Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
NIZKA RAST OTROK IN VLOGA MEDICINSKE
SESTRE V PEDIATRIČNI ENDOKRINOLOGIJI
(Diplomsko delo)
Maribor, 2009 Barbara Smogavc
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
MENTOR: Prim. asist. mag. Martin Bigec, dr. med., spec. ped.
KOMENTOR: Viš. pred. mag. Jadranka Stričević, univ. dipl. org.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
I
POVZETEK
Mnoge starše skrbi, ali je njihov otrok premajhen. Primerjajo ga z vrstniki v vrtcu ali na
šolskem igrišču, pa tudi s sorodniki in prijatelji. Nizka rast, ki je tema tega diplomskega dela
bo poudarila redkost te bolezni.
Diplomsko delo smo oblikovali v treh delih.
V prvem delu je predstavljena nizka rast z medicinskega vidika. Anatomija endokrinih žlez,
fiziologija delovanja rastnega hormona, ugotavljanje nizke rasti pri otroku in nadomestnem
zdravljenju z rastnim hormonom k temu pa smo vključili še vlogo in naloge medicinske sestre
v ambulanti za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC v
Ljubljani.
V drugem delu smo oblikovali standarde za antropološke meritve, ki se uporabljajo pri
ugotavljanju nizke rasti pri otrocih, odvzem krvnega seruma za določitev količine rastnega
hormona in o aplikaciji zdravila rastni hormon po procesu zdravstvene nege. V tem delu smo
opisali tudi zdravstveno vzgojo staršev in otroka, ki bo prejemal zdravilo rastni hormon.
Zavedamo se, da so informacije, ki jih posredujejo zdravstveni delavci na obolele otroke in
njihove svojce že pol poti do želenega rezultata pri zdravljenju.
Tretji del diplomske naloge je empirični del. Pri empiričnem delu smo uporabili deskriptivno
metodo dela. Podatki so bili zbrani s pomočjo anketnega vprašalnika, ki je obsegal 20
vprašanj. Raziskava je bila opravljena po Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr.
Adolfa Drolca v Mariboru, na kliničnem oddelku za endokrinologijo, diabetes in presnovne
bolezni Pediatrične klinike UKC v Ljubljani in na kliničnem oddelku za alergologijo in
revmatske bolezni Pediatrične klinike UKC v Ljubljani. V raziskavi smo želeli izvedeti,
kakšno je znanje zdravstvenih delavcev o nizki rasti in rezultate med seboj primerjali.
Odgovori so se med seboj razlikovali, kar je bilo pričakovati, saj so le na kliničnem oddelku
za endokrinologijo, edini v Sloveniji, ki se ukvarjajo z zdravljenjem nizke rasti.
KLJUČNE BESEDE: nizka rast, otrok, rastni hormon, zdravstvena vzgoja, medicinska
sestra.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
II
ABSTRACT
Many parents worry whether their child is too small. They compare it to his peers in the
kindergarten or at the school playground, as well as with their relatives and friends. Low
growth, which is the subject of this graduate work, will highlight the rarity of this disease.
We designed this graduate work in three parts.
The first part presents low growth from the medical grounds. This includes the anatomy of
endocrine glands, physiology of the growth hormone activity, diagnosing low growth in the
child and the replacement therapy with growth hormones. To this, we included the role and
functions of nurses in the clinic for endocrinology, diabetes and metabolic diseases in UKC
Pediatric Clinic in Ljubljana.
In the second part of our graduate work, we have developed standards for anthropological
measurements, which are used in determining the low growth in children, withdrawal of blood
serum to determine the amount of the growth hormone and the application of the growth
hormone after the health care process. In this section we describe the health education of
parents and children who will receive a growth hormone medicine. We are aware that the
information provided by health professionals to ill children and their close relatives is already
halfway to the desired result in the treatment.
The third part of the graduate work is the empirical part. In the empirical work, we used the
descriptive method. Data were collected through a survey questionnaire, which comprised 20
questions. The survey was carried out by the Child health clinic of Adolf Drolc in Maribor, at
the Clinical department for Endocrinology, Diabetes and Metabolic diseases at the UKC
Pediatric Clinic in Ljubljana and in the Clinical section of Allergology and Rheumatic
diseases at the UKC Pediatric Clinic in Ljubljana. In the study we wanted to know what the
health workers in different clinics know about low growth and compare the results. The
answers were distinctive, which was expected, since only the clinical section for
Endocrinology, Diabetes and Metabolic diseases is involved in the treatment of low growth in
Slovenia.
KEY WORDS: low growth, child, growth hormone, health education, nurse.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
III
KAZALO
POVZETEK ............................................................................................................................... I ABSTRACT .............................................................................................................................. II KAZALO..................................................................................................................................IV 1 UVOD ....................................................................................................................................1 2 ANATOMIJA ENDOKRINIH ŽLEZ IN FIZIOLOGIJA DELOVANJA RASTNEGA HORMONA ..................................................................................................3 2.1 ANATOMIJA ENDOKRINIH ŽLEZ..........................................................................3 2.2 FIZIOLOGIJA DELOVANJA RASTNEGA HORMONA ..........................................3 3 UGOTAVLJANJE NIZKE RASTI PRI OTROKU..........................................................6 3.1 ANTROPOLOŠKE MERITVE......................................................................................6 3.1.1 VPLIVI NA RAST-SEKULARNI TREND .........................................................8 3.2 LABORATORIJSKE PREISKAVE ...............................................................................8 3.3 KLINIČNA SLIKA ......................................................................................................11 3.4 PERCENTILNE TABLICE ..........................................................................................12 4 NIZKA RAST OTROK ....................................................................................................14 4. 1 NIZKA RAST ............................................................................................................14 4. 2 VRSTE NIZKE RASTI ..............................................................................................14 4. 2. 1 KONSTITUCIONALNA NIZKA RAST ..........................................................14 4. 2. 2 DRUŽINSKA-GENETSKA NIZKA RAST......................................................14 4. 2. 3 PRIMORIDALNA NIZKA RAST....................................................................14 4. 2. 4 NIZKA RAST ZARADI POMANJKANJA RASTNEGA HORMONA .......15 5 NADOMESTNO ZDRAVLJENJE Z RASTNIM HORMONOM ................................17 5.1 INDIKACIJE PRI OTROCIH ....................................................................................17 5. 2 KONTRAINDIKACIJE ..............................................................................................18 5. 3 ZDRAVILNE LASTNOSTI RASTNEGA HORMONA .........................................19 5. 4 DELOVANJE RASTNEGA HORMONA ................................................................19 5. 5 ODMERJANJE RASTNEGA HORMONA .............................................................20 5. 6 STRANSKI UČINKI ZDRAVILA RASTNI HORMON .........................................21 5. 7 ČAS IN MESTO VBRIZGAVANJA RASTNEGA HORMONA ............................22 5.7.1 POSTOPEK INJICIRANJA RASTNEGA HORMONA .................................24 5. 8 PRENEHANJE ZDRAVLJENJA ...............................................................................24 5. 9 SHRANJEVANJE RASTNEGA HORMONA .........................................................25 5. 10 OPIS PERESNIKA ...................................................................................................26 5. 11 POSEBNA OPOZORILA IN PREVIDNOSTNI UKREPI ....................................27
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
IV
6 VLOGA IN NALOGE MEDICINSKE SESTRE V AMBULANTI ZA ENDOKRINOLOGIJO, DIABETES IN PRESNOVNE BOLEZNI PEDIATRIČNE KLINIKE .............................................................................................29 6. 1 STANDARDI ANTROPOLOŠKIH MERITEV, ODVZEM KRVNEGA SERUMA ZA DOLOČITEV KOLIČINE RASTNEGA HORMONA IN INJICIRANJA RASTNEGA HORMONA PO PROCESNI METODI DELA ..................................32 6. 2 STANDARDI AKTIVNOSTI ZDRAVSTVENE NEGE ..........................................37 7 APLIKACIJA RASTNEGA HORMONA ......................................................................49 7.1 ZDRAVSTVENA VZGOJA STARŠEV IN OTROKA, KI BO PREJEMAL ZDRAVILO RASTNI HORMON .............................................................................49 8 RAZISKAVA .....................................................................................................................53 8.1 NAMEN RAZISKAVE ..............................................................................................53 8.2 CILJI RAZISKAVE ...................................................................................................53 8.3 HIPOTEZE RAZISKAVE .........................................................................................53 9 RAZISKOVALNE METODE ...........................................................................................55 10 REZULTATI ANKETE...................................................................................................56 11 RAZPRAVA......................................................................................................................74 12 SKLEPI .............................................................................................................................77 13 LITERATURA IN VIRI ..................................................................................................79 ZAHVALA PRILOGE..................................................................................................................................1 ANKETNI VPRAŠALNIK PERCENTILNE TABLICE
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
V
SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC
RH - rastni hormon
GH-hormon - growth hormone
GH-RH - growth hormone-rastni hormon
GHRH - growth hormone releasing hormone
GHRIH - growth hormon realising inhibiting hormon
TSH - tiroideo stimulirajoči hormon
FSH - folikle stimulirajoči hormon
ACTH - adrenokortikotropic hormon
PRL - prolaktin
LH - luteinizirajoči hormon
STH - somatotropni hormon
ADH - antidiuretski hormon
IGF-I - insulin- like- growth factor- I
IGF-BP3 – Insulin-like growth factor binding protein 3
ITT - inzulinski tolerančni test
CT - (computerised tomography) računalniška tomografija
MR - magnetna resonanca
SPW - Sindrom Prader-Willi
GABA - gamma-aminobutyric acid
DNK - deoksiribonukleinska kislina
ZN - zdravstvene nega
RSK ZN – Razširjeni strokovni kolegij za zdravstveno nego
ZZN- Zbornica zdravstvene nege Slovenije
ICN –International Council of Nurses
ZZN- Zbornica zdravstvene nege Slovenije
SZO - Svetovna zdravstvena organizacija
WHO - World Health Organization
KO - klinični oddelek
UKC - Univerzitetni klinični center
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
1
1 UVOD
Medicinska sestra je nosilka zdravstvene nege, ki po metodi procesov zdravstvene nege
ugotavlja, načrtuje, izvaja, nadzira in vrednoti zdravstveno nego. Vodi negovalni »team« in
pomožno osebje vključuje v področje oskrbe pacienta (Ivanuša A., Železnik D., 2008, str.
238).
Medicinska sestra mora imeti teoretično in praktično znanje o takšnem zdravljenju, poleg tega
mora biti sposobna posredovati znanje drugim, biti motivirana za delo z ljudmi, odgovorna,
kritična in spoštljiva. Tako prispeva svoj delež k temu, da lahko otroci s pomanjkanjem
rastnega hormona živijo kvalitetnejše in bolj zdravo življenje (Roš A., 2000 str. 24-27).
Medicinska sestra mora poznati potek otrokovega razvoja, ker tako lahko ugotovi potrebe in
probleme, ki se pojavljajo. Njena naloga je tudi, da načrtuje zdravstveno nego po procesu
zdravstvene nege in načrtuje ter izvaja negovalne intervencije.
Pri oceni nizke rasti so potrebne antropološke meritve: telesna višina, telesna teža, sedna
višina, razpon rok in obseg glave. Za natančno opredelitev nizke rasti so pomembne še druge
preiskave. Med najpomembnejše sodi določanje rastnega hormona v serumu in določitev
kostne gostote (Zupančič I., 1998, str. 58-60).
Rastni hormon je hormon adenohipofize, imenovan tudi somatotropin ali somatotropni
hormon. Rast uravnava tako, da vpliva na povečanje tkivne mase in vzpodbuja delitev celic. S
posredovanjem somatomidinov vpliva na rastni hrustanec dolgih kosti. Izločanje rastnega
hormona nadzorujeta dva sproščujoča hormona iz hipotalamusa (Štiblar-Martinčič D., 2007,
str. 77-86).
Delo medicinske sestre v negovalnem timu je na področju pediatrične endokrinologije
specifično. Negovalne intervencije se nanašajo na diagnostično-terapevtski program po
naročilu zdravnika. Odvzem krvi za rastni hormon, aplikacija terapije rastnega hormona,
antropološke meritve, percentilne tablice in še veliko drugih posegov zajemajo vlogo
medicinske sestre na tem področju.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
2
Pomanjkanje rastnega hormona običajno dokažemo z uporabo inzulinskega tolerančnega testa
(ITT). Izvaja ga medicinska sestra v specializirani endokrinološki enoti ob prisotnosti
zdravnika. Pomembna je priprava bolnika na preiskavo. Zdravnik bolnika seznani z namenom
in potekom testa, medicinska sestra pa pripravi ves potrebni material. (Roš A., 2000, str. 24-
27).
Rastni hormon, ki so ga do leta 1985 pridobivali iz hipofiz umrlih ljudi, so uporabljali
izključno le za zdravljenje otrok s hipofizno nizko rastjo. Odkar je v 80-ih letih uspela
rekombinantna sinteza rastnega hormona in je sedaj na voljo v neomejenih količinah, smo
tako začeli zdraviti tudi odrasle bolnike s pomanjkanjem rastnega hormona (Pfeifer M., 2000,
str. 20-23).
Pomanjkanje rastnega hormona ali njegovega učinka zaradi različnih vzrokov, kot so motnje
na nivoju prenašalcev v centralnem živčevju, neustrezno izločanje somatostatina ali
spodbujevalnega hormona za rastni hormon v hipotalamusu in okvare na nivoju
somatotropnih celic v hipofizi, vodi do nezadostne tvorbe in izločanja rastnega hormona ali
tvorbe neaktivne oblike rastnega hormona ter motenj na nivoju receptorjev. Rastni hormon
izločajo somatotropne celice hipofize pulzatilno predvsem ponoči pod vplivom
hipotalamičnega spodbujevalnega hormona za rastni hormon (Kržišnik C., Battelino T., et al,
1998, str. 60-62).
Zdravstveno vzgojo začne zdravnik, ki bolniku razloži pomen nadomeščanja rastnega
hormona, ga seznani o vplivih zdravljenja na posamezne organske sisteme, o stranskih
učinkih in njihovem tveganju, nadaljuje jo medicinska sestra, ki bolnika nauči samostojno
vbrizgavati rastni hormon in ga nauči živeti z njim (Roš A., 2000, str. 24-27).
Naloga medicinske sestre pa je tudi zdravstvena vzgoja staršev, kako dajati otroku zdravilo
rastni hormon. Medicinska sestra jih mora posebej opozoriti na vse posebnosti, ki so
pomembne za uspešno in nemoteno zdravljenje.
Prednost zdravstvene vzgoje je v tem, da otrok z nizko rastjo lahko živi doma in vsak dan sam
ali s starši injicira rastni hormon. Z dosego »socialne telesne višine« je uspeh dosežen
(Zupančič I., 1998, str. 58-60).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
3
2 ANATOMIJA ENDOKRINIH ŽLEZ IN FIZIOLOGIJA DELOVANJA
RASTNEGA HORMONA
Endokrini sistem sestavljajo endokrine žleze in nekateri organi, ki pripadajo drugim
organskim sistemom. Z izločanjem hormonov endokrine žleze uravnavajo rast, razvoj in
metabolne aktivnosti organizma. Endokrine žleze tesno sodelujejo z avtonomnim živčnim
sistemom pri uravnavanju aktivnosti različnih organov in tkiv. Oba sistema skupaj vzdržujeta
homeostazo in predstavljata tako imenovani nevroendokrini sistem. Aktivnost obeh sistemov
usklajuje hipotalamus (Štiblar-Martinčič D., 2007, str. 77-86).
2. 1 ANATOMIJA ENDOKRINIH ŽLEZ
Hipofiza ali možganski privesek leži v koščeni vdolbini lobanjskega dna, v t.i. turškem sedlu,
ki je zgoraj pokrito z zadebeljeno duro-diafragmo sedla (Kocjančič A., et al., 2005, str. 798).
Sestavljena je iz dveh režnjev, sprednjega, ki je žlezni, imenovan adenohipofiza, in
zadajšnjega, ki je živčni, imenovan nevrohipofiza. Preko lijaka je povezana s hipotalamusom
(Štiblar-Martinčič D., 2007, str. 77-86).
Normalna hipofiza tehta 0,5 do 1g in meri približno 6×13 mm (Kocjančič A., et al., 2005, str.
798).
V adenohipofizi ločimo somatotropne, mamotropne, kortikotropne, tirotropne in
gonadotropne celice. Žlezne celice so obdane z bogatim mrežjem sinusoidnih kapilar in
retikulinskih vlaken. Nevrohipofizo sestavljajo pituiciti in nemielizirana živčna vlakna,
katerih telesa so v supratalamičnih in paraventrikularnih jedrih hipotalamusa (Štiblar-
Martinčič D., 2007, str. 77-86).
2. 2 FIZIOLOGIJA DELOVANJA RASTNEGA HORMONA
Hipofiza je endokrina žleza, ki je nadrejena nekaterim perifernim žlezam. S hormonom TSH
uravnava delovanje ščitnice, z ACTH delovanje skorje nadledvičnih žlez in z gonadotropini
delovanje gonad. To so njene ciljne žleze.
Hormona STH in PRL nimata ciljnih žlez, ampak delujeta na številna tkiva v organizmu, ki
imajo ustrezne receptorje. STH spodbudi nastajanje posrednika, inzulinu podobnega rastnega
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
4
faktorja 1 (IGF-1) v jetrih in ledvicah (v veliko manjši količini tudi v številnih drugih
organih), ki posreduje učinke STH na skoraj vsa tkiva v telesu; spodbuja predvsem sintezo
beljakovin, prenos aminokislin, rast mišic, kosti in hrustanca. STH lahko deluje na tkiva tudi
brez posredovanja IGF-1, tako neposredno spodbuja lipolizo in zvečuje celično odpornost na
inzulin (Kocjančič A., et al., 2005, str. 799).
Rrastni hormon (GH-hormon), imenovan tudi somatotropin ali somatotropni hormon,
uravnava rast tako, da vpliva na povečanje tkivne mase in vzpodbuja delitev celic (Štiblar-
Martinčič D., 2007, str. 77-86).
Je anabolni hormon, ki varčuje s proteini in pospešuje celotno rast telesa. Najbolj vpliva na
skeletno mišičje in okostje. Zmanjšano izločanje hormona v otroštvu povzroča hipofizno
pritlikavost, povečano izločanje hormona v otroštvu pa povzroča gigantizem. Poleg tega
povečano izločanje hormona povzroča čezmerno rast vsega telesa in akromegalijo (pri
odraslih) ali povečanje in podaljšanje distalnih delov telesa: rok, nog, obraza in glave (Plut Š.,
2007, str. 108-115).
Prolaktin (PRL) skupaj s spolnim hormonom estrogenom spodbuja razvoj izvodil mlečne
žleze med nosečnostjo ter tvorbo mleka po porodu (Štiblar-Martinčič D., 2007, str. 77-86).
Adenokortikotropni hormon (ACTH) ali kortikotropni spodbuja izločanje steroidnih
hormonov iz skorje nadledvične žleze (Štiblar-Martinčič D., 2007, str. 77-86).
Tireoideo spodbujajoči hormon (TSH) ali tireotropni hormon spodbuja tvorbo in izločanje
ščitničnih hormonov tiroksina in trijodtironina. Izločanje TSH nadzoruje tiroliberin iz
hipotalamusa (Štiblar-Martinčič D., 2007, str. 77-86).
Gonadotropnih hormonov je več:
folikle-spodbujajoči hormon (FSH) začne delovati v puberteti, spodbuja razvoj
foliklov in nastanek estrogena v ovarijih, pri moških pospešuje nastanek sperme
(Plut Š., 2007, str. 108-115).
luteinizirajoči hormon (LH) se imenuje po rumenem telescu, ki je občasno endokrino
telo v jajčniku (Štiblar-Martinčič D., 2007, str. 77-86).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
5
Začne delovati v puberteti, spodbuja ovulacijo, spreminja počeni ovarialni folokel v
corpus luteum, ki proizvaja progesteron. Pri moškem spodbuja testise, da proizvajajo
testosteron (Plut Š., 2007, str. 105-115).
hipotalamični hormoni uravnavajo tudi sproščanje in inhibicijo hormonov iz
sprednjega dela hipofize; hipotalamus ustvarja dva hormona, ki se prenašata in
skladiščita v zadnjem delu hipofize:
• oksitocin spodbuja krčenje maternice in izločanje mleka pri doječih materah;
• antidiuretski hormon (ADH) povzroča, da tubularne celice v ledvicah znova
absorbirajo vodo ter s krčenjem arterij zvišuje krvni tlak (Plut Š., 2007, str.
105-118).
Slika 1: Hipofiza
Vir: http://www.novonordisk.si/Images/hipo.jpg
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
6
3 UGOTAVLJANJE NIZKE RASTI PRI OTROKU
3. 1 ANTROPOLOŠKE MERITVE
Beseda antropologija izhaja iz grščine, v kateri antropos pomeni človek, metrika pa razdaljo
dveh elementov (npr. dveh točk).
Antropologija je multidisciplinarna znanost, ki s pomočjo različnih metod proučuje človeka
kot del narave v danem okolju in času. Zato je postala raziskovalna in strokovna metoda tudi
v medicini. Pri tem se uporablja znanje najrazličnejših znanosti; od ekologije, humane
fiziologije, psihologije, sociologije do humane kineziologije.
Antropometrija se ukvarja z merjenjem posameznih delov človeškega telesa in določanjem
njihovih razmerij ter obdelavo in proučevanjem dobljenih rezultatov. Ob vsakodnevnem delu
v posvetovalnici za dojenčke in na sistematičnih pregledih 1-, 3-, 6-, 9-, 12-, 18-, 36- in 60-
mesečnih otrok potrebujemo ustrezna merila za vrednotenje zdravstvenega stanja, oceno
prehranjenosti in ugotavljanje hitrosti pridobivanja telesne mase in višine. Tudi v ambulantah
za zdravljenje akutno ali kronično bolnih otrok potrebujemo standarde telesnih mer, da se
lahko odločimo za obliko in natančno odrejanje zdravilnih odmerkov. Ne nazadnje tudi starši
otrok pričakujejo, da jim zdravniki povedo, ali je njihov otrok skladno razvit za določeno
starost (Bigec M. in Jelen B., 2005, str. 124-139).
Ob sprejemu otroka z nizko rastjo vpraša zdravnik starše o boleznih v družini, prav tako pa
tudi o telesnih višinah družinskih članov. Otroka zdravnik pregleda. Poizve še o poteku
nosečnosti, porodu, porodni teži otroka, oceni po Apgarju, razvoju otroka v prvem letu
življenja, cepljenjih, prebolelih boleznih, rasti in razvoju, telesni višini in telesni teži ob
sistematskih pregledih, vpraša tudi po načinu prehranjevanja, stolici, mokrenju, znakih
respiratornih, gastroenteroloških in urinarnih infekcijah in glavobolih (Zupančič I., 1998 str.
