eh met Fokus in Nederland. Moet je daarnaast nog een budget hebben voor een aantal andere dingen. ROELOFJE
Ja, een P(ersoons) G(bonden) B(udget) Ja..ja... FOKUS ( 3) 24 UUR ZORG, PRIVAVCY (2)'VERVELING' vs 'ALLEEN ZIJN' JOKE Dus andere mensen hebben een PGB voor die zorg die je net noemde.. ROELOFJE
Ja... JOKE Plus een PGB voor de extra dingen . En jij hebt alleen voor de extra dingen.. ROELOFJE
Ik kan nu sinds een jaar of 3 (omdat ik aan de beademing zit) een PGB krijgen voor 24 uurs-zorg. Dus dan heb je Fokus niet meer nodig...Al zou ik het heel erg fantastisch vinden behalve dat je nooit meer alleen kunt zijn, die mensen moeten dan in je huis zijn.. JOKE De vrijheid die je hebt met je zware handicap, met recht op vier-en-twintig uur zorg. Als je dus een deel van je huis zou verhuren aan een student dan zou die zorg kunnen verlenen maar niemand kan vier-en-twintig uur zorg verlenen dus het moet een wisseling zijn.. O? En die moet toch ook wel eens vrij zijn? ROELOFJE
Ja. Zeven keer vier-en-twintig uur. Dus zeven mensen of...veertien mensen of...dat moet ik dan allemaal bepalen. (nb Als ik niet meer voor een Fokusproject zou kiezen) JOKE
En dat regel je dan ook zelf... ROELOFJE
Ja JOKE
En tot nu toe...Het enige wat jij zou moeten opgeven...is dat er altijd iemand in die kamer woont...maar die gaat ook natuurlijk eten en
6
6
6
drinken...En hoe hoog is die privacy voor jou. ROELOFJE Nou, hoog. JOKE
Hoog. ROELOFJE
Ja. Nu nog wel. JOKE
Dus je hebt het idee dat als je dat zou kunnen veranderen, dat je het wel wil... ROELOFJE
Ja. Nu nog niet maar..Maar, als je privacy minder belangrijk gaat vinden... JOKE
Wat ervaar je aan die privacy ? Dus op welke manier kun je er iets over zeggen wat privacy voor je betekent ? ROELOFJE
Nou..eh...nou gewoon: alleen zijn. Of met zijn tweeën. Met mijn vriend... JOKE
Maar: in keuze.-Straks komen we in de Liefde daar vraag ik je straks vast zeker wel iets over - dat alleen zijn dat is voor jouw een hoog goed in privacy. ROELOFJE
Ja, daar moet je hele goede afspraken over maken... JOKE
En heb je daar ook over gehoord dat het goed ging met mensen die daarvoor kozen. ROELOFJE
Nee, mensen vervelen zich gauw...Op hun eigen kamer.. JOKE
Ja, precies...Dus dan moet je de zorgverleners een beetje gaan bezig houden... ROELOFJE
Ja.. JOKE
7
7
7
Haha, is wel een leuke wereld... ROELOFJE
Maar daar heb ik niet zo'n zin in... TWEEDE KAMER DE STAATSSECRETARIS & ANDERE THUISBEZOEKEN , EEN ADVIES FUNCTIE ? JOKE
Je bent maatschappelijk heel goed op de hoogte van alle ontwikkelingen. Hoe komt dat ? ROELOFJE
Nou omdat ik in de Tweede Kamer zit, omdat ik veel debatten bijwoon, moet je wel opletten.. JOKE
Waar zit je in? ROELOFJE
In de Tweede Kamer... JOKE
Wat doe je daar? ROELOFJE
Debatten bijwonen JOKE
Betekent dat als het maar iets gaat over de Gezondheidszorg een beetje in jouw richting. Dan zit je er? ROELOFJE
Jaja...Heel veel... JOKE
En heb je ook wel eens een actie ondernomen? ROELOFJE
Ja..jawel...Ik heb zelfs Van Rijn uitgenodigd, de Staatssecretaris...Die is bij mij geweest en zelfs de Secretaris-Generaal van VWS. JOKE
bij jou thuis... ROELOFJE
Ja. JOKE
