BA ritgerð

Félagsráðgjöf

Fjölskyldur fatlaðra barna Áhrif fötlunar á fjölskylduna

Viktoría Rós Viktorsdóttir

Leiðbeinandi: Guðbjörg Ottósdóttir Aðstoðarleiðbeinandi: Guðrún Þorsteinsdóttir

Júní 2019

Fjölskyldur fatlaðra barna

Áhrif fötlunar á fjölskylduna

Viktoría Rós Viktorsdóttir

231195-3279

Lokaverkefni til BA-gráðu í félagsráðgjöf

Leiðbeinandi: Guðbjörg Ottósdóttir

Aðstoðarleiðbeinandi: Guðrún Þorsteinsdóttir

Stærð ritgerðar í ECTS einingum: 12 einingar

Félagsráðgjafardeild

Félagsvísindasvið Háskóla Íslands

Júní 2019

Fjölskyldur fatlaðra barna: Áhrif fötlunar á fjölskylduna

Ritgerð þessi er lokaverkefni til BA í félagsráðgjöf og er óheimilt að afrita ritgerðina á nokkurn hátt nema með leyfi rétthafa. © Viktoría Rós Viktorsdóttir, 2019 Prentun: Háskólaprent Reykjavík, Ísland, 2019

5

Útdráttur

Foreldrar fatlaðra barna þurfa oft að fara í hlutverk málsvara fyrir barnið sitt til þess að fá

þá þjónustu sem barnið þarfnast eða á rétt á frá þjónustuaðilum. Samhliða því eru

foreldrar oft að aðlagast breyttri tilveru og fara í gegnum tilfinningalega úrvinnslu með

eigin líðan vegna vanda barnsins. Oft á tíðum mæta foreldrar flóknu kerfi sem tekur tíma

að læra inn á, þar sem upplýsingar eru af skornum skammti. Sú vinna er margþætt og því

er sérstaklega mikilvægt að foreldrar fatlaðra barna búi yfir eða þrói með sér seiglu til

þess að geta tekist á við þetta krefjandi verkefni.

Markmið ritgerðarinnar er að kortleggja þessar flóknu aðstæður fjölskyldna fatlaðra

barna. Farið verður yfir helstu álagsþætti og hvaða mögulegar hindranir foreldrar mæta

þegar þeir leitast eftir aðstoð fyrir barnið sitt. Ritgerðin var unnin út frá leit að nýjustu

rannsóknum á sviði fjölskyldna fatlaðra barna og reynt með því að ná fram þekkingu

líðandi stundar á málefninu.

Helstu niðurstöður eru að foreldrar mæta ýmsum verkefnum þegar barn þeirra

greinist með fötlun. Þeir geta upplifað mikla sorg vegna brostinna framtíðardrauma sem

þeir höfðu fyrir barnið á meðan aðrir foreldrar neita hlutverki syrgjenda. Margir þættir

hafa áhrif á líf fjölskyldna fatlaðra barna, svo sem breytt hlutverk, aðlögun að nýjum

daglegum athöfnum, aukið álag og hugsanleg lakari heildarlífsgæði. Ofbeldi er algengara

gagnvart börnum með fötlun heldur en börnum sem eru ekki með fötlun. Það má rekja til

varnarleysis og samskiptaerfiðleika vegna fötlunar barnsins en algengast er að gerendur

séu fjölskyldumeðlimir eða starfsmenn stofnana. Einnig kom í ljós að fjölskyldur fatlaðra

barna mæta flóknu og ósveigjanlegu kerfi þar sem skortir oft á tíðum upplýsingagjöf. Því

er mikilvægt fyrir félagsráðgjafa að vera leiðsögumaður í gegnum kerfið, veita viðeigandi

stuðning hverju sinni og styðjast við gagnreyndar vinnuaðferðir.

Lykilhugtök: Fjölskylda, fötlun, börn með fötlun, félagsráðgjöf, hlutverk

félagsráðgjafa, álag, streita, ofbeldi, lífsgæði, fjölskyldumiðuð þjónusta, snemmtæk

íhlutun.

6

Formáli

Ritgerð þessi er 12 ECTS-eininga lokaverkefni til BA-gráðu í félagsráðgjöf við

félagsráðgjafardeild Háskóla Íslands. Hún var unnin vorið 2019. Leiðbeinandi var dr.

Guðbjörg Ottósdóttir, lektor við félagsráðgjafardeild Háskóla Íslands.

Aðstoðarleiðbeinandi var Guðrún Þorsteinsdóttir sem er með MA í félagsráðgjöf. Fyrst og

fremst vil ég þakka leiðbeinendum mínum fyrir góða leiðsögn og uppbyggilega gagnrýni

við skrif á þessari ritgerð. Sérstakar þakkir fær frænka mín, Anna Margrét Ragnarsdóttir

fyrir yfirlestur. Einnig vil ég þakka Trausta Tryggvasyni kærasta mínum og fjölskyldu minni

fyrir veittan stuðning og þolinmæði sem þau hafa sýnt mér í gegnum ritgerðarskrifin.

7

Efnisyfirlit

Útdráttur ..................................................................................................................... 5 Formáli ........................................................................................................................ 6 Efnisyfirlit .................................................................................................................... 7 1 Inngangur ................................................................................................................ 8 2 Skilgreiningar .......................................................................................................... 9 3 Skilningur á fötlun ................................................................................................. 11

3.1 Læknisfræðilegur skilningur ............................................................................ 12 3.2 Félagslegur skilningur ...................................................................................... 13 3.3 Norræni tengslaskilningurinn .......................................................................... 14 3.4 Mannréttindaskilningurinn .............................................................................. 14

4 Fjölskyldur fatlaðra barna ...................................................................................... 16

4.1 Að eignast fatlað barn ..................................................................................... 17

4.1.1 Sorgarferlið ............................................................................................... 20

4.2 Systkini fatlaðra barna ..................................................................................... 22 4.3 Álagsþættir ...................................................................................................... 25

4.3.1 Lífsgæði fatlaðra barna ............................................................................ 29 4.3.2 Ofbeldi gagnvart fötluðum börnum ......................................................... 33

5 Þjónusta við fötluð börn og fjölskyldur þeirra ........................................................ 37 6 Hlutverk félagsráðgjafa ......................................................................................... 43

6.1 Fjölskyldumiðuð þjónusta ................................................................................ 45 6.2 Snemmtæk íhlutun .......................................................................................... 47

7 Umræður og lokaorð ............................................................................................. 49 Heimildaskrá .............................................................................................................. 51

8

1 Inngangur Samkvæmt Alþjóða Heilbrigðisstofnun (WHO) eru fleiri en einn milljarður manna í

heiminum í dag með einhvers konar fötlun og er það um það bil 15% af öllum íbúum

heimsins. Fötluð börn sem eru 18 ára eða yngri eru áætluð að vera í kringum 150 milljón

manns (World Health Organization & World Bank, 2011). Í samningi Sameinuðu þjóðanna

um réttindi fatlaðs fólks kemur fram að fjölskyldan er hin eðlilega undirstöðueining

samfélagsins. Samfélaginu og ríkinu ber skylda til þess að vernda fatlað fólk og fjölskyldur

þeirra. Einnig ber samfélaginu og ríkinu skylda til þess að veita nauðsynlega vernd og

aðstoð til þess að fjölskyldum verði gert kleift að leggja sitt af mörkum til þess að fatlað

fólk geti notið réttinda sinna til fulls og jafns við aðra (Stjórnarráðið, e.d.).

Markmið ritgerðarinnar er að skoða aðstæður fjölskyldna fatlaðra barna. Farið verður

yfir helstu álagsþætti sem snerta á málefnum fjölskyldna fatlaðra barna. Skoðað verður

hvaða mögulegu hindrunum foreldrar mæta þegar þeir leitast eftir aðstoð fyrir barnið sitt

og hvaða hlutverki félagsráðgjafi gegnir í þeim málum. Lagt verður upp með eftirfarandi

rannsóknarspurningu:

Hvaða áhrif hefur það á fjölskyldur að eignast barn með fötlun og hvernig tekur

velferðarkerfið á móti þessum fjölskyldum?

Við gagnasöfnun var notast við fræðibækur, ritrýndar fræðigreinar, viðurkenndar og

samþykktar heimasíður á veraldarvefnum, skýrslur frá stofnunum, sem og lög og

frumvörp sem varða málefni fatlaðs fólks, þjónustu og úrræði.

Ritgerðin skiptist í fjóra hluta: Í fyrsta hluta er farið yfir ólík sjónarhorn á fötlun. Í

öðrum hluta er fjallað um fjölskyldur fatlaðra barna, áhrif fötlunar á fjölskyldumeðlimi,

þætti sem hafa áhrif á daglegt líf þeirra, áhættuþætti og lífsgæði. Þriðji hluti fjallar um

hvernig velferðarkerfið bregst við þörfum fjölskyldna fatlaðra barna og hvaða hindrunum

foreldrar mæta í samskiptum þeirra við velferðarkerfið. Í fjórða hluta er gerð grein fyrir

hlutverki félagsráðgjafans í þjónustu við fjölskyldur fatlaðra barna og það verklag í

þjónustu sem félagsráðgjafar styðjast almennt við í vinnu með viðkomandi fjölskyldum.

9

2 Skilgreiningar Skilgreiningar útskýra hugtök sem auðvelda lesningu og umfjöllun um viðfangsefnið

hverju sinni. Í dag horfa skilgreiningar á fötlun mikið til samspils skerðinga og

þjónustuþarfar. Minni áhersla er á greiningu en það hefur endurspeglast í löggjöf á Íslandi.

Samkvæmt 1. mgr. 2. gr. laga nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi

stuðningsþarfir er fötlun skilgreind sem:

„Afleiðing skerðinga og hindrana af ýmsum toga sem verða til í samspili fólks með skerðingar og umhverfis og viðhorfa sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Skerðingar hlutaðeigandi einstaklings eru langvarandi og hindranirnar til þess fallnar að viðkomandi verði mismunað vegna líkamlegrar, geðrænnar eða vitsmunalegrar skerðingar eða skertrar skynjunar (Lög um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir nr. 38/2018).“

Mikil þróun hefur átt sér stað á undanförnum árum í málefnum fatlaðs fólks og orðræðu

gagnvart þeim. Ólíkar lýsingar á fötluðu fólki hafa komið fram í gegnum tíðina. Sem dæmi

um orðræðu frá löggjöf er hægt að nefna lög um aðstoð við þroskahefta nr. 47/1979, lög

um fávitahæli nr. 18/1936 og lög um fávitastofnanir nr. 53/1967. Í núverandi löggjöf er

fatlað fólk skilgreint í 2. mgr. 2. gr. laga nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með

langvarandi stuðningsþarfir sem:

„Fólk með langvarandi líkamlega, geðræna eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun sem verður fyrir ýmiss konar hindrunum sem geta komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra ef aðstoðar nýtur ekki við (Lög um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir nr. 38/2018).“

Í 28. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks beri aðildarríkjum

samningsins að viðurkenna rétt fatlaðs fólk og fjölskyldna þess til viðunandi lífskjara. Gera

skal viðeigandi ráðstafanir til að tryggja viðunandi fæði, klæði og fullnægjandi húsnæði.

Tryggja skal fötluðu fólki aðgang að vatni og viðeigandi þjónustu, tækjabúnað og aðra

aðstoð vegna þarfa tengt fötluninni. Fjallað verður um lífsgæði fjölskyldna fatlaðra barna

síðar í ritgerðinni og því finnst höfundi mikilvægt að skilgreina lífsgæði þar sem það þykir

breitt hugtak.

„Lífsgæði (e. quality of life) er sýn einstaklings á stöðu sína í lífinu í samhengi við menningu og gildi hans. Lífsgæði eru sett í samhengi við markmið, væntingar, viðmið og áhyggjur út frá þeim stað þar sem aðilinn býr. Lífsgæði er vítt hugtak sem vísar til líkamlegrar og andlegrar heilsu, sjálfstæðis, félagslegra tengsla, persónulegra

10

viðhorfa og sambands einstaklingsins við umhverfið sitt og það sem hefur áhrif á þessa þætti (World Health Organization & World Bank, 2011).“

Í gegnum söguna hefur þekking og skilningur á fötlun tekið breytingum. Í næsta kafla

verða reifuð þau ólíku sjónarhorn sem komið hafa fram í gegnum árin og er það gert í

sögulegu samhengi. Einnig verður skoðað það sem á við í dag.

11

3 Skilningur á fötlun Viðbrögð almennings gagnvart fötlun í gegnum söguna hafa verið tengd við afbrigðilega

og/eða óvenjulega líkama (e. atypical bodies). Í Grikklandi hinu forna tóku Grikkir mun betur

á móti þeim sem höfðu slasast í bardaga og voru með afmyndaða líkama fremur en þeim sem

fæddust með afmyndaða líkama. Börn í Grikklandi sem fæddust með mikla og sýnilega

afmyndun (e. deformity) voru skilin eftir til þess að deyja. Á miðöldum var fatlað fólk talið vera

í einhvers konar samskiptum við það yfirnáttúrulega (e. supernatural). Á sama tíma var mikið

af fötluðu fólki drepið vegna þess að það var talið geta galdrað. Líklega skýringin er sú að þau

voru haldin einhvers konar taugasjúkdómum. Frá 17. öld var fatlað fólk vistað á stofnunum,

það var gert til þess að vernda fólk sem var ekki með fötlun. Á 19. öld jókst stofnanavæðingin

enn frekar og oft á tíðum var fatlað fólk notað til þess að koma fram og skemmta millistéttinni

á svokölluðum viðrinissýningum (e. freak shows). Þar voru hinir afbrigðilegu líkamar þeirra

notaðir sem sýningarefni. Það sem átti stóran þátt í stofnanavæðingunni var hækkandi staða

læknisfræðinnar, en læknar þróuðu kerfi til þess að flokka þessa afbrigðilegu hópa í

samfélaginu. Læknisfræðin bauð upp á tækifæri til þess að vísindalega greina milli fólks sem

væri óvinnufært og gæti ekkert gert að fötlun sinni og þeirra sem hefðu verið kærulausir að

þeirra mati og orsakað sína eigin fötlun seinna á ævinni (Simcock og Castle, 2016).

