VÄLJA BARN- OM DOWNS SYNDROM OCH FOSTERDIAGNOSTIK

ETT SLUTARBETE AV ANNASARA DAHLÉN

DET HÄR ÄR ETT SLUTPROJEKT VID SÖDRA VÄTTERBYGDENS FOLKHÖGSKOLA ÅR 2013, HANDLETT AV RAGNAR JÄRHULT. ANNASARA DAHLÉN HAR SKRIVIT, FOTOGRAFERAT OCH REDIGERAT. ÄLDRE BILDER ANVÄNDS EFTER FAMILJENS TILLÅTELSE. TACK TILL ER SOM DELAT, INFORMERAT, FÖRKLARAT IGEN OCH IGEN OCH GETT MIG AV ER TID. TACK TILL ER SOM PEPPAT LÄNGS VÄGEN.

TACK TILL DIG SOM KÖPT DET HÄR MAGASINET. ÖVERSKOTTET AV FÖRSÄLJ-NINGEN GÅR TILL INTRESSEORGANISATIONEN FUB SOM ARBETAR FÖR ATT MÄNNISKOR MED UTVECKLINGSSTÖRNING SKA KUNNA LEVA ETT GOTT LIV.

INGEGERD& LENNARTSIDAN 22

CLAES& ÅSA

SIDAN 38

EVA-LENASIDAN 20

JOHANSIDAN 4

MAGNUS & MARIASIDAN 16

MARGARETASIDAN 34

JANSIDAN 48

DANMARKSIDAN 14

FOSTER-DIAGNOSTIK

SIDAN 10

DOWNS SYNDROMSIDAN 32

ValetDe ger dem livsglädje. De ger dem stolthet. De blir överraskade av dem och älskar dem gränslöst. Dessa fantastiska annorlunda barn. Viktoria. Emilia. Siri. Sara. Johan. Men de ger dem även sorg. De ger sina föräldrar oro och de ger dem fysiskt arbete. Några av dem kan inte prata, någon har inga vänner och någon vill bara få vara normal och precis som alla andra ibland. De är barn som behöver hjälp då, nu och i framtiden. De är barn som tar kraft.

Men hur hade föräldrarnas liv varit utan dessa barn med kromosomförändringar? Om de fått alldeles ”vanliga” barn istället? Hade allt varit bättre? Kanske hade den 38-åriga dottern och hennes föräldrar dukat för barnkalas i trädgården. Kanske hade 21-åringen ringt hem från sin lägenhet i storstan och sprudlande berättat att han fick huvudrollen. Kanske hade kusinerna i 20-årsåldern skickat vykort hem och berättat att de hoppat bungyjump och att de nu pimplar färskpressad juice i hängmatta. Kanske hade 7-åringen bubblat över hemma om allt hon lärt sig i sko-lan och läst högt och räknat allt hon sett bara för att hon kan.

Kanske hade det livet innehållit fler, färre eller andra ingredienser. Men kanske också precis samma som nu. Sorg, oro och trötthet. Glädje, stolthet och kärlek. All-deles vanliga föräldrakänslor. Men exakt hur det livet hade varit, kommer vi aldrig att få reda på.

Att ha ett växande liv i magen är en fantastisk upplevelse. Ja, det är i alla fall vad jag har hört. Men att vara gravid idag innebär frågor och val. Ska jag välja foster-diagnostik eller inte? Ska jag behålla eller göra abort? Kan jag tänka mig att vara förälder till ett handikappat barn eller ser jag ett friskt barn som en rättighet så att jag gör ett nytt försök istället? Och även om jag tycker att alla har rätt att leva – orkar jag med vardagen med ett handikappat barn? Hur är det livet och hur vet jag om jag kommer gilla det eller inte? Vad ska jag välja och vad ska jag välja bort?

Det här är ett magasin om kromosomförändringar och fosterdiagnostik, om an-norlunda barn och rättigheten till det normala livet. Om drömmar, besvikelser och det stora valet. Men det här är inte ett magasin med svar. Man kan inte läsa och pricka av att såhär tänker mammor till barn med Downs syndrom, såhär tänker killar som har Downs syndrom eller såhär tänker de som gör fosterdiagnostik. Man kan heller inte i eftertexten få reda på vad som är rätt och vad som är fel. Bara hur andra tänkt och värderat tidigare.

Hamnar du i valet – oavsett vad du väljer - lycka till!

AnnaSara Dahlén

3

Ibland vill Johan vara som alla andra. Klara sig själv, göra som han vill. Men han älskar också att synas. Få uppträda, skriva autografer och buga till applåder. Drömmen? Musikalstjärna, såklart!

» Absolut! Det blir som i Beck när de förhör «

”Jag älskar att stå på scen”

Jag har svårt att hitta huset och jag går fel i trappuppgången. Efter en stunds letande ser jag en ljus kalufs sticka ut från en öppen dörr. När vi får ögonkontakt stängs dörren igen och jag hör någon säga att nu kommer hon. När jag kommer när-mare öppnas dörren igen och han ler stort.

Vi tar i hand. - Johan Ordqvist. - AnnaSara Dahlén.

Jag kommer in i en ljus hall och där står även Johans föräldrar, Mona och Magnus, och vi skrat-tar lite åt att jag cyklade fel, vi säger att det är så lätt hänt och jag säger att de bor fint och frågar hur länge de bott här. I oktober flyttade de från stort hus på landet till central lägenhet inne i Kil i Värmland. De trivs med det mer kompakta boen-det och eftersom alla barn utom Tove, Johans lil-lasyster, har flyttat hemifrån behöver de inte längre lika stort. Johan själv, som går på folkhögskola ut-anför Avesta är bara hemma på påsklov. Johan och jag sätter oss ner i köket mitt emot varandra och jag frågar om det är okej att jag spelar in samtalet. Han ler och säger: - Absolut! Det blir som i Beck när de förhör.

Jag skrattar och tillägger att jag kanske får rikta lampan i ansiktet på honom också så att han svarar ärligt. Han skrattar och det känns som att från och med nu är vi vänner.

HAN HETER JOHAN Sebastian precis som Bach. Och likt den store kompositören gillar Johan musik. Inte sådär lite grand, vid sidan av. Nej, Johan älskar musik och allt som har med det att göra. Han lyssnar, han skriver, han sjunger, han spelar, han framträder och han vinner. - Musiken är det största intresset som finns!

Han strålar. Att syssla med musik har varit hans dröm så länge han kan minnas. - Det känns som att drömmen fortfarande är att sätta upp musikaler och sånt. Jag har alltid tyckt om att sjunga och spela. Det är min största dröm.

Jag frågar vilken musikal han helst hade velat vara med i. Han suckar och säger med eftertryck: - Åh, det finns ju så många musikaler!

Men favoriterna är ändå självklara och vilka roller han skulle välja kommer som ett rinnande vatten. Sam i Mamma Mia, Troy i High School Musical och så Fantomen, såklart. - Absolut! Jag skulle vilja vara The Phantom och bo i den där otäcka…

HAN AVSLUTAR INTE meningen. Johan stam-mar och läspar och ibland kommer orden inte riktigt fram. Då sluter han ögonen och

4

koncentrerar sig för att få fram dem rätt. Johan har Downs syndrom. Han vet själv inte riktigt när han fick det, men han vet att han i alla fall haft det sen han var bebis. Och det är ganska okej, tycker han. - Jag tycker att det känns bra, men ibland så känns det konstigt tycker jag. För jag vill vara… såna personer som inte har Downs syndrom, som inte har någonting, jag tycker att… jag vet inte vad jag ska säga. Jag tycker att det är okej att ha Downs syndrom, och inte, för jag vill vara som andra människor.

Förutom ansiktsdragen som är karakteristiska för personer med Downs syndrom ser Johan ut att, som han själv kallar personer utan Downs, ”vara som andra människor”, som vilken 21-åring som helst. Jag frågar om han tycker att han är lik sin familj. - Inte så mycket, men en del säger att jag är lik min far. Men om jag tar av glasögonen tycker en del att jag ser ut som Alexander Rybak. Så det är lite olika.

Det är bara ibland han tänker på att han kanske är olik andra och han blir väldigt sällan dåligt be-handlad för att han har Downs. Men längtan efter att få klara sig själv kan bli stark. - Ja, det finns mer människor som inte har något sånt här funktionshinder. Det är just det, tänkte jag, att med Downs syndrom känns det som att man får mer stöd och mer hjälp. Och jag skulle vilja vara utan det.

SEDAN NÅGRA ÅR tillbaka går Johan på Sjö-viks folkhögskola. Där läser han en gymnasiesär-skoleutbildning med vanliga skolämnen. I maj är han klar. Han har trivts bra och det har varit skönt att bo hemifrån. - Jag tycker att det känns bra. Jag tycker att det känns mycket lättare att andas för ibland kan det hända något som jag inte tycker om här, och då vill jag komma ut och träffa kompisar och jobba.

Musik är helt klart det roligaste ämnet och han gillar att umgås med de som går på skolans mu-siklinje. När vi pratar om hans kompisar lyser han upp och säger: - Dom är jättebra. - Jag har kompisar i musiklinjen för jag tycker mest om dom. Och så har jag kompisar som har Downs syndrom och går på steg 1. Jag tycker om att vara med dom också, men det är inte dom jag helst är med. För jag tycker mest om musiklinjen

» Men om jag tar av mig glas-ögonen tycker en del att jag ser ut som Alexander Rybak «

6

för dom har ju inte funktionshinder eller Downs syndrom.

Jag frågar om det är annorlunda att vara med de som har Downs. - Jag vet inte, jag tycker mest om att vara med dom som är utan Downs syndrom. Allt kan ju gå mycket enklare.

JOHAN ÄR ARTIG och ler ofta. Han försö-ker svara på alla frågor och förklarar när jag inte förstår. Men ibland är det svårt att förklara, när tankarna inte går att formulera eller när mina frå-gor är för svåra för att svara på. Jag frågar om det finns något som han tycker är extra svårt och som han tror beror på diagnosen. - Nej, jag vet inte. Gud…det var en svår fråga.Johans svar är trevande och hans min är ursäk-tande. Jag förstår. Om man inte vet är det svårt att svara.

OM BARA NÅGRA dagar fyller Johan år. Högst upp på önskelistan står en resa till England. Han är inte säker på att han kommer få det, men han hoppas för att få prata engelska och jobba mer med musiken. Oavsett trivs han med sin ålder även om han känner att han kanske missat lite vanliga ungdomssysselsättningar. - Känns nästan som att de i 20-årsåldern brukar festa och gå på konserter och klubbar, och det har inte varit sånt ofta, men jag skulle vilja det.

För sin ålder har han hunnit med många fram-trädanden. När jag frågar om hans stora vinster i musiktävlingarna blir han jätteglad, han skiner hela han. Johan har nämligen röjt stora framgång-ar i både Omsorgsidol och X-Factor för funktions-hindrade i Kil. - Första gången, 2005 i Omsorgidol, sjöng jag en låt och 2006 vann jag. Jag hade ingen aning om att man skulle välja mig men det kändes helt fan-tastiskt! Och sen på X-Factor hade jag skrivit en låt alldeles själv som heter You & Me som var med i schlagerfestivalen i Sjövik. Jag uppträdde med den där. Och sen blev årets vinnare i X-Factor jag.Igen?! - Ja!Då måste du bra! - Ja.

Nu strålar Johan som en sol. Han är stolt över sig själv. Och han gillar att vara i centrum. - Det älskar jag, jag älskar att stå på scen. På konserter och musikaler – det är min största dröm

att få uppleva folkets autografer, applåder, jubel, allting som gör mig stolt.

Och det har redan blivit några autografer. - Som till exempel Omsorgsidol 2006 kom det en del och ville ha min autograf.

JAG FRÅGAR OM jag får lyssna på låten och han svarar ”absolut!”. Vi går in i hans rum och han startar datorn. Jag tror att han bara ska spela upp den, men han tar fram micken och gör sig redo att sjunga till den inspelade melodin. Mamma Mona föreslår att hon ska flytta skrivbordsstolen så att han ska få mer plats, men han kommer inte dansa, säger han. Trots det blir det ändå några moves. Så står Johan och sjunger sin poplåt bara för mig. Han håller stadigt i micken och medan jag foto-graferar vrider han sig så att han alltid är vänd mot mig. Nu stammar han inte, han tvekar inte utan sjunger högt och med kraft. Låten har en brygga och efter den klappar han själv. Med min dåliga taktkänsla vet jag inte hur jag ska klappa men det verkar inte spela så stor roll. När jag klappar blir dansstegen vidare och allt fulländas i en slutpose med armarna uppe i luften. Det är en riktig

» Jag tycker mest om att vara med dom som är utan Downs syndrom. Allt kan ju gå mycket enklare «

7

poplåt och han är verkligt stolt. Mona uppmunt-rar honom att visa ett klipp från X-Factortävlingen på kommunens hemsida. De letar fram klippet och jag förstår när jag ser det att de rörelserna jag tyckte var dans egentligen inte var dans. Inte om man jämför med hur han är på scen. Johan kastar sin hatt, pekar, breakdancear på golvet och rör sig konstant i dans. Videon klipper in Johans kon-kurrenter, som mer verkar vara hans vänner. En tjej mimar med teckenspråk och en kille som ska framföra Darins version på Astrologen blir inter-vjuad och säger på bred värmländska att han ska köra järnet. Låtar som Euphoria, Barbie girl och Love me tender framförs och de som inte kan stå sjunger från sina rullstolar. Så klipps det till slutet av tävlingen och Johan syns med en stor bukett i handen medan hela gänget gungar med i We are all the winners. Jag frågar Johan om han inte tycker att det är nervöst att stå och sjunga inför alla människor. Han skrattar åt min fråga. - Nej, absolut inte. Det känns pirrigt i krop-pen, men annars är jag så van. Jag har uppträtt så mycket.

KANSKE FINNS DET en fördom inte bara hos mig utan också hos andra att många med Downs syndrom gillar att sjunga. Kanske har Glada Hudik-gänget hjälpt den fördomen på traven. Oavsett om det stämmer eller inte passar Johan bra in i min fördom. Hittills har han gjort 54 lå-tar, många om förbjuden kärlek och vanlig kärlek. Den största idolen är Amy Diamond och favorit-musikstilen är given. - Jag tycker om alla smaker, men om jag ska välja en väljer jag schlager. Jag har inte missat en enda tävling.

Men någon favorit från årets eller förra årets tävling är svårt att säga. - Jag vet inte, alla var lika bra tycker jag, så jag tycker om alla. I år tycker jag att det varit bättre låtar. De har blivit bättre på sista tiden.