Ze zijn bij jou geweest. En dat is iets wat je altijd al gedaan hebt.. van dat je het op de een of andere manier voor elkaar krijgt dat mensen
8
8
8
komen bij je... ROELOFJE
Ja en dan zeggen ze zeggen ze van dat ze nu wel een beter inzicht hebben, dus ze snappen het meer als ze hier geweest zijn. JOKE
Lees jij dan ook al die rapporten ? ROELOFJE
Ja. JOKE
Is het vooral gericht op het wonen in een Fokus woning.. ROELOFJE
Of over PGB... JOKE
Dus je zou eigenlijk ook wel adviseur kunnen zijn... ROELOFJE
Ja.. JOKE
Mensen kunnen jou bijvoorbeeld bellen van: wij zitten met iets.. ROELOFJE
Dat doen ze alleen nooit.. FOKUS (4) MUSSCHE ADVISEUR GEEN ELITE EN NIET DUURDER ! JOKE Ik wilde nog heel even terugkomen op de Fokus elite bewoners..Jij had een gesprek met zo'n meneer van de CIS en eh die vergeleek jou luxe wonend in vergelijking met zijn schoonmoeder in een verpleeghuis... ROELOFJE
Ja. JOKE
Wat zei jij toen ? ROELOFJE
Wat hij zei: “Dat is echt elite, en mijn schoonmoeder in een verpleeghuis heeft dat ook allemaal niet”. Toen zei ik : “Nou je moet dat omdraaien. Ik vind dit geen elite, ik vind dat alle mensen met een handicap of überhaupt mensen die verpleging willen hebben, dit op deze manier zouden moeten krijgen. JOKE
En wat zei hij toen terug? ROELOFJE
9
9
9
Dat was echt niet leuk. Dat is echt onvoorstelbaar. JOKE
Want hoe duur is het vergeleken met andere zorg ? ROELOFJE
Helemaal niet. JOKE
Het is helemaal niet duur. ROELOFJE
Nee ! JOKE
Het klopt niet. ROELOFJE
Nee ! JOKE
Helemaal niet duurder. Kan je dat uitleggen? ROELOFJE
Nou ja, dat hebben we helemaal uit laten zoeken. Omdat je hier alleen maar de zorg krijgt en in een verpleeghuis moet je betalen voor de ligging van je bed, voor de verzorging...enzovoorts...maatschappelijk werk...voor de psycholoog weet ik wat allemaal... JOKE
Het is eigenlijk gebaseerd op ziekte in een verpleeghuis... ROELOFJE Ja. JOKE Jij hebt zorg en je gaat zelf wel naar de dokter als je wat nodig hebt...En er zijn vele mensen in een verpleeghuis die dus ook in aanmerking zouden kunnen komen. ROELOFJE
Ze weten het niet.. JOKE
Nee. Wordt er wel geschreven over Fokus? ROELOFJE
Afgelopen april zei mijn fysiotherapeut : “Ik heb een mevrouw in behandeling, die heeft een vriendin en die - een jongedame- en die zit in een verpleeghuis met MS tussen alleen maar demente bejaarden en die houdt het niet meer uit:” Daar zit ze drie jaar en toen heb ik tegen die vriendin gezegd: “Dan moet je contact opnemen met Roelofje want die woont in een Fokus woning” en dat was in April en zo gezegd zo
10
10
10
gedaan en sindsdien woont ze hier, een hele leuke jonge spontane meid. Ze woont hier ! JOKE
Dus dat heb je in drie maanden voor elkaar gekregen...? ROELOFJE
Ja ! DAN BLOKKER ( 1 ) DEKMANTEL DE DOCUMENTAIRE SEKSUALITEIT EN INTIMITEIT: HET UITVINDEN ROELOFJE
Mijn contact met Dan Blokker. Ik geloof via een advertentie en die advertentie was van Dan en in die advertentie stond: ik heb mensen met een handicap nodig die mee willen werken aan een documentaire over de handicap en relaties en de seksualiteit. (NB Dekmantel )En daar heb ik op gereageerd. Toen kwam Dan bij mij en volgens mij zei -ie na een uur al jou wil ik in ieder geval hebben...Dus, dat weet ik nog... JOKE
