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P912521 Bureau de dépôt : Nivelles
Edité par l’AXFB asbl, avec l’aide de la Région Wallonne
T R I M E S T R I E L - J A N V I E R 2 0 2 0 - N ° 9 6
Participez à
« Fragile X Got Talent ! »
96
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 2
L’X presse, numéro 96, janvier 2020
AU SOMMAIRE...
Edito 3
Santé : Syndrome X fragile et autisme 4
Association : Appel aux candidatures 9
Fiche pratique : A nouvelle année, nouveau calendrier ! 10
Loisirs : Inclusion chez les Lones 12
Fiche pratique : Tanguy et ses poules 14
Autonomie : Avec la SNCB, j’ose prendre le train (suite) 16
Association : Nouvelles du réseau européen X fragile 21
Bon à savoir : Défendre ses droits avec UNIA 29
Vos réactions 31
Agenda 32
Association : Participez à « Fragile X Got Talent ! » 33
Enseignement : Faites appel à notre expertise ! 33
Invitation : Promenade des familles, le dimanche 29 mars 34
Réseau X fragile et Facebook 35
Nous rejoindre, nous aider 36
AXFB asbl - N.E. 0674.767.830 - RPM. Nivelles
Pachis du Capitaine 4 - 1457 Walhain (TSL)
www.x-fragile.be - [email protected]
Editeur responsable : Dominique DAMAS
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 3
Tous droits de reproduction réservés pour tous pays.
La reproduction d’un article, même partielle, est soumise à l’approbation
expresse du conseil d’administration de l’ASBL.
EDITO
2020 déjà… 10 ans que notre vie a basculé. 10 ans d’association. 10 ans
de rencontres, d’expériences, d’apprentissages, de découvertes sur ce
monde si particulier du handicap, sur le syndrome X fragile, sur l’évolution
des enfants, la pédagogie, la recherche médicale, l’enseignement
spécialisé, les droits… et les abus aussi, les démarches, nos devoirs… J’ai
tant appris pour mes enfants… mais surtout de mes enfants ! J’ai tant
appris sur moi aussi, tout ce chemin de résilience, d’adaptation,
d’ouverture d’esprit, de batailles et de lâcher prise aussi, de convictions et
d’espoir… et surtout de victoires !
Ces 10 années n’ont pas toujours été simples, oh non ! Et combien de fois
ne me suis-je pas retrouvée confrontée à un professionnel au discours
bien rôdé « Mais Madame, vous devez faire votre deuil de l’enfant
idéalisé ! ». C’est si facile d’abandonner… la garantie de l’échec ! Et si,
pour une fois, on essayait, on tentait… Faire confiance à l’enfant et croire
en tous ses possibles, c’est lui offrir un espace de réussite et de fierté !
Comme bon nombre de parents d’enfants X fragile, j’ai rarement choisi le
chemin le plus aisé… C’est souvent le plus ardu, le plus escarpé qui offre
le panorama le plus époustouflant ! Alors à vous tous qui un jour ou même
une heure serez amené à accompagner un enfant déficient
« N’allez pas là où le chemin peut mener.
Allez là où il n’y a pas de chemin et laissez une trace. »
- Ralph Waldo Emerson
Dominique Damas, présidente
D. D.
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 4
Titre original : Syndrome de l'X fragile (FXS) et troubles du spectre
autistique (TSA). Similitudes et différences
Ce résumé a été extrait en partie du document de consensus sur les
troubles du spectre autistique lié au syndrome du X fragile et du texte
original du Dr Dejan Budimirovic de la clinique X fragile du Kennedy-
Krieger Institute à Baltimore.
Qu’est-ce qu’un document de consensus ?
Il s’agit d’un document élaboré conjointement par les professionnels qui
font partie du Consortium sur la recherche et le traitement du X fragile de
la Fondation Nationale américaine X fragile et qui se consacrent au bien-
être de la communauté du X fragile, et les parents qui siègent au conseil
exécutif dudit Consortium. Un tel document reprend les bonnes pratiques,
les lignes directrices et les recommandations sur le traitement du X fragile.
Chevauchements et différences entre les deux conditions
Les familles et certains prestataires sont souvent déconcertés par la
relation qui existe entre le syndrome du X fragile (FXS) et les troubles du
Syndrome X fragile et autisme, par le Dr Dejan Budimirovic
SANTÉ
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 5
spectre de l'autisme (TSA). Il est important de noter qu'il est plus courant
qu'un enfant soit diagnostiqué avec un TSA, puis qu'il reçoive un
diagnostic supplémentaire de FXS, que l’inverse. Ce document tente de
clarifier les chevauchements et les écarts entre les deux conditions.
Comprendre ces distinctions peut être particulièrement utile pour choisir
les interventions médicales, thérapeutiques, de conseil et d’éducation les
plus appropriées, et augmentera le potentiel d’avantages à court et à long
terme.
Que sait-on de l'autisme et de sa relation avec le FXS ?
Les TSA sont des troubles du développement caractérisés principalement
par une déficience sélective de l'interaction sociale. C’est-à-dire que les
personnes atteintes de TSA ont des différences dans la manière dont elles
comprennent et réagissent vis-à-vis des autres personnes et des situations
sociales, ce qui résulte de différences dans la façon dont leur cerveau
traite l'information qui leur est pertinente.
Les symptômes des TSA apparaissent dans la petite enfance. C'est un
trouble qui dure toute la vie, même si les symptômes changent avec le
temps. À l'heure actuelle, aucun test médical, tel qu'une analyse de sang
ou une analyse du cerveau, ne permet de diagnostiquer un TSA. Pourtant,
dans certains cas, la cause des TSA est connue, telle que le FXS - le
trouble monogénique le plus connu, qui représente environ 2 à 3% des cas
de TSA. Plus précisément, le FXS est une maladie génétiquement définie
qui peut être diagnostiquée par un test sanguin d’ADN, à la différence du
TSA, uniquement défini par le comportement. Ainsi, le FXS est l'une des
causes parmi beaucoup d'autres : une personne manifeste les symptômes
cliniques qui définissent le TSA.
Pourquoi les fonctionnalités autistiques sont-elles courantes dans le
FXS ?
Nos connaissances actuelles sur les TSA indiquent qu'il s'agit d'un trouble
du développement du cerveau, apparaissant peu de temps après la
naissance ou même plus tôt. Sa caractéristique la plus nette est la
présence de modèles anormaux de « câblage » neuronal ou de
connectivité. Étant donné que de multiples facteurs génétiques et
environnementaux ont été liés aux TSA, la connectivité neuronale et
d'autres processus peuvent probablement être perturbés de différentes
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 6
manières, conduisant à un résultat commun ou à un ensemble de
caractéristiques cliniques aboutissant à un diagnostic de TSA. En ce qui
concerne la connectivité neuronale, de nombreuses protéines ayant des
fonctions similaires à celles de FMRP (protéine issue du gène X Fragile,
FMR1, absente ou réduite chez les personnes atteintes de FXS), ainsi que
des protéines qui interagissent avec la FMRP se sont avérées associées
avec les TSA. Ainsi, il est probable que les TSA soient fréquemment
présents dans le FXS car le manque de FMRP dans le FXS augmente le
risque de développer des types de câblage anormal et des anomalies
cérébrales associées conduisant à des symptômes de l'autisme.