JAG HAR EN typisk Mina Vänner-bok framför mig och vi går igenom fråga efter fråga. Favorit-maten blir pizza eller pasta, han blir glad av kärlek och arg när någon säger åt honom och på frågan om hemlig talang funderar han en kort stund. - Jag vet inte, men om det ska vara en hemlig som

ingen vet, är det att jag kan sjunga alla låtar i Melodifestivalen. Fast alla som har tävlat vet inte att jag sjunger deras låt så är det en hemlighet som de inte vet.

Johan tycker om sig själv. Det syns och det känns. När jag frågar vad han tycker är bäst med

» Om jag inte haft Downs syndrom tycker jag allt känns enklare. Klara sig själv och bo själv «

sig själv finns det ingen tvekan i rösten, inget lojt ursäktande. - Det är mycket som är bra.

Så var det med det. Det enda han kan komma på som han är mindre bra på är att äta grönsaker och det enda han saknar är en flickvän. Johan är nöjd med hur han har det, men diagnosen gör att han inte riktigt kan känna sig fri. - Om jag inte haft Downs syndrom tycker jag allt känns enklare. Klara sig själv och bo själv. Jobba på kvällstid och dag-tid med musiken och såhär. Gå ut och turnera och gå och titta på schlager. Du kan inte det nu? - Nej, jag tycker att jag får hela tiden titta på schlager så det är okej och så.

HAN SÄGER SJÄLV att han inte tänker så mycket på sitt funktionshinder. Bara att han ibland skulle vilja vara mer vanlig. Han gillar att vara med ”vanliga människor” och det känns inte som att han identifierar sig med sitt funktionshin-der. Jag frågar vilka tre ord han skulle beskriva sig själv med. Svaret kommer på någon sekund. - Gud, Jesus och kristen.

Jag tänker att han kanske missförstod frågan och frågar om det är med de orden han skulle beskriva sig själv. Hans svar är kort. - Ja.Varför då? - Därför att jag blir mer nyfiken på att bli mer kristen. Jag såg en film som hette The Bible, och den handlade mycket om när Jesus korsfästes. Och jag tycker mest om att be om saker som jag tycker är så svårt och vill uppfylla.

Brukar Gud svara? - Jag vet inte. Jag tycker om att be och sjunga lov-sång och så, men jag tycker att det är så svårt att få kontakt med Gud. Jag vet att Gud och Jesus finns i himlen och allt, men jag tycker att det är så svårt.

Jag blir tyst och sen håller jag med om att det är svårt. Han nickar. Jag skriver Gud, Jesus och kristen på den tomma raden i den silvriga Mina

Vänner-boken och ställer nästa uppskrivna fråga; nyårs-löften jag haft genom åren. - Mitt nyårslöfte är att hjälpa alla. Jag kan ta till exempel Jesus. Jag skulle kanske vilja bota alla som är sjuka och ta

på deras händer så att de blir friska. Jag skulle vilja kunna det som han! Och hjälpa någon som är lite ledsen eller orolig, någon som på hans tid.

SISTA FRÅGAN I boken är om det finns något han ångrar att han aldrig gjorde. Det finns två tomma rader att fylla i där. Johan funderar. Nej, det finns inget han ångrar. Han gör det han vill. Jag tittar på honom där han sitter och ler framför mig.Trivs du med livet, Johan? - Ja.Du tycker att det är roligt? - Ja. Sånt är livet! säger han och skrattar högt.m

» Och jag tycker mest om att be om saker som jag tycker är så svårt och vill uppfylla «

9

FOSTERDIAGNOSTIK ÄR DET gemensam-ma namnet för de frivilliga undersökningar som kan göras under graviditeten för att ta reda på mer om fostret. Man kan bland annat upptäcka miss-bildningar och kromosomavvikelser som Downs syndrom. Vissa av undersökningarna är till för alla medan andra endast är tillgängliga för äldre kvinnor eller de med vissa arvsanlag. Sjukvården uppmanar de blivande föräldrarna att tänka över om de vill göra fosterdiagnostik eller inte, eftersom man kan få reda på att fostret har en skada.

ANDELEN FÖRÄLDRAR SOM gör fosterdi-agnostik varierar mellan landstingen och varierar gör också möjligheten att göra testerna. Öster-götlands landsting införde 2009 den så kallade KUB-undersökningen för samtliga kvinnor i länet. Testet ger en sannolikhet för kromosomavvikelse. Idag gör åtta av tio kvinnor i länet testet och i Värmlands samt Kronobergs län är siffran sex av tio. De flesta kvinnor i dessa landsting som sedan väljer att genomföra fostervattenprov och finner kromosomavvikelse, gör abort.

ÅR 2012 FÖDDES 113 177 levande barn i Sverige, medan mellan 35 000 och 40 000 aborter utfördes. Det innebär lite mindre än 21 aborter per 1000 kvinnor. Det gör Sverige till det land i Västeuropa som har det högsta antalet aborter per 1000 kvinnor.

Man benämner aborter i tidig och sen abort och eftersom Sverige har en abortgräns vid 18:e veckan räknas aborter före vecka 18 som tidig och aborter efter vecka 18 som sen. Vid tidig abort får

kvinnan göra abort av vilken anledning som helst och frågas aldrig varför. Vill man göra en sen abort måste man be om tillstånd från Socialstyrelsen. År 2011 inkom 268 ansökningar till Rättsliga rådet om tillstånd för att göra sen abort. Den största anledningen, 53 procent, var fosterskada/kromo-somavvikelse. Den näst största anledningen var sociala problem som uppmättes till lite mer än 44 procent. Av de ansökningar som rörde kro-mosomavvikelse och fosterskada beviljades 99,3 procent. 83,1 procent beviljades när anledningen var sociala problem.

DE LANDSTING SOM erbjuder det så kall-lade KUB-testet har betydligt fler tidiga aborter på grund av kromosomavvikelse, än de landsting som inte erbjuder KUB. Däremot föds det inte nämn-värt färre barn med Downs syndrom i landsting med KUB. Eftersom testet kan upptäcka kromo-somavvikelser tidigt, tror Socialstyrelsen att många av de graviditeter som avbryts tidigt annars hade slutat med missfall.

DE FLESTA BARN har inte någon skada. Ris-ken att barnet har den vanligaste kromosomavvi-kelsen Downs syndrom är en på 800. Det innebär att omkring 120 barn föds med Downs syndrom varje år. m

Kromosomavvikelse - viktig anledning för abortFosterdiagnostik är inget nytt i Sverige. Inte heller kromosomavvikelser som Downs syndrom. Men med ny teknik är det lättare att ställa diagnosen och många väljer att göra abort.

10

FosterdiagnostikNÄR VAD HUR VARFÖR

ULTRALJUDSUNDERSÖKNINGVAD: Undersökning utanpå eller genom slidan som genom ljudvågor ger en bild av fostret och som bland annat ger information om det är fler än ett foster och om det/de utvecklas som det/de ska.NÄR: Det är vanligt att man genomgår en eller flera undersökningar under graviditeten. Oftast sker de mellan graviditetsvecka 13 och 20 och erbjuds alla blivande mödrar.HUR: Svaga ljudvågor sänds in i livmodern genom slidan eller utanpå magen och vågorna reflekteras tillbaka av vävnaderna. Ljudet omvandlas till en rörlig bild av fostret i genomskärning och kan ses på en datorskärm. Sker undersökningen genom slidan används en ultraljudsgivare som sitter på en tunn, böjlig slang.SVAR: Undersökningen ger svar om fostret lever, hur långt gången graviditeten är, om fostret utvecklas som det ska, om det finns fler än ett foster i livmodern och om det har någon förändring. Man får reda på mängden fostervatten, hur moderkakan är placerad och livmoderns form.VARFÖR: Ultraljud har använts länge och är en säker metod. Man får se fostret och undersökningen skadar varken foster eller mamma. Erbjuds alla.VARFÖR INTE: Många betydelsefulla förändringar hos fostret kan inte upptäckas med hjälp av ultra-ljudsundersökning. Hur mycket som hittas varierar mellan kliniker och beror bland annat på fostrets läge, ultraljudsapparatens tekniska möjligheter och hur skicklig den som använder apparaten är. Det kan krävas flera ultraljudsundersökningar eller andra tester för att säkerställa diagnos.

12

KUB-TESTVAD: Kombinerat blodprov och ultraljudsundersökning som ger sannolikhet för kromosomförändringNÄR: Blodprovet kan lämnas efter vecka 9 och ultraljudet ska göras mellan graviditetsvecka 11 och 14.HUR: Med svar från blodprov, ultraljudsundersökning och information om kvinnan såsom ålder, görs en beräkning för sannolikheten att fostret har någon av de kromosomförändringar som går att hitta med KUB. Ultraljudsundersökningen mäter fostrets nacke och kallas därför NUPP, nackuppklarning. SVAR: Svaret i form av en sannolikhet kommer i samband med undersökningen. Sannolikheten för kromosomavvikelse är hög om den är större än 1 på 200. Är den lägre avråds man från ytterligare prov såsom fostervattenprov, som kan ge ett klart besked om fostret har en kromosomförändring eller inte.VARFÖR: Riskfri undersökning som tar reda på sannolikheten att fostret har en kromosomförändring.VARFÖR INTE: Endast ett fåtal landsting erbjuder KUB till samtliga gravida kvinnor. Vissa har en minimiålder på 35 år medan andra inte erbjuder KUB alls. Man får endast en sannolikhet, inte ett svar.

FOSTERVATTENPROVVAD: Test på celler från fostret och fosterhinnan i fostervattnet som ger svar om antal kromosomer, kromosomförändringar samt om det finns speciella ärftliga anlag hos fostret.NÄR: Brukar göras mellan graviditetsvecka 15 och 17. HUR: Vid provtagning kontrolleras graviditetens längd med hjälp av ultraljud och magen tvättas med desinfektionsvätska. Därefter sticks en tunn nål genom magen in i livmodern. Det känns knappt och endast 5-10 milliliter fostervatten sugs upp genom nålen i en spruta. Fostervattnet skickas till analys på ett genetiskt laboratorium. SVAR: Genom en snabbanalys kan man få svar om Downs syndrom och de övriga vanliga svåra kromo-somförändringarna inom en vecka. Dock kan analysen missa mycket ovanliga kromosomförändringar. En fullständig analys ger svar inom två-tre veckor. VARFÖR: Kan vara nästa steg efter att KUB-testet visat hög sannolikhet. Kvinnor över 35 år, samt de som själva har en kromosomavvikelse eller har släktingar med allvarliga ärftliga sjukdomar erbjuds alltid fostervattenprov.VARFÖR INTE: Provet kan endast visa en viss typ av förändringar och risken är en på hundra att provtagningen leder till missfall. I vissa landsting görs inte provet på kvinnor under 35 år.

MODERKAKSPROVVAD: Ett prov där man tar vävnad från moderkakan för att hitta kromosomförändringar.NÄR: Moderkaksprov kan göras från och med graviditetsvecka 11.HUR: Liknar fostervattenprov, men istället för fostervatten sugs lite vävnad upp från moderkakan. Provet kan kännas obehagligt, men det brukar inte göra ont.SVAR: Moderkaksprov ger samma information som fostervattenprov, men tas några veckor tidigare.VARFÖR: Om läkare bedömer att det är viktigt att man får besked om fostret så tidigt som möjligt i graviditeten bokas ett moderkaksprov in istället för fostervattenprov. Det kan hända om kvinnan har förhöjd sannolikhet för kromosomförändring eller har vissa ärftliga sjukdomar i släkten. VARFÖR INTE: Moderkaksprov kan leda till missfall, risken är ungefär en på hundra. De flesta sjuk-hus har inte den utrustning som behövs för att genomföra provet och alla kvinnor får inte genomföra undersökningen. Efter provet kan kvinnan under dagen uppleva en obehaglig känsla som påminner om menssmärtor.

13

År 2004 infördes KUB-test för alla gravida kvinnor i Danmark. De första sju åren sjönk antalet barn födda med Downs syndrom med runt 13 procent per år. Om utvecklingen fortsätter i samma takt kommer det sista danska barnet med Downs syndrom att födas runt år 2030, uppgav den danska tidningen Berlingske i juli 2011. Det året aborterades 99 procent av fostren med kro-mosomrubbningar. Många danskar ser det som en positiv utveckling. Lene Koch, docent vid institutionen för hälso- och sjukvårdsforsknig vid Köpenhamns universitet, säger att det är önskvärt att utsortera barn med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Niels Uldbjerg, professor vid gyneko-logisk-obstetriska avdelningen på Århus universi-tetssjukhus och forskare i medicinsk etik, anser att det är en ”fantastisk bedrift” att antalet nyfödda med Downs stadigt sjunker.– Men om du frågar mig som människa så kan jag gilla att det finns olika människor bland oss, udda existenser som man kan spegla sig i och som sätter igång tankar om livet, sa han till Berlingske i samma artikel.

MIA WRIGHT OCH Kristina Ahlinder är båda mammor till barn med Downs syndrom. De gjor-de 2012 en SVT-dokumentär, Det rätta barnet, där de bland annat träffade Ann Tabor, professor i

klinisk medicin och överläkare vid Rigshospitalet. Hon berättade varför det var så bra att Downs syndrom är på väg att utrotas i Danmark.– Om man får ett barn med Downs så kostar det mycket pengar för samhället, då dessa barn ofta har medfödda missbildningar som måste opereras. Barnen kan senare ha behov av extra stöd i skolan vilket också kostar pengar. Så det blir extra utgif-ter både inom hälso- och sjukvården och på det sociala området.

Mia Wright berättade att hon tror att männis-kor gör sina val utifrån att de inte vet hur det är att ha ett barn med Downs. - Men att få ett barn med grava utvecklingsstör-ningar och svåra missbildningar som kräver flera operationer… om jag fick veta det, skulle jag nog inte tveka. Det finns inte så många föräldrar som önskar sig ett barn som inte fungerar intellektuellt som andra barn. Så är det, svarade Ann Tabor.

I EN SENARE intervju med Danmark Radio kallade Ann Tabor utvecklingen för framgång. - Jag tror att det minskande antalet är positivt för den metod som du har spenderat en hel del resur-ser för att införa här i Danmark. Det finns inga andra länder som har ett så väl fungerande system som vårt.

Den danska motsvarigheten till Socialstyrelsen,

”Framgången”i DanmarkAntalet aborter på foster med Downs syndrom ökar för varje år i Danmark. År 2011 aborterades 99 procent av fostren med kromosomavvikelse. Om sexton år beräknas det sista barnet med Downs syndrom födas.