Nútíma fræðimenn í fötlunarfræði halda því fram að hraðar framfarir kapítalismans hafi

aukið útilokun fatlaðs fólks í samfélaginu. Talið er að fatlað fólk hafi annaðhvort ekki getað

eða ekki samræmst nýjum vinnumarkaði vegna þess að talið er að fatlað fólk gæti haft

truflandi áhrif á aðra. Þrátt fyrir að fatlað fólk hafi getað unnið á vinnumarkaði í fyrirtækjum

sem byggjast á samvinnu, í smáum fyrirtækjum eða sveitum þá hafi verið mikil

einstaklingshyggja og kerfið okkar byggst á einstaklingsbundinni launavinnu. Fatlað fólk hefur

einangrast frá vinnumarkaði að stórum hluta vegna kapítalismans (Simcock & Castle, 2016).

Sjónarhorn innan fötlunarfræða eru margvísleg og hafa breyst mikið í gegnum tíðina vegna

réttindabaráttu fatlaðs fólks og þróunar ólíkra sjónarmiða sem fræðimenn í fötlunarfræði hafa

sett fram. Hér verður fjallað um þau fjögur meginsjónarhorn sem fræðimenn hafa sett fram í

gegnum tíðina. Það er félagslega sjónarhornið, læknisfræðilega sjónarhornið, norræni

tengslaskilningurinn og að lokum mannréttindasjónarhornið.

12

Félagslega og læknisfræðilega sjónarhornið færir okkur þekkingu og eykur almennt

skilning um fatlanir. Læknisfræðilega sjónarhornið lítur svo á að læknisfræðin vilji grípa til

meðferðar og endurhæfingar, en félagslega sjónarhornið telur að fötlunin eigi rætur sínar að

rekja til þeirra félagslegra hindrana sem fólk með fötlun mætir og að úrræðin felist í

breytingum á samfélaginu. Norræni tengslaskilningurinn beinir athyglinni að misræminu sem

getur myndast milli færni einstaklinga og krafna samfélagsins en mannréttindaskilningurinn

tekur ekki einungis tillit til læknisfræðilegs skilnings og skerðingar einstaklingsins heldur er

einnig horft á þætti í umhverfinu í samhengi við einstaklinginn (Félagsmálaráðuneytið, 2006;

Guðný Jónsdóttir og Snæfríður Þ. Egilson, 2013; World Health Organization, 2002). Hér á eftir

verður gerð nánari grein fyrir sögu og mismunandi nálgun þessara mismunandi sjónarhorna.

3.1 Læknisfræðilegur skilningur

Orðræðan um það hver er talinn vera eðlilegur einstaklingur byrjaði á miðri 19. öld í Englandi

og hefur búið til ýmisleg vandamál fyrir fatlað fólk. Sú orðræða leiddi til sjúkdómsgreininga á

afbrigðilegum/óvenjulegum líkömum (e. atypical bodies). Þessi hugsun eða orðræða var

afleiðing þess að fatlað fólk var talið afbrigðilegt og leiddi til útilokunar fatlaðs fólks í

samfélaginu (Simcock og Castle, 2016). Fötlun var talin andstæða þess sem talið var heilbrigt

og eðlilegt. Þetta sjónarhorn var ríkjandi frá miðri 19. öld í hinum vestræna heimi til 20. aldar

og hugmyndir um fötlun eru en þann dag í dag litaðar af þessum skilningi. Fötlunin er talin

vera sorgaratburður í lífi aðilans og skerðingin talin aðal uppspretta erfiðleika hans (Rannveig

Traustadóttir, 2006). Læknisfræðilegi skilningurinn (e. medical approach) skilgreinir

fjölbreytileika fatlana út frá sjúkdómafræði og gengur út frá því að frávikið og/eða skerðingin

sé aðal vandamálið og sé meginástæða fötlunarinnar. Rík áhersla er lögð á umönnun,

endurhæfingu, meðferð og greiningu (Félagsmálaráðuneytið, 2006; Simcock & Castle, 2016).

Læknisfræðilegi skilningurinn hefur verið harðlega gagnrýndur því hann tekur ekki tillit til

samspils fötlunar og umhverfisins og þeirra hindrana sem verða á vegi fólks með fötlun sem

gerir því erfitt fyrir og skerðir færni þess. Líkanið er einnig gagnrýnt fyrir að halda því fram að

umhverfið sé óumbreytanlegt. Því er ekki skoðað hverju sé hægt að breyta í umhverfinu til

þess að draga úr frávikinu eða skerðingunni (Félagsmálaráðuneytið, 2006).

13

3.2 Félagslegur skilningur

Félagslegi skilningurinn átti upptök sín í Englandi hjá aðgerðasinnum sem voru með fatlanir og

fræðimönnum sem voru uppi á þeim tíma. Þeir gagnrýndu hvernig fötlun hafði verið útskýrð

sem persónulegur harmleikur. Fyrrnefndir aðgerðasinnar börðust fyrir borgarlegum réttindum

sínum og sjálfstæðri búsetu og lögðu þannig mikið til félagslega skilningsins. Þessar aðgerðir

leiddu meðal annars til aukinnar viðurkenningar á því að fatlað fólk sé minnihlutahópur sem

finnur fyrir mismunun og kúgun (Simcock & Castle, 2016). Talsmenn félagslega sjónarhornsins

töldu að það væri mikilvægt að aðgreina fötlun og skerðingu í hinum félagslega skilningi

fötlunar. Fræðimenn töldu fötlun vera eitthvað sem umhverfið bætir ofan á skerðinguna og

býr til óþarfa einangrun og útskúfun og hindrar með því fulla þátttöku einstaklinga í

samfélaginu (Simcock og Castle, 2016).

Áherslur innan félagslega skilningsins eru lagðar á þær hindranir sem eru í umhverfi fatlaðs

fólks og eiga þátt í að skapa fötlun þess. Sem dæmi má nefna algengi þess að hjólastólaaðgengi

eða lyftur vantar í íbúðarhúsnæði eða verslanir. Rík áhersla er á að fólk með fötlun njóti sömu

réttinda og aðrir í samfélaginu, svo sem að geta stundað nám og atvinnu, geta notið einka- og

fjölskyldulífs, frístunda og almennra mannréttinda. Talsmenn sjónarhornsins leggja áherslu á

að fatlað fólk njóti jafnra tækifæra til þátttöku í samfélaginu til jafns við aðra. Nútíma samfélag

er að mestu leyti ætlað þeim sem eru með óskerta færni og ekki er gert ráð fyrir mannlegum

fjölbreytileika. Ef gert er ráð fyrir fötluðu fólki í samfélaginu og hindrunum fækkað í umhverfi

þeirra getur það auðveldað þeirra daglega líf. Þeir aðilar sem styðja félagslega sjónarhornið

benda á að ójöfn staða fatlaðs fólks í samfélaginu hafi neikvæð áhrif á sjálfsmynd þess og það

nær því ekki að njóta sín eins vel og aðrir. Talið er að vanþekking, ótti og fordómar gagnvart

fólki með fötlun séu stærstu og víðtækustu hindranirnar sem fatlað fólk mætir. Þess vegna er

réttur fatlaðs fólks til þátttöku á öllum sviðum samfélagsins ein mikilvægasta forsenda þess að

það fái að njóta sín í þjóðfélaginu líkt og aðrir (Félagsmálaráðuneytið, 2006).

Félagslegi skilningurinn hefur verið gagnrýndur fyrir það að hann eigi misvel við ákveðna

hópa fatlaðs fólk með þroskahamlanir eða geðfatlanir og það sé litið fram hjá mikilvægi þess

að horfa á skerðinguna sjálfa, hlutverk hennar í daglegu lífi fatlaðs fólks og síðast en ekki síst,

í fræðilegri umræðu. Of mikil áhersla sé á félagslegu hindranirnar og minna á þær líkamlegu

(Félagsmálaráðuneytið, 2006).

14

3.3 Norræni tengslaskilningurinn

Frá árinu 1970 hafa Norðurlöndin gagnrýnt bæði félagslegan og læknisfræðilegan skilning á

fötlun (Rannveig Traustadóttir, 2006). Í kringum 1990 lögðu bæði Svíþjóð og Noregur niður

allar vistunarstofnanir fyrir fatlað fólk og áhersla var lögð á samfélagslega umönnun. Um

aldamótin tóku Norðurlöndin þetta á næsta stig og breyttu lögum og reglugerðum ásamt því

að gera áætlanir til þess að vinna gegn mismunun á fötluðu fólki. Á sama tíma var einnig lögð

rík áhersla á almennt aðgengi fatlaðra í samfélaginu (Tøssebro, 2016). Árið 1979 kom fyrsta

löggjöfin á Íslandi sem tengja má við norræna tengslaskilninginn en þá voru lög nr. 47/1979

um aðstoð við þroskahefta sett á en fyrir það voru lög um fávitastofnanir nr. 53/1967

(Rannveig Traustadóttir, 2006).

Ekki er hægt að alhæfa að aðeins einn skilningur á fötlunum sé ríkjandi á Norðurlöndunum

en þau deila vissum sameiginlegum grundvallarhugmyndum. Norræni tengslaskilningurinn

hefur einnig verið nefndur misræmis- eða tengslalíkanið en áhersla er lögð á tengsl fatlaðs

fólks við umhverfi þess (Rannveig Traustadóttir, 2006). Fötlunin er ekki talin vera bein afleiðing

skerðingar, en athyglinni er beint að því ósamræmi sem getur myndast milli færni einstaklinga

og þeirra krafa sem samfélagið gerir og kemur ekki til móts við margbreytileika mannsins

(Guðný Jónsdóttir og Snæfríður Þ. Egilson, 2013). Samkvæmt norræna tengslaskilningnum er

fötlun talin vera aðstæðubundin, sem sagt að það sé háð aðstæðum hvort skerðing á færni

verði að fötlun. Fötlun er því talin afstæð og verði til í samspili einstaklings og umhverfis

(Félagsmálaráðuneytið, 2006).

3.4 Mannréttindaskilningurinn

Á seinustu áratugum hefur skilningur í alþjóðasamfélaginu á fötlunum breyst. Alþjóðleg

samtök líkt og Sameinuðu þjóðirnar (hér eftir SÞ) hafa þróað stefnu í málefnum fatlaðra sem

kallast mannréttindasjónarhornið (e. human rights perspective). Sú stefna einkennist af

jafnrétti og fullri þátttöku fatlaðs fólks í samfélaginu.

Í 3. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólk kemur fram að almennar meginreglur

samningsins séu bann við mismunun, að fatlaðir geti tekið fullan og virkan þátt í samfélaginu

án aðgreiningar, jöfn tækifæri fatlaðs fólks, jafnrétti kynjanna, að virðing sé borin fyrir frelsi

þeirra og sjálfstæði til þess að taka eigin ákvarðanir, sjálfræði, að virða og viðurkenna

mannlega fjölbreytni og að virðing sé borin fyrir síbreytilegri getu barna og virðingu fyrir rétti

þeirra til þess að varðveita sjálfsmynd sína (Stjórnarráðið, e.d.). Samningur SÞ um réttindi

15

fatlaðs fólks var fullgildur á Íslandi 23. september 2016 (Stjórnarráðið, e.d.). Stefna Íslands í

málefnum fatlaðs fólks tekur þannig mið af alþjóðlegum samningum líkt og samningi SÞ

(Guðný Jónsdóttir og Snæfríður Þ. Egilson, 2013). Í samningi SÞ er horft til læknisfræðilegra,

umhverfis-, félagslegra og persónulegra þátta eins og sýnt er fram á hér fyrir ofan, þess vegna

er hægt að tengja samninginn við bæði norræna tengslaskilninginn en einnig við skilning

Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar á fötlun.

Árið 2002 setti Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) fram sinn skilning á fötlun en hann

horfir til félagslegra, umhverfis- og persónulegra þátta (World Health Organization, 2002). Þar

er áhersla lögð á hugtökin virkni (e. activity) og þátttöku (e. participation) til að lýsa færni eða

skorti á henni. Sem dæmi um umhverfisþætti sem horft er til eru félagsleg viðhorf, byggingar

sérkenni, löggjafir og félagslegur strúktúr, loftslag og landslag. Persónulegir eða innri þættir

eru aldur, kyn, aðlögunarhæfni, félagslegur bakgrunnur, menntun, fyrri upplifanir,

hegðunarmynstur, persónueinkenni og aðrir þættir sem hafa áhrif á það hvernig aðilinn

upplifir sig sem einstakling (World Health Organization, 2002). Alþjóðasamtök fatlaðs fólks

(DPI) gaf út yfirlýsingu þar sem lagt var til að skilgreining á á fötlun skuli byggjast á þessu

sjónarmiði því það taki ríkuleg mið af félagslegum sjónarmiðum ásamt því að taka mið af

læknisfræðilegu sjónarhorni (Félagsmálaráðuneytið, 2006).

Mikilvægt er að hafa í huga ólíkan skilning á fötlunum þegar verið er að veita fötluðum

aðilum og fjölskyldum þeirra stuðning og ráðgjöf. Það má rökstyðja með því að fagaðilar sem

veitir fötluðu barni þjónustu er með ákveðinn skilning í huga og veitir þjónustu eftir því hvort

hann horfir til líkamlegra, samfélags- eða umhverfisþátta.