58-60).
Otroci, pri katerih gre za sum na hipopituitarizem, so veliki pod 3 percentilo in jim je hitrost
rasti vidno upočasnjena.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
7
Pri pregledu je potrebno biti pozoren na prehranjenost. Pri podhranjenih otrocih gre
najverjetneje za kronične sistemske bolezni in ne za hipopituitarizem. Disproporcionalna
zaostalost v rasti govori o dismorfičnem sindromu proti hipopituitarizmu. Pri merjenju
koncentracije hormona v toku nečesa je v provokacijskih testih potrebno izmeriti
koncentracije IGF-a I, vseh tropinov adenohipofize in hormone ciljanih žlez teh količin v
specifični teži 24-urnega urina.
Normalne koncentracije IGF-a I govorijo proti hipopituitarizmu, a nižje govore o
podhranjenosti, kronično bolnih in otrocih, obolelih s hipopotuitarizmom. Da bi ocenili,
kolikšen je potencial rasti, je važno oceniti kostno zrelost, za vzrok hipopituitarizma je
potrebno narediti ciljano sliko turškega sedla, pregled hipotalamo-hipofiznega področja CT ali
MR tomografijo ter detajlni nevrološki ter oftalmološki pregled (Dumić M., 2000, str. 579-
633).
ZA UGOTAVLJANJE NIZKE RASTI OTROK SE OPRAVLJAJO NASLEDNJE
ANTROPOLOŠKE MERITVE:
telesna višina
sedna višina
merjenje razpona rok
merjenje obsega glave
Zgoraj naštete antropološke meritve smo natančneje opisali v poglavju: STANDARDI
ANTROPOLOŠKIH MERITEV, ODVZEM KRVNEGA SERUMA ZA DOLOČITEV
KOLIČINE RASTNEGA HORMONA IN INJICIRANJA RASTNEGA HORMONA.
Rezultate meritev zapišemo na temperaturni list v standardno rastno krivuljo. Za spodnjo in
zgornjo mejo normalnega se standardno uporabljata 3. in 97. percentila. Rast ocenjujemo
glede na prirastek v enem letu. Za natančnejšo opredelitev nizke rasti so poleg meritev in
poglobljene družinske anamneze potrebne še druge preiskave (Zupančič I., 1998, str. 58-60).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
8
3.1.1 VPLIVI NA RAST- SEKULARNI TREND
Antropologi od sredine 19. stoletja zasledujejo sekularni trend pospešene rasti in razvoja. Še
zlasti izrazite so sekularne spremembe po drugi svetovni vojni. V zadnjem času pa so se
pojavile že v nekaterih deželah v razvoju, glede na socialnoekonomski razvoj posamezne
države. Zaradi biološkega pospeška se obdobje otrokovega razvoja relativno krajša. Otrok
raste hitreje, bolj zgodaj dozoreva in prej doseže svojo končno velikost. Na začetku
20. stoletja je večina ljudi dosegla svojo končno velikost okrog 25. leta starosti, danes pa
mladina preneha rasti že pri 20. letu. Vsako desetletje se telesna višina predšolskih otrok
poveča v povprečju za 1,3 cm, otrok v puberteti pa za 2,5 cm. Poleg sekularnega trenda
razvoju opazujemo tudi povečanje višine odraslih. V zadnjih 100 letih se je telesna višina
povečala za 10 cm, kar pomeni 1 cm na vsakih 10 let. Pospešeno rast opazujemo tudi pri naših
otrocih (Bigec M. in Jelen B., 2005, str. 124-139).
Iz napisanega teksta lahko razberemo, da je za nizko rast, s katero se v tem diplomskem delu
ukvarjamo, zelo pomembno, da se ugotovi čim prej v ranem otroštvu. Kajti rast se pri
slovenskih otrocih zaključi že v povprečju pri 25. letih.
Otroci in mladostniki se s časom spreminjajo v svoji telesni rasti. Na spremembe vplivajo
spremenjen način življenja, boljša prehranjenost otrok, manj nalezljivih bolezni s smrtnim
izidom, kot posledica cepljenja, manj fizično napornega dela, migracije ljudi in mešanje
genov ter drugi dejavniki (Bigec M., in Jelen B., 2005 str. 124-139).
3. 2 LABORATORIJSKE PREISKAVE
Laboratorijske preiskave-biokemične laboratorijske preiskave. Biokemija pomeni določanje z
biokemičnimi procesi v telesu nastalih snovi. V telesu nastaja in se preoblikuje ter razgrajuje
mnogo snovi. Poznamo normalne koncentracije teh snovi, kakršne srečujemo pri zdravih
ljudeh, ter zmanjšane ali povečane, kar kaže na nenormalno delovanje, ki se pozna na
delovanju telesa. Biokemične izvide vrednotimo skupaj z anamnezo in s klinično sliko.
Izvajalci laboratorijskih preiskav so vsi laboratoriji v zdravstvenih domovih in bolnišnicah ter
zasebni laboratoriji. Preiskava poteka tako, da se vzame vzorec krvi s klasično venapunkcijo,
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
9
najpogosteje iz podlahti. Kontraindikacije, možni zapleti in stranski učinki vseh punkcij so le
izredno hude motnje strjevanja krvi ali pa prisotnost diseminirane intravaskularne koagulacije.
Laboratorijske preiskave so rutinske in rezultati so znani še isti dan ali najkasneje naslednji
dan. Laboratorijske preiskave imajo zelo pomembno vlogo. Telo je zelo kompleksen sistem in
motnje enega organa vplivajo v različni meri na druge organske sisteme. Zato so
laboratorijske preiskave pomembne za zgodnje odkrivanje bolezni, tudi preden se pojavijo
klinične težave (Ivetić V., 2007, str. 313-323).
Test v spanju
Test v spanju: pri tem gre za spontano sekrecijo rastnega hormona v spanju. Preden se
otrok odpravi spat, mu vstavimo kanilo v veno in odvzamemo vzorec krvi – to je bazalna
vrednost. Nato pa mu vzamemo kri še čez uro in uro in pol, vendar le, če spi, sicer ne
(Zupančič I., 1998, str. 58-60).
Delni profil rastnega hormona v spanju
Delni profil rastnega hormona v spanju: pri tem gre za prikaz pulzatilnega izločanja RH. Z
jemanjem krvi na pol ure, približno od 21.00 do 24.00 ure iz kanile, ki smo jo prej
vstavili, hočemo zajeti pulze RH (Zupančič I., 1998, str. 58-60).
Glukagonski test
Glukagon je hormon trebušne slinavke, ki učinkuje prav nasprotno kot inzulin. V tem
testu, ko ga uporabljamo kot vzpodbujevalec za izločanje RH. Otroku vzamemo kri ob O˝
času, potem injiciramo Glukagon i.m., nato pa odvzamemo kri čez dve uri. Ta test je
neprijeten, otroku je rado slabo in lahko tudi bruha (Zupančič I., 1998, str. 58-60).
Klonidinski test
Klonidinski test: uporablja se Catapresan antihipertenziv. Med testom moramo meriti
krvni tlak in pulz, saj prihaja redno do hipertenzivnih reakcij. Otroci so pri testu utrujeni
in zaspani. Vzorce jemljemo ob O˝, 30 minut, 60 minut, 120 minut in 180 minut
(Zupančič I., 1998, str. 58-60).
L-dopa, propranolol test L-dopa je antiparkinsonik, propranolol pa antihipertenziv.
V kombinaciji pa ju uporabljamo centralno za simulacijo izločanja RH. Vzorci krvi so
odvzeti ob O˝, 45 minut, 60 minut, 90 minut. Tudi ob tem testu je marsikateremu
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
10
otroku slabo in ga sili na bruhanje. Ta test se pri nas opušča (Zupančič I., 1998, str.
58-60).
Inzulinski tolerančni test
Kot zlati standard za dokaz pomanjkanja RH zaenkrat velja inzulinski tolerančni test. Test
izvajamo v specializirani diagnostični endokrinološki enoti (Pfeifer M., 2001, str. 295-
299).
Inzulinski tolerančni test: spada med najbolj zahtevne in nevarne teste. Otroku vbrizgamo
inzulin i.v. Pri tem testu sta vedno prisotna zdravnik in medicinska sestra (Zupančič I.,
1998, str. 58-60).
Bolnik mora tri dni pred inzulinskim tolerančnim testom uživati normalno hrano. Test se
izvaja zjutraj na tešče. Medicinska sestra je ves čas posega ob bolniku. Razloži mu
postopek in opiše klinične znake hipoglikemije (utrujenost, umsko upočasnjenost, lakoto,
potenje, pospešen srčni utrip…), ki jo moramo doseči. Bolnik mora biti pozoren na vsako
spremembo in o tem poročati tudi medicinski sestri za zagotovitev večje varnosti.
Bolnika se lepo pripravi na poseg psihično in fizično. Na poseg se pripravi tudi
zdravstveno osebje.
Medicinska sestra zaviha preiskovancu rokave in delovno površino pod rokami zaščiti s
podlogo za enkratno uporabo. Spodnji del leve roke bolnika se namesti v grelec, da se
roka ogreje. S tem se venska kri arterializira in vrednosti krvnega sladkorja so realnejše.
Intravensko (i.v.) kanilo uvedemo navzdol, to je v svetlino proti prstom, jo nato fiksiramo
in spojimo z mešanico fiziološke raztopine in 2500 E heparina, kar omogoča prehodnost
i.v. kanil. Iz kanile odvzemamo kri za krvni sladkor, ki ga kurir po vsakem odvzemu takoj
odnese v laboratorij. Poleg tega medicinska sestra določa krvni sladkor še z glukometrom
ob bolnikovi postelji. Tudi na desni roki se uvede i.v. kanila, ki se fiksira in spoji z
mešanico fiziološke raztopine in 2500 E heparina. Iz kanile se jemlje kri za STH in
kortizol (najpomembnejši naravni glukokortikoid skorje nadledvične žleze). Pomemben je
časovni potek odvzema krvi, odvzeti se mora sočasno iz leve in desne i.v. kanile in paziti,
da je zaprt dostop fiziološke raztopine s heparinom (Roš A., 2000, str. 24-27).
Vzorci krvi so vzeti ob O.˝, 15. minuti, 30. minuti, 60. minuti, 90. minuti in 120. minuti.
Istočasno se jemljejo vzorci za določitev krvnega sladkorja (Zupančič I., 1998 str. 58-60).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
11
Medicinska sestra po dveh bazalnih odvzemih i.v. vbrizga bolniku 0,1E kratko delujočega
humanega inzulina na kilogram bolnikove telesne teže. Medicinska sestra ves čas
preiskave opazuje bolnika. Ob pojavu hipoglikemičnih znakov določa krvni sladkor vsaki
2 minuti ali še pogosteje (Roš A., 2000, str. 24-27).
Med preiskavo je potrebno meriti krvni tlak, pulz, opazujemo morebitne bližajoče se
hipoglikemične reakcije, ki se od bledice, potenja, lakote, zaspanosti, tresenja stopnjujejo
do nezavesti in krčev. V pripravljenosti mora biti vedno raztopina hipertonične glukoze in
dober venski kanal ( Zupančič I., 1998, str. 58-60).
Krvni sladkor se mora znižati pod 2,2 mmol/l, RH pa med testom ne sme preseči vrednosti
3µg/l. Pri bolnikih s hipopituitarizmom RH med ITT ne poraste čez 1,5µg/l, kar dokazuje
hudo pomanjkanje RH (Pfeifer M., 2001, str. 295-299).
Po končanih preiskavah otroka odpustimo domov. Na podlagi izvidov ugotovimo, za
kakšno vrsto nizke rasti gre. Otrok je ponovno sprejet, ko zdravnik določi uvedbo terapije
z rastnim hormonom. Nekoč so otroci prihajali po zdravilo v bolnišnico 2- krat na teden,
danes pa si zdravilo RH injicirajo sami doma vsak večer pred spanjem, da se imitira
fiziološko izločanje hormona (Zupančič I., 1998, str. 58-60).
Ponovljivost ITT je pri bolnikih s pomanjkanjem RH relativno dobra, pri zdravih
preiskovancih pa odziv RH na hipoglikemijo bolj variira (Pfeifer M., 2001, str. 295-299).
Kadar je ta test kontraindiciran, uporabljamo druge, ki so lažje izvedljivi in za bolnika
prijetnejši (GH-RH ali argininski test oziroma oba v kombinaciji) (Roš A., 2000, str. 24-
27).
3. 3 KLINIČNA SLIKA
Otroci s prirojenim pomanjkanjem RH so lahko normalne dolžine in telesne teže ob rojstvu,
po nekaj letih pa postane očiten zastoj rasti in adipoznosti. Značilno je kopičenje maščevja v
predelu trebuha, otroci pa imajo relativno makrocefalijo, štrleče čelo, top nos, okrogla lica in
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
12
visok glas zaradi nepravilne rasti grla. Pogosto imajo ti otroci majhno spodnjo čeljust in
nepravilno rast zobovja ter hipoglikemijo (Pfeifer M., 2001, str. 295-299).
Hitrost rasti je upočasnjena in zaostanek v rasti se zmanjšuje v drugi polovici prvega leta
življenja. Če se zaostanek ugotovi potem, ko je otrok nekaj let rastel normalno, moramo takoj
pomisliti na tumor hipotalamo-hipofiznega področja (Dumić M., 2000, str. 579-633).
Dečki imajo večkrat majhno spolovilo – micropenis. Pogosto je hkratno pomanjkanje RH,
hormona, ki spodbuja ščitnico (TSH), nadledvične žleze (ACTH) in spolne žleze ( LH, FSH),
redko pa hormona antidiuretina.
Bolniki s pomanjkanjem RH imajo značilno spremenjeno telesno sestavo-manj mišične mase
in več maščobnega tkiva, predvsem na trebuhu in okrog notranjih organov, kar povzroča
periferno inzulinsko rezistenco, so manj telesno zmogljivi, imajo manjšo aerobno zmogljivost
od vrstnikov in se manj potijo.
Nekateri bolniki s pomanjkanjem RH imajo zmanjšane volumne in debelino stene srčnih
votlin, predvsem levega prekata ter zmanjšano iztisno funkcijo in minutni volumen srca.
Bolniki imajo tudi manjšo mineralno gostoto kosti, pri teh se pogosteje in prej razvije
osteoporoza, zato so pri njih pogostejši zlomi kosti. Pritožujejo se zaradi pomanjkanja
energije in vitalnosti, hitro se utrudijo, slabo so motivirani, navajajo motnje v koncentraciji in
pomnjenju, depresivno razpoloženje, kasneje se pojavijo motnje v spolnem življenju. Skratka,
imajo slabšo kakovost življenja, kar potrjujejo številne študije (Pfeifer M., 2001, str. 295-
299).
Slika 2: Mikropenis
Vir: http://www.uniklinikum-giessen.de/neuropaed/Hahn_xlag.htm
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
13
3. 4 PERCENTILNE TABLICE
Kot nizko rast opredeljujemo višino otroka, ki je pod dvema standardnima odklonoma od
povprečja višine otrok istega spola in starosti v določeni populaciji. Za oceno ustreznosti rasti
je potrebno beleženje višine v posebne tabele s standardnimi percetilnimi krivuljami in
sledenje prirastkov v višino vsaj na pol leta, kar nam kaže dinamiko rasti (Kržišnik C., 1998,
str. 52-57).
Percentilne tablice so torej pripravljene tabele z rastnimi krivuljami, v katere ob rednih
sistematičnih pregledih medicinske sestre vpisujejo telesno višino in telesno težo otroka.
Tabele z rastnimi krivuljami so pripravljene posebej za dečke in deklice, in sicer po starosti:
rastne krivulje za dečke v starostni skupini 0-36 mesecev.
rastne krivulje za dečke v starostni skupini 2-18 let.
rastne krivulje za deklice v starostni skupini 0-36 mesecev.
rastne krivulje za deklice v starostni skupini 2-18 let.
Strokovnjaki so si enotni v tem, da je potrebno zaradi načina življenja in načina
prehranjevanja otrok, manj nalezljivih bolezni, napornega dela, migracij, genskih ter drugih
dejavnikov, in predvsem zaradi večanja deleža debelih otrok, standarde pogosto kontrolirati in
jih tudi obnavljati (Bigec M., in Jelen B., 2005, str. 124-139).
Percentilne tablice smo dodali k prilogam.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
14
4 NIZKA RAST OTROK
Normalno rast otrok omogočajo; normalna genetska zasnova, normalno izločanje hormonov
in primerno okolje ter prehrana. Odstope od normale v rasti povzročajo različni vzroki,
vsekakor pa je normalna rast kazalec dobrega zdravstvenega stanja otroka in mladostnika.
4. 1 NIZKA RAST
Najpomembnejši faktor, ki lahko prizadene nizko rast je v svetovnem merilu neustrezna
prehrana, pomembno pa lahko vplivajo organski vzroki, kot so: kronične bolezni, določene
motnje v presnovi in razvoju skeleta, kromosomopatije in različni dismorfizmi ter
endokrinopatije. Nizka rast je lahko tudi varianta normalnega razvoja otroka in mladostnika.
4. 2 VRSTE NIZKE RASTI
4.2.1 KONSTITUCIONALNA NIZKA RAST
Običajno so v anamnezi podatki o družinskih članih, ki so bili nižje rasti v otroški dobi in so
dosegli normalno končno višino. Porodna teža in dolžina sta normalni, rast in kostno
dozorevanje sta upočasnjena. Razvoj sekundarnih spolnih znakov je navadno nekoliko
zakasnel, tako da otroci dalj časa rastejo in dosežejo kasneje kot vrstniki dokončno višino, ki
je v mejah normale.
4.2.2 DRUŽINSKA-GENETSKA NIZKA RAST
Otroci so majhni že ob rojstvu, letni prirastek pa je primeren. Rastna krivulja je ves čas pod
dvema standardnima odklonoma od povprečja (pod 3. percentilo). Končna višina je nizka,
podobna višini staršev. Kostna starost ves čas ustreza dejanski starosti otrok.
4.2.3 PRIMORDIALNA NIZKA RAST
Vzroki primordialne nizke rasti so zelo različni. Največkrat je vzrok okvarjena placenta,
intrauterine infekcije, kajenje, uživanje alkohola ali drog, nepravilna prehrana med
nosečnostjo in razni dismorfizmi. V intrauterinem razvoju zahirani novorojenčki so manjši in
lažji od vrstnikov, nekateri v pospešeni rasti in razvoju po rojstvu dosežejo zdrave vrstnike,
drugi pa nikoli.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
15
4.2.4 NIZKA RAST ZARADI POMANJKANJA RASTNEGA HORMONA
Pogostost nizke rasti zaradi nezadostnega izločanja rastnega hormona pri otrocih znaša 4000
od 10 000 otrok.
Pomanjkanje rastnega hormona nastopi pri okvari hipofize, zaradi poškodbe, infekcije,
obsevanja pa tudi genskih mutacij. Pogosto je tudi nezadostno izločanje pobudnega hormona
za rastni hormon iz hipotalamusa zaradi možganskih tumorjev, poškodb ob porodu in motenj
v embrionalnem razvoju (Kržišnik C., 1998, str. 52-57).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
16
Tabela 1: Pregled vzrokov nizke rasti
Pregled vzrokov nizke rasti VARIANTE NORMALNE RASTI
Konstitucionalna nizka rast Družinska - genetska nizka rast
ENDOKRINE MOTNJE
Pomanjkanje rastnega hormona - Prirojeno - Pridobljeno
Laronov sindrom - neobčutljivost na rastni hormon Hipotiroza Povečano izločanje glucocorticoidov (Mb Cushing) Sladkorna bolezen – neurejena D-vitamin rezistentni rahitis Kongenitalna adrenalna hiperplazija
KOSTNE ANOMALIJE
Hondrodistrofija Osteogenesis imperfecta
PRESNOVNE MOTNJE
Mucopolisaharidoza Glikogeneza
KROMOSOMOPATIJE – DISMORFIZMI
Turnerjev sindrom – gonadna disgeneza (45×0) Noonanov sindrom Sindrom Willi – Prader Sindrom Laurence – Moon –Biedl Sindrom Russel – Silver Sindrom Cornelia de Lange Psevdohipoparatireoidizem Trisomija 13, 18, 21
KRONIČNE BOLEZNI
Srčne, pljučne, gastrointestinalne, jetrne, ledvične, hematološke, revmatske
NEZADOSTNA PREHRANA Pomanjkanje beljakovin, maščob in ogljikovih hidratov, železa, cinka, anoreksija
Vir: Kržišnik C., 1998, str. 54
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
17
5 NADOMESTNO ZDRAVLJENJE Z RASTNIM HORMONOM
Rastni hormon so izolirali že leta 1945. Začeli so ga pridobivati iz človeških hipofiz umrlih,
od leta 1985 so z njimi zdravili otroke s hipofizno nanosomijo. Nekateri bolniki, ki so bili v
otroštvu zdravljeni z RH, so zboleli za Creutzfeldt-Jakobovo boleznijo. Prion so dobili s
pripravki RH iz človeških hipofiz. Zato so leta 1985 tako pridobljen RH prepovedali
uporabljati. RH so pričeli industrijsko proizvajati sredi 80-ih let z rekombinantno tehnologijo
in je sedaj na voljo v zadostnih količinah, da ga lahko prejemajo tudi odrasli bolniki, ki so
oboleli za pomanjkanjem RH (Pfeifer M., 2001, str. 295-299).
Prvo uspešno zdravljenje z rastnim hormonom, pridobljenim iz človeških hipofiz, je uspelo
Američanu Rabenu leta 1957. V Sloveniji je začel z zdravljenjem z rastnim hormonom leta
1968 prof. dr. Matajc, ki je leto kasneje pričel redno zdraviti dva bolnika s pomanjkanjem
rastnega hormona (Kržišnik C., Battelino T., et al., 1998, str. 60-62).
5.1 INDIKACIJE PRI OTROCIH
Zaostajanje v rasti zaradi pomanjkanja rastnega hormona (izolirano ali kot del
pomanjkanja več hormonov hipotalamusa/hipofize), ugotovljeno na podlagi klinične
slike, biokemičnih parametrov (testiranja izločanja rastnega hormona in določitve
rastnih faktorjev) in slikovne diagnostike.
Nizka rast v sklopu sindroma Turner, ki je bil ugotovljen klinično in potrjen s
kromosomsko analizo.
