Tu bebé con síndrome de Dwon

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FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN

TU BEBÉCON SÍNDROME

DE DOWN

TU BEBÉ DIGITAL CTP.indd 1 10/12/10 14:03

Autor: Fundació Catalana Síndrome de DownDirección y supervisión: Katy Trias TruetaCoordinación: Mónica VázquezTraducción: l’ApòstrofFotografías: Quim RoserIlustraciones: GustiDiseño y maquetación: Freire DissenyISBN: 978-84-9362-709-6Depósito legal: B.45013-2010

Agradecemos la participación de todas las familias que, con sus textos e ilustraciones, han hecho posible este libro.

Fotografía de portada: Familia Arasanz Rútia

No está permitido la reproducción total o parcial de este libro, ni su resumen en un sistema informático, ni la transmisión (de ninguna manera y por ningún medio: electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro o por cualquier otro método) sin previo aviso y por escrito de los titulares del copyright.

Copyright: Fundació Catalana Síndrome de Down, 2010Comte Borrell 201, entlo., 08029 [email protected]ón General: Katy Trias TruetaPresidenta del Patronato: Montserrat Trueta

Impreso en la UE

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ÍNDICE Presentación 4

Testimonios

• Ander no llamó a la puerta 9

• Preparando la llegada de Anna 13

• Nuestra historia 17

• Yo quiero adoptar 21

La orientación genética 25

La salud del bebé con síndrome de Down 27

La atención temprana 28

Los primeros consejos 30

Atención a la primera infancia y apoyo a las familias 37

Testimonios de adultos con síndrome de Down 41

Entrevista a Montserrat Trueta contraportada

3


Queridos padres:

Si estáis leyendo esta publicación, seguramente acabáis de

ser padres de un bebé con síndrome de Down.

Puede que no os lo esperaseis y que os sintáis angustiados,

contrariados, desorientados y tristes.

Con “Tu bebé con síndrome de Down”, queremos

ayudaros en este proceso tan difícil por el que estáis pasando,

y comunicaros que durante un tiempo más o menos largo es

normal que os sintáis mal, nerviosos, con ganas de entender

o incluso cambiar la realidad... Pero, también nos gustaría que

vierais, gracias a las historias que aquí se cuentan, que son los

propios niños, tal como lo hará vuestro hijo o hija, quienes

muchas veces nos enseñan a salir adelante.

Por eso, lo primero que quiero deciros es: ¡FELICIDADES!

¡Acabáis de ser padres!

Los niños que tienen síndrome de Down no son tan

diferentes de los demás y realmente, hoy, pueden llevar una

vida muy normalizada. ¡Por suerte las cosas han cambiado

mucho! Su calidad de vida, cuidando los aspectos médicos y

psicopedagògicos, es muy esperanzadora.

En cualquier caso, esta publicación quiere ofrecer, además

de alguna información básica, unas experiencias y unos

testimonios que os ayuden a ver que no estáis solos, que son

muchas las familias que se han formulado las mismas preguntas

PRESENTACIÓN

4

¡FELICIDADES!


que seguramente os hacéis vosotros: ¿Por qué nos ha pasado a

nosotros? ¿Qué es el síndrome de Down? ¿Qué implica? ¿Será un

niño sano? Y ahora... ¿qué hacemos? Sus vivencias nos ayudan

a entender que cada persona tiene su historia y recorrido en la

vida, tenga o no síndrome de Down.

Veréis que vuestro hijo o hija irá aprendiendo a su ritmo y

que podrá hacer muchas cosas, como los demás niños. Pequeños

y jóvenes nos demuestran día a día que pueden aprender,

trabajar y desarrollar una vida productiva, plena y feliz, ¡incluso

de forma cada vez más independiente!

De momento, ¡confiad en sus capacidades y daos tiempo

unos a otros! Hoy por hoy, lo que necesita vuestro bebé para

crecer sano y feliz es sentirse querido, que le demostréis vuestro

amor.

Sabed que contáis con la Fundació Catalana Síndrome de

Down para asesoraros en cualquier momento de la vida de

vuestro hijo. Os acogeremos, orientaremos y ayudaremos en

todo cuanto sea necesario mediante nuestros servicios y nuestro

Centro Médico Down.

Esperamos que esta información os ayude en vuestro

proceso. ¡Estamos a vuestro lado en todo momento!

Katy Trias Trueta

Directora General de la Fundació Catalana Síndrome de Down

5

¡Estamos a vuestro lado en todo momento!

lo que necesita vuestro bebé para

crecer sano y feliz es sentirse

querido, que le demostréis vuestro amor



TESTIMONIOS



Después de vivir juntos un año, Iñigo y yo decidimos

casarnos, entre otros motivos, porque queríamos tener hijos.

Enseguida me quedé embarazada, y enseguida perdí este primer

hijo. Lo cierto es que no di demasiada importancia a ese aborto,

porque sabía que sucedía a menudo.

Los meses fueron pasando y, como no me quedaba

embarazada, empecé a tomar unas pastillas para favorecer

la ovulación. A los tres o cuatro meses volvíamos a estar de

enhorabuena. Había pasado casi un año y medio. Ambos

estábamos muy contentos pero, al mismo tiempo, un poco

angustiados por si volvía a producirse otro aborto o algún otro

contratiempo. Considero que tuve un embarazo afortunado, sin

muchas molestias, y todas las pruebas realizadas habían resultado

correctas.

En la semana 36, a las 5 de la madrugada, Ander llamó a la

puerta. Aún recuerdo la frase memorable de Iñigo: “Montse, ¿no

te acuerdas que en el curso de preparto nos dijeron que tendrías

unas contracciones y que creerías que eran las de verdad, pero

no lo serían? ¡Todavía te falta un mes!”- Le contesté: “Iñigo, las

primeras ya las he tenido; éstas duelen”. Finalmente le convencí

para que no fuera a trabajar y, como las contracciones eran cada

vez más frecuentes, llamamos a la comadrona. Al poco tiempo de

llegar a la clínica rompí aguas. Ese mismo día conocería a Ander,

después de tantos meses de espera.

El proceso de dilatación fue muy doloroso. Grité, y mucho,

hasta que me pusieron la epidural. El parto en sí duró poco.