16

4 Fjölskyldur fatlaðra barna Fjölskyldur og fjölskyldugerðir hafa breyst mikið í gegnum aldirnar, en allar eiga þær

sameiginlegt að vera frumhópur einstaklingsins og minnsta eining þjóðfélagsins. Hvort sem

fjölskyldan er formleg eða óformleg er hún sú umgjörð sem verndar einstaklinginn í

efnahagslegum, siðferðilegum eða lagalegum skilningi. Fjölskyldan er það skjól sem

einstaklingur snýr sér fyrst til í gleði og sorg, þegar stórum áföngum er náð og þegar erfiðleikar

dynja á. Áfangar eru mikilvægir í lífi fjölskyldunnar og þessa áfanga upplifir fjölskyldan í

sameiningu svo sem fæðingu, skírn, fermingu, giftingu og útskrift, en fjölskyldan gengur saman

í gegnum erfiða atburði líka svo sem veikindi, skilnað, dauðsfall og annan missi (Sigrún

Júlíusdóttir, 2001).

Álag er hluti af daglegu lífi allra fjölskyldna, hins vegar er álagið meiri hjá fjölskyldum

fatlaðra þar sem ný og öðruvísi verkefni þarf að leysa. Í öllum fjölskyldum þar sem barn hefur

greinst með fötlun taka við miklar breytingar og fjölbreytt aðlögun. Breytingar geta átt sér stað

í aðlögun að daglegu lífi, aðlögun húsnæðisins og hlutverki foreldra. Álagsþættir sem foreldrar

nefna eru meðal annars svefnleysi, erfið hegðun, andlegt álag tengt áfallinu vegna fötlunar og

fjárhagslegir erfiðleikar. Álag eykst einnig við allan þann fjölda fagfólks sem kemur inn í líf

fjölskyldunnar en oft á tíðum er samvinna og samstilling fagaðila og stofnana lítil. Fötlun

barnsins getur haft þær afleiðingar að foreldrar hafa ekki möguleika á að vinna jafnmikið og

áður vegna umönnunar barnsins og þar með minnkar tekjuöflun fyrir fjölskylduna hvort sem

það er tímabundið eða til langs tíma. Útgjöld geta aukist og þá sérstaklega ef um alvarlega

fötlun er að ræða, til dæmis alvarlega hreyfihömlun en þá þarf oft að endurskipuleggja og

aðlaga húsnæði fjölskyldunnar að einstaklingnum með fötlunina (María Játvarðardóttir, 2008;

Hrönn Björnsdóttir, 2008). Fjölskyldum fatlaðra barna finnast þær vera utangarðs og að það

sé verið að þröngva þeim í jaðarstöðu. Því finnst þeim mikilvægt að fara í mynstur venjulegra

fjölskyldna því ef til vill er lögð of mikil áhersla á erfiðleikana af því að eiga barn með fötlun en

gleymist að tala um það jákvæða og reynsluna sem felst í því að ala upp fatlað barn (Elsa

Sigríður Jónsdóttir, 2003).

17

Rannsókn var gerð af Robinson o.fl. (2015) þar sem tekin voru hálfstöðluð eigindleg viðtöl

við 13 foreldra sem eiga barn með Asperger heilkenni (hér eftir AS) og skoðuð var upplifun

þeirra á því að ala upp barn með AS. Niðurstöður sýndu fram á að foreldrar misstu svolítið

undan sér fæturna þegar þau mætti miklum erfiðleikum og fannst þau ekki ná árangri sem

foreldrar. Það kom vendipunktur í lífi foreldranna þegar barnið fékk rétta greiningu, en rétt

greining tók nokkur ár hjá flestum börnunum. Með því að skilja skerðinguna náðu foreldrarnir

að skilja barnið sitt betur. Seinna náðu foreldrar að öðlast jafnvægi og með tímanum að upplifa

sigra í uppeldishlutverkinu sem hjálpar við að byggja upp sjálfstraust þeirra sem foreldrar á ný.

Það að ala upp barn með AS er flókið og ferlið er stöðugt í þróun þar sem foreldrar eru sífellt

að reyna að finna jafnvægi milli sín, barnsins með AS og fjölskyldunnar í heild (Robinson, York,

Rothenberg, & Bissell, 2015).

Foreldrar barna með fötlun fara oft inn í það hlutverk að vera málsvari fyrir börnin sín hvað

varðar hagsmunabaráttu og í leit að stuðningi og þjónustu. Stöðugt álag og skortur á

stuðningsúrræðum hefur áhrif á foreldra og getu þeirra til þess að takast á við aðstæður sínar,

líðan og heilsu. Því er mikilvægt að fagfólk búi yfir þekkingu og skilji líðan og aðstæður

fjölskyldunnar (Guðrún Þorsteinsdóttir, 2014).

Þegar börn fá rétta greiningu eftir langt greiningarferli eða barn fæðist með fötlun koma

upp ótal tilfinningar. Hér fyrir neðan verður fjallað um það þegar foreldrar eignast fatlað barn.

4.1 Að eignast fatlað barn

Viðbrögð foreldra við að eignast fatlað barn eru ólík, margir upplifa það sem áfall sem kallar

fram sterkar tilfinningar. Aðrir telja það vera forréttindi að fá að takast á við nýtt hlutverk að

annast og ala upp fatlað barn (Hrönn Björnsdóttir, 2008). Að eignast fatlað barn hefur mikil

áhrif á líf fjölskyldunnar en þá sérstaklega fyrir foreldra barnsins. Aðstoð og skilningur nánustu

fjölskyldu er mikilvægur, ömmur, afar og systkini geta upplifað áfall á sama hátt og foreldrarnir

(Hrönn Björnsdóttir, 2008).

Rannsókn Tøssebro og Wendelborg (2015) skoðaði upplifun foreldra við greiningu barna

þeirra. Við upplýsingagjöf um fötlun barnsins upplifðu sumir foreldrar að þeim væri sýnd

virðing, hefðu fengið hjálplegar upplýsingar um stuðning sem gerði þeim kleift að aðlagast

breyttu hlutverki og athöfnum daglegs lífs. Á sama hátt upplifðu aðrir foreldrar að þeim hafi

ekki verið tekið alvarlega af fólki sem veitti þeim þjónustu og upplifðu vanvirðingu í sinn garð.

Í rannsókninni kom fram að foreldrar upplifðu vanvirðingu í sinn garð frá lækni barnsins þegar

18

hann færði þeim persónulegar upplýsingar sem vörðuðu skerðingu barnsins á

almenningssvæði þar sem aðrir voru viðstaddir. Þau upplifðu að læknirinn hafði verið að flýta

sér og ekki sýnt þá varkárni sem þarf í aðstæðum sem slíkum. Það virðist vera að ef foreldrum

var greint frá skerðingunni stuttu eftir fæðingu barnsins upplifðu foreldrar fötlunina á

jákvæðari hátt en aðrir foreldrar sem sáu fötlunina þróast stigvaxandi. Þegar foreldrar fylgdust

með barninu sínu og sáu fötlunina þróast stigvaxandi fylltust þeir sektarkennd að hafa ekki

áttað sig fyrr á að barnið gæti verið með einhvers konar fötlun því þá hefði verið hægt að fá

viðeigandi aðstoð fyrr (Tøssebro & Wendelborg, 2015).

Þegar búið er að upplýsa foreldra um fötlun barnsins þarf að skoða hvaða áhrif það hefur

á fjölskylduna. Rannsóknir hér á eftir greina frá upplifun foreldra af því að eignast barn með

fötlun.

Eigindleg rannsókn var gerð á 24 foreldrum barna með heilalömun (e. cerebral palsy) (hér

eftir CP) á Spáni. Foreldrar upplifðu mikið af ólíkum tilfinningum sem tengjast missi. Konur

sérstaklegu sögðu frá tilfinningum af sorg og örvæntingu. Áfall og vantrú gerðu vart við sig

þegar greiningin átti sér stað. Karlar sögðu frá því að þeir hafi þurft að vera tilfinningalegur

stuðningur fyrir konurnar sínar og að það hafi verið hlutverk þeirra á greiningartímabilinu en

á sama tíma hafi þeir upplifað aðallega reiði og hjálparleysi. Sorgartilfinningar gerðu vart við

sig á ýmsum tímabilum en þá sérstaklega þegar ný vandamál tengd skerðingu barnsins komu

upp, þegar foreldrar hugsuðu um framtíð barnsins eða hvort barnið myndi ná að labba eða

tala eins síns liðs og án hjálpar. Foreldrar fundu fyrir skömm þegar þeir greindu fjölskyldu sinni

frá fötluninni og sumir sögðu ekki fjölskyldunni frá fötluninni fyrr en seinna af ótta við að valda

fjölskyldunni þjáningu (Fernández-Alcántara o.fl., 2015).

Skoðuð var upplifun foreldra af því að eignast barn með Downs heilkenni (e. Downs

syndrome). Rannsóknin var gerð í Bandaríkjunum og notast var við blandaðar aðferðir við

gagnasöfnun en alls voru 445 foreldrar barna með Downs heilkenni sem tóku þátt í

rannsókninni. Foreldrarnir í rannsókninni lögðu áherslu á mikilvægi þess að samþykkja

greininguna og að vera með jákvætt viðhorf. Andlegur stuðningur (e. spiritual support) var eitt

af megin þemum rannsóknarinnar en þá aðallega hjá foreldrum sem áttu börn sem voru 5 ára

og yngri en samsvörun er á milli andlegs stuðnings og aðlögunarhæfni og seiglu hjá fjölskyldum

fatlaðra barna. Með því að leita sér andlegs stuðnings finnst fjölskyldunni þau finna fyrir von,

tilgangi og þeim finnst þau ná betri stjórn á aðstæðunum sem eykur styrk fjölskyldunnar og

19

þrautseigju. Þegar barnið eldist er líklegt að foreldrar hafi aðlagast og hafa þróað með sér

stuðningsnet í gegnum tíðina þar sem þau hafa haft meiri tíma til þess að aðlagast

aðstæðunum og finna frekar fyrir jákvæðum tilfinningum gagnvart uppeldi barnsins (Nelson

Goff o.fl., 2016).

Rannsókn var gerð til þess að skoða sorgartilfinningu foreldra sem eiga börn sem eru

greind með einhverfu (e. autism spectrum disorder). Tekin voru hálfstöðluð viðtöl og úrtakið

samanstóð af 20 foreldrum sem áttu barn sem hefur verið greint með einhverfu við þriggja

ára aldur eða fyrr (Fernańdez-Alcántara o.fl., 2016). Foreldrar lýstu ferlinu sem virkilega erfiðu

þar sem börnin voru oft á tíðum greind vitlaust og foreldrar fengu sífellt falskar vonir um bata.

Foreldrar urðu sárir yfir því hversu miklum tíma hafi verið sóað og að tíminn hefði getað nýst

betur til meðferðar ef barnið hefði fengið rétta greiningu frá upphafi (Fernańdez-Alcántara

o.fl., 2016). Foreldrar upplifðu sterkar tilfinningar þegar þeim var sagt frá

einhverfugreiningunni en einnig við það að heyra orðið einhverfa. Foreldrar líktu viðbrögðum

sínum vegna einhverfugreiningarinnar við sama tilfinningarót og þegar þau höfðu heyrt af

dauðsfalli (e. same intensity as a death). Að heyra orðið einhverfa í tengslum við sitt eigið barn,

upplifðu foreldrarnir í þessari rannsókn sem ákveðinn missi af þessu „heilbrigða“ barni og því

lífi sem það hafði ímyndað sér með barninu sínu. Þær tilfinningar sem foreldrar upplifðu við

greiningu voru áfall, afneitun, sektarkennd, kvíði, depurð, hjálparleysi og mikið álag

(Fernańdez-Alcántara o.fl., 2016).

Áfallið og afneitunin kom sterkast í ljós þegar foreldrum var sagt frá greiningu barnsins, en

þær tilfinningar dofnuðu með tímanum. Foreldrar upplifðu hræðslu og kvíða aðallega vegna

áhyggja um framtíðarhorfur barnsins og hvort það myndi geta lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni.

Foreldrar upplifðu einnig kvíða yfir því hvað gerðist þegar þau myndu eldast og geta ekki lengur

séð um barnið sitt. Sumar mæður upplifðu sektarkennd yfir að hafa ekki tekið eftir

viðvörunarmerkjum um einhverfu fyrr. Foreldrar upplifðu einnig reiði út frá stanslausum

hindrunum í samfélaginu og beindist það aðallega að heilbrigðiskerfinu og fagfólkinu þar. Reiði

kom einnig í ljós í félagslegu samhengi, sérstaklega við viðbrögð annarra foreldra og barna

gagnvart bræðiskasti (e. tantrum) og annarri hegðun sem fylgir gjarnan börnum með einhverfu

(Fernańdez-Alcántara o.fl., 2016). Sorg og streita komu upp ásamt tilfinningum sem

einkenndust af tómleika og hjálparleysi. Foreldrum fannst þau ekki hafa bjargráðin til að eiga

möguleika á að geta sjálf bætt stöðu barnsins eða þekkinguna til þess að geta brugðist við á

20

viðeigandi hátt í erfiðum félagslegum aðstæðum. Foreldrarnir létu í ljós að með tímanum gátu

þau tekist á við þessar tilfinningar, en að þeim þætti enn þá erfitt að tala um tímann við

upphaflega greiningu. Foreldrarnir lýstu þessu sem mjög tilfinningaríkum tíma (Fernańdez-

Alcántara o.fl., 2016). Foreldrar upplifðu að þeir höfðu náð einhvers konar sátt en þó eftir að

hafa komist fram hjá ýmsum hindrunum. Greiningarferlið eitt og sér upplifðu þeir sem eina

hindrun og svo sorgarferlið sem tók við í kjölfarið sem aðra. Einnig viðurkenndu foreldrar að

hafa hugsað óraunverulegar hugsanir eins og að barnið mögulega hætti einn daginn að vera

einhverft og jafnvel að einhver lækning fyndist (Fernańdez-Alcántara o.fl., 2016).