Denk je te weten waarom ? ROELOFJE
Omdat ik goed kan vertellen...ik weet niet... Open ben...Humor heb.. JOKE
In Dekmantel : wat was het belangrijkste voor jou dat je toentertijd graag wilde vertellen? ROELOFJE
Nou, dat je eigenlijknet als mensen zonder handicap ook kan genieten van een relatie en seksualiteit. Alleen dat je bij sommige dingen moet je ja..daar loop je tegen aan en in de laatste jaren loop ik nu nergens meer tegenaan maar ja..je moet wel de kans krijgen om dat te mogen uitvinden.Je moet de kans krijgen van iemand die een relatie met je aan wil gaan en met jou te laten ontdekken...en zo..en..ja... JOKE
En die kant van het leven daar ben je gewend geraakt..? ROELOFJE
Ja... ROEM & DE LIEFDE & VRIJWILLIGERS ( 1) : ARJAN
11
11
11
JOKE
En naar verloop van tijd..kwam er weer iemand anders.. ROELOFJE
Ja. Dat was Arjan... JOKE
En waar heb je die opgeduikeld ? ROELOFJE
In Westerborg daar was ik een week-end..Nou, ik weet helemaal niet meer wat het onderwerp was, het was een week-end voor mensen met een handicap...en dan werd je geholpen door vrijwilligers van het huis en Arjan was een van de vrijwilligers...en dat was toen ik voor het eerst in De Ontknoping speelde en Arjan kwam ik tegen en die zei: hee Roelofje en toen dacht ik: daar heb je er weer een, die denkt dat -ie weet wie ik ben...weet je wel? Zo van eh: “ja, ik ben naar je voorstelling geweest...vorige week” Ik zei: O...leuk. Nou meer ook niet, en hij zei: over twee weken heb ik een vergadering van het Rode Kruis toevallig in Den Haag...dan kom ik wel even langs...Maar hij is nooit naar die vergadering geweest... ROEM & DE LIEFDE & STATUS JOKE
Wat gebruikte je het meeste om op onbekende paden onderzoek te doen? ROELOFJE
Ja, nou: open zijn. Maar meestal de humor... JOKE
Die humor hoort er echt heel erg bij...En nodigde je mensen ook uit om echt alles tegen je te zeggen? ROELOFJE
Ja. JOKE
En andersom? ROELOFJE
Ook. JOKE
Ja. Want na Arjan en enige jaren...is er weer iemand gekomen..?! ROELOFJE
Ja.
12
12
12
JOKE
En hoe kwam dat dan? ROELOFJE
Nou, die zat in een zaal in Den Haag..Als publiek.. JOKE
En welke voorstelling was dat ? ROELOFJE
Overleven ! JOKE
Dus: elke voorstelling leverde jou een geliefde op.. ROELOFJE
Ja... JOKE
Denk je dat dat er ergens iets mee te maken had, dat je een geliefde tegenkwam omdat je theaterl maakte ? ROELOFJE
Ik denk het wel...Dan zien ze toch dat je iets wilt vertellen en niet een dooie mus bent of een grijze muis..of hoe heet het, dat je niet achter de geraniums gaat zitten,maar dat je wat te vertellen hebt... FOKUS ( 4) EEN SLOT OP DE DEUR JOKE
Heb je ook het idee dat je manier van wonen invloed had ? ROELOFJE
Nee. Want de eerste dat was in een tehuis...Ja... Maar ik had daar geen slot op de deur, dat had niemand, want dat mocht niet, want iedereen moest naar binnen kunnen...Ja ? Het eerste wat ik vroeg aan een technische man was: mag ik een slot op mijn deur? Nou, de verpleging vond dat niet goed...maar die technische man dacht van : ja natuurlijk... JOKE
Dus dat betekent dat je in dat eerste huis had je eigenlijk helemaal geen privacy had. ROELOFJE
Nee.