Pri otrocih pred puberteto zaostajanje v rasti zaradi kronične ledvične bolezni.
Motnje rasti pri majhnih otrocih, rojenih majhnih za gestacijsko starost s porodno težo
in dolžino pod -2SD, pri katerih se dohitetje rasti ne pojavi do 4. leta starosti ali
pozneje (Novo Nordisk, 2005, str. 2).
Sindrom Prader-Willi (SPW), ugotovljen klinično in podrobneje opredeljen s
kromosomsko analizo.
Nizka rast z izrazitim odklonom od rastne krivulje pri juvenilnem revmatoidnem
artritisu.
Nizka rast pri nekaterih redkih vrojenih boleznih in kromosomopatijah.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
18
Idiopatska nizka rast zaenkrat ne sodi v rutinsko indikacijo, izjema je lahko v primeru
resne psihološke motnje, povzročene z nizko rastjo (Zupančič I., 2008, str. 1-2).
Za nadomestno zdravljenje s humanim RH se odločimo, ko imajo otroci potrjeno s testi, da
gre pri njih za pomanjkanje RH. Pomanjkanje STH je treba dokazati s hormonskim
testiranjem, kjer za zlati standard velja inzulinski tolerančni test (ITT). Pri hudem
pomanjkanju STH med izvajanjem tega testa poraste čez 3ěg/l (gauge). Inzulinski test je
kontraindiciran pri bolnikih z ishemično boleznijo srca, epilepsijo in drugo. Tedaj uporabimo
druge teste: rastni hormon sproščujoči hormon (GH-RH) v kombinaciji z arginomom ali
piridostigminom. Nadomestno zdravljenje z RH bi morali nadaljevati tudi pri bolnikih z
izoliranim pomanjkanjem STH, ki so zaradi zaostajanja že prejemali RH. Ko se rast v višino
zaključi, sledi tako imenovana tranzicijska doba adolescence, ko se oblikuje telo; veča se
mišična in nabira kostna masa. Po končani telesni rasti moramo ponoviti hormonska testiranja
in ponovno dokazati pomanjkanje STH.
V otroštvu je namreč dokaj dober kazalec pomanjkljivega izločanja STH zmanjšana
koncentracija IGF-1, pa tudi njegove vezalne beljakovine IGF-BP3 (Pfeifer M., 2000, str. 20-
23).
5. 2 KONTRAINDIKACIJE
RH ne smemo uporabljati pri bolnikih, ki so jim ugotovili ali pa so se pred kratkim zdravili
zaradi malignega tumorja ali prekancerozne lezije, ker RH lahko spodbudi ali pospeši njegovo
rast. Previdni moramo biti tudi pri bolnikih, ki imajo ostanek benignega tumorja v
hipotalamohipofiznem območju. Z zaporednimi slikanji z MRI (magnetnoresonančno
slikanje) je treba dokazati, da tumor ne raste. Šele nato lahko uvedemo nadomestno
zdravljenje s STH. Tudi med zdravljenjem moramo pogosteje kontrolirati velikost tumorja in
dokaze, ki bi podprli sum, da RH lahko sproži nastanek malignoma de novo (Pfeifer M.,
2001, str. 295-299).
Zdravila ne smejo dobivati bolniki z akutno kronično boleznijo zaradi zapletov po operaciji na
odprtem srcu, operaciji v trebuhu, multipli nezgodni travmi, z akutno respiracijsko
insuficienco ali podobnimi stanji. Preobčutljivost na somatotropin ali katerokoli sestavino
pripravka.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
19
Pri otrocih s kronično ledvično boleznijo je treba zdravljenje z zdravilom RH ob presaditvi
ledvice prekiniti (Novo Nordisk, 2005, str. 3-4).
5. 3 ZDRAVILNE LASTNOSTI RASTNEGA HORMONA
Zdravilo RH vsebuje somatropin, človeški rastni hormon, pridobljen s tehnologijo
rekombinantne DNK. Je anabolni peptid, sestavljen iz 191 aminokislin in stabiliziran z dvema
disulfidnima mostičkoma; njegova molekulska teža je približno 22.000 Daltonov.
Glavni učinki somatropina so spodbuditev skeletne in somatske rasti ter izrazit vpliv na
telesna presnovna dogajanja.
Med zdravljenjem pomanjkanja RH se telesna sestava normalizira; posledično se poveča suha
telesna masa, zmanjša pa se masa maščevja. Somatropin dosega večino svojih učinkov prek
inzulinu podobnega rastnega dejavnika1 (IGF-I), ki nastaja v tkivih po vsem telesu, pretežno
pa v jetrih.
Somatropin povečuje tudi kostni obrat, kar se kaže s povečanjem plazemske koncentracije
biokemičnih kostnih označevalcev (Novo Nordisk, 2005, str. 7).
5. 4 DELOVANJE RASTNEGA HORMONA
Rastni hormon je polipeptid, sestavljen iz 191 aminokislin z molekulsko maso 22 K Daltonov
z disfundiranimi vezmi. Sintetizirajo in izločajo ga hipofizne celice somatotropne (STH), pod
spodbujevalnim vplivom hipotalamičnega RH sproščujočega hormona (GH–RH), izločanje pa
zavira hipotalamični hormon somatostatin. Je v treh oblikah, vezan na beljakovine v krvi. RH
se iz hipofize izloča vse življenje, največje vrednosti doseže v pozni puberteti, potem pa se
izločanje iz desetletja v desetletje postopoma manjša. Izločati se začne že pri plodu po nekaj
tednih, vendar je rast ploda odvisna od drugih rastnih faktorjev, večji vpliv RH je v drugi
polovici nosečnosti. Najvažnejši faktor rasti je vse otroštvo, ki se mu v puberteti pridružijo
spolni hormoni. Pri odraslem se ga s starostjo izloča vedno manj, potreben je zaradi svojega
metabolnega učinka na beljakovine, masti in ogljikove hidrate (Pfeifer M., 2001, str. 295-
299).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
20
Izločanje STH se poveča med stradanjem, medtem ko je pri debelih ljudeh zmanjšano.
Delovanje RH temelji na dveh ključnih metabolnih učinkih: spodbujanju lipolize in sinteze
beljakovin. RH spodbuja razgradnjo maščobnih kislin za proizvodnjo energije, tako varčuje
glikogen, glukozo in aminokisline. Pospešuje prehajanje aminokislin v celice in sintezo
beljakovin (anabolni učinek). Nekateri učinki so neposredni, druge pa posreduje s svojim
drugotnim prenašalcem, inzulinu podobnim rastnim faktorjem I (IGF- insulin-like growth
factor I), katerega sintezo spodbudi v jetrih, ledvicah in tudi lokalno (hondrociti-rast kosti).
IGF 1 merimo v plazmi, pri pomanjkanju RH znižan nivo.
RH je v krvi vezan na beljakovine, najvažnejša IGF-BP 3, ki je pri pomanjkanju RH znižana.
RH se izloča v valovih približno 6-9 valov v 24 urah. Največ valov je ponoči, takrat so
amplitude višje kot podnevi (rastemo ponoči, v spanju).
Sinteza in sekrecija RH je pod vplivom GH-RH (Growth hormon realising hormon) iz
hipotalamusa in ima 44 aminokislin. Že v klinični sliki, dobljen z genetskim inženiringom.
Somatostatin iz hipotalamusa GHRIH (Growth hormon realising inhibiting hormon) modulira
čas sekrecije RH (Pfeifer M., 1997 str. 76-80).
Biogeni amini sprožijo sekrecijo RH serotonin, dopamin, noradrenalin, adrenalin (GABA).
Natančen mehanizem delovanja še ni čisto pojasnjen. Regulacija sekrecije RH je po principu
feed back mehanizma (Pfeifer M., 2001, str. 295-299).
5. 5 ODMERJANJE RASTNEGA HORMONA
Zdravilo naj bi predpisovali samo zdravniki s specialnim poznavanjem terapevtskih indikacij
za njegovo uporabo. V Sloveniji je to samo en zdravnik na kliničnem oddelku za
endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC v Ljubljani.
Odmerjanje je individualno, zato ga je treba vedno prilagoditi posameznikovemu odzivu na
zdravljenje (Novo Nordisk, 2005, str. 3).
Odmerki so odvisni od odziva na zdravljenje z rastnim hormonom in se prilagajajo glede na
odziv pri posameznem bolniku.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
21
Običajni začetni odmerki so: 0.025-0.035 mg/kg/dan pri pomanjkanju rastnega hormona,
0.045-0.050 mg/kg/dan pri Turnerjevem sindromu in kronični ledvični odpovedi, 0.035-0.070
mg/kg/dan pri IUGR, 0.035 mg/kg/dan pri SPW, in sicer v vseh primerih 7 dni v tednu.
Zaradi samoinjiciranja (oziroma s strani staršev) se priporoča tako farmacevtsko obliko
rastnega hormona, ki je priporočena za uporabo (injektor v obliki svinčnika, brez zapletene
priprave rastnega hormona) (Zupančič I., 2008, str. 1-2).
Rastni hormon si dajejo pacienti sami s podkožnim injiciranjem vsak večer pred spanjem. Za
vbrizgavanje uporabljajo večinoma peresnike. Odmerki, ki se uporabljajo za zdravljenje
hipofizne nizke rasti, so znatno večji pri otrocih kot pri odraslih. Po končani rasti naj bolniki
nadaljujejo zdravljenje z RH, odmerki pa se postopoma manjšajo s ˝pediatričnih˝ proti
˝odraslim˝ (Pfeifer M., 2000, str. 20-23).
Zdravljenje je treba po prvem letu prekiniti, če je VSO hitrosti večanja višine manjša od +1.
Zdravljenje je treba prekiniti, če je hitrost večanja višine <2cm/leto in v kolikor je potrebna
potrditev, če je kostna starost >14 let (deklice) ali >16 let (dečki), kar ustreza zaprtju
empfiznih rastnih ploščic (Novo Nordisk, 2005, str. 3).
Prehod s prvih na druge naj traja več let. Titriranje odmerka za posameznega bolnika je
povsem individualno, določanje odmerka glede na telesno maso ali površino se ni obneslo.
Mlajši bolniki potrebujejo večje odmerke kot starejši. Če se učinki zdravljenja s STH ugodni,
trajanje zdravljenja ni omejeno (Pfeifer M., 2000 str. 20-23).
5. 6 STRANSKI UČINKI ZDRAVILA RASTNI HORMON
Če otrok doživi katerega od naslednjih neželenih učinkov, zdravljenje prekinite in takoj
obvestite zdravnika:
alergijska reakcija (težko dihanje, oteklost ustnic, koprivnica),
slabost v želodcu,
bruhanje,
glavobol,
motnje vida.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
22
DRUGI NEŽELENI UČINKI:
Zastajanje vode/tekočine. Nekateri otroci zgodaj med zdravljenjem doživijo
zastajanje tekočine, vključno z otekanjem stopal in dlani. To je praviloma prehodno.
Če se pojavi, se posvetujte z zdravnikom.
Rastne bolečine. Otroci doživljajo rastne bolečine, tako kot drugi otroci njihove
starosti. To ni znak česa neobičajnega.
Nespečnost. Otroci težko zaspijo, ker so po začetku zdravljenja pogosto bolj dejavni.
Če neprespane noči postanejo problem, lahko v obdobju, dokler se otrok ne navadi na
zdravljenje, zdravilo injicira zjutraj.
Bolečine v mišicah in sklepih
Parastezije (nenormalen občutek v koži kot žarjenje, zbadanje, ščegetanje,
gomozenje, mravljinčenje).
Sindrom karpalnega kanala (se pojavlja zelo redko).
Otekanje in bolečine v mišicah ter sklepih (se običajno pojavljajo zgodaj v poteku
zdravljenja in so ponavadi predhodnega značaja) (Novo Nordisk, 2008, str. 18-19).
Stranski učinki pri zdravljenju z RH so posledica biološkega delovanja RH. Le-tem se v veliki
meri izognemo, če začnemo zdraviti z manjšimi odmerki STH, ki jih potem postopoma
večamo. Bolniki, ki so prejemali zdravilo RH že v otroštvu, opažajo v odrasli dobi manj
stranskih učinkov kot bolniki s pojavom pomanjkanja RH v zrelejšem obdobju (Pfeifer M.,
2001, str. 295-299).
Na splošno velja, da so nezaželene reakcije pri otrocih občasne ali redke (Novo Nordisk,
2005, str. 6).
5. 7 ČAS IN MESTO VBRIZGAVANJA RASTNEGA HORMONA
RH je beljakovina (polipeptid), zato ga ne smemo zaužiti, lahko ga dajemo le z injekcijami.
Bolnik si ga vbrizga vedno zvečer tik pred spanjem. Za vbrizgavanje se uporablja poseben
injektor oziroma peresnik. RH se vbrizga v podkožje. Vsakič se izbere novo vbodno mesto, da
se lahko prejšnje čim prej obnovi in se tako preprečijo morebitni zapleti in neprijetne
spremembe na koži (Pfeifer M., 2001, str. 295-299).
Zdravnik in medicinska sestra dajeta natančna navodila, kako dati otroku injekcijo.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
23
MESTA PRIMERNA ZA INJICIRANJE SO:
Majhni otroci. Zdravilo je najbolje injicirati v zadnjico. Veliko staršev to najlažje
naredi tako, da otroka položijo čez naročje in ga primejo čez noge, da otrok miruje.
Starejši otroci. Injekcijo ponavadi raje dobijo v:
• zgornji del zadnjice,
• stegno,
• trebuh,
• zunanji del stegna.
Ko je otrok dovolj star, da si začne injekcije dajati sam, naj poskusi uporabiti postopek s
kožno gubo (Novo Nordisk, 2008, str. 11).
Pomembno je, da mesta injiciranja rastnega hormona redno menjavamo, saj tako zmanjšamo
bolečnost pri injiciranju rastnega hormona oziroma zmanjšamo nevarnost kopičenja ali celo
njegove atrofije. Obstajajo pripomočki (šablone), s katerimi se lažje odločimo, kam vbrizgati
rastni hormon. Mesto vboda je treba menjavati vsak dan. Voditi je treba dnevnik, kdaj in kam
ter koliko rastnega hormona smo injicirali določeni dan (Genotropin, 2008, str. 7).
Slika 3: Mesta, kamor lahko injiciramo rastni hormon
Vir: Genotropin, 2008, str. 7.
Bolnike je treba opozoriti, da si morajo pred vsakim ravnanjem z zdravilom dobro umiti roke
z milom in vodo ali dezinfekcijskim sredstvom (Novo Nordisk, 2005, str. 9).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
24
Za injiciranje uporabljajo peresnik. Začetni odmerki so manjši (0,15 mg/dan) in se ob
kontroliranju bolnikove klinične slike in metabolnih kazalnikov predvsem koncentracije
IGF-1 na 1-3 mesece postopoma veča, vendar ne čez 0,7 mg/dan (Pfeifer M., 2001, str. 295-
299).
Zdravilo se ne sme nikoli močno tresti (Novo Nordisk, 2005, str. 9).
Naš cilj je doseči koncentracije IGF-1, ki so v zgornji polovici normalnih vrednosti za
bolnikovo starost, kar zagotavlja fiziološko nadomeščanje RH.
Če so učinki zdravljenja z rekombinantnim RH ugodni, trajanje zdravljenja ni omejeno. Ko
zdravljenje ukinemo, se učinki počasi izgubijo in se povrne izhodno stanje. Zelo pomembno
je, da po končani rasti mladi bolniki s pomanjkanjem RH nadaljujejo z nadomestnim
zdravljenjem z RH, da si v drugem in tretjem desetletju življenja ustvarijo zadostno mišično
in kostno maso ter ugodno metabolno okolje in ublažijo ali preprečijo nastanek pomanjkanja
RH, ki je sicer pri bolnikih, pri katerih nastane pomanjkanje RH v otroštvu, znatno bolj
izražen (Pfeifer M., 2001, str. 295-299).
5. 7. 1 POSTOPEK INJICIRANJA RASTNEGA HORMONA
1. INJICIRAMO V MAŠČEVJE
Rastni hormon vbrizgamo subkutano (pod kožo) in v maščevje, da se počasi sprosti v telo. Za
injiciranje v maščevje in ne v mišice, obstajajo posebni tehtni razlogi.
Prvič: če zdravilo injiciramo v mišico, se prehitro razgradi in izgine iz telesa, tako da otrok ni
deležen njegove polne koristi. Najpomembneje pa je,da je brizganje v maščevje mnogo manj
boleče.
Drugič: obstajajo pa tudi praktični razlogi, da se izognemo injiciranju v mišico. Sodobne igle
so neverjetno tanke, tako da je njihova uporaba skoraj neboleča. A ker so tako tanke, obstaja
majhno tveganje, da se pri vbodu v čvrsto mišično tkivo ukrivijo.
2. INJICIRAMO V KOŽNO GUBO
S prsti stisnemo kožo in maščevje in ju tako odmaknemo od mišice; v nastalo gubo zabodemo
iglo. Vbrizgamo zdravilo. Nato iglo izvlečemo. Držimo gubo, dokler injiciranje ni končano,
tako da nič zdravila ne pride v mišico.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
25
3. IGLO ZBODEMO DO KONCA
Iglo pritisnemo, kolikor daleč gre. Ne uporabljamo pa dodatnega pritiska, da bi jo zbodli
globlje, ker se lahko zgodi, da jo potisnemo v mišico. Igla naj ostane zbodena še 6 sekund po
koncu vbrizganja zdravila (Novo Nordisk, 2008, str. 12-13).
5. 8 PRENEHANJE ZDRAVLJENJA
Zaključena rast (opredeljena glede na hitrost rasti v zadnjem letu in po potrebi glede
na radiološko oceno kostnih špranj). V primeru pomanjkanja rastnega hormona se
zdravljenje lahko nadaljuje po ponovnem testiranju po smernicah za odrasle bolnike.
Neodzivnost na zdravljenje tudi po poizkusu eskalacije odmerka.
Transplantacija ledvice (potrebna je ponovna ocena rasti po 1 letu, v primeru
ponovnega zastoja v rasti se zdravljenje lahko ponovno začne in nadaljuje).
Pojav stranskih učinkov po presoji konzilija.
Pojav maligne bolezni (Zupančič I., 2008, str. 1-2).
5. 9 SHRANJEVANJE RASTNEGA HORMONA
RH in topilo kot tudi peresnik z že pripravljeno mešanico hrani bolnik v hladilniku pri
temperaturi +2 do +8 °C pred uporabo v zunanji zloženki. Zdravilo ne sme nikoli zamrzniti
(Roš A., 2000, str. 24-27).
Ko je zdravilo enkrat odprto, se lahko shranjuje največ 28 dni pri temperaturi od +2ºC do
+8°C ali največ 21 dni pri temperaturi do +25°C (Novo Nordisk, 2005, str. 8).
Na potovanju se mora rastni hormon prenašati v hladilni torbi in se ne sme izpostavljati
prevelikemu tresenju, ker to zdravilo uničuje. Izdelali so tudi obliko RH v brizgi za enkratno
uporabo, ki ga ni potrebno shraniti v hladilniku in je primeren za potovanja.
Kadar naleti bolnik na težave s peresnikom ali je le-temu potekel rok uporabnosti, se obrne na
medicinsko sestro, ki ga je učila uporabe. Prav tako se lahko obrne nanjo v primeru drugih
težav v zvezi z zdravljenjem. V primeru težav se lahko obrne na izbranega endokrinologa.
Težave je moč rešiti med drugim tudi po telefonu.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
26
Bolnik dobi zdravilo RH v obliki prahu in topila, iz katerih naredi mešanico, ki jo uporablja
od 21 do 30 dni. Mešanica mora biti bistra; če je motna, naj jo bolnik zavrže. Mešanica se
nato vstavi v peresnik, s katerim se vbrizga RH. Obstajajo pa tudi oblike RH, ki jih ni treba
topiti, ampak jih le vstavimo v peresnik. Peresnik zagotavlja natančnost, ker so nastavitve
odmerkov vidne, slišne in tipne. Primeren je tudi za transport. Bolnik uporablja ves čas en
peresnik, menja le karpule, napolnjene z mešanico RH. Igle za vbrizgavanje so tanke in
prevlečene s silikonom. Dolžina igel je od 8 do 12 mm, odvisno od vrste peresnika (Roš A.,
2000, str. 24-27).
5. 10 OPIS PERESNIKA
Vsako zdravilo z rastnim hormonom ima svoj peresnik. Otrok, ki se zdravi s tem zdravilom,
dobi peresnik, ki ga ima ves čas zdravljenja. Menjava le vložke z zdravilom.
Peresnik zagotavlja natančno vbrizgavanje zdravila s tipno, vidno in slišno nastavitvijo
odmerka (40 odmernih možnosti, povečanje odmerka po 0,05 mg, preprosta sprožitev s
pritiskom na gumb, samostojna nastavitev na ničlo). Vračalni gumb omogoča, da popravimo
natančen odmerek.
Peresnik lahko očistimo le z vlažno krpo, nikakor ne z alkoholom.
Velikost in oblika peresnika sta primerni za prenašanje. Paziti moramo, da vidno
poškodovanega peresnika ne uporabljamo.
Raztopine so v steklenih injekcijskih vložkih (steklo tipa I). Injekcijski vložek je na dnu zaprt
z gumijastim zamaškom, oblikovanim kot bat, na vrhu pa z laminiranim gumijastim
zamaškom v obliki ploščice, zapečatenim z aluminijasto zaporko. Aluminijasta zaporka je
zapečatena z barvnim pokrovčkom. Velikost pakiranj:1, 3 in 5.
Igle za vbrizgavanje RH so tanke in prevlečene s silikonom. Otroci uporabljajo tanke in
kratke igle, dolžine 6-8 mm. Za vsak vbod uporabimo novo iglo. Peresnik pomaga
premagovati bojazen s tem, ko razpusti pritisk na injekcijsko mesto, mlajšim otrokom pomaga
pri samoinjiciranju ter zmanjšuje strah pred iglo (Novo Nordisk, 2005, str. 7-8).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
27
Peresnik vedno spravimo v etui brez igle. S tem preprečimo vstop zraka v zdravilo ter
njegovo morebitno okužbo. Zrak v vložku moti natančno odmerjanje zdravila (Dolinar M.,
2004, str. 8).
Slika 4: Peresniki za injiciranje rastnega hormona
Vir: http://www.novonordisk.si/documents/article_page/document/Growth_5.asp
5. 11 POSEBNA OPOZORILA IN PREVIDNOSTNI UKREPI
Otroke, zdravljene z zdravilom RH, mora redno spremljati specialist za otroško rast-
endokrinolog. Zdravljenje mora vedno vpeljati zdravnik, ki ima specialno znanje o
pomanjkanju RH in njegovem zdravljenju. To velja tudi za vodenje Turnerjevega sindroma,
kronične ledvične bolezni in majhno gestacijsko starost.
