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Transiciones: La Vida que Elegí y lo que
Significa para Mí
Lynne Tomasa, PhD, MSW Sonoran University Center for
Excellence in Developmental Disabili?es
Reconocimientos: Apoyo Técnico
• Programa de Telemedicina UA Arizona • Arizona Health Sciences Center BioCommunica?ons
• Colaboradores de la Comunidad: – Flagstaff Medical Center, UA South Campus, Disability Resource Center (ABIL), Yuma Regional Medical Center, University Physicians Healthcare
• Facilitadoras en si?o (Mary, Janet, Amy, ?)
La Presentación Incluye Contribuciones Especiales
• Cathy Hunt (Coordinadora Padres, Transición)
• Extractos del Grupo Padres Extremos (dirigido por Val Schaffer)
• Nancy Thayer (Directora Ejecu?va de NASDDDS)
• Arizona Center for Disability Law
Vida Comunitaria en Arizona AHORA
• Patrocinado por Sonoran UCEDD • Financiado por el Consejo de Planeamiento de Discapacidades del Desarrollo en Arizona
• Serie educa?va en seis partes • Transmi?do por vídeo a 5 Condados de Arizona: Coconino, Cochise, Maricopa, Pima, Yuma
• Gratuito (Responda para asegurarle espacio)
ObjeHvos del Programa EducaHvo
• Promover concienciación de asuntos diversos que impactan la autodeterminación
• Explorar opciones de disponibilidad de viviendas
• Capacitar a las personas a través de información e instrucción
• Crear una red de personas, familias, comunidades y personas interesadas en las discapacidades del desarrollo
PRESENTACIONES
• En su si?o comience con su presentación personal
• ¿Por qué razón vino hoy aquí? • ¿Qué quiere saber o sobre qué quiere pla?car hoy?
Si?o Web y Facebook del Proyecto
h^p://azcommunitylivingnow.org • Actualizaciones y cambios (lugares, mapas, presentaciones)
• Poner grabaciones de vídeo, transcripción de búsqueda fácil y materiales de la presentación en el si?o Web
• Únase a nosotros en Facebook (lo tendremos pronto)
Temas sobre “Transiciones”
• Concepto de “Día y Vida Significa?vos” • Tratar sobre 2 puntos de transición – De la etapa escolar a la de adulto y a la de vivir independientemente – Planear para el Futuro (a medida que todos avanzamos en edad)
“Transiciones” y Temas Relacionados
• Adultos mayores y cuidados familiares • Ayudas, proyectos e ideas para apoyar a personas discapacitadas para que puedan vivir en completa inclusión e integración en la comunidad
• Cambio al Nuevo Paradigma (NASDDDS)
Día Significa?vo
New Mexico ?ene una definición evaluable de “día significa?vo” • El concepto se refiere a que las personas con discapacidades del desarrollo (DD) tengan las mismas oportunidades y opciones que ?enen todas las otras personas
h^p://www.health.state.nm.us/DDSD/meaningfullife/meaningfullife1.htm
Día y Vida Significa?vos
• Par?cipar en ac?vidades y funciones de la vida en la comunidad
• No es un programa estandarizado • Desarrollar relaciones naturales con los vecinos, las amistades y la familia (no solamente con el personal)
Día y Vida Significa?vos
• Obtener trabajo que tenga sen?do y que sea importante para la persona
• Que la persona viva en el hogar que seleccione, con otras personas que simpa?cen mutuamente (no donde la coloquen)
• Par?cipar en las decisiones rela?vas a las TRANSICIONES DE LA VIDA)
Construyendo una “Red de Seguridad”
“No viviremos por siempre y nuestros hijos adultos merecen la mejor RED DE SEGURIDAD que podamos construirles”
Cathy Hunt Madre y Coordinadora de Transición
Componentes del Planeamiento
• CONECTARSE con las familias durante el período de transición y más adelante
• SOLICITAR financiamiento para todos los servicios para adultos
• CONSIDERAR opciones de tutela o custodia • INTEGRAR el Planeamiento Centrado en la Persona
• HACER conexiones sociales y formar amistades
Cathy Hunt
Importancia de Establecer Relaciones
• Hace que la persona se dé cuenta que no está sola
• Genera ideas crea?vas • Sirve de esjmulo para solucionar problemas • Proporciona energía para impulsar cambios • Crea oportunidades para combinar recursos
Solicitar Servicios para Adultos
• Social Security • Title 19 (ALTCS) • Rehabilitación Vocacional • Servicios de la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD)
• Servicios de Salud Conductual
Calidad de Vida
“Aun cuando alguna persona encuentre empleo compe??vo en la comunidad, el financiamiento adecuado – el dinero – hace una GRAN diferencia en la calidad de vida de los adultos en el sistema.”