FOKUS ( 5) ACHT JAAR OP DE WACHTLIJST & DE DODEN RESULTEREND IN ‘SPOREN’ EN 'T HIJGEND HERT’’ (FILM ART) JOKE
Er was een wachtlijst vooral voor Fokus woningen. ROELOFJE
Ja ! Als eerste...woon ik hier.. JOKE
13
13
13
Wat is je leeftijd nu? ROELOFJE
Zeven-en-vijftig... JOKE
En wanneer kwam je hier wonen? ROELOFJE
Acht-en-twintig... JOKE
Ok dus van twintig tot acht-en-twintig heb je gewacht.. ROELOFJE
Ja.. JOKE
In het tehuis waar ook een filmpje gemaakt werd. Met een scenario van Ingeborg Houwen, herinner je je dat nog? ROELOFJE
Ja, dat stukje film wel, maar de tekst niet meer. JOKE
Sporen. Het heet Sporen, het is een soort satire...jij speelt daar ook in als De Minister... ROELOFJE
Jaha! JOKE
Herinner je nog? ROELOFJE
Jaja... JOKE
En Nathan Plas was een namaak patiënt. ROELOFJE
Ja.. JOKE
En dwaze liederen van Carien van Ree..Het heette.. ROELOFJE
Het Hijgend Hert..ja.. JOKE
Ja. En ook nog een aantal van jouw toenmalige medebewoners, waarvan het redelijk zeker is... ROELOFJE
…Dat niemand meer leeft ! JOKE
14
14
14
Want dat vertelde je toen, dat je zo ontzettend vaak afscheid moest nemen en dat dat je gevoelsleven beïnvloed heeft... ROELOFJE
Ja... FOKUS (6) DILEMMA: RELATIES MET MEDE PATIENTEN JOKE
Dat is dus hoofdzakelijk de reden van jouw angst voor verlies... ROELOFJE
Ja. Want als er iemand gaat, zoals ik eerder heb gezegd degene, die hier is komen wonen...ik merk gewoon dat als ze me nodig heeft, belt ze...maar ik denk: ik moet niet zoveel...het is zo'n leuk mens...en ze is helemaal gek op mij...Echt dat laat ze merken... Van: je bent een Engel...en nou ja geweldig dat ze mij heeft ontmoet..en ja, ik denk dat ze nog drie jaar te leven heeft...ik weet niet..niet zoveel... JOKE
Terwijl dus deze vrouw...die komt hier om ...maar haar wil je eigenlijk wel dichterbij voor vriendschap... ROELOFJE
Ja. JOKE
Dus dat is nu aan de orde of je het toch niet aangaat...Want het is natuurlijk heerlijk om zo'n fijne vriendschap te hebben...wat zo van zelf gegroeid is... ROELOFJE
Ja. JOKE
Dus dat is nu een dilemma in je leven. ROELOFJE
Ja. FAMILIE (1) MOEDER MUSSCHE: VERLOREN AAN SCHAAMTE JOKE
Maar, kan je daar iets over vertellen hoe dat een beetje is gelopen met jouw familie.. ROELOFJE
Nou ik was elf bijna, toen ik polio kreeg. Nou zes jaar in een ziekenhuis...Toen had ik een hele goeie relatie want ja ze kennen je in
15
15
15
het ziekenhuis niet...Toen ging ik naar een tehuis in Scheveningen...had ik ook nog niet echt een eigen leven want ja : geen goeie man. Toen ging ik zelfstandig wonen hier bij Fokus en toen zei mijn moeder al dat gaat niet goed en weet ik wat. Maar ja ze zag op een gegeven moment dat het wel goed ging en toen ik met de film Dekmantel begon en dat die uitgezonden werd dat was een brug te ver. JOKE
In welke zin? ROELOFJE
Nou ja, in Staphorst mogen ze geen TV kijken. En toen ik met Dekmantel op TV kwam...toen gingen m'n ouders WEL naar de buren om te kijken.Toen heeft mijn moeder drie maanden niet met me gepraat...ondermeer..: en op TV en het onderwerp... JOKE
Dat je ook nog open over seksualiteit praatte...Dat kostte jouw je relatie met je moeder.. ROELOFJE
Ja. FAMILIE: MOEDER MUSSCHE ( 2) LEUGENS NAAR DE FAMILIE JOKE
Het was taboe. ROELOFJE