Spodbuditev skeletne rasti je pri otrocih mogoče pričakovati le, dokler se epifizni hrustanci ne
zarastejo.
Odmerjanje pri otrocih s kronično ledvično odpovedjo je individualno in ga je treba
prilagoditi posameznikovemu odzivu na zdravljenje. Motnjo rasti je potrebno pred
zdravljenjem z zdravilom RH nedvomno dokazati s spremljanjem rasti ob optimalni terapiji
ledvične bolezni v teku enega leta.
Pri majhnih otrocih, rojenih majhnih za gestacijsko starost, je treba pred začetkom zdravljenja
izključiti druge medicinske vzroke ali terapije, ki bi lahko pojasnile motnjo rasti.
Pri otrocih rojenih majhnih za gestacijsko starost, je pred začetkom zdravljenja in nato enkrat
na leto priporočljivo meriti inzulin na tešče in glukozo v krvi. Prav tako je potrebno pri teh
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
28
otrocih pred začetkom zdravljenja in nato dvakrat na leto meriti koncentracijo IGF-I. Glede na
odmerjanje zdravila RH je potrebno včasih prilagoditi odmerek inzulina.
Izkušnje z uvedbo zdravljenja pri bolnikih rojenih majhnih za gestacijsko starost, ki so blizu
pubertete, so omejene. Zato zdravljenja ni priporočljivo začenjati v obdobju blizu začetka
pubertete.
Pridobitev višine, dosežena med zdravljenjem majhnih otrok, rojenih majhnih za gestacijsko
starost z RH, se lahko v določeni meri izgubi, če se zdravljenje konča, preden je dosežena
končna višina.
Ugotovili so, da somatropin vpliva na presnovo ogljikovih hidratov, zato je potrebno ustrezno
spremljanje, da bi odkrili znake motene tolerance za glukozo.
Pri majhnem številu bolnikov s pomanjkanjem RH, od katerih so bili nekateri zdravljeni s
somatropinom, so poročali o levkemiji. Dolgoletna raziskovanja so kasneje to trditev zavrnila.
Med obdobjem hitre rasti lahko skolioza napreduje pri vseh otrocih. Zato je potrebno med
zdravljenjem spremljati znake skolioze.
Prav tako pa je potrebno v primeru hudega ali ponavljajočega se glavobola, težav z vidom,
slabosti in bruhanja opraviti fundoskopijo za odkritje edema papile (Novo Nordisk, 2005, str.
4-5).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
29
6 VLOGA IN NALOGE MEDICINSKE SESTRE V AMBULANTI ZA
ENDOKRINOLOGIJO, DIABETES IN PRESNOVNE BOLEZNI
PEDIATRIČNE KLINIKE UKC LJUBLJANA
Definicija medicinske sestre-ICN
Medicinska sestra je oseba, ki je končala program bazične splošne izobrazbe za medicinske
sestre in ji je pristojni organ podelil pravico opravljati zdravstveno nego v njeni/njegovi
deželi. Bazična izobrazba medicinske sestre je formalno priznan program študija, ki
zagotavlja široko in trdno osnovo za splošno prakso zdravstvene nege, za vodstveno vlogo in
za postbazično izobraževanje na specialnih ali zahtevnejših področjih zdravstvene nege (RKS
ZN in ZZN) (Pajnkihar M., 1999, str. 19).
Najpomembnejše naloge medicinske sestre:
izvajanje in vodenje zdravstvene nege pri promociji zdravja, pri preprečevanju
obolenja, pri zdravljenju, rehabilitaciji posameznikov, družin in skupnosti,
poučevanje varovancev in zdravstvenega osebja,
učinkovito sodelovanje v zdravstveni negi,
razvoj prakse zdravstvene nege na osnovi kritičnega mišljenja in raziskovanja
(Pajnkihar M., 1999, str. 25-26).
»Temeljna naloga medicinske sestre je krepitev zdravja, preprečevanje bolezni, obnavljanje
zdravja ter lajšanje trpljenja,… neločljivo povezano z zdravstveno nego je spoštovanje
življenja, dostojanstva in pravice človeka.«
Pogoji za uspešno opravljanje dela so strokovno znanje, zavedanje strokovnih pristojnosti,
doslednost v opravljanju poklicnih dolžnosti v okviru tima zdravstvene nege in pri
sodelovanju v zdravstvenem timu. S strokovnim znanjem, delovno kreativnostjo in kulturnim
odnosom do bolnikov, svojcev in sodelavcev na vseh nivojih bo medicinska sestra svojemu
delu v zdravstveni negi kos le takrat, kadar ga bo izvajala v učinkoviti uigranosti-timskem
sodelovanju.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
30
Bolniku bo medicinska sestra nudila kompetentno zdravstveno nego na osnovi:
humanosti,
spoštovanja človekovih pravic,
poštenosti,
odgovornega odnosa do dela,
upoštevanja strokovnih pristojnosti,
natančnosti pri delu,
redoljubnega opravljanja dela,
vestnega opravljanja dela,
strpnosti do drugače mislečih in drugačnih,
vljudnosti do vseh, ki sodelujejo aktivno ali pasivno v delovnem procesu,
doslednosti in
komunikativnosti (sposobnost ustvarjalnega pogovora z bolniki, svojci in sodelavci).
Medicinske sestre, zaposlene na kliničnem oddelku za endokrinologijo, diabetes in presnovne
bolezni Pediatrične klinike UKC v Ljubljani, starše, katerih otrok je zbolel za nizko rastjo, ob
prvem obisku seznanijo:
po kakšnem poteku se bodo izvajale preiskave za potrditev diagnoze (antropološke
meritve, odvzem krvnega seruma,…), sama je tudi izvajalka teh intervencij.
kdaj bodo imeli starši, otrok in medicinska sestra edukatorka individualne učne ure o
postopku dajanja zdravila rastni hormon.
medicinska sestra starše seznani, da izvajajo zdravljenje te bolezni samo na njihovem
oddelku in da se morajo v primeru težav obrniti na njih.
recepte za zdravila predpisuje samo zdravnik, zaposlen na tem oddelku, tako da
morajo prihajati po recepte na ta oddelek.
na oddelku za endokrinologijo se vodi poseben register, obolelih v Sloveniji, kjer
spremljajo zdravljenje, vestnost kontrolnih pregledov, izdajo receptov. Pridržujejo si
pravico, poklicati obolelega, če že dalj časa ni prišel po zdravilo oz. recept ali na
kontrolni pregled.
medicinska sestra na začetku staršem izroči tudi dve zloženki: Pot v večjo, lepšo
prihodnost vašega otroka (Vodnik za starše o zdravljenju z rastnim hormonom) in
Vprašanja & Odgovori; informacije za starše o zdravljenju z rastnim hormonom pri
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
31
otrocih z nizko rastjo, v katerih si lahko starši podrobneje preberejo o tej bolezni.
Zloženki sta izdali podjetji, ki sta pooblaščeni za uvoz zdravila v Slovenijo.
starše medicinske sestre opozorijo na možnost telefonskega klica v primeru, ko imajo
nepojasnjena vprašanja v zvezi z boleznijo.
ZDRAVSTVENA VZGOJA PREKO TELEFONA
Leta 1997 je na Kliničnem oddelku za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni
Pediatrične klinike UKC v Ljubljani zaživel Center za vodenje otroškega in adolescentnega
diabetesa, kamor lahko pokličejo tudi otroci z nizko rastjo, ki se zdravijo za to bolezen.
Namen centra je, da preko telefona posreduje otrokom in njihovim staršem informacije v
zvezi z vodenjem sladkorne bolezni in nizke rasti. Center deluje 24 ur na dan. V
dopoldanskem času imajo klicatelji možnost pogovora z medicinsko sestro, usposobljeno za
endokrinološke bolezni. Na oddelku deluje tudi fax, na katerega se posnamejo vprašanja, ki
niso potrebna takojšnjega odgovora. Starši lahko pustijo telefonsko številko, na katero
ustrezna oseba odgovori v najkrajšem času.
Spoznali smo, da so telefonski pogovori zelo poučni za starše, otroke, medicinske sestre in
zdravnike, saj vsi skupaj pridobimo dodatne izkušnje. Trudimo se, da so informacije
razumljive in strokovne. Otrokom in staršem svetujemo, naj za vsak problem ne prihajajo v
bolnišnico. Telefonski pogovori vodijo otroke in starše k večji samostojnosti pri vodenju
bolezni (Šifrar M., 1998, str. 14-15).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
32
6. 1 STANDARDI ANTROPOLOŠKIH MERITEV, ODVZEM KRVNEGA SERUMA
ZA DOLOČITEV KOLIČINE RASTNEGA HORMONA IN INJICIRANJA
RASTNEGA HORMONA PO PROCESNI METODI DELA
PROCES ZDRAVSTVENE NEGE
Gre za sodoben metodološki pristop v zdravstveni negi, ki ga odlikuje visoka stopnja
organiziranosti, in za najboljši način, da dosežemo zaželene cilje, omogoča pa nam
sistematično delo. Proces zdravstvene nege temelji na metodi ugotavljanja telesnih, duševnih
in socialnih potreb posameznika, družine in družbene skupnosti. Vključuje uporabo
znanstvenih metod za ugotavljanje potreb varovancev, načrtovanje dela in zadovoljevanje
potreb varovancev, izvajanje nege in vrednotenje dosežkov, določa prednosti glede na njihovo
pomembnost za življenje, ozdravitev ali kvaliteto življenja in obliko nege ter skrbi za
materialne pogoje.
Proces se začne, ko se medicinska sestra sreča z varovancem in mora ugotoviti, kakšni so
njegovi odnosi in pričakovanja do zdravja in katere probleme ima. Ko spozna potrebe, mora z
varovancem sistematično načrtovati zdravstveno nego, izvajati in ovrednotiti dosežke. Ta
dejavnost vključuje varovanca, negovalni tim in celotni zdravstveni tim. Za delo po procesu
zdravstvene nege medicinska sestra uporablja negovalno dokumentacijo (Pajnkihar M., 1999,
str. 165-167).
SISTEMATIČNO POSTOPNO DELO VSEBUJE ŠTIRI GLAVNE FAZE:
1. Faza procesa zdravstvene nege: UGOTAVLJANJE POTREB PO ZDRAVSTVENI NEGI
2. Faza procesa zdravstvene nege: NAČRTOVANJE ZDRAVSTVENE NEGE
3. Faza procesa zdravstvene nege: IZVAJANE ZDRAVSTVEN NEGE
4. Faza procesa zdravstvene nege: VREDNOTENJE ZDRAVSTVENE NEGE
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
33
1. Faza procesa zdravstvene nege: UGOTAVLJANE POTREB PO ZDRAVSTVENI
NEGI
Medicinska sestra prične ugotavljati potrebe po zdravstveni negi s sprejemanjem in zbiranjem
podatkov o bolniku. Bolnikove podatke zbira na osnovi pogovora z bolnikom, opazovanja
bolnika, meritev, pregleda in analize medicinske in negovalne dokumentacije, pogovora s
člani negovalnega in zdravstvenega tima ter svojcev.
V tej fazi spoznavamo posebne potrebe in možnosti za zdravstveno nego posameznega
varovanca ali družine. Svoje ugotovitve medicinska sestra obvezno preveri z varovancem.
Potrebe po zdravstveni negi napišemo v načrt zdravstvene nege (SZO, 1993) (Pajnkihar M.,
1999, str. 166).
Ugotavljanje potreb po zdravstveni negi zahteva poklicno znanje, spretnosti in sposobnost
strokovne presoje.
Negovalna anamneza so podatki, ki jih zbere medicinska sestra o stanju bolnika ob prvem
stiku. Dobro zbrani in dokumentirani podatki so potrebni za nadaljnjo obravnavo varovanca v
zdravstveni negi.
Podatke vedno zbiramo individualno, pri bolniku moramo doseči zaupanje. Naš odnos mora
biti spoštljiv in strokoven.
V prvi fazi procesa ugotavljanja potreb moramo prepoznati osnovne človekove aktivnosti, to
izvedemo z intervjujem in opazovanjem bolnika. Pri ugotavljanju potreb je potrebna empatija
(Pajnkihar M., 1999, str. 166-170).
2. Faza procesa zdravstvene nege: NAČRTOVANJE ZDRAVSTVENE NEGE
DEFINICIJA (WHO/EURO, 1981)
» Pri načrtovanju enakopravno sodelujeta medicinska sestra in varovanec ter svojci, kadar je
to potrebno. Zahteva strokovno znanje, spretnosti in izkušnje. V tej fazi se postavi vrstni red
reševanja problemov in določa merljive cilje ter načrtuje negovalne intervencije.«
Individualni načrt za 24 ur.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
34
GRE ZA AKTIVNI MISELNI PROCES, PRI KATEREM JE POTREBNO UPOŠTEVATI:
bolnika oz. njegovo obolenje in negovalne potrebe,
izhodišča stroke zdravstvene nege,
diagnostično terapevtski program,
splošni delovni načrt organizacijske enote (Panjhihar M., 1999, str. 173-175).
Sistematično načrtovanje zdravstvene nege izhaja iz potreb po zdravstveni negi in zahteva
sodelovanje medicinske sestre in varovanca. Pomeni aktivni miselni proces, ki vodi v logično
razmišljanje o zdravstveni negi, zahteva uporabo strokovnega znanja, spretnosti in kvaliteto,
posebno ko se odločamo za posege in postopke in ko določamo njihovo pomembnost.
Glede na vzrok problema si zastavimo cilje, ki jih želimo z izvajanjem zdravstvene nege
doseči. Cilji, ki jih želimo doseči, naj bodo dosegljivi, merljivi ali opisni ter časovno
opredeljeni.
Načrtovani postopki zdravstvene nege so vrsta dejavnosti medicinske sestre, s katerimi bo
pomagala varovancu pri zadovoljevanju njegovih potreb po zdravstveni negi.
Glede na strokovno znanje in izkušnje medicinska sestra izbere postopek, ki bo:
najprimernejši za dosego ciljev,
najbolj sprejemljiv za varovanca in družino,
zadovoljil čim več potreb po zdravstveni negi,
imel najmanj stranskih učinkov,
omogočil varovancu aktivno sodelovanje (Pajnkihar M., 1999, str. 174).
Ko smo napisali načrt zdravstvene nege, se zaključi druga faza procesa zdravstvene nege.
3. Faza procesa zdravstvene nege: IZVAJANJE ZDRAVSTVENE NEGE
DEFINICIJA (WHO/EURO, 1981)
»… izvajanje posegov, ki vodijo k posameznim ciljem. Ti zajemajo vse, kar medicinska sestra
stori za varovanca, da bi dosegla cilje zdravstvene nege. Varovanec sam ali pa njegovi svojci
pri tem aktivno sodelujejo.«
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
35
Izvajanje zdravstvene nege je realizacija negovalnega načrta, negovalnih intervencij, ki so
usmerjene k zadovoljevanju specifičnih potreb bolnika. Izvajanje zdravstvene nege mora biti
sistematično in usklajeno z vsemi člani negovalnega tima.
Vsebine 3. faze procesa zdravstvene nege obsegajo: ponovno določanje potreb po zdravstveni
negi (kontinuirano ocenjevanje zdravstvenega stanja bolnika), izvajanje negovalnih
intervencij, morebitne spremembe načrta zdravstvene nege, sprotno vrednotenje, nadzor nad
izvajanjem načrta zdravstvene nege ter dokumentiranje. Izvajanje zdravstvene nege je najbolj
celovit del procesa zdravstvene nege in zahteva usklajeno delovanje vseh članov negovalnega
tima.
V času zdravstvene nege je nujno potrebno sprotno vrednotenje uspešnosti zdravstvene nege.
Neprekinjenost izvajanja zdravstvene nege je podprta z dokumentiranjem, ki povezuje člane
negovalnega tima in zdravstvenega tima tudi na različnih nivojih zdravstvene dejavnosti
(Pajnkihar M., 1999, str. 181-183).
V tej fazi procesa zdravstvene nege izvedemo negovalne intervencije, ki smo jih načrtovali v
drugi fazi. Izvajanje je odvisno od kvalitete načrtov zdravstvene nege. Medicinska sestra
zastavljene negovalne intervencije pred izvedbo preveri, saj lahko zaradi spremembe v
zdravstvenem stanju bolnika intervencijo opusti ali spremeni. Prav zato mora imeti
medicinska sestra strokovno znanje in spretnosti. Po procesni metodi izvaja dela negovalni
tim sistematično in usklajuje z delom drugih zdravstvenih delavcev v timu.
Med izvajanjem negovalnih intervencij zagotovimo varovancu individualnost, upoštevamo
njegove psihofizične sposobnosti, načela varnosti in etična načela. Vse izvedene negovalne
intervencije moramo dokumentirati. Vsak član tima je odgovoren za svoj del nalog.
Zdravstveno nego moramo izvajati kontinuirano.
4. Faza procesa zdravstvene nege: VREDNOTENJE ZDRAVSTVENE NEGE
DEFINICIJA (WHO/EURO, 1981)
» Vrednotenje zdravstvene nege pri bolniku je odgovornost medicinske sestre in mora
ustrezati strokovnim in metodološkim kriterijem stroke zdravstvene nege. Medicinska sestra
mora poznati bolnikove potrebe, načrtovane cilje in dosežene rezultate. Znati mora kritično
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
36
razmišljati in presojati ter sprejemati ustrezne odločitve. Medicinska sestra je objektivno
odgovorna tudi za vrednotenje dela negovalnega tima.«
Vrednotenje zdravstvene nege zaključuje krog vseh aktivnosti v procesu zdravstvene nege in
pomeni primerjavo doseženega bolnikovega negovalnega stanja z zdravstvenimi cilji med
načrtovanjem.
POMEN VREDNOTENJA:
sprotno vrednotenje daje podatke o uspešnosti zdravstvene nege pri bolniku,
je pomoč drugim zdravstvenim delavcem pri delu z bolnikom,
je priložnost za navezovanje stikov z bolnikom, njegovo družino in svojci,
pomeni zaključek sistematične zdravstvene nege,
je koristno za delo z drugimi bolniki,
širi strokovno znanje in omogoča razvoj službe zdravstvene dejavnosti,
povečuje delovne izkušnje izvajalcev,
je pripomoček v izobraževalnem procesu študentov zdravstvenih šol (Pajnkihar M.,
1999, str. 183-187).
Vrednotenje (evalvacija) zdravstvene nege sestavlja neprekinjeno ocenjevanje varovančevega
napredka in preverjanje dosežkov zdravstvene nege glede na postavljene cilje. Vrednotenje
temelji na dokumentaciji in je osnovna sestavina sistematične zdravstvene nege, obenem veča
kvaliteto zdravstvene nege in pripomore k dobremu počutju varovanca.
(Ann C., 1999, str. 38).
Z vrednotenjem dobimo povratno informacijo, ki nam daje možnost, da spoznamo tudi druge
potrebe varovanca. Seveda pa vrednotenje ni možno, dokler sistematično ne dokumentiramo
vsega, kar na zdravstveno nego vpliva v fizičnem, psihičnem ali socialnem smislu.
DOKUMENTIRANJE ZDRAVSTVENE NEGE
Zdravstvena nega se razvija v sodobno, avtonomno stroko znotraj zdravstvenega varstva.
Vsako sistematično, strokovno in kakovostno delo temelji na dobri dokumentaciji - to velja
tudi za zdravstvene nego po procesni metodi dela.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
37
NAČELA, KI JIH MORA MEDICINSKA SESTRA UPOŠTEVATI PRI
DOKUMENTIRANJU:
vse ugotovitve morajo biti razumljive, natančne in popolne,
podatki morajo biti objektivni,
pri zbiranju podatkov vedno navedemo vir podatkov,
uporabljamo strokovni jezik, dogovorjeno terminologijo in morebitne kratice,
zbrane podatke ob zaključku preverimo, odgovornost pa potrdimo s podpisom,
pisno izražanje naj bo sistematično, jedrnato in naj služi svojemu namenu,
dokumentacija mora biti prilagojena potrebam bolnikov,
pišemo čitljivo s pisalom, ki se ne briše (Panjhihar M., 1999, str. 190-194).
6. 2 STANDARDI AKTIVNOSTI ZDRAVSTVENE NEGE
STANDARD 1: ODVZEM KRVNEGA SERUMA ZA DOLOČITEV KOLIČINE
RASTNEGA HORMONA
PRIPOMOČKI:
alkohol in sterilne gobice,
rokavice za enkratno uporabo,
brisača ali zaščita za podlaganje roke,
preveza,
povoj ali obliž za vbodno mesto,
epruvete za odvzem krvnega seruma,
nalepke in napotnice z bolnikovimi podatki,
vrečka za odpadke, posoda za ostre predmete,
držalo za iglo in
sterilne igle z dvojnim koncem.
UGOTAVLJANJE STANJA:
1. seznanimo se z zdravnikovim naročilom;
2. ugotovimo, ali je potrebna posebna priprava. Bolnik mora biti tešč, poteči mora določen čas po
jemanju zdravil ali hrane;
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
38
3. ugotovimo morebitne dejavnike, ki bi ogrožali bolnika zaradi venapunkcije (antikoagulantna
terapija, zmanjšano število trombocitov, koagulopatija);
4. ugotovimo, ali bolnik razume namen in način preiskave. Če je otrok še majhen in ne razume
namena preziskave, za dovoljenje zaprosimo njegove starše;
5. ugotovimo, ali bolnik lahko sodeluje. Pri majhnih otrocih je potrebna pomoč staršev.
NAČRTOVANJE:
1. bolniku pojasnimo pomen preiskave in potek dela. Če je otrok še majhen, vse to razložimo
njegovim staršem;
2. načrtujemo čas, pripravimo prostor, pripomočke, zagotovimo pomoč;
3. poseg izvajamo aseptično.
IZVAJANJE:
1. umijemo in razkužimo si roke;
2. material pripravimo v bližino. Pripravimo si držalo z brizgalko;
3. zagrnemo zavese ali zapremo vrata;
4. posteljo namestimo v ustrezno višino. Primerna višina postelje prepreči natezanje hrbtnih mišic
medicinski sestri;
5. bolniku pomagamo v sedeči položaj s podloženo in iztegnjeno roko v komolcu. Če je otrok še
majhen, prosimo za pomoč starše;
6. prevezo zavežemo 5 do 15 cm nad vbodnim mestom. Preveza mora biti tako zavezana, da jo v
trenutku lahko odvežemo z eno roko;
7. otipamo pulz pod prevezo. Če ni tipljiv, prevezo zrahljamo;
8. poiščemo ustrezno veno;
9. preveza ne sme biti nameščena več kot 1 minuto. Če iščemo vbodno mesto dalj časa, moramo
prevezo spustiti za 1 minuto. Če je preveza nameščena dlje kot 1minuto, lahko vpliva na izvide
preiskave;
10. vakuumski odvzem krvi:
nataknemo si rokavice;
razkužimo vbodno mesto s tremi alkoholnimi gobicami (vsaj 5 cm) in počakamo, da se
alkohol posuši.