Ander se asomó a las 14.45 del 18 de agosto de 2006. En mi

cabeza tenía la imagen del bebé que nada más nacer ponen

sobre el pecho de la madre. Pero en mi caso no fue así. El

ginecólogo entregó a Ander a la comadrona y ésta empezó a

medirlo y a hacerle las pruebas neonatales. Recuerdo que me

preguntó si me habían practicado la amniocentesis y le respondí

ANDER NO

LLAMÓ A LA

PUERTA

9


que no, porque no entraba dentro del grupo de riesgo. Sin

embargo, tenía la sensación de que no era la primera vez que

contestaba a esa pregunta, aunque no hice ninguna asociación de

ideas, ni siquiera cuando me mostraron a Ander y me di cuenta

de que tenía los ojos muy achinados.

La comadrona nos informó que subían a Ander para que la

pediatra le hiciera una revisión mientras a mí me acababan de

“arreglar”. Poco después de volver a la habitación, la pediatra

entró con un pequeño séquito de personas. Pensé que era el

protocolo normal y le pregunté cómo estaba Ander. Su respuesta

fue “Bien”, pero esta frase me sonó incompleta, había algo más.

Entonces nos comunicó que, después de la exploración, todos

los indicios indicaban que podía tener síndrome de Down.

No sabría describir cuál fue mi primer pensamiento.

Probablemente debió ser más de uno. Recuerdo que al principio

pensé que me daba igual. Finalmente, teníamos un hijito y

seríamos muy felices juntos. No debían importarnos los prejuicios

sociales que existen con respecto a estas personas. Después

hice recuento de todo lo que yo había tenido y de lo que él

probablemente se vería privado: amigos, salidas nocturnas,

estancias en el extranjero, independencia... De pronto me

invadió una profunda tristeza. También recuerdo haber culpado

al ginecólogo de ese “susto”. Opinaba que no había hecho bien

su trabajo, porque no nos había advertido sobre la posibilidad

de que Ander naciera con síndrome de Down y, por tanto, no

habíamos podido elegir si queríamos continuar con el embarazo.

Desde el principio, Iñigo y yo tuvimos muy claro que

hablaríamos con claridad sobre el tema y lo explicaríamos a

10

Ahora, conociendo a Ander, no me

lo hubiera querido

perder por nada del mundo

Y a medida que aumenta mi

amor por él, sus limitaciones pasan a un

segundo plano


todos los familiares, amigos y conocidos, ya que no teníamos nada de qué avergonzarnos. Además,

debido a otra mala experiencia personal (en el año 2000 se me quemó la casa), sabía que cuanto

más se habla de lo que a uno le ha afectado y dolido, menos costoso resulta hablar y, a fin de

cuentas, te duele menos.

Podría decir que el proceso de aceptación de la discapacidad de mi hijo duró unas tres semanas,

durante las cuales fue muy importante el apoyo que recibí de Iñigo, ya que él lo superó antes que

yo. Ander es un niño muy dulce y es imposible no quererlo, y a medida que aumenta mi amor por

él, sus limitaciones pasan a un segundo plano. Son elementos de los que eres consciente, pero no

son determinantes y además, con el trabajo de todos (padres, familiares, educadores, terapeutas...),

muchos de ellos se pueden superar. También ayudó el hecho de centrarme en el momento, es

decir, ahora tenemos un bebé en casa y nos preocupamos por los temas de los bebés, y cuando

sea niño, nos preocuparemos por temas de los niños, y después por la adolescencia. Si ahora nos

preocupáramos por todas las dificultades que Ander podrá tener a lo largo de su vida, no seríamos

capaces de disfrutar de los buenos momentos que cada etapa nos trae.

Con el tiempo me he dado cuenta de dos cosas: la primera es que el dolor y la pena que sentí

al conocer la discapacidad de mi hijo no era por ésta en sí, sino por pensar que desde el momento

cero tal vez no dispondría de las mismas oportunidades que otro. Entiendo que todos, cuando

esperan un hijo, piensan en sus opciones de futuro y en las cosas que les gustaría que hiciera, y

cuando tu hijo nace con alguna discapacidad, el sueño se desvanece repentinamente, mientras que

en los demás casos se podría decir que las “decepciones por metas marcadas y no logradas” se

disipan con el tiempo.

La segunda es que agradezco no haber tenido que elegir si quería seguir adelante con nuestro

embarazo. Os aseguro que no es lo mismo decidir sin haber conocido a vuestro hijo. Ahora,

conociendo a Ander, no me lo hubiera querido perder por nada del mundo.

Montse Benito e Iñigo Serna

Padres de Ander

11



Esta historia comenzó, para ser concretos, el 14 de febrero de

2004, día de los enamorados. Como le podría pasar a cualquier

otra familia, este día marcó un antes y un después, puesto

que acabábamos de descubrir que nos adentrábamos en el

maravilloso mundo de ser padres.

Mantuvimos nuestra primicia en secreto durante un tiempo

prudencial. Cuando lo creímos conveniente, decidimos compartir

nuestra ilusión y alegría con toda la familia, amigos y allegados.

Mientras que como buenos primerizos comenzamos a comprar

libros, a leer en Internet y a contar las semanas que pasaban,

llegó el momento de ver por primera vez a nuestro futuro bebé.

Fue en una fría consulta, con un doctor mayor, quien, mientras

observábamos aquella pantalla, nos dijo al cabo de unos minutos

que estaba viendo “algo” que quería contarnos. Por alguna

razón, tuvimos que esperar un rato antes de volver a entrar en

la consulta y no fueron momentos precisamente distendidos. En

esos momentos te pasan muchas cosas por la cabeza.

Finalmente, el doctor nos informó que nuestro bebé tenía

un pliegue nucal mucho mayor de lo normal, lo cual podía ser

síntoma de una alteración cromosómica (síndrome de Down, de

Turner, de Edwards o cualquier síndrome menos común), de un

problema cardíaco, de ambos o de ninguno.

Los días siguientes fuimos aterrizando suavemente con esta

noticia que nos habían lanzado en el momento menos esperado.

PREPARANDO LA LLEGADA DE ANNA

13


Si bien uno nunca espera que le suceda algo así, si que habíamos

pensado en una hipotética situación y habíamos analizado qué

haríamos dado el caso. En esos momentos no tardamos en

alcanzar, otra vez, la misma conclusión: tiraríamos hacia adelante

en cualquier caso. Y así se lo planteamos al médico después

de haber pedido una segunda opinión, optando por no realizar

ninguna prueba invasiva que, aunque con riesgo mínimo, pudiera

afectar a nuestro bebé.

Ocho semanas más tarde, nos confirmaron lo que para

nosotros era realmente más difícil de afrontar: nuestro bebé sufría

una cardiopatía congénita. Por estas fechas supimos también

que se trataba de una niña. Decidimos que se llamaría Anna.