14

» Om man får ett barn med Downs kostar det mycket pengar för samhället, då dessa barn ofta har med-födda missbildningar som måste opereras. Barnen kan senare ha behov av ex-tra stöd i skolan vilket också kostar pengar. Så det blir extra utgifter både inom hälso- och sjukvården och på det sociala området «

Sundhetsstyrelsen, benämner det som händer i landet som en kamp mot mongolismen och den kampen ser ut att lyckas bra jämfört med grannar-na Norge och Sverige. År 2008 hade cirka 60 av 100 000 födda barn i Danmark Downs syndrom. I Norge var motsvarande siffra runt 170 medan Sverige hade cirka 120. Men siffran förändras med tiden. Även många andra länder påverkas av fosterdiagnostiken. I Oregon, USA stämde till ex-

empel ett par förra året ett sjukhus efter att de fått en dotter med Downs syndrom. De uppgav att ultraljudet inte visat diagnosen och att de därför inte haft möjlighet att göra abort. Juryn var enig och domen föll. Sjukhuset fick betala 2,9 miljoner dollar till föräldrarna. m

15

I oktober ska Maria och Magnus bli föräldrar för första gång-en. De har valt att göra KUB-test mest för att se att fostret lever. Om testet visar hög sannolikhet för kromosomförändring ska de göra fostervattenprov. Vad som händer sen vet de inte än.

Maria sitter på britsen när jag kommer in. Vi säger inte våra namn utan hejar mest på håll. Att döma av dialekten kan hon vara från de nordli-gare delarna av Värmland. På en stol bredvid sitter Magnus. Han är kortklippt och ganska vältränad och ser lite nervös ut. Det här är första gången de på riktigt ska se deras barn. Barnmorskan Eva-Lena Johansson ber Maria att lägga sig ner och väl på britsen drar hon upp t-shirten och viker ner sina leggings en bit under naveln. Eva-Lena lägger en stor klick genomskinlig gel på Marias mage och drar ett instrument över den lilla kulan som magen fått. Ljudvågorna omvandlas och där är det. Maria och Magnus ler förundrat när de tittar på den stora skärmen ovanför britsen. Blått, svart och vitt bildar en bild. Allt ser först väldigt stilla ut. Ljuset i rummet är dovt och det enda som hörs är fläkten inuti datorn. Men så slår någonting litet och bilden blir med ens klar över vad som är vad. Där är den lilla varelsen som är deras barn. Den ligger i en båge med huvudet neråt och benen rakt ut i 90 grader. Ryggrad, arm, huvud, ben. Ibland fladdrar bilden bort och kommer tillbaks medan Eva-Lena flyttar instrumentet längs magen. Maria och Magnus har beräknat att fostret nu är i tolfte veckan och Eva-Lena tror att det stämmer med dess storlek. Sex och en halv centimeter lång mel-lan huvud och rumpa.

MARIA OCH MAGNUS är på Karlstads ultra-ljudsavdelning för att genomföra ultraljudsun-dersökningen i ett KUB-test. De är medvetna om att KUB-testet framför allt är ett test för att hitta

Downs syndrom och valet att göra testet var inte speciellt svårt. - Vi väljer att göra testet för att bli lite lugnare, tror jag. Det är första gången så… Många andra har gjort det och tyckte att vi också skulle göra det, säger Maria.

Hon berättar att de inte känt någon press att göra testet, det är deras eget val. Jag frågar om hon ser några nackdelar med att göra KUB-test och hon svarar att det finns vissa faror. - Om man tar bort barnet om det inte är något fel på det. Självklart. Men ingen av våra vänner har fött ett barn med Downs syndrom.

EVA-LENA BERÄTTAR ATT fostret ligger lite krångligt. Egentligen ska det ligga på tvären över livmodern, inte upp och ner som i det här fallet. Det är inte på något sätt farligt men det är betyd-ligt svårare att mäta. - Jag ska alltså mäta en linje här, säger Eva-Lena och pekar på fostrets ryggrad på skärmen. - Om du höjer rumpan och skakar lite?

Maria skakar kraftigt medan hon och Magnus ler. Eva-Lena försöker mäta igen men lyckas inte. Proceduren upprepas och Maria lägger sig på sidan men inte heller då flyttas fostret. Maria ställer sig upp och hoppar skrattande. Hon lägger sig ned igen, men nej, fostret ligger där det ligger. Eva-Lena tar mer gel och trycker lätt på magen för att få det att byta ställning. Då viftar fostret bara med armen och sparkar lite med benen. Hen verkar nöjd. Maria biter sig i läppen och Magnus håller handen för munnen, men man ser att han ler.

”Man får gå på magkänsla”

17

- Han ska ligga på rygg, inte på mage som han gör nu, säger Eva-Lena och tittar på skärmen framför sig.

Hon tar några mått men blir inte nöjd. - Det här är det besvärligaste sättet de kan ligga på. Det kan ta allt från tio minuter till en timme att göra testet, säger hon. - Förra undersökningen var bara att mäta direkt.

Nej, det blir ingen mätning. Eva-Lena ger Maria en pappershandduk så att hon får torka av magen och reser sig från stolen och kollar sin kalender. - Har ni någon tid att passa idag? frågar hon. - Nej, vi hade bara tänkt åka och handla, svarar Maria medan hon drar ner tröjan. - Jag har en lucka om en timme, går det bra om ni kommer tillbaks då?

DET BESTÄMS ATT de ska försöka då istäl-let. Med lite shopping och promenad kan fostret ha flyttat på sig. Jag håller kvar paret och frågar vad resultatet kommer få för konsekvenser i den fortsatta graviditeten. Vad händer om sannolikhe-ten är hög? - Då väljer vi att göra ett annat test, fostervatten-prov, och sen tar vi diskussionen då.

De har fått information från sjukvården om vad Downs syndrom är och vad det innebär. Magnus och Maria räknar lugnt med att allt är bra, ”man får tro det”, säger Magnus. Men i bakhuvudet finns ändå en oro att barnet inte ska vara friskt. Det krävs mer att vara förälder till ett funktions-hindrat barn, säger de. Så kommer den stora frå-gan. Hur väljer man om man ska behålla eller göra abort? De har ju till och med sett fostret vinka. - Det är jättesvårt, suckar Maria. - Man får gå på magkänsla.

LITE MER ÄN en timme senare sitter Maria återigen på britsen. Magnus sitter återigen på sto-len bredvid. Det är en lite tystare tystnad än man är van vid. Pausen gjorde nytta och fostret är mätt. Nu beräknas resultatet genom att svaren skrivs in och bearbetas i datorn. Kommer sannolikheten vara hög och det bli tid för fostervattenprov och ett tydligare svar? Kommer de behöva ta beslutet? Eller kommer sannolikheten vara låg och den

stora oron nästan försvinna helt? Det är egentligen ingen lång väntan mätt i sekunder och minuter, men tankar hinner tänkas. Svaret kommer. - Nu är det så att ni har fått resultatet låg sanno-likhet, berättar Eva-Lena.

DE HAR ÅTERIGEN jackorna på och jag frågar den naturliga frågan. Hur det känns. - Det är en lättnad. För att barnet är friskt? - Främst var vi oroliga för att barnet inte skulle leva. Jag har kompisar som har haft det så. Och att se barnet sprattlandes känns ännu bättre! säger Maria och Magnus ler.

En oro har släppt och återigen kan de glädjas över att snart bli föräldrar till livet i magen. I maj blir det återigen ultraljud. Då är Maria redan i 20:e veckan. Halva graviditeten har då passerat och fostret bör vara ungefär lika stort som en ho-nungsmelon. Än har inte paret bestämt om de ska ta reda på barnets kön innan det fötts. - Men vi har en känsla och tror att det är en tjej. Både han och jag, säger Maria och kikar på Mag-nus som nickar.Hur tror ni livet kommer att bli? - Jag tror inte man kan vara förberedd nog, svarar Maria.När jag frågar om de tänkt något på hur barnet kommer att bli är det Magnus som svarar. - Om barnet är likt mig som barn blir det ett aktivt barn i alla fall, säger han och skrattar. - Jag var lite lugnare, fyller Maria i.

Så lämnar de salen för att åka hem och invänta ett liv som förhoppningsvis ska bli deras första barn. m

Fotnot: Maria och Magnus heter egentligen någonting annat.

» Främst var vi oroliga för att barnet inte skulle leva «

18

”Alla har valt attgöra abort”Sex av tio par i Värmland väljer att göra KUB-test. Nio av tio som får hög sannolikhet går vidare till fostervatten-prov. Alla par som där fått svaret kromosomförändring har avslutat graviditeten och gjort abort.

Eva-Lena Johansson är barnmorska på Karlstads centralsjukhus och genomför KUB-tester dagligen. Testet är frivilligt och erbjuds alla gravida kvinnor i länet, eftersom Värmland är ett av fem landsting som inte har någon åldersgräns för provtagning. I flera landsting erbjuds inte KUB alls och ibland är testet enbart till för de över 35 år. Det beror på att risken för kromosomförändring på fostret blir högre ju äldre kvinnan är.

UNDER DE TRE år som Värmland erbjudit KUB har 4200 kvinnor gjort testet. Det innebär att ungefär sex av tio gravida kvinnor väljer att genomföra KUB. Av dem är 20 procent 35 år eller äldre. Eva-Lena Johansson berättar mer om testet. - Man får svar i låg eller hög sannolikhet i KUB-testet. Oftast säger man inte siffror, men hög san-nolikhet betyder att risken är som lägst 1 på 200. Men siffran kan vara ända upp till 1 på 20 000.Testerna kan hitta tre olika kromosomrubbningar, trisomi. Det innebär att fostret har 27 kromoso-mer, ett exemplar för mycket i sina celler. Den vanligaste extrakromosomen är kromosom 21. Det innebär Downs syndrom. - Barnen kan ha 13, 18 eller 21 trisomi.13 och 18 är svårare rent medicinskt, förklarar Eva-Lena.

Alla blivande föräldrar får tidigt information om fosterdiagnostik och redan i vecka 10 tas blod-provet till KUB. Ultraljudsundersökningen som genomförs i vecka 12 kan variera i tid. - Det kan ta allt från tio minuter till en timme

att genomföra undersökningen. Det beror på hur barnet ligger i magen.Vad känner föräldrarna när de gör testet? - Lättnad om sannolikheten är låg. Oro om san-nolikheten är hög eftersom man inte kan veta om barnet är friskt eller inte.

Före, och ibland efter undersökningen, får paret veta lite mer om kromosomförändringar och får tips på hemsidor där de kan läsa mer. Genom att ge konkreta lästips förhindras risken att paren går hem och googlar och eventuellt läser någon blogg vars kvalitet kan variera, berättar Eva-Lena.

TROTS HÖG SANNOLIKHET i KUB är risken liten att barnet i realiteten är sjukt. Enligt Eva-Lena är siffran en på tio. Ändå genomför un-gefär nio av tio par i Värmland ett fostervattenprov efter att KUB visat hög sannolikhet. - De får möjlighet att prata med en förlossnings-läkare någon dag efter KUB-testet och därefter får de bestämma om de vill göra fostervattenprov eller inte.Fostervattenprov har funnits betydligt längre än KUB och går ut på att analysera celler i foster-vattnet. Liksom KUB är gratis, till för alla och frivilligt är även fostervattenprovet det. Det är ett eget beslut och sjukvården påverkar inte, menar Eva-Lena. - Vi har ingen egen åsikt. Det är ett politiskt beslut och vi ger bara information och inget eget tyckande eller värdering, berättar Eva-Lenas

20

kollega Monica Edgren.Den tiondel som hittills tackat nej till

fostervattenprov efter hög sannolikhet har fort-satt graviditeten och fött friska barn. Tack vare KUB-tester har antalet fostervattenprov minskat drastiskt vilket kan vara bra då testet medför en missfallsrisk. Men de som väljer abort direkt efter KUB, utan att göra fostervattenprov är inte många, bara några enstaka. - Det är väldigt udda. Så tänker man inte, säger Monica Edgren.

HITILLS HAR KUB funnit åtta kromosomav-vikelser varav sex var trisomi 21, Downs syndrom. Vad tar då paren eller de ensamstående kvinnorna för beslut när de ser kromosomförändring i foster-vattenprovet? Eva-Lena berättar att samtliga som fått hög sannolikhet på KUB samt sett Downs syndrom i fostervattenprovet har gjort abort. - Det är sex personer som gjort abort av de 130 som fått svaret hög sannolikhet på KUB, fortsätter hon.

Sedan testet infördes i mars 2010 har sex barn fötts med Down syndrom i Värmland. Fem av dem gick inte igenom fosterdiagnostik som foster-

vattenprov eller KUB. Dock är det sjätte barnet ett av de som visat låg sannolikhet. - Man kan alltså ha låg sannolikhet, men ändå få ett barn med Downs syndrom, säger Eva-Lena.

VARJE ÅR FÖDS mellan 2600 och 2700 barn i Värmland. Under de tre år testet funnits har sex barn med Downs syndrom fötts. Detta medan lika många aborterats bort på grund av diagnosen. Utan KUB och fostervattenprov hade det kanske alltså fötts dubbelt så många med Downs syndrom i Värmlands län. Eva-Lena tror inte att det stäm-mer. - Nej, för man kan hitta Downs syndrom också i den vanliga ultraljudsundersökningen som görs i vecka 18. Och det är ganska vanligt att de gör abort.

Eva-Lena tror att paren gör testerna av olika an-ledningar, men att valet att göra KUB oftast görs av dem som kan se abort som ett alternativ. - Jag tror att de flesta bara vill se liv. Att barnet le-ver. Men jag tror att de som inte gör testerna mer tar det de får. De som väljer KUB kan nog oftast tänka sig att avbryta graviditeten. De gör ett aktivt val, säger Eva-Lena. m

21

Läkaren rådde dem att lämna bort henne, glömma och skaffa ett nytt barn. Inga vänner sa grattis och kommunen har nekat dem hjälp. Ingegerd och Lennart har kämpat för sin Sara.