Alkohol odstrani bakterije iz vbodnega mesta. Prepreči pekočo bolečino pri vbodu;
iz igle vzamemo zaščito in opozorimo bolnika, da bomo zbodli. Bolnik se lažje obvladuje, če
je opozorjen. Če pa nam pri odvzemu pomagajo otrokovi starši, s tem opozorimo njih, da se
pripravijo;
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
39
s palcem ali kazalcem nevodilne roke pridržimo žilo 2,5 cm nad ali pod vbodnim mestom in
kožo napnemo; držalo z iglo držimo pod kotom 15 do 30º, ostrina igle mora gledati navzgor. Prebodemo kožo,
nato znižamo kot; iglo uvedemo v žilo in vzporedno z žilo potisnemo iglo še nekoliko naprej; z nevodilno roko pridržimo nastavek igle, z vodilno roko potisnemo epruveto v držalo tako, da
igla prebode zamašek epruvete.
Epruvete se polnijo toliko, kot je podtlaka v epruveti;
vzamemo ustrezno pripravljeno epruveto. Prevezo sprostimo, ko se začne polniti epruveta; za preiskavo je dovolj že 1-2 ml krvi; gobico nežno namestimo na vbodno mesto, odstranimo iglo, vbodno mesto zalepimo; močan
pritisk na iglo povzroča bolečino ob vbodnem mestu;
11. odstranimo zaščito, pospravimo kužni material in si snamemo rokavice;
12. bolnika namestimo v udoben položaj;
13. material ustrezno označimo in ga pošljemo ovitega v ledu na Kliniko za nuklearno medicino
UKC Ljubljana.
14.pospravimo pripomočke. Kužno iglo vtaknemo v zaščito z eno roko ali pa jo odvržemo
neposredno v zbiralnik;
15. umijemo in razkužimo si roke.
VREDNOTENJE:
1. vbodno mesto večkrat pregledamo;
2. ocenimo bolnikovo počutje;
3. pregledamo laboratorijske izvide.
DOKUMENTIRANJE:
1. dokumentiramo datum in čas venapunkcije;
2. opišemo vbodno mesto pri venapunkciji;
3. zdravniku poročamo o izvidih in o kakršnih koli spremembah pri bolniku (povzeto po Zupančič I.
2008, str. 3-5).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
40
STANDARD 2: TELESNA VIŠINA
Slika 5: Stadiometer
Vir: http://www.stadiometer.com/images/62.jpg
PRIPOMOČKI:
merilna naprava,
kalkulator,
pisalo.
UGOTAVLJANJE STANJA:
1. seznanimo se z zdravnikovim naročilom; 2. ugotovimo, ali je potrebna posebna priprava bolnika;
3. ugotovimo, ali bolnik razume namen in način preiskave. Če je otrok še majhen, postopek razložimo
njegovim staršem;
4. ugotovimo, ali lahko bolnik med preiskavo sodeluje. V primeru, da tega ni zmožen, za pomoč
prosimo njegove starše.
NAČRTOVANJE:
1. bolniku pojasnimo pomen preiskave in potek dela merjenja telesne višine;
2. načrtujemo čas, pripravimo prostor, pripomočke in si zagotovimo pomoč;
3. izvedemo postopek.
IZVAJANJE:
1. pripravimo prostor;
2. zagrnemo zaveso ali zapremo vrata;
3. otroku ali njegovim staršem, če so prisotni, še enkrat razložimo pomen in princip merjenja otrokove
telesne višine;
4. pred merjenjem se prepričamo oz. preverimo umerjenost merilnega traka;
5. razkužimo si roke;
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
41
6. otrok si mora pred meritvijo sezuti čevlje;
7. sonožno, z iztegnjenimi koleni, se zravnan postavi ob merilec, tako da se ga dotika s petami in
lopaticami;
8. roke morajo viseti prosto ob telesu, glavo mora držati v takem položaju, da sta zunanji očesni kot in
vhod v sluhovod v isti vodoravni ravnini. Nepravilna drža otroka bi nam lahko dala napačen
rezultat;
9. merilno napravo potisnemo ob teme otroka;
10. pred merjenjem naj otrok vdihne in izdihne ter sprosti ramena;
11. paziti moramo, da nam otrok ne dvigne pet od tal;
12. meritev opravimo trikrat zapored in izračunamo povprečno vrednost;
13. rezultate meritev povemo otroku in staršem;
14. otroku in staršem se zahvalimo za sodelovanje;
15. na koncu ustrezno uredimo prostor.
Dojenčke in otroke do dveh let merimo v merilnih koritih.
1. pripravimo prostor in si razkužimo roke;
2. dezinficiramo merilno korito;
3. zagrnemo zaveso ali zapremo vrata;
4. če so pri merjenju dojenčka prisotni njegovi starši, jim lepo razložimo, kako bomo izmerili otrokovo
telesno dolžino, hkrati pa jih prosimo za pomoč;
5. otroka položimo v merilno korito;
6. pri merjenju sta potrebni dve osebi, ena oseba skrbi za pravilen položaj glave, ki se mora s temenom
tesno prilegati steni korita, druga pa skrbi za to, da ima otrok zravnane noge;
7. med golenjo in stopalom mora biti pravi kot, da se merilna naprava tesno prilaga otrokovemu
stopalu;
8. deščico tesno stisnemo ob otrokova stopala in odčitamo telesno dolžino;
9. rezultate meritev povemo tudi staršem, če so prisotni pri merjenju;
10. otroka vzamemo iz merilnega korita in ga izročimo staršem, če so prisotni;
11. ustrezno uredimo merilno korito in prostor.
VREDNOTENJE:
1. preverimo počutje bolnika po izvedeni intervenciji;
2. primerjamo dobljene rezultate z rezultati v percentilni tablici.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
42
DOKUMENTIRANJE:
1. dokumentiramo datum in čas merjenja telesne višine;
2. zdravniku poročamo o izvidih merjenja;
3. izvedeno intervencijo zavedemo v negovalno dokumentacijo (povzeto po Zupančič I., 2008, str. 3-
5).
STANDARD 3: SEDNA VIŠINA
PRIPOMOČKI:
merilni trak,
razkužilo za roke,
pisalo.
UGOTAVLJANJE STANJA:
1. seznanimo se z zdravnikovim naročilom;
2. ugotovimo, ali je potrebna posebna priprava bolnika;
3. ugotovimo, ali bolnik razume namen in način preiskave. Če je otrok še majhen, postopek razložimo
njegovim staršem;
4. ugotovimo, ali lahko bolnik med preiskavo sodeluje. V primeru, da tega ni zmožen, za pomoč
prosimo njegove starše.
NAČRTOVANJE:
1. bolniku pojasnimo pomen preiskave in potek dela;
2. načrtujemo čas, pripravimo prostor, pripomočke in si zagotovimo pomoč;
3. izvedemo postopek.
IZVAJANJE:
1. pripravimo prostor in pripomočke, ki jih bomo potrebovali pri izvajanju intervencije;
2. zapremo vrata ali zagrnemo zaveso;
3. razkužimo si roke in preverimo umerjenost merilnega traka;
4. otroku še enkrat razložimo postopek merjenja sedne višine;
5. merjenje izvajamo tako, da se otrok usede, s hrbtenico je tesno naslonjen ob merilec, noge ima
iztegnjene, da s trupom tvori pravi kot;
6. roke mora imeti ob telesu, glavo pa držati v takem položaju, da sta zunanji očesni kot in vhod v
sluhovod v isti vodoravni ravnini. Nepravilna telesna drža bi nam lahko dala nepravilen rezultat;
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
43
7. pred merjenjem naj otrok vdihne in izdihne ter sprosti ramena;
8. paziti moramo, da nam otrok ne spremeni položaja ob merilnem traku;
9. meritev opravimo trikrat zapored in izračunamo povprečno vrednost;
10. zahvalimo se za sodelovanje;
11. rezultate meritev povemo otroku in staršem, če so pri meritvi prisotni;
12. pospravimo pripomočke in uredimo prostor.
VREDNOTENJE:
1. preverimo počutje bolnika po izvedeni intervenciji;
2. primerjamo dobljene rezultate z rezultati v percentilni tablici.
DOKUMENTIRANJE:
1. dokumentiramo datum in čas merjenja sedne višine;
2. zdravniku poročamo o izvidih merjenja;
3. izvedeno intervencijo zavedemo v negovalno dokumentacijo (povzeto po Zupančič I., 2008, str. 3-
5).
STANDARD 4: MERJENJE RAZPONA ROK
PRIPOMOČKI:
merilni trak,
pisalo,
razkužilo za roke.
UGOTAVLJANJE STANJA:
1. seznanimo se z zdravnikovim naročilom;
2. ugotovimo, ali je potrebna posebna priprava bolnika;
3. ugotovimo, ali bolnik razume namen in način preiskave. Če je otrok še majhen, postopek razložimo
njegovim staršem;
4. ugotovimo, ali lahko bolnik med preiskavo sodeluje. V primeru, da tega ni zmožen, za pomoč
prosimo njegove starše.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
44
NAČRTOVANJE:
1. bolniku pojasnimo pomen preiskave in potek dela;
2. načrtujemo čas, pripravimo prostor, pripomočke in si zagotovimo pomoč;
3.izvedemo postopek.
IZVAJANJE:
1. pripravimo prostor in pripomočke, ki jih bomo potrebovali;
2. preverimo merilni trak, ali je umerjen;
3. otroku ali njegovim staršem, če so pri merjenju prisotni, razložimo potek meritve;
4. zapremo vrata ali zagrnemo zaveso;
5. razkužimo si roke;
6. otroka povabimo k steni, da mu izmerimo razpon rok;
7. pri merjenju razpona rok je otrok postavljen ob steno, roke vodoravno odroči;
8. na steni označimo celotno dolžino razpona rok (od konca sredinca desne roke do konca sredinca
leve roke). Pazimo na pravilno lego rok. Pri nepravilni legi rok med merjenjem lahko pride do
napačnih rezultatov merjenja;
9. o rezultatu meritve poročamo otroku in njegovim staršem, če so prisotni;
10. otroku in staršem se zahvalimo za sodelovanje;
11. uredimo prostor in pripomočke, ki smo jih uporabili.
VREDNOTENJE:
1. preverimo počutje bolnika po izvedeni intervenciji;
2. primerjamo dobljene rezultate z rezultati v percentilni tablici.
DOKUMENTIRANJE:
1. dokumentiramo datum in čas merjenja razpona rok;
2. zdravniku poročamo o izvidih merjenja;
3. izvedeno intervencijo zavedemo v negovalno dokumentacijo (povzeto po Zupančič I., 2008, str. 3-
5).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
45
STANDARD 5: MERJENJE OBSEGA GLAVE
Slika 6: Merilni trak
Vir: www.zurnal24.si/.../index.html?id=31054
PRIPOMOČKI:
merilni trak,
pisalo,
razkužilo za roke.
UGOTAVLJANJE STANJA:
1. seznanimo se z zdravnikovim naročilom;
2. ugotovimo, ali je potrebna posebna priprava bolnika;
3. ugotovimo, ali bolnik razume namen in način preiskave. Če je otrok še majhen, postopek razložimo
njegovim staršem;
4. ugotovimo, ali lahko bolnik med preiskavo sodeluje. V primeru, da tega ni zmožen, za pomoč
prosimo njegove starše.
NAČRTOVANJE:
1. bolniku pojasnimo pomen preiskave in potek dela. Če je otrok še majhen, vse to razložimo
njegovim staršem;
2. načrtujemo čas, pripravimo prostor, pripomočke, zagotovimo pomoč.
IZVAJANJE:
1. pripravimo prostor in pripomočke, ki jih bomo med izvajanjem intervencije potrebovali;
2. zapremo vrata ali zagrnemo zaveso;
3. otroku in njegovim staršem,če so prisotni, razložimo potek merjenja obsega glave;
4. razkužimo si roke;
5. otroka namestimo v udoben položaj, največkrat ga posedemo na stol. Pri majhnih otrocih, ki še ne
morejo sedeti, za pomoč prosimo starše ali zdravstvenega delavca;
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
46
6. z merilcem izmerimo obseg glave, tako da merilec postavimo nad obrvmi, uhlji, preko najširšega
dela zatilja;
7. rezultate meritev povemo otroku in staršem, če so prisotni;
8. otroku in staršem se zahvalimo za sodelovanje;
9. primerno uredimo prostor in pripomočke, ki smo jih uporabili;
10. umijemo ali razkužimo si roke.
VREDNOTENJE:
1. preverimo počutje bolnika po izvedeni intervenciji;
2. primerjamo dobljene rezultate z rezultati v percentilni tablici.
DOKUMENTIRANJE:
1. dokumentiramo datum in čas merjenja obsega glave;
2. zdravniku poročamo o izvidih merjenja;
3. izvedeno intervencijo zavedemo v negovalno dokumentacijo (povzeto po Zupančič I., 2008 str. 3-
5).
STANDARD 6: VBRIZGAVANJE RASTNEGA HOMONA V BOLNIŠNICI
PRIPOMOČKI:
alkoholni robček ali gobica,
peresnik,
igla,
vložek z zdravilom rastni hormon,
suh zloženec,
koš za odpadke,
zbiralnik za ostre predmete,
rokavice za enkratno uporabo.
UGOTAVLJANJE STANJA:
1. seznanimo se z zdravnikovim naročilom;
2. ugotovimo, ali je potrebna posebna priprava bolnika;
3. ugotovimo, ali bolnik razume namen in način preiskave. Če je otrok še majhen, postopek razložimo
njegovim staršem;
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
47
4. ugotovimo, ali lahko bolnik med preiskavo sodeluje. V primeru, da tega ni zmožen, za pomoč
prosimo njegove starše.
NAČRTOVANJE:
1. bolniku pojasnimo pomen preiskave in potek dela. Če je otrok še majhen, vse to razložimo
njegovim staršem;
2. načrtujemo čas, pripravimo prostor, pripomočke, zagotovimo pomoč.
IZVAJANJE:
1. zagotovimo primeren prostor;
2. medicinska sestra otroku in staršem razloži postopek vbrizgavanja zdravila;
3. vsi skupaj si umijejo roke z milom in toplo tekočo vodo;
4. razkužimo delovno površino;
5. pripravimo pripomočke za delo;
6. preverimo otrokovo ime in njegove podatke;
7. ponovimo pravilo 5;
8. pokažemo, kako raztopimo zdravilo. Nekatera zdravila so že tovarniško vnaprej pripravljena;
9. preverimo bistrost in rok uporabnosti zdravila. Če zdravilo NI bistro, ga moramo zavreči!
10. na vložek zapišemo datum priprave zdravila oz. datum, kdaj smo zdravilo prvič uporabili;
11. pripravljeni vložek vstavimo v peresnik, očistimo gumico na koncu vložka in pritrdimo ustrezno
iglo;
12. na peresniku nastavimo odmerek, ki ga je predpisal zdravnik. Staršem pokažemo, kakšen je
odmerek in kako ga nastaviti;
13. otroku povemo, da bomo aplicirali zdravilo. Skupaj s starši ponovimo, kje je še možno vbrizgavati
zdravilo;
14. razkužimo si roke;
15. odkrijemo ustrezen predel telesa;
16. izberemo ustrezno mesto. Kožo pogledamo zaradi morebitnih modric, vnetja ali edema. Mesto za
injiciranje mora biti brez kožnih sprememb, ki bi motile absorpcijo zdravila;
17. bolnika namestimo v udoben položaj;
18. nataknemo si rokavice za enkratno uporabo. Preprečujejo stik z bolnikom;
19. mesto razkužimo z alkoholno gobico, ki jo položimo na mesto vboda in čistimo krožno navzven v
premeru 5 cm; počakamo, da se posuši;
20. gobico zadržimo med 3. in 4. prstom druge roke. Gobica ostane pripravljena za pokritje vbodnega
mesta ob odstranitvi igle;
21. previdno odstranimo zaščito igle. Zaščita prepreči okužbo igle;
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
48
22. brizgalko držimo s palcem in kazalcem vodilne roke, primemo jo kot svinčnik. Ostrina konice
mora biti obrnjena navzgor. Pravilno dajanje injekcije v kožo zahteva pravilno držo brizgalke.
Navzgor obrnjena ostrina ne bo predrla kože;
23. s palcem in kazalcem druge roke naredimo kožno gubo;
24. z iglo zabodemo v bolnikovo kožno gubo pod kotom 45º;
25. zdravilo počasi vbrizgamo;
26. počasi štejemo do 10, saj s tem zagotovimo dajanje celotnega odmerka zdravila;
27. izvlečemo iglo in damo istočasno gobico na vbodno mesto;
28. bolniku pomagamo v udoben položaj;
29. nezaščiteno iglo odložimo v posodo za ostre predmete. Pospravimo tudi ostale pripomočke in
uredimo prostor;
30. peresnik pospravimo v ovitek, tega pa v hladilnik;
31. snamemo rokavice in si razkužimo roke.
VREDNOTENJE:
1. otroka vprašamo, ali čuti na mestu, kjer smo injicirali zdravilo, bolečino, otrplost;
2. preverimo počutje bolnika po izvedeni intervenciji;
3. po 20 do 30 minut opazujemo morebiten alergičen odziv na zdravilo;
4. nepričakovani zapleti:
bolnik čuti bolečino, toži o neugodju,
otroke je strah pred injekcijo,
pri otroku se pojavi alergijska reakcija, slabost v želodcu, bruhanje, glavobol, motnje vida.
DOKUMENTIRANJE:
1. po navodilih ustanove moramo takoj zabeležiti aplikacijo zdravila. Pravočasno dokumentiranje
intervencije prepreči ponovno aplikacijo zdravila;
2. nadzorni sestri ali zdravniku sporočimo kakršne koli stranske učinke zdravila in neželene pojave;
3. v negovalno dokumentacijo zabeležimo spremembe, ki so nastale kot posledica injiciranega zdravila
(povzeto po Dolinar M., 2004, str. 27-28).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
49
7 APLIKACIJA RASTNEGA HORMONA
Pri aplikaciji rastnega hormona odigra glavno vlogo tudi medicinska sestra edukatorka. S
pomočjo zdravstvene vzgoje, ki je kombinacija izobraževalnih in vzgojnih dejavnosti, pouči
starše in njihove otroke pravilnih postopkov priprave in injiciranja zdravila.
7. 1 ZDRAVSTVENA VZGOJA STARŠEV IN OTROKA, KI BO PREJEMAL
ZDRAVILO RASTNI HORMON
DEFINICIJA ZDRAVSTVENE VZGOJE
Definicija Svetovne zdravstvene organizacije iz leta 1982 pravi, da je zdravstvena vzgoja
kombinacija izobraževalnih in vzgojnih dejavnosti, ki dosežejo da ljudje želijo biti zdravi,
vedo, kako postanejo zdravi in ostanejo zdravi, da naredijo vse kar je v njihovi moči, za
varovanje zdravja ter da poiščejo pomoč takoj, ko jo potrebujejo.
Zdravstvena vzgoja se ne ukvarja samo s posamezniki, njihovim zdravjem ter tveganim
obnašanjem, pač pa tudi s skupinami oz. skupnostjo. Povedano drugače je zdravstvena vzgoja
proces, v katerem se posamezniki in skupine učijo ravnati tako, da krepijo zdravje, ga
ohranjajo in uveljavljajo. Je kombinacija učenja in vzgoje. Torej ljudi osvešča o potrebi biti
zdrav, ostati zdrav, vedeti, kako doseči zdravje in kako ter kdaj poiskati strokovno pomoč.
Zdravje in skrb za zdravje nam nista dana samo po sebi. Obojega se je potrebno naučiti, ju
vrednotiti in nenehno negovati. Za to pa je potrebno znanje in motivacija (Hoyer S., 2005,
str. 3-4).
7. 2 ZDRAVSTVENO VZGOJNO DELO IN NEGOVALNA PODPORA
MEDICINSKE SESTRE
Najpomembnejša naloga medicinske sestre je prav gotovo zdravstvena vzgoja, saj so
medicinske sestre v stalnih neposrednih stikih s posamezniki. Z zdravstveno vzgojnim
procesom vplivamo na splošno vzgojo in izobraževanje bolnika. Z oblikovanjem in prenosom
izkušenj, navad, znanja, stališč in s prakso vplivamo na individualno in kolektivno zdravje ter
pripomoremo k ohranjanju in izboljšanju zdravja.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
50
Bolniki imajo pogosto oz. ponavadi zelo različne in številne potrebe, ko vstopajo v sistem
zdravljenja in zdravstvene nege. Ker so te potrebe tako različne in kompleksne, potrebujejo
tudi različno zdravstveno oskrbo. Ker medicinska sestra neprestano skrbi za bolnika, več kot
drugi zdravstveni delavci, je tako v najboljšem položaju, da razume bolnikove potrebe, oceni
fizični, psihični in socialni deficit, vključi družino in ostale, za bolnika pomembne dejavnike,
v zdravstveno nego, poskrbi, da je zdravstvena nega izvedena strokovno, pomaga najti pomoč
oz. ustrezne vire za bolnika in izvaja zdravstveno nego.
Znanje, ki ga bolniki in njihovi svojci pridobijo z zdravstveno vzgojo, je potrebno nenehno
izpopolnjevati. Nenehno preverjamo učinkovitost zdravstvene vzgoje. Priskrbimo različne
oblike učnih pripomočkov, kajti bolniki imajo različne možnosti in sposobnosti učenja
(zloženke, knjige,…). Tiskan material mora biti napisan v prostem in razumljivem jeziku.
Bolniku in družini damo lahko internetni naslov, telefonsko številko, da se lahko obrnejo na
zdravstvene delavce v primeru, ko so v stiski.
Intervencije, ki jih bodo doma izvajali bolniki ali družina sami, morajo znati demonstrirati
pred medicinsko sestro. Če je potrebno, moramo bolniku in družini priskrbeti strokovno
pomoč. Pomembno je, da o vsem informiramo patronažno medicinsko sestro. Na koncu
preverimo, če bolnik in njegova družina razumejo vsa navodila in če imajo dovolj znanja za
izvajanje samooskrbe (Hoyer S., 1999, str. 51-61).