Hægt er að tengja upplifun foreldra við einhverfugreiningu við sorgarstigin fimm eftir

Elisabeth Kübler-Ross og David Kessler. Kenning þeirra fjallar um viðbrögð við áföllum eða

missir, en rannsóknin hér á undan greinir frá því að foreldrar líktu fréttum af

einhverfugreiningunni við sama tilfinningarót og þegar þau höfðu heyrt af dauðsfalli. Þessi

óvænti missir um framtíðarhorfur barnsins og þær væntingar sem foreldrarnir höfðu um líf

barnsins hverfur og eftir stendur sorg, áfall, afneitun, sektarkennd og sorg (Fernańdez-

Alcántara o.fl., 2016; Kübler-Ross og Kessler, 2005).

4.1.1 Sorgarferlið

Elisabeth Kübler-Ross og David Kessler settu fram kenningu um sorgarstigin fimm sem lýsa

viðbrögðum við áföllum. Stigin eru afneitun, reiði, samningsgerð, depurð og sátt. Allir upplifa

sorg á mismunandi hátt, þessi kenning setur einfaldlega í orð þau viðbrögð sem margir upplifa

í áföllum. Taka skal fram að viðbrögð við áföllum og sorg er ekki línuleg, hægt er að fara fram

og aftur um stig (Kübler-Ross og Kessler, 2005). Líðan foreldra sem fá þær fréttir að barn þeirra

glími við fötlun, má eins og fyrr segir tengja við þessi fimm sorgarstig. Sú samlíking er ekki

óumdeild og það upplifa ekki allir foreldrar sorg, eins og eftirfarandi rannsókn gefur til kynna.

Fyrsta stig sorgar er afneitun. Á þessu stigi verður heimurinn tilgangslaus og yfirþyrmandi.

Fólk upplifir mikið áfall og afneitar því sem gerst hefur og verður dofið. Einstaklingurinn veltir

fyrir sér hvort hann geti haldið áfram eftir þetta áfall og hver sé tilgangurinn með því að halda

áfram lífinu. Fólk finnur leið til þess einfaldlega að komast í gegnum hvern einasta dag.

Afneitunin hjálpar við það að hemja sorgartilfinningar (e. pace out feelings of grief) en þetta

er leið náttúrunnar til þess að leyfa einstaklingum að upplifa aðeins það sem hann ræður við.

Þegar einstaklingur byrjar að samþykkja og sætta sig við raunveruleikann fer hann ómeðvitað

að jafna sig á áfallinu (e. healing process). Þá verður hann sterkari og afneitunin minnkar smám

21

saman. Á meðan á þessu ferli stendur byrja allar þær tilfinningar sem voru afneitaðar og settar

til hliðar í upphafi að koma upp á yfirborðið (Kübler-Ross og Kessler, 2005).

Reiði er nauðsynleg til þess að geta byrjað að jafna sig á áfallinu og er því annað stig sorgar.

Fólk þarf að vera viljugt til þess að finna fyrir reiði jafnvel þótt það sjái ekki fyrir endann á því.

Því meira sem fólk leyfir sér að finna fyrir reiðinni því fljótar hverfur hún og því fyrr byrjar

aðilinn að jafna sig á áfallinu. Það eru margar aðrar tilfinningar sem eru undirliggjandi en þær

koma seinna, reiðin er sú tilfinning sem einstaklingar þekkja best og eru vanir að fást við (e.

most used to managing). Reiði hefur engin takmörk. Hún getur beinst gagnvart vinum,

ættingjum, læknum, fjölskyldumeðlimum og gagnvart eigin skinni. Rannsóknir hafa sýnt að

það sé betra fyrir fólk að vera reitt heldur en að vera tilfinningalaust eða sýna engar

tilfinningar. Oftast reynir fólk að halda aftur af reiðinni en reiðin er bara ein tilfinning til þess

að tjá hversu vænt þér þykir um aðilann (Kübler-Ross og Kessler, 2005).

Til að draga úr áhrifum áfalls og jafnvel í þeirri von að komast alfarið undan því er fólk

tilbúið að leggja ýmislegt á sig. Þá hefst svokölluð samningagerð (e. bargaining) þar sem fólk

reynir að gera samning og er það eitt stig sorgarferlisins. Fólk verður heltekið af hugsunum

eins og hvað ef ég hefði gert eitthvað öðruvísi. Sektarkenndin helst oft í hendur við þetta stig

sorgar. Við áfallið vill fólk gera allt til þess að þurfa ekki að finna fyrir þessum sársauka og missi.

Auðvelt er að festast í fortíðinni og nota samningsviðræður til þess að komast frá

sársaukanum. Þetta stig sorgar hættir ekki, flestir fara inn og út úr þessu stigi og það getur

varið frá nokkrum mínútum, upp í nokkrar klukkustundir (Kübler-Ross og Kessler, 2005).

Depurð (e. depression) er stig sorgar þar sem athyglin færist yfir í nútíðina. Tómar

tilfinningar gera vart við sig og sorgin verður dýpri en nokkru sinni fyrr. Depurðin virðist ætla

að endast að eilífu en mikilvægt er að hafa í huga að það að upplifa depurð er ekki

geðsjúkdómur heldur viðeigandi viðbrögð við miklum missi. Depurð eftir missi finnst mörgum

vera ónáttúruleg viðbrögð, eitthvað sem viðkomandi þarf að komast yfir. Raunveruleikinn er

sá að ef sá sem verður fyrir missi upplifir ekki depurð eftir að nákominn deyr þá væri það

óvenjulegt og jafnvel óheilbrigð viðbrögð. Depurð er bara eitt af þeim mikilvægu skrefum til

þess að komast yfir sorgina (Kübler-Ross og Kessler, 2005).

Þegar einstaklingar hafa náð sátt (e. acceptance) er oft haldið því fram að aðilinn sé orðinn

sáttur við það sem gerðist, það er ekki rétt, flestir verða aldrei sáttir við það sem gerst hefur.

Þetta stig fjallar um það að sætta sig við raunveruleikann og að átta sig á því að þessi nýi

22

raunveruleiki er sá sem aðili þurfi að lifa með. Fyrst um sinn mun fólk reyna að lifa lífinu líkt og

áður en með tímanum sér það að það er ekki hægt að viðhalda því. Aðilar sjá að líf þeirra er

breytt að eilífu og að það verður að breyta um hlutverk eða láta aðra hafa ný hlutverk í lífinu.

Að finna fyrir sátt er einfaldlega það að eiga fleiri góða daga heldur en slæma, að læra að lifa

á ný og njóta lífsins. Aðeins er hægt að byrja að lifa aftur ef þú hefur gefið sorginni nægan tíma

fyrir sátt (Kübler-Ross og Kessler, 2005).

Tekin voru eigindleg viðtöl við foreldra ungra fatlaðra barna á leikskólaaldri, í flestum

tilvikum mæður. Sumir foreldrar sögðu frá því að viðbrögð þeirra við greiningu barna sinna

hafi verið eins og heimurinn hafi hrunið og að foreldrarnir hafi verið lengi að jafna sig á þessu.

Aðrir sögðu að þetta hafi ekki verið neitt stórmál og þeir höfðu jafnað sig tiltölulega fljótt.

Sumir foreldranna voru ósáttir með að hafa verið settir í hlutverk syrgjanda þar sem þeir töldu

sig ekki vera í sorg (Elsa Sigríður Jónsdóttir, 2003). Þegar spurt var foreldrana hvers vegna

fötlun barnsins hafi verið áfall útskýrðu þeir að bjartsýn framtíð barnsins hafi verið tekin frá

þeim. Þeim fannst framtíð barnsins vera á vissan hátt ráðin vegna fötlunarinnar. Foreldrar voru

sammála því að erfiðast var óvissan um greininguna og biðin eftir því að vita hvað væri að

barninu og að það hafi jafnvel verið léttir þegar greining var orðin skýr því þá væri hægt að

vinna að því að finna úrræði fyrir barnið (Elsa Sigríður Jónsdóttir, 2003).

Allir takast á við fréttir af fötlun barns á ólíkan hátt. Greining fötlunar getur haft áhrif á alla

fjölskylduna og því er mikilvægt að horfa á fjölskylduna í heild sinni og þá ekki síst líðan

systkina.

4.2 Systkini fatlaðra barna

Það að eignast systkini hefur áhrif á líf barna og að eignast systkini með fötlun ekki síður.

Rannsóknir hafa lengi miðað að því að skoða hvaða áhrif það hefur á foreldri eða

umönnunaraðila að eignast fatlað barn, en nýlegar rannsóknir sýna fram á mikilvægi þess að

skoða hvaða áhrif það hefur á systkini fatlaðra barna. Systkini eru oftast þeir aðilar sem eru

hvað lengst í lífi fatlaða einstaklingsins og því er mikilvægt að gefa systkinum rödd í

rannsóknum, reglugerðum og meðferð (Dubnow, 2016). Þegar börn eiga systkini með fötlun

er óhjákvæmilegt að það hafi áhrif á líf þeirra, bæði í neikvæðu samhengi sem og jákvæðu.

Fyrri rannsóknir benda til þess að jákvæðu áhrifin séu aukinn þroski vegna aukinnar ábyrgðar

á umönnun á fatlaða systkininu ásamt færri ágreiningsmálum og minni samkeppni við

systkinið. Neikvæð áhrif sem hafa verið nefnd eru ótti við ógnandi eða ofbeldishneigða

23

hegðun, minni nánd á milli systkina og félagsleg- og tilfinningaleg vandamál (Ward, Tanner,

Mandleco, Dyches og Freeborn, 2016).

Beth Ward gerði, ásamt fleirum, rannsókn árið 2016 sem byggði á svörum 11 bræðra og

11 systra sem bjuggu með ungum einstaklingi með einhverfu. Rannsóknin var framkvæmd

með hálfstöðluðum viðtölum Rætt var um hvað börnunum þótti erfitt við að búa með systkini

sem var með einhverfu og eins hvað þeim fannst jákvætt við það. Einnig var rætt um hverju

systkinið hefði viljað breyta við þá reynslu að eiga systkini með einhverfu og hvaða áhrif það

hafði þegar systkinið bættist í fjölskylduna (Ward o.fl., 2016).

Niðurstöðum rannsóknarinnar var skipt í tvo hluta, annars vegar það sem systkinin

upplifðu jákvætt við að eiga systkini sem glímir við fötlun og hins vegar það sem systkinin

upplifðu sem neikvætt. Jákvæðu hliðarnar voru meðal annars þær að systkinin töldu reynsluna

gera sig að betri manneskju að því leyti að þau höfðu meiri samúð, voru góðir

umönnunaraðilar og þolinmóðir einstaklingar. Einnig voru persónuleg einkenni einhverfa

barnsins gjarnan nefnd, eins og að vera fyndin/nn og skemmtileg/ur. Neikvæðu hliðarnar voru

þær að systkini barnanna með einhverfu upplifðu sig fá minni athygli frá foreldrum sínum og

að þau þyrftu að axla meiri ábyrgð en ella. Eins upplifðu systkinin oft erfiðleika í samskiptum

við barnið með einhverfu og fannst hegðun barnsins oft pirrandi (Ward o.fl., 2016).

Kyn og aldursmunur systkina virtust hafa áhrif á upplifun systkinanna. Yngri þátttakendur

töluðu gjarnan um skerðingu einhverfa barnsins og vildu óska sér að þau gætu leikið saman.

Unglingar töluðu hins vegar meira um hvernig núverandi reynsla þeirra hefði breytt sýn þeirra

á fyrri reynslu þeirra af systkini sínu og voru sumir hverjir meðvitaðir um hvernig samband

þeirra hefði breyst til hins betra með tímanum (Ward o.fl., 2016).

Drengirnir einbeittu sér frekar að því hvað einstaklingurinn með einhverfuna gat gert og

hvað ekki, vildu frekar leika við viðkomandi og töluðu meira um árásargjarna hegðun.

Stúlkurnar lögðu meiri áherslu á samband þeirra og erfiðleika í samskiptum. Þetta gæti verið

vegna þess að stelpur eru frekar hvattar til þess að vera í hlutverki þar sem þær eru nærandi,

viðkvæmar, góðar og samvinnuþýðar (Ward o.fl., 2016).

Saban og Arikan (2013) báru saman sjálfsálit og kvíða hjá börnum sem eiga systkini með

þroskahömlun og hjá þeim sem eiga ófötluð systkini. Í úrtakinu voru 227 einstaklingar, 108

áttu systkini með þroskahömlun og 119 áttu heilbrigð systkini. Þátttakendurnir voru á

aldrinum 15-18 ára. Í rannsókninni var stuðst við hálfstaðlaðan spurningalista þar sem

24

þátttakendur fengu svigrúm til að svara opnum spurningum. Ásamt því svöruðu þeir

Rosenberg sjálfsmats-skala, en sá spurningalisti var sérstaklega sniðinn að unglingum og

sjálfsáliti þeirra, þar sem þátttakendur fengu svarmöguleika á skalanum „mjög sammála“ til

„mjög ósammála“. Þá var einnig stuðst við lista til að meta kvíða, eða Trait Anxiety scale, en

hann er ætlaður 14 ára og eldri og inniheldur 20 spurningar þar sem einstaklingar svara á likert-

kvarða sem inniheldur fjögur atriði. Lægsti skalinn var 20 en sá hæsti 80 (Saban og Arikan,

2013).

Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að meira en helmingur barna sem áttu systkini með

þroskahömlun voru hrædd um að verða sjálf fötluð, allt að 77,8% barna skömmuðust sín fyrir

systkini sín en 95,4% fundu ekki fyrir samviskubiti vegna stöðu þroskahömlunarinnar hjá

systkinum sínum. Í rannsókninni reyndist enginn marktækur munur á sjálfsáliti þeirra sem áttu

systkini með þroskahömlun og þeirra sem áttu heilbrigð systkini. Hins vegar reyndist kvíðinn

vera meiri hjá þeim sem áttu systkini með þroskahömlun og virtist hækka eftir aldri, en það

má hugsanlega rekja til þess að með hækkandi aldri finnur systkinið fyrir meiri

ábyrgðartilfinningu gagnvart systkini sínu ásamt því að gera sér grein fyrir hversu mörgum

hindrunum systkinið sitt mætir á lífsleiðinni. Stúlkur mældust með meiri kvíða en drengir, en

það er mögulega vegna þess að stúlkur finna fyrir meiri ábyrgðartilfinningu gagnvart systkininu

og húsverkum heldur en drengir (Saban og Arikan, 2013).

