4

Click here to load reader

Tulburarea autistă, ca problemă de îngrijire

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Tulburarea autistă, ca problemă de îngrijire

VOLUMUL 2, NUMERELE 3-4, OCTOMBRIE 2008 77

RezumatTulburarea autistã se caracterizeazã prin "o dezvoltare net

anormalã sau deficientã de interacþiune socialã ºi de comunicareºi un repertoriu considerabil restrâns al activitãþilor ºi intereselor"(APA, 2003). Tulburarea autistã reprezintã de la 2 la 5 cazuri la10000 subiecþi (APA, 2003); prevalenþa este de 4 - 5 ori mai cres-cutã la bãieþi decât la fete. Tulburarea se manifestã de regulã,înaintea vârstei de 3 ani ºi în cele mai multe cazuri urmeazã oevoluþie cronicã, simptomele persistând ºi la vârsta adultã. Înaceastã lucrare ne propunem sã abordãm problema tulburãriiautiste dintr-o perspectivã restrânsã, particularã - ca o problemãde tip nursing (de îngrijire specializatã). Structura lucrãrii estemodularã: prima parte prezintã consideraþii teoretice asupra pro-blemei, tratatã în viziunea nursing, iar partea a doua prezintã unghid de plan de îngrijire (nursing plan), cu referire la 4 dintrediagnosticele principale de nursing.

Cuvinte cheie: tulburare autistã, plan de îngrijire, diagnos-tic de îngrijire, proces de îngrijire.

AbstractAutistic disorder is characterized by "an abnormal develop-

ment or a social intercourse deficiency and communication and aconsiderable tight repertoire of activities and interests" (APA,2003). Autistic disorder represents 2 to 5 out of a 10000 subjects(APA, 2003); the prevalence is 4 - 5 times higher at boys than atgirls. The disorder usually manifests itself before the age of 3 andin most cases it follows a chronic evolution. The symptoms per-sist even at adult age subjects. In this material we want toapproach the matter of autistic disorders from a particular pointof view - as a nursing type of problem. The structure of the mate-rial is modular: the first part presents theoretical considerationson the problem, treated from the nursing point of view, and thesecond part presents a nursing plan, with reference to 4 of themain nursing diagnostics.

Key words: autistic disorder, nursing plan, nursing diag-noses, nursing process.

ETIOLOGIE

Deºi mecanismul precis, care duce la apariþia tul-burãrii autiste rãmâne necunoscut, existã totuºi mai multeteorii care încearcã sã îi explice cauzele. Cercetãtorii austudiat relaþiile dintre copii autiºti ºi mediul lor social, pre-cum ºi factorii biologici de bazã (Schreibman & Charlop,1989). Se apreciazã cã este puþin probabil ca factorii psiho-sociali ºi anomaliile modelelor parentale ar putea, ei sin-guri, sã provoace tulburarea autistã (Popper & Steingard,1994).

Mediul socialUnii teoreticieni estimeazã cã tulburarea autistã este

provocatã de atitudinea pãrinþilor ºi de cãtre mediul socialpe care aceºtia îl creeazã. Printre factorii de cauzalitate carear rezulta din aceste teorii, s-ar gãsi rejetul parental, reacþiacopiilor în faþa caracteristicilor de personalitate deviantã apãrinþilor, separarea familialã, stresul din mediul familial,stimularea insuficientã ºi perturbãrile în mecanismul decomunicare (Schreibman & Charlop, 1989).

Kanner (1973) este unul dintre primii teoreticieni careafirmã acest punct de vedere. Din cercetãrile sale, pãrinþiicopiilor autiºti sunt persoane cu studii superioare, care faccarierã, practicã activitãþi intelectuale, având o personali-tate distantã, obsesivã ºi rece. Expresia "pãrinþi frigidere"a fost creatã pentru a descrie plastic lipsa lor de cãldurã ºide afecþiune. Totodatã, dat fiind cã studiile lui Kanner aurelevat cã numeroºi pãrinþi de copii autiºti au ºi alþi copiineautiºti ºi þinând cont de faptul cã alþi pãrinþi reci ºi dis-tanþi nu au copii autiºti, Kanner ajunge la concluzia cã tul-burarea autistã nu provine dintr-o singurã cauzã. Elestimeazã cã unii copii trebuie sã aibã ºi o predispoziþiebiologicã, care combinatã cu un mediu social nefavorabil,ar putea etala tulburarea autistã.