Povzemimo zgoraj napisane besede. V primeru zdravljenja nizke rasti z rastnim hormonom,
mnogo staršev otroka ali otrok sam v primeru, da je dovolj zrel, obvlada pripravo zdravila,
pravilno tehniko injiciranja in izbiro mesta za injiciranje zdravila.
Medicinska sestra mora izdelati individualni načrt primernega izobraževanja in podpore
bolniku in njegovim svojcem. Bolnik želi razumljive, nedvoumne informacije, praktične in
realne nasvete, kaj in kako naprej.
Potreba po informacijah, nasvetih in podpori je večja pri bolnikih, ki jih obkroža
nerazumevajoča in neizobražena okolica, polna predsodkov.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
51
Ko medicinska sestra obravnava bolnike z nizko rastjo, bi se morala potruditi, da bi izboljšala
moč opazovanja. Ni pomembno samo poslušati, ampak tudi slišati; ne samo gledati, ampak
tudi videti.
Pomembna naloga medicinske sestre je prisluhniti bolniku in njegovim svojcem v stiski, jim
pomagati z nasveti in jih vzpodbujati. Ob vseh težavah in možnem nerazumevanju okolice za
njihovo bolezen bolnikom ogromno pomeni prijazna beseda in možnost, da lahko nekomu
zaupajo svoje težave in dvome. Naloga medicinske sestre je med drugim bolniku in staršem
razložiti, da so storili prav, ko so se odločili za otrokovo zdravljene kljub pomislekom.
Cilji zdravstveno vzgojnega dela medicinske sestre je v dobri informiranosti bolnika o vseh
vprašanjih, ki so pomembne za njegovo nadaljnje zdravljenje v domačem okolju.
Zdravstveno vzgojo začne zdravnik, ki bolniku razloži pomen nadomeščanja rastnega
hormona, ga seznani o vplivih zdravljenja na posamezne organske sisteme, o stranskih
učinkih in njihovem trajanju. Nadaljuje jo medicinska sestra, ki bolnika nauči samostojno
vbrizgavati rastni hormon in živeti z njim, dokler ne doseže želene telesne višine.
Vzgojno-izobraževalni program mora biti prilagojen bolnikom.
CILJI IZOBRAŽEVANJA SO:
samostojno vbrizgavanje rastnega hormona,
pravilno ravnaje z njim,
seznanitev in ukrepanje ob tehničnih zapletih,
seznanitev z morebitnimi stranskimi učinki zdravljenja (Roš A., 2000, str. 25).
Za učenje je potrebna zdravstvena vzgoja otroka in staršev. Le nekaj časa nazaj so si nekateri
otroci dajali zdravilo rastni hormon s klasično brizgalko, zdaj pa imajo vsi injektorje za
injiciranje. Z njimi je injiciranje dosti lažje in enostavnejše, predvsem pa natančnejše. Toda
treba se ga je naučiti. Danes imamo za to pripravljene sete. Glede na predpisani RH jim
pokažemo vsebino ustreznega seta: injektor, placebo ampula RH s topilom in igle. Razložimo
jim pripravo RH, pravilno uporabo injektorja, izbiro igle. Opozorimo jih na higieno rok pred
začetkom priprave, pokažemo jim pravilen način injiciranja, izbiro mesta vboda, pravilno
nastavitev diagnoze. Na koncu pa jih opomnimo, da mora biti RH shranjen v hladilniku, da
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
52
iglo zamenjamo pri vsakem injiciranju in da je raztopljen RH obstojen 14 dni. Starše
opozorimo še, naj mesta injiciranja redno menjajo in naj bodo pozorni na vsako spremembo
na mestu vboda. Ker je v setu možnih več priprav RH, se starši doma lahko še sami učijo. V
naslednjih dneh pripravijo RH pred zdravstvenim delavcem in ga tudi aplicirajo. Pogosto
otroci sprašujejo, koliko bodo zrasli in kako dolgo si bodo morali dajati te injekcije. Prirastek
je največji v prvih dveh letih terapije (tudi do 12 cm/leto), zdravljenje pa traja do konca rasti
(zakostenitev rastnih hrustancev) (Zupančič I., 1998, str. 60).
Na kliničnem oddelku za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Pediatrične klinike
UKC v Ljubljani zdravstveno vzgojo izvaja diplomirana medicinska sestra. Zdravnik seznani
starše in otroka, zakaj je potrebno zdravljenje z rastnim hormonom, kako uspešno je in kakšni
so stranski učinki. Pojasni jim, da zdravilo obstaja v obliki injekcij in ga bo otrok prejemal
vsak večer pred spanjem. Pove jim, da jih bo medicinska sestra naučila pravilno pripraviti in
vbrizgati injekcije. Predpiše vrsto rastnega hormona in dnevni odmerek. Zdravstvena vzgoja
poteka za vsakega otroka in starša individualno.
Medicinska sestra najprej oceni, kakšna je intelektualna sposobnost staršev in otroka. Staršem
in otroku skuša razumljivo posredovati znanje, najprej razloži vse značilnosti zdravila, potem
pripravo in na koncu še injiciranje na lutki. Starše in otroka vzpodbudi, da tudi sami
poizkusijo, da si pridobijo občutek, kako sploh držati injektor. Medicinska sestra, ki izvaja
zdravstveno vzgojo, izroči staršem potrebno literaturo in injektor s placebo zdravilom, da
vadijo doma. Čez dva do pet dni se vrnejo na oddelek in medicinski sestri pokažejo svoje
znanje. Zdaj sami pod nadzorom medicinske sestre dajo injekcijo rastnega hormona otroku.
Nekateri otroci, ki so dovolj pogumni, pa si vbrizgajo rastni hormon sami. Če so pokazali, da
znajo pravilno injicirati rastni hormon, se začne izvajati terapija z rastnim hormonom doma.
Vendar pa starši ali otrok lahko kadarkoli po telefonu pokličejo na oddelek. Starše opozorimo
na higieno rok pred začetkom priprave injekcije, na menjavo vbodnih mest, pravilno
nastavitev odmerka, shranjevanje rastnega hormona v hladilniku in da bodo pozorni na vsako
spremembo na mestu vboda (Zupančič I., 2008).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
53
8 RAZISKAVA
8. 1 NAMEN RAZISKAVE
Namen diplomskega dela je predstaviti vlogo in naloge medicinske sestre pri otrocih s
pomanjkanjem rastnega hormona na Pediatrični kliniki Univerzitetnega kliničnega centra
Ljubljana, klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni.
8. 2 CILJI RAZISKAVE
Cilj diplomskega dela je predstaviti specifičnost posegov in postopkov pri otrocih s
pomanjkanjem rastnega hormona.
Izdelati standarde negovalnih intervencij:
odvzem krvnega seruma za določitev količine rastnega hormona,
antropološke meritve (telesna višina, sedna višina, merjenje razpona rok, merjenje
obsega glave).
8. 3 HIPOTEZE RAZISKAVE
HIPOTEZA 1
Predpostavljamo, da se otroci skupaj s starši odločajo pri diagnozi pomanjkanja rastnega
hormona za možnost zdravljena z nadomestkom.
HIPOTEZA 2
Predpostavljamo, da imajo zaposleni v zdravstvenem timu Pediatrične klinike
Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana na oddelku za endokrinologijo, diabetes in
presnovne bolezni dovolj strokovnega znanja pri svetovanju in vključevanju otrok ter njihovih
staršev za zdravljenje nizke rasti.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
54
HIPOTEZA 3
Predpostavljamo, da podajo zaposleni v zdravstvenem timu Pediatrične klinike
Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in
presnovne bolezni skozi edukacijo dovolj uporabnega znanja staršem otrok z nizko rastjo.
Raziskava je potekala :
na kliničnem oddelku za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni
Pediatrične klinike UKC Ljubljana,
na kliničnem oddelku za alergologijo in revmatske bolezni Pediatrične klinike
UKC Ljubljana in
po naključno izbranih Dispanzerjih za otroke zdravstvenega doma dr. Adolfa
Drolca v Mariboru. Enote: na Vošnjakovi ulici, Nova vas, Tabor, Tezno.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
55
9 RAZISKOVALNE METODE
Pri diplomskem delu so bile uporabljene naslednje metode in tehnike zbiranja ter analize
podatkov:
pregled domače in tuje literature knjig, internetnih virov, revij, knjižic, katero smo
proučili, analizirali, uredili in sistematizirali,
zbiranje podatkov z anonimnim vprašalnikom na kliničnem oddelku za
endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana, na
kliničnem oddelku za alergologijo in revmatske bolezni Pediatrične klinike UKC
Ljubljana in Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca v
Mariboru. Enote na Vošnjakovi ulici, Nova vas, Tabor in Tezno,
vprašalnik je vseboval 20 vprašanj zaprtega in odprtega tipa,
prva 3 vprašanja so bila splošnega tipa (spol, izobrazba, delovna doba),
na vprašalnik je odgovarjalo 36 zdravstvenih delavcev,
obdobje zbiranja podatkov januar 2009,
analiza vprašalnika,
statistična metoda izračuna frekvenčne porazdelitve posameznih odgovorov glede na
vzorec,
uporaba deskriptivne metode dela za prikaz količinskih in kakovostnih podatkov,
zbrane podatke smo analizirali in grafično prikazali s pomočjo računalniškega
programa Microsoft Excel.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
56
10 REZULTATI ANKETE
V anketi je sodelovalo 22,2% zdravstvenih delavk, zaposlenih v Dispanzerju za otroke
Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca v Mariboru, enote: na Vošnjakovi ulici, Nova Vas, Tabor
in Tezno. 38,9% zdravstvenih delavcev zaposlenih na kliničnem oddelku za endokrinologijo,
diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana in 38,9% zdravstvenih delavcev,
zaposlenih na kliničnem oddelku za alergologijo in revmatske bolezni Pediatrične klinike UKC
Ljubljana.
Graf 1.: SPOL
V anketi je sodelovalo 100% žensk v Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa
Drolca Maribor; 92,9% žensk in 7,1% moških na KO za endokrinologijo, diabetes in presnovne
bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana ter 87,5% žensk in 12,5% moških na KO za
alergologijo in revmatske bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana. Iz narisanih grafov lahko
sklepamo, da v zdravstveni stroki še vedno prevladuje ženska populacija, moški se še vedno
odločajo za druge vrste poklicev.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
57
Graf 2.: IZOBRAZBA
V Dispanzerjih Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor so imele anketiranke naslednjo
izobrazbo: 7% anketirank srednjo strokovno izobrazbo; 22% anketirank višjo strokovno
izobrazbo; 71% visoko strokovno izobrazbo.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO je razpored anketiranih po izobrazbi naslednji: 64,3%
anketiranih ima srednjo strokovno izobrazbo; nihče od anketiranih 0% ni višje strokovno
izobražen; 35,7% anketiranih pa ima visoko strokovno izobrazbo.
Na KO za ALERGOLOGIJO pa so rezultati sledeči: kar 75% anketiranih ima srednjo strokovno
izobrazbo, nihče 0% od anketiranih ni višje strokovno izobražen; 12, 5% zdravstvenih delavcev
ima visoko strokovno izobrazbo in prav tako 12,5% univerzitetno izobrazbo (Fakulteta za
organizacijo- Kranj).
Graf 3.: KOLIKŠNA JE VAŠA DELOVNA DOBA?
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor so zaposlene
zdravstvene delavke z naslednjo delovno dobo: 35,7% anketiranih zdravstvenih delavk je
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
58
zaposlenih med 1-5 let; 0% anketirank ni zaposlenih med 6-10 let; 14,3% anketirank dela med 11-
15 let; 0% jih ima delovno dobo med 16-20 let; 7,1% anketirank dela med 21-25 let; največ, kar
42,9% pa je zaposlenih v zdravstvu že več kot 25 let.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO zaposlujejo kader z naslednjimi leti delovnih izkušenj: 14,3%
anketiranih je zaposlenih med 1-5 let; 28,6% anketiranih dela med 6-10 let; 7,1% anketiranim
šteje delovna doba med 11-15 let; 14,3% anketiranim med 16-20 let in prav tolikim 14,3%
anketiranim med 21-25 let. V primerjavi z ostalima zavodoma pa imajo na tem oddelku najmanj
zaposlenih, le 21,4% zdravstvenih delavcev z delovno dobo nad 25 let.
Na KO za ALERGOLOGIJO pa je delovna doba zaposlenih sledeča: po 12,5% anketiranih
zdravstvenih delavcev dela med 1-5 let, med 6-10 let, med 11-15 let ter med 16-20 let. Nihče od
anketiranih nima nad 20 let delovne dobe. Največ anketirancev, 50%, pa je odgovorilo, da njihova
doba šteje že nad 25 let.
Graf 4.: OB KATERI PRILOŽNOSTI SE OTROKOM NAJPOGOSTEJE UGOTOVI
ZAOSTALOST V RASTI?
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor so na to zastavljeno
vprašanje odgovorili tako: 85,7% anketrirank je mnenja, da se nizka rast ugotovi na rednih
sistematičnih pregledih; 14,3% pa jih je izbralo možnost drugo. Pod to možnost so navajale (prvi
obisk v posvetovalnici).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO imajo anketirani zdravstveni delavci izkušnje, da se nizka rast
ugotovi v 66,7% na rednih sistematičnih pregledih; 20% na posebnih specialističnih pregledih ter
v 13,3% samokontrola telesne višine doma.
Na KO za ALERGOLOGIJO pa so anketirani zdravstveni delavci mnenja, da se nizka rast
ugotovi v 50% na rednih sistematičnih pregledih, 20% na posebnih specialističnih pregledih in
30% samokontrola telesne višine doma.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
59
Graf 5.: ALI VESTE, DA SE ZDRAVLJENJE NIZKE RASTI IZVAJA SAMO NA
PEDIATRIČNI KLINIKI UKC LJUBLJANA, KJER VODIJO POSEBEN REGISTER
OBOLELIH?
Anketiranke Dispanzerjev za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor so na to
zastavljeno vprašanje odgovorile tako: 71,4% anketirank je vedelo, da se zdravljenje nizke rasti
izvaja samo na Pediatrični kliniki UKC LJ; 14,3% anketirank je za ta podatek izvedelo prvič iz
moje ankete; 14,3% anketirank pa je odgovorilo, da so to že nekje slišale, prebrale.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO so vsi anketiranci 100% odgovorili, da so seznanjeni s tem, da
zdravijo nizko rast samo na njihovem oddelku. To je bilo v zbiranju podatkov z moje strani tudi
pričakovano in me odgovori niso presenetili.
Na KO za ALERGOLOGIJO pa je analiza ankete pokazala naslednje: 62,5% anketiranih je
seznanjenih, da otroke z nizko rastjo zdravijo samo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.
37,5% anketiranih pa tega ni vedelo.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
60
Graf 6.: MENITE, DA IMATE DOVOLJ STROKOVNEGA ZNANJA PRI SVETOVANJU
IN VKLJUČEVANJU OTROK TER NJIHOVIH STARŠEV ZA ZDRAVLJENJE NIZKE
RASTI?
Na vprašanje, kaj menijo anketirani, ali imajo dovolj strokovnega znanja pri svetovanju in
vključevanju otrok ter njihovih staršev pri zdravljenju so bili odgovori sledeči.
Anketiranke Dispanzerjev za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor so
odgovarjale tako: 28,6% jih je mnenja, da imajo znanja povsem dovolj; 14,3% ankentirank ima
znanja sicer dovolj, a bi potrebovale dodatno izobraževanje. Kar 57,1% pa jih je mnenja, da
potrebnega znanja za zdravljenje nizke rasti nimajo.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO so rezultati analize sledeči: 28,6% ankentirancev je mnenja, da
imajo znanja za zdravljenje dovolj; presenetljiv je rezultat, da 57,2% ankentirancev meni, da
imajo znanja sicer dovolj, a bi potrebovali še kakšno dodatno izobraževanje in s tem utrjevanje
osvojenega znanja. 7,1% anketirancev je izbralo možnost drugo. K temu pa so pripisali (znanja
imajo dovolj, a so na vidiku vedno nove oblike zdravljenja in je ob tem potrebno dodatno
izobraževaje).
Na KO za ALERGOLOGIJO pa so zdravsteni delavci odgovarjali tako: nihče, 0%, ni prepričan,
da ima znanja o zdravljenju nizke rasti dovolj; 50% ankentirancev je mnenja, da bi morali imeti
kljub že osvojenemu znanju pogostejša izobraževanja. 50% anketirancev pa je priznalo, da nimajo
znanja o zdravljenju nizke rasti.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
61
Graf 7.: (Odgovorijo tisti, ki so pri prejšnjem vprašanju odgovorili z odgovorom »a« ali z
»b«) MENITE, DA IMATE DOVOLJ DOBRE POGOJE ZA NADGRAJEVANJE VAŠEGA
ZNANJA IN ČE NE, KJE BI SE MORALA STVAR IZBOLJŠATI?
Na to vprašanje so odgovorjali tisti anketiranci, ki so se pri 6 vprašanju odločili za ponujen
odgovor »a« ali »b«.
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor so ankentiranke
odgovorile: 77,7% jih je mneja, da imajo dobre pogoje za nadgrajevanje znanja; 22,3% pa jih je
odgovorilo pod možnost drugo, kamor so navedle naslednje (imeti bi morale več izobraževanj na
temo nizka rast).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO so ankentiranci odgovorili: 91,7% ankentirancev je mnenja, da
so pogoji za nadgrajevanje znanja dobri; 8,4% pa je prepričanih, da bi morali imeti pogostejše
seminarje.
Na KO za ALERGOLOGIJO pa so sledečega mnenja: nihče, 0% ankentirancev, ni izbral
odgovora »a«; 16,7% pravi, da bi morali imeti pogosteje izobraževanja; kar 86,3% ankentirancev
pa je odgovorilo, da so novosti v zdravljenju nizke rasti tako pogoste, da bi jih morali nadrejeni
vestneje seznanjati z njimi.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
62
Graf 8.: KJE PRIDOBIVATE ZNANJE IZ ENDOKRINOLOGIJE, ZDRAVILU RASTNI
HORMON IN ZDRAVLJENJU S TEM HORMONOM?
Kje pridobivajo anketirani zdravstveni delavci znanje iz endokrinoligije, smo spraševali v 8.
vprašanju.
Zdravstvene delavke Dispanzerjev za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor si
znanje pridobivajo: 15% anketirank se uči od starejših, bolj izkušenih sodelavk; 40% anketirank
znanje črpa iz knjig oz. prebiranja literature; 15% pa si znaje pridobiva z delovnimi izkušnjami;
30% ankentirank pridobiva znanje na organiziranih izobraževanjih in seminarjih.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO je analiza ankete pokazala naslednje: 20,5% ankentirancev
prevzema znanje od starejših, izkušenejših sodelavcev; 28,3% pa ob prebiranju knjig oz.
literature; 25,6% ankenitrancev znanje bogati z delovnimi izkušnjami; 25,6% pa z organiziranimi
izobraževanji in seminarji.
Na KO za ALERGOLOGIJO pa je tako: 20% anketirancev pravi, da je znanje preneslo od
starejših, bolj izkušenih sodelavk; 26,7% znanje črpa iz knjig oz. ga pridobi ob prebiranju
literature; 26,7% ankentirancem so znanje prinesle delovne izkušnje, prav tako pa v 26,7%
ankentirancev znanje pridobi z organiziranimi izobraževanji.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
63
Graf 9.: NA KAKŠEN NAČIN NUDITE POMOČ STARŠEM IN NJIHOVIM OTROKOM
PO POSTAVITIVI DIAGNOZE?
Kako nudijo zdravstveni delavci pomoč staršem in njihovim otrokom po postavitivi diagnoze, nas
je zanimalo v 9 vprašanju.
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor nudijo pomoč v
naslednji obliki: 86,6% ankentirank je odgovorilo, da prizadetim svetujejo pogovor z zdravnikom;
6,7% ankentirank se pogovori s prizadetimi in jih vzpodbuja, da ji postavijo vprašanja; 6,7%
ankentirank prizadetim staršem predlaga oz. izroči literaturo, kjer si lahko sami preberejo kaj več
o nizki rasti in njenem zdravljenju.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO, kjer se zdravljenje neposredno izvaja, pa zdravstveni delavci
ukrepajo tako: 52% ankentrianih je odgovorilo, da staršem predlagajo pogovor z zdravnikom;
14,3% pa se s svojci kar sami pogovorijo; 33,3% ankentirancev staršem izroči literaturo o bolezni
nizka rast in zdravljenju le-te.
Na KO za ALERGOLOGIJO pa nudijo pomoč tako: 60% ankentirancev je odgovorilo, da staršem
in njihovim otrokom svetujejo pogovor z zdravnikom; nihče, 0%, se s prizadetimi o bolezni ne
pogovarja; 20% pa staršem predlaga oz. izroči literaturo. 20% ankentirancev se ni odločilo za
noben drug ponujen odgovor, ampak so pod možnost drugo dopisali (da ne delajo na tem
področju).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
64
Graf 10.: KAKO SPREJEMAJO STARŠI NOVICO O OTROKOVI BOLEZNI?
V 10 vprašanju smo želeli izvedeti, kako sprejemajo starši novico o otrokovi bolezni.
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor so nam zdravstene
delavke odgovorile tako: 12,5% ankentirank je odgovorilo, da starši v primeru otrokove bolezni
le-tega izolirajo in bolezen zanikajo, v 75% pa ankentiranke pravijo, da se starši z boleznijo
spopadejo in sodelujejo pri zdravljenju; v 12,5% odgovarjajo, da dobijo starši občutek krivde za
otrokovo obolenje.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO so rezultati naslednji: nihče 0% ni odgovoril, da ima izkušnjo,
kjer bi starši otroka izolirali in bolezen zanikali; v 93% primerov se starši spopadejo z otrokovo
boleznijo in sodelujejo pri zdravljenju. Nihče, 0% od anketiranih, ni odgovoril, da dobijo starši
občutek krivde. 7% zdravstvenih delavcev pa je pod ponujen možen odgovor drugo zapisalo (da
potrebujejo včasih starši malo daljši čas za premislek- doma-in začetek predlaganega zdravljenja
odložijo do naslednjega pregleda).
