Utfordringer i møte med demenssykdommene

Per Kristian Haugen

Sandvika, 21. september, 2016

- Et mer demensvennlig samfunn - Oppfølging etter diagnose

- Aktivitet og mestring - Brukermedvirkning

Demensplan 2020 med større vekt enn før på:

Hva ønsker personer med demens - Mange kan beskrive utfordringene

- Unngå å bli stemplet og blottlagt på svikt

- Fokusere på dagen i dag og planlegge nærmeste framtid (må ikke la Alzheimeren ta motet fra meg)

- Normalt liv utenfor hjemmet. Mange forteller at vennekretsen har skrumpet inn

- Mulighet til å drive med aktiviteter en kjenner fra tidligere og som mestres og som gir glede.

Beattie (2004); Beard (2004); Clare o.a (2005); Zarit o.a. (2007); Johannessen (2012)

Konsekvenser av å få demens - Ulike demenssykdommer gir ulike endringer

- Forståelsen til en person med demens endres og det er store individuelle forskjeller

- Endringene har betydning for kommunikasjon og samhandling - Konsekvenser i hverdagen

Konsekvenser av å få demens - Ulike demenssykdommer gir ulike endringer

- Forståelsen til en person med demens endres og det er store individuelle forskjeller

- Endringene har betydning for kommunikasjon og samhandling - Konsekvenser i hverdagen

Endringer som har betydning for kommunikasjon og samhandling

•Oppmerksomhet •Læring og hukommelse •Språk •Sansning

Endringer som har betydning for kommunikasjon og samhandling

•Oppmerksomhet Delt oppmerksomhet (evnen til å rette oppmerksomheten mot flere ting samtidig)

Oppmerksomhet

• Neglekt • svekket oppmerksomhet for stimulering fra den ene siden av kroppen

• ofte venstre side

• kroppsneglekt • visuell neglekt

Gjenkalling Gjenkjennelse Ressurser intakt

Endrer seg først

Endrer seg senere

Personen med demens sin virke- lighet

”Vår” virkelighet

Kjente ansikter og omgivelser, rette stikkord, være sammen med personer som vet hvem du er

Språk

• Vansker med å snakke i hele setninger • Vansker med å forstå hva andre sier eller å forstå

skrift

• Vansker med benevning

Kroppsspråk (non-verbalt språk) Ansiktsuttrykk, kroppsholdning og kroppsbevegelse, blikk-kontakt

Benevning - Personer med demens ved Alzheimers sykdom har lettere for å benevne ved bruk av verb enn å benevne gjenstander (Fung o.a. 2000). Ikke forskjeller mellom normalgrupper og personer med Alzheimer i tidlig fase når det gjelder benevning av verb.

Sansing/persepsjon ved demens Vansker med syn (figur/grunn, registrere om noe er i bevegelse og hvor fort gjenstander beveger seg, tredimensjonal oppfatning, lete opp ting) Lukte og smak kan tidlig bli redusert , men store individuelle forskjeller. Dette går på å fange opp lukt, skille ulike lukter og smak. Konsekvensen kan være ikke å registrere at mat er fordervet, merke røyk og svidd lukt fra komfyren eller miste gleden med å nytte god mat.

Agnosi • Manglende evne til å gjenkjenne eller identifisere

objekter til tross for intakt sensorisk funksjon

Synsagnosi - problemer med å gjenkjenne gjenstander visuelt

Hørselsagnosi

- manglende evne til å gjenkjenne lyder Taktil agnosi - manglende evne til å gjenkjenne en gjenstand etter å ha tatt på den (uten å se)

Intellektuell svikt ved demens

-Blir mer avhenging av det som oppleves og sanses her og nå

-Forstår det som skjer ut fra erfaring langt tilbake i tid

-Redusert evne til å ha oversikt når mange ting skjer samtidig

-Se helhet og forstå

-Tenke systematisk, prøving/feiling, rette opp forglemmelser

Dagliglivet og omgivelsene

- Faste rutiner - Kjente omgivelser og personer - Lage systemer som å legge nøkler og aviser på faste plasser - Å ha mange par briller (i hvert rom) - Hjelpemidler (GPS, fjernkontroll til TV)