Pe de altã parte, Mahler ºi colaboratorii (1975) suntde pãrere cã persoana autistã a rãmas "fixatã" la faza pre-simbioticã de dezvoltare. În aceastã etapã, copilul îºicreeazã o frontierã între el ºi ceilalþi. Relaþia simbioticãnormalã dintre mamã ºi copil, care ar trebui sã progresezepânã la separare-individualizare, nu se realizeazã. Dez-voltarea eului este perturbatã ºi copilul nu este în mãsurãsã dezvolte sentimentul sinelui.

Influenþele biologiceFactorii genetici - dupã cercetãri recente, factorii

genetici sunt susceptibili a juca un rol important în etiolo-gia autismului (Popper & Steingard, 1994). Unele studii audemonstrat cã între fraþii ºi surorile subiecþilor autiºtiexistã un risc de 50 de ori mai mare de apariþie a acesteitulburãri decât la populaþia generalã. Studiile cuprinzândgemeni uni- ºi bivitelini au adus dovezi serioase privindinfluenþa factorilor genetici. Rãmâne însã de determinatcare este modalitatea în care aceºti factori antreneazã apa-riþia tulburãrii autiste. Rãmâne ca cercetãri viitoare apro-fundate sã clarifice influenþa acestor factori genetici.

Tulburarea autistã, ca problemã de îngrijire

EMIL DORU STEOPAN1

1 Asistent medical, Clinica de Psihiatrie Pediatricã ºi Toxicomanie, Spitalul Clinic de Urgenþã pentru Copii, Cluj-Napoca

Page 2: Tulburarea autistă, ca problemă de îngrijire

VOLUMUL 2, NUMERELE 3-4, OCTOMBRIE 2008

EMIL DORU STEOPAN

78

Factori neurologici - dupã Popper & Steingard(1994), unele probleme în dezvoltarea precoce (ex.: infecþiineurologice postnatale, rubeola congenitalã, fenilcetonuriaetc.) au repercusiuni posibile privind predispoziþia la autism.Diverse studii au introdus în discuþie anomalii funcþionale ºistructurale ale creierului (ex.: volumul crescut al ventri-culilor, metabolismul crescut al glucozei ºi nivelul scãzut alserotoninei sanguine). Dupã Popper & Steingard (1994),este imposibil a se repera o singurã disfuncþie neurologicãcare sã corespundã unui deficit primar la majoritatea copii-lor autiºti (relevant din punct de vedere statistic).

PROCESUL DE ÎNGRIJIRE (NURSINGPROCESS)2

Culegerea datelor: semne ºi simptomePerturbarea interacþiunilor sociale. Copiii autiºti nu

sunt în mãsurã sã stabileascã relaþii interpersonale. Nu suntinteresaþi de alte persoane ºi nu reacþioneazã faþã de aces-tea. Copiii autiºti de vârstã micã pot chiar sã manifesteaversiune faþã de afecþiunea doveditã prin contact fizic(mângâiere, îmbrãþiºare). La copilul mic, ataºamentul faþãde adultul cel mai apropiat poate fi inexistent sau se mani-festã exagerat, printr-un comportament "cotropitor". Încopilãrie, subiectul autist nu coopereazã în timpul jocului,nu leagã prietenii. Copiii care au forme uºoare de tulburarepot sã-i recunoascã totuºi pe ceilalþi copii ca fãcând partedin mediul lor, dar într-o manierã pasivã, neimplicatã.

Perturbarea comunicãrii ºi a imaginaþiei. Abilitãþilede comunicare verbalã ºi nonverbalã sunt afectate.Limbajul este uneori absent sau se caracterizeazã prin uti-lizarea unor structuri imature sau expresii personalizate, cuun sens care nu este clar decât pentru cei care cunosc binecopilul. Comunicarea nonverbalã (expresia feþei, gesturile)este adesea absentã sau neadaptatã situaþiei. Formele dejocuri imaginative sunt adeseori restrânse ºi stereotipe.