Le FXS en tant que partie du nuage de l'autisme
Il peut être utile de considérer les TSA comme un nuage qui représente
une catégorie de diagnostic commune finale illustrant les schémas
anormaux de câblage cérébral résultant d’un mélange de plusieurs
étiologies génétiques et autres.
Le nuage contient un ensemble commun de caractéristiques
comportementales qui sont des caractéristiques essentielles des TSA. Les
personnes avec FXS qui répondent aux critères de la définition actuelle
des TSA représentent un endroit dans le nuage où l’on peut répondre aux
critères des TSA, mais tendent également à présenter un type d’autisme
lié au FXS avec des taux plus élevés d’anxiété sociale, de déficience
intellectuelle, de suractivité, des comportements répétitifs et d’autres
différences liées au FXS que ceux atteints de TSA de cause inconnue.
Cependant, il est parfois difficile de déterminer si une personne doit
recevoir un diagnostic de TSA. Le niveau de chevauchement entre le
phénotype comportemental FXS (symptômes) et les TSA détermine si une
personne avec FXS parvient dans le nuage TSA. Certaines personnes
peuvent avoir suffisamment de fonctionnalités TSA pour être proches du
nuage, mais pas au seuil requis pour un diagnostic réel. Les personnes
avec FXS qui se trouvent dans le nuage de TSA ont probablement des
facteurs génétiques qui ajoutent au déficit en FMRP, ce qui les pousse à
respecter les critères de TSA.
Quelles sont certaines recommandations pour le traitement des
personnes atteintes de FXS qui répondent aux critères de l'autisme?
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 7
Les comportements difficiles tels que les problèmes d'attention, les
comportements perturbateurs, l'anxiété et les comportements agressifs et
autodestructeurs peuvent avoir un impact significatif sur le fonctionnement
scolaire et le fonctionnement adaptatif d'un individu, limitant ainsi sa
participation à la communauté.
En plus de la thérapie comportementale (le pilier du traitement), les
médicaments peuvent parfois être utiles pour soutenir des services
thérapeutiques et permettre à un enfant d'apprendre dans l'environnement
le moins restrictif possible. Pour les enfants atteints de FXS, qu'ils
répondent ou non aux critères des TSA, les interventions ciblant les
compétences de communication et de socialisation sont appropriées.
Cependant, le point crucial pour les enseignants, les thérapeutes et les
autres personnes impliquées dans le soutien aux personnes atteintes de
FXS est d’utiliser les connaissances existantes sur le comportement et les
styles d’apprentissage typiques du FXS de manière individualisée (c’est-à-
dire que nous ne ferions pas de contact visuel avec les yeux, ce qui diffère
du traitement appliqué basé sur l’analyse comportementale des personnes
atteintes de TSA de cause inconnue).
Cette approche aidera à mieux adapter les stratégies éducatives,
comportementales et autres aux besoins de chaque individu. D'autres
études thérapeutiques d'interventions moléculaires, éducatives,
comportementales et non pharmacologiques sont nécessaires pour affiner
notre compréhension des similitudes et des différences entre les individus
ne possédant que du FXS et ceux atteints de FXS et de TSA. Des essais
cliniques de médicaments pharmaceutiques standards et de nouveaux
traitements prometteurs ciblant les mécanismes cérébraux sous-jacents
sont également nécessaires pour déterminer si les personnes atteintes du
FXS qui répondent ou non aux critères du TSA répondent différemment au
traitement.
Dans l’ensemble, l’avenir est porteur non seulement d’espoir, mais aussi
d’un potentiel réaliste de progrès clinique et fonctionnel significatif chez les
personnes atteintes de FXS et de TSA.
Pour plus d'informations sur le FXS et l'autisme :
X fragile et autisme : https://fragilex.org/understanding-fragile-x/fragile-
x-syndrome/autism/
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 8
Trouble du spectre autistique dans le syndrome de l'X fragile.
Webinaire NFXF avec le Dr Walter Kaufmann : https://fragilex.org/
uncategorized/autism-spectrum-disorder-in-fragile-x-syndrome/
Document de consensus FXCRC. Trouble du spectre de l'autisme
dans le syndrome de l'X fragile : https://fragilex.org/wp-content/
uploads/2012/08/Autism-Spectrum-Disorder-in-Fragile-X-Syndrome-
2014-Nov.pdf
Comorbidité entre le syndrome du x fragile et l'autisme. Que savons-
nous vraiment ? https://www.fragilex.org//wp-content/uploads/2012/01/
The-fragile-X-syndrome-autism-comorbidity.pdf
La famille des troubles X fragile. Un modèle pour l'autisme et les
traitements ciblés : https://fragilex.org/wp-content/uploads/2012/01/The
-Fragile-X-Family-of-Disorders-A-model-for-Autism-and-Targeted-
Treatments.pdf
Questions et réponses avec le Dr Hagerman. Exploration du lien
syndrome de l'X fragile / autisme : https://fragilex.org/keeping-you-
informed/dr-hagerman-answers-questions-about-fxs-autism/
A propos de l'auteur : Dejan B. Budimirovic, MD
Le Dr Budimirovic a obtenu son diplôme de premier
cycle dans un programme de sciences infirmières
en pré-médecine et son diplôme en médecine de
l'Université de Belgrade, où il a obtenu son diplôme
avec grande distinction. Il a ensuite effectué des
séjours à Belgrade, Harvard et à l’École de
médecine de l’Université de New York,
respectivement. Il est neuropsychiatre, chercheur principal et codirecteur
médical de la clinique du X fragile du Kennedy Krieger Institute, dans les
établissements médicaux John Hopkins. Sous sa direction, la clinique a
joué un rôle crucial dans la création de l'unité des essais cliniques de
l'Institut. Il est également professeur adjoint de psychiatrie et de sciences
du comportement à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins.
Le Dr Budimirovic est certifié par l'American Board of Psychiatry and
Neurology dans le domaine de la psychiatrie des adultes, des enfants et
des adolescents. Il est un membre actif du Consortium clinique et de
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 9
Besoin de parler ?
Nous sommes joignables par téléphone (voir en page 35),
par email ([email protected]) ou sur
le groupe fermé Facebook « Association X fragile Belgique asbl ».
Il suffit d’introduire une demande via la page d’accès pour être membre.
N’hésitez plus ! Rejoignez-nous !
recherche sur le X fragile et de ses comités clinique et d'essais cliniques,
respectivement.
Traduit de l’anglais par Paul Damas, avec l’aide de Google Translator.
L’article original est disponible sur le site de l’association américaine
NFXF : https://fragilex.org/support-and-resources/fragile-x-syndrome-and-
autism-spectrum-disorder-similarities-and-differences/
Les statuts de notre association prévoient que les membres du conseil
d’administration sont élus par l’assemblée générale des membres pour un
terme de trois ans, renouvelable. Le prochain renouvellement du conseil
aura lieu lors de l’assemblée générale qui aura lieu au premier semestre
de 2020. Le conseil d’administration actuel souhaite préparer cette
échéance et lance un appel aux candidatures.
Avez-vous un peu de temps disponible ? Avez-vous des idées ?
Voulez-vous vous mettre au service de l’association ?
Faites acte de candidature par un mail à [email protected]. Nous vous
inviterons à assister à nos réunions, de façon à faire plus ample
connaissance. Le conseil se réunit en principe 4 fois par an, en soirée,
chez l’un des membres du Conseil d’administration. Pourquoi pas chez
vous ? Merci d’avance de vos réponses !