Í rannsókn Aksoy og Yildirim (2008) var skoðað sambandið á milli heilbrigðra barna og

fatlaðra systkina þeirra. Alls tóku 228 heilbrigð börn á aldrinum tíu til sautján ára þátt í

rannsókninni og var hún framkvæmd á 16 sérkennslu- og endurhæfingarstöðvum í Ankara

Tyrklandi (Aksoy og Yildirim, 2008).

Þátttakendur rannsóknarinnar áttu systkini með eitthvað af eftirfarandi greiningum:

Þroskahömlun, CP, þroska- og hreyfihömlun (e. mental- motor retardation), Downsheilkenni,

einhverfu eða með námsörðugleika. Skoðuð voru viðhorf barnanna til fatlaðs systkinis síns en

einnig gagnvart öðrum fötluðum einstaklingum. Rannsóknin var megindleg og notast var við

spurningalista, auk þess sem safnað var upplýsingum um fötlun viðkomandi barns (Aksoy og

Yildirim, 2008).

Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að heilbrigðu börnin höfðu jákvætt viðhorf gagnvart

eigin systkini og fötlun þeirra en aftur á móti höfðu þau neikvæðara viðhorf gagnvart öðrum

einstaklingum með fötlun. Þegar niðurstöður voru bornar saman út frá mismunandi tegundum

25

fatlana, kom í ljós að jákvæðustu viðhorfin, eða hæstu stigin, voru gagnvart systkinum sem

voru með námserfiðleika en neikvæðustu viðhorfin komu fram gagnvart þeim systkinum sem

voru með einhverfu. Rannsakendur töldu ástæðurnar vera muninn á fötlununum og þeim

mismunandi áhrifum sem fötlunin hefur á líf heilbrigða systkinisins. Í niðurstöðum kemur fram

að því meiri fötlun sem systkinið er með því minni tengsl eru á milli systkinanna. Þegar um slíkt

er að ræða er það talið vera vegna þess að heilbrigða systkinið verður vitni af því hvað fatlaða

systkinið getur ekki, bæði innan fjölskyldunnar og í samfélaginu. Auk þess sér barnið hvaða

viðhorf samfélagið hefur og hvernig komið er fram við fatlaða systkinið. Því verður það erfiðara

fyrir heilbrigða systkinið að taka fatlaða systkini sitt í sátt og aðlaga sig að fötlun þess. Þetta er

talið hafa áhrif á gæði systkinasambandsins (Aksoy og Yildirim, 2008).

Ljóst er að barn sem á fatlað systkini getur upplifað vandamál bæði innan fjölskyldunnar

og utan hennar og þarf stuðning. Skóli og fjölskylda er stór þáttur í þroska barns og því þarf að

gera ráðstafanir innan þeirra kerfa til þess að hjálpa barninu að aðlagast með tilliti til hvernig

fötlun systkinið er með. Ein leið til þess að styrkja samband milli systkina er til dæmis að veita

heilbrigða barninu upplýsingar og fræðslu um fötlunina, það gefur þeim tækifæri til þess að

skilja fötlunina og læra að umgangast systkini sitt betur. Þetta getur verið gott fyrir bæði

systkinin og fjölskylduna í heild til þess að styrkja sambandið við fatlaða einstaklinginn (Aksoy

og Yildirim, 2008).

Systkini fatlaðra eru oftast þau sem taka við keflinu eftir að foreldrar falla frá eða geta ekki

lengur séð um einstaklinginn, því er mikilvægt að þau séu inni í málum og að það séu góð

samskipti þar á milli (Dubnow, 2016). Ekki er aðeins aukin ábyrgð á systkinum fatlaðra barna

heldur einnig á alla fjölskylduna. Því er mikilvægt að skoða þá álagsþætti sem hafa áhrif á

fjölskyldur fatlaðra barna.

4.3 Álagsþættir

Fötlun hefur ekki aðeins áhrif á líf einstaklingsins með fötlunina, hún hefur einnig áhrif á líf

fjölskyldunnar. Foreldrar fatlaðra barna virðast vera í aukinni hættu á að kljást við líkamlega

og tilfinningalega erfiðleika. Streita er eitt af því algengasta sem foreldrar upplifa og margar

rannsóknir hafa verið skrifaðar um streitu foreldra fatlaðra barna. Streita er algeng hjá

foreldrum fatlaðra barna vegna þeirrar auknu ábyrgðar sem fjölskyldan ber og þá sérstaklega

foreldrarnir. Sem dæmi um streituvalda er álag sem tengist áhrifum skerðingar á hegðun

barnsins, samtvinnun atvinnu og umönnunar, fjárhagur, aðlögunarhæfni barns og

26

takmarkaður tími fyrir félagslífið vegna erfiðleika að finna aðra til þess að annast barnið.

Rannsóknir sem fjalla um streitu foreldra fatlaðra barna benda á að þeir séu í aukinni áhættu

að upplifa þunglyndi, reiði og streitu samanborið við aðra foreldra (Sim o.fl., 2018; Ahmad og

Khanam, 2016).

Rannsókn var framkvæmd til þess að skoða álag á mæður sem eiga börn með

heyrnarskerðingu og þroskahömlun og voru þær bornar saman við mæður barna sem hafa

ekki skerðingu. Alls voru 145 mæður sem tóku þátt í könnuninni, 56 þeirra áttu barn með

heyrnarskerðingu, 37 áttu barn með einhvers konar þroskahömlun og 52 mæður áttu barn

með enga skerðingu (Ahmad og Khanam, 2016). Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós

mun á streitu milli mæðra sem eiga börn með fötlun miðað við þær sem eiga börn sem eru

ekki með fötlun. Ekki virðist vera munur á streitu á milli mæðra sem eiga barn með

heyrnarskerðingu samanborið við mæður sem eiga börn með þroskahömlun (Ahmad og

Khanam, 2016). Mæður sem áttu börn með þroskahömlun upplifðu öðruvísi streitu en hinar

mæðurnar, þær þurftu að leiðbeina, þjálfa og hafa umsjón með þeim í gegnum allt líf barnsins.

Börn með þroskahömlun voru oft mjög háð foreldrum sínum og áttu erfiðara með að þroska

með sér sjálfstæði og þroska í getu miðað við börn sem voru ekki með skerðingar. Mæður sem

áttu börn með heyrnarskerðingu áttu erfiðara með samskipti við barnið sitt þar sem barnið

átti erfitt með að tjá sig og skilja aðra. Mæður greindu frá því að oft á tíðum væru aðeins einn

til tveir aðilar fyrir utan móðurina sem gætu átt tjáskipti við barnið. Mæðurnar höfðu flestar

ekki nægilega getu í táknmáli sem aftur jók streitu og gat dregið úr því að barnið náði að mynda

góða sjálfsmynd (Ahmad og Khanam, 2016).

Í annarri rannsókn voru skoðaðir þeir þættir sem hafa áhrif á streitu foreldra barna með

Downsheilkenni (e. downs syndrome). Þáttur sem dró úr álagi var upplýsingagjöf um fötlunina.

Þættir sem juku álag var óttinn í upphafi þegar þeim var greint frá fötluninni og tíminn við það

að reyna að finna viðeigandi stuðning og þjónustu og reyna að samræma hana. Síðast en ekki

síst dró það úr streitu ef foreldrar fengu tíma til þess að byggja upp sjálfstraust sitt til þess að

verða góðir og skilvirkir foreldrar fatlaðs barns. Foreldrar barna með Downsheilkenni sáu sig

sem hæfari foreldra miðað við fjölskyldur barna með annarskonar fötlun. Mæður barna með

Downsheilkenni mældust með minni streitu en mæður barna með annarskonar greiningar.

Þetta má skýra með því börn með Downsheilkenni eru oft félagslynd og eru sterkir karakterar

27

sem ýtir undir samskipti við móðurina samanborið við börn með aðrar skerðingar (Calero

Plaza, Grau Sevilla, Martínez Rico, & Morales Murillo, 2017).

Ólíkar fatlanir geta haft ólík áhrif á fjölskyldur fatlaðra barna og því er gott að bera saman

streitu foreldra út frá fötlun barnsins. Hér fyrir neðan verður fjallað um rannsókn á streitu

foreldra sem eru að ala upp barn með einhverfu.

Að ala upp barn á einhverfurófi (e. autism spectrum disorder) getur verið mjög gefandi,

en með því koma tilfinningalegar, líkamlegar og fjárhagslegar áskoranir á fjölskylduna.

Einhverfa varir til lífstíðar, er margþætt og hefur áhrif á marga þætti í lífi barns. Einhverfa

einkennist af skerðingu í félagslegum samskiptum ásamt afmörkuðum og síendurteknum

hegðunarmynstrum hvað varðar áhugamál og athafnir (Sim o.fl., 2018). Rannsóknir benda til

að fjölskyldur barna á einhverfurófinu upplifi meiri streitu (e. higher levels of stress) en

fjölskyldur sem ala upp börn sem eru ekki með einhverfu. Einnig eru vísbendingar um neikvæð

áhrif á fjölskylduna hvað varðar samheldni hennar, aðlögunarhæfni, lífsgæði, líkamlega heilsu

og ánægju í parsamböndum. Þrátt fyrir þessar áskoranir hafa sumar fjölskyldur mikla seiglu og

ná að aðlagast vel því nýja hlutverki að ala upp barn með einhverfu (Sim o.fl., 2018).

Sim o.fl. (2018) gerðu rannsókn í Ástralíu þar sem metið var hvaða þættir við uppeldi barns

með einhverfu höfðu áhrif á streitu í fjölskyldum. Alls tóku þátt í könnuninni 543 foreldrar

barna með einhverfu. Tæp 44% eða 241 foreldri af þeim sem svöruðu sögðu frá því að

fjölskyldan hefur upplifað mikla streitu (e. severe stress) sem tengist því að eiga barn með

einhverfu. Oft á tíðum virtist fjölskyldulífið snúast í kringum barnið með einhverfu og þarfir

þess, sem getur leitt til viðvarandi streitu og vanrækslu á öðrum þáttum í fjölskyldulífinu (Sim

o.fl., 2018).

Samband reyndist vera á milli alvarleika einhverfunnar og hversu mikla streitu foreldrar

upplifðu. Skert félagshæfni barnsins virðist sérstaklega vera viðvarandi streituvaldur. Sýnt

hefur verið fram á að mikil streita geti einnig verið til staðar hjá foreldrum einhverfra barna

sem eru talin vera með betri vitsmunaþroska (e. higher functioning). Persónueinkenni barnsins

virðist aðeins útskýra brot af streitunni sem fjölskyldan upplifir og því þarf að setja aðra hluti í

samhengi til þess að átta sig betur á streituvöldum fjölskyldunnar(Sim o.fl., 2018).

Umönnun barna með einhverfu getur fylgt ákveðinn kostnaður til lífstíðar, sem hefur áhrif

á fjárhag fjölskyldunnar. Foreldrar geta reglulega þurft frí frá vinnu eða jafnvel að segja upp

vinnu vegna umönnunar barnsins. Breytingar á atvinnustöðu geta haft áhrif á fjárhag

28

fjölskyldunnar sem gerir erfiðara fyrir að borga fyrir þjónustu. Rannsóknir hafa sýnt að í

Ástralíu er algengast að annað foreldrið segi upp vinnu til þess að sjá um þarfir barnsins og

fyrir foreldrið sem er útivinnandi vinnur það fleiri klukkustundir til þess að létta af þessari

fjárhagslegri streitu. Annar algengur streituvaldur við uppeldi á barni með einhverfu er hversu

takmarkaður tími er fyrir fjölskylduna að sinna félagslífinu. Þegar fjölskyldan fer á viðburði fer

það mikið eftir því hvort barninu líður vel í umhverfinu eða hvort það fái kast (e. tantrum)

hvort foreldrar nái að njóta sín eða hvort þau upplifi félagslega smánun (e. social stigma).

Vangeta fjölskyldunnar til þess að mæta á viðburði með litlum fyrirvara hefur einnig áhrif á

félagslíf fjölskyldunnar. Foreldrum getur reynst erfitt að finna tíma til að sinna sambandi sínu

vegna erfiðleika við að finna umönnun á meðan á því stendur. Rannsóknir hafa gefið til kynna

að makinn sé aðilinn sem foreldrar einhverfra barna reiða mest á fyrir stuðning. Einstæðir

foreldrar í rannsókninni greindu frá því að þeir fundu fyrir minni streitu þegar samband þeirra

við fyrrverandi maka var sem sterkast (Sim o.fl., 2018).

Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós að eftirfarandi þættir höfðu mest að segja um

áhrif streitu á foreldrana sem tóku þátt í henni:

1. Foreldrar sem gátu ekki sinnt félagslífinu voru tíu sinnum líklegri að finna fyrir mikilli streitu samanborið við aðra foreldra þar sem barn með einhverfu hafði ekki mikil áhrif á félagslíf foreldra.

2. Foreldrar sem höfðu ekki aðgang að einstaklingsmeðferð eða ráðgjöf voru sjö sinnum líklegri til þess að upplifa streitu samanborið við foreldra sem höfðu aðgang að einstaklingsmeðferð eða ráðgjöf.

3. Foreldrar sem greindu frá neikvæðum áhrifum einhverfugreiningar á samband þeirra við maka voru sjö sinnum líklegri að finna fyrir mikilli streitu samanborið við aðra sem litu á greininguna sem jákvæðan hlut.

4. Það þurfti háar fjárupphæðir til þess að veita barni með einhverfu viðeigandi aðstoð og tekjumissir var mikill streituvaldur á fjölskyldur barna með einhverfu.