Activitãþile ºi interesele restrânse. Schimbãrile careau loc în mediu, chiar ºi minore provoacã adesea rezistenþãºi uneori reacþii de tip histeric. Subiectul dovedeºte dese-ori ataºament pentru obiectele care se deplaseazã sau carese învârt (ex.: ventilatorul). El este obsedat de rutinã, iar ominimã intervenþie de schimbare în obiceiurile sale poatesã-l marcheze puternic. Miºcãri corporale stereotipe (ex.:lovirea palmelor, balansarea corpului etc.) sunt obiºnuite,la fel ca ºi verbalizarea repetitivã (ex.: repetarea unorcuvinte sau expresii). Este posibil ca subiectul sã nu con-sume decât câteva alimente sau sã bea cantitãþi anormalede lichide. Pot fi prezente comportamente de automutilare(lovirea capului de obiecte din jur, muºcarea mâinilor etc.).

Analiza ºi interpretarea datelor; determinareadiagnosticelor de îngrijiri (NANDA, 2002)

Copilul suferind de tulburare autistã, prezintã cel puþinurmãtoarele diagnostice de îngrijire (nursing diagnoses):

1. Risc de automutilare, legat de perturbãri neurolo-gice;

2. Interacþiunile sociale perturbate, legate de incapa-citatea de socializare sau de afectãri neurologice;

3. Comunicarea verbalã alteratã, datoratã replieriispre sine, unei stimulãri senzoriale insuficiente sauunei afectãri neurologice;

4. Identitatea personalã perturbatã, legatã de fixareaîn faza presimbioticã de dezvoltare, de stimularesenzorialã insuficientã sau de afectare neurologicã.

Planificarea ºi efectuarea îngrijiriiObiectivele ºi rezultatele scontate, ca urmare a

aplicãrii unor intervenþii pertinente ºi eficace unui clientprezentând tulburare autistã, sunt:

1. Copilul nu se va automutila în mod voluntar;2. Copilul va intra în interacþiune apropriatã cu cel

puþin un membru al echipei;3. Copilul se va "confesa" cel puþin unui membru al

echipei;4. Copilul va comunica într-o manierã inteligibilã (de

cãtre cel puþin un membru al echipei3);5. Copilul va adopta comportamente care sã indice

începutul unor relaþii simbiotice normale mamã -copil.

Tabelele 1-4 prezintã / propun un plan de îngrijirepentru copilul cu tulburare autistã. Planul corespundediagnosticelor de îngrijire anterior prezentate, în concor-danþã cu obiectivele ºi rezultatele scontate, intervenþiile deîngrijire specifice ºi justificarea acestora.

Evaluarea rezultatelor obþinuteEvaluarea îngrijirilor acordate copilului cu tulburare

autistã trebuie sã indice, desigur, dacã intervenþiile au atinsobiectivele prevãzute. Procesul de îngrijire implicã ºireevaluarea planului. Rãspunsurile la urmãtorul chestionarar putea sã constituie criterii de evaluare:

1. Copilul este capabil sã stabileascã un minim de relaþiide încredere, cu cel puþin unul dintre membri echipei?

2. Intervenþiile orientate spre prevenirea comporta-mentelor de automutilare au fost eficace pentru protejareaclientului?

3. A încercat copilul sã intre în relaþie cu altã per-soanã/alte persoane?

4. Contactul vizual este prezent sau mai frecvent?5. A reuºit copilul sã stabileascã un mod de comunicare,

2 Procesul de îngrijire cuprinde etapele cunoscute: 1. culegerea datelor, 2. analiza informaþiilor obþinute, 3. stabilirea diagnosticelor deîngrijire, 4. planificarea îngrijirilor (planul de îngrijire), 5. aplicarea intervenþiilor de îngrijire, 6. evaluarea îngrijirilor acordate.3 Este posibil ca nu toþi membri echipei sã înþeleagã semnificaþia exprimãrii.

Page 3: Tulburarea autistă, ca problemă de îngrijire

TULBURAREA AUTISTÃ, CA PROBLEMÃ DE ÎNGRIJIRE

VOLUMUL 2, NUMERELE 3-4, OCTOMBRIE 2008 79

pentru a-ºi exprima nevoile ºi dorinþele, faþã de ceilalþi?6. Se manifestã nevoia de autoîngrijire?7. Copilul este capabil sã numeascã pãrþi ale propriului

corp ºi/sau pãrþi ale corpului persoanelor din anturaj? A înþe-les cã este diferit de ceilalþi (se manifestã conºtiinþa de sine ?)?

