VÆRD AT VIDE OM RYGMARVS- SKADER · glæde af akupunktur eller elektroterapi til behandling af overbelastningssmerter. Nogle personer har ligeledes glæde af at

VÆRD ATVIDE OM RYGMARVS-SKADER

2

Rygmarvsskader er en samlet betegnelse for en række forskellige skader på rygmar-ven, som er den samling af nerver, der løber gennem rygsøjlen fra hovedet og ned til lænden. Rygmarven er en del af centralner-vesystemet, og sammen med hjernen styrer den alle kroppens funktioner. Rygmarven

Hvad er en rygmarvsskade?

udgør derfor en meget vigtig forbindelse mellem hjernen og resten af kroppen, og hvis den beskadiges, kan det blandt andet medføre lammelser af muskler, ændring af følesans og påvirkning af seksualitet, blære- og tarmfunktion.

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER

Når du har været ude for en rygmarvsskade, kan symptomerne være meget forskellige afhængig af, hvordan rygmarven er beska-diget. Ved en komplet skade er forbindelsen gennem rygmarven brudt, hvilket betyder, at følesans og muskelfunktion er fuldstæn-digt ophævet fra skadesstedet og ned. Personer med en komplet rygmarvsskade har derfor ikke mulighed for at genvinde førligheden.Ved en inkomplet skade kan der stadig være bevaret nogen funktion under ska-desniveauet. Pga. bedre behandling i det akutte stadie ses stadig flere inkomplette skader og derfor bevarer flere personer også evnen til bl.a. at gå.

Symptomerne er afhængige af på hvilket niveau, skaden sidder. Rygmarvsskadede

Hvordan viser en rygmarvsskade sig?

opdeles i tetraplegikere og paraplegikere. Man taler om tetraplegi, hvis skaden sidder på halsniveau. Her vil både selve kroppen samt arme og ben være lammede. Hvis skaden sidder på brystniveau eller længere nede, taler man om paraplegi, hvor ben og underkrop er lammede.

Udover lammelser og føleforstyrrelser kan en rygmarvsskade også medføre:

SpasticitetMange rygmarvsskadede oplever ufrivil-lige muskelsammentrækninger, såkaldt spasticitet, i varierende grad. Spasticitet skyldes manglende regulering af muskel tonus/spænding fra hjernen. Stress og kulde er nogle af de faktorer, der kan øge spasticiteten i musklerne, mens varme,

3VÆRD AT VIDE OM KRONISK WHIPLASH

Hvem og hvor mange?I Danmark er der omkring 3000 mennesker, som lever med følger efter rygmarvsskade, og der opstår ca. 130 nye tilfælde om året. Den hyppigste årsag til traumati-ske skader på rygmarven er trafik-, fald-, arbejds- eller sportsulykker. Derudover kan forskellige sygdomme som diskusprolapser, svulster og betændelse i eller omkring rygmarven også forårsage skader på rygmarven.

4

rytmiske bevægelser og vægtbelastning vil kunne nedsætte den. Spasticitet kan behandles medicinsk med eksempelvis baclofen eller lignende præparater. Al-ternativt kan botoxinjektioner anvendes til blandt andet at nedsætte spasmer i blæren, som kan være årsag til inkontinens.

SmerterMange rygmarvsskadede oplever smer-ter. Smerterne kan skyldes overbelast-ning af muskler og led, men mange ople-ver også neurogene smerter i den del af kroppen, der er lammet. Smerterne kan behandles medicinsk og/eller gennem forskellige fysioterapeutiske metoder samt ved psykologisk smertehåndtering.

Problemer med blære og tarmEn rygmarvsskade kan give proble-mer i forhold til blære- og tarmfunk-tionen. Det kan derfor blive nød-vendigt at anvende kateter for at

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER

tømme blæren og hjælpemidler eller medicin i forbindelse med tarmtømning.

SårNår du har en rygmarvsskade, er der øget risiko for at udvikle tryksår, da følesansen er nedsat eller ophævet. Et tryksår opstår ved, at knoglen trykker mod det underlig-gende væv, og da muskelvævet svinder, trykker knoglen hårdere igennem. Tryksår opstår oftest ved, at der sker en forskydning ”shear” af vævslagene sam-tidig med, at knoglen trykker på vævet. Derfor er det vigtigt at bevare en god siddestilling og være aktiv i siddestilling-en. Andre faktorer, der øger risikoen for tryksår, er fugt og varme samt ernærings-tilstand. Det er uhyre vigtigt at undgå at få tryksår, da et tryksår kan udvikle sig over meget kort tid, men er lang tid om at hele op. Derfor skal sæderegionen kontrolleres dagligt af en anden person eller af dig selv ved hjælp af et spejl.

5VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER

Et begyndende tryksår viser sig som rødme af huden. Denne rødme skal helst forsvin-de f.eks. ved aflastning i løbet af natten. Er rødmen ikke forsvundet om morgenen, er det tegn på vævsskade.

Seksualitet og fertilitetSexlivet kan blive påvirket på forskellige måder som følge af en rygmarvsskade. Den manglende følsomhed under skades-niveauet kan påvirke evnen til at få orgas-me og for mænds vedkommende også ev-nen til at få rejsning og udløsning. Kvinders oplever typisk tørhed i skeden. På trods af dette er det muligt at få et tilfredsstillende sexliv, og både mænd og kvinder har gode muligheder for at blive biologiske forældre. Har du spørgsmål omkring seksualitet eller fertilitet henvises til Sexologisk Klinik eller til Fertilitetsklinikken på Rigshospitalet.

BlodtrykEn rygmarvsskade kan påvirke blodtryk-ket. Generelt bliver det normale blodtryk

lavere hos tetraplegikere og paraplegikere med en høj skade - ca. 100/60. Perso-ner med sådanne skader kan desuden blive ramt af et pludseligt kraftigt forhøjet blodtryk, kaldet autonom hyperrefleksi. Symptomer på hyperrefleksi er forskel-lige og kan f.eks. være, at du sveder, har hovedpine, har en prikkende fornemmelse i ansigtet og halsen, har pletter på huden på halsen og har gåsehud. Du skal være opmærksom på, at en sådan akut blod-tryksstigning behandles ved akut indta-gelse af nitroglycerin og ved at stoppe den aktivitet, der udløser hyperrefleksi. Det kan være at tømme en fyldt blære. Samti-digt skal hovedet være over hjertehøjde, så personen med hyperfleksi skal op at sidde.

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER6

Tværfaglig rehabilitering

Målet er at opnå så god livskvalitet som muligt for den enkelte ved at inddrage relevante aspekter af tilværelsen. Forlø-bet planlægges og gennemføres som en tidsbestemt, sammenhængende proces, der løbende evalueres og justeres.For at deltage i et forløb på Specialhospi-talet for Polio- og Ulykkespatienter skal du have en henvisning fra praktiserende læge, hospitals- eller speciallæge. De fire speciallæger på specialhospitalet dækker områderne rehabilitering og geriatri, reumatologi, ortopædkirurgi og psykiatri.

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER 7

Den akutte behandling vil ofte foregå på en af landets neurokirurgiske afdelinger, der har særlig erfaring i behandling af rygmarvsskader. Når den akutte fase er overstået, vil den følgende rehabilitering foregå på et af de to specialcentre:

• Afdeling for Rygmarvsskader, Glostrup Hospital

• Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg

Her vil der være livslang opfølgning, hvor man bl.a. kontrollerer blære-/ tarmfunk-tion, hud og bevægeapparatet.

Hvordan foregår behandlingen?

Når du udskrives fra Glostrup eller Viborg, kan du have behov for fortsat genoptræ-ning/rehabilitering. Det kan foregå som genoptræning hos lokal fysioterapeut eller på specialhospitalet, som er et privat specialsygehus med ekspertise i tværfaglig rehabilitering af rygmarvsskadede.

Patienter, der er henvist og visiteret til specialhospitalet kommer til en indle-dende undersøgelse ved speciallæge. Herefter sammensættes den tværfaglige behandling ud fra den enkeltes behov.


FysioterapiFørst og fremmest er det vigtigt at træne de funktioner, du skal bruge i dagligdagen, dvs. at kunne flytte dig fra stol til seng, vende dig og kunne manøvrere din kørestol ude og inde. Dernæst handler det om at træne konditionen gennem fysiske aktiviteter, hvor pulsen belastes. Det kan f.eks. foregå i bassin, på armcykel, ved kørestolstræning på løbebånd samt ved funktionel el-stimulation på speciel træningscykel (FES). Styrke - og udholdenhedstræning er også vigtig for at vedligeholde eller øge muskelstyrken. Træningen foregår enten i motionscenter eller bassin, men kan også foregå individuelt hos fysioterapeut. Gang- og balancetræning kan være et væsentligt element i træningen, hvis du har en inkomplet skade.

ErgoterapiI ergoterapien er der fokus på at træne de daglige aktiviteter, som volder problemer f.eks. påklædning, huslige gøremål, spis-ning og madlavning. Du kan også f.eks få vejledning om hjælpemidler i forbindelse med brug af spiseredskaber og computer, ligesom du kan afprøve offentlig trans-port i nærområdet. Derudover tilbyder ergoterapeuterne specifik hånd- og arm- træning.