Voor mij'n moeder. M'n vader niet. JOKE
Nee, maar waarover dan? ROELOFJE
Hoe ik er uitzag en dat ik oorbellen in had...en dat ik ook naar het theater ging, terwijl ze zelf niet wist wat dat was...en maar gewoon dat ik in de boze buitenwereld gewoon mee deed... JOKE
Dat je alles deed...Dat had ze nooit verwacht... ROELOFJE
Nee en toen zij op haar sterfbed lag ben ik erachter gekomen - Ik werd gebeld dat ze ziek was en dat ik meteen moest komen door een van mijn tantes, ik heb negen tantes!...en ik ging daar heen en ik zou wel
16
16
16
een paar dagen daar moeten blijven, want ja..ik wist niet hoe gauw ze dood ging. Dus in die wachtkamer van het ziekenhuis , zei ik gewoon zoals ik ben: “Nou, bij wie zal ik vanavond eten en morgen en overmorgen ?” En toen vielen ze allemaal stil.. Alle tantes... ROELOFJE
Toen zei er een: huh maar jij wilde toch helemaal geen contact met ons? Ik zeg: waarom niet ? Nou, dat heeft je moeder altijd gezegd. Ik zeg : dat is een leugen. Ik dacht altijd dat jullie geen contact met mij wilden. En ik dacht: ik ben hier spontaan, ik moet hier een paar dagen blijven. Dus ik zeg: O? Heb ik nooit geweten... JOKE
Zo. ROELOFJE
Echt. JOKE
En sindsdien ? ROELOFJE
Met de hele familie contact. JOKE
Met allemaal. ROELOFJE
Ja. FAMILIE ( 3) ZUSJE MUSSCHE: GEEN CONTACT . JOKE
Wat heel apart...Door de dood van je moeder kreeg je het leven van je tantes erbij... ROELOFJE
En m'n zus want die zag ik ook nooit.. M’n moeder zei dat die dat niet wilde... JOKE
En je zus? ROELOFJE
Die dacht altijd dat het niet nodig was. Dat ik er ook niet op zat te wachten. JOKE
Hoeveel scheel je met je zus? ROELOFJE
Acht jaar ouder.. JOKE
Zij is acht jaar ouder.. Heeft ze kinderen ook?
17
17
17
ROELOFJE
Drie.. JOKE
En die, iedereen zie je nu? Is het gemakkelijker geworden kun je een beetje met ze praten? ROELOFJE
Ja. M'n zus zei: ja zelf was er wel polio die tijd..ik bedoel hoe m'n zus dat ervaren heeft en zo... Nou zij was toen achttien en mijn ouders hadden helemaal geen aandacht meer voor haar en geen tijd meer voor haar daarom vond ze mij niet aardig. JOKE
Ja? Want jij was...dat hoor je veel in gezinnen met mensen met een zwaardere handicap ...dat de zusjes en broertjes tekort komen...Ik weet er zelf van: ik ben omringd ermee...dat blijkt iets te zijn... ROELOFJE
En nu ik ga erg vaak naar m'n zus nu en ik heb meteen gezegd van het is nu zoveel jaar geleden en je gaat me niet vertellen dat je me nog steeds niet mag. Dat heb ik genoeg gehoord. Toen zei ze: ik ga jouw niet vertellen hoe je je leven moet leven, want je bent niet mijn kind. FAMILIE ( 5) : TROTS ROELOFJE
Toen mijn vader in een verpleeghuis zat, ging hij altijd huilen als ik binnen kwam. Dat was herkenning, dat heb ik 2 jaar zo gevoeld en mijn moeder begreep dat niet. JOKE
Als hij huilde... ROELOFJE
Ja. JOKE
Hij huilde om jou te zien... ROELOFJE
Ja. JOKE
Nadat je moeder was overleden ook nog.. ROELOFJE
Ja. JOKE
En dat heb je niet kunnen doorbreken? ROELOFJE
18
18
18
Nee. JOKE
Dus hij bleef jou als zwaar gehandicapt meisje zien waar hij dan verantwoordelijk voor was. Dus die man heeft alleen maar schuldgevoel gehad of iets om het zo in te vullen. Denk je dat ? En heeft -ie ooit nog iets persoonlijks tegen jou gezegd ? ROELOFJE