Cathy Hunt
Tutela y Curaduría: Preguntas Claves
Puede la persona que ?ene una discapacidad… • ¿Ver y entender las opciones disponibles? • ¿Tomar decisiones responsables y comunicarlas?
• ¿Tener acceso a comida, ropa, servicios sociales y vivienda y poder obtenerlos?
• ¿Manejar sus finanzas de modo de sa?sfacer sus necesidades?
Planeamiento Centrado en la Persona
• Es un medio valioso para algunas familias en el sistema DDD
• Es una manera de iden?ficar los deseos y los sueños de la persona, pero sin prometerle “alcanzar las estrellas” ni adquirir “una casa linda en la playa”
• El Proceso recolecta toda la información per?nente en forma organizada para uso futuro
Relaciones Sociales
• Las amistades son muy importantes– “Todos necesitamos amigos que se rían con nuestros chistes y que vean el mundo con nuestra perspec?va.” – Juegos Olímpicos Especiales – Programas de Recreación Terapéu?ca – Grupos Sociales – Programas de Ejercicio Físico
Las Amistades
• Hacen que la persona se sienta bien relacionada
• Son decisivas para la calidad de vida a largo plazo
• Proporcionan el hacer cosas agradables • Proporcionan compañía • Establecen una comunidad • Sa?sfacen una necesidad que la familia por sí sola no puede sa?sfacer
¿Cuándo las Cosas Pueden Volverse DiQciles?
“Es posible que los padres de familia tengan expecta?vas poco razonables para sus hijos adultos. Recuerdo cómo fue de doloroso tener que aceptar que los sueños de mi hijo no se ajustaban a la realidad de la vida.”
Sugerencias para el Planeamiento • Recuerde que los servicios para adultos se basan en elegibilidad, no en tener derecho al servicio
• El sistema de educación pública desde Kindergarten hasta grado 12 se basa en el derecho a la educación
• Los servicios para adultos necesitan financiamiento, así que sea PERSISTENTE!
• Solicite con?nuamente fondos para los servicios para adultos sin ceder en su empeño!
Graduación de la Secundaria (High School) y Servicios de Transición
La ley de Arizona requiere que los distritos escolares y las escuelas chárter proporcionen “educación pública gratuita y apropiada” (FAPE, por sus siglas en inglés) a estudiantes con necesidades especiales que sean elegibles y cuya edad sea de tres a 21 años. Se debe crear para cada estudiante un Programa de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés). Cuando el estudiante cumpla 16 años de edad, su IEP tendrá que incluir servicios de transición que le ayuden a prepararse para su vida adulta. (www.azdisabilitylaw.org)
Lo Que Puede Hacer Si No Está de Acuerdo con la Decisión de la Escuela • Pida por escrito a la escuela que tenga una reunión del IEP. Pídale al grupo del IEP que decida que su hijo/hija necesita más de cuatro años de escuela secundaria para poder recibir todos los servicios en su IEP. Asegúrese de que los miembros del IEP que tengan el poder para implementar esa decisión estén presentes en la mencionada reunión.