Afortunadamente la cardiopatía fue detectada muy pronto, y

pudo ser seguida de forma muy profesional por un equipo de

reconocidos cardiólogos y ecografistas. A lo largo del último

trimestre de la gestación, las ecografías apuntaban a que nuestra

pequeña podía tener síndrome de Down.

El hecho de conocer todos estos indicios nos permitió ganar

tiempo y comenzar a informarnos al respecto. Llegamos incluso

a acercarnos a un centro de atención temprana para hablar con

ellos. Nos trataron fenomenal, dándonos todo tipo facilidades.

Leímos todo lo que caía a nuestro alcance, y tuvimos muchas

conversaciones entre nosotros y con nuestra familia al respecto

de Anna.

El parto fue considerado de riesgo, por lo que se decidió

programarlo. A pesar de estar viviendo a 600 km de nuestras

familias (viven en Madrid), pudimos tenerlas a nuestro lado.

Fueron días muy especiales y difíciles de describir, puesto que

habíamos logrado aunar la ilusión de unos padres primerizos,

14

Nunca volveríamos atrás. O si

volviésemos sólo sería para

volver a disfrutar de Anna tal como ella es

Asumimos desde el primer momento que

Anna, fuera como fuera, acababa de convertirse en una

más de nosotros y que desde ese mismo instante lucharíamos por labrar su futuro

día tras día


¡con la de unos tíos, tías, abuelos y abuelas que también lo eran e íbamos, juntos, a vivir la misma

aventura! Todos queríamos ver a Anna cuanto antes, nuestra impaciencia crecía por momentos.

La madre hizo su trabajo estupendamente, con un parto sin complicaciones en el que Anna

vino al mundo con una inconfundible cara de bebé con síndrome de Down. Ni uno solo de los

que estábamos allí nos apenamos de ello ni un sólo instante sino que asumimos desde el primer

momento que Anna, fuera como fuera, acababa de convertirse en una más de nosotros y que desde

ese mismo instante lucharíamos por labrar su futuro día tras día.

Después de casi dos años de tener a Anna junto a nosotros, sólo podemos reafirmar lo que

comenzamos a sentir el primer día de su vida. La queremos con absoluta locura y ella es la nueva

reina de la casa, de la familia, de nuestros amigos y hasta del supermercado donde solemos hacer

nuestra compra. Durante este tiempo hemos vivido innumerables anécdotas e historias, ella ha sido

intervenida quirúrgicamente en tres ocasiones, la última de ellas a corazón abierto y durante más

de once horas. Hemos llorado de alegría ante el más pequeño e insignificante logro por su parte y,

por supuesto, nos hemos planteado multitud de dudas para las que, gracias a la Fundació Catalana

Síndrome de Down, el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP)1, a nuestra

pediatra y a otros recursos y ayudas, hemos encontrado rápidamente respuesta.

Nunca volveríamos atrás. O si volviésemos sólo sería para volver a disfrutar de Anna tal como

ella es. Esto en realidad no es ni más ni menos que lo que hemos podido ver en otras familias que

hemos ido conociendo. Todas y cada una de ellas quieren, tarde o temprano, a sus hijos con locura.

Ánimo para los que nos sigan.

MªAngeles Marín y José Luis Martínez

Padres de Anna

1 Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña

15



Laia nació el 10 de noviembre de 1990. Con toda la ilusión

con la que esperas al primer hijo y, justo al cabo de dos horas,

te dan la noticia de que Laia tiene síndrome de Down. En ese

momento el mundo se nos cayó encima. Empezamos un proceso

de búsqueda de alguna razón que explicara por qué nos había

sucedido a nosotros. Finalmente, llegamos a la conclusión de

que la naturaleza no hace distinciones y que le toca a quien le

toca. Aunque algunos médicos nos dijeron que, si no queríamos

decirlo tan pronto, lo hiciéramos pasados dos años, ya que hasta

entonces no se le notaría mucho, creímos que lo mejor era no

ocultarlo y así ya empezábamos a ayudarla.

La trabajadora social de la clínica nos informó de la existencia

del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP)2

del Bages, al tiempo que una amiga nos habló de la Fundació

Catalana Síndrome de Down.

En todo este proceso, toda la familia, abuelos, tíos y amigos

nos han ayudado mucho.

Cuando tenía 15 días fue operada de una malformación del

páncreas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y a los

cuatro meses comenzó en el CDIAP del Bages. Consideramos

que lo mejor era que la madre dejara de trabajar para poder

dedicarle todo el tiempo que necesitaba y que suponían las

visitas a especialistas, la piscina, la dedicación en casa, además

de las frecuentes gripes y otitis que pasó. Los avances eran

lentos, pero gratificantes.

De aquella época recordamos el día que empezó a caminar.

O cuando, al poco de nacer su hermano Pau, se levantaba sola

para observarlo desde la camita con cara de sorpresa. O cuando

a los nueve meses fue por vez primera a la playa, y cuando a los

dieciocho dijo su primera palabra, que no fue ni papá ni mamá,

sino “gato” (son su debilidad).

2 Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña

17

NUESTRA HISTORIA

Creímos que lo mejor era no

ocultarlo y así ya empezábamos

a ayudarla


Al año empezó la guardería, una etapa muy positiva. Con tres

años se marchó por primera vez dos días de convivencias a una

granja-escuela. Cuando la fuimos a recoger nos dio un abrazo

muy fuerte. Mirando las fotos, se veía que estaba muy contenta

y se notaba que lo había pasado muy bien. Después de esta vez

participó en muchas más, así como en actividades extraescolares:

ludoteca, barro, pintura, piscina. Ha sido una experiencia muy

beneficiosa y nosotros estamos muy contentos porque vemos

que se adapta con facilidad a nuevas situaciones y le ayuda

a relacionarse con otros niños. Un día, cuando tenía 10 años,

participó en un desfile de moda durante la feria de Sant Isidre de

Solsona. Salió en la televisión local y mucha gente nos llamó por

teléfono al verla.

Comenzó P3 en la escuela pública con un apoyo en la clase

de unas horas al día. Lo estuvimos preparando con la directora

del Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico del Solsonés. Al

principio, no sabíamos si se adaptaría bien ya que su carácter era

muy inhibido.

Poco a poco se fue adaptando y fue logrando objetivos; ya

sabemos que los procesos de aprendizaje son más lentos, por

eso con cualquier pequeño avance nos sentíamos muy contentos.

También pensamos que quedarse en el comedor sería algo

positivo para ella.

A partir de segundo empezó a ir a la Fundació Catalana

Síndrome de Down, algo que en su colegio valoraron muy

positivamente. Para ella también fue importante, porque le ayudó

a entender sus diferencias y a mejorar su autoestima.