Appel aux candidatures
ASSOCIATION
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 10
L’année passée, j’ai décidé de créer un calendrier pour les enfants. Mon
but était d’avoir un support tangible auquel je pourrais me référer quand
Luka me demanderait quand il irait chez ses grands-parents ou quand ce
serait Noël, etc. En effet, je sentais bien que juste lui dire dans 10 jours ou
dans une semaine ne répondait pas assez concrètement à sa question, car
elle revenait plusieurs fois sur la journée.
Tant qu’à faire, je voulais aussi essayer de « matérialiser » les différentes
notions de temps et la relation entre celles-ci. Vous pouvez voir le résultat
final sur la photo. Ci-dessous un peu d’explication concernant l’élaboration
de notre calendrier.
Pour commencer j’ai cherché sur internet un calendrier mensuel à
imprimer (par ex. https://icalendrier.fr/imprimer/2020/) et je l’ai téléchargé
A nouvelle année, nouveau calendrier ! par Laetitia Delem
FICHE PRATIQUE
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 11
au format Excel. Dans ce calendrier, chaque mois est une feuille. Mon idée
finale était de coller les 12 pages sur une grande feuille (ou carton ou
planche), afin d’avoir une vue globale de l’année. Mais, avant de passer à
l’impression, j’ai d’abord fait les adaptations suivantes :
J’ai changé la couleur de fond des cases en fonction de la saison : les
jours d’hivers ont reçu un fond bleu, ceux du printemps un fond vert, ceux
d’été un fond jaune et ceux d’automne un fond brun. En collant 3 mois par
ligne, ça permet de montrer la longueur d’une saison. Pour illustrer le code
couleur, j’ai aussi créé des bandes explicatives (voir photo). À gauche j’ai
utilisé en plus du nom de la saison une image typique (par ex. le soleil pour
l’été, un bonhomme de neige pour l’hiver, etc.) et à droite j’ai utilisé un
pommier (sans feuilles en hiver, avec des fleurs au printemps, etc.).
Comme vous pouvez le voir sur la photo, ces bandes verticales sont
créées seulement pour le premier (bande de gauche) et le dernier mois
d’une ligne du calendrier (bande de droite).
Pour montrer que chaque jour sur une colonne correspond à un même jour
de la semaine, j’ai changé la couleur de fond du nom du jour noté en haut
de colonne et puis utilisé la même couleur pour les dates correspondantes
(ex. toutes les dates qui tombent un lundi sont en bleu dans mon calendrier
2019). Si vous utilisez le livre du Loup qui voulait changer de couleur pour
apprendre les jours de la semaine, autant utiliser le même code couleur
(vert le lundi, rouge le mardi, etc.). Je n’y avais pas pensé en faisant mon
calendrier, mais c’est ma fille (5 ans) qui m’a fait remarquer que je n’avais
pas utilisé les bonnes couleurs !
Pour faire déjà une distinction entre les weekends (sans école) et la
semaine, j’ai donné un motif aux cases correspondant aux samedis et
dimanches (des petits pois). Ça pourrait éventuellement être fait pour tous
les congés scolaires, afin de tout de suite distinguer tous les jours sans
école.
Finalement, j’ai inséré un pictogramme pour les principaux évènements
spéciaux déjà connus en janvier : un gâteau d’anniversaire (avec le nom
de la personne en dessous) pour les anniversaires des membres de notre
famille, les cloches pour Pâques, un sapin pour Noël, etc.
Au cours de l’année nous avons complété le calendrier avec des dessins,
tampons, autocollants et des mots pour indiquer les vacances, les fêtes
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 12
d’anniversaire, les journées sports, les rendez-vous chez le dentiste, etc.
Au fil des jours, on fait un point sur le jour où nous sommes et quand il est
terminé une croix.
En conclusion, après un an d’essai, nous sommes très satisfaits de notre
calendrier et la version 2020 est, à l’heure où vous lirez ces pages, très
probablement déjà élaborée. Les enfants prennent plaisir à le consulter (il
est pendu à leur hauteur), aussi bien pour anticiper les évènements à venir
que pour passer en revue les évènements passés. Ils savent qu’une case
est une journée, une semaine correspond à une ligne, que le passage à
une nouvelle feuille correspond à un nouveau mois et ils peuvent
m’indiquer, grâce au code couleur, à quelle saison nous sommes et quand
elle change. Toutefois, ce calendrier répond à nos besoins spécifiques,
n’hésitez donc pas à le modifier à votre guise ! C’est bien là l’avantage de
la création maison.
Inclusion chez les Lones, par Marie Bassine
LOISIRS
Chers Parents,
J’ai le plaisir de faire partie du staff responsable de l’unité scoute des
Lones de Woluwe-Saint-Lambert et je tenais, par le biais de ce texte, à
vous familiariser avec notre projet et les valeurs que nous tentons de
véhiculer.
Notre unité met un point d’honneur à respecter l’engagement social prôné
par les valeurs scoutes de Baden Powell. Il est fondamental pour nous,
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 13
chefs d’unité, que chaque baladin, louveteau et scout puisse grandir et
apprendre grâce aux autres en intégrant une sarabande (pour les jeunes
de 6 à 8 ans), une meute (pour les jeunes de 8 à 12 ans) ou une troupe
(pour les jeunes de 12 à 18 ans).
Depuis de nombreuses années déjà, nous accueillons des enfants
porteurs de handicap au sein de nos différentes sections. Notre unité en
compte 9 pour le moment et nous pouvons vous affirmer que c’est une
réussite immense. Les échos des staffs au retour des camps sont
unanimement positifs : voir leur baladin, louveteau ou scout s’épanouir
parmi les autres animés et les voir évoluer ensemble tout au long du camp
est, selon leurs dires, une expérience unique dans leur parcours de chefs
qu’ils recommanderaient à tout un chacun.
Cet échange est mutuellement bénéfique, tant pour les sections que pour
les enfants. Ces derniers ont l’opportunité d’être en contact avec
énormément de jeunes de leur âge qui les respectent et les valorisent,
tandis que cela permet aux sections de mettre en place des outils afin de
s’adapter aux nécessités de chaque enfant et de développer avec eux une
relation forte et particulière. Les staffs s’investissent au maximum pour être
en permanence à leur écoute, et pour leur permettre de participer aux
activités de façon sereine.
Si vous êtes intéressé(e)(s) par l’idée d’inscrire votre/vos enfant(s) dans
les mouvements de jeunesse, nous avons de nombreux chefs volontaires
qui sont prêts à les accueillir à bras ouverts.
Je suis disponible pour vous fournir toutes les informations nécessaires par
téléphone au 0477/99.21.87 ou par mail à l’adresse
Je vous souhaite d’excellentes fêtes de fin
d’année,
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 14
C'est pour aider Tanguy à gérer ce TOC de propreté qu'avec ses frères et
sœurs, que nous avons décidé de lui construire un poulailler pour ses 20
ans. Il a appris que les choses pouvaient être sales, mais bonnes (les
œufs, la boue, le poulailler, etc.). Maintenant, il brosse les dalles du
poulailler, au début il y passait l'aspirateur ... dans mon dos, bien sûr. Il
lavait les œufs qu'il trouvait très sales ; maintenant, en changeant
régulièrement (très régulièrement) la paille et les copeaux, il laisse les
œufs tels quels, surtout qu'on lui a expliqué qu'il y avait la pectine (il a
compris vitamine) sur la coquille et qu'il ne fallait pas s'en passer. Ça
commence à être acquis, mais dur, dur.