Nee. JOKE
Je herinnert niet... ROELOFJE
M'n vader kon alleen maar zeggen ; 'Het is nu eenmaal zo'. JOKE
En droeg – ie op een andere wijze zorg voor jou ? ROELOFJE
Ja, hij was vroeger wel trots op mij … ! Dat vertelde hij in het dorp.... JOKE
Wie was trots ? ROELOFJE
M'n vader ... JOKE
Hij was wel trots op jou ? Hij huilde als je binnenkwam ? ROELOFJE
Nee, toen ! Toen -ie hier nog kwam ! De laatste twee jaar – hij had heel veel tia's gehad, daarom zat-ie in een rolstoel en dan kwam – ie.... Dus en dan ging hij huilen JOKE
De emoties die bij hem wat dieper zaten kwam tijdens zijn laatste levensjaren eruit....in de vorm van huilen... ROELOFJE
Ja, en ook Indonesië. JOKE
Alle pijn..hij huilde alsmaar over alle pijn... ROELOFJE
Ja. JOKE
En je had niet meer echt contact toen. ROELOFJE
Nee. JOKE
Maar, vroeger was hij trots.
19
19
19
ROELOFJE
Ja, dan zei-ie van eh...dat ik het Atheneum had gehaald. GEMEENTE STAPHORST, HET GELOOF EN ROELOFJES GEVECHT VOOR FINANCIELE ONAFHANKELIJKHID JOKE
En de gemeenschap zorgde voor jullie, want er waren meer mensen met polio. Ken jij die ook ? Je medegenoten ? ROELOFJE
Nee. JOKE
Heb je nooit de interesse gehad om die te leren kennen? ROELOFJE
Nee. JOKE
Waarom niet ? ROELOFJE
Nee, gewoon. Die woonden allemaal in het dorp en die gaan gewoon weer mee..in het geloof... JOKE
Ok. Dus want er zijn dus meerderen en die wonen in Het Dorp? ROELOFJE
Nee, ik bedoel Staphorst. JOKE
Nee, ok. Dat is ook een soort Het Dorp. Maar ook dat betekent: de gemeenschap kenden jullie allemaal wel En hoe gingen zij met jullie om? He dus zeg maar: de ouderlingen of de kerk of vonden zij daar iets van of deden ze iets voor jullie ? ROELOFJE
Nou..alles betalen.. JOKE
Alles betalen..En dat betekent dus als jij iets nodig zou hebben..en het is iets te groot, bijvoorbeeld een nieuwe rolstoel omdat je hem niet krijgt, dan zou de gemeenschap dat betalen.. ROELOFJE
Dat zou wel kunnen ja, maar op mijn achttiende heb ik gezegd dat ik dat niet meer wilde JOKE
20
20
20
Jij hebt op je achttiende afscheid genomen van deze soort betalingen. O ja? Ho durfde je dat ? Op je achttiende, als jong meisje? ROELOFJE
Ja, ik weet niet meer. JOKE
Want je moet toch een apart gennetje hebben .. ROELOFJE
Ik dacht: als ik dat niet doe...kan ik niet mijn leven leiden. JOKE
Je lag in dat ziekenhuis he? Zes jaar, tot je achttiende, dus hoe denk je dan ..waardoor zou dat begonnen zijn? Je eigenzinnige idee van: ik doe het zelf wel. Want het is eigenlijk hetzelfde idee als: ik ga de Himalaya beklimmen zonder kleren. ROELOFJE
Nee. Ik was in Staphorst al zo denkend. JOKE
En heb je daar met iemand over kunnen praten, toen ? Dat je dat had, die vrijheidsdrang ? ROELOFJE
Nee, maar ik deed...ik had daar ook al een vriendje... JOKE
Jaja..Je bent zogezegd gered door de Liefde of zo..want ook toen al..altijd...Apart... ROELOFJE
Daar heb ik nu nog contact mee... JOKE
Je moest het ook in je eentje doen, kijk als je aangestoken wordt he, door anderen en dan ga je mee, maar je had vast ook niet zo makkelijk toegang had tot boeken en dergelijke. ROELOFJE
Nee. Ik werd helemaal gek in m'n eentje. JOKE
Je bent pas later met je studie begonnen..