El paso a la etapa de la ESO fue muy significativo, tanto para

ella como para nosotros. Ahora estamos llegando a un punto

18

Actualmente es una chica muy activa,

realiza muchas actividades como

teatro, cantar en un grupo,

ir al gimnasio, tocar el piano...

Pensamos que lo mejor que hemos hecho es tratarla,

dentro de sus posibilidades,

con normalidad y de la misma manera que a su hermano


de su escolarización al que nunca pensamos que llegaría. Eso nos satisface. Tiene muchas ganas

de ir al instituto y de hacerse mayor. El primer año fue diferente, porque primero le costó un poco

introducirse en un grupo, aunque con el tiempo logró encontrarse bien. Empezó a cambiar su

manera de vestir, de hablar, se notaba que ya estaba en plena adolescencia.

En casa, le gusta estar en su habitación escuchando música y viendo sus películas favoritas, ya

empieza a hablar de novios... Hay que ir haciéndole entender estas situaciones. Actualmente es una

chica muy activa, realiza muchas actividades como teatro, cantar en un grupo, ir al gimnasio, tocar el

piano...

Este año, ella y su clase han ido de viaje de fin de curso a Italia. Queremos destacar la voluntad

de su tutora y la dirección del centro, porque todos ellos han hecho lo posible para que pudiera ir,

con una maestra de apoyo.

A ella le hacía mucha ilusión y a nosotros también. La única preocupación que teníamos, al

igual que los demás padres, era que se pusiera enferma.

Los maestros quedaron sorprendidos con su autonomía y simpatía. Por las noches nos llamaba

desde el móvil y muy contenta nos contaba que iba a la discoteca cada día y tomaba capuchinos;

también escribió muchas postales y trajo regalos para todos los de casa y para sus abuelos. La

experiencia ha sido muy buena para todos, incluidos los compañeros, que la han valorado mucho.

Finalmente, quisiéramos mencionar que somos conscientes de que toda la escolarización ha

transcurrido con mucha normalidad, pero que todos los cursos han sido adaptados a su nivel.

Pensamos que lo mejor que hemos hecho es tratarla, dentro de sus posibilidades, con normalidad y

de la misma manera que a su hermano.

Carme Sala y Josep Maria Borràs

Padres de Laia

19



YO QUIERO ADOPTAR

21

Hace unos años, un verano se me ocurrió la idea de adoptar

a un niño con síndrome de Down. Yo conocía el mundo de la

discapacidad porque hacía años que trabajaba en él y me sentía

muy cómoda. Siempre había pensado que no me importaría vivir

con alguien con discapacidad, que el tema de fondo era saber

cómo organizar sus apoyos, ¡pero de ahí, a ser madre, había un

trecho! Ante este pensamiento, me asusté y necesité tiempo para

digerirlo: pensé en ello, lo hablé, y ya, pasado un tiempo y bien

convencida, inicié el proceso de adopción.

El primer día que vi a mi hijita con esa cara tan redondita,

descubrí qué era la ternura. Tenía dos meses y medio. ¡Qué cosita

tan preciosa! Dormía. Estaba bocabajo en su camita, le di la vuelta

para cogerla en brazos, la abracé... y no nos hemos separado

nunca más.

Recuerdo cómo sufría como madre primeriza: lograr que

expulsara el eructo después de haberse tomado el biberón, controlar

que no se “me escapase” mientras la bañaba, oírla si lloraba por la

noche, ponerle bien los pañales, estar alerta ante aquellas bocanadas

de leche inoportunas, escuchar su respiración mientras dormía,

interpretar sus llantos... tuve más dificultades en sus cuidados como

recién nacida que como niña con síndrome de Down.

Ya han transcurrido unos cuantos años y ambas hemos

crecido. Ella me ha dado mucho más de lo que yo esperaba. Me

ha brindado momentos entrañables que yo no podía ni imaginar:

cuando de pequeñita me despertaba al ritmo de su “tatatá” o

El primer día que vi a mi hijita

con esa cara tan redondita, descubrí qué era la ternura

Tuve más dificultades en sus cuidados como recién nacida que

como niña con síndrome de Down


cuando ahora se presenta en mi cama con su almohada y me

dice “Buenos días, mamá, ¿es domingo?”, o las primeras sonrisas

y el primer beso, sus primeros pasos (que tardaron y tardaron en

llegar), la alegría con la que sale de la escuela cuando la recoges...

Hemos pasado momentos muy buenos y otros más difíciles,

como todo el mundo. La vida es así. Pero lo que puedo decir es

que la decisión de compartir mi vida con ella es la más acertada

que he tomado nunca.

Ahora ella es una niña como cualquier otra, va haciendo lo

mismo que todos, pero a su ritmo. En ella todo tarda más en

llegar, pero llega. Llora cuando quiere conseguir algo y le dices

que no, ha querido alcanzar cosas que están sobre una mesa y

se le han roto, ha hecho pataletas en plena calle en momentos

inoportunos, le encantan las chuches y el chocolate, por la

mañana le cuesta despertarse, etc.

Gracias a mi hija he tenido muchas satisfacciones. Algunas

me las ha proporcionado ella y otras, el entorno.

He conocido a varias que también tienen hijos con síndrome

de Down que me han dejado boquiabierta por su capacidad para

adaptarse a situaciones que jamás se habían planteado. Todas las

familias, con el tiempo, enseñamos al mundo la maravilla que

son nuestros hijos y a más de una nos han dicho: “Después de

haberos conocido, si en mi familia alguien naciera con síndrome

de Down, no me vería nada asustada”.

Os doy todo mi apoyo y deseo que pronto podáis escuchar

comentarios como éstos.

Dolors Comerma

Madre de Minerva

22

Ahora ella es una niña como cualquier otra,

va haciendo lo mismo que todos, pero a su ritmo




El síndrome de Down es fruto de una alteración

cromosómica producida en el proceso de fecundación, la cual da

lugar a la presencia de un cromosoma extra del par 21 en todas

las células del organismo.

No se sabe bien cuál es la causa del error cromosómico que

origina el síndrome de Down, si bien se sabe que su incidencia

aumenta en función de la edad de la madre, especialmente a

partir de los 35 años.

LA ORIENTACIÓN GENÉTICA

25


No ha podido establecerse ninguna relación con la edad

paterna, como tampoco se han encontrado diferencias entre las

distintas razas, condiciones de vida, dietas, áreas geográficas o

períodos del año.