”Oavsett vad vi skulle få skulle vi ta emot barnet”

Hon klättrar i träd. Hon bygger sandslott. Hon sitter på pappas axlar. Det är vanliga barnbilder från ett vanligt fotoalbum med ett ovanligt barn. Som en vanlig familj står de uppradade i yngre ko-pior av sig själva och i kläder som var mer inne då än nu tittar de in i kameran. Hela familjen Bryn-tesson med mamma Ingegerd, pappa Lennart och sonen Nils. Och så Sara förstås i en blå jeansjacka. Men det är inte helt självklart att hon ska stå där som en del i familjefotot. Om de följt läkarens råd hade det varit en tom plats där. Eller så kanske en

annan flicka hade stått där med händerna i fickor-na och tittat in i kameran. Det var nämligen så att läkaren rådde Ingegerd att glömma Sara och skaffa ett nytt barn. Detta efter att han undersökt den då åtta månader gamla flickan som hade öroninflam-mation. Det var inte så att själva öroninflammatio-nen var något större problem. Det var diagnosen. För Sara har Downs syndrom. Eller var mongoloid som de flesta kallade det då. Ingegerd minns inte vad hon svarade och först efter att hon berättat för Lennart funderade hon över vad läkaren

22

egentligen hade menat. - Ja, han menade säkert i ren välvilja, inget att satsa på, antar jag. Han menade att du skulle lämna bort henne? - Ja, på institution som väl fortfarande kanske fanns då. Men det var ju inget vi funderade på utan vi var ju så glada i Sara och har alltid varit, så det var ju inget som helst alternativ.

ETT OCH ETT halvt år tidigare, sommaren 1974. Hon var 23, snart 24 och han 24, snart 25. De hade varit gifta i två år och hade längtat efter barn och att få bli en familj. Och nu visste de att den drömmen var på väg att uppfyllas. Ingegerd var gravid och i mars skulle de bli föräldrar. I takt med att kläder började sys, virkas och stickas tog även tanken om det lilla livet form. Som för kanske alla mödrar fördunklades det glada och för-väntansfulla av osäkerheten och oron för att något skulle gå fel. - Det är klart att ibland tänkte man att man inte skulle få ett friskt barn, de tankarna har man ju alltid. Det fanns säkert broschyrer och tidningar av alla slag och jag läste nog en del också skulle jag tro, men man tror ju inte att det ska hända en själv, det gör en ju inte. Så det var inget att grotta ner sig i, det var en parentes mer eller mindre.

VI SITTER I ett påskpyntat vardagsrum i lunch-sol i Årjäng. På bordet står en skål med karameller bredvid en kruka med nyutslagna påskliljor. Det är bara Ingegerd och jag hemma, Lennart är på job-bet. Till företaget Bison är det bara några hundra meter. Där jobbar både Ingegerd och Lennart med att sälja musiktillbehör som notställ, podier och orkesterstolar. Det är Lennart som äger företaget, men paret har nu kommit upp i 60-årsåldern och det är dags att hitta någon annan som kan ta över. Medan Lennart jobbar börjar jag och Ingegerd prata. Ingegerd har en västvärm-ländsk dialekt så att ”jag” emellanåt blir ”jä” och ”tror” blir ”trur”. Och hon har nära till skratt och gråt. Hon balanserar hela tiden, trots att det nu är många år sedan flera av händelserna inträffade.

SARA FÖDDES MITT på dagen den 21 mars 1975 på Arvika BB. Barnmorskan tog ut Sara från rummet så fort hon var född och Ingegerd och Lennart förstod inte varför. Efter en halvtimme i ovisshet kom en barnläkare in och satte sig ner med dem. Han berättade att han hade några

» Det är ju en sorg. När Nils fick kompisar och det kom någon som skulle leka med honom. ”Men jag då, vem ska jag leka med?” «

» Det är klart att ibland tänkte man att man inte skulle få ett friskt barn, de tankarna har man ju alltid «

24

aningar. Saras utseende tydde på att hon hade Downs syndrom. Läkarna visste inte säkert och gjorde därför kromosomtest på Sara. En veckas väntan inleddes. - Det är klart att det blev tårar, det var det ju. Jag tror att jag fick eget rum på slutet av veckan. Ja, om de skulle bespara mig från att se de andra bebisarna, det vet jag inte.

Svaret som kom på påskaftonen var tydligt. Många tankar och planer suddades ut för att aldrig bli av. - Ja, det var det ju förstås, men det var ju att ta det dag för dag och det var ju första barnet så vi hade tid, det är vi glada för.

FAMILJELIVET BLEV ETT annat än de tänkt och människor runt omkring betedde sig annor-lunda mot dem. Ingegerd tänkte inte på det själv, men Lennart har i efterhand berättat att sköter-skor och läkare var väldigt märkliga mot dem. Även släktingar förändrades. Ingegerds kusin var barnmorska på samma sjukhus, men kom aldrig och grattade dem. - Men när jag skulle åka hem låg det ett påskbrev i Saras säng. Hon hade lagt dit det utan att ha kommit med det själv. De tyckte väl kanske att det var jobbigt att säga något.

Ingegerd gör en paus och tillägger:

- Och det här att gratulera för att man fått ett barn, det är det nästan ingen som har gjort.

Ingegerd ler så där som man gör när man berät-tar något som gör ont. Det var någon enstaka som använde ordet grattis. Bland annat en kvinna som själv hade en fosterbror som hade Downs. Men annars var det tyst, upplever Ingegerd. När Sara skulle barnvälsignas i församlingen familjen var och är medlemmar i, lämnades paket vid bilen. Inte ett ord. Vid samma gudstjänst barnvälsigna-des ett annat barn. De föräldrarna grattades. - Nej, det är svårt att prata, man undviker det istället. Nu är det väl väldigt mer öppet att prata om allt möjligt, då var det mer tabu och de visste inte hur de skulle vända sig.

Jag frågar hur hon hade önskat att vänner runt omkring reagerat. - Ja, vi visste väl inte riktigt heller. Vi var väl tagna på sängen, vi visste ju inte hur livet skulle bli med Sara. Det var ju en oro och många frågor, men ingen att prata med.

Jo, en kan Ingegerd komma på. Barnläkaren som berättade för dem att Sara förmodligen hade Downs syndrom. En kurator hjälpte till att visa hur de skulle fylla i papper för att få vårdbidrag, men mer hjälp än så blev det inte. Senare startade Ingegerd och Lennart en FUB-grupp i Årjäng. FUB är ett riksförbund för barn och vuxna med

25

26

utvecklingsstörning och i den gruppen fick de lyssna på föreläsningar och träffa andra föräldrar till barn med handikapp. Prata med några i samma situation och komma bort från samtal med föräld-rar till ”vanliga” barn. - Ja, det var jobbigt. Det var ju ett ständigt prat om alla framsteg. Vi hade ju många kompisar överallt som hade jämnåriga barn och vi kunde aldrig säga att det eller det hade hänt för det var ju långt efter att alla andra hade gjort de där framste-gen. Det var inget att komma med, så då blev en ju oftast tyst.

Ingegerd påpekar igen att det var en annan tid. Man talade inte öppet om sina problem och de tyckte själva att det var svårt att prata om det. - Men jag kan inte säga att jag undvek att gå på symöten eller samlingar med födelsedagskalas. Vi åkte ju runt och firade våra kompisars barn i några år när de var små, men sen när Sara inte hängde med blev hon ju inte bjuden.

INGEGERD HAR LAGT fram två fotoalbum på soffbordet och från dem tittar en glad flicka ut. Men den flickan är och var utanför.

- Kompisar har hon ju inte haft, säger Ingegerd medan jag sneglar på bilderna framför mig.

Vi sitter i den mjuka, mörka skinnsoffan och Ingegerd pratar om den starka sorgen att som för-älder stå helt maktlöst medan barnet inte är med i klassgemenskaper och kompisgäng. När sonen har vänner men inte dottern. Ingegerd gör en paus och tittar ner. När hon tittar upp har hon tårar i ögonen. - Ja, det är ju en sorg. När Nils fick kompisar och det kom någon som han skulle leka med. ”Men jag då, vem ska jag leka med?”

Ingegerd ler tappert igen. - Det var jobbigt.

Jag försöker formulera en fråga om det inte finns något man kan göra som förälder, men Inge-gerd avbryter. - Nej det går inte.

Hon och Lennart har i efterhand fått veta att Sara blev retad på skolbussen och Ingegerd tror att hon fick ta emot en del i skolan. Historier de vet om har de hört från andra. Sara själv tycker att det är svårt att beskriva känslor och berättar aldrig hur hon mår.

UNDER SKOLTID UMGICKS Sara med andra funktionshindrade i särskolan. Den hon var närmst var ett år äldre och hette Malin. Men till skillnad från Sara som tidigt hade ett riktigt språk och kunde göra sig förstådd av alla, lärde sig Malin aldrig att prata. Hon fick lära sig teckenspråk istäl-let. - Så det blev inte på samma villkor. Nej, då är ju Årjäng för litet för att ha någon jämbördig kom-pis. Det var två killar som var ungefär som Sara, men Sara är duktigare.

Ingegerd suckar. Sara var alltså för duktig. Trots att hon aldrig fick komma till talpedagog var och är hon väldigt duktig på att prata. Hon kan skriva och läsa, om än inte med så stor läsförståelse att det går att läsa böcker, men tidningar och tv hänger hon med på. - Sara har väl klarat sig väldigt bra om man jämför med andra i vår närhet. Många säger att Sara är duktig och det är ju roligt att höra. Sen tror vi att den sociala biten har stor betydelse för utveckling och hur långt de kan komma. Sara har ju alltid va-rit med oss ut vart vi än varit och vad vi än gjort.

SARA HAR ALDRIG fått någon personlig assis-tent som de flesta barn med Downs syndrom har idag, men hon hängde på Malins assistent under låg-, mellan och högstadietiden. Lågstadiet var en bra tid, hon trivdes i särskolan, hade bra lärare och kunde relativt lätt hänga med i klasskompisarnas tempo. Uppåt i klasserna blev det svårare att vid sidan av särskolan vara i en vanlig klass. - Det hette ju att hon var integrerad, men det var hon ju inte från mellanstadiet och uppåt, tycker vi. Det var inte på hennes villkor utan på klassens villkor och då blev hon ju utanför.

Det har varit mycket kamp för att Sara ska få en värdig skolgång. Gymnasietiden var värst. Sara testade på lite olika utbildningar men hamnade till sist på en särskola i Karlstad som heter Ullebergs-gymnasiet. Där läste hon en linje med utejobb och hantverk och bodde på elevhem. Det fung-erade bra även om Ingegerd och Lennart ansåg att lärarna inte levde upp till deras förväntningar. Efter fyra år på gymnasiet hörde Sara fortfarande till Årjängs kommun, men hon ville stanna kvar i Karlstad eftersom det där fanns mer att välja mel-lan och hon trivdes i stan.

27

28

- Men, nej det fick hon inte. Det var Årjäng som skulle ta hand om henne, tyckte Karlstad kommun. Så då överklagade vi och det gick till länsrätten och där fick vi rätt. Man måste ju få bo vart man vill.

Än idag kan kommuner säga nej till att ta emot funktionsnedsatta och hänvisa dem till att bo kvar i hemkommunen. Men Sara fick rätt och Karlstad fick ordna både boende och jobb åt henne. Idag har hon bott halva sitt liv i Karlstad och har haft arbete hela tiden. Nu jobbar hon på ett café på stadshuset där hon gör i ordning smörgåsar och serverar kaffe åt de anställda. Hon trivs och med hjälp av bo-stadsbidrag och aktivitetsstöd, förut kallad pension, klarar Sara sig bra.

TROTS ATT SARA är duktig har hon som alla andra människor vissa svårigheter. Hon har dator och mobil och har på det viset ett socialt nätverk, men att planera in att träffa andra är svårt. Till exempel jobbarkompisen Karin. De hälsar på varandra en gång om året trots att de bor i samma hyreshus. - De kan gå ut och gå på bio och äta, men att gå hem till varandra och titta på film, det fungerar inte. Inte för någon av dem, så de sitter i sina egna lägenheter båda två. Vi förstår inte varför, vad det är som stoppar.

Lennart och Ingegerd ville ha någon som kunde aktivera Sara och sökte kontaktperson och ledsa-gare i kommunen. Det fungerade i några år, men för snart tio år sedan började de få avslag igen och igen. - Hon var för duktig. Därmed har vi gett upp det. Nu har vi privat, kan vi säga.

Det är en 50-årig kvinna som utan ersättning från kommunen träffar Sara en gång i månaden och hittar på något kul.

DET RINGER FRÅN en mobil i ett rum in-till. Vi stannar upp. Mobilen tillhör Johan, Saras pojkvän, som jobbar på företaget från och till sedan några år tillbaka och bor i huset under veckorna. Johan och Sara har varit ihop i sju år och träffades på ett läger. Idag är han ute i skogen och fixar ved och vi låter det ringa. Johan har också ett funk-tionshinder. Men det vet eventuellt inte Sara om. Förmodligen vet hon heller inte om att hon själv har ett funktionshinder. - Det är inget vi har klarat att diskutera och pratat med henne om, måste jag säga. Så jag vet inte riktigt vad hon tycker om sig själv. Hon vet ju att

hon är inskriven i omsorgen och att hon behöver hjälp, men just varför hon har det som hon har, är faktiskt inget vi har pratat med henne om.

Ingegerd skrattar och säger att hon inte vet varför det inte sagts. Hon ångrar inte att det ald-rig kommit upp och eftersom Sara själv har svårt att uttrycka känslor och inte pratar så mycket om sig själv vet de inte riktigt hur hon känner. Hon har aldrig frågat varför hon är annorlunda för hon känner sig kanske inte annorlunda och likheten med andra med Downs är inget Sara ut-tryckt. Hon har lika lätt att prata med ”vanliga” som med de med Downs. - Hon är öppen och glad och i kyrkan pratar hon ju med alla. Det behöver ju inte bli mer än småprat för det är ju ingen som bryr sig om henne någon längre stund. Hon är nöjd med det och tycker att det är roligt.Ingen bryr sig, det har fortsatt hela livet? - Ja, det är roligare att prata med andra. Det är så vi upplever det. Jag tror inte att Sara känner det som vi, men vi ser det och tycker att det är svårt.

INGEGERD HAR FÅTT kämpa mycket. Mot myndigheter och fördomar. Hon har varit med om att en pastor kommit på besök för att be bort Saras handikapp och att vänner bytt sida av vägen när de sett dem komma. Hon har kämpat mot läkare som inte lyssnat på hennes oro över dottern som så ofta var sjuk och kunde ha diarré

i tre veckor i sträck. Läkare som om och om igen struntat i att undersöka Sara, när det 17 år senare visade sig att Sara egentligen varit glutenintole-rant hela tiden. Läkare som inte förrän Sara var myndig gjorde testet så att hon kunde få medicin och må bra. Ingenting har kommit gratis och allt har Ingegerd och maken fått ta reda på själva, även om lite hjälp kunnat erbjudas från FUB och juristerna där. Ingegerd har jobbat halvtid hela tiden och att ta hand om Sara har på ett sätt varit ett jobb. Det har varit svårt och de lever i en sorg att ha ett funktionsnedsatt barn.

