Upload
anana
View
47
Download
0
Embed Size (px)
DESCRIPTION
Utvecklingsstörning Begreppets innebörd och aktuell forskning. Veronica Lövgren. Namn och syfte med namn. vilka glas-ögon?. Kategorisering - sätta diagnos - klassificera - planera stöd. Säger något om hur vi förstår det/den betydelse vi ger fenomenet. - PowerPoint PPT Presentation
Citation preview
UtvecklingsstörningBegreppets innebörd och aktuell forskning
Veronica Lövgren
Namn och syfte med namn
vilka glas-
ögon?
Kategorisering - sätta diagnos- klassificera - planera stöd
Säger något om hur vi förstår
det/den betydelse vi ger fenomenet
Vardagsformer av kategorisering –pers m utvecklingsstörning Gustavsson 2000, Söder
• Subhumana varelser – inte fullt mänskliga,
• Sjuka/defekta människor – kan inte rå för hur de är,
• Offer – synd om, personlig tragedi• Eviga barn – att de under hela livet i vardag
fungerar som barn, begränsade prestationer inte deras fel
Forts. vardagsformer av kategorisering
• En börda – med omsorgsbehov som kräver personliga uppoffringar av andra
• Människor med störd utveckling – behöver speciella pedagogiska insatser eller annan behandling för att kunna utveckla sin potential
• Människor med sociala rättigheter - har pga sina speciella begränsningar rätt till kompensation för att kunna leva som andra
• Människor som är precis som andra - måste upprättas eftersom de av misstag kommit att behandlas som onormala
Funktionsnedsättning versus funktionshinder
Socialstyrelsen 10/10 2007: handikapp utgår som begrepp!
funktionsnedsättning:nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga.
funktionshinder: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.
För båda termerna avråds handikapp som synonym.
Funktionshinder via 4 modeller
Medicinsk/individuell
Social modell
Miljörelativ Biopsyko-social
Den medicinska/individuella modellen
Fokus på kroppsliga avvikelser och
diagnoser, normalitet
F-h en effekt av personliga
egenskaper
Patient, personlig tragedi
Vård och rehabilitering
Den sociala modellen”the Social Model of Disability
Fokus på samhällsstruktur
Ingen relation till f-n, f-h skapas av
samhället
Förtryckt, diskrimine-
rad
Sociala förändringar, rättigheter
Den miljörelativa modellen
Fokus på mötet/samspelet mellan individ och
miljö
Funktionshinder en effekt av individens möte med miljön
I vissa situationer f-h,
andra inte
Förändringar i miljön och
hos individen
ICF, en biopsykosocial modell WHO 2001,
Hälsobetingelse(störning/sjukdom)
Kropps-funktion Aktivitet Delaktighet
Omgivnings- faktorer
Personligafaktorer
utvecklingsstörning
• Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behaviour, which covers many everyday social and practical skills. This disability originates before the age of 18 (16 år) (AAIDD).
Utvecklingsstörning -diagnostisering
• IQ under 70• Nedsättning av adaptiv förmåga• Ålderskriterium - nedsättning av intellektuell
förmåga och förekomst av nedsatt adaptiv förmåga ska ha inträffat/visat sig innan 16-årsålder (DSM-IV) (18 år = AAIDD)
Administrativ definition
I Sverige använder vi ofta en administrativ definition
– utvecklingsstörda är personer som pga sina intellektuella svårigheter bedöms ha hjälpbehov som inte tillgodoses på annat och därmed erhåller stöd enligt speciell lagstiftning
varför diagnos?
• Rätt till stödinsatser– Särskola– LSS
• Fylla psykologiska och sociala behov– Avlastning av skuld– Lindra stress – Identitet
Utvecklingsstörning- klassificering
Mellan 0,4-3 % av befolkningen har IQ under 70 (beroende på val av definition – medicinsk, administrativ)
• Grav (djupgående) – IQ-nivå under 20-25
• Svår – IQ-nivå 20-25 – 34-40
• Medelsvår (måttlig) – IQ-nivå 35-40 – 49-55
• Lindrig – IQ-nivå 50-55 – 69-70
Intelligens?
Generell mental förmåga• inkluderar förmågorna att resonera, planera,
tänka abstrakt, lösa problem, lära av erfarenheter, begripa komplexa idéer och orsakssammanhang, förmåga till inlärning
• Beroende av kontextuella omständigheter och färdigheter
IQ
• Intelligenskvot– Tester, uppgifter att lösa– Ger poäng på skalor– Jämförs med medeltal för sin ålder– Räknas som en stabil egenskap
• men säger mycket lite om hur människor löser uppgifter
• svaga till måttliga samband mellan intelligenskvot och hur man klarar praktiska sysslor, socialt umgänge och leva självständigt
Adaptiva förmågor har stor betydelse!