Los padres de un bebé con síndrome de Down debéis saber

que nada de lo que habéis hecho o habéis dejado de hacer,

antes, durante o después de la concepción de vuestro hijo, es la

causa del síndrome. También deben saberlo los demás. Puesto

que no se puede prevenir, todo el mundo puede tener un hijo

con síndrome de Down.

Un concepto popular erróneo que existe en relación al

síndrome de Down es la presencia de grados. Es evidente

que no todas las personas con síndrome de Down poseen la

misma inteligencia y capacidades, pero esta variación también

se produce entre las personas que consideramos normales.

Nada nos indica que algunas formas cromosómicas deban tener

una mejor respuesta o una mayor inteligencia que otras, eso

dependerá de los factores genéticos y ambientales.

Dr. Agustí Serés

Genetista. Coordinador del Centro Médico Down de la

Fundació Catalana Síndrome de Down

26

Nada de lo que habéis hecho o habéis dejado

de hacer, antes, durante o después de la concepción de vuestro hijo, es la causa del

síndrome


Hoy en día es incuestionable que los bebés con síndrome

de Down tienen prácticamente las mismas posibilidades de

afrontar satisfactoriamente el período de lactante que cualquier

otro niño. Es cierto que presentan una proporción superior de

ciertas malformaciones congénitas, sobre todo con respecto al

corazón y al aparato digestivo; pero no es menos cierto que no

son exclusivas del síndrome: cualquier otro bebé puede sufrirlas y,

en cualquier caso, tienen idénticas posibilidades de corrección, sea

médica o quirúrgicamente.

Lo mismo puede decirse de la potencial aparición posterior de

determinados trastornos, como por ejemplo el hipotiroidismo o la

intolerancia al gluten.

Por eso, un bebé con síndrome de Down no puede

considerarse un enfermo, sino un niño que puede presentar más

predisposición a padecer algunos trastornos o problemas que

no dejan de ser propios de su edad y que el seguimiento de un

correcto programa de salud sabrá detectar y resolver positivamente.

Su cumplimiento, junto con el trabajo que realizan los servicios

de atención temprana, contribuye a conseguir un desarrollo muy

satisfactorio, armónico e integral, impensable hace unas décadas.

Dr. Josep M. Corretger

Pediatra. Director del Centro Médico Down de la


LA SALUD DEL BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN

27

Un bebé con síndrome de

Down no puede considerarse un enfermo


El nacimiento de un hijo con síndrome de Down genera

sentimientos de desconcierto y desorientación en los padres. Son

sentimientos de ambivalencia que dificultan la relación con su

hijo. Los padres a menudo piensan que no pueden responder

a sus necesidades, sienten que tal vez no saben qué hacer para

criarlo. Estos sentimientos son normales, son momentos de

extrema fragilidad y pensamos que los padres necesitan la ayuda

del profesional, como orientación y acompañamiento, para

descubrir por sí mismos qué necesita su hijo. Los profesionales

de la atención temprana, como especialistas en desarrollo infantil

y personas formadas en diversas disciplinas, pueden ser de gran

ayuda en estos primeros momentos para dar respuesta a las

necesidades individuales de cada niño y cada familia. La atención

se da desde los Centros de Desarrollo Infantil y Atención

Temprana (CDIAP)3

Los padres se preguntan cómo se debe tratar al niño, qué

hará, qué implica tener el síndrome de Down, etc.

Vuestro bebé necesita lo mismo que cualquier otro bebé: un

espacio afectivo que le ayude a desarrollarse como niño, porque

por encima de cualquier diagnóstico, existe un niño que necesita

que sus padres le ayuden a crecer. ¿Qué queremos decir con que

“necesita lo mismo que cualquier otro bebé”? Necesitará sentirse

querido; cualquier momento es bueno para mostrarle vuestro

amor. Necesita que busquéis su mirada, que le miréis a los ojos,

que le habléis, que esperéis su respuesta, que le acariciéis, que

LA ATENCIÓN TEMPRANA

28

Por encima de cualquier diagnóstico,

existe un niño que necesita

que sus padres le ayuden a crecer


aprendáis a conocerlo, a reconocer sus esfuerzos, a darle apoyo,

a confiar más en sus posibilidades que en sus limitaciones. No

necesita un manual de ejercicios para desarrollar sus capacidades,

os necesita a vosotros. Él descubrirá el mundo a través vuestro,

ofrecedle la posibilidad de experimentar, de equivocarse, de

aprender de su experiencia.

Todos los niños son diferentes y, poco a poco, os iréis

conociendo. Vuestro bebé es único y es importante que os deis

tiempo para conocerlo. Vuestro hijo, como cualquier otro bebé,

llorará y con el tiempo iréis interpretando qué os está pidiendo.

Confiad en vuestra capacidad como padres, no os anticipéis

a su llanto, dejad que aparezca, y entonces, dadle respuesta.

Cuando vuestro pequeño llore estará comunicándoos que tiene

alguna necesidad, que tiene hambre, que está sucio, que tiene

dolor de estómago o simplemente que busca vuestra compañía y

vuestro apoyo. Poco a poco iréis reconociendo estas demandas y

sintiéndoos mejor.

Inés Jover

Psicóloga. Coordinadora del Centro de Desarrollo Infantil y

Atención Temprana (CDIAP) de la


3 Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña. Se hallan distribuidos por todo el territorio catalán, siguiendo un plan de sectorización basado en las demarcaciones comarcales, excepto en la ciudad de Barcelona, donde se sigue la delimitación municipal.

29

Confiad en vuestra capacidad

como padres


LOS PRIMEROS CONSEJOS ¿QUÉ PUEDO HACER EN CASA PARA AYUDAR A MI HIJO RECIÉN NACIDO?

A continuación encontraréis unas indicaciones generales que podrán serviros de orientación en

situaciones de la vida cotidiana. Como veréis, no se diferencian mucho de las necesidades de cualquier

otro bebé.

• Respetad sus ritmos de sueño y comida y seguid las recomendaciones de vuestro pediatra.

• Es bueno que durante el día esté en lugares iluminados, moderadamente ruidosos (como los

ruidos de una casa con actividad normal), siempre controlando que no haya sonidos que

puedan generar inquietud.

• Utilizad la música y sus diferentes estilos como medio para estimular o relajar.

• No es bueno que esté todo el día en la cuna, ya que es aburrido. Por la tarde podemos

buscar un espacio para jugar, hablar...

• Cuando esté despierto, aprovechad para poner a su alcance algunos objetos atractivos que le

distraigan y le ayuden a estar tranquilo.

• La hora del baño es muy buen momento para hacerle masajes suaves con la esponja y el

agua tibia. No hay que olvidar hablarle dulcemente todo el tiempo, también cuando haya

que secarlo o ponerle crema para la piel seca: “Ahora bajo el brazo; a ver esa mano, etc.”