- Ja, absolut, det är ju en sorg vi lever med hela tiden. Även om vi älskar Sara precis lika mycket som Nils, så är det ju det. Visst. I våra ögon blir hon ju aldrig vuxen för även om hon nu är jätteduktig och klarar väldigt mycket

själv måste hon ju alltid ha stöd och hjälp på olika vis.

INGEGERD OCH LENNART fick valet att göra fostervattenprov, då för 38 år sedan. Det är så Ingegerd minns det. Det kan ha varit på tal från sjukvården, men det fanns aldrig som ett alternativ för paret. Och skälet var starkt. - Ja, det var väl för att vi ändå, oavsett vad vi skulle få, skulle ta emot barnet. Det var ju klart.

Inte heller när lillebror Nils som är sju år yngre låg i magen ville de göra fostervattenprov. - Sjukvården var ju väldigt… de frågade ju

» När Nils fick kompi-sar och det kom nå-gon som han skulle leka med. ”Men jag då, vem ska jag leka med?”«

29

direkt om vi ville ha fostervattenprov. Och ville att vi skulle göra det, men det gjorde vi inte. Vi sa att händer det något tar vi emot det barnet också. Vi hade ju Sara och visste att det går att leva ändå.

Enligt Ingegerd har Nils och Sara gått väldigt bra ihop. Han tog henne naturligt, hans vänner accepterade henne och under hans gymnasietid bodde de till och med tillsammans i lägenheten i Karlstad.

- VI HADE inte valt abort.Det är kanske alltid så svaret blir från en föräld-

er till ett barn med Downs syndrom, men Inge-gerd låter bestämd när hon svarar på min fråga om tanken någonstans funnits, vad de valt om de vetat att fostret i magen hade en kromosomförändring.

Abort var aldrig ett alternativ och skulle inte vara idag heller. Hon tror att den kristna tron har på-verkat henne. Hon anser att ett liv är ett liv. Det är ett barn direkt vid befruktningen och att det barn som hon skulle få som gåva skulle hon ta emot. Samtidigt förstår hon att valet att behålla eller inte är svårt. - Ja, det är ju en rädsla för det okända och för det onormala som det ändå är att vara förståndshandi-kappad, det tror jag. Jag kan förstå men skulle inte själv välja så. I Danmark anser jag att det är en på-verkan från samhället och läkare, att det förväntas göra abort och då blir det ju ett tryck att så pass många inte klarar av att sätta sig emot det.

JAG FRÅGAR OM hur hon ser på utvecklingen i grannlandet. Om de som väljs bort. - Idag med facit med Sara tycker man ju att det här är väldigt… man tycker verkligen inte om det. Man tycker att alla människor har rätt att leva hur de än är. Och att ha argumentet att spara samhäl-let massa kostnader och att de slipper lidande, det är…det kan jag väl inte riktigt förstå. Tänker du att Sara lidit? - Nej, den känslan har jag inte. Det är klart i vissa situationer, det här med att hon aldrig haft kom-pisar.

I Danmark har det inte fötts ett enda barn med Downs syndrom på två år. Vissa läkare uppmanar kvinnorna till tester och uppmuntrar till abort. Ingegerd tror att Sverige är på väg i samma rikt-ning. - Jag tror att handikappade barn alltid kommer att finnas. Jag tror inte att det går att få bort. Vi kommer inte att bli ett elitsamhälle bara av det, det kommer alltid finnas folk som har behov. Men just den här kromosomförändringen som går att hitta, den tror jag kommer minska väldigt.

Sara vet inte själv att sådana som hon väljs bort och vet kanske inte heller att det tack vare henne anställts fler annorlunda personer på familjens företag. - Det är nog tack vare Sara vi kan hjälpa någon mer. Att se att människor är värda lika mycket även om de inte kan lika mycket. Där kan vi göra en insats. Vi har ju haft flera under årens lopp. Nu har vi Per och så Saras Johan.

Per har också Downs syndrom och gick tidigare i Saras särskoleklass. Han har varit på Bison i 16-17 år. Att ha Per och Johan och alla de som varit där tidigare, gör något med företaget.

» Det kommer alltid finnas folk som har behov. Men just den här kromosomförändringen som går att hitta, den tror jag kommer minska väldigt «

- Det blir mer vidsynt och det finns mer förstå-else. Jag måste säga att alla engagerar sig och bryr sig om Johan och Per. Det är jätteroligt, det är inte min och Lennarts grej utan hela företaget är med och beslutar att vi ska ha det.

PLANEN ATT HJÄLPA andra fanns tidigt. Och beslutet att ha fosterbarn och avlastningsbarn förändrades inte i och med att Sara föddes. Jag frå-gar om Ingegerd, bara någon enstaka gång, önskat att bara få bry sig om sig själv. Det är ju många par med friska barn som inte har tid och ork med fosterbarn. Om hon inte känner att det räcker att ta hand om en funktionshindrad dotter, måste hon ta hand om alla? - Vi tänker lite längre än bara på oss själva, att få och få och få - det kan vara roligt att ge också.

De har kontakt med flera av kontaktbarnen idag och några har egna barn nu. Jag frågar Ingegerd hur hon ser på Saras framtid. Ingegerd vet att hon aldrig kommer att bli mormor och det har hon vetat hela tiden. Men framtiden ser ljus ut. - Vi vet ju att Sara har det bra och försvinner vi kommer hon klara sig bra.

Vi har pratat länge, jag och Ingegerd. Solen har gått ner några steg utan för fönstret. Vi tittar i

fotoalbumen med de gamla frisyrerna och barnen som leker. Ingegerd skrattar åt hur de ser ut. Alla är tagna 1 juni och den första bilden från 1975 är olik den sista från 2002. Mycket har hänt. Jag frå-gar om det blev som hon tänkt. - Nej, det gick inte att sätta sig in i hur man trodde. Man kan inte jämföra, man har fått ta da-gen som den kommer. Men vi är ju väldigt glada att Sara klarar så mycket.

Ingegerd vet inte varför just hon blev mamma till en dotter med Downs syndrom. Det ärvs inte. Det bara händer. Jag frågar om hon kan se att hon passar som förälder till Sara. - Ja, ibland hör man ju det uttrycket att barnet har valt rätt föräldrar och det kanske Sara har gjort. Finns en stolthet? - Ja, det får vi nog säga, det känns som att vi lyckats bra. m

31

Downs syndrom

Ungefär 38 000 män-niskor i Sverige har en utvecklingsstörning. Downs syndrom är

den vanligaste diagnosen. Muskelslapphet, överrörliga

leder, platt ansikte och rikligt med nackskinn är några kän-netecken för att diagnostisera Downs syndrom. Ett ytterligare 20-tal kriterier finns listade. Har

barnet mellan fem och elva kvarstår misstanken. Finner

man 12 eller fler är diagnosen säker.

Förr kallades Downs syndrom för mongolism. Uttrycket

kommer från vecket vid ögat, ibland kallat mongolvecket, som personer med Downs

syndrom har, vilket också är vanligt hos människor med

östasiatisk bakgrund.

En person med Downs syndrom har tre exemplar av kromosom 21 istället för det normala två. Det leder till en utvecklingsstörning som kan variera från mycket lindrig till

grav.

Downs syndrom medför minskad risk för bland annat hjärt-

och kärlsjukdomar och gula fläcken.

Personer med Downs syn-drom har ofta en bristande

rumsuppfattning vilket inne-bär att de måste gå samma sträcka många gånger och memorera riktpunkter för att

lära sig att hitta.

Förstföderskorna blir allt äldre.Sannolikheten att få ett fos-

ter med Downs syndrom ökar med kvinnans ålder. Om kvin-nan är 20 år är sannolikheten

1 på 1000 graviditeter, om hon är 35 år är sannolikheten 1 på

250, om hon är 40 år 1 på 68 och om hon är 45 år 1 på 20.

För 50 år sedan dog hälften av alla barn med Downs syndrom före ett års ålder. Idag får mer än hälften av de med Downs syndrom uppleva sin 60-års-dag. Det uppges att det, trots fosterdiagnostik, finns flera tu-sen fler med diagnosen än för bara några årtionden sedan

tack vare bättre sjukvård.

Man vet inte varför det sker en feldelning när könscellerna

ska dela sig. Man har miss-tänkt att det kan ha ett sam-

band med bland annat någon faktor i miljön, en infektion

eller bruk av p-piller. Det har dock inte kunnat bevisas.

Downs syndrom medför ökad risk att drabbas

av bland annat glutenintolerans, synfel, nedsatt hörsel och Alz-heimer. Varannan per-son med Downs syn-drom har ett medfött

hjärtfel.

Bland de omkring 120 000 barn som föds i Sverige

varje år, föds omkring 120 med Downs syndrom.

Margareta Goop är gynekolog och överläkare. Hon anser att de etiska frågorna är viktiga och att oron för Downs är för stor. Själv oroas hon över att tekniken alltid går före etiken.

”Det är ett svårt e t i s k tdilemma”

För fyra år sedan klubbades motionen igenom. Värmland skulle erbjuda KUB-tester. Intres-set bland gravida hade redan funnits en tid och sjukvården hade varit tvungen att skicka kvinnor vidare till andra landsting för att göra testet där is-tället. Men nu skulle det alltså ske i Värmland och under ett års tid utbildades barnmorskorna inom mödrahälsovården för att kunna erbjuda testet på ett bra sätt. Bland annat ingick att ta reda på vad man själv tyckte och tänkte i frågan om fosterdi-agnostik och KUB. Inte förrän man visste det och inte överförde det till de gravida kvinnorna man mötte, kunde arbetet påbörjades. Den viktigaste uppgiften för barnmorskor då som nu var att in-formera om testerna och betona att de är frivilliga. - Vill man göra KUB bör man veta vad det innebär och vad man vill göra om man får en hög sannolikhet. Om man inte vill gå vidare och göra något mer test kan vi tycka att då behöver man inte göra KUB heller. Men känner man att man vill gå vidare och göra fostervattenprov om testet visar hög sannolikhet, ja då kan man göra det, säger Margareta Goop.

Hon är en av dem som var med i själva utred-ningsarbetet av KUB i Värmland. Hon är gyne-kolog och mödrahälsovårdsöverläkare i Värmlands län och har mediciniskt ansvar för innehållet i verksamheten på barnmorskemottagningarna.Så KUB är till för de som eventuellt vill göra abort? - Man kan säga att det är till för de som säkert vill veta om de har ett barn som bär på en kromo-somavvikelse. De människorna gör KUB. Och om de sen i nästa steg får reda på att det är ett barn med Downs syndrom har de ju möjlighet att välja att avbryta graviditeten eller fortsätta den.

ATT VÄLJA FOSTERDIAGNOSTIK innebär att fatta flera beslut och sjukvårdens uppgift är att informera om testerna, aldrig att välja åt paren. - Vi som jobbar inom sjukvården har inga syn-punkter på fosterdiagnostik. Vi har inget synsätt att kvinnor bör göra det här eller inte. Det är ju inte så att vi tycker att man ska hitta Downs syn-drom och göra abort. Vår uppgift är att informera om möjligheten till att hitta kromosomavvikelser.

34

Föds det färre barn med Downs syndrom på grund av KUB och fostervattenprov?

- Ja, men jag har inga siffror på det. Men det är klart att det föds färre.

Under det år då KUB förbereddes i Värm-land genomfördes en av utbildningsdagarna tillsammans med föräldrar till barn med Downs syndrom och med läkare som jobbar med reha-bilitering. Dagen gav upphov till många etiska diskussioner, berättar Margareta Goop. - För det här är ganska krångligt etiskt. Hur tänker du då? - Nämen, vad är det vi vill? Vad är det för samhälle vi vill ha? Det är ju en ganska stor etisk fråga. Vi inom sjukvården har inte bestämt oss för att införa KUB.För det är politikerna? - Ja, politikerna och svensk lagstiftning som säger att alla gravida ska erbjudas allmän infor-mation om fosterdiagnostik och att kvinnor med konstaterad förhöjd risk att föda ett skadat barn ska erbjudas ytterligare information om genetisk fosterdiagnostik. - Fosterdiagnostik har ju funnits länge på olika sätt och man kan debattera jättemycket om vi ska ha det eller inte. Men vi har det, vi har möjlighe-ten i den här delen av världen att göra fosterdi-agnostik. Och då vill vi ju ha en så vetenskapligt bra utarbetat metod som möjligt. Och då är KUB en bra hjälp eftersom det är ett steg till innan man gör själva diagnostiken.

MARGARETA BERÄTTAR ATT SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering, kom fram till att KUB var den bästa metoden för sannolikhetsbedömning inför om fostret kan ha en kromosomavvikelse eller inte. Den metod som användes i Värmland före KUB utgick enbart från kvinnans ålder och då erbjöds bara kvinnor över 35 år att få göra fostervattenprov som är det diagnostiska testet. KUB ger ingen diagnos utan visar på sannolikhet och därför kan testet visa låg sannolikhet trots att barnet har Downs syndrom. - Det är klart att det kan hända, sannolikheten finns alltid. För det här med hög och låg sannolik-het, det är bara en siffra. Vi har bestämt att vid den här siffran kallar vi det låg och över den här siffran kallar vi det hög. Men den siffran är ju lite grand tagen i luften.

Värmland är ett av de landsting som valt att informera om fosterdiagnostik i två delar. Det är

något som SMER, Statens mediciniska råd, upp-manat alla landsting att göra och Margareta tycker att det är en jätteviktig del. Det innebär att kvin-nan får frågan redan i graviditetsvecka sex-sju om hon vill få information om fosterdiagnostik. Om hon svarar nej frågar de inte igen. Men säger hon ja, bokas en ny tid med barnmorska som enbart går igenom vad fosterdiagnostik är och vad de kan erbjuda för metoder. - Så hon ska hinna tänka ”vill jag verkligen ha information, vill jag veta något om det eller är alla barn välkomna till mig?”. Det gäller att ha möjlig-heten att fundera först.

Väljer kvinnan ja igen bokas KUB in. De med låg sannolikhet erbjuds inte fler steg, och för de med hög sannolikhet bokas en tid hos läkare på specialistmödravården. Där informeras om möjlig-heten att göra fostervattenprov. Det provet görs i vecka 15 och svaret kommer efter en vecka.