- Gjøre aktiviteter en fortsatt mestrer og setter pris på (som musikk, filmer, gå på

fotballkamp, vedhogst) - Korrigere for syn og hørsel

Kommunikasjon - Enkle setninger og få ord - Si en ting av gangen og gi god tid - Gjenta nøkkelord, si heller navn enn han og den - Hjelp til når det stopper opp, men ikke overta - Pass på ”å bli sett” (være i synsfeltet) - Unngå krevende tankeprosesser (bruke ordbilder, ordtak, overført betydning, teknisk språk)

Benektning eller mestring? -Mange yngre personer med demens opplever gjennom mental svikt å bli truet på egen kompetanse og verdi – og vil prøve å forklare sin reduksjon på en måte som kan bidra til å opprettholde identitet.

Samvær med andre

Oppleve gode øyeblikk

Å kunne mestre/ være til nytte

Selvfølelse

Forhold som påvirker selvfølelsen

-Tap av ferdigheter/tap av sosiale rolle -Blottlegging av egen svikt -Selvbildet påvirkes av de forventninger og holdninger vi mottar fra våre sosiale omgivelser -Selvbildet trues ulikt fra person til person

Om mulig: - Ikke utfordre sviktende hukommelse

«Hva gjorde vi i går?" heller «Det var veldig hyggelig at vi kjørte inn til byen i går og gikk på kafe».

Unngå å si «husker du?….» - Ikke stille spørsmål som krever at en husker: Hvorfor-, hvorledes- og hvem-spørsmål. Ofte heller spørsmål med verbet først eller som en kan svare ja/nei til.

Om mulig: - Unngå å utfordre sviktende hukommelse «Hva gjorde vi i går?" heller «Det var veldig hyggelig at vi kjørte inn til byen i går og gikk på kafe» - Unngå spørsmål som krever at en husker: Hvorfor-, hvorledes- og hvem-spørsmål. Ofte heller spørsmål med verbet først eller som en kan svare ja/nei til.

• Lesing (lese selv, eller bli lest for) • Kryssord og sudoku • Lytte til eller lage sang og musikk • Tegne og male • Håndarbeid, husflidsaktiviteter, snekring osv. • Quiz • Avisgrupper og diskusjon av samfunnsaktuelle tema • Sjakk og andre typer spill • Erindringsarbeid

Holde på med aktiviteter som en mestrer og liker

- Nærhet, åpenhet og støtte i familien - Møte andre i samme situasjon Tilpasning til en ny situasjon - Dempe forventninger

Som kan gi gode råd, tilbakemelding på følelser som dårlig samvittighet, skyld og irritasjon som normalt

Hva mange familier opplever

- Ikke å bli trodd

- Noen opplever at den «ytre familien» trekker seg unna - Forhold det kan være uenighet om - Tanker og følelser om sykdommen

Forhold det kan være uenighet om i: - Kjøre bil - Styring av økonomien - Vurdere behov for legehjelp - Ta vare på sikkerhet - Feiloppfatninger

Følelsesmessige forandringer

-Redusert initiativ -Depresjon -Irritasjon -Angst -Uro -Feiloppfatninger

Hva uro kan ha sammenheng med:

- Kroppslige forhold - Forstår ikke hva som skjer - Blottlagt på egen svikt, sviktende mestring - Vil hjem - Formålsløs vandring - Ettermiddagsuro - Mistrivsel - Miljøfaktorer - Tidligere personlighet

Feiloppfatninger

• At man snakker til folk som ikke er der • At man beskriver ting andre ikke ser

(mennesker, dyr, lys, etc.) • At kjente ansikter ikke gjenkjennes • At folk stjeler fra en • Har glemt at noen nære er døde

Sorg, depresjon, fortvilelse, irritasjon

Skyld og dårlig samvittighet

Roller endres

Tap

Tid til eget liv

Se kommer til kort

Usikker framtid

Sorg Irritasjon

Skyld Dårlig samvittighet

Fellesskap

Roller som

endres

Mindre tid til seg selv

Økonomi Usikker framtid

Tap