• La hora de las comidas es muy importante a lo largo de toda la infancia y el crecimiento.

Durante las primeras semanas de vida, aprovechad mientras le dáis el pecho o el biberón

para acariciarlo y darle calor, tranquilidad y bienestar.

• Recordad que, si no hay nada que lo impida, la leche materna es el mejor alimento para

vuestro bebé; pero si no se la podéis dar, tampoco tenéis que angustiaros, pues hoy en día

las leches pediátricas también son muy completas.

• A medida que vuestro hijo vaya creciendo, es bueno que pase por todas las etapas que

os irá aconsejando el pediatra en cuanto a la introducción de nuevos alimentos y texturas.

30


Además de enriquecer su alimentación, refuerza la musculatura de las mandíbulas y la boca

en general, lo que influirá positivamente en su desarrollo.

• Cambiadle el pañal en cuanto se queje porque está sucio, repetid los sonidos que emite

y abrazadlo: todo ello le ayudará a tomar conciencia y a establecer los primeros lazos

comunicativos con los padres.

• Intentad ir poniendo palabras a los sentimientos y emociones que expresa vuestro bebé: “¿Estás

enfadado porque tienes el pañal sucio?” o “¿Estás nervioso cuando tienes hambre, verdad?”

• A medida que vuestro bebé pase más horas despierto, podréis ir aumentando los momentos

de interrelación.

• Saber escuchar también es interpretar señales o sonidos y esperar un poco más para obtener

una respuesta.

• A medida que crezca, repetid las cosas que le decís, sin prisas, para que las entienda.

• Debéis procurar no ser demasiado permisivos. Que necesite más tiempo para realizar una

acción no significa que debáis dejarle “hacer de todo”.

Es importante valorar muy positivamente y de forma abierta sus avances.

• Intentad que no se convierta en el único protagonista de la familia. Tampoco le consintáis

payasadas exageradas.

• Por todo ello, también es muy importante que le pongáis límites. Como cualquier otro niño,

debe saber qué puede hacer y qué no y qué es adecuado o educado en determinadas

situaciones y qué no lo es.

• Debéis aprender a tener paciencia, porque todos los niños la necesitan a su alrededor. Para

crecer sano y feliz cualquier niño necesita paciencia, amor, tranquilidad y confianza.

31No se diferencian mucho de las necesidades de cualquier

otro bebé


¿QUÉ PUEDO HACER EN CASA EN RELACIÓN

CON SUS HERMANOS O HERMANAS?

Si son mayores que el hijo con síndrome de Down:

• Explicadle todas estas recomendaciones, de forma

dosificada, según la edad y la situación en que se

encuentra ese hermano o hermana, de manera que lo

pueda entender también y sepa cómo dirigirse al nuevo

hermanito. Muchas veces veréis que los hermanos que

son más cercanos en edad al hijo con síndrome de Down

suelen ser los que lo tratan de la forma más normalizada.

Dejad que la relación fluya naturalmente, aunque

deberéis velar para que el hermano sin discapacidad

también tenga momentos de intimidad con sus padres,

donde se puedan valorar sus capacidades sin que se

despierten sentimientos de culpa hacia el hermano o la

hermana con síndrome de Down.

• Cada vez que el hijo o la hija con síndrome de Down

consiga un nuevo avance, será motivo de grandes alegrías

y celebraciones (¡no es para menos!). Sin embargo, se

corre el peligro de perder un poco el baremo de estas

celebraciones y olvidar cómo normalmente se celebrarían

los avances del hijo o la hija que no tiene discapacidad

(es como si ya se supiera que lo lograría y no se valorara

tanto).

LOS

PRIM

EROS

CON

SEJO

S

32


33

Si son menores que el hijo con síndrome de Down:

En general, lo mismo que ya se ha descrito en el apartado

anterior, haciendo especial hincapié en:

• Vigilar que la atención que os pide vuestro hijo con

síndrome de Down no eclipse al recién llegado.

• Seguir con especial atención sus progresos en la escuela.

El hermano pequeño que empieza a superar al hermano

mayor, con síndrome de Down, puede tener dificultades para

aceptarlo y llegar a pensar: “Si yo no lo hago tan bien, quizá

sea más normal que a mi hermano también le cueste...”

¿CÓMO PUEDEN AYUDAR LAS ABUELAS Y LOS

ABUELOS?

¡Muchísimo, si tenemos en cuenta que en muchos casos son

las cuidadoras y los cuidadores de todos los recién nacidos de

la familia! Además, por naturaleza y por situación profesional,

disponen de un tiempo precioso que pueden dedicar a sus nietos.

Su relación se basa en el amor, la generosidad y la paciencia,

ingredientes ideales para un crecimiento inicial armónico.

Los abuelos les prestan mucha atención, les hablan, gesticulan,

cantan, los acarician, ríen con ellos y les hacen demostraciones de

cariño, y todo eso es muy bueno para los bebés y los niños.

Algunos testimonios de abuelos y abuelas nos dicen:

• Sentiréis angustia, desconcierto y frustración, dolor e

impotencia al ver a vuestros hijos, pero tenéis que ser

Su relación se basa en el amor, la generosidad y la paciencia, ingredientes ideales para

un crecimiento inicial armónico


fuertes y actuar con normalidad. Volcad todo vuestro amor

en el bebé y recibiréis muchas recompensas. Viviréis unos

sentimientos de ternura que no habréis experimentado antes.

• Mi mujer me ayudó mucho al hacerme ver que, por el

bien de nuestros hijos, teníamos que ser fuertes y actuar

con normalidad.

• Estad al lado de vuestros hijos y nietos y no tiréis la

toalla, con amor todo se consigue.

• Cuando lo llevo al parque me siento muy orgullosa de

él porque es un niño independiente: juega con los otros

niños y deja o no deja sus juguetes, según le conviene.

• ¡Qué orgulloso me siento cuando veo el amor, la ternura

y la dedicación de mis hijos hacia mi nieto!

• Como abuelos, estamos muy orgullosos de nuestra hija y

de nuestro yerno, y por supuesto, de nuestro nieto, que

es todo un campeón.

LOS

PRIM

EROS

CON

SEJO

S

34


35

• El niño será muy feliz si tú eres feliz con él. Todos

juntos, padres, abuelos y profesionales lo haremos, feliz,

independiente y fuerte.

• A nuestros ojos de abuelos, no lo cambiamos por todo el

oro del mundo: es el más guapo y el más listo.