Na KO za ALERGOLOGIJO pa so na vprašanje odgovorili: v 9% izkušenj anketiranih
zdravstvenih delavcev so starši bolezen zanikali ter otroka izolirali; največ- 54,6% ankentirancev
pravi, da se starši spopadejo z boleznijo in sodelujejo pri zdravljenju; 18,2% zdravstvenih
delavcev je odgovorilo, da dobijo starši občutek krivde, prav toliko, 18,2%, pa jih je pod ponujeno
možnost drugo navedlo (da je odvisno od primera, vsak od staršev odreagira malo drugače).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
65
Graf 11.: ALI SO VSI STARŠI, KATERIH OTROKOM JE BILO UGOTOVLJENO
POMANJKANJE RASTNEGA HORMONA, PRIPRAVLJENI SODELOVATI PRI
ZDRAVLJENJU?
Pri 11 vprašanju smo želeli izvedeti, če so vsi starši, katerih otrokom je bilo ugotovljeno
pomanjkanje rastnega hormona, pripravljeni sodelovati pri zdravljenju, in dobili naslednje
odgovore.
Po Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca v Marboru so nam zdravstvene
delavke odgovorile: 92,9% ankentirank je odgovorilo, da je večina staršev takih, da so pripravljeni
sodelovati; 7,1% pa jih je pod možen odgovor drugo dopisalo (da imajo premalo primerov takega
zdravljenja).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO zdravsteni delavci, ki smo jih ankentirali, odgovarjajo: 100%
oz. vsi zdravstveni delavci pravijo, da je večina staršev takih, ki želijo svojemu otroku le najboljše
in sodelujejo pri zdravljenju.
Na KO za ALERGOLOGIJO so se odgovori ankentirancev skladali z odgovori svojih kolegov iz
KO za ENDOKRINOLOGIJO, saj so vsi 100% odgovorili, da so starši pripravljeni sodelovati pri
zdravljenju svojih bolnih otrok.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
66
Graf 12.: ČESA SE PO VAŠEM MNENJU STARŠI NAJBOLJ BOJIJO PRI DAJANJU
INJEKCIJ SVOJEMU OTROKU?
Glede na to, da že nekaj časa govorimo o zdravljenju otrok z nizko rastjo, smo v 12. vprašanju
zdravstvene delavce vprašali; česa se po njihovih izkušnjah starši najbolj bojijo pri dajanju
injekcij svojemu otroku. Ankentirani zdravstveni delavci so nam odgovorili.
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor je starše najbolj strah:
25% ankentiranih pravi, da ne bodo znali pravilno pripraviti zdravila; največ, 45,8% ankentirank
je mnenja, da ne obvladajo pravilne tehnike injiciranja; 12,5% jih misli, da ne izberejo pravilnega
mesta injiciranja; 4,2% ankentirank pa je pod možen ponujen odgovor drugo pribeležilo (da je
starše obolelih otrok, ki se zdravijo, strah, da bodo pri injiciranju zdravila povzročili svojemu
otroku bolečine).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO so odgovorili: 30,7% jih je mnenja, da je starše strah, kako
pravilno pripraviti zdravilo; 34,6% da ne bodo obvladovali pravilne tehnike injiciranja; 30,7% pa,
da zbodejo svojega otroka globlje, kot je potrebno. 4% ankentirancev vidi strah staršev, da ne
izberejo pravilnega mesta injiciranja.
Na KO za ALERGOLOGIJO je analiza pokazala sledeče: 29,4% zdravstvenih delavcev vidi
bojazen staršev v pravilni pripravi zdravila; največ 35,3% pa v neobvladovanju pravilne tehnike
injiciranja; nekoliko manj, 23,5% pa, da zbodejo svojega otroka globlje, kot je potrebno. V 11,8%
vidijo zdravstveni delavci strah staršev v nepravilnem izbiranju mesta injiciranja.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
67
Graf 13.: MENITE, DA SI STARŠI PRIDOBIJO DOVOLJ POTREBNEGA ZNANJA,
PREDEN ZAČNEJO SAMI DAJATI ZDRAVILO RASTNI HORMON?
Kako pa ocenjujejo zdravstveni delavci osvojeno znaje staršev, preden začnejo sami injicirati
zdravilo otroku, nas je zanimalo v 13 vprašanju. Odgovorili so nam tako.
V Dispanzerjih za otroke dr. Adolfa Drolca Maribor ankentirane zdravstvene delavke
odgovarjajo: 78,6% ankentirank odgovarja, da si vsi starši pridobijo dovolj potrebnega znanja;
21,4% pa jih je pod možen odgovor drugo zapisalo (da o tem, ali si starši pridobijo dovolj znanja,
ne vedo oz. mislijo, da se starši potrudijo in svojemu otroku omogočijo kvalitetno zdravljenje).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO pa so na to vprašanje odgovorili: 92,9% ankentirancev je
odgovorilo, da si starši pridobijo potrebno znanje; 7,1% pa jih je pod možnost drugo napisalo (da
starši dobijo veliko podatkov o zdravljenju, marsikaj tudi pozabijo, vendar privolijo v zdravljenje
z rastnim hormonom).
Na KO za ALERGOLOGIJO pa je analiza pokazala naslednje: 62,5% ankentiranih je menja, da si
starši obolelih otrok pridobijo dovolj znanja o bolezni in zdravljenju; 25% meni, da ni veliko
staršev, ki bi potrebno znanje o zdravljenju osvojili; 12,5% ankentirancev pa je pod ponujen
odgovor drugo napisalo (da o tem, koliko znanja so starši sposobni absorbirati, ne vedo).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
68
Graf 14.: NA KOGA NAJ SE OBRNEJO STARŠI, ČE SE PRI OTROKU POJAVIJO
ZAPLETI ZARADI DAJANJA ZDRAVILA?
Mnogo zdravil ima stranske učinke, kako pa ukrepati, če se pojavijo neželeni učinki zdravila pri
otrocih, zdravljenih z rastnim hormonom?
Po Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca v Mariboru so nam zdravstvene
delavke odgovorile: največ, 73,3% je mnenja, naj starši v tem primeru poiščejo takojšnjo
zdravniško pomoč; 26,7% pa možnost telefonskega klica na KO za ENDO., DIAB. in PRESN.
BOL. Pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO zdravstveni zelavci staršem svetujejo: 26,7% ankentirancev je
mnenja, naj starši v tem primeru poiščejo zdravniško pomoč; kar 73,3% pa staršem svetuje
možnost telefonskega klica na njihov oddelek.
Na KO za ALERGOLOGIJO, kjer imajo malo izkušenj z zapleti zdravila rastni hormon pa so
odgovorili: 41,7% jih je mnenja, naj starši takoj poiščejo zdravniško pomoč; največ 50%
ankentirancev je dalo prednost telefonskemu klicu na KO za ENDO., DIAB. in PRESN. BOL.
Pediatrične klinike UKC Ljubljana. 8,3% pa je pod ponujeno možnost drugo zapisalo (da naj se
starši posvetujejo s centrom, ki je zdravilo predpisalo).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
69
Graf 15.: KDO PO VAŠIH IZKUŠNJAH INJICIRA ZDRAVILO OTROKU?
Kdo injicira zdravilo otroku, je bilo naše 15. vprašanje.
Po Dispanzerjih za otroke Zdravstvenga doma dr. Adolfa Drolca Maribor imajo izkušnje, da so to:
63,2% zdravstvenih delavk meni, da so to otrokovi starši; nihče, 0%,nima izkušenj, da bi si
zdravilo injiciral otrok sam; 5,2% ankentirank odgovarja, da zdravilo injicira otroku patronažna
medicinska sestra; po 15,8% ankentirank pa meni, da prihaja otrok po zdravilo v zdravstveno
ustanovo oz. so pod možen odgovor drugo napisale (da ne vedo, kdo otroku injicira zdravilo oz.
da je to odvisno od starosti otroka).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO, kjer se s to težavo najpogosteje srečujejo, pa so odgovorili:
56,6% zdravstvenih delavcev odgovarja, da zdravilo injicirajo otroku njegovi starši; 34,8%
ankentirancev je odgovorilo, da si zdravilo injicira otrok sam; 4,3% ankentirancev navaja, da na
pomoč priskočijo patronažne medicinske sestre; nihče, 0% od ankentiranih, nima izkušenj, da bi
po zdravilo prihajal otrok v zdravstveno ustanovo; pod možen odgovor drugo pa je 4,3%
ankentirancev zapisalo (da je razlog v tem, kdo bo otroku injiciral zdravilo odvisen od otrokove
starosti oz. njegovih sposobnosti).
Na KO za ALERGOLOGIJO pa je z dajanjem zdravila tako: največ, 50% zdravstvenih delavcev,
odgovarja, da zdravilo vbrizgavajo otrokom njegovi starši; 41,7% ankentirancev pa pravi, da si
zdravilo injicirajo otroci sami; v 8,3% jim pomaga patronažna medicinska sestra.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
70
Graf 16.: V KOLIKŠNI MERI JE PO VAŠEM MNENJU ZDRAVLJENJE USPEŠNO?
V kolikšni meri pa je zdravljenje nizke rasti uspešno, smo zastavili v vprašanju 16.
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor menijo da: 57,1%
ankentirank meni, da velika večina zdravljenih otrok doseže telesno višino svojih vrstnikov; 7,2%
pa jih je mneja, da je željena telesna višina pod pričakovanji; 35,7% ankentiranih zdravstvenih
delavk je izbrala ponujen odgovor drugo, na katerega je zapisala (da imajo premajhen vzorec
zdravljenih otrok na podlagi katerih bi lahko sklepale o uspešnosti zdravljenje oz. napisale so, da
ne vedo, kakšna je uspešnost zdravljenja).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO, kjer se zdravljenje neposredno izvaja in imajo podatke o
uspešnosti zdravljenja, so nam odgovorili; 85,7% ankentirancev potrjuje, da otroci, ki se zdravijo,
dosežejo telesno višino svojih vrstnikov; tisti, ki pa se z njimi niso strinjali, 14,3% ankentirancev,
so pod ponujen možen odgovor drugo zapisali (da je zdravljenje uspešno, čeprav morda ne izpolni
vseh pričakovanj staršev in otrok).
Na KO za ALERGOLOGIJO so zdravstveni delavci odgovorili: 62,5% ankentirancev je mnenja,
da otroci pridobijo telesno višino svojih vrstnikov; 12,5% pa meni, da je telesna višina otrok pod
našimi pričakovanji; 25% ankentirancev je pod ponujen možen odgovor drugo zapisalo (da o tem,
kako je zdravljenje uspešno, žal ne vedo).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
71
Graf 17.: PO KAKŠNEM PRINCIPU POUČUJETE STARŠE, KATERIH OTROKOM JE
BILO NA NOVO UGOTOVLJENA DIAGNOZA POMANJKANJE RASTNEGA
HORMONA?
Na to vprašanje pa so si bili vsi ankentirani zdravstveni delavci vseh treh zavodov enotni. Po
Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca v Mariboru, na KO za
ENDOKRINOLOGIJO in na KO za ALERGOLOGIJO so vsi ankentiranci 100% odgovorili, da
starše, katerih otrokom je bilo na novo ugotovljena diagnoza pomanjkanje rastnega hormona,
poučujejo individualno skupaj z njihovimi otroki.
Graf 18.: MENITE, DA PODATE OTROKOM IN NJIHOVIM STARŠEM DOVOLJ
UPORABNEGA ZNANJA IN INFORMACIJ ZA ŽIVLJENJE IN RAVNANJE V
PRIMERU BOLEZNI NIZKA RAST?
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
72
Kako ankentiranci ocenjujejo svoje sposobnosti predajanja informacij, nas je zanimalo v 18.
vprašanju. Odgovori so bili naslednji.
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor so ankentiranke
odgovarjale: 35,7% jih misli, da poda dovolj uporabnega znanja in informacij; 26,8% ankentirank
pa misli, da posredujejo znaje, ki pa bi ga lahko bilo še več; 21,4% ankentirank je zapisalo, da
podanega znanja, ki ga potrebujejo starši, ni dovolj. 14,3% zdravstvenih delavk je pod možen
odgovor drugo pribeležilo (da se specialno z zdravljenjem nizke rasti ne ukvarjajo in so njihovi
odgovori zgolj informativnega značaja).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO so ankentiranci odgovorili: 86,7% zdravstvenih delavcev misli,
da podajo dovolj informacij in znanja staršem obolelih otrok; 13,3% ankentirancev pa je
prepričanih, da znanje sicer posredujejo, ampak bi ga lahko bilo glede na potrebe še več.
Na KO za ALERGOLOGIJO, kjer se s poučevanjem staršev o nizki rasti ne srečujejo pogosto, pa
so odgovorili: 37,5% ankentirancev meni, da podajo dovolj znanja; 25% jih je mnenja, da je
posredovanih informacij veliko, a bi jih lahko bilo še več; 25% ankentirancev je mnenja, da
staršem ne podajo dovolj znanja; 12,5% ankentiranih zdravstvenih delavcev pa je pod možen
odgovor drugo zapisalo (da žal ne vedo, če so njihove informacije kvalitetne in če jih je dovolj).
Graf 19.: KATERE PRIPOMOČKE UPORABLJATE PRI POUČEVANJU STARŠEV?
Največkrat ankentirani zdravstveni delavci uporabljajo pri poučevanju staršev naslednje
pripomočke.
V Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor se v 50% poslužujejo
uporabe zloženk in v preostalih 50% praktičnemu prikazu.
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO v 7,4% zdravstveni delavci iščejo pomoč v knjigah; 44,4% se
poslužujejo zloženk ter v 48,2% uporabljajo pri poučevanju praktičen prikaz.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
73
Na KO za ALERGOLOGIJO v 6,7% uporabljajo za poučevanje knige, 40% si v pomoč vzamejo
zloženke; največ, 53,3%, pa za poučevanje uporabljajo praktičen prikaz.
Graf 20.: KAKO SE STARŠI, KATERIH OTROK JE ZBOLEL ZA DIAGNOZO
POMANJKANJE RASTNEGA HORMONA, ODLOČIJO ZA OTROKOVO
ZDRAVLJENJE Z ZDRAVILOM RASTNI HORMON?
V zadnjem vprašanju ankete smo zdravstvene delavce vprašali, katere odločitve sprejemajo starši
obolelih otrok glede zdravljenja.
Po Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca v Mariboru imajo s tem
izkušnje: 64,3% ankentirank je odgovorilo, da se vsi ali večin staršev, ki padejo v takšno situacijo,
odločijo, da bodo otroka zdravili; 35,7% ankentirank pa je pod ponujen možen odgovor drugo
napisalo (da nima ižkušenj s tem, kako se starši odločijo oz. imajo premajhen vzorec obolelih in
ne vedo, kako se starši v tej situacijo odločijio).
Na KO za ENDOKRINOLOGIJO, kamor pridejo oboleli otroci v nadaljnjo obravnavo za
zdravljenje, pravijo; 100% oz. vsi ankentiranci so odgovorili, da se vsi ali večina staršev, ki pride
na preiskave na njihov oddelek, odločijo, da se bo njihov otrok zdravil z nadomestkom rastni
hormon.
Na KO za ALERGOLOGIJO pa za odločitve staršev pravijo: 62,5% ankentirancev je odgovorilo,
da se vsi ali večina staršev odloči, da se bo njihov otrok zdravil; 37,5% ankentirancev pa je
mnenja, da se za zdravljenje z nadomestkom starši ne odločijo; drugih možnosti ankentiranci niso
izbirali.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
74
11 RAZPRAVA Čeprav smo izvedli anketo po naključno izbranih Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma
dr. Adolfa Drolca v Mariboru, enote: na Vošnjakovi ulici, v Novi vasi, na Taboru in Tezno, na
KO za alergologijo in revmatske bolezni Pediatrične klinike UKC v Ljubljani in na KO za
endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC v Ljubljani; bomo v
sklepnem delu diplomskega dela opisali samo rezultate analize pridobljene na KO za
endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC v Ljubljani, saj so se
hipoteze navezovale izključno na zdravstvene delavce, zaposlene na tem oddelku.
Moramo pa tudi povedati, da se zdravljenje nizke rasti izvaja samo na KO za endokrinologijo,
diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana in so bili odgovori ostalih
dveh zavodov le informativnega značaja. Vse druge inštitucije v Sloveniji namreč napotijo
otroke z nizko rastjo v Ljubljano na nadaljnje preiskave in zdravljenje.
HIPOTEZA 1
Predpostavljamo, da se otroci skupaj s starši odločajo pri diagnozi pomanjkanja rastnega
hormona za možnost zdravljenja z nadomestkom.
Odgovor na to hipotezo smo dobili v anketnem vprašalniku na zastavljenem 11. vprašanju:
Ali so vsi starši, katerih otrokom je bilo ugotovljeno pomanjkanje rastnega hormona,
pripravljeni sodelovati pri zdravljenju?
Rezultati analize so pokazali, da zaposleni zdravstveni delavci na kliničnem oddelku za
endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC v Ljubljani, ki se
edini v Sloveniji ukvarjajo z zdravljenjem nizke rasti, niso imeli izkušnje, da se otroci oz.
njihovi straši ne bi odločili za zdravljenje. Vsi, 100%, anketirancev je odgovorilo pritrdilno,
da želijo starši svojemu otroku le najboljše, zato jim pomagajo pri doseganju želene telesne
višine. Starši se skupaj z otroki trudijo in se naučijo dajati injekcije, v katerih je zdravilo,
obvladajo tehnike injiciranja, seznanjeni pa so tudi z vsemi zapleti in možnostmi iskanja
pomoči ob morebitnih zapletih.
HIPOTEZO SMO POTRDILI.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
75
HIPOTEZA 2
Predpostavljamo, da imajo zaposleni v zdravstvenem timu Pediatrične klinike
Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana na oddelku za endokrinologijo, diabetes in
presnovne bolezni dovolj strokovnega znanja pri svetovanju in vključevanju otrok ter
njihovih staršev za zdravljenje nizke rasti.
Odgovor na to hipotezo smo dobili v anketi na 6. zastavljeno vprašanje: Menite, da imate
dovolj strokovnega znanja pri svetovanju in vključevanju otrok in njihovih staršev za
zdravljenje nizke rasti?
Nad rezultati ankete pri tem vprašanju smo bili malce presenečeni; kar 57,2% anketiranih
zdravstvenih delavcev je odgovorilo, da imajo dovolj strokovnega znanja pri svetovanju in
vključevanju otrok in njihovih staršev v zdravljenje, a bi morali imeti pogostejša
izobraževanja glede na novosti, ki prihajajo vsakodnevno v zdravljenju nizke rasti. 28,6%
anketirancev je samozavestno odgovorilo, da imajo znanja povsem dovolj; 7,1% pa jih je
odgovorilo, da, žal znanja, potrebnega za vključevanje in svetovanje nizke rasti, nimajo. Prav
toliko torej,7,1%, se je strinjalo, da bi morali imeti večkratna izobraževanja kljub znanju, ki
ga imajo. Če povzamemo napisano, bi lahko rekli, da se nadrejeni premalo potrudijo za
izobražen kader. Tukaj ne gre za znanje, ki si ga je moč pridobiti tekom študija, ampak za
specifično bolezen, ki terja tudi pogostejše seznanjanje z novostmi.
HIPOTEZO SMO POTRDILI.
HIPOTEZA 3
Predpostavljamo, da podajo zaposleni v zdravstvenem timu Pediatrične klinike
Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes
in presnovne bolezni skozi edukacijo dovolj uporabnega znanja staršem otrok z nizko
rastjo.
Odgovor te hipoteze smo vključili v 18. vprašanje, ki se je glasilo: Menite, da podate
otrokom in njihovim staršem dovolj uporabnega znanja in informacij za življenje in
ravnanje v primeru bolezni nizka rast?
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
76
Odgovori anketiranih zdravstvenih delavcev so bili: 86,7% zdravstvenih delavcev kliničnega
oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC v
Ljubljani je odgovorilo, da podajo dovolj uporabnega znanja staršem in otrokom z nizko
rastjo; 13,3% anketirancev pa je bilo bolj samokritičnih in so dopisali, da bi lahko kljub
podanim informacijam starše še kvalitetnejše informirali, če bi imeli seveda več informacij
tudi sami. Ta hipoteza se nanaša med drugim tudi delček na drugo hipotezo. Če bi imeli sami
zdravstveni delavci več znanja, bi ga lahko prenašali več tudi na starše.
HIPOTEZO SMO POTRDILI.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
77
12 SKLEPI
Nizka rast zaradi pomanjkanja ali odsotnosti rastnega hormona v organizmu je bila ena prvih
indikacij za zdravljenje z rastnim hormonom. Odmerki so v območju fizioloških vrednosti,
rast otrok je zadovoljiva, zapleti pa so v dobi uporabe RH redki.
Rastni hormon ima pomembno vlogo ne le v rasti otroka in mladostnika, ampak tudi v
mnogih drugih fizioloških procesih v telesu: v presnovi, imunskem in reproduktivnem sistemu
ter v stalni obnovi tkiva (Žerjav Tanšek M., Kržišnik C., Bratanič N., et. al., 1998, str. 63-67).
V zadnjih letih je zdravljenje otrok z rastnim hormonom zelo napredovalo. Včasih so prihajali
otroci na klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične
klinike UKC Ljubljana po zdravilo dva do trikrat na teden. Danes si zdravilo vbrizgavajo sami
doma s pomočjo prilagojenega peresnika. Prav tako imajo sedaj možnost zdravljenja vsi, ki
nimajo dovolj hormona, saj ga z rekombinantno tehnologijo proizvedejo dovolj za vse, ki to
zdravilo potrebujejo.
Žal pa se ni veliko spremenilo pri poučevanju staršev in njihovih otrok. Pogoji za učenje so
namreč nemogoči, zaradi obsega dela pa se še slabšajo. Medicinska sestra, ki izvaja
zdravstveno vzgojo, pogosto nima možnosti, da bi slušateljem zagotovila primeren prostor.
Do danes žal tudi ni izdelanega priročnika, s katerim bi zdravstveni delavci predstavili, kako
poteka zdravstvena vzgoja, ki jo vodi medicinska sestra pri zdravljenju otroka z rastnim
hormonom. Tak priročnik bi služil zdravstvenemu osebju, študentom, dijakom in tudi
udeležencem zdravljenja.
Pri zdravstveni vzgoji mora imeti medicinska sestra teoretično in praktično znanje, znati mora
posredovati znanje drugim in biti za to delo navdušena, odgovorna, kritična in spoštljiva.
Naloga medicinske sestre je, da ugotovi, katere so tiste aktivnosti, pri katerih pacient
potrebuje pomoč in podporo ter katere aktivnosti so tiste, pri katerih potrebuje samo
zdravstveno-vzgojne nasvete, da bo izboljšal, ohranil ali okrepil svoje zdravstveno stanje.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
78
Pri pisanju diplomskega dela smo se seznanili z dvema ključnima težavama, ki bi ju bilo
potrebno čim prej odpraviti.