En persons förmåga att anpassa sig till sin vardag och att anpassa sin vardag till sig själv (Granlund)
Förmågan att kunna anpassa sig till omgivningens åldersanpassade krav tankemässigt, praktiskt och socialt (Arvidsson 2009).
Tre dimensioner av förmågor
• Begreppsliga förmågor– språk och läsfärdighet; pengar, tid och sifferbegrepp
• Sociala färdigheter– Samspel; ta ansvar och kunna följa regler; sätta sig in
i andras perspektiv och bedöma andras avsikter; godtrogenhet och undvika bli utsatt
• Praktiska förmågor– ADL; yrkesfärdigheter; resor, transporter; scheman,
rutiner; säkerhet;
uppkomst?
• Flera olika slags orsaker
• 90% beror på någon form av hjärnskada– Före, under eller efter förlossningen
t.ex. Downs syndrome, andra kromosomavvikelser, Cerebral pares, ämnesomsättningssjukdomar, sjukdomar hos modern, olyckor, etc.
• 10 % sägs bero på normalvariation
Begåvning i form av tankestrukturer
Uppfattning om • Rum• Tid• Kvalitet • Kvantitet• Orsakssamband
Begåvning – läroprocess och problemlösning
• Läroprocesser – Samspel mellan personer eller föremål över längre
perioder i närmiljön– Typ av stöd större inverkan på vad man kan lära än
IQ – Varierat stöd störst effekt
• Problemlösning – Lättare lära nytt om det upprepas, sker i lagom
tempo och kan kopplas till tidigare kunskaper
Kommunikation
• communis, communica, communicatio
Att kommunicera
genom ömsesidigt utbyte göra tankar, information, känslor, upplevelser etc. gemensamma
Gammal forskning
Kommunikativ kompetens, (Brodin)
Innehåll Form
Avsikt
Innehåll beroende av
*Erfarenheter – sinnen, motorik,
bearbetning, miljö*Gensvar på
känslor o behov
Form
RörelserGester
Ljud med röst, saker el.
hjälpmedel
Grafiskt – bilder,
fotografier, text
Avsikt – vilket är syftet?
rikta
Kommunikationsnivåer
Innehåll Form
AvsiktSignaler, med- el omedvetet
ManipuleraSpråk
Gamla kära råd
Lindrigkonkreta begrepprak ordföljdkorta meningar undvik ord- och bildspråkundvik negationer
Följ upp förståelsen
Svårord som signalerbild eller ord kan stå för hel situation
Kan fler ord än som kan uttryckas!
fokus på personliga egenskaper, men vad om miljön?
Social miljö
Fysisk miljö
Personens biologiska,
psykologiska och sociala
egenskaper
Ideologi Lagrum Institutioner Benämning
Rashygien, social-darwinism
1935 Steriliseringslag1941 Steriliseringslag
Könssegreg. specialsjukhus, privata o kommunala anstalter
Sinnesslö (vanartad)
Övergång från rashygien till normali-sering
1944 Lag om undervisn. o vård av bildbara sinnesslöa. 1954 Lag om undervisn. o vård av vissa psykiskt efterblivna
Större vårdhem i varje landsting, mindre privata enheter
Efterbliven, sinnesslö (bildbar resp. obildbar)
Ideologi Lagrum Institutioner Benämn.
Normal-isering, Integrering
1967 Lag ang. omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda 1986 Lag om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda med flera.
Vårdhem, flera små per landstingInackarderings-hem
Psykiskt utvecklings-störd, autist
Independent living
1993 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade)
Egen bostad med särskilt stöd.Personlig assistans
Personer med funktions-hinder
Normaliseringsprincipen
• På sin tid mycket kontroversiell!• Åter diskuterad och ifrågasatt
”Som jag ser det innebär normaliseringsprincipen sålunda att man för de utvecklingsstörda gör tillgängliga de vardagsmönster och livsvillkor som ligger så nära samhällets gängse som möjligt”. (Nirje 2003 [1969]:15)
Normaliseringsprincipens 8 punkter
• Normal dygnsrytm, veckorytm, årsrytm• Normala utvecklingsfaser (barndom,
ungdomstid, vuxenliv och ålderdom)• Val, önskemål och krav ska respekteras och
beaktas• Leva i tvåkönad värld• Normal ekonomisk standard• Institutionerna byggda enligt normal
byggnadsstandard
Vad är då ”normalt”?