• Con su propio ritmo de aprendizaje, es un niño feliz y

nosotros somos los abuelos más orgullosos de la tierra.

• La angustia por su porvenir desaparece viendo sus

avances. Me siento orgullosa de él.

Adelante y felicidades, ABUELOS.

¿CÓMO LO PRESENTAMOS A NUESTRO

ENTORNO MÁS CERCANO?

Debéis sentiros libres y tranquilos para comunicar

a familiares y amigos cercanos la situación en la que os

encontráis. Sobre todo si les tenéis confianza, pues todos los

sentimientos por los que paséis son normales y comprensibles.

Pensad que el nacimiento de vuestro hijo o hija es un

acontecimiento que hay que celebrar.

Recordad que siempre tenéis que ver en primer lugar a la

persona –en este caso a vuestro bebé– y que el síndrome de

Down no debe eclipsarla. Presentadlo por su nombre –éste es

uno de los primeros elementos de identidad individual y social–

e id añadiendo otras características y cualidades únicas de

vuestro hijo o hija que, poco a poco, iréis descubriendo.

El nacimiento de vuestro hijo

o hija es un acontecimiento

que hay que celebrar



Como habréis comprobado al leer los testimonios de las familias y los consejos y orientaciones

de los profesionales, los niños y niñas con síndrome de Down tienen, como los demás niños,

sus propias características individuales. También se ha mencionado que es natural que en estos

momentos os formuléis muchas preguntas y sintáis la necesidad de disponer de la máxima

información sobre vuestro bebé.

Tenéis que saber que la Fundación está a vuestro lado y pone a vuestro alcance a un

experimentado equipo profesional que os acompañará a lo largo de este proceso. Asimismo, podréis

conocer y formar parte de los diferentes grupos de padres que, al igual que vosotros, han pasado o

están pasando por estos momentos.

Todo ello forma parte del Programa de Atención a la Primera Infancia y Apoyo a las Familias

que hace unos años inició la Fundación y que está dirigido a aquellos padres que tienen hijos con

síndrome de Down. En este programa, además del apoyo médico y psicológico para todas aquellas

personas que lo necesiten, encontraréis un amplio abanico de actividades, como seminarios o

talleres conjuntos para familias, así como actividades específicas que, de manera individual o en

pequeños grupos, están orientados a mejorar el desarrollo global de vuestro hijo.

Encontraréis una descripción más detallada de estas actividades a continuación y,

constantemente actualizada, en nuestra página web.

Estaremos encantados de poderos atender.

Màrius Peralta

Director de Servicios de la Fundació Catalana Síndrome de Down

ATENCIÓN A LA PRIMERA INFANCIA Y APOYO A LAS FAMILIAS

la Fundación está a vuestro lado y pone a vuestro alcance a un experimentado equipo profesional

37


El objetivo prioritario del Programa es atender, desde una

perspectiva global, las necesidades de las familias.

Consta de las siguientes áreas:

• Actividades de apoyo

Apoyo y orientación: desde el primer momento de

conocer el diagnóstico prenatal, se ofrece orientación

médica y psicológica a los padres, poniendo a su

disposición los equipos profesionales de la Fundación,

constituidos por médicos generalistas y especialistas,

psicólogo y trabajadora social.

Grupos de padres: son espacios de reunión y de

intercambio entre las familias, conducidos por la

trabajadora social, donde se tratan temas de interés común,

se comparten experiencias y se organizan actividades.

• Actividades formativas

Seminarios: se organizan para ampliar la formación y los

conocimientos de los padres, y en ellos se tratan temas

referentes al desarrollo en general del niño con síndrome

de Down.

PROGRAMA DE ATENCIÓN

A LA PRIMERA INFANCIA Y

APOYO A LAS FAMILIAS

38


Talleres prácticos: están basados en una participación conjunta entre padres e hijos. Están

pensados para mejorar el bienestar físico y emocional de los padres y de sus niños.

Encuentro de hermanos: esta actividad está guiada por un profesional con el objetivo de que

los hermanos de niños con síndrome de Down puedan conocer la Fundación, sus servicios,

y a la vez reflexionar e intercambiar puntos de vista y vivencias personales.

Atención a los niños: ofrece un espacio de atención individual o de grupo con una

frecuencia semanal en materias como logopedia, psicomotricidad, fisioterapia y sesiones

para la potenciación de las competencias pre-lectoras.

• Actividades lúdicas

Actividades de ocio: con ellas se favorecen las relaciones y el intercambio de experiencias

entre las familias.

Fiesta de Navidad: esta actividad va dirigida a familias con niños hasta 10 años para recibir la

visita de Papá Noel.

Encuentro de familias: actividad festiva de encuentro entre diferentes familias y que se lleva

a cabo en colaboración con otros colectivos de padres.

Para información sobre el programa concreto del año, poneos en contacto telefónico con la

Fundació Catalana Síndrome de Down (932 157 423); escribid a [email protected] o entrad en la

web de la Fundación (www.fcsd.org).

39



TESTIMONIOS DE ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN

Los protagonistas de las fotografías han querido escribir las frases de los pies de foto.

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“Estoy trabajando bien, se tiene que ser responsable de las tareas y del horario. Me

siento feliz”Inés Casas

“Actualizando mis conocimientos de informática”Helena Jiménez


“Las Ramblas, tú y yo”Inés Casas y Juan Miguel Sánchez

“Disfrutando del viaje con los amigos”Ester Cadiñanos, Elena Carrasco, Clara Hervás, Francisco Marín, Quim Martí y Glòria Vilaseca

Grupo del Servicio de Ocio de la Fundació Catalana Síndrome de Down

“Vivir de forma independiente nos permite disfrutar de un futuro propio”Mónica Flores y Andreu Trias

TU BEBÉ DIGITAL CTP v2.indd 43 11/02/11 14:29

VÍCTOR-M. AMELA

“¡Jamás diga que suhijo tendrá límites!”

Cómo le va a su hijo Andy?–¡Muy bien! Hace seis años

que vive en pareja con Mónica,que también tiene síndrome deDown. Y los dos trabajan.