Lo Que Puede Hacer Si No Está de Acuerdo con la Decisión de la Escuela Si los resultados de la reunión del IEP no son sa?sfactorios para usted:
1. Pídale a la escuela un anuncio de la decisión por escrito
2. Comuníquese con el centro de la ley de discapacidad en Arizona (Arizona Center for Disability Law – ACDL, por sus siglas en inglés)
3. Presente una queja al Departamento de Educación del Estado de Arizona. (lea la hoja de ACDL para ver más detalles en el si?o web)
Transición al Programa de Vida Independiente
• h^p://www.php.com/transi?on-‐independent-‐living-‐program-‐tat-‐college
• Experiencia educa?va después de la secundaria
• Proporciona instrucción, preparación y apoyo en el campus de un colegio comunitario
• Plan de estudios que fomenta el desarrollo de habilidades sociales, para desempeñarse en la vida y para su carrera profesional
Planeamiento Futuro A Medida que Avanzamos en Edad
Información obtenida de: – Personas con discapacidades – Proyecto Envejecer y Transiciones – Publicaciones – Colegas – Padres de familia (Grupo de Padres Extremos) – Profesionales de servicios
Preguntas Que Sirven de Guía
• ¿Qué clase de planes hacen las personas de edad avanzada que a?enden a quienes ?enen discapacidades?
• ¿Cómo empiezan a hacer planes las mencionadas personas y sus familias?
• ¿Qué factores obstaculizan o fomentan el proceso del planeamiento para el futuro para atender a quienes ?enen discapacidades?
Componentes del PLAN
• Financiero – fondos de inversión, tutela o custodia, etc.
• Necesidades de servicios de salud • El papel que desempeñan los hermanos, la familia entera (familiares cercanos y lejanos)
• Recursos apropiados de apoyo • Planes de vivienda: opciones residenciales – Lo más diQcil para seleccionar y para hacer planes
Hallando Personas y Ayudas Apropiadas:
• Ponerse en contacto con la persona con regularidad
• Abogar por la persona junto con la persona
• Entender los seguros, beneficios, servicios
Hallar Personas Apropiadas Quienes:
• Apoyen la integración y la inclusión • Fomenten independencia • Busquen oportunidades para el desarrollo y el aprendizaje
Circunstancias que Hacen Comenzar el Planeamiento
• La persona de edad avanzada que a?ende a la persona discapacitada necesita colocación
• Muerte o enfermedad de la persona principal que proporciona los cuidados
• Cambio en la composición de la familia • Asuntos financieros • La persona discapacitada indica que llegó “la hora de independizarse!”
Otras Circunstancias y Señales • La persona discapacitada comienza a comportarse en forma diferente (por ejemplo, con inquietud o agresividad)
• Otros miembros de la familia dicen algo • La persona discapacitada forma nuevas relaciones
• Quien le proporciona los cuidados y atención a la persona discapacitada no puede con?nuar (por agotamiento, la tarea es abrumadora, ?ene limitaciones)
Simplemente no puede conHnuar…..
“Física y emocionalmente yo era un desastre. Lo que quiero decir es que él es un muchacho amable, pero ahora ya es un hombre desarrollado que requiere una gran can?dad de cuidados vsicos. Es bastante alto , sumamente fuerte y yo no soy… Simplemente no pude más. Conmigo, además, ?ene trastornos explosivos intermitentes que aprovecha para dominarme realmente. Lo que digo es que me tumbaba al suelo… La situación se estaba volviendo peligrosa para mí y yo estaba totalmente agotada”
Proporcionando Cuidados y el Planeamiento
Influenciado por experiencias anteriores Requiere tener información Ac?vidad intensa y a veces solitaria Plena de hechos desconocidos EMOCIONAL………….
Co-‐sponsored by Sonoran UCEDD and DDD 40
Asuntos DiQciles y Emociones Perdurables
Temor de abuso, abandono, explotación Nadie podrá proporcionar atención y cuidados tan buenos
Disponibilidad o falta de servicios y ayudas
Calidad de quienes proporcionan los servicios
Emociones de Quien Proporciona los Cuidados
• Frustración • Decepción • Desesperación • Falta de confianza • Sen?r desamparo • Angus?a o intranquilidad • Esperanzas para el futuro
Temores e Intranquilidad
• “…en algunos casos no saber lo que sucederá al mes siguiente… el temor de despertarme en la noche preguntándome qué es lo que tengo que hacer para cuidar de….”