8. Copilul este în mãsurã sã se lase atins în manierãadecvatã de cãtre alte persoane?

9. Copilul este în mãsurã sã atingã alte persoane, dinproprie iniþiativã, în limita respectului normelor sociale?

10. …

Tabelul 2. Plan de îngrijire pentru un copil cu tulburare autistã cu diagnosticul de îngrijire: Interacþiunile sociale perturbate, legate de incapacitatea de socializare sau de afectãri neurologice

DIAGNOSTIC DE ÎNGRIJIRE: Interacþiunile sociale perturbate, legate de incapacitatea de socializare sau deafectãri neurologice

Obiective ºi rezultate Intervenþii de îngrijire Justificãriscontate

Copilul va stabili Atribuiþi copilului un numãr limitat ºi stabil de persoane care Aceste mãsuri pot sã permitã relaþii de interacþiune sã îl asiste; manifestaþi ataºament, acceptare ºi disponibilitate; stabilirea ºi menþinerea unor socialã cu personalul focalizaþi spre dvs. atenþia copilului; încercaþi sã îl cunoaºteþi: relaþii de încredere.care îl asistã. sã-i cunoaºteþi posibile surse de satisfacþie ºi insatisfacþie,

motive care îi pot provoca frica etc.; utilizaþi un limbaj adaptatnivelului sãu de înþelegere; utilizaþi un limbaj non-verbal care sã-i inspire încredere (gesturi stãpânite ºi lente, tonul vocii etc.);variaþi modalitãþile de comunicare (nu derutant, nu rapid, pe înþelesul copilului).

Puneþi la dispoziþia copilului obiecte cunoscute (ex.: jucãriile, Obiectele cunoscute ºi plãcute,pãtura pe care o iubeºte …); încercaþi sã susþineþi ºi încurajaþi precum ºi prezenþa unei persoanecopilul, în eventualitatea unei tentative de interacþiune cu alte de încredere, îi conferã copiluluipersoane; încercaþi sã intermediaþi ºi sã facilitaþi relaþiile cu terþi; un grad de siguranþã.

Când stabileºte un contact vizual, stimulaþi copilul, oferindu-i Pentru a fi în mãsurã sã stabileascãun lucru la care þine (aliment, obiect etc.); înlocuiþi treptat unele relaþii interpersonaleaceastã modalitate de stimulare/întãrire printr-o modalitate satisfãcãtoare, copilul trebuie sãsocializantã (atingere uºoarã, surâs, alint/mângâiere). stabileascã pentru început, un

contact vizual …

Tabelul 1. Plan de îngrijire pentru un copil cu tulburare autistã cu diagnosticul de îngrijire: Risc de automutilare, legatde perturbãri neurologice

DIAGNOSTIC DE ÎNGRIJIRE: Risc de automutilare, legat de perturbãri neurologice

Obiective ºi rezultate Intervenþii de îngrijire Justificãriscontate

Copilul nu se va Lucrând cu copilul, veþi manifesta Scopul este acela de a stabili un minim de automutila voluntar interes ºi îi veþi arãta disponibilitate. încredere.

Se va urmãri dacã comportamentul de automuti- Comportamentele automutilante pot filare se manifestã în condiþii de anxietate crescutã; evitate, dacã se determinã ºi se rezolvãdacã este cazul, cãutaþi cauzele acestei anxietãþi. cauzele.

Încercaþi sã interveniþi prin activitãþi de diversiune Aceste activitãþi pot sã îi redea copiluluiºi de înlocuire (abateþi atenþia), oferind o altã sentimentul de securitate (sau pot atenuapreocupare, în momentele în care apar manifestãri sentimentul de insecuritate) ºi se substituie ale anxietãþii. comportamentelor automutilante.

Protejaþi copilul când apar comportamente Unele dispozitive sau materiale (cascã,automutilante. mãnuºi etc.) pot proteja eficace copilul.

Încercaþi sã vã faceþi înþeles ºi sã explicaþi Ca urmare a explicaþiilor, este posibil sãcopilului, în termeni simpli, motivul pentru care perceapã aceste dispozitive ca nefiindse utilizeazã aceste dispozitive. o agresiune.

Page 4: Tulburarea autistă, ca problemă de îngrijire

REFERINÞE BIBLIOGRAFICE1. American Psychiatric Association (APA) (2003) -

DSM - IV TR. Manuel diagnostique et statistique des trou-bles mentaux. Paris: Masson.

2. Schreibman, L., Charlop, M.H. (1989) - Infantilautism. In: Handbook of child psychopathology (ed. 2).New York: Plenum Press.