21
21
21
ROELOFJE
Ja. JOKE
En dat was omdat onderwijzers ook in het ziekenhuis kwamen om je les te geven. ROELOFJE
Ja. JOKE
En daar heb je het ook mee getroffen. Want toen, het spreken ging je al snel redelijk af? ROELOFJE
Nee. Ik heb zes jaar niet gepraat. Alles opgeschreven. JOKE
En pas toen kwam de babbelbox zoals wij dat noemden.? ROELOFJE
Ja. M'n MAVO examen heb ik gehaald zonder een woord te spreken. DE UNIEKE KUNST HET TONEEL OP MET BEADEMING EN DANSEN TIJDENS HET UITZUIGEN (1) ROELOFJE
Nee, eh... Ik wilde sowieso het toneel op omdat ik heel vaak naar toneel ging...en iedere keer moest ik met mijn hand over het toneel aaien en dan dacht ik altijd: eens sta ik daar op... Maar wat me het meeste bijgebleven is en wat me het meeste heeft gedaan dat ik met Overleven met beademing en al...op het toneel moest...van jou Joke en dat ik dacht van : dat doe ik niet...niet iedereen hoeft mij aan de beademing te zien...Ja toch wel een soort schaamte denk ik...maar ik heb het gedaan ! En sindsdien schaam ik me nergens meer voor...Iedereen mag alles zien bij mij... JOKE
Je hebt er iets mee overwonnen... ROELOFJE
Ja..
22
22
22
JOKE
In je Overleven heb je ook een deel dat je zonder beademing danst en die ene avond, want hoe deed je de voorzorg? We hadden een aantal voorzorgen genomen. Herinner je je nog wat er gebeurd is op een van die avonden ? ROELOFJE
Dat ik uitgezogen moest terwijl ik aan het dansen was. JOKE
Ja, maar, dat hebben de mensen niet gezien, want wat deed je..? Je danste dus je moest eerst je mededanser Mathijs laten weten dat er iets was want je kon dansend niet praten… ROELOFJE
Ja, volgens mij moest ik dan in zijn been knijpen... Dus hij droeg mij achter de coulissen.. Ik ben uitgezogen en ik ben weer verder gaan dansen... JOKE
Ja. Dat is een van de bijzonderste keren ..mogelijk was toen je laatste geliefde in het publiek want niet iedereen – dat vond ik zo heftig – want niemand wist wat er aan de hand was...En het was allemaal gewoon goed voor elkaar, want je danste gewoon door...Dat was zo'n ongelooflijk bijzonder moment... DE UNIEKE KUNST HET TONEEL OP MET BEADEMING EN DANSEN TIJDENS HET UITZUIGEN (2)EEN TERUGBLIK VIA TITELS JOKE
Dus dat is inderdaad wat ik altijd zei van : goh als mensen iemand op een bal zetten dan weten de mensen dat ze daarop geoefend hebben om er op te kunnen lopen, maar is geen referentie aan het beoordelen van de kunst als iemand met beademing, zonder beademing danst. ROELOFJE
Jajaja...We gingen gewoon kijken hoe het ging. JOKE
Ja, dus het betekent...dat je je eigen uitvinder bent...eh samen met anderen...Dus je hebt heel veel...dingen uitgevonden voor en door het toneel. Eh, je hebt nog meer dingen gemaakt. Wat heb je nog meer gemaakt...op de toneelvloer...welke voorstellingen. ROELOFJE
23
23
23
Nou..De Ontknoping...Dat was de eerste... In Engeland, ik weet niet meer hoe die heet... O ja Wood Notes. Ja, en Ober aan Huis, dat ging over in Fokusprojecten wonen en (nb Ad-hoc)eh...ik heb nog Toiletjuffrouw gedaan en Antarctica en de Aaibaarheidsfactor. ROELOFJE
