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Outils et supports de communication
pour les patients atteints de SLA : un choix adapté à chacun
Myriam CAPARROS L’auteur déclare n’avoir aucun conflit d’intérêts
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Quel est l’outil de communication idéal pour le patient atteint de SLA que je prends en charge ?
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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique
(maladie de Charcot)
ORTHOPHONIE ET SLA COMMUNICATION
TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE
CHOIXDES OUTILS
DE CAA
ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE
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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique
(maladie de Charcot)
Jean-Martin CHARCOT
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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique
(maladie de Charcot)
Description
• Maladie neurodégénérative
• Voie motrice volontaire
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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique
(maladie de Charcot)
Description
• Maladie neurodégénérative
• Voie motrice volontaire
• Formes cliniques de début :
- spinale (65 %)- « bulbaire » (30 %)- atypiques
Evolution
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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique
(maladie de Charcot)
Description
Epidémiologie
• Age de début : 60 ans• Médiane survie : 40 mois
(6 mois – 15 ans)• Décès : tb. respiratoires• Sporadique (90 %)
vs familiale (10 %)• Environ 5000 cas
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ORTHOPHONIE ET SLA
• Parole Atteinte
«bulbaire»
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ORTHOPHONIE ET SLA
• Parole • Voix
- Intensité- Timbre sourd, serré- Perte des
modulations
Atteinte«bulbaire»
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ORTHOPHONIE ET SLA
• Parole • Voix
- Intensité- Timbre sourd, serré- Perte des
modulations• Déglutition
- Liquides - Solides- Tb. salivaires
Atteinte«bulbaire»
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ORTHOPHONIE ET SLA
• Parole • Voix
- Intensité- Timbre sourd, serré- Perte des
modulations• Déglutition
- Liquides - Solides- Tb. salivaires
• Respiration- Toux- TMP
Atteinte«bulbaire»
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Atteinte«bulbaire»
Dysarthrie mixte
ORTHOPHONIE ET SLA
• Flasque et spastique
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Atteinte«bulbaire»
Dysarthrie mixte
ORTHOPHONIE ET SLA
• Flasque et spastique
• Segmental : - Nasonnement- Dédifférenciation
articulatoire Intelligibilité altérée
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Atteinte«bulbaire»
Dysarthrie mixte
ORTHOPHONIE ET SLA
• Flasque et spastique
• Segmental : - Nasonnement- Dédifférenciation
articulatoire Intelligibilité altérée
• Suprasegmental :- Débit ralenti- Parole « serrée »- Rhèses courtes- Prosodie peu marquée Perte caractère naturel
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(Films patients)
Atteinte«bulbaire»
Dysarthrie mixte
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Atteinte«bulbaire»
Dysarthrie mixte
Principes
ORTHOPHONIE ET SLA • Palliatif d’emblée
• Compensation• Adaptation• Facilitation
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Atteinte«bulbaire»
Dysarthrie mixte
Principes
Travail de la parole
ORTHOPHONIE ET SLA
• Relaxation : - spasticité, - proprioception
• Conscience articulatoire• MBF orientée• Précision• Compensation• Peu de répétitions
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COMMUNICATION
• Intelligibilité : - Signal acoustique de la
parole
• Compréhensibilité : - Contexte- Aspects non-verbaux- Supports verbaux
autres que la parole
Parole /Communication
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COMMUNICATION
• CommunicationAugmentative
et Alternative
• Parallèlement à la parole
• Tout support complémentaire à la parole
ParoleCommunication
CAA
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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE
• Entourage familial• Accompagnants
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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE
Faciliter les échanges(Observer une situation) Qui ?
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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE
Faciliter les échanges(Observer une situation)
• Eléments pragmatiques- Regard, placement- Régie de l’échange- Validation
- Reformulation- Confirmation- Oser dire qu’on n’a pas
compris
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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE
Faciliter les échanges(Observer une situation)
• Eléments pragmatiques- Regard, placement- Régie de l’échange- Validation
- Reformulation- Confirmation- Oser dire qu’on n’a pas
compris• Eléments linguistiques - Questions fermées- Une info pour une
question- Pas d’interro-négatives
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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE
Au moment de l’introduction d’un outil de CAA :
• Communiquer autrement• Notion de temps
(id. lenteur…)• Compensation partielle
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Mise en place20
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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE
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Mise en place
Aspects pratiques
• Présentation d’un outil de CAA
- Pourquoi ? - Quoi ? - Comment ?
• Essais
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CHOIXDES OUTILS
DE CAA
Etat des lieuxEvaluation préalable
• Accès langage écrit• Langue• Entourage
• Langage• Fonctions cognitives• Motricité20
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CHOIXDES OUTILS
DE CAA
Etat des lieux
Critères de choix
• Objectifs : - Ce que peut / veut
pourra / voudrafaire le patient
- Evolutivité
• Contenu - Pas un catalogue des
objets du quotidien- Pouvoir agir : je veux,
c’est bien, c’est nul, encore, stop, j’aime, etc.
Plus difficile à illustrer…
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CHOIXDES OUTILS
DE CAA
Etat des lieux
Critères de choix
• Organisation- Selon le contenu- Caractères physiques :
- Taille- Contraste- Nb et disposition- Type de désignation
- Faisabilité : être réaliste !
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CHOIXDES OUTILS
DE CAA
Etat des lieux
Critères de choix
Progression
Outil• Support simple • Développement en arborescence
Utilisation• Stratégies pour développer l’utilisation :
- Mettre en situation de devoir demander- Multiplier les situations (fréquence)- Attendre- Questions ouvertes
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CHOIXDES OUTILS
DE CAA
Etat des lieux
Critères de choix
Progression
Types d’outils
• Complet / partiel : - carte de présentation- fiches par situation (kiné, toilette, installation, douleur, etc.)
• « Papier – crayon » / « technologique » (dédié ou non)
• DES outils plutôt qu’UN
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• Kikoz• Désignation manuelle
• Validation des propositions de l’interlocuteur
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Douleur :- ça tape- ça pique- ça brûle- autre
Démangeaison
Gêne20
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Options d’accessibilité Applications adaptées
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Echo 300 - eRocca
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Contacteurs
Souris virtuelle
Scatir
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ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE
Partenaires- Ergothérapeute- Assistante sociale
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18 centres SLA : • Diagnostic, suivi• Formation, recherche• Coordination, partenariat
ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE Centres SLA
Partenaires
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• APF (services de soins à domicile)
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• ARSla
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Associations
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