• “No podré morirme en paz y dejarIo a pesar del hecho de que he preparado todo para asegurarle el porvenir y su supervivencia. Me preocupa tanto que lo maltraten o que lo descuiden.”
Frustración “Lo que me causa tensión es los sistemas con los que tengo que lidiar. Ya ve, como los que le hicieron el IRM y que no tramitaron el seguro médico correctamente, así que a mí me tocó resolver el problema… siendo ellos, los de la oficina, quienes come?eron el error. Esos errores causan estrés y quitan ?empo para arreglar esas cosas. Es uno el que ?ene que corregir los errores. La escuela no hace los programas individuales entonces le toca a uno lidiar con la escuela… Uno es quien ?ene que hacer todas esas cosas. No es claro. No es fácil ni sencillo.”
Frustración y Desesperación “Nunca en mi vida me he sen?do bajo tanta presión hasta el úl?mo
límite de la desesperanza, del desaliento y del abaHmiento, como ha sido el tener un hijo como ___ y tener que lidiar con esos sistemas… Culpo a los sistemas. Tener los sistemas presentes en nuestra vida, en nuestro espacio, ¿me en?ende? Había gente buena y gente no tan buena, pero ya ve, nunca me he senHdo tan destrozada ni tan vulnerable a lo largo de todo ese proceso como… yo no creo que mis hijos nunca pasarán por esta experiencia a no ser que tengan un hijo o hija con necesidades especiales y, para entonces, tengo la esperanza de que los sistemas, las habilidades de la gente y los procesos hayan cambiado… es una situación en que uno ?ene que llegar hasta el límite más intolerable antes de que puedan ocurrir cambios posi?vos. “
Deseos, Esperanzas, Preferencias
“B___ tendría un compañero de cuarto con gustos e intereses similares a los suyos para poder hacer juntos las cosas que les agraden y compar?r los mismos intereses. Y que los miembros del personal fueran instruidos de modo que él pudiera hablar con ellos sobre dis?ntas cosas…. Que tuviera oportunidades para viajar y, no sé, estar contento con su trabajo, a no ser que él quisiera cambiar de trabajo.”
¿Qué Esperan las Personas que Proporcionan los Cuidados?
Integración social: Mantener las relaciones de antes Desarrollar nuevas relaciones y asociaciones
Aprender nuevas destrezas Sa?sfacer necesidades básicas: nutrición, ejercicio vsico, es?mulación
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Las Personas que Proporcionan los Cuidados Esperan
Que se le mantenga su dignidad: apariencia personal, higiene
Que se incluya a la persona discapacitada en tomar decisiones
Que la persona discapacitada esté rodeada de personas “que gozan de su compañía”
Crear Su Propio Plan
• Hallar medios y guía
• Trabajar en el plan con otras personas
• Realizar cada parte paso a paso
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EL PLAN • Lista de contactos • Proveedores de servicios de salud
• Asuntos de salud • Medios que fomentan planes centrados en la persona
• Lista de verificación de habilidades
• Papel que desempeñan los miembros de la familia
• Preferencias acerca de compañeros de cuarto
• Vida residencial y Vida con Asistencia
Función que Desempeñan Quienes Proporcionan Servicios
Introducir el diálogo AL COMIENZO Proporcionar información sobre recursos, cosas que hay que considerar
Ayudar a la familia y a quien proporciona cuidados a la persona discapacitada a iden?ficar otras redes de apoyo
Animar a la persona que proporciona cuidados a que incluya a otras personas en el proceso de planeamiento para el futuro
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Cómo Iniciar y Facilitar el Proceso del Planeamiento
• Hacer hincapié en los beneficios de planear desde el comienzo
• Iden?ficar tareas que puedan ser menos alarmantes
• Permi?rle a la persona que proporciona los cuidados que manifieste su sufrimiento
• Incluir a la persona discapacitada tanto como sea posible