» Det är ju inte så att vi tycker att man ska hitta Downs syn-drom och göra abort«

35

- Upp till vecka 18 har man på sig att göra abort i Sverige, så de ska få svaren innan det, så att de själva ska bestämma om de vill avbryta gravidite-ten eller inte.

I SLUTET AV 2010 gjorde 43 procent av de gravida kvinnorna i Värmland KUB. 2012 ligger siffran på 60. Upplever du att det är svårt att välja om man ska göra testet eller inte? - Jag kan inte svara på det. Det är ju så olika. Rent generellt kan man säga att det är en krånglig etisk fråga och att jag hoppas att folk tänker på det.

En del i fosterdiagnos-tiken är det traditionella ultraljudet som görs i vecka 18. Det är det enda testet som sjukvården uppmanar kvinnor att göra. Testet tidsbestämmer graviditeten och medan man förr enbart kunde se vilket kön barnet hade och om det levde, kan man idag titta på fostrets organ och hitta fel tidigt. Det kan leda till att foster-vattenprov kan erbjudas även den vägen. - När ultraljudet introducerades trodde vi nog inte att det skulle bli så bra. Så tyvärr kan man väl säga att teknik går före etik. Tekniken utvecklas och vi kanske säger ”Oj! Hur ska vi göra med det här nu då?” När vi kan göra så mycket, då kom-mer de etiska frågorna.

MARGARETA TYCKER ATT det optimala hade varit om etiken gick före tekniken, även om det är svårt. - Men debatten kring om vi ska ha fosterdiagnos-

tik eller inte måste föras i samhället.Tycker du att den gör det? - Nej, inte så mycket nu. Det har nog debatterats av och till men nu var det länge sen, många år sedan vi egentligen debatterade, tycker jag.

På frågan om hon har någon tanke vart tekni-ken och samhället kommer att ta vägen, skrattar hon och svarar ett kort nej. Är du rädd för att vi är på väg mot ett samhälle där många annorlunda gallras bort? - Ja det är klart att det är en jättefara i det. Och man kan säga att på en övergripande nivå är det

klart att jag och många med mig vill ha ett samhälle där alla är välkomna, både ickesvenskfödda, människor utan ben och människor med kromosomavvikelse, alla

människor i världen. Tar man sedan ner det på sin egen privata nivå, som om du skulle vara gravid, då kanske du ändå känner ”JAG vill inte ha ett barn som är kromosomsjukt. Jag klarar inte det el-ler vill inte det”. Det är lätt för mig att säga att alla är välkomna som inte ska vara gravid något mer.

MARGARETA TYCKER ATT KUB varit en jättesvår fråga att jobba med. Hon berättar att vinsten med KUB är att man minskat andelen fos-tervattenprov vilka kan medföra en missfallsrisk på en-två procent. Med KUB blir det mindre missfall av friska barn. Men Margareta ser inte bara förde-lar med KUB. - Det är ju en etisk fråga. Jag vill inte säga att KUB är positivt eller negativt men samtidigt är KUB ett klart bättre sannolikhetstest än vår

» Men debatten kring om vi ska ha fosterdiagnostik eller inte måste föras i samhället «

36

tidigare metod med enbart ålder. Men jag tycker att fosterdiagnostik är ett svårt etiskt dilemma som vi måste öppna upp för att människor ska förstå och fundera över själva och sedan respektera de beslut de fattar oavsett. Känns det som att de kan fatta det själva? - Jag tror att en del kan och en del är det jättesvårt för. Men man måste.

VÄRMLAND ÄR ETT av de landsting där KUB-testerna är gratis och till för alla. Margareta ser det som en jämlikhetsfråga. - För oron att ha ett kromosomskadat barn är ju lika stark om man är 20 eller om man är 40. Sannolikheten, eller risken, för det är högre med åldern, men oron finns ju även hos 20-åringen. Och alla gravida är oroliga. Alla! Det tycker jag som jobbat länge - alla är mer oroliga idag än för 20 år sedan.Vad tror du att det beror på? - Jag tror att vi har så mycket idé om att vi kan kontrollera allt och ta ställning till allt och välja allt. Med ökad teknik kommer också ökad oro, ökat kontrollbehov.Innebär det att vi påverkas att vilja ha det per-fekta barnet? - Det kan vara så. För vissa kan det vara så.

MARGARETA TYCKER ATT oron för Downs syndrom är för stor. Sannolikheten att barnet ska ha Downs syndrom är mycket liten. Endast en till två procent av alla barn föds med någon form av allvarligare missbildning. - Det finns ju så mycket annat barn kan drabbas av och födas sjuka med, som vi inte kan hitta. Vi

kan inte hitta barn som kommer att drabbas av ADHD eller asperger, alla de här neuropsykiatiska sjukdomarna. Det kan inte vi kolla innan. Så det här med att man gör fosterdiagnostik och vet att man har ett barn som har rätt uppsättning kromo-somer, det betyder inte att man ska få ett helt friskt barn Så hur blir då framtiden? - Det kommer igen på olika nivåer. På ett samhäl-leligt plan tycker jag att man ska få finnas hur man är, vilken hudfärg man än har eller handikapp. Men på det enskilda, människors personliga plan, kan jag förstå att man faktiskt tar den här möjlig-heten att kunna välja. Vissa delar i alla fall. Det finns samtidigt så mycket annan sjukdom eller saker som kan hända i våra liv, som vi inte kan ta reda på i förväg.Inte nu i alla fall. - Inte nu.Men snart kanske… - Ingen aning, det vet jag inte. Och jag är inte helt uppdaterad kring den tekniska utvecklingen. Personligen är jag mer intresserad av etiken än tekniken, det tycker jag är viktigare. m

» Med ökad teknik kommer också ökad oro, ökat kontrollbehov «

37

”Att ett fel kan bli så rätt”

Hon möter mig vid dörren. Tittar med stora ögon på mig. Det bruna håret är lite rufsigt. Hon står alldeles nära. Det är första gången vi ses. Hon och jag.

DE SITTER I en ljus, mjuk soffa i ett vardagsrum i eftermiddagssol. Till vänster sitter Åsa. Hon har en silvrig klocka runt armen och det bruna håret uppsatt i en tofs i nacken. Hon skrattar. Bredvid henne sitter Claes. Han har en blåvitrutig skjorta och kort svart skägg. Han ler. Deras blick skiftar mellan bilderna i det rosa fotoalbumet. Det är ett och samma barn på alla bilder. Bilder på henne.

CLAES HALLQUIST BLEV pappa första gången 1989 när dottern Sofia kom. Allt var nor-malt, allt var bra och precis som det skulle. Det var också vad Claes tyst hade bett om. Måtte i alla fall det första barnet vara friskt. Så hade han sagt. Han hade aldrig drömt om hur hans eventuella framti-da barn skulle vara, men han hade alltid haft med sig en tanke personifierad i två kusiner. Den ena dog några veckor gammal, den andra som man då trodde hade en cp-skada, dog i 20-års åldern. Det är inte säkert att allt blir bra, tänkte han. - Sen började mina kompisar få barn och alla var friska, så jag förstod ju att någon av oss kommer få ett barn som inte är friskt. Det var jag helt beredd på, någon kommer få det. För det finns ju.

Men det blev inte Claes. Inte än.

Hon sitter bredvid mig i soffan. Tittar sådär på mig igen. Alldeles för nära är hennes ansikte mitt. Ögo-nen lätt vindögda, saliv på hakan och rosiga kinder. Det känns som att hon ser rakt igenom mig. Hon i det rufsiga håret och med den öppna munnen. Alldeles nära.

1991 VAR DET dags igen för Claes och dåvaran-de frun Ulrika. I september skulle Sofia bli stora-syster. Den här gången bad inte Claes till högre makter, han hade ju fått ett friskt förstabarn. Och nu var det dags för Claes. Att få det där barnet. Att lära sig hitta på barnintensiven. - Hon tappade färg och kroppstemperatur och syresattes inte ordentligt. Hon hamnade på BIVA i stort sett direkt, säger han.Emilia, som dottern fick heta, blev sjuk snabbt. Feber, urinvägsinfektion och svårigheter med andningen. - Jag vet att hon hade mjuka luftrör här.

Claes drar handen över sin egen hals. - Hon fick ju ligga på mage, låg hon på rygg så...

Claes flämtar och låter som att han inte får luft. - …sög det ju in.

BIVA blev Emilias hem den första månaden och det blev inte bättre. De första fyra-fem åren var hon sjuk nästan konstant och första året var allra tuffast. Som bäst var hon frisk några veckor i sträck.

Gravid, missfall. Gravid, graviditetstest, abort. Gravid, graviditetstest, förlossning, skadat barn. Igen. Claes och Åsas familjeskapande har varit allt annat än rosaskimrande.

38

- Det var bara att försöka överleva.När Emilia var fyra-fem månader gjordes en

ultraljudsundersökning av hjärnan och de såg att hålrummen i hjärnan var klart större än normalt. Fram tills dess hade Claes och Ulrika levt i tanken att Emilias handikapp bara var tillfälligt, det skulle snart gå över. Den tanken avlutades nu abrupt. - Då målade man ju på väggen att det här blir ju katastrof. Först blev allt svart, hjärnskadad, hon blir ett paket vi får ta hand om hela livet. Så tänkte man ju först, säger Claes och suckar.

Hon håller fram sitt vänstra ringfinger mot mitt ansikte. Hon har ett färgglatt plåster på det. Kanske säger hon aj eller så är det jag. Vi konstaterar i alla fall att det gör ont. Det är ju därför man har plåster.

DRYGT ETT ÅR efter att Emilia föddes kom kusinen Viktoria då Claes bror Malte blev pappa för första gången. Viktoria hamnade också på BIVA och Claes och Ulrika kände igen Emilias handikapp i Viktoria. Viktoria hade samma sak. Ett år senare blev Claes trebarnsfar till Lukas. Han var helt normal och hade inte ett lite fyrkan-tigt huvud som Emilia och Viktoria. Nu var inte Claes nervös längre för att få annorlunda barn. - Nej, vi tänkte väl att nu hade vi fått en och nu har brorsan fått en så sannolikheten att vi ska få en till är inte så stor. Hade jag vetat vilken sannolik-het det var hade jag nog varit mer orolig. Men det visste jag inte då.

Nej han visste inte då. Och all oro fick sparas till Emilia. Urinvägarna fungerade inte som de skulle och de hade fortfarande ingen diagnos.

I GÖTEBORG GJORDES en utredning och de skickades vidare till en genetiker och svaret kom. Det beror på en obalanserad translokation. Och vad är då det? Claes tar fram papper och penna och börjar rita medan jag vänder mig till Åsa som sitter bredvid mig i den ljusa soffan och jag säger att jag snart ska ställa frågor till henne också. Hon skrattar och säger att hon förstår. Claes börjar förklara. Han har en balanserad translokation. Det innebär att en liten bit av hans kromosom 10 sitter på hans kromosom 16. Allt finns men är förflyttat. Men när då ett barn blir till får ju barnet könsceller från båda föräldrarna och då kan barnet, Emilia, få en könscell som är både 10 och 16. Med Ulrikas vanliga celler blir det då för mycket av 16 och för lite av 10. Det blir

helt enkelt obalanserat. Men med Lukas och Sofia gick det bra eftersom de fick den vanliga 10 eller vanliga 16 från Claes. Med Emilia och Viktoria blev det fel. Jag följer med i Claes skiss, men det är inte helt lätt. Jag frågar hur stor sannolikhet det är att hans barn ska ha en obalanserad translo-kation. - Ja, kan det vara 20-35 procent? Det är svårt att säga eftersom det är ett så litet urval. Det är bara vi som har precis den här varianten.

MED EN DIAGNOS i handen åkte Claes hem till Karlstad. Han var då trebarnsfar, läste till lärare och jobbade extra för att få in lite mer pengar. Samtidigt åkte Emilia in och ut på sjukhuset och varje sjukdom hoppades de skulle vara den sista medan det i realiteten bara fortsatte år efter år. Claes säger ”uuuh” där han sitter framför mig i fåtöljen och skakar på huvudet.Inga bra år? - Inga bra år! Men det fick jag sota för fyra fem år senare när jag skulle börja jobba igen och det började rätta upp sig. Det klarade jag inte.

Han fick mycket ångest. Orkade inte och var deltidssjukskriven i flera års tid. Vid millennieskif-tet gick Ulrika och Claes isär.

Jag står i hennes rum. Hon står bredvid mig. Tittar med sina stora gröna ögon på mig. Hon drar i persiennen i fönstret och gör ett läte men jag förstår inte riktigt vad hon vill.

SÅ FANN CLAES Åsa och Åsa fann Claes. Claes säger att det var 2003 men Åsa säger 2004. Under hela vårt samtal får hon rätta honom med åren. Medan Claes hade tre barn var Åsa barnlös och hennes största dröm var att bli mamma. Barn blev en tidig fråga i relationen och Claes kunde tänka sig att bli pappa igen, men inte till ett han-dikappat barn till. Det orkade han inte. - Så vi sa att om vi kommer till det läget att vi vill skaffa barn tillsammans, då får vi i så fall göra fostervattenprov. - Ja, och jag förstod väl inte vidden av det där att du kunde tänka dig ett till, men inte ett handi-kappat. Men det förstår man först när man är där

» Först blev allt svart, hjärn-skadad, hon blir ett paket vi får ta hand om hela livet. Så tänkte man ju först «

41

och är gravid och ska göra dessa tester. Man har förnuftet men när alla känslorna kommer…

Åsa avslutar inte meningen. Men hon blev gravid. Hösten 2004 enligt Claes men Åsa rättar honom till 2005. Fostervattenprov gjordes i vecka 14-15 och tre veckors väntan inleddes. Jag frågar hur väntan var. Gräslig svarar Claes. Åsa skakar på huvudet och blundar. Hemsk, säger hon.Hur gick tankarna? - Ja du är ju gravid fast du är inte gravid, säger Claes. - Ja, precis. Det växer i mig men jag får inte con-necta till det. För det hade vi ju bestämt, att är det inte friskt ska vi ta bort det. Ja, det var vidrigt.

Svaret kom när hon satt på ett café. De ringde från sjukhuset och Åsa fick komma dit omedel-bart. Det var en flicka och hon hade en obalan-serad translokation. Det enda svaret de inte ville höra. Åsa var i vecka 17-18 och för långt gången för att kunna skrapas. Hon tvingades föda ut det. Hon suckar tungt där hon sitter bredvid mig med benen uppe i soffan. Hon blev inlagd på kvinno-avdelningen och fick tabletter i sin hand. - Ja, massa mediciner som dels skulle döda fostret och dels dra igång värkar för att få ut det, säger Claes. - Och då var det ju att bara att göra det. Då kan

man inte backa ur, och jag kände att jag bara ville ha en ny chans, nu får vi bara avsluta det här. Men det är ju det rationella som säger så.