3. Popper, C.W., Steingard, R.J. (1994) - Disordersusually first diagnosed in infancy, childhood, or adoles-cence. The American Psychiatric Press textbook of psychi-atry (ed. 2). Washington, D.C.: The American PsychiatricPress.

4. Kanner L. (1973) - To what extend is early infan-tile autism determined by constitutional inadequancies?Childhood psychosis: Initial studies and new insights.

Washington, D.C.: V.H. Winston. 5. Mahler M., Pine E., Bergman. A. (1975) - The psy-

chological birth of the human infant. New York: BasicBooks.

6. North American Nursing Diagnosis Association(NANDA) (2002) - Nursing diagnoses: Definitions andclassification 2001 - 2002; la traduction française / 2002;Paris: Ed. Masson.

7. Morasz L., Perrin-Niquet A., Vérot J.-L., Barbot C.(2006) - L'infirmier(e) en psychiatrie. Les grandsprincipes du soin en psychiatrie. Savoir et pratique infir-miere; Paris: Ed. Masson.

8. Dumitrescu S. (2008) - Les actions infirmieres enpsychiatrie. Cours. Institut de Formation InterhospitalierThéodore Simon: Paris.

80

EMIL DORU STEOPAN

VOLUMUL 2, NUMERELE 3-4, OCTOMBRIE 2008

DIAGNOSTIC DE ÎNGRIJIRE: Comunicarea verbalã alteratã, datoratã replierii spre sine, unei stimulãri senzoriale insuficiente sau unei afectãri neurologice

Obiective ºi rezultate Intervenþii de îngrijire Justificãriscontate

Copilul va stabili un Vegheaþi asupra stabilitãþii grupului de asistenþã/ Permanenþa faciliteazã stabilirea încrederii ºi mod de comunicare, echipei, asupra afecþiunii ºi empatiei faþã ajutã ca persoanele care asistã copilul sãpentru a-ºi exprima de pacient. rãspundã eventualelor tentative denevoile ºi dorinþele, comunicare iniþiate de cãtre copil.

faþã de anturaj. Devansaþi nevoile copilului ºi încercaþi sã le Se reduce frustrarea în mãsura posibilului, însatisfaceþi, în mãsura în care se poate stabili concordanþã cu posibilitãþile de comunicarecomunicarea. ºi în timp ce copilul încearcã sã stabileascã Asiguraþi-vã cã mesajele sunt bine înþelese de o modalitate de comunicare.ambele pãrþi; reformulaþi, dacã este cazul, în alþi termeni sau cu alte mijloace, mesajele transmise ºi primite; daþi un semnal pozitiv (de întãrire/stimulare) când copilul stabileºte un contact vizual pentru a comunica.

Tabelul 3. Plan de îngrijire pentru un copil cu tulburare autistã cu diagnosticul de îngrijire: Comunicarea verbalã alteratã, datoratã replierii spre sine, unei stimulãri senzoriale insuficiente sau unei afectãri neurologice

DIAGNOSTIC DE ÎNGRIJIRE: Identitatea personalã perturbatã, legatã de fixarea în faza presimbioticã de dez-voltare, de stimulare senzorialã insuficientã sau de afectare neurologicã

Obiective ºi rezultate Intervenþii de îngrijire Justificãriscontate

Copilul va numi pãrþile Ajutaþi copilul sã îºi cunoascã/recunoascã pãrþile Aceste activitãþi ajutã copilul sã înþeleagãcorpului sãu, cu titlul corpului, în timpul activitãþilor de deprindere a mai bine cã el ºi pãrþile corpului sãude elemente abilitãþilor de autoîngrijire (ex.: îmbrãcare, sunt diferite de ale celorlalþi…independente ºi separate alimentare etc.).

de la un corp la altul. Ajutaþi copilul sã înveþe ºi sã numeascã pãrþile Toate aceste activitãþi vor ajuta copilul sã secorpului sãu; în acest sens, puteþi recurge la autocunoascã, ca element distinct faþãoglindã, la desene sau fotografii; încurajaþi de anturaj. copilul sã atingã ºi alte persoane ºi sã accepte sã fie atins în mod adecvat.

Tabelul 4. Plan de îngrijire pentru un copil cu tulburare autistã cu diagnosticul de îngrijire: Identitatea personalã perturbatã,legatã de fixarea în faza presimbioticã de dezvoltare, de stimulare senzorialã insuficientã sau de afectare neurologicã