• Statistisk normalitet – det vanliga, det genomsnittliga– Medicinsk – det icke-avvikande, det friska
• Normativ normalitet – det ideala, det eftersträvansvärda
Men det normala kan bara förstås i relation till det som uppfattas som avvikande!
Integrering/inkludering
Genuin innebörd = känneteckna en gemenskap eller helhetAnvänts som = en metod att ”föra in” någon (dvs. ngn som är segregerad) • Fysisk• Funktionell• Social• (Samhällelig)
Delaktighet
”samhället bör utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhället” (SOU 1991:46)
– Mål: tillgängligt samhälle senast 2010 (??)• 1993 antog FN’s standardregler – att
tillförsäkra mskr m funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet
• ICF delaktighet = ”en persons engagemang i en livssituation”
Delaktig i vad och som vem?
• Former av delaktighet– Aktivitet– Engagemang– Tillhörighet (formell och informell)– Inflytande och makt
• Förutsättningar för delaktighet– Internt: vilja och förmåga– Externt: tillgänglighet och tillfälle
Balansakt mellan diskurserDiskurs Exempel Nyckelbegrepp
Normalitet/avvikelse Förebygga funktionshinder, Rehabilitering/habilitering, Normaliseringsideologin
människovetenskaper
Jämlikhet/ojämlikhet Klient/patient i välfärdssamhälletRättigheterDelaktighet/Diskriminering
Resurser, ekonomi
Vi/dom Hylla det annorlunda”omfamna” stigma
Identifikation
Funktionshinder och livslopp
• Födelse: fosterdiagnostik, abortfrågan och värdigt liv/rätten att födas
• Barndom: ”the tyranny of normal child development”, specialundervisning eller inkludering?
• Ungdom: ungdomsliv i utkanten, mot vuxenlivet – förberedelse till vad?
Funktionshinder och livslopp
• Vuxenlivet: självständighet och beroende, föräldraskap?
• Åldrande/ålderdom: social respektive biologisk förståelse,
• Döden: “Disability is very much a life and death issue”, värdigt liv och döden som befriare?
Skola och övergång till vuxenliv
• Antalet elever i särskolan fördubblades mellan 1993 - 2006
• Ökningen ”den nya särskolegeneration”• Spänning mellan retorik och praktik • Förbereds för särskildhet• Pendlar mellan världar – vilja undvika
utanförskap samtidigt som förvänta sig stöd och hävda sin rätt
Boende och socialt liv
• Från institutioner till bostad med särskilt stöd • Normaliseringsarbete och ambivalens• ”Omsorgshemmet”• Spänning mellan boendets kollektiva och
individuella områden• Vikten av ”svaga sociala band”• Den betydelsefulla fritiden
Arbete och sysselsättning
• Internationellt beforskat och centralt tema i funktionshinderpolitiken
• Vägval efter skolan – på vilka villkor? • Ökat antal unga (män) som går direkt till daglig
verksamhet• Stödets betydelse• Normalisering och imitation• Skilda logiker
ålderdom
• Andelen personer med funktionsnedsättningar ökar med stigande åldrar
• Människor med medfödda och tidigt förvärvade funktionshinder lever allt längre,
• Flerfunktionshinder medför ofta tidigare åldrande• Många med f-h mött hinder att uppfattas som vuxna
– Beroende/oberoende– Eviga barn
• Många unga med f-h tidigt hänvisade till ”äldresfär” • Att förstå åldersförändringar
Exemplet Downs syndromMedellivslängd
1920-tal 2-3 år (andra uppgift. 9 år)
1950-tal Ca 15 år
Tidigt 1970-tal 35 år
1990-tal 57 år
Uppgifter Grunewald 2001
Uppgift våren 2012 på sr.se Mer än hälften blir 60 år och äldre
Vad säger informanterna?
• ”vi har aldrig pratat om ålder”• ungdomsideal
– utseende och aktivitet• Förhandlade livsfaser
– Berättelser versus egna erfarenheter• Åldrande hos andra
– läsglasögon, förändringar i aktivitetsgrad etc. förklaras med annat
• Förväntar sig vara som andra – Äldreomsorg etc.
Behovet av reflektion i arbetet
• Pendling mellan närhet och distans– Rama in – ge handlingsutrymme
• Hantera ambivalens– Möjliggöra normala livsmönster– ”standardliv”
• Bemötande – Närhet, respekt omtanke– Asymmetri, tolkningsföreträde och makt