Tous les soirs, il enferme ses poules (peur du renard) ; tous les matins, il
va leur ouvrir, donne de l'eau et des graines. Actuellement, les poules ne
pondent plus durant un petit temps. Au début, quand je lui demandais s'il
avait donné à manger, il me répondait "pas d'zœufs, pas d'graines".
Quand maintenant on lui demande des œufs, il dit que ses poules sont
"vides". On lui explique petit à petit chaque année, mais il dit toujours ça,
car il sait que ça fait sourire ...
Tanguy et ses poules, par Marie Surny
FICHE PRATIQUE
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 15
Un article vous interpelle ? Vous souhaitez réagir ? Apporter un
témoignage ? Poser une question ?
N’hésitez pas !
Envoyez-nous un mail à [email protected] !
Nous tiendrons compte de votre message.
Maintenant, il accepte de leur donner à manger, "même qu'elles ne
pondent pas", ouf!
Puis il a appris qu'il pouvait vendre ses œufs. Très péniblement, puisque
comme il disait "ça sort gratuit". On lui a réservé un porte-monnaie "pour la
vente des œufs". Avec cet argent, au début, il pouvait s'acheter une crème
glacée à la camionnette, une fois par semaine.
Petit à petit, il acceptait de payer avec ce porte-monnaie quand on allait
acheter des graines, mais ce fut pénible. Même s'il n'est pas du tout
"branché" argent, il devait accepter qu'on paie avec cet argent ...
Puis, on a mis un petit écriteau devant la maison "œufs frais à vendre", et il
a bien géré ça, d'années en années.
Un long travail, mais qui porte ses fruits et ... de bons œufs !
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 16
Avec la SNCB, j’ose prendre le train (suite), par Paul Damas
AUTONOMIE
Nous avions soumis à la SNCB le texte de notre article « Avec la SNCB,
j’ose prendre le train ! » paru dans notre numéro de juin. Voici enfin la
réponse que nous avons reçue de la SNCB, que l’abondance de matière
ne nous a pas permis de publier dans notre précédent numéro, avec nos
commentaires.
1. Concernant le site SNCB.be.
Le site sncb.be ou belgiantrain.be est le même site – un alia les relie
indifféremment l’un à l’autre.
Notre commentaire.
Nous remercions la SNCB de cette précision. Donc, pas de panique, si
vous tapez www.sncb.be, c’est automatiquement le bon site
www.belgiantrain.be/fr que vous atteindrez.
2. PMR Vs Déficience intellectuelle.
La définition suivie par la SNCB est en accord avec la définition du PMR
selon le règlement européen 1371 :
Une personne à mobilité réduite = toute personne dont la mobilité est
réduite, lors de l’usage d’un moyen de transport, en raison de tout
handicap physique (sensoriel ou moteur, permanent ou temporaire) ou de
tout handicap ou déficience intellectuels, ou de toute autre cause de
handicap, ou de l’âge, et dont la situation requiert une attention appropriée
et l’adaptation à ses besoins particuliers du service mis à la disposition de
tous les voyageurs;
Les personnes avec un handicap intellectuel font partie de la clientèle
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 17
PMR.
Notre commentaire.
L’interprétation du règlement européen 1371 par la SNCB est pour le
moins curieuse, car, dans tout ce règlement, à savoir dans le préambule, à
l’article 3 et dans tout le chapitre V qui les concerne plus particulièrement,
les termes « personnes handicapées » et « personnes à mobilité réduite »
sont partout associés dans l’expression « les personnes handicapées et
personnes à mobilité réduite », sans qu’un des deux termes remplace
jamais l’autre, sans que l’un soit assimilé à l’autre. D’ailleurs, la définition
citée par la SNCB est incomplète, car tronquée, puisqu’elle commence
exactement par les mots « personnes handicapées ou personnes à
mobilité réduite : toute personne … » (voir article 3 point 15 du règlement).
On notera par ailleurs que le point 10 des considérants de ce règlement
que la SNCB invoque stipule clairement que « les personnes handicapées
et les personnes à mobilité réduite devraient avoir la possibilité d’acheter
leurs billets à bord des trains sans supplément de prix ».
Malheureusement, cette intention n’est pas reprise expressément dans le
règlement lui-même.
Conclusion : Nous invitons la SNCB à adapter son site et à remplacer la
mention « Personnes à mobilité réduite » par la mention « Personnes
handicapées et personnes à mobilité réduite ». Ce sera plus clair.
3. La recherche d’info peut s’avérer complexe.
L’amélioration de la communication est actuellement à l’étude en interne.
Notre commentaire.
Nous prenons acte de la volonté de la SNCB d’améliorer les choses et
nous l’en remercions. Nous ne manquerons pas d’informer nos lecteurs
d’une évolution à ce propos.
4. Utilisation du format power point.
Le format a été basé sur les besoins et l’expérience des associations qui
ont collaboré à la création du guide car les personnes de soutien utilisent
le power point régulièrement : c’est un format facile à utiliser pour réaliser
des fiches avec photos et du texte facile à lire, adaptable à chaque
personne.
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 18
L’avantage de ce format est qu’il est personnalisable à chacun qui souhaite
l’utiliser, selon leurs besoins.
Notre commentaire.
Nous n’avons rien contre l’utilisation du logiciel PowerPoint, qui est
certainement adapté. Nous n’avions fait que remarquer que l’utilisation de
ce logiciel demande un peu de compétences (nous insistons sur le peu !).
Mais nous sommes évidemment disposés à aider les personnes qui
auraient quelques difficultés à le maîtriser. Un message à [email protected]
ou bien un appel à notre réseau téléphonique suffit.
5. Absence d’explication sur les moyens d’information (App, site,
affiches jaunes).
Les personnes qui ont un handicap intellectuel sont en effet suivies et
entrainées par des personnes de soutien dans leur vie quotidienne (que ça
soit un proche, la famille, les éducateurs, assistants sociaux, etc.). C’est
ainsi qu’elles deviennent autonomes.
Grâce à la concertation avec les associations et les auto‐représentants de
cette clientèle, la SNCB s’est adaptée au mode de fonctionnement de ces
personnes pour mettre à disposition un outil au format qui leur convient au
mieux, qu’ils peuvent adapter facilement et qui pourra les aider à être
autonome dans leur mobilité.
Notre commentaire.
Nous ne contestons nullement l’approche adoptée par la SNCB. Nous
pensons seulement que si le guide se réfère à divers moyens
d’information, un petit mot d’explication à leur propos et une illustration
éventuelle seraient les bienvenus.
6. Libellé photos améliorable ?
Nous n’avons aucune plainte/réaction de la clientèle à ce sujet à ce jour
mais nous ne manquerons pas de consulter le CSNPH.
Notre commentaire.
La réponse de la SNCB ici nous laisse pantois, car n’importe quelle
personne un peu sensée peut constater que les libellés des photos sont
peu explicites. Ainsi, pour nous limiter à un seul exemple, les photos de
membres du personnel SNCB sont simplement numérotées de 1 à 5, alors
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 19
que toutes ne montrent pas les mêmes fonctions et ne sont donc pas
interchangeables !