Kot prvo bi omenili, da v Sloveniji že od leta 1966 nimamo prenovljenih precentilnih tabel. V
uporabi so že skoraj 40 let. Nekatere inštitucije uporabljajo percentilne tabele, ki so jih
naredili češki strokovnjaki leta 2004 za njihov narod, spet drugi pa se poslužujejo
NEDISONOVIH tabel. Vedeti moramo, da smo Slovenci samosvoj narod s svojimi rastnimi
in razvojnimi značilnostmi in se ne moremo primerjati z drugimi narodi. Že v začetnem delu
diplomske naloge smo pisali, da se je sama telesna višina pri Slovencih v zadnjih letih
povečala. Torej bi se strokovnjaki, pristojni za to področje, morali seznaniti z obstoječo
težavo in jo čim prej rešiti. Iz prenovljenih tabel bi bilo med drugim tudi lažje ugotoviti
ekstreme v premajhni ali preveliki rasti.
Druga težava pa se nanaša na zdravstveno negovalni del. V Sloveniji nimamo napisanih
standardov za izvajanje antropoloških meritev. Najverjetneje se zdravstveni delavci, ki se s
temi intervencijami seznanijo, poslužujejo navodil zdravstvene ustanove, v kateri so
zaposleni. Se nam pa zdi prav, da bi morali biti standardi enotni za celotno državo. V tem
primeru se lahko vprašamo, do kakšnih razlik rezultatov merjenja bi lahko morebiti prišlo pri
izvajanju merjenja telesne višine otroka v zdravstveni ustanovi v Ljubljani ali v Mariboru, če
zdravstveni delavci ne vedo, da je treba merjenje ponoviti trikrat zapored in izmeriti srednjo
vrednost. Otrok, ki je v rizični skupini s pomanjkanjem rastnega hormona, bo začel tako z
zdravljenjem kasneje, kot pa če bi se ta napaka odkrila že prej.
Ne smemo pozabiti tudi tega, da otroci, oboleli za nizko rastjo, in njihovi starši ne morejo
poiskati dodatnih informacij nikjer drugje razen pri zdravstvenih delavcih KO za
endokrinologijo, diabetes …UKC v Ljubljani. Res je, da je obolevnost otrok za nizko rastjo
procentualno gledano precej manjša kot npr. sladkorna bolezen, a se nam zdi prav, da bi
ustanovili društvo za otroke, zdravljene z rastnim hormonom. Na organiziranih srečanjih bi
tako lahko starši med sabo izmenjevali izkušnje o otrokovem zdravljenju pa tudi zdravstveno
osebje bi dobilo informacije, kaj na njihovih predavanjih popraviti, izboljšati. Lepo pa bi tudi
bilo, če bi tem otrokom uredili spletno stran, na kateri bi lahko našli odgovore na različna
vprašanja. To težavo so že nekoliko omilili z možnostjo telefonskega klica na oddelek za
endokrinologijo, diabetes…. Pediatrične klinike UKC v Ljubljani.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
79
13 LITERATURA IN VIRI
LITERATURA:
Ann, C. Proces zdravstvene nege-priročnik. Regionalni urad za Evropo. Kolaborativni
center SZO za primarno zdravstveno nego Svetovne zdravstvene organizacije. Prevod
Šlajmer-Japelj,M. Maribor, 1999: 38.
Bigec, M, Jelen, S. Generacijske spremembe v rasti mariborskih in slovenskih otrok. V:
Gregorič, A, Bigec, M, Brumec, I. (ur.). Otrok s kronično črevesno vnetno boleznijo ;
Bolečina pri otroku; Zdravstveno varstvo otrok in mladine: organizacija, stroka, denar.
Maribor: Srečanje pediatrov v Mariboru z mednarodno udeležbo. Zveza medicinskih sester in
zdravstvenih tehnikov Slovenije. Maribor, 2005:124-139.
Dolinar, M. Zdravstvena vzgoja staršev in otroka, ki bo prejemal zdravilo rastni hormon.
Ljubljana: Visoka šola za zdravstvo, oddelek za zdravstveno nego, diplomska naloga, 2004.
Dumić, M, Mardešić, D. i suradnici. Pedijatrija. Školska knjiga Zagreb; 2000: 25-45, 579-
633.
Hoyer, S. Zdravstvena vzgoja in zdravstvena prosveta. Ljubljana: Tehniška založba
Slovenije, 1995: 7-54.
Hoyer, S. Pristopi in metode v zdravstveni vzgoji. Ljubljana: Visoka šola za zdravstvo, 2005:
1-9, 99-103.
Ivanuša, A, Železnik, D. Standardi aktivnosti zdravstvene nege – 2. dopolnjena izdaja.
Maribor: Fakulteta za zdravstvene vede, 2008.
Ivetić, V, Kersnik, J. Diagnostične preiskave za vsakdanjo rabo. Ljubljana: Združenje
zdravnikov družinske medicine, 2007: 313-323.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
80
Kališnik, M. (ur.). Slovenski medicinski slovar. Ljubljana: Medicinska fakulteta, 2002.
Kocjančič, A, Mrevlje F. (ur.). Interna medicina. Ljubljana: Littera picta, 2005: 798-799.
Kržišnik, C. 24 years of growth hormone treatment in Slovenia. Zdravniški vestnik 1994;
suppl I: I-3-6.
Kržišnik, C. Nizka rast in zdravljenje z rastnim hormonom. V: Peric, H, Jurčec, M. Otrok in
mladostnik v sodobni endokrinologiji. Bled, 1998. Ljubljana: Endokrinološka sekcija
medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije; 1998: 52-57.
Kržišnik, C, Battelino, T. (ur.). 30 let zdravljenja hipofizne nanosomije. Slovenska
Pediatrija 1998: suppl 2: 60-62.
Pajnkihar, M. Teoretične osnove Zdravstvene nege. Maribor: Visoka zdravstvena šola. 1999.
Péter, F. Children with short stature born small for gestational age – a new indication for
tretment with growth hormone. Slovenska Pediatrija 2008; 11: 63-74.
Pfeifer, M. Rastni hormon pri bolnikih s hipopituitarizmom. V: Mrevlje, F, Preželj, J,
Kocjančič, A. Najnovejši pristopi v interni medicini. Ljubljana 1997. 39. Tavčarjevi dnevi.
Katedra za interno medicino Medicinska fakulteta Univerze v Ljubljani, 1997: 75-80.
Pfeifer, M. Nadomestno zdravljenje z rastnim hormonom pri odraslih. V: Tomažin-Šopar, M,
Bohnec, M, Žargaj, B. 1. slovenski endokrinološki kongres medicinskih sester in zdravstvenih
tehnikov Slovenije z mednarodno udeležbo; Bled 2000. Ljubljana: Zbornica zdravstvene
nege; 2000: 20-23.
Pfeifer, M. Sindrom pomanjkanja rastnega hormona pri odraslem – učinki nadomestnega
zdravljenja. Zdravniški vestnik 2001; 70: 295-9.
Plut, Š. Anatomija in fiziologija človeka. Ljubljana: Državna založba Slovenije, 2007: 108-
115.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
81
Roš, A. Vloga medicinske sestre v zdravljenju odraslih z rastnim hormonom. V: Tomažin-
Šopar, M, Bohnec, M, Žargaj, B. 1. slovenski endokrinološki kongres medicinskih sester in
zdravstvenih tehnikov Slovenije z mednarodno udeležbo; Bled 2000. Ljubljana: Zbornica
zdravstvene nege; 2000: 24-27.
Šifrar, M. Zdravstvena vzgoja preko telefona. V: Peric, H, Jurčec, M. Otrok in mladostnik v
sodobni endokrinologiji. Bled, 1998. Ljubljana: Endokrinološka sekcija medicinskih sester in
zdravstvenih tehnikov Slovenije; 1998:14-15.
Štiblar- Martinčič, D, Cvetko, E. ( ur. ). Anatomija, histologija in fiziologija. Medicinska
fakulteta Univerze v Ljubljani; 2007: 77-86.
Zadražnik, T. Zdravstvena nega in zdravstvena vzgoja med hospitalizacijo. V: Peric, H,
Jurčec, M. Otrok in mladostnik v sodobni endokrinologiji. Bled, 1998. Ljubljana:
Endokrinološka sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije; 1998: 8-10.
Zupančič, I. Zdravstvena nega in zdravstvena vzgoja otrok in njihovih staršev ob uvedbi
rastnega hormona. V: Peric, H, Jurčec, M. Otrok in mladostnik v sodobni endokrinologiji.
Bled, 1998. Ljubljana: Endokrinološka sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov
Slovenije; 1998: 58-60.
Zupančič, I. Od novih oblik rastnega hormona do sekretagov. V:Tomažin-Šopar, M, Bohnec,
M, Žargaj, B. 1. slovenski endokrinološki kongres medicinskih sester in zdravstvenih
tehnikov Slovenije z mednarodno udeležbo; Bled 2000. Ljubljana: Zbornica zdravstvene
nege; 2000: 28-29.
Žerjav, Tanšek, M, Kržišnik, C, Bratanič, N. (ur.). Zdravljenje delne neobčutljivosti na
delovanje rastnega hormona. Slovenska Pediatrija 1998: 5: suppl 2: 63-67.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
82
VIRI:
ŽIVA portal, informiranje ter izmenjava izkušenj o neplodnosti. Dostopno na:
http://neplodnost.info/ziva/portal/article.php/20050521103508300/prin (10.1.2009).
Odrasla, otroška, športna ortopedija, strokovna mnenja, sodno izvedenstvo in raziskave.
Dostopno na:
http://www.orthops.si/clanki-moj_malcek.php?id=4 prof. dr. Vane Antolič, ortoped, višji
svetnik (10.1.2009).
Novo Nordisk. Dostopno na:
http://www.novonordisk.si/documents/article_page/document/Growth_5.asp (10.1.2009).
Motnje rasti zaradi sistemskih napak. Dostopno na:
http://www.mf.uni-mb.si/slike/Gradivo/patologija-
seminarji/Skupina2/Motnje_rasti_zaradi_sistemskih_napak.doc (10.1.2009).
Spletna stran Medeno srce. Dostopno na:
http://www.medenosrce.net/pogled.asp?ID=1023 Datum: 14.1.2006 (pediatrija seminar )
(10.1.2009).
Spletna staran Universitätsklinikum Giessen und Marburg GMBH. Dostopno na:
http://www.uniklinikum-giessen.de/neuropaed/Hahn_xlag.htm
INTERNA GLASILA:
Povzetek glavnih značilnosti zdravila. Novo Nordisk. Ljubljana 2005 (interno glasilo).
Smernice za zdravljenje z rastnim hormonom. Klinični oddelek za endokrinologijo,
diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike Ljubljana. Ljubljana 2008 (interno
glasilo).
• Pot v večjo, lepšo prihodnost vašega otroka. Vodnik za starše o zdravljenju z rastnim
hormonom. Novo Nordisk (zloženka).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
83
• Informacije za starše o zdravljenju z rastnim hormonom pri otrocih z nizko rastjo
(premajhnih ob rojstvu). Pfitzer, podružnica za svetovanje s področja farmacevtske
dejavnosti, Ljubljana (zloženka).
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
ZAHVALA
Na koncu diplomskega dela bi se najprej rada zahvalila mojima staršema za nepopisno podporo in vzpodbudo v času mojega študija. Brez vajine pomoči bi mi težko uspelo vse to. Hkrati se zahvaljujem tudi bratoma Marku in Primožu za vso pomoč, ki sem je bila deležna tekom študija.
Naslednja zahvala gre spoštovanima mentorju gospodu Prim. asist. mag. Martinu Bigec, dr. med., spec. ped in komentorici gospe Viš. pred. mag. Jadranki Stričević, univ. dipl. org., ki sta si kljub natrpanemu urniku vzela čas zame, me strokovno vodila, usmerjala in mi dajala napotke in nasvete pri pisanju mojega diplomskega dela.
Ne smem pozabiti tudi na kolektiv Kliničnega oddelka za alergologijo in revmatske bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana, kolektiv Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana in njihovo zelo prijazno glavno medicinko sestro gospo Ivico Zupančič, dipl.m.s., ki mi je pomagala pri izvedbi raziskovalnega dela na Pediatrični kliniki in strokovne nasvete. V raziskovalnem delu pa so mi pomagale tudi zdravstvene delavke v različnih Dispanzerjih za otroke Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca v Mariboru in se jim ob tej priliki prisrčno zahvaljujem.
Da je bilo pisanje diplomskega dela trd oreh dokazuje tudi to, da so mi na pomoč priskočili tudi pri podjetju Novo Nordisk v Ljubljani in mi odstopili literaturo. Ob tej priliki se Vam za to tudi najlepše zahvaljujem.
Hvala Biljani Kostova, da si je odtrgala delček svojega dragocenega časa in strokovno prevedla povzetek v angleški jezik.
Hvala tudi gospe Maji Valenčak, prof. slo.jez., ki je moje napisano diplomsko delo slovnično pregledala in iz nje odstranila vse slovnične pomanjkljivosti.
Ne smem pozabiti tudi na našo cenjeno knjižničarko gospo Zdenko Režonja, ki neutrudno skrbi, da bi imeli študentje čim več literature pri pisanju diplomskih del.
Hvala tudi tebi Iztok. Ko si se nekaj let nazaj ti v svojem diplomskem delu zahvalil meni za pomoč sem si mislila, da bo preteklo še veliko vode preden bom jaz na tvojem mestu. Danes mi je to uspelo, v veliki meri tudi s tvojo pomočjo. Hvala za vse prijazne besede, vzpodbude in podporo. Hvala ti za vso pomoč pri pisanju mojega diplomskega dela.
Na koncu gre zahvala tudi vsem sorodnikom, prijateljem in sošolcem, ki so mi v času študija kakor koli pomagali. Vsem še enkrat iskrena hvala.
Barbara Smogavc
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
1
PRILOGE Anketni vprašalnik Percentilne tablice
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
2
ANKETNI VPRAŠALNIK Spoštovani! Sem Barbara Smogavc, študentka Fakultete za zdravstvene vede Univerze v Mariboru. V izdelavi je diplomsko delo z naslovom »Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji«. Da bi naloga dosegla svoj namen, sem sestavila krajši anketni vprašalnik, na katerega bi želela, da odgovorite. Rezultati bodo uporabljeni izključno za raziskavo pri diplomskem delu. Anketa je anonimna in imate možnost odklona. ______________________________________________________________________ (Vaše delovno mesto) 1. SPOL
a) ŽENSKI b) MOŠKI
2. IZOBRAZBA
a) Srednja strokovna izobrazba. b) Višja strokovna izobrazba. c) Visoka strokovna izobrazba. d) (Drugo) ____________________________________________________________ 3. KOLIKŠNA JE VAŠA DELOVNA DOBA ?
a) 1 – 5 let b) 6 – 10 let
c) 11 – 15 let d) 16 – 20 let e) 21 – 25 let 4. OB KAKŠNI PRILOŽNOSTI SE OTROKOM NAJPOGOSTEJE UGOTOVI
ZAOSTALOST V RASTI? a) Na rednih sistematičnih pregledih.
b) Na posebnih specialističnih pregledih. c) Samokontrola telesne višine doma. d) (Drugo) _________________________________________________________ 5. ALI VESTE, DA SE ZDRAVLJENJE NIZKE RASTI IZVAJA SAMO NA
PEDIATRIČNI KLINIKI UKC LJUBLJANA, KJER VODIJO POSEBEN REGISTER OBOLELIH? a) DA, to že vem. b) NE, tega nisem vedel-a. c) Mislim, da sem to nekje že slišal-a, prebral-a. d) Ta podatek mi je posredovan na novo.
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
3
6. MENITE, DA IMATE DOVOLJ STROKOVNEGA ZNANJA PRI SVETOVANJU IN VKLJUČEVANJU OTROK TER NJIHOVIH STARŠEV ZA ZDRAVLJENJE NIZKE RASTI? a) Mislim, da imam znanja povsem dovolj. b) Mislim, da je znanja dovolj, ampak bi kljub temu potrebovali dodatno izobraževanje. c) Mislim, da nimam dovolj znanja. d) (Drugo) ___________________________________________________________
7. (Odgovorijo tisti, ki so pri prejšnjem vprašanju odgovorili z odgovorom »a« ali z
»b«) MENITE, DA IMATE DOBRE POGOJE ZA NADGRAJEVANJE VAŠEGA ZNANJA IN ČE NE, KAJ IN KJE BI SE MORALA STVAR IZBOLJŠATI? a) DA, imamo dovolj dobre pogoje za nadgrajevanje znanja.
b) NE, morali bi pogosteje nadgrajevati znanje. c) Mislim,da bi morali imeti glede na novosti pogostejše seminarje in tako
možnost nadgrajevati znanje.
(Če ste odgovorili z NE, mi, prosim, napišite, kaj bi se moralo izboljšati.) ________________________________________________________________________________________________________________________________________________
8. KJE PRIDOBIVATE ZNANJE IZ ENDOKRINOLOGIJE, ZDRAVILU RASTNI HORMON IN ZDRAVLJENJU S TEM ZDRAVILOM? a) Od starejših, bolj izkušenih sodelavk. b) Iz knjig oz. prebiranju literature. c) Delovne izkušnje. d) Organizirana izobraževanja oz. seminarji. e) (Drugo) ______________________________________________________________
9. NA KAKŠEN NAČIN NUDITE POMOČ STARŠEM IN NJIHOVIM OTROKOM PO POSTAVITVI DIAGNOZE? a) Svetovati pogovor z zdravnikom. b) Pogovor s prizadetimi in dati možnost postavljanja vprašanj oz. odprtega pogovora. c) Predlagati ali jim dati literaturo, v kateri si lahko podrobno preberejo vse o
pomanjkanju rastnega hormona in zdravljenju. d) (Drugo) ____________________________________________________________
10. KAKO SPREJEMAJO STARŠI NOVICO O OTROKOVI BOLEZNI?
a) Starši bolezen zanikajo in otroka izolirajo.
b) Starši se z boleznijo spopadejo in sodelujejo pri zdravljenju. c) Starši dobijo občutek krivde. d) (Drugo) _________________________________________________________
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
4
11. ALI SO VSI STARŠI, KATERIH OTROKOM JE BILO UGOTOVLJENO POMANJKANJE RASTNEGA HORMONA PRIPRAVLJENI SODELOVATI PRI ZDRAVLJENJU?
a) DA, veliko staršev je takih, ki so pripravljeni sodelovati. b) NE, večina staršev ni pripravljenih sodelovati. c) Zelo malo je takih staršev, ki so pripravljeni sodelovati. (Če je vaš odgovor NE, mi, prosim, dopišite, česa se starši bojijo pri sodelovanju zdravljenja.)
12. ČESA SE PO VAŠEM MNENJU STARŠI NAJBOLJ BOJIJO PRI DAJANJU
INJEKCIJ SVOJEMU OTROKU?
a) Da ne bodo znali pravilno pripraviti zdravila. b) Da ne obvladajo pravilne tehnike injiciranja. c) Da zbodejo svojega otroka globlje kot je potrebno. d) Da ne izbirajo pravilnega mesta injiciranja. e) (Drugo)____________________________________________________________
13. MENITE, DA SI STARŠI PRIDOBIJO DOVOLJ POTREBNEGA ZNANJA,
PREDEN ZAČNEJO SAMI DAJATI OTROKU ZDRAVILO RASTNI HORMON?
a) Da, vsi starši imajo dovolj potrebnega znanja. b) Redkokdo si pridobi potrebno znanje. c) Ne, nihče od staršev nima potrebnega znanja. d) (Drugo) ____________________________________________________________
14. NA KOGA NAJ SE OBRNEJO STARŠI, ČE SE PRI OTROKU POJAVIJO
ZAPLETI ZARADI DAJANJA ZDRAVILA?
a) Takoj naj poiščejo zdravniško pomoč. b) Možnost telefonskega klica 24 ur na dan. c) (Drugo) ___________________________________________________________
15. KDO PO VAŠIH IZKUŠNJAH INJICIRA ZDRAVILO OTROKU?
a) Otrokov starš. b) Otrok si injicira zdravilo sam.
c) Patronažna medicinska sestra. d) Otrok prihaja po zdravilo v zdravstveno ustanovo. e) (Drugo) _________________________________________________________
Barbara Smogavc Nizka rast otrok in vloga medicinske sestre v pediatrični endokrinologiji
5
16. V KOLIKŠNI MERI JE PO VAŠEM MNENJU ZDRAVLJENJE USPEŠNO?
a) Velika večina otrok, ki so jim ugotovili pomanjkanje rastnega hormona, doseže telesno višino svojih vrstnikov.
b) Število otrok pri katerih si želimo, da bi dosegli telesno višino svojih vrstnikov, je pod našimi pričakovanji. c) (Drugo) __________________________________________________________
17. PO KAKŠNEM PRINCIPU POUČUJETE STARŠE KATERIH OTROKOM JE
BILO NA NOVO UGOTOVLJENA DIAGNOZA POMANJKANJE RASTNEGA HORMONA? a) Individualno- starša in otroka posamično. b) Skupinsko- več staršev in otrok hkrati.
18. MENITE, DA PODATE OTROKOM IN NJIHOVIM STARŠEM DOVOLJ
UPORABNEGA ZNANJA IN INFORMACIJ ZA ŽIVLJENJE IN RAVNANJE V PRIMERU BOLEZNI NIZKA RAST? a) Da, mislim, da podamo dovolj uporabnega znanja in informacij. b) Mislim, da posredujemo znanje, ampak bi ga lahko bilo še več. c) Mislim, da podanega znanja ni dovolj. d) (Drugo) ____________________________________________________________
19. KATERE PRIPOMOČKE NAJVEČKRAT UPORABLJATE PRI POUČEVANJU
STARŠEV?
a.) Knjige. b.) Zloženke. c.) Praktičen prikaz.
20. KAKO SE STARŠI , KATERIH OTROK JE ZBOLEL ZA DIAGNOZO
POMANJKANJE RASTNEGA HORMONA, ODLOČIJO ZA OTROKOVO ZDRAVLJENJE Z ZDRAVILOM RASTNI HORMON? a) Vsi ali večina staršev, katerih otrok je zbolel, se odločijo za zdravljenje z nadomestkom. b) Za zdravljenje otrok z nadomestkom se odloči malo staršev. c) Za zdravljenje otrok z nadomestkom se starši ne odločajo. d) (Drugo) ____________________________________________________________
NAJLEPŠE SE VAM ZAHVALJUJEM ZA SODELOVANJE IN VAM ŽELIM ŠE
NAPREJ LEP TER PRIJETEN DAN!
Barbara Smogavc