SAMMA DAG FICK de möjlighet att se fostret. Det skulle hjälpa i bearbetningen. - Jag tyckte först, vad äckligt! Men sen kände jag bara, det är mitt barn, hur kan jag tycka att mitt eget barn är äckligt? Vi fick verkligen se och då släppte ju bara allt. Grät hysteriskt, men det kän-des bra att göra det, säger Åsa.

Framförallt grät hon för att hon inte skulle få bli mamma. Och hon kände sig inte värdig som mamma. - Vi hamnade på så olika plan. Jag var redan pappa till tre barn och min papparoll försvann inte med att just det här barnet inte blev fött. Men din mammaroll försvann helt och hållet. Så din smärta blir ju så oerhört mycket större, säger Claes och tittar på sin fru. - Ja det var hemskt! Vi gick till en kurator några gånger tillsammans och hon försökte väl, upplevde jag. Att vi skulle mötas någonstans där. - Men det gick ju inte. Det gick inte att trolla där. Och jag kan förstå att det är mer smärtsamt för dig men jag kan ändå inte känna din smärta för den är inte hos mig.

» Jag tyckte först, vad äckligt! Men sen kände jag bara, det är mitt barn, hur kan jag tycka att mitt eget barn är äckligt? «

42

Men de var överens om att de gjort rätt beslut utifrån familjens situation. Åsa gick omkring och tänkte varför, varför, men ånger fanns inte. Hon blev sjukskriven kort efter aborten och jobbade inte mer den våren. För Claes var det inte lika omvälvande. - Jag tänkte väl att vi får ta nya tag, säger han.

Det gjorde de ganska omgående. Än fanns chansen att Åsa skulle få bli mamma.

Hon står i sin säng. Sängen har vit sänghimmel och på väggen hänger en affisch med Mamma Mu och Kråkan. Bredvid sitter ett förskoleklassfoto. Sängen är obäddad och underlakanet är lika skrynkligt som på-slakanet med hjärtan och prinsesskronor. Saccosäcken på golvet är rosa med prinsessor och på väggen sitter en skylt, här bor en prinsessa. Prinsessan själv står i yrt hår i sängen och ler. Hon ska hoppa ner vilken sekund som helst.

ÅSA BLEV GRAVID fort. Men. Samma dag som hon gick tillbaka till jobbet efter sjukskriv-ningen fick hon missfall. - Och då kände jag bara, jag orkar inte stanna upp, jag orkar inte vara ledsen, nu ska jag jobba, nu siktar vi framåt. Det var hela tiden bara en ny chans, ge mig en ny chans.

Hon skrattar kort. - Gud så skruvat!

Hon bröt inte ihop. Och hon fick en ny chans. Hon hann inte ens få tillbaka mensen innan hon var gravid igen.

NU VAR DET inte tal om att föda fram ett ska-dat foster igen. De kontaktade därför genetikern Göran Annerén, professor vid Akademiska barn-sjukhuset i Uppsala, som hjälpt dem med diagno-sen några år tidigare. Han sa att de kunde göra en moderkaksbiopsi, ta lite vävnad från moderkakan och det kunde göras redan i vecka 11. Till skillnad från fostervattenprovets tre veckor skulle det bara ta fem dagar att odla och få fram svar. Men fem dagar kan också kännas långa. Än en gång fick inte Åsa känna något med barnet ifall de skulle behöva göra abort igen. Beskedet kom på sportlovet. Fa-miljen såg på Masjävlar, men såg aldrig klart. Det var en kvinnlig doktor i Uppsala som ringde. - Och jag var alldeles, ”vad är det du säger?!”,”det är en flicka, hon är helt frisk”. ”Är det sant, är det sant?!” Och vi låg där i en hög och kramades,

berättar Åsa med inlevelse.Dagen efter kom ett brev som inleddes med

Bästa Åsa, ett intyg på att barnet skulle vara friskt. Veckan i maj var det strålande sol alla dagar utom just 17 maj. Då regnade det och det var panik i förlossningssalen. Barnet mådde dåligt och drogs ut med sugklocka och sen låg hon där. Det lilla blå livet Siri som inte andades. Läkaren klippte navel-strängen och sprang iväg med henne.

Claes stönar högt där han sitter i fåtöljen fram-för mig. Han viftar med armarna och upprepar med hög röst vad han kände då ”Vad händer?!”. Efter en stund började Siri andas och hon bars in till Åsa. - Och då vet jag att jag låg i sängen och tänkte, förmodligen i mitt undermedvetna, att gud vad hon är lik Emilia. Förmodligen har jag sett en bild på Millan när hon var liten. Väldigt brett mellan de lite sneda ögonen, väldig lång överläpp och så det här trekantiga huvudet. - Det var så likt Emilia så det är inte sant, säger Claes. - Och fingrarna var inte raka utan lite mer trekan-tiga. Det var också ett signum, säger Åsa. - Men vi hade papper på att det inte var så, säger Claes.

PAPPRET, INTYGET SOM inleddes med Bästa Åsa. De hade ju på papper att Siri skulle vara frisk. Därför fanns det aldrig i deras medvetande att Siri skulle kunna ha samma handikapp som hennes halvsyster och kusin. Hon hamnade snabbt på avdelning 11 där för tidigt födda barn hamnar. Åsa beskriver det som att bebisar skrek i alla andra rum men att det var dödstyst i deras. Siri var tyst och åt ingenting. En läkare sa att en överläkare skulle titta in och undersöka Siri. Åsa fick panik och kände att en lucka öppnades under henne men Claes lugnade.- Vi hade ju ett papper, ett prov, ett samtal, en överläkare, en genetiker som säger nej. Så det fanns inte.Överläkaren kom in och Claes kände igenom ho-nom och vägrade vara med om samma hyschhysch som han varit med om när Emilia föddes. - De säger ”jag vet inte riktigt jag”. Och jag vet

» Jag vet att jag låg i sängen och tänkte, förmodligen i mitt undermed-vetna, att gud vad hon är lik Emilia «

43

med mitt öga att det ser man och de ser det. Så då sa jag till honom säg vad du ser, säg som det är. Jag vill veta.

Läkaren sa att man tittar efter vissa tecken, till exempel lång läpp, brett mellan ögonen eller utstå-ende öron. Ett tecken gör ingenting men flera kan innebära en kromosomavvikelse. Claes frågade om läkaren såg ett eller flera. Han såg flera.

CLAES ÅKTE HISSEN ner, som Åsa beskriver det. När Siri fick feber och urinvägsinfektion, pre-cis samma problem som Emilia haft, då blev Claes grön i ansiktet. - Det var katapult 15 år tillbaka i tiden när Millan låg på BIVA. Du började kalla mig Ulrika och Siri för Emilia, säger Åsa till Claes. - Det var bara svart.

Claes gör en paus och suckar och han rör hän-derna i takt framför sig. - Ett barn vill jag ha, men inte ett handikappat. Den här situationen var den jag inte ville ha. Nu står jag här. Jag kräks. Paniken bara sprutade.

De stannade på barnintensiven en och en halv månad och läkarna började jobba efter olika hypoteser. Kanske hade de ändå gjort fel i Upp-sala? Med en skiktröntgen såg de att Siri hade en förstorad urinblåsa och testet skickades på odling i Uppsala. En vecka senare kom svaret. De hade gjort fel. Pappret med löftet stämde inte. En labb-ansvarig i Uppsala hade gjort ett misstag. Siri var inte frisk. Hon hade obalanserad translokation.

Hon ligger under bordet och ler. Hon har precis dra-git fram alla dvd-filmer och lagt dem på bordet och runt sig på golvet. Tydligen gillar hon att göra så där. Det händer ibland. Hon ler där hon kikar fram.

FELET VAR ENKELT. Kvinnan på labbet hade räknat fel. Gjort ett test istället för två. Lagt ihop kromosomer och skrivit svaret i journalen. - Hon fick hjärnsläpp den dagen. Den mest rutinerade kvinnan de hade. Hon har jobbat där i 20-30 år, säger Åsa.

Men missen kunde ha åtgärdats. Varje testsvar ska kontrolleras av en läkare, men läkaren skrev på utan att läsa. För Åsa var den första tiden rent ut sagt skitjobbig. Hon kände sig som ett offer. De hade gjort allt för att undvika att hamna i den här situationen men ändå hamnade de där. Allt var bara varför, varför, varför. Men hon och Claes fick hjälp av kuratorer och det där tillfället när de fick reda på svaret minns hon tydligt. Då var det nämligen inte bara varför. - Jag vet att jag hade Siri på magen, lilla grodan, när de berättade att de gjort fel. Och då kände jag bara vilken tur att det blev som det blev. För hade de gjort rätt hade Siri inte varit här.

Åsa ler och pratar med eftertryck. Hon håller händerna framför sig som att Siri skulle ligga där. Men beskedet gav också mycket ilska. Det var ett normalt barn Åsa skulle ha. Hon säger att Siri hela tiden varit ”den smöligaste,” vilket innebär ungefär den finaste, men hon skulle ju vara frisk. Det tog

44

tid att bearbeta. - Jag ville inte ha bort henne, jag vill ha bort hen-nes handikapp. Det var det vi var lovade. Henne har jag inte ångrat en sekund, men det hon lider av ville vi ha bort.

VI SITTER I vardagsrummet i Karlstad och Siri går omkring i huset. Hon gör några ljud, hon ser på tv och hon sitter en stund med oss. Jag frågar hennes föräldrar om det kan finnas en skam eller en skuld i att önska ett friskt barn. Om det finns något fult i att välja barn. - Jag tyckte att ska man verkligen kunna gå in och peta och välja som vi har gjort? Ska man kunna säga att det här barnet vill vi ha och inte det där? Men vi har ju hela tiden tänkt att det här är även i hänsyn till de barn som redan finns. Vi tyckte väl ändå att det var ett beslut som både du och jag stod för, säger Åsa och tittar på Claes. - Ja, jag kan inte säga att jag varken känner skam eller skuld. Det var mer en praktisk överlevnads-grej, jag orkade inte, jag klarade inte det, svarar han.

Och det beslutet har de blivit accepterade för. - Den vördnaden för livet har vi ju, det är ju inget som är givet och det finns många som aldrig får barn trots att de inte vill något hellre, säger Åsa.

NU SITTER HON mellan mig och Åsa. Siri. Hon har kommit ut från rummet intill. Hon sitter närmre än andra brukar sitta. Ibland andas hon högt. Mamma upprepar hon gång på gång medan mamma Åsa pratar. Mamma. Hon tittar i fotoal-bumen framför sig. Bebbi, säger hon plötsligt och pekar på ett foto av sig själv - Ja där är du som bebis ja, säger Claes.

Åsa skrattar. - Lilla grodan, här ler du för för-sta gången. Titt här så söt!

Jo, Siri är söt och det känns som hon tycker det själv när hon igen och igen säger bebbi och

pekar på sig själv. - Sen har vi ju Edvin också. Herrn är där uppe, säger Claes plötsligt.

Jag rycker till. En till? På övervåningen? Men så är det. Siri är inte yngst i familjen Hallquist och Claes är inte fyrbarnspappa. Fem barn är de.

ÅSA BLEV GRAVID snabbt men fick missfall för att sedan bli gravid snabbt igen.

Än en gång gav sig Claes och Åsa in i barnkaru-sellen. Med graviditetstest, moderkaksbiopsi och väntan på svar. Samtidigt visste de att sjukvården aldrig skulle göra samma misstag igen. Claes säger att det inte var någon idé att vänta eftersom det kunde bli några aborter till. Jag frågar hur många aborter de trodde att de skulle klara av. Jag vet inte, svarar de i kör.

» Jag ville inte ha bort henne, jag ville ha bort hennes handikapp «

45

- Och den frågan ställde vi oss – hur länge kan vi göra det här? För innan Siri kom var det ju bara - jag vill bli mamma. Det var min högsta önskan i livet och har alltid varit.

Under graviditeten med Edvin längtade hon efter det normala. Bara en sådan vanlig sak som att han skulle få lära sig att cykla kändes viktigt. Och det kom han att få. Edvin var frisk. Fem personer granskade testet och konstaterade att han bar på kromosomfelet liksom Claes, men att han var frisk. Åsa vidarebefordrade svaret till Claes som var i Nyköping som gick in på en toalett och grät av glädje.

SOFIA, EDVIN OCH eventuellt Lukas har också balanserad translokation. De kommer eventu-ellt att behöva ställas inför samma val som deras pappa. Men Claes och Åsa tar inte ut någon sorg i förtid. Barnen får välja själva hur de ska göra. Och det är kanske inte hela världen att få ett skadat barn.- De fyller ju en oerhört viktig funktion dessa barn som är så sårbara. De väcker andra dimensioner av

livet som du inte får annars, säger Claes.Hur tänker du då?

- Ja, till exempel det här med att man har drömmar om barnen att de ska uppleva det och göra det och förverkliga mina drömmar för att bli någon. Men käre värld, du är någon ändå! Emilia kan ju inte prestationsmässigt bevisa sitt värde,

hon har ju ett värde bara av att finnas. Det blir så synligt.

Han och Åsa fortsätter prata om de annorlunda barnen. De ler mer och mer åt de goda sidorna. Omhändertagandet som väcks

som barnen bidrar med. Att de visar på att alla är olika och att det är okej. Livsglädjen i det lilla. Som att se någon snubbla, sånt tycker Emilia och Viktoria är jättekul.

Det är slumpen som avgör vilka släkter som blir bärare av kromosomavvikelser. Claes tror att det någon gång hos en förfader blev en crossover i en könscell som fortplantade sig. - Man behöver inte gå så långt tillbaks som till 1800-talet, då skulle de här barnen aldrig ha över-levt. De behöver ju det här medicinska. - Det är ju mer mirakel att det blir rätt.

» Siri har gjort framsteg jag aldrig trodde att hon skulle göra «

46

Egentligen. När man tänker på hur ett barn blir till. Det är ju fantastiskt! säger Åsa.