Taka skal fram að 56% fjölskyldnanna í þessari rannsókn fundu fyrir minniháttar til miðlungs

streitu en 44% fundu fyrir miðlungs til mikillar streitu (Sim o.fl., 2018). Rannsóknin var

framkvæmd í Ástralíu, en mikilvægt er að hafa í huga að á Íslandi er líklega minni fjárhagsleg

byrði á foreldra fatlaðra barna vegna niðurgreiðslna ríkisins og sveitarfélaga á til dæmis leik-

og grunnskólum og annarri þjónustu.

29

4.3.1 Lífsgæði fatlaðra barna

Lífsgæði fjölskyldna eru skilgreind sem aðstæður þar sem þörfum fjölskyldunnar er mætt,

fjölskyldumeðlimir njóta lífsins saman sem fjölskylda og hafa tækifæri til þess að gera hluti

sem þeim þykja mikilvægir. Sífellt er verið að leggja meiri áherslu á það lykilhlutverk sem

fjölskyldan spilar í gegnum líf fatlaðs einstaklings og það er aukinn áhugi á því að finna

jákvæðar leiðir til þess að bæta lífsgæði þessara fjölskyldna (Schlebusch, Dada, & Samuels,

2017). Lögð hefur verið meiri áhersla í rannsóknum að skoða lífsgæði fjölskyldna út frá

mismunandi fötlunum. Í þeim rannsóknum kemur fram að fjölskyldur barna með einhverfu

mælast með mun lægri lífsgæði en fjölskyldur barna með Downsheilkenni, athyglisbrest,

ofvirkni eða önnur frávik í þroska. Foreldrar einhverfra barna mælast með mikla streitu en

virðast einnig vera í aukinni hættu á að fá geðsjúkdóma líkt og þunglyndi (Schlebusch o.fl.,

2017; Patterson, Perry og Shine, 2018). Fjölskyldur einhverfra barna eða barna með

annarskonar þroskafrávik eru í meiri hættu að finna fyrir mikilli streitu og minni lífsgæðum en

fjölskyldur sem eiga börn sem eru ekki með þroskafrávik (Patterson o.fl., 2018).

Höfundur fann hvergi íslenska rannsókn sem fjallar um heildar lífsgæði fjölskyldna fatlaðra

barna í samhengi við umhverfi þeirra. Hins vegar eru til íslenskar rannsóknir sem fjalla um

sjálfsmat fatlaðra barna og mat foreldra á lífsgæði barna sinna en fjallað er um þær rannsóknir

hér á eftir (Ólafsdóttir, Egilson, Árnadóttir, & Hardonk, 2018).

Með því að beina athyglinni að þeim hlutum sem hindra þátttöku og sjálfstæði barna með

hreyfihömlun hvað varðar heilsu, lífskjör, leiðsögn foreldra (e. parental guidance), einkalíf,

menntun og tómstundir, þá er hægt að mæla lífsgæði þeirra. En mælingum var náð með því

að fá börnin til þess að meta eigin lífsgæði og foreldrar meta lífsgæði barna sinna (Ólafsdóttir

o.fl., 2018). Í rannsóknarhópi voru 34 börn með hreyfihömlun og 40 foreldrar barna með

hreyfihömlun en í samanburðarhópi voru 429 börn og 450 foreldrar barna sem voru ekki með

hreyfihömlun. Notast var við lífsgæðamatið KIDSCREEN-27 líkanið en það byggist á 5 megin

víddum: Almennri líðan og sjálfsmynd, fjölskyldu og frjálsum tíma, hreyfiathöfnum og heilsu,

vinatengslum og skóla og námi (Ólafsdóttir o.fl., 2018).

Niðurstöður leiddu í ljós að börnin mátu lífsgæði sín innan venjulegra marka á fjórum af

fimm stoðum í líkani KIDSCREEN-27. Hreyfiathafnir og heilsa var sá þáttur sem mældist fyrir

neðan venjuleg mörk samanborið við börnin í samanburðarhóp, það var munur á milli þessara

tveggja hópa en vert er að greina frá því að hann var smávægilegur. Þegar niðurstöður voru

30

skoðaðar út frá kyni kom í ljós að strákar mátu sjálfan sig með hærri lífsgæði fremur en stelpur

gera (Ólafsdóttir o.fl., 2018). Foreldrar mátu lífsgæði barna mikið verri hvað varðar almenna

líðan og sjálfsmynd ásamt hreyfiathöfnum og heilsu barna sinna miðað við samanburðarhóp

foreldra. Einnig fannst munur á milli rannsóknarhóps og samanburðarhóps foreldra hvað

varðar vinatengsl, skóla og nám.

Í heildina litið mátu börnin sjálfan sig með mikið betri lífsgæði hvað varðar hreyfiathafnir

og heilsu ásamt almennri líðan og sjálfsmynd miðað við hvernig foreldrarnir mátu líf barna

sinna. Börn með hreyfihömlun upplifa lífsgæði sín mjög líkt og samanburðarhópur barna. Hins

vegar eru börn með hreyfihömlun í meiri áhættu að finna fyrir lökum lífsgæðum fremur en

aðrir í samfélaginu vegna skerðingar. Þess vegna þurfa umönnunaraðilar og aðrir sem vinna

með börnum að fylgjast með þessum þáttum sem hafa áhrif á vellíðan þeirra með hjálp frá

líkönum eins og KIDSCREEN-27 eða öðrum matstækjum en þau hjálpa til við að mæla lífsgæði

fatlaðra barna (Ólafsdóttir o.fl., 2018).

Í annarri íslenskri rannsókn voru skoðuð lífsgæði 8-17 ára getumikilla barna með einhverfu

en hún byggist einnig á KIDSCREEN-27 lífsgæðamatinu. Í rannsóknarhópi voru 109 getumikil

börn á aldrinum 8-17 ára með einhverfu og 129 foreldrar einhverfra barna. Í samanburðarhópi

voru 251 börn ekki með einhverfu og 286 foreldrar sem áttu ekki barn með einhverfu. Skoðað

var mat barnsins á eigin lífsgæðum og mat foreldra á lífsgæðum barnsins. Mat

rannsóknarhópsins var síðan borið saman við samanburðarhóp barna og foreldra (Ólafsdóttir,

Egilson og Ólafsson, 2014).

Niðurstöður leiddu í ljós að börn með einhverfu voru fremur jákvæð gagnvart þeirra stöðu

í lífinu þrátt fyrir ýmsa erfiðleika. Börnin í rannsóknarhópi mátu lífsgæði sín lægra heldur en

samanburðarhópur barna en lægst mátu þau lífsgæði sín hvað varðar hreyfiathafnir, heilsu og

vintengsl. Börn með einhverfu mátu þeirra eigin lífsgæði töluvert lægra heldur en

samanburðarhópur barna á öllum þáttum KIDSCREEN-27 lífsgæðamatsins. Foreldrar

einhverfra barna mátu lífsgæði barna sinni lægri í fjórum af fimm þáttum miðað við mat

rannsóknarhóp barna. Fyrsti þáttur voru hreyfiathafnir og heilsa, annar þáttur almenn líðan

og sjálfsmynd, þriðji þáttur vinatengsl, fjórði þáttur skóli og nám. Fimmti þáttur var fjölskyldan

og frjáls tími en þann þátt mátu þeir jafnt á við rannsóknarhóp barna. Á öllum fimm þáttum

voru foreldrar einhverfra barna með lægra mat á lífsgæðum barna sinna miðað við foreldra í

samanburðarhópi (Ólafsdóttir, Egilson og Ólafsson, 2014).

31

Þessi rannsókn gefur innsýn í heim barna með einhverfu og foreldra þeirra. Hugsanlega

skýrast niðurstöðurnar af því að foreldrar eigi erfitt með að setja sig í spor einhverfra barna

sinna. Gildi barna og foreldra geta verið mismunandi vegna þess að foreldrar miða einhverfa

barnið sitt við jafningja barnsins sem er ekki með einhverfu á meðan barnið með einhverfuna

miðar við sjálfan sig og sína upplifun (Ólafsdóttir, Egilson og Ólafsson, 2014).

Gott er að skoða erlendar rannsóknir þar sem þær gefa aðra innsýn í málefnið.

Rannsóknirnar hér á eftir áttu sér stað í Suður-Afríku og Kanada. Ekki er hægt að alhæfa að

niðurstöður eigi fullkomlega við á Íslandi þar sem umhverfi og aðstæður eru ólíkar. Hér verður

fjallað um rannsókn á heildarlífsgæðum fjölskyldna fatlaðra barna.

Fjölskyldumiðaðar rannsóknir hafa aukist á seinustu árum. Í Suður-Afríku var rannsókn

gerð á lífsgæðum fjölskyldna barna á einhverfurófinu (e. autism spectrum disorder).

Rannsóknin var gerð á 180 fjölskyldum sem eiga börn með einhverfugreiningu og fá þjónustu

út frá sinni fötlun (Schlebusch o.fl., 2017).

Niðurstöður leiddu í ljós að fjölskyldur þar sem báðir foreldrar eru til staðar mælast hærri

í lífsgæðamælingunni heldur en einstæðir foreldrar en rannsókn Patterson, Perry og Shine

(2018) sem fjallað er um á eftir sýnir einnig fram á það. Tengsl eru á milli menntunar foreldra

og heildarlífsgæða fjölskyldunnar en þau tengsl eru hins vegar smávægileg (Schlebusch o.fl.,

2017). Þegar litið er á alvarleika og umfang fötlunar barnsins sýna niðurstöður fram á tengsl

milli alvarleika fötlunarinnar og neikvæðra heildarlífsgæði fjölskyldunnar. Einnig mælast

neikvæð tengsl milli samskipta fjölskyldunnar (e. family interaction) og tilfinningalegrar

velferðar við alvarleika fötlunar barnsins, sem sagt því alvarlegri sem fötlun barnsins er því

verri eru samskipti og tilfinningaleg vellíðan fjölskyldunnar. Tekjur fjölskyldunnar hafa veruleg

áhrif á lífsgæði hennar. Þeim mun hærri tekna sem fjölskyldan aflar þeim mun betri eru

lífsgæði fjölskyldunnar. Á sama hátt eru tengsl milli tekna fjölskyldunnar og efnislegrar

vellíðanar fjölskyldunnar (e. material well-being). Fjölskyldur þar sem faðirinn er útivinnandi

sýna fram á hærri lífsgæði fjölskyldunnar samanborið við fjölskyldur þar sem faðirinn er

heimavinnandi (Schlebusch o.fl., 2017).

Lífsgæði fjölskyldna fatlaðra barna fara eftir ýmsum þáttum eins og tekjum og alvarleika

fötlunar. Höfundi fannst því mikilvægt að skoða hvaða áhrif það hefði á lífsgæði fjölskyldunnar

þegar fleira en eitt barn með fötlun væri innan fjölskyldunnar.

32

Rannsókn var framkvæmd af Patterson, Perry og Shine (2018) til þess að skoða hvaða áhrif

það hefði á lífsgæði fjölskyldunnar ef fleira en eitt barn með þroskafrávik væri á heimilinu

samanborið við heimili þar sem væri aðeins eitt barn með þroskafrávik. Könnuninni svöruðu

209 foreldrar barna með þroskafrávik í Kanada. Í þessari rannsókn voru þroskafrávik (e.

developmental disability) skilgreind sem regnhlífahugtak fyrir þroskahömlun, einhverfu,

líkamlega fötlun (e. physical disability), CP, Downsheilkenni og börn með heilkenni brotgjarns

X litnings (e. fragile X syndrome). Greina skal frá því að nokkur börn í þessari rannsókn voru

með tvígreiningar, algengast var einhverfa ásamt annarri fötlun (Patterson, Perry og Shine,

2018).

Ákveðin gen eða líffræðilegir þættir geta aukið hættuna á að fjölskyldur eignist fleira en

eitt barn með einhvers konar þroskafrávik en lítið hefur verið rannsakað hvaða áhrif það hefur

á fjölskylduna að það sé fleira en eitt barn með þroskafrávik á heimilinu (Patterson o.fl., 2018).

Við mælingu á lífsgæðum fjölskyldunnar var skoðuð aðlögunarhæfni barnsins, hjúskaparstaða

foreldra, félagslíf foreldra, andleg heilsa foreldra, jákvæð reynsla foreldra tengt því að ala upp

barn með þroskafrávik og stuðningur og ánægja innan hjónabands foreldranna. Til þess að

setja hlutina í samhengi við umhverfi þeirra var einnig skoðuð árleg fjárhagsleg innkoma

heimilisins, álit foreldra gagnvart skólanum sem börnin gengu í, félagsleg samskipti barnanna

og stuðningur frá nágrönnum. Umönnunaraðilar barna með þroskahömlun sem svöruðu

könnuninni á Netinu voru 209 manns en 66% þeirra sem svöruðu áttu eitt barn með

þroskahömlun en 34% átti fleira en eitt barn með þroskahömlun (Patterson o.fl., 2018).

Niðurstöður sýna fram á að foreldrar sem eiga fleira en eitt barn með þroskafrávik mælast

mun hærri þegar kemur að jákvæðari reynslu með börnum sínum og stuðningur nágranna

meiri. Rannsóknin sýnir einnig að þær fjölskyldur sem eiga fleira en eitt barn með þroskafrávik

séu með betri heildarlífsgæði. Hins vegar mælast foreldrar sem eiga fleira en eitt barn með

þroskafrávik með hærri streitu miðað við samanburðarhóp (Patterson o.fl., 2018).

Aðlögunarhæfni og sjálfstæði barnsins hefur í för með sér hærri lífsgæði fjölskyldunnar.

Foreldrar sem bjuggu saman mældust töluvert hærri í lífsgæðum fjölskyldunnar heldur en

einstæðir foreldrar og ánægja foreldra með skóla og tómstundir barnsins benda einnig til

hærri lífsgæða fjölskyldunnar (Patterson o.fl., 2018).