• Introducir el Plan u otros medios para el planeamiento
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Puntos del Resumen
Los planes evolucionan y cambian
El Planeamiento de Transición tendrá que ser revisado y actualizado con regularidad
Involucrar a la persona discapacitada, a quienes le proporcionan cuidados y atención, a la familia, a la red de ayudas
Puntos del Resumen
El planeamiento consiste de varias tareas
Toma ?empo y requiere pensarlo bien
Implica documentar y mantener una cuenta detallada de toda la información
Puntos del Resumen
Los cambios son divciles y causan temor
Es importante entender las barreras probables para el planeamiento
Quienes proporcionan los cuidados necesitan flexibilidad y apoyo con?nuamente
Creando un Nuevo Paradigma de Servicio
Información proporcionada a PracBce Improvement CollaboraBve el 22 de enero
de 2009 por Nancy Thaler, Directora Ejecu?va de la Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para
Discapacidades del Desarrollo (NASDDDS por sus siglas en inglés)
*las siguientes filminas son del informe mencionado
Crear un Nuevo Paradigma de Servicio
• Concepto Central: reconocer que la mayoría de las personas viven con su familia
• Tener un concepto amplio de la familia– padres, hermanos, abuelos, otros parientes
• Empezar a planear bien pronto con la persona discapacitada y con la familia
Crear un Nuevo Paradigma de Servicio
• Vincular la red completa de la familia. Si las ayudas y apoyos son buenos, los miembros de la familia querrán vincularse
• Concentrarse en los resultados que se desean para la persona discapacitada… considerando también las necesidades de los miembros de la familia
Nuevo Paradigma Con?nuación
• U?lice innovaciones: – servicios autodirigidos – presupuesto individual – contratar a los familiares – remuneración a compañeros por su ayuda – vivienda propia – u?lizar el dinero estatal para las cosas que no llenan los requisitos de Medicaid
Nuevo Paradigma Con?nuación
• Obtenerle empleo/trabajo autén?co y planear las ayudas
• Crear opciones de la vida real para quienes no ?enen familia (vivienda compar?da)
• Desarrollar y mantener servicios esenciales no directos (coordinación de la ayuda, organizaciones para abogar por sí mismo)
Informe del Grupo de Trabajo sobre Sostenibilidad e Innovación : Octubre 2010
• El DDD de Arizona contrató a NASDDDS para revisar los sistemas de servicios y ayudas de Arizona.
• NASDDDS propuso que los sistemas cambien las recomendaciones para que sus servicios de discapacidades del desarrollo sean sostenibles, guiados por los consumidores, de buena calidad y de costo económico.
Descripción de la Gente de Arizona que Recibió Servicios en 2010
• Más del 89% vivían en su propio hogar o en un entorno de familia
• El promedio nacional es 62.7%
Fuente: Informe del Grupo de Trabajo sobre Sostenibilidad e Innovación para AZ DES DDD: Octubre 2010 (página 16)
Fundación Casa de Esperanza (Hope House)
h^p://www.hope-‐house.org/what-‐we-‐do/ • Proporciona servicios individualizados de vivienda asis?da en la casa o apartamento
• Las ayudas incluyen: mantenimiento de la vivienda, el presupuesto, cocinar, el transporte, asuntos médicos, cuidados e higiene personal, recreación
Hogares Dotados con Tecnología
h^p://www.imaginesmarthomes.org/whatIsA.htm “Incorporan las tecnologías más avanzadas para mejorar la calidad y la eficiencia de los servicios y ayudas para las personas discapacitadas”
Lo que los Hogares Provistos con Tecnología Pueden Proporcionar
• Encimeras que se pueden ajustar a diferentes niveles
• Programas de sotware que asisten a quienes ?enen dificultades del aprendizaje
• Sistemas de conferencia por vídeo que permiten que las familias y el consumidor permanezcan en contacto
• Programas de sotware que llevan la cuenta de la administración de medicamentos, dan mensajes recordatorios, etc.