7. Problème de la précarité.
Les personnes avec un handicap intellectuel en précarité peuvent être
aidées par les associations qui s’occupent de leur fournir les fiches
adaptées à leurs besoins.
La SNCB envoie sur demande le guide aux associations ou aux clients qui
en font la demande à l’adresse indiquée : [email protected].
Notre commentaire.
Nous remercions la SNCB pour ces précisions. Et nous réitérons notre
disponibilité à assister toute personne qui en aurait besoin (voir le point n°
4 ci-dessus).
8. Qu’en est‐il du Tarif A Bord.
La SNCB reste convaincue de la nécessité du caractère absolu de
l’application du Tarif à Bord pour que la réglementation soit respectée et
appliquée de la même manière et pour tous les clients.
Elle n’est pas habilitée à apprécier le handicap ou le degré de handicap
d’une personne. Il s’agirait là en effet d’un pouvoir discrétionnaire qui
n’incombe pas à la SNCB et qui risquerait en outre d’être source de
discriminations supplémentaires.
Toutefois, soucieuse d’améliorer ses services et son accessibilité, la SNCB
est en concertation permanente avec le CSNPH (son point de contact
officiel représentant toutes les associations et types de handicap) avec qui
elle collabore pour répondre au mieux aux besoins des personnes à
mobilité réduite ou pourvues d’un handicap qu’il soit physique ou mental.
La SNCB a mis en place des aménagements raisonnables :
‐ Elle s'efforce d’offrir à tous ses clients le choix de différents canaux de
vente afin de leur permettre d ’être en possession d’un titre de transport
avant de monter à bord du train (guichets, automates, internet, les
applications mobiles…).
‐ Elle offre également de nombreuses possibilités tarifaires pour éviter
l’achat répété de titre de transport (les pass, les cartes 10 voyages,
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 20
les abonnements).
‐ Toute personne qui éprouve des difficultés à l’achat sur un automate peut
faire appel à une assistance d’achat grâce au numéro d ’appel indiqué sur
les automates. Ce numéro d’appel relie le voyageur à des agents de la
SNCB qui peuvent l’aider et même prendre la main sur le dialogue de
vente pour l’accompagner dans son processus d’achat. Ce service peut
être utilisé autant de fois que nécessaire.
‐ Si une personne handicapée est incapable de voyager seule, les
conditions générales de transport actuelles prévoient des mesures telles
que le service « B for You » et la carte « accompagnateur gratuit ». Cette
carte permet à une personne handicapée d’être accompagnée par une
autre personne pour qui le transport est totalement gratuit. Etant
accompagnée, la personne handicapée peut se faire aider pour acquérir
n’importe quel type de titre de transport valable, selon tous les canaux, en
ce compris à bord du train. Dans ce dernier cas, le tarif à bord s’appliquera
aux mêmes conditions que pour tout autre voyageur.
‐ Le guide d’apprentissage ‘J’ose prendre le train’ pour les aider à
demander de l’aide.
‐ De plus, la SNCB a effectué une sensibilisation sur ce handicap auprès
de son personnel afin d'apporter aux voyageurs avec un handicap
intellectuel I' aide la plus appropriée possible. Ils se montrent
compréhensifs et plus souples lorsqu’ils rencontrent un voyageur avec le
handicap intellectuel.
Notre commentaire.
Nous remercions la SNCB pour tous les efforts qu’elle fait pour accueillir et
accompagner les personnes handicapées et les personnes à mobilité
réduite de la meilleure façon possible. Pour une entreprise qui est si
souvent décriée, il faut reconnaître que d’autres organismes pourraient
prendre exemple sur toutes les actions positives qu’elle réalise et qui sont
rappelées dans sa réponse ci-dessus.
Néanmoins, nous maintenons notre point de vue, d’ailleurs conforme aux
considérants du règlement européen 1371 : les personnes handicapées et
les personnes à mobilité réduite devraient avoir la possibilité d’acheter
leurs billets à bord des trains sans AUCUN supplément de prix.
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 21
Nouvelles du réseau européen X fragile, par Françoise Goossens
ASSOCIATION
Rencontre avec des chercheurs
Du 25 au 27 septembre 2019 se tenait à Rotterdam la 4ème conférence
internationale sur la prémutation FMR1 (X fragile) organisée par Rob
Willemsen, Professeur de neurogénétique fonctionnelle au grand hôpital
universitaire de la ville, ERASMUS MC, et son assistante Renate Hukema,
en collaboration avec l'association de parents des Pays-Bas, Fragiele X
Vereniging Nederland, mais aussi avec le soutien (financier) de
l'association de parents des USA, NFXF.
Les associations membres du réseau européen X fragile (EFXN) ont été
conviées lors de la dernière séance, le vendredi après-midi, pour exprimer
leurs demandes en matière de recherche. Nous avions donc soumis aux
conférenciers notre liste de 44 questions sur les troubles associés à la
prémutation, nos 15 demandes concernant le FXTAS et 4 sur l'insuffisance
ovarienne précoce (IOP). Ces demandes portaient sur les symptômes et
leur prévalence, la détection précoce des problèmes de santé des troubles
associés à la prémutation ; par exemple :
L'effet clinique d'un héritage maternel du gène prémuté est-il différent
de celui par une transmission paternelle ?
Pouvez-vous éditer un livret simple sur les problèmes liés à la
prémutation ?
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 22
Les personnes prémutées peuvent-elles montrer des traits
autistiques ?
Etant donné que beaucoup de porteurs de la prémutation sont affectés
par des symptômes divers, ces troubles peuvent-ils être couverts par
la sécurité sociale ?
Les porteurs de la prémutation peuvent-ils donner leur sang ?
Pourquoi les anesthésies générales ont un effet délétère sur le
FXTAS ?
Faut-il un protocole particulier en matière de fécondation in vitro pour
les femmes avec une IOP ?
Pourrait-on réaliser une étude de l'incidence de ces symptômes dans
la population ?
Parmi les conférenciers, des chercheurs de tout premier rang sur le
syndrome X fragile et ses troubles associés se sont exprimés: Randy et
Paul Hagerman (MIND Institute, University of California Davis,
Sacramento, USA), Elisabeth Berry-Kravis (Rush University Medical
Center, Chicago, USA,), Flora Tassone (University of California, Davis,
USA), Laia Rodriguez-Revenga (Hospital Clinic, Barcelone, Espagne). Le
Professeur Frank Kooi de l'université d'Anvers, membre de notre conseil
scientifique, assistait également à la conférence, une de ses
collaboratrices y présentant un exposé.
C'était pour les représentants des associations une occasion unique de
rencontrer les chercheurs sans devoir se déplacer loin. L'exposé de Randy
Hagerman a connu une très large audience. Son intervention a été suivie
d'une table ronde animée par Jörg Richstein, président de l'association de
parents allemande, et Robbie Miller, consultant et ancien président de
NFXF.
A la première question ci-dessus (différence éventuelle entre héritage
maternel ou paternel du gène prémuté), il a été répondu qu'il n'y a pas de
publication sur cette question spécifique.