Heildarniðurstöður rannsóknarinnar sýna að lífsgæði fjölskyldna með fleiri en eitt barn

með þroskafrávik skerðast ekkert meira heldur en þegar er orðið hjá fjölskyldu með eitt barn

33

með þroskafrávik. Umönnunaraðilar virðast búa yfir mikilli seiglu þrátt fyrir þessa auknu

streitu og þann auka tíma sem það tekur að annast fleira en eitt barn með einhvers konar

þroskafrávik. Bæta má við að fyrri reynsla þeirra af umönnun barns með þroskafrávik eykur

þrautseigju þeirra til þess að takast á við aðstæður þeirra með jákvæðni (Patterson o.fl., 2018).

Lífsgæði fatlaðra barna er mikilvægt að skoða en þá sérstaklega til þess að vita hvað hægt

sé að gera betur svo stuðla megi að betri lífsgæðum fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra. Þættir

sem hafa neikvæð áhrif á lífsgæði fatlaðra barna er til dæmis ofbeldi en fjölskylda og

umönnunaraðilar eru oftast gerendur ofbeldisins samkvæmt Palusci og Vincent (2017) og

Barnett, Miller-Perrin og Perrin (2011).

4.3.2 Ofbeldi gagnvart fötluðum börnum

Fatlað fólk er líklegri til þess að vera fórnarlömb ofbeldis í lengri tíma en aðrir hópar

samfélagsins en það má rekja til varnarleysis þeirra og erfiðleika í samskiptum vegna

fötlunarinnar. Sem dæmi er hægt að nefna varnarleysi og vangetu til þess að verja sig vegna

hreyfihömlunar eða samskiptaerfiðleika vegna heyrnarleysis. Börn með fötlun eru í miklum

áhættuhópi hvað varðar vanrækslu foreldra á þörfum þeirra. Vanræksla barna á sér stað

aðallega innan fjölskyldunnar en einnig innan skólakerfis og stofnana sem þjónusta fötluð

börn, á vinnustöðum og í samfélaginu öllu. Fötluð börn eru fórnarlömb kynferðisofbeldis í

meiri mæli en önnur börn en erfitt er að greina og safna upplýsingum um ofbeldið vegna

samskiptaerfiðleika og oft er kynferðisofbeldi hluti af daglegu lífi þeirra, þau þekkja ekkert

annað og hafa ekki þekkinguna til þess að vita að þetta sé ekki viðeigandi hegðun (Palusci og

Vincent, 2017; Barnett, Miller-Perrin og Perrin, 2011). Þrátt fyrir að börn með fötlun hafi alltaf

verið til staðar í samfélaginu hafa rannsakendur aðeins nýlega byrjað að skoða afleiðingar

ofbeldis og vanrækslu á börn með fötlun. Börn með fötlun og þroskahamlanir eru auðveld

fórnarlömb fyrir ofbeldi og vanrækslu vegna einangrunar þeirra frá samfélaginu. Áður fyrr var

fjölskyldum sagt að setja börnin sín inn á stofnanir og foreldrarnir fullvissaðir um að barnið

þeirra fengi góða umönnun og öryggi. Það reyndist ekki alltaf vera raunveruleikinn og þessar

stofnanir voru oft á tíðum með kerfisbundið ofbeldi og vanrækslu gagnvart börnum með fötlun

(Palusci og Vincent, 2017).

Þrátt fyrir að Ísland sé lítið land er það ekki undanskilið hvað varðar ofbeldi gagnvart

fötluðu fólki, eins og fram hefur komið í hérlendum skýrslum sem varpa ljósi á vandann.

34

Skýrsla um ofbeldi gegn fötluðum konum var unnin af Félagsvísindastofnun fyrir hönd

Velferðarráðuneytisins og kom út árið 2013. Eigindleg viðtöl voru tekin við 13 konur með

fötlun sem höfðu mátt þola ofbeldi af einhverju tagi. Flestar konurnar höfðu orðið fyrir einelti

í barnaskóla, þær upplifðu það að skólinn hefði ekki gert neitt til þess að styðja við bakið á

þeim og þeim fannst skólakerfið hafa brugðist sér. Eineltið sem hafði áhrif á heilsu þeirra og

líðan í barnæsku hafði mótandi áhrif á þær inn í fullorðinsárin. Sameiginlegt meðal allra

kvennanna var að þær höfðu orðið fyrir ofbeldi í barnæsku af einhverjum toga. Fjórar af

þessum konum upplifðu mikið andlegt, líkamlegt og kynferðislegt ofbeldi á heimili þeirra í

æsku og fimm konur voru beittar kynferðislegu ofbeldi þar sem gerandinn stóð fyrir utan

fjölskylduna (Félagsvísindastofnun, 2013).

Konurnar sem urðu fyrir ofbeldi á æskuheimili sínu fengu lítinn stuðning frá nærumhverfi

sínu þegar þær reyndu að komast úr þeim kringumstæðum sem þær voru í. Þegjandi

samkomulag virtist vera í umhverfi þeirra að virða að vettugi málefni sem áttu sér stað innan

heimilis (Félagsvísindastofnun, 2013). Fimm af þessum þrettán konum sögðu frá reynslu sinni

af því að hafa orðið fyrir ofbeldi þar sem gerandinn var eiginmaður eða kærasti þeirra. Fram

komu lýsingar af fjárhagslegu, andlegu, líkamlegu og kynferðislegu ofbeldi. Makarnir notfærðu

sér ráðandi stöðu í sambandinu en ofbeldið einkenndist af miklu valdaójafnvægi milli maka og

kvennanna. Viðbrögð nærumhverfisins voru ekki viðunandi og þær fengu ekki nægilegan

stuðning til þess að komast út úr ofbeldissambandinu. Frá viðtölum kom fram að fræðsla væri

af skornum skammti til kvenna með þroskahömlun um hvað einkenni gott parsamband og

heilbrigt kynlíf (Félagsvísindastofnun, 2013).

Konurnar lýstu hvernig þeim fannst komið í veg fyrir að þær næðu að ráða sínu eigin lífi.

Þeim fannst fjölskyldumeðlimir ráða of miklu í þeirra lífi og að þær fundu fyrir þrýstingi hjá

fjölskyldumeðlimum að fara í ófrjósemisaðgerð eða fóstureyðingu. Fjölskyldan réði hvernig

búsetumálum þeirra var háttað og nokkrar lýstu því að hafa orðið fyrir ofbeldi af hálfu

sambýlisfólks og starfsmanna stofnana. Líkamlegu og kynferðislegu ofbeldi var lýst ásamt

andlegu (Félagsvísindastofnun, 2013).

Heildarniðurstöður skýrslunnar sýndu fram á að flestar konurnar hefðu átt langa sögu af

kúgun og ofbeldi. Ofbeldið var margvíslegt, allt frá einelti í æsku til kynferðisofbeldis þar sem

gerendur voru ýmist makar eða starfsfólk á heimilum þeirra (Félagsvísindastofnun, 2013).

35

Mannréttindaskrifstofa Reykjavíkurborgar gerði skýrslu um aðgerðir gegn heimilisofbeldi

gagnvart fötluðu fólki (Reykjavíkurborg, 2015). Skýrsluhöfundar hafa lagt til aðgerðir til að

stemma stigu við ofbeldi af þessu tagi, t.d. með skýrum verkferlum, meira eftirliti og aukinni

fræðslu til fatlaðs fólks og þjónustuaðila. Mikilvægt er að allir landshlutar og sveitarfélög hafi

ákveðna verkferla til að fara eftir komi upp ofbeldismál gagnvart fötluðu fólki og að útbúin sé

markviss fræðsla til starfsfólks.

Könnun fór fram á vistun barna á Kópavogshæli árin 1952 til 1993. Upplýsinga var aflað úr

sjúkraskrám fyrrverandi vistfólks, dagbókum, viðtölum vistfólksins og frá aðstandendum og

starfsfólki. Kópavogshæli var heimili vistfólksins jafnvel í áratugi, en öll höfðu þau það

sameiginlegt að glíma við einhverskonar fötlun eða skerðingu og mörg þeirra alvarlega

skerðingu (Stjórnarráðið, 2016). Í skýrslunni koma fram mikilvægar vísbendingar um aðstæður

og daglegt líf vistfólks. Þær upplýsingar eru að miklum hluta úr sjúkraskrám og benda til þess

að fólk í vistuninni hafi sætt illri meðferð og ofbeldi (Stjórnarráðið, 2016).

Mikilvægt er að skoða aðstæður fatlaðs fólks út frá mismunandi menningu milli landa. Hér

á eftir verður stiklað á erlendum rannsóknum sem lúta að ofbeldi gagnvart fötluðu fólki.

Rannsókn í Bandaríkjunum sýndi fram á að 35,5 börn af hverjum 1.000 börnum með fötlun

verði fyrir vanrækslu samanborið við 21,3 börn af hverjum 1.000 börnum sem eru ekki með

fötlun. Líkamlegt ofbeldi er þrisvar sinnum líklegra meðal barna með fötlun heldur en annarra

barna. Þau eru oft skotmörk afbrotamanna út frá þeirra skertu getu til að segja frá ofbeldinu

og það er ekki litið á þau sem trúverðugt vitni þegar þau eiga að bera vitni fyrir dómi (Palusci

og Vincent, 2017).

Samkvæmt Simcock og Castle (2016) eru börn með fötlun í Englandi níu sinnum líklegri en

þau sem ekki eru með fötlun að lenda í því að verða tekin af heimilum sínum og verða þar af

leiðandi hluti af fósturheimilakerfi þar í landi. Um það bil fjórðungur allra barna sem eru tekin

af heimilum sínum í Englandi eru með einhvers konar fötlun. Í flestum tilfellum má rekja þá

ákvörðun að taka barn út af heimili þess til mikils ofbeldis og vanrækslu en í aðeins 4% af

þessum málum er ástæðan fötlun barnsins (Simcock og Castle, 2016).

Fötluð börn í Austur-Evrópu og Rússlandi búa við slakar aðstæður samkvæmt Barnett,

Miller-Perrin og Perrin (2011). Í lögum þeirra kemur fram að löndin séu skyldug til þess að veita

börnum með fötlun leikskólapláss en því hefur ekki verið framfylgt þar sem skólar hafa

einfaldlega ekki nægilegt fjármagn til þess. Foreldrar fatlaðra barna verða varir við þær mörgu

36

hindranir sem verða á vegi þeirra hvað varðar skólamál og aðra þjónustu sem myndi gera þeim

kleift að búa heima hjá fjölskyldu sinni. Þjónusta í samfélaginu fyrir börn með fötlun eru sjaldan

í boði og foreldrar hafa ekki efni á því að borga fyrir þjónustuna sjálf, en þá eru börnum með

fötlun oftast komið fyrir á stofnunum. Foreldrar búast við því að á stofnunum sé sérstök

þjónusta sem gerir fötluðum börnum kleift að verða virkur meðlimur í samfélaginu eftir

dvölina á stofnuninni, en það er langt frá því að vera sannleikurinn. Fötluð börn eru „afskrifuð“,

þau fá litla sem enga þjónustu eða örvun og geta ekki komið aftur inn í samfélagið heldur eru

þau flutt á aðra stofnun fyrir fullorðna við 18 ára aldur (Barnett, Miller-Perrin og Perrin, 2011).

Mikilvægt er að hafa í huga að ofbeldi gagnvart fötluðu fólki getur verið frábrugðið því

ofbeldi sem fólk verður almennt fyrir. Algengustu tegundir ofbeldis gagnvart fólki með fötlun

eru barsmíðar, ógnandi hegðun og hótanir, alvarleg höfnun, einangrun, hunsun, líkamleg

hömlun (e. physical restraints) og neikvæðar breytingar á lyfjagjöf. Ofbeldið getur einnig birst

sem leið til að koma í veg fyrir að einstaklingurinn fái viðeigandi umönnun á athöfnum sem

hann getur ekki framkvæmt án aðstoðar annarra. Sem dæmi má nefna klósett- og baðferðir

og það að fæða einstaklinginn. Gerendur ofbeldisins hafa tekið nauðsynleg hjálpartæki úr

sambandi eða sett þau á stað þarf sem aðilinn með fötlunina nær ekki til (Barnett, Miller-Perrin

og Perrin, 2011).

Ofbeldi gagnvart fötluðum er tilkynnt í miklu minna mæli en ofbeldi almennt. Talið er að

heyrnarleysi eða tjáskiptaerfiðleikar geti verið hluti skýringarinnar en einnig að stór hluti fólks

með fötlun gerir ekki greinarmun á ofbeldi og annarri hegðun (e. fail to recognize abuse). Fyrir

stóran hóp af fólki með fötlun er ofbeldi hluti af þeirra daglega lífi, þannig að fyrir þeim virðist

þetta vera eðlileg hegðun gagnvart þeim. Rannsóknir hafa sýnt að það eru ekki einungis

fjölskyldumeðlimir sem beita hina fötluðu ofbeldi, heldur líka umönnunaraðilar. Oft er um að

ræða mjög persónulega umönnun og samskipti þar sem starfsmenn hafa daglegan aðgang að

líkama fatlaða einstaklingsins. Þar af leiðandi er hinn fatlaði í mun meiri hættu á að verða fyrir

ofbeldi af völdum starfsmanna í heilbrigðis- og velferðarkerfinu (Barnett, Miller-Perrin og

Perrin, 2011).