Vanmorgen zei nog iemand, die kent mij nog maar een half jaar...ik weet niet meer..hij had het ergens over..en ik reageerde met mijn gezicht en toen moest-ie zo ontzettend lachen toen zei -ie: o ja, jij bent actrice he..dat is wel te zien. Dus eh sommigen, als ik het ze vertel dan zijn ze ook niet verbaasd of zo. ROELOFJE
De Kleine Prins...Met Charlotte ja... JOKE
Die helaas ook overleden is...dus ook niet meer bij ons.. ROELOFJE
Nee. En nog iets met Dan Blokker maar dat weet ik niet meer. DE UNIEKE KUNST EEN TERUGBLIK (2)EN HET TERUGTREDEN UIT DE KUNST JOKE
Na 2000 heb je niet zoveel dingen meer gemaakt...Als je nou terugkijkt: wat heb je aan bagage meegenomen uit de laatste tien vijftien jaar..? ROELOFJE Ik schaam me nergens voor...en ik denk: mensen kijken maar als ze willen kijken...en ik geef gewoon antwoord en ...soms zijn ze helemaal stil als ik een reactie geef ….ja ik ben ja... JOKE
Als je dan terugkijkt, wat mis je dan het meest? Uit die tijd, wat je nu niet meer hebt ? ROELOFJE
Nou op het toneel staan.. JOKE
Waarom ben je niet doorgegaan met toneelspelen? ROELOFJE
Omdat iedereen ophield...omdat we geen geld meer kregen...toch ?
24
24
24
DE UNIEKE KUNST HET TERUGTREDEN UIT DE KUNST (2)LITERAIRE AMBITIES JOKE
Maar jij bent zelf ook als je wilt initiator van ...Zou er nog iets zijn wat je wilt maken dan ? ROELOFJE
Ik weet niet of ik de energie nog heb.... JOKE
De hoeveelheid energie.. ROELOFJE
Ja. JOKE
Want dat hoor ik vaker. Is dat ook een reden geweest. ROELOFJE
Nou op het toneel werken weet ik niet...dus qua energie...maar ik zou mijn verhaal vanaf m'n jeugd of vanaf mijn polio tijd...ik zou dat heel graag op willen schrijven...maar ik kan niet zo goed...schrijven dus maar... DE UNIEKE KUNST LITERAIRE AMBITIES (2)( POLIO PRELUDE & ) MULTI MEDIA ? ROELOFJE
Ja want hoe vaak ik niet hoor van mensen- dan heb ik weer wat meegemaakt - wanneer ga je nou eens een boek schrijven ? JOKE
Nou misschien moet je wel een beeldboek schrijven/monteren ook met alle foto's. Dat ik de ruwe materialen allemaal naar je toe brengen dat je dat allemaal rustig gaat doorkijken en uitwerken. ...en we hebben ook nog de audities waarin je ook ongelooflijk leuke oefeningen doet met Arjan, die echt met jou omging op een wijze die ik nooit eerder of later gezien heb...zo makkelijk en.. Die soepelheid van...dat we soms wel dachten: hohohoho.. ROELOFJE
Ik heb Arjan verteld dat jij hier geweest bent na vijftien jaar...dat we niet uitgesproken raakten...en over dit project..nou...hij vond het geweldig... JOKE
We gaan naar hem en zijn prachtige kinderen toe en ik denk dat het wel mooi is om die bij jou te implementeren, twee vlogjes i.p.v. een.
25
25
25
ROELOFJE
Ja... JOKE
En de Polio Prelude uit Overleven (tekst Ingeborg Houwen) Je bedoelt dat we die ook hierbij moeten plaatsen als geluidsfragment? ROELOFJE
Ja, ….en stukje dans...Ja, dat stuk met die zwaai en dat ik playback … 2017 Transcriptie en titels Ingeborg Houwen Interview en bewerking Joke Menssink