–¿Dónde?–Andy es auxiliar administrativo en Cos-

moCaixa, y Mónica dispensa los patines enla pista de hielo del Barça.–¿Se apañan solos?–Han sido criados y formados para que

puedan ser autónomos en todo lo posible ypara que tengan un proyecto propio de vida.–¿Y cómo se hace eso?–Ayudándoles a tener identidad propia y a

tomar decisiones por sí mismos: a elegir quéquieren hacer y con quién y dónde quierenvivir. ¡Algo que antes ni se planteaba!–¿Qué se hacía antes?–Cuando a un bebé se le diagnosticaba sín-

drome de Down (SD), a la familia se le pro-nosticaba que no había nada que hacer: a élse le condenaba a una muerte en vida y a lafamilia se le robaba toda esperanza.–Se les llamaba “mongólicos”...–Sí, despectivamente... Se les apartaba,

era como una maldición, una vergüenza...–¿Cómo encajó usted que su bebé padeciera

síndrome de Down?–Perdóneme: Andy no “padece”, Andy

“es”. Él siempre lo dice: “Yo no padezco na-da, yo ¡soy así!”. El SD no es una enferme-dad, es una condición. “Yo no soy un enfer-mo –insiste Andy–, otra cosa es que un díaesté enfermo con una gripe”...–Entendido: ¡gracias por la corrección!–Mi hijo siempre me pide que lo aclare.–Le preguntaba qué sintió al saber que su

hijo había nacido con SD...–Fue un mazazo. Imagínese, en aquella

época... ¡Fuemuy duro!Mimarido se desmo-ronó... Ambos aceptamos el diagnóstico, ¡pe-ro no el pronóstico!: nos negamos a aceptarque no se pudiera hacer nada.

–¿Y qué hicieron?–Me enteré de que en Estados Unidos tra-

bajaba una gran especialista en SD, la docto-raDemetriev, y le escribí una carta. Yo le de-cía: “Doctora, sé que mi hijo tendrá límites,¿qué puedo hacer por él?”. Su respuesta mecambió la vida, jamás la olvidaré...–¿Qué le decía?–“¡Jamás diga que su hijo ‘tendrá límites’!

Al decirlo, usted está creándolos, ¡usted le li-mita!”. Leer aquello me sacudió, fue una ilu-minación... ¡No había límites!–Agrietaba el pensamiento establecido...–Entendí que nuestro natural impulso de

sobreproteger a esos niños, de evitarles ries-gos, les hurtaba su derecho a decidir, a desa-rrollarse, a tener una identidad propia...–¿Y qué hay que hacer, pues?–No abrocharles los botones del abrigo o

la cremallera, sino enseñarles a hacerlo... In-vertir tiempo y paciencia desde que son pe-queñitos para ayudarles a ser lo más autóno-mos posible.Y procurar que compartan la vi-da con todo tipo de niños, no mantenerlosapartados. Y no ocultarles su diferencia.–¿Son conscientes de ella?–La intuyen, y hay que aclararles que lo

tendrán más difícil que el resto para demos-trar su valía, porque tendrán que vencer losprejuicios que sus rasgos físicos despiertan.–Así educaba usted a Andy...–Sí. Y Andy tenía ocho años cuando un

día, en 1980, Agustín de Semir me pidió quele acompañase a una inspección de una resi-dencia donde vivían internos niños comomihijo... Fui... ¡y lo que vi era tan espantosoque caí enferma durante meses!–¿Qué vio?–A 25 niños SD en una sala con barrotes

en la ventana, cada uno con su cama y váter,sin poder moverse de ese espacio, sin podersalir de allí... Y ya no pude vivir guardándo-me para mí lo que aplicaba con mi hijo...mientras las vidas de otros se malograban.

–¿Cómo reaccionó?–Tras varios años de luchas, creé la Funda-

ció Catalana Síndrome de Down, para ayu-dar a las familias a aplicar una atención tem-prana a su hijo SD, y que así llegue a desple-gar todas sus capacidades.–¿Existen gradaciones dentro del SD?–No. Pero cada individuo tiene sus rasgos

genéticos, sus peculiaridades, su personali-dad, ¡igual que sucede entre las personas ordi-narias! ¡No hay dos SD iguales!–¿Cómo hay que estimular la personalidad

del niño SD?–De entrada, respetando su intimidad. En

el baño, por ejemplo, enseñarle a cuidar desu higiene a solas. No le peines: ¡enséñale apeinarse! O a afeitarse. O a depilarse: ¿porqué una chica SD tiene que ir descuidada?–¿Era así, antes?–¡Los padres decidían hasta la ropa con

que vestirla! Y los vestían como si fueseneternos niños. Y no. ¡Enséñales a elegir la ro-pa adecuada para cada ocasión! Y por la ca-lle, ¿por qué llevarles siempre de la manita sitienen ya 17 o 20 años...?–Entiendo: hay que darles la oportunidad

de elegir.–“Ahora me he dado cuenta de que soy yo

quien tiene que decidir mi imagen”, me de-cíaAriadna, una chica SD.Y, delmismomo-do, decidir un proyecto vital personal.–¿Incluso enamorarse, casarse...?–Naturalmente. Andy y Mónica viven en

pareja, y han decidido no tener hijos... Des-de la FCSD damos a cada uno el respaldoque precisa. A ellos, por ejemplo, les ayuda-mos a calcular el dinero que sacar cada sema-na del banco para comprar, pero luego elloscompran y van aprendiendo a cocinar...–Y usted, ¿qué ha aprendido?–A escuchar, ser paciente, tolerante... Sin

Andy, mi vida no hubiese sido tan apasio-nante, ¡hubiese sido mucho más pobre!

D I V E R S I D A DEs hija del doctor Trueta, viuda

de Trias Fargas y madre de

Andy, con síndrome de Down

(SD). Montserrat Trueta está

legítimamente satisfecha de la

labor de la Fundació Catalana

Síndrome de Down

(www.fcsd.org), que ella fundó

y que su hija Katy Trias dirige.

Desde ahí impulsan progresos

legales, gestionan el único

centro médico especializado en

SD en toda España, ayudan a

las familias, tienden puentes

entre los SD y la sociedad...

Esta fundación es un referente

mundial, un modelo de cómo

propiciar la integración social

de las personas con SD. Edita

ahora ‘Mírame con otros ojos’,

guía útil que enseña a confiar

en las capacidades de los SD y

señala que si todos somos

distintos, el SD enriquece esa

diversidad: ¡aprendamos todos,

niños y adultos, a gozarla!

JOSÉ MARÍA ALGUERSUARI

M O N T S E R R A T T R U E T APRESIDE LA FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN

Tengo 74 años, nací y vivo en Barcelona. Soy fundadora y presidenta

de la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD), desde hace

22 años. Soy viuda de Ramon Trias Fargas. Tengo cuatro hijos, Toni

(47), Katy (45), Mireia (37) y Andy (34), que tiene síndrome de Down.

Y tengo seis nietos. Defiendo los derechos humanos y soy catalanista

44939

JUEVES, 30 NOVIEMBRE 2006


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Tu bebé con síndrome de Dwon