37

5 Þjónusta við fötluð börn og fjölskyldur þeirra Hver barnafjölskylda þarf á heilbrigðis- og félagsþjónustu að halda á einhverjum tímapunkti í

lífi barnsins og ef um fatlað barn er að ræða, þeim mun meiri þjónustu og breiðari. Fjölskyldur

fatlaðra þurfa hins vegar að tengjast og vinna með mun fleiri aðilum og stofnunum en aðrar

fjölskyldur. Rannsóknir á stuðningi við fjölskyldur fatlaðra barna sýna að fjölskyldurnar kunna

mikið að meta þann stuðning sem þeim býðst en oft á tíðum finnst þeim þó tímafrekt að

nálgast úrræðin, afla sér upplýsinga um þjónustu og fylla út flóknar umsóknir. Samskiptin við

„kerfið“ er oft meginuppspretta óánægju hjá foreldrum fatlaðra barn víða um heim. Þeim

finnst þjónustan og verklagið í kringum hana vera byrði. Foreldrar upplifa gremju vegna þeirra

hindrana sem þeir mæta og við kerfi sem er ósveigjanlegt og með takmarkaðar auðlindir hvað

varðar þjónustu (Tøssebro & Wendelborg, 2015; McConnell o.fl., 2013).

Fjölskyldur geta með ýmsu móti verið frábrugðnar hver annarri. Aðstæður þeirra geta verið

ólíkar, bakgrunnur og menningaruppruni margvíslegur en einnig getur stuðningur og bjargráð

fjölskyldnanna verið mismunandi. Framboð á þjónustu við fatlað fólk á Íslandi getur verið

mismunandi eftir sveitarfélögum og einstaklingnum eða því fagfólki sem veita þjónustuna.

Þjónustan er bundin í lög en þrátt fyrir það þurfa foreldrar að sækja þjónustuna og standa fast

á sínu til þess að fá sínu fram og foreldrar lenda oft í því hlutverki að vera talsmenn barns og

fjölskyldu til þess að tryggja að viðeigandi þjónustustigi verði náð (Guðrún Þorsteinsdóttir og

Þóra Leósdóttir, 2014).

Áður fyrr einkenndust viðhorf innan þjónustukerfisins til fatlaðra barna af

læknisfræðilegum skilningi. Litið var svo á að barnið með fötlunina væri byrði á fjölskylduna

og eitthvað sem væri óeðlilegt. Nýjar áherslur eru hins vegar heldur jákvæðari en áður. Ekki er

dregið úr þeim mörgu verkefnum sem þarf að leysa sem foreldri fatlaðs barns heldur er lögð

áhersla á að skilja í hverju vandinn felst. Nú er meira litið til umhverfisins og þeirra félagslegra

aðstæðna sem fjölskyldan er í (S. Þ. Egilson & Stefánsdóttir, 2014).

Rannsókn var framkvæmd af Ingólfsdóttir, Egilson og Traustadóttir (2018) og fjallar um

fjölskyldumiðaða þjónustu við ung börn með þroskahömlun og fjölskyldur þeirra. Rannsóknin

var framkvæmd í þremur sveitarfélögum á Íslandi og byggist í grunninn af fjölskyldumiðuðum

38

kenningum og norræna tengslasjónarmiðinu sem var fjallað um í öðrum kafla hér að framan.

Alls tóku átta fjölskyldur þátt í rannsókninni en börnin voru þriggja til sjö ára þegar rannsóknin

átti sér stað. Með hverju barni fylgdi starfsmaður af leikskóla, ýmist leikskólakennari eða

sérkennari á leikskóla og fulltrúi (e. service coordinator) frá sveitarfélaginu. Megin markmið

rannsóknarinnar var að fá fram upplifun fjölskyldunnar og reynslu þeirra í samskiptum við

velferðarkerfið á Íslandi (Ingólfsdóttir, Egilson, & Traustadóttir, 2018).

Hægt er að flokka niðurstöður rannsóknarinnar eftir þremur megin þemum en þau eru

aðgangurinn að þjónustunni, svokallað „kerfi innan kerfisins“ og mikið ósamræmi

(Ingólfsdóttir o.fl., 2018)

Að fá aðgang að þjónustunni er fyrsta þemað. Þrátt fyrir að löggjöf í velferðarþjónustu segi

að það eigi að veita þjónustu út frá einstaklingsþörfum þá liggur leiðsögnin í ákvarðanatökunni

fyrst og fremst á greiningu barnsins út frá sálrænum eða læknisfræðilegum skilningi (e. psycho-

medical). Þegar kemur að því að úthluta þjónustu, þá er greining og hvernig fötlun barnsins

lýsir sér mun mikilvægari heldur en þörf barnsins fyrir aðstoð (Ingólfsdóttir o.fl., 2018). Í öllum

þremur sveitarfélögunum eru reglur sem gilda um þann tíma sem barnið fær í sérkennslu frá

leikskólanum og þær mælingar voru byggðar á flokkun greindarvísitölu (e. IQ classification) og

öðrum þáttum sem tengjast skerðingu barnsins. Bæði foreldrar og fagfólk lögðu áherslu á að

barnið yrði sent í greiningu til þess að það gæti fengið aðgengi að þjónustu og stuðningi.

Næstum allir foreldrar báðu um mat frá Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins þar sem þeir vissu

að greiningin væri forsenda þess að þeir fengju þjónustu. Ólíkt því sem kemur fram í eldri

rannsókn á íslenskum foreldrum fatlaðra barna eftir Egilson (2011), að það séu ekki nægilegar

upplýsingar að fá frá þjónustuaðilum, þá upplifðu foreldrar í þessari rannsókn að þeir hafi ekki

átt í erfiðleikum með að nálgast nauðsynlegar upplýsingar og að þeir hafi búist við meiri

erfiðleikum við að nálgast upplýsingarnar en raun bar vitni (S. T. Egilson, 2011; Ingólfsdóttir

o.fl., 2018).

Neikvæð upplifun foreldra tengd þjónustu fól í sér skort á upplýsingum um réttindi sín sem

eru í boði hjá Tryggingastofnun en þau réttindi eru á vegum ríkisins. Foreldrar frá öllum

sveitarfélögum kvörtuðu yfir samskiptum sínum við Tryggingastofnun. Foreldrar kvörtuðu yfir

því að starfsfólk væri ekki viljugt til þess að veita þjónustu og töldu að starfsmenn hefðu ekki

nægilega þekkingu á málefninu. Foreldrum fannst að þjónustan sem er veitt væri ekki

samræmd og að það væri hluti af heildarvandamáli allrar þjónustu í velferðarkerfinu. Út frá

39

upplýsingaleysi efuðust foreldrar um það hvort þeir væru að fá þá þjónustu og þau réttindi

sem þeir ætti rétt á. Foreldrar í heild einblíndu ekki á fjárhagslegu hliðina heldur á það hvort

þeir væru að fá upplýsingar sem hægt væri að treysta og að þeir vildu fá þjónustu sem væri

samræmd og heildræn (Ingólfsdóttir o.fl., 2018).

Kerfi innan kerfisins var þema númer tvö. Foreldrar frá öllum þremur sveitarfélögunum

kunnu mikið að meta leikskólana og hrósuðu starfsfólki leikskólanna fyrir góð samskipti og

stuðning. Foreldrum fannst hins vegar ábótavant að aðrir hlutar af þjónustunni væru ekki

tengdir leikskólanum en hann er meginþjónusta barnsins. Sem dæmi má nefna að

sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun eða talþjálfun (e. physio-, occupational-, and speech-therapy

services) er ekki framkvæmd innan leikskólanna. Þetta stangast á við lög þar sem leikskólar og

grunnskólar eiga að veita nauðsynlega þjónustu innan skólanna. Sérfræðingarnir sem veittu

ákveðna þjónustu tóku ekki þátt á teymisfundum í kringum barnið sem leiddi til þess að

móðirin þurfti að miðla skilaboðum á milli sérfræðinga og þjónustuveitenda. Foreldrar voru

samhljóða um þá erfiðleika að fá tíma hjá sérfræðingum þar sem þeir væru yfirleitt fullbókaðir

og þá þurftu foreldrar að sætta sig við þann tíma sem gafst hjá sérfræðingnum. Venjulega var

það hlutverk móðurinnar að fara með barnið í meðferð og þurftu því flestar mæðurnar í

rannsókninni að minnka við sig í vinnu eða skipta um vinnu til þess að geta farið með barnið

sitt til sérfræðinga. Mæður töluðu um afleiðingar þess að þurfa að taka barnið úr skóla fyrir

meðferð á hvaða tíma dags sem er. Móður fannst hún vera að trufla þegar hún þurfti að taka

barnið sitt úr leikskóla þegar það var úti að leika með jafningjum sínum. Henni fannst það hafa

neikvæð áhrif á barnið þar sem það neitaði oft að fara með henni og barnið varð pirrað

(Ingólfsdóttir o.fl., 2018).

Þriðja og síðasta þemað í rannsókninni er mikið ósamræmi í kerfinu sem veitir þjónustuna.

Í rannsókninni kemur fram ósamræmi milli stefnu þjónustuaðila kerfisins um að annars vegar

veita sveigjanlega og einstaklingsmiðaða þjónustu og hins vegar á framkvæmd þjónustunnar

sem byggist á greiningu barnsins. Félagslegur skilningur á fötlun er greinilegur í lögum. Þeir

sem sjá um framkvæmdina er fagfólk og þeir sem veita þjónustuna horfa til skerðingar

barnsins en ekki hinnar raunverulegu þarfar barnsins fyrir stuðningi eða þarfa fjölskyldunnar

sem heild. Í staðinn fyrir að fjarlægja hindranir og aðlaga umhverfi barnsins og fjölskyldunnar

var aðaláherslan á því að fá barnið til þess að passa inn í þeirra ramma og þjónustu. Þjónustan

sem veitir meðferðina aðlagar sig ekki að daglegri rútínu barnsins eða fjölskyldunnar og

40

sérfræðingar á öðrum sviðum starfa sjálfstætt og óháð meðferðarþjónustunni. Þetta allt

veldur neikvæðri upplifun hjá foreldrunum sem fannst þjónustan sundurskipt og vanhæf til

þess að mæta þeirra þörfum. Ósamræmi fólst einnig í því að barnið og fjölskyldan þurfti alltaf

að aðlaga sig að þjónustunni, öfugt við það sem lög og reglugerðir miða að á Íslandi um

fjölskyldumiðaðar aðferðir. Til þess að bæta og þróa velferðarþjónustu er hægt að setja barnið

í samhengi við umhverfið sitt og veita samheldna og sveigjanlega þjónustu (Ingólfsdóttir o.fl.,

2018).

Hvað varðar málefni fatlaðra á Íslandi er gaman að segja frá og geta vitnað í þingsályktun

sem vinnur gegn þessari óánægju fjölskyldna fatlaðra barna gagnvart kerfinu. Ályktunin vinnur

að því að fjölskyldur fatlaðra barna fái skilvirkari og einstaklingsmiðaðri þjónustu. Þessi

þjónusta átti að hefjast árið 2018 en þar sem hún er nýleg hefur ekkert verið skrifað um

innleiðinguna. Vonandi verður þessi þjónusta innleidd í öllum sveitarfélögum á Íslandi og verði

skilvirk því líklegt er að þjónustan geti minnkað streitu og álag á fjölskyldum fatlaðra barna.

Í grein F.2. í Þingsályktun sem fjallar um heildræna þjónustu við fötluð börn með miklar

stuðningsþarfir og fjölskyldur þeirra með aðstoð málstjóra kemur fram lýsing á því sem koma

skal:

„Í samvinnu við barnið og fjölskyldu þess verði skipaður málstjóri sem samhæfi þjónustuna og sé tengiliður milli þjónustukerfa. Gerð verði áætlun sem grundvallist á mati á þjónustuþörf og taki til þess hvernig samþætta skuli félagsþjónustu, heilsugæslu, skóla- og frístundaþjónustu sem og aðra þjónustu með hliðsjón af aldri, fötlun og þörfum barnsins og fjölskyldunnar. Gæta þarf að því að ekki verði rof á þjónustu við 18 ára aldur (Þingskjal nr. 16/2016-2017).“

Hlutverk málstjóra samkvæmt F.1. gr. Þingskjali nr. 16 um stefnu og framkvæmdaáætlun í

málefnum fatlaðs fólks fyrir árin 2017-2021 er að samhæfa þjónustuna og vera tengiliður milli

þjónustukerfa. Málstjórinn á að tryggja örugga, samfellda, sveigjanlega og samhæfða þjónustu

með einstaklingsbundinni þjónustu. Í grein F.2. í sama þingskjali kemur fram að markmið

málsstjóra í samhengi við fjölskylduna er að fötluð börn og fjölskyldur þeirra fái heildstæða

þjónustu (Þingskjal nr. 16/2016-2017).

Í 2. mgr. 13. gr. laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir nr.

38/2018 kemur fram að fjölskyldur fatlaðra barna skulu fá nægilega þjónustu til þess að fötluð

börn þeirra geti notið réttinda sinna til fulls og til jafns við aðra. Vonandi næst að uppfylla þessi

skilyrði á komandi framkvæmdaráætlun.

41

Gott er að skoða rannsóknir frá ólíkum löndum til þess að fá margvísleg sjónarhorn um

upplifun foreldra fatlaðra barna af velferðarkerfi síns heimalands.

Tøssebro og Wendelborg (2015) skoðuðu reynslu fjölskyldunnar af velferðarkerfinu í

Noregi. Þegar fjölskyldur fatlaðra barna voru spurðar að því hvað þeim fyndist um þjónustuna

sem barnið þeirra væri að fá þá minntust þær aðallega á tímabilið þegar verið var að setja

þjónustuna í gang. Vandamálið virtist ekki snúast um gæði þjónustunnar heldur hversu langan

tíma það tæki að koma þjónustunni á (Tøssebro & Wendelborg, 2015). Fjölskyldur lýstu

eftirtöldum fimm helstu atriðum í tengslum við óánægju þeirra gagnvart „kerfinu“ eða

þjónustunni sem þær nutu.

Í fyrsta lagi fannst foreldrum upplýsingagjöf vera ábótavant. Það tók foreldra langan tíma

að fá ákveðinn stuðning einfaldlega vegna þess að þeir vissu ekki að hann væri til yfir höfuð

eða hvern þeir ættu að spyrja.

Í öðru lagi