Tecnología y Envejecimiento
• AWARE – Aware Home Research IniBaBve en h^p://www.awarehome.gatech.edu/projects/index.html
PrácHcas Prometedoras en los Servicios Basados en el Hogar y la
Comunidad De regreso al Hogar en la Alianza de Indiana • Con cede en el Ins?tuto de Discapacidad y Comunidad de la Universidad de Indiana
• Facilita la adquisición de vivienda propia o el alquiler de vivienda conectando a las personas con organizaciones y recursos
Village Tierra
h^p://www.?erralearningcenter.org/village • Comunidad compar?da, integrada y diversa en un entorno natural
• Proporciona espacios privados para vivienda con espacios comunitarios grandes y pequeños
• 50% se arrendará a personas con discapacidades
Rancho Rusty’s Morningstar
h^p://www.rmr.org/ • Entorno ranchero de Vida Completa • A los rancheros se les ha diagnos?cado principalmente el au?smo
• Tienen que poder realizar las ac?vidades de la vida diaria
• Tienen un guardián
Concepto de Remuneración a Vecinos– Cruz Roja de Rensellaer
County (NY)
• Vecinos a quienes se les paga para que sean el recurso principal de vida asis?da
• Se desarrolla la ayuda en torno a la persona
• El vecino a quien se le paga vive en la casa de al lado o muy cerca
Concepto de Remuneración a Vecinos
• El vecino/vecina estará a disposición de la persona discapacitada para asis?rle en lo que necesite fuera de las horas que se le proporcionen para ayuda específica
• Le sirve de compañía y le brinda amistad • Proporciona de 8 a 10 horas por mes de ayuda adicional
Concepto de Remuneración a Vecinos
• El vecino/vecina remunerado recibe un subsidio de hasta $500 dólares para arrendamiento
• La persona discapacitada entrevista y selecciona a su propio vecino/vecina que será remunerado
• El vecino/vecina remunerado es supervisado por la persona discapacitada y por el administrador de ayudas
Servicios Impecables – ARC of Rensellaer
• El proveedor de vivienda en la comunidad debe comprar la casa cerca a la de la familia de la persona discapacitada
• Se logra por medio de la reinversión de fondos disponibles y la u?lización de servicios combinados (se combina el dinero del programa diurno con el del residencial)
Vivienda Compartida
Nancy Thaler Directora Ejecutiva
Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para Discapacidades del Desarrollo
¿Qué Es la Vivienda Compartida?
• Una persona, una pareja o una familia de la comunidad que comparte sus experiencias de la vida con una persona discapacitada.
• A los proveedores de vivienda compartida también se les llama mentores, familia anfitriona u hogar de familia, cuidados de acogida o cuidados por la familia y compartiendo la vida
¿Qué Es la Vivienda Compartida?
• Quienes proporcionan la vivienda compartida brindan apoyo a la persona discapacitada en sus necesidades y actividades diarias
• La vivienda compartida usualmente es en la casa o apartamento de quien proporciona el servicio pero puede ser en la casa o apartamento de la persona discapacitada
¿Quiénes son los Proveedores de la Vivienda Compartida?
• Hombres y mujeres de cualquier edad, raza, nacionalidad, religión
• Personas solteras sin hijos o con hijos, padres de familia cuyos hijos ya no viven en el hogar, familias con ambos padres de familia y con hijos
• Podrán tener trabajo y realizarlo fuera o dentro del hogar
• Acuerdos diferentes para este ?po de vivienda se basan en los intereses de la persona discapacitada y de quien le proporciona la vivienda compar?da
¿Por qué se le llama Vivienda ComparHda?
• Porque pone énfasis en la expectativa de que vivan juntos y de que compartan sus experiencias
• Comunica mutualidad y una vida comunitaria real, no una vida basada en el servicio
• Invita a las personas proveedoras a vivir una experiencia en vez de sólo realizar un trabajo o proporcionar un servicio
Otros Nombres de Vida ComparHda
• Hogar Anfitrión • Hogar de Acogida
para Adultos • Cuidados
Domiciliarios • Hogares Familiares
Certificados • Vivienda de Apoyo
• Atención en Entorno Familiar
• Hogares de Desarrollo
• Hogares de Servicio para Cuidados Personales
• Compartiendo la Vida
La Vida ComparHda Requiere Un Nuevo Enfoque En:
• Contratación e instrucción • Evaluación y control de riesgos • Recolección y mantenimiento de
expedientes • Observación y regulación • Tipo y nivel de apoyo proporcionado al
Proveedor de Vida Compartida