SmertebehandlingSmerter kan behandles medicinsk eller gennem forskellige fysioterapeutiske

metoder. Mange rygmarvsskadede har glæde af akupunktur eller elektroterapi til behandling af overbelastningssmerter. Nogle personer har ligeledes glæde af at lære mindfulness og psykologisk smerte-håndtering.

RådgivningSom rygmarvsskadet kan du have brug for at bearbejde din nye livssituation og få støtte og rådgivning i omstillingen til et nyt liv på nye og anderledes vilkår gen-nem samtaler med en psykolog. Du kan få vejledning om forskellige hjæl-perordninger, den fremtidige tilknytning til arbejdsmarkedet og hjælp af socialråd-givere til at kontakte din sagsbehandler i kommunen.Hvis du har brug for vejledning i, hvordan du klarer de daglige aktiviteter i og uden for hjemmet, kan de rådgivende terapeu-ter aflægge hjemme- eller arbejdsplads-besøg. De kan også foretage analyse af din siddestilling og vejlede i forhold til kørestol og valg af pude til stolen.Som rygmarvsskadet kan det være vanskeligt at få den optimale kost, så der hverken opstår et for stort vægttab eller overvægt. Derfor tilbyder specialhospita-let vejledning ved en diætist.

BandagistSpecialhospitalet samarbejder med bandagister i København og Aarhus, og du kan aftale bandagisttilsyn sammen med den behandlende fysioterapeut eller ergoterapeut.



Idræt i fritiden

Hos os kan du få råd og vejledning om sportsaktiviteter og handicapidræt. Vi samarbejder med Dansk Handicap Idræts-Forbund.


En rygmarvsskade indebærer en gennem-gribende forandring af livssituation, og det tager tid at acceptere og vænne sig til, at du skal leve med visse funktionsbegrænsninger og muligvis smerter. Få evt. samtaler med en psykolog eller tal med ligesindede for at kunne håndtere forandringen. Det er vigtigt at overveje, hvad der er særligt vigtigt for dig, ud fra de muligheder du har og at prio-ritere de ting, der giver livskvalitet.

Hjem og bolig Boligen skal være tilpasset dig, så du kan komme omkring og fungere i den. Kom-munen kan yde hjælp til boligindretning eller boligskift med henblik på at gøre boligen bedre egnet som opholdssted. Kommunen har en forpligtelse til at vejlede og rådgive ansøgeren om hvilken støtte, Lov om social service § 116 berettiger til.

Arbejde og uddannelseDet er for mange personer med rygmarvs-skade muligt at opretholde et fuld- eller deltidsjob, og der er mulighed for at søge støtte til indretning af såvel bopæl som ar-bejdsplads. Kontakt kommunen eller Ulyk-kesLinjen for at høre om mulighederne.Er du i arbejde og har behov for ændringer i forhold til at komme ind på din arbejds-plads, til at komme til kantinen, på toilet eller andre lokaler, skal du tage kontakt til arbejdsgiveren og jobcentret i kommunen.

Er du under uddannelse, skal du have mulighed for at færdes på dit uddannel-sessted. Ændringer skal her ske gennem kontakt til uddannelsesstedet eller jobcen-tret i kommunen.

BilkørselDet er muligt at komme til at køre bil for langt de fleste med en rygmarvsskade. Det afgørende er, at der er funktion i armene i tilstrækkeligt omfang. En bil kan give mulighed for at leve så normalt et liv som muligt og skåne kroppen for overbe-lastning. Du kan søge om støtte til bil fra kommunen, men det er ikke alle, som er berettiget til at få en bil. HandicapBilist-Centret kan hjælpe med at finde ud af, om der er behov for specialindretning i bilen og påtegninger i kørekortet. Har du ikke kørekort i forvejen, kan du tage kørekort i specialindrettet skolevogn. HandicapBi-listCentret samarbejder med specialhospi-talet om optræning af nødvendige fysiske færdigheder fx at kunne flytte sig til og fra førersædet. Har du som rygmarvs-skadet omfattende hjælpeordning, kan det vurderes mest samfundsøkonomisk at lade hjælperne køre bilen.

Læs mere på www.handicapbilist.dk

Hvordan lever man med en rygmarvsskade?


Motion, kost og hjælpemidlerSom rygmarvsskadet er det vigtigt, at du passer på dig selv og bruger din krop på en måde, så der er balance mellem kroppens formåen og den belastning, den udsæt-tes for. Regelmæssig træning og fysisk aktivitet kan medvirke til at undgå unødig overbelastning og er ligeledes nødvendigt for at fastholde et optimalt funktions-niveau. Det kan i nogle tilfælde være en fordel at anvende kørestol, ganghjælpe-midler, bandager eller skinner for ikke at overbelaste kroppen og dermed risikere unødvendig slid.