SÅ HUR HAR de det nu egentligen? Emilia är nu 22 år, har tagit studenten och flyttade till ett gruppboende i somras. Hon trivs kanon och Claes och Åsa trivs med att hon är där. Hon är livsglad, fnittrar mycket och kan vissa saker själv som att gå, äta och klä på sig. Hon är ungefär på en fyraår-ings intellekt och förmedlar sig med handtecken. Hon älskar att titta på kampsportsfilmer och Claes säger att hon liksom Siri är sorglös. De vet inte om sitt handikapp. Det ordnar sig. Det finns inget annat i dem.

ÅREN SOM GÅTT sedan Ulrika och Claes skiljdes har hjälpt att läka sår och eftersom de har barn tillsammans har de varit tvungna att ses. Idag tycker Claes att det är trevligt att umgås och Ulrika och Åsa kan dela upplevelsen av att vara mamma till ett handikappat barn. Sofia och Lukas har flyttat hemifrån och Siri är sju och har börjat förskoleklass medan Edvin går på dagis. Han föd-des med ett runt huvud och var alldeles, alldeles vanlig. Åsa fick alltså sitt vanliga barn till slut. Och nu är grisåren, som Claes kallar dem, med Siri över. Hon är inte sjuk lika ofta och har utvecklats mycket de senaste åren. Hon har till och med gått om sin femton år äldre halvsyster. - Siri har gjort framsteg jag aldrig trodde att hon skulle göra. Att hon skulle sträcka upp armarna och säga mamma, det fanns ju inte på kartan. Emilia kan ju inte säga ett ord, säger Åsa. - Hon överraskar ju varje dag! Claes skrattar. - Kanske inte varje dag, men hon överraskar. Oer-hört mycket på mig i alla fall, säger han. - Ja, och någonstans när åren går på är det bara nyfikenhet – vad ska det bli för filur av den här? Vad tror ni det blir av henne? - Det vet vi inte, men hon kommer ju gå väldigt långt. Hon kommer behöva bo på gruppboende och behöva gå i träningsskola och särskola och jobba med daglig verksamhet, hon kommer inte ha egen familj – så blir det ju. Men hon kommer att ha ett gott liv med mycket goda skratt, säger Claes.

- TÄNK ATT något så fel kunde bli så rätt.Claes och ler. Det är så han känner för Siri.

- Jag tycker att hon är urhäftig.Och kvinnan som gjorde fel - är hon förlåten? - Ja, jag har inget emot henne, säger Claes.

Åsa svarar inte lika snabbt. - Ja, jag är förbi det. Jag tyckte att det var väldigt jobbigt. Fruktansvärt jobbigt. Men du vet, när de sitter och berättar om den här kvinnan som gjorde fel… jag har ju känt att jag fått en vördnad för henne. Jag menar alla begår misstag och det är mänskligt. Då får man en helt annan… jag har nästan känt att jag har velat träffa henne. Att hon är så speciell för oss. Jag känner att jag har släppt det här ”varför ”.

JAG STÅR UPPE på övervåningen och ler när Claes jagar Edvin och Siri så de tjuter av skratt. De gömmer sig under täckena och Claes kom-mer och håller händerna framför ansiktet som ett monster och gör ljud och kittlar dem så de kiknar. Sen hoppar Siri och Edvin om och om igen från sina sängar och dit Edvin går går Siri. Nere i hal-len bjuder Edvin på morötter och han säger att han tycker att han och Siri ska tävla om vem som springer snabbast. Det blir inte så. Istället hittar han en reflex som han lägger på huvudet. Sakta skrider han fram över golvet som en lucia med ett stort leende på läpparna. Och Siri, ja hon står bredvid och tänker göra precis samma sak.

Jag tvättar händerna på toaletten när jag hör det. Ett stilla bankande på dörren. Ett ryck i handtaget och en förälder som säger till sin nyfikna dotter. Jag torkar händerna, låser upp dörren och kikar ut. Där står Siri glad och lurig. Hon, som de kallar, världens bästa misstag. m

Fotnot: Socialstyrelsen gjorde en Lex-Maria anmälning på sig själva och Claes och Åsa gjorde en anmälan till patientskadeförsäk-ringen. 70 000 fick de för sveda, värk och psykiskt lidande. Pengarna gick till parets bröllop sommaren 2011.

47

”Bara fantasin sätter gränser”

Jan Wahlström är professor emeritus i klinisk genetik vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs uni-versitet. Han har på flera sätt varit insatt i etiska frågor under en längre tid både på lokal, nationell och internationell nivå och var bland annat sak-kunnig inom genetik i Statens medicinsk-etiska råd, SMER, mellan år 2000 och år 2011. Rådets uppgift är att ge vägledning till regering och riksdag och belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. För Jan Wahl-ström innebar uppdraget att presentera underlag och delta i diskussioner främst kring etiska frågor rörande genetiska metoder på människan.

UNDER DE ÅR Jan Wahlström var sakkunnig i SMER lämnades flera yttrande angående foster-diagnostik, det senaste från 2011. Varje yttrande tar tid, oftast är det fråga om åtminstone ett års diskussioner. Och vilken etik utgår man då ifrån? - Etik handlar väldigt mycket om värderingsfrå-gor. De är en viktig del i det som SMER ska ta ställning till, säger Jan och tillägger att etiken de utgår ifrån är en blandning av lagar, juridisk exper-tis, etisk expertis och sakkunniga i ämnet.

FOSTERDIAGNOSTIK ÄR EN stor och svår fråga och därför kan man inte säga att SMER var-ken är för eller emot undersökningarna. - Fosterdiagnostik har definitiva fördelar och

definitiva nackdelar. Det handlar alltså inte om att säga ja eller nej, utan oftast säger man att under vissa förutsättningar, om det är så att man vid in-formationen följer de här och de här principerna, då är det så att fosterdiagnostik är etiskt accepta-belt.

KVINNAN HAR BESTÄMMANDERÄTT om hon vill göra fosterdiagnostik eller inte. Det är det viktigaste och informationen är central, att kvin-nan är insatt i vad hon gör. Jan tycker att informa-tionen borde komma tidigare än först när kvinnan redan är gravid. - Det borde åligga skolan att se till att varje svensk medborgare som går ut i livet har någon slags grundläggande kunskap om att fosterdiagnostik finns och vilka värden som sätts på spel. Det är ju viktigt att kunskapen finns redan från början.

I de två senaste yttrandena anges att informatio-nen bör delas upp i två steg. Detta för att det ska finnas möjlighet för paret att tänka igenom fråge-ställningen innan de slutgiltigt tar ställning till om undersökningen ska göras eller inte. Dock är det enligt Jan få landsting som genomför informatio-nen i två steg. - Jag tycker personligen att det är en väldigt viktigt åtgärd som man ska vidta för att fosterdiag-nostiken ska vara, så att säga, etiskt försvarlig.

Gränser han aldrig trodde skulle passeras passeras igen och igen. Han har slutat att gissa vad framtiden kan innebära. Jan Wahlström är professor emeritus i klinisk genetik och tror att viss fosterdiagnostik redan nu är en klassfråga.

48

UNDER ÅREN HAR fosterdiagnostik debat-terats, ibland högljutt, ibland i det tysta. Jan anser att debatterna följer tekniken. Han tror att det rör sig om fem-tio steg där ultraljud, fostervattenprov och ASP-prov var några av dem. - Diskussionerna har kommit vid varje steg som man har tagit när det gäller utvecklingen av det här området. Argumentationen har ju förfinats och redan när man började med fosterdiagnostik, att ta fostervattenprov någon gång på 70-talets början, var det ju diskussioner i riksdagen om det var berättigat eller inte.

Dagens tester visar re-lativt snabbt om barnet är skadat eller inte. Med tiden har testerna blivit enklare och enklare och visar mer och mer. Jag frågar Jan om det inte är för enkelt att göra testerna och välja och välja bort barn idag. Han säger att det är viktigt att skapa utrymme för paret att tänka igenom själva vad de vill och vad de vill avstå ifrån. - Det är ju då upp till var och en efter sina värde-ringar att ta ställning till om de tycker att det här är rimligt att göra eller inte. Det är ju det som är poängen i det här. Men tyvärr så slarvas det säkert en hel del med informationen, att man inte förstår innebörden och de långsiktiga konsekvenser utav att man gör fostervattenprov, som att det blir mer

eller mindre slentrian i det hela. För det är natur-ligtvis en betydande risk med att det gör det.

I SMERS ANALYS från 2011 står det: ”I den näraliggande framtiden kommer DNA från fost-ret, som finns i den gravida kvinnans blod, att ge information om fostrets hela DNA-uppsättning. Vi kommer att ta steget från en reaktiv sjukvård till en proaktiv sjukvård.” Jag frågar Jan vad detta kommer att innebära. - Ja säg det! Man känner lite att det hissnar här

för hittills har det ju gått att han-tera. Och, åtminstone om man ser på de gängse värderingar vi har idag, så är det ju inte säkert att de kommer att räcka till. Det är ju mycket möjligt att sam-

hället kommer att förändras. Det här proaktiva samhället kan ju i så fall innebära att man kommer att välja foster på ett annat sätt än man gör idag.

VAD ÄR DET då man i framtiden kommer att kunna hitta och välja bort? Kan man välja bort diabetes och anlag för cancer tror du? - Ja, jag tror att bara fantasin sätter gränser. Jag menar, egentligen är det ju väldigt svårt att sätta några gränser. Vi har trott att det funnits gränser tidigare, vi tror liksom att tekniken inte ska kunna passera en gräns därför att det är tekniskt

» Man känner lite att det hissnar här för hittills har det ju gått att hantera «

49

omöjligt. Men det visar ju sig gång på gång att de där gränserna passeras. Vi trodde till exempel inte att vi skulle kunna klona, men det har man ju kunnat göra. Och det är ju möjligt att det finns helt andra gränser som kommer att sättas som vi inte kan föreställa oss motiven till nu. Men måste man ta in all teknik som kommer? - Ja vi kan fundera lite hur vi ska kunna göra för att hindra tekniken. Det är faktiskt inte speciellt lätt. För att du ska kunna hindra ny teknik är det nästan på forskningsstadiet du måste hindra det. Och det vill man ju inte. - Nej, för det finns så oer-hört mycket gott man kan göra med forskningen.

SELEKTIONEN AV FOSTER kan leda till att det föds färre med kromosomavvikelser, färre med diagnoser och färre handikappade. Men helt kom-mer det inte försvinna. Jan säger att han tror att det är uteslutet att det skulle kunna hända, men han tillägger att han kan ha fel. - Men om du ser på de genetiska förändringarna har du ju nymutationer, alltså förändringar som uppkommer på nytt och det är inte lätt att se hur man ska kunna göra det som fosterdiagnostik. Och då kommer det åtminstone vara jättesvårt att styra det här på ett meningsfullt sätt, för väldigt

många sjukdomar och åkommor har med handi-kapp att göra.

SMER SKREV ÄVEN i sin analys att foster-diagnostiken kan påverka vårt försäkringssystem. Att inget försäkringsbolag vill försäkra någon som man vet bär på anlag av en sjukdom. Men Jan säger att det redan varit på tal. - Det var ju en häftig debatt kring detta för säkert tio år tillbaks. Där man försökt skydda framförallt

det man kallar monogent nedärvda sjukdomar, alltså där en enda gen ger upphov till sjukdomstillståndet. Och där har det alltså fun-nits ett starkt önskemål från

försäkringsföretagarna att man skulle få tillgång till den här genetiska informationen. Men mot det står integriteten och att man har ett självbestäm-mande över sin egen kropp.

Försäkringsföretagen fick inte rättigheten men det finns ändå vissa undantag, enligt Jan. När det gäller stora försäkringsbelopp kan försäkringsbo-lagen få tillgång till den här typen av information. Och får de inte tillgång till informationen kan Jan tänka att försäkringsbolagen har anledning att ta ut rätt höga försäkringspremier. - Men debatten har alltså avstannat, men jag är alldeles övertygad om att den kommer ta ny fart.

50

» Ja, det har gått oändligt mycket fortare än jag hade kunnat föreställa mig «

FRÅGAN ÄR VART vi är på väg och när vi är där. I vissa frågor är vi kanske redan där. Är det kanske så att det scenariot som talats om länge, att man ska kunna plocka egenskaper på sina barn som lösgodis, är nu? Lite kraftiga benmuskler här och lite högre intelligens där. Är vi där? - Än så länge är det svårt och det beror på att än så länge måste du göra ett slags val, du måste testa en lång rad tänkbara foster. Och det är fortfarande svårt att göra det i dagsläget, men det finns tek-niker. Men samtidigt ska man nog vara medveten om att alla de här teknikerna kommer att kosta väldigt mycket pengar och de kommer att vara förbehållna personer som har möjlighet att be-tala för det här. De kommer inte att vara allmänt tillgängligt. Det kan bli en klassfråga? - Ja det är väl nästan redan. Hur långt bort är det här? Är utvecklingen väl-digt snabb? - Ja, jag har slutat att gissa. Jag har haft fel många gånger. Det har gått fortare än du tänkt? - Ja det har gått oändligt mycket fortare än jag hade kunnat föreställa mig. Jag har ju varit en av de som sagt att det finns sådana absoluta gränser, att den här gränsen är tekniskt väldigt svår att pas-sera, till omöjlig att passera. Och det har visat sig vara fel.

Vad tycker du om det samhälle som håller på att skapas, vill du leva i det? - Ja, jag tror att det är svårt att säga nej. Därför att samtidigt är det ju en utmaning för oss att försöka hantera den här situationen på ett rimligt sätt. Och det enda sättet som man kan finna vägar är att man har någon slags öppen diskussion och debatt där så många som möjligt deltar. Och jag kan mycket väl tänka mig att det kan innebära att man beslutar att det är nödvändigt att införa begränsningar på tekniksidan, men att man också då får fundera på hur det ska gå till för att de här begränsningarna verkligen ska bli effektiva.

De tekniker som vi tycker är felaktiga i Sve-rige kan med en globaliserad värld göra att andra länder utan samma etiska uppfattning som vi, erbjuder dem. Vår syn i Sverige är jämförbar med många andra länder med samma samhällsutveck-ling och utveckling rörande religion. Men alla tycker inte som vi. Och tekniken går fort. Det senaste är att ett blodprov på en gravid kvinna kan diagnosticera det väntade barnets hela genetiska uppsättning. - Det är möjligt att göra dagsläget, även för svenska kvinnor om man är intresserad. Det är ju där den vetenskapliga forskningsgränsen går just nu vad gäller fosterdiagnostik. m

51

Att fatta beslutet att skaffa barn är ett oerhört ställningstagande. Det är detsamma som att besluta sig för att resten av livet ha sitt hjärta vandrande utanför ens kropp.

Anonym.