Les problèmes liés à la prémutation - autres que FXTAS et FXPOI déjà
bien identifiés depuis 2001 - n'ont pas encore été investigués en
profondeur jusqu’à présent. Pour y sensibiliser le public, Randi Hagermann
leur a donné le nom de syndrome FXAND (Fragile X associated
neuropsychiatric disorders). C’est un terme générique pour attirer
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 23
l’attention des médecins lorsque les symptômes apparaissent.
Les liens entre le syndrome X fragile et l'autisme ont été précisés : environ
15% à 20% de personnes X fragile présentent aussi des signes
autistiques. Parfois, l'autisme se développe lors de crises répétitives. Le
syndrome X fragile peut prédisposer à l'autisme. Les deux pathologies sont
liées !
Quant à la prévalence de la prémutation elle varie d'un groupe ethnique à
l'autre. Pour la population blanche aux États-Unis elle est de 1/150 chez
les femmes et de 1/300 chez les hommes.
Toutes nos questions n'ont pas encore obtenu de réponse, mais la
communauté scientifique présente s'est engagée à y regarder de plus
près. Cela demandera sans doute quelques études. Quoi qu’il en soit, dès
que nous aurons reçu une réponse, nous vous en ferons part.
Une ballade en bateau-mouche dans les ramifications du port de
Rotterdam était organisée lors de la soirée qui a suivi la clôture de la
conférence. Les membres des associations ont pu ainsi discuter plus
longuement avec les chercheurs. Nous avons accueilli à notre table un
doctorant de l'université de Magdebourg (D) qui avait présenté le travail de
son équipe, une recherche sur le FXTAS basée sur un modèle de souris
porteuse de la prémutation FMR1. Ce fut pour lui l'occasion d'appréhender
la problématique de la mutation complète et le vécu des familles, car la
recherche de base porte sur quelques cellules et ces chercheurs n'ont
jamais l'opportunité de rencontrer les êtres humains affectés par la
maladie. Ensemble nous avons évoqué Chantal Sellier (Strasbourg) qui a
présenté ses recherches sur le syndrome FXTAS lors de notre colloque du
12 octobre 2018.
Réunion annuelle du réseau européen
Le lendemain matin commençait la réunion annuelle des associations
européennes dans les locaux de l'hôpital Erasmus MC. Elle a débuté par
des exposés des praticiens et chercheurs du centre d'expertise des
troubles du développement neurocognitif (appelé ENCORE) de cet hôpital.
Ils ont expliqué comment fonctionnait leur centre et le support qu'ils
apportent aux parents lors de la phase de recherche du syndrome, lors de
l'annonce du diagnostic et à l’occasion des périodes de transition scolaire
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 24
(conseil génétique, support psychologique, tests neuropsychologiques et
d'habiletés cognitives).
Ils viennent de lancer un programme de recherche pour tenter de relever
les caractéristiques autistiques spécifiques aux enfants X fragile et trouver
un système de mesures appropriées et spécifiques à eux ... en vue de
prochains tests cliniques.
Ils ont relevé qu'il y a actuellement aux Pays-Bas plus d'adultes X fragile
que d'enfants, ce qui semble indiquer que les familles ont bien été
cartographiées et conseillées de sorte qu'il nait nettement moins d'enfants
avec le syndrome.
Nous avons ensuite enchaîné avec le tour de table, lieu d'échange de nos
expériences.
Notre association voisine au Pays-Bas essaie de trouver des moyens
d'impliquer davantage de personnes au sein de leur association, en
particulier en définissant un certain nombre de projets (par exemple : créer
une petite carte d’identité, créer un environnement d'apprentissage). Ils ont
défini 10 à 15 projets et proposé aux personnes de les aider avec le
soutien d’un membre du conseil d’administration. Actuellement, 20
personnes au sein de l'association travaillent sur ces projets.
En Italie, 4 accords ont été signés avec des centres médicaux pour créer
un centre médical spécialisé dans le syndrome X fragile couvrant le
territoire (pédiatrie, génétique).
En Pologne, l'association a organisé le 8 mars une réunion pour les
femmes qui viennent sans enfants ni mari afin de leur permettre de
partager leur expérience et cela se fera deux fois par an. Cela permet à
beaucoup de femmes de se reposer et d'être réconfortées par leurs pairs.
L'association suisse passe le plus clair de son temps à traduire des
documents en raison des barrières linguistiques. Ils déploient les cartes
postales informatives adressées aux spécialistes selon le modèle que la
Belgique leur a fourni en début d'année.
Fragile X France a recueilli plus de 20.000 visionnements dans sa
campagne média et lance 4 vidéos avec le centre de référence de Lyon et
2 longues vidéos sur son site Web.
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 25
En Irlande le diagnostic est encore très tardif, ce qui est triste, car il est
souvent très tard pour soutenir les enfants diagnostiqués avec les mesures
appropriées.
L’association allemande cherche à se professionnaliser : les membres du
conseil d'administration qui font de l’écoute des familles sont submergés
de demandes et ont besoin de soutien à cause de la pression
psychologique des témoignages qu'ils entendent quotidiennement.
Un médicament pour le syndrome X fragile ?
Jörg Richstein a ensuite présenté l'histoire imaginaire du développement
d'un médicament pour "soulager" le syndrome X fragile, un récit inspiré
des études cliniques récentes afin d'illustrer les intérêts en jeu entre les
différentes parties : les enfants X fragile et leurs familles, les médecins et
les acteurs de l'industrie pharmaceutique ; et puis, et surtout, l'oubli des
associations de parents dans le processus. En effet, les associations de
parents ne sont pas consultées aux étapes suivantes :
l'élaboration du programme d'études cliniques,
l'élaboration des questionnaires d'évaluation des bienfaits,
les considérations éthiques,
la décision du comité d'éthique.
Après les étapes préliminaires un questionnaire d'évaluation des résultats
de la médication est élaboré par les centres de références, ce
questionnaire est différent de ceux utilisés jusqu'à présent. Ensuite les
études se mettent en place au sein des services des hôpitaux. La
perspective de recevoir des fonds pour la recherche leur permettra de
pérenniser des emplois, satisfaisant ainsi l'administration générale de
l'université qui les gère. Les protagonistes vont pouvoir publier des articles
scientifiques et se faire connaître.
La phase 1 des essais ne relève que des effets secondaires classiques
(maux de tête, vertiges, nausées).
Pour la phase 2, les associations de parents sont sollicitées pour contacter
leurs membres et leur présenter la recherche en cours afin de recruter des
cobayes. Les effets secondaires relevés lors de la phase 1 touchent 20%
des patients. Donc la phase 3 débute.
Les contrats établis entre le laboratoire de recherche de base, l'université
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 26
et la société pharmaceutique restent inconnu du public.
La phase 3 montre un léger bienfait, ceux qui ont pris la molécule sont un
peu plus calmes et attentifs, mais aussi moins joviaux.
Est-ce le nouveau médicament qui a un effet certain ou est-ce le
résultat produit par le nouveau questionnaire ?
Quid si, 20, 30 ou 40 ans plus tard, on découvre que cette nouvelle
molécule a un effet délétère sur un organe ou l'autre après l'avoir prescrit à
des milliers de personnes X fragile ?
Entretemps, il aura été vendu (à quel prix ?) par la société
pharmaceutique, probablement - mais peut-être pas - avec un
remboursement de la sécurité sociale.
Ce récit soulève quelques questions auxquelles notre association ne
répondra pas, mais nous vous suggérons d'y réfléchir :
Notre plus grand désir est-il de changer des enfants heureux dans leur
expérience de vie pour tenter de les normaliser dans la société ?
Préférons-nous que l'argent de la sécu serve à des pilules plutôt qu'à
des services pour aider nos enfants (logopédie, psychomotricité,
support scolaire, …) ?
Combien d'enfants X fragile ont vraiment besoin d'un médicament ?
Qui nous a interrogé sur le rapport "risque / bienfait " ?
Pourquoi ne sommes-nous presque jamais consultés lors de
l'élaboration de nouveaux tests cliniques ?
Jusqu'à présent les résultats des recherches ont montré des bénéfices
modérés, pas évidents. Les effets secondaires sont souvent minimisés et
étant donné le coût des études cliniques, celles-ci n'investiguent pas les
effets à long terme.
Ceux qui connaissent le mieux le syndrome pour le vivre au quotidien ne
sont pas consultés, mais ils doivent suivre les instructions données par des
médecins pour la plupart peu informés de ce syndrome rare.
Et vous, lecteurs, qu’en pensez-vous ? Merci de nous faire part de votre
opinion par mail à "[email protected]" ou par courrier à notre adresse
postale (voir page 36), en mentionnant comme objet : « Médicament X
fragile ».
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 27
FXAND ?
Après cette matière à réflexion nous avons évalué l'opportunité de
demander à la communauté scientifique de modifier le terme de FXAND
(prononcé "frax ènd"), car c'est l'acronyme de Fragile X-Associated
Neuropsychiatric Disorders. Nous estimons que la prémutation n'est pas
un trouble psychiatrique, mais un état pouvant causer des problèmes
(migraines, insomnie, fibromyalgie, anxiété, perte de mémoire...) dont peu
sont d'ordre neuro-psychiatrique (dépression, tendances suicidaires). La
décision est tombée après la réunion internationale et une consultation des
organes de décisions des différentes associations de parents. Un texte a
été validé pour demander le changement de nom et proposer le terme
FXPAC : Fragile X Premutation Associated Conditions (ensemble de
symptômes associés à la prémutation X fragile).
Vieillissement des personnes X fragile
La discussion a ensuite porté sur les problèmes liés au vieillissement des
adultes X fragile. Le syndrome d'abord connu sous le nom de Martin-Bell
(1943), puis de l'X fragile (1991), est une découverte récente et est encore
largement sous diagnostiqué, il l'était encore moins avant 1990 de sorte
que peu d'adultes plus âgés nous sont connus, nous laissant dans
l'ignorance des effets du vieillissement.
C'est aussi la raison pour laquelle il n'existe pas encore d'études fiables
sur des sujets âgés (> 50 ans). Toutefois au sein de nos associations,
certains membres citent des problèmes de surpoids, de douleurs dans les
jambes, d'autres rapportent des inquiétudes sur les conditions physiques
des adultes qui vieillissent sans plus de précisions.
Aussi, nous apprécierions de recevoir un retour d'information de nos
lecteurs, si ceux-ci fréquentent des personnes X fragile de plus de 50 ans,
par mail à [email protected] ou par courrier à notre adresse postale (voir p.
36), en mentionnant comme objet : « Vieillissement des personnes X
fragile». Ces personnes se plaignent-elles de certaines
affections particulières ?
PMC
En fin de journée, lors de notre déplacement à pied dans la ville de
Rotterdam, une enseigne a attiré notre attention car elle résumait nos
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 28
préoccupations des derniers jours : les porteurs - et plus particulièrement
les porteuses - de la prémutation FMR1 (en anglais "premutation carriers",
en abrégé "PMC"). Aussi sans hésitation nous nous sommes toutes
rassemblées devant ce bar-restaurant "PMC" pour une photo
emblématique que nous partageons avec vous. Elle unit des porteuses de
la prémutation FMR1 et toutes mamans d'enfants ou d'adultes X fragile en
provenance d'Italie, d'Espagne, du Portugal, d'Allemagne, de Suisse, du
Danemark, de France, de Belgique, du Royaume-Uni, de Pologne,
d'Irlande, de Norvège et des Pays-Bas.
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 29
La Belgique a ratifié, en 2009, la Convention des Nations Unies relative
aux Droits des Personnes Handicapées (CNUDPH).
De quels droits parle-t-on ?
De ce fait, elle s’est notamment engagée à :
interdire toute discrimination sur la base d’un handicap ;
consulter les personnes handicapées au sujet des lois et des politiques
qui les concernent ;
leur assurer un accès aux écoles, logements, lieux de travail,
transports, etc. ;
préserver leurs droits à prendre des décisions et à gérer leurs biens et
leur argent ;
les protéger de toute violence physique, psychologique et tout abus ;
leur permettre de vivre où et avec qui elles veulent ;
reconnaître leur droit au travail dans tous les secteurs ;
organiser un enseignement inclusif qui ne sépare pas les élèves
handicapés des autres élèves.
Le rôle d’UNIA
UNIA (le Centre interfédéral pour l’égalité des chances) a été désigné par
les autorités belges pour surveiller l’application de la CNUDPH par les
autorités et dans la société en général. UNIA est un service public
Défendre ses droits avec UNIA, par Paul Damas
BON A SAVOIR
D. D.
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 30
indépendant de lutte contre la discrimination et de promotion de
l’égalité des chances. Il est accessible à chaque citoyen qui a une question
relative à ses droits ou a des motifs de se plaindre qu’on ne les respecte
pas.
UNIA peut intervenir auprès d’un employeur, auprès d’un propriétaire,
auprès des services communaux, auprès d’une compagnie de service
(eau, électricité, télécommunications, …) ainsi qu’auprès de services qui
sont censés défendre les droits des personnes vulnérables.
UNIA a aussi pour mission d’informer les autorités nationales et
internationales des problèmes que les personnes peuvent rencontrer et
qu’elles lui signalent. Ensemble avec des associations représentatives des
personnes handicapées, UNIA agit pour que leurs droits soient mieux
respectés.
Comment signaler une discrimination ?
On peut contacter UNIA :
via son site internet : www.unia.be ;
par téléphone, au 0800 12 800 (numéro gratuit), du lundi au vendredi,
de 9h00 à 12h30 et de 13h30 à 17h00 ;
par un mail adressé à [email protected].
On peut aussi préférer un entretien personnel. Pour cela, on peut prendre
rendez-vous avec un point de contact local :
UNIA Bruxelles (rue Royale 138, 1000 Bruxelles) :
02 212 30 00 - [email protected] ;
UNIA Brabant Wallon - Hainaut Sud :
0470 664 689 - [email protected] ;
UNIA Huy-Waremme - Namur - Luxembourg :
0470 664 688 ou 0498 771 046 - [email protected] ;
UNIA Liège-Verviers :
0479 992 821 - [email protected] ;
UNIA Wallonie Picarde - Hainaut Centre :
0479 992 863 - [email protected].
Penser, si nécessaire, à demander une interprétation en langue des
signes. On peut aussi envoyer une vidéo en langue des signes, qu’UNIA
se chargera de traduire.
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 31
VOS REACTIONS
Encore un grand merci pour votre investissement, les différentes
actions que vous menez, la richesse de l’X presse que nous dévorons
dès réception. Grâce à vous, on progresse dans la connaissance du
syndrome, on avance en réfléchissant et on partage nos expériences
si riches avec nos Loulous… […] A.Th.
[…] L'important est de vous dire merci et bravo pour votre engagement
et votre travail. Je suis certaine que cette année encore vous avez pu
sortir des familles d'une impasse. Je tiens à partager avec vous une
nouvelle magique. Je viens de parcourir le nouvel X presse. Le
témoignage sur la procédure DPI résonne en moi. Nous avons
rencontré la même équipe à Jette. Après plusieurs tentatives de DPI et
des médecins très mitigés quant à la réussite de ce projet, nous avons
tenté le tout pour le tout. Une "folle" aventure : tenter de donner un
frère ou une sœur à [notre fils] naturellement... Depuis janvier, sans
pouvoir nous réjouir, nous attendions la biopsie du trophoblaste prévue
pour mi-mars... 10 jours d'attente interminable... et l'annonce de cette
nouvelle magique. Une sœur pour [notre fils] ! Une sœur à qui Maman
a donné le chromosome sain. […] P.C.
En résumé
Quiconque a un handicap a aussi des droits. Le droit de travailler, d’aller
où bon lui semble, d’aller à l’école de son choix, de vivre où et avec qui il
veut ; de prendre des décisions, d’être consulté pour tout ce qui le
concerne. Chacun a des droits, comme tout le monde. UNIA est là pour
nous aider à défendre nos droits.
Texte largement inspiré d’un dépliant d’UNIA.
Vous avez un peu de temps disponible ?
Peut-être pourriez-vous le consacrer à notre association ?
Nous cherchons des bénévoles pour des actions ponctuelles,
comme par exemple tenir un stand.
Merci de nous contacter par mail ou par téléphone (voir p. 35).
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 32
AGENDA
Lundi 3 mars 2020 à 20 heures
Réunion du Conseil scientifique X fragile
Une convocation spécifique sera envoyée aux intéressés.
Dimanche 29 mars à 14 heures
Promenade des familles X fragile
Infos pratiques : Voir invitation p. 34.
Dimanche 26 avril à partir de 12 heures
Barbecue des familles X fragile,
suivie de l’Assemblée générale annuelle.
Info pratiques : voir notre prochain numéro
Vendredi 9 octobre à partir de 9 heures
Colloque X fragile, pour les familles, les enseignants et les
éducateurs.
Info pratiques : voir notre numéro de juillet.
Au profit de l’AXFB asbl, c’est
Samedi 15 février 2020 à 20h00
à l’Aula Magna de Louvain-la-Neuve
Infos sur www.x-fragile.be/sbtt-2020/
Pour nous soutenir : réservations uniquement via l’AXFB asbl,
avant le 20 janvier 2020
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 33
Nos enfants valent plus que le syndrome dont ils sont porteurs !
Trop souvent, nous sommes confrontés à des personnes, bien
intentionnées peut-être, mais défaitistes. Mais nous, nous croyons en leur
potentiel !
Aussi, nous vous proposons de participer largement à notre action
« Fragile X Got Talent ! ». Votre enfant a développé une certaine
compétence dont il est, dont vous êtes fiers ? N’hésitez pas ! Réalisez une
courte vidéo, rédigez une courte description, envoyez-nous des photos, qui
montrent ce qu’il est capable de faire, à l’instar de toutes ces fiches
pratiques que nous vous proposons depuis quelques temps déjà.
Les vidéos seront postées sur notre site web et sur notre page Facebook.
Les textes et les photos seront publiés sur notre site web et dans votre
revue préférée, « L’X presse » bien sûr.
Soyez nombreux à participer ! De quoi montrer que nos enfants sont
capables de bien plus que ce que l’on peut croire !
Tous ensemble, changeons le regard de la société sur nos enfants !
Participez à « Fragile X Got Talent ! »
ASSOCIATION
Faites appel à notre expertise !
ENSEIGNEMENT
Vous avez parmi vos élèves des enfants X fragile ? Vous ne savez pas
toujours comment faire pour les accueillir, les accompagner, les encadrer
de la manière la plus adéquate, correspondant à leur syndrome ?
N’hésitez pas ! Contactez-nous ! Nous avons, au fil des années, développé
une certaine expertise dans cette matière et nous pouvons vous aider de
nos conseils. D’autres l’ont déjà fait et les retours que nous en avons ont
toujours été positifs ! Pourquoi pas vous ?
Contactez-nous par mail à [email protected]. Nous nous ferons un plaisir
de répondre à vos demandes !
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 34
Promenade familiale X fragile
INVITATION
Quand ? Dimanche 29 mars 2020 à 14h00
Où ? Domaine du Château de La Hulpe
Adresse Chaussée de Bruxelles 111 à 1310 La Hulpe
Accès via le ring Est de Bruxelles :
au pont de Groenendael, prendre en direction de La Hulpe.
Accès via l’E411 :
à la sortie 3, prendre en direction de La Hulpe, puis
au carrefour des Trois Colonnes, prendre en direction de Bruxelles.
Participation au frais 3 € par adulte, gratuit pour les enfants
A verser sur le compte de l’association
BE81 7420 3520 9924
Inscriptions par mail à [email protected] ou
par téléphone au 0476 28 27 01
Envie de se retrouver pour une après-midi au grand air ?
Promenade, échanges, rires… Rejoignez-nous à l’entrée du Parc !
Une collation sera offerte aux participants après la promenade.
L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 35
Vous pouvez joindre l’association à l’adresse mail [email protected] ou sur notre page Facebook « Association X fragile Belgique ».
Pour un contact plus personnel, n’hésitez pas à appeler une personne proche de chez vous :
Bruxelles : François Rycx (0496 57 35 19)
Brabant wallon : Laetitia Delem (0474 68 05 52)
Hainaut : Gwenaële et Ludovic Ghislain (071 52 48 22)
Namur, Luxembourg : Françoise Goossens (081 63 50 41 ; en soirée)
Liège & Spécial Papy-Mamy : Paul Damas (0476 28 27 01)
Contact in het Nederlands : Bart Bleys (0489 87 67 19)
Rejoignez-nous également sur :
Réseau téléphonique belge
RÉSEAU X FRAGILE
Avez-vous « liké » notre page Facebook ?
Non ? Il est encore temps de le faire !
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L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 36
Rejoignez-nous !
Devenez membre ! Votre cotisation de 25 euros par ménage vous permettra :
d’obtenir, dans la mesure de nos possibilités, notre aide et nos conseils en cas
de difficultés (scolaire, parascolaire, médicale, juridique, …),
de recevoir notre revue trimestrielle « l’X presse »,
d’avoir accès aux pages réservées sur notre site web www.x-fragile.be,
de bénéficier d’un tarif préférentiel lors des activités organisées par l’asbl,
de participer avec voix délibérative à l’assemblée générale annuelle.
Pour les professionnels, écoles et institutions, voir conditions sur www.x-fragile.be.
Aidez-nous !
Vous pouvez le faire par un don, un legs (en duo), l’organisation d’un événement, un
mécénat, … Tout don de €40,00 est déductible fiscalement. Chaque euro
compte ! Merci d’avance !
Association X fragile Belgique asbl
Pachis du Capitaine 4
1457 Walhain (TSL)
IBAN BE81 7420 3520 9924
BIC CREGBEBB (CBC)
UNE QUALITE DE VIE POUR TOUS
Coordonnées de l’asbl