Hvis du er kørestolsbruger, kan det være svært at forbrænde energi. Derfor er en sund kost vigtig for at undgå overvægt, som vil være en ekstra belastning for kroppen. Udover sund kost er det vigtigt at motionere i dagligdagen i den udstræk-

ning, det kan lade sig gøre, f.eks ved at håndcykle eller deltage i idrætsaktiviteter.

Rygning, stress og alkoholDe generelle anbefalinger om rygning, stress og alkohol gælder også for ryg-marvsskadede.Det er imidlertid særlig vigtigt, at du er opmærksom på de generelle anbefalinger, da mange mennesker med en funktions-nedsættelse kan have et dårligere kreds-løb og dermed har større risiko for at få livsstilsrelaterede sygdomme. Endvidere er der større risiko for knogleskørhed, hvis du sidder i kørestol.



Mere information

www.ulykkespatient.dk UlykkesPatientForeningens hjemmeside

LivtagUlykkesPatientForeningens medlemsmagasinwww.ulykkespatient.dk/medlemsmagasin

www.ryk.dkForeningen af Rygmarvsskadede i Danmark

www.dhif.dkDansk Handicap Idræts-Forbund

www.handivid.dkHandicapidrættens Videnscenter


Selvom du som rygmarvsskadet har for-søgt at følge anbefalingerne for sund livs-stil, kan du efter nogle år risikere at opleve senfølger. Det kan være slid på arme og skuldre, hvis du sidder i kørestol eller går med stokke. Det kan være skævhed i ryg-gen efter mange år i en kørestol. Tal med fysio- eller ergoterapeuten om, hvordan du undgår overbelastning eller korrigerer for evt. skævhed. Knoglerne holder sig stærke, når de be-lastes, men hvis du sidder i kørestol kan der opstå afkalkning af knoglerne i ben og lænd. Tal derfor med lægen, om der er behov for kalktilskud eller medicinsk be-handling. I sjældne tilfælde kan der udvikle sig en cyste, også kaldet Syrinx, ud for det skadede område i rygmarven. Syrinx

Senfølger efter en rygmarvsskade

kan opstå fra få dage til mange år efter ulykken. Symptomerne er meget forskel-lige; det kan være smerter, nye lammelser, nedsat udholdenhed og fornemmelse af stivhed. Evnen til at mærke kulde og varme kan også være nedsat. Oftest begynder det med smerter, der spreder sig fra ska-desområdet. Hvis du får mistanke om, at du har udviklet en syrinx, må du henvende dig til det sted, du går til kontrol, for at blive scannet.

Når du har været indlagt på Afdeling for Rygmarvsskader eller Vestdansk Center for rygmarvsskader, får du tilbudt livslang opfølgning, hvor du altid kan henvende dig, hvis der opstå noget nyt.

Pårørende

Det kan være en stor udfordring at være pårørende til en person, der har fået en rygmarvsskade.Ofte forventes det, at den pårørende skal være den, der støtter, holder modet oppe og vedligeholder kontakten til resten af familien, hvis den rygmarvsskadede ikke selv har overskud til det. Det kan for no-gen være en belastning at skulle leve op

til forventningerne samtidig med, at man selv er ramt af forløbet. Det kan derfor være godt at få talt med andre om det. Åbenhed og gensidig respekt er generelt en konstruktiv måde at komme videre på. Brug eventuelt denne pjece som udgangs-punkt for en snak. Læs mere i vores pjece ”Når din nærmeste har en rygmarvsskade” på www.ulykkespatient.dk/pjecer.

ULYKKESPATIENTFORENING - HJÆLP TIL LIV, KROP OG SJÆLFjeldhammervej 8 • 2610 Rødovre • T +45 3673 9000 • www.ulykkespatientforeningen.dk

Tekst: Lars Uhrenholt/UlykkesPatientForeningen // Design: ESSEN

SEN.CO

M // Foto: Lars Just/UlykkesPatientForeningen // 20

16

Sammen er vi stærkere-Meld dig ind i dag

UlykkesPatientForeningen arbejder for at forbedre livsvilkårene for de flere end 100.000 danskere, der har alvorlige følger efter en ulykke, således at ulykkes-patienter og deres pårørende har mulighed for at leve et værdigt liv og udfolde sig på egne betingelser.

Et medlemskab koster 335 kr. om året og giver dig en række fordele.

Som medlem får du blandt andet:

• Rådgivning og støtte• Lokale specialtilpassede træningstilbud• Information og viden• Faglige og sociale arrangementer

Sådan bliver du medlem:• Gå ind på www.ulykkespatient.dk/bliv-medlem• Ring på tlf. 3673 9007

www.ulykkespatient.dk

Documents

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVS- SKADER · glæde af akupunktur eller elektroterapi til behandling af overbelastningssmerter. Nogle personer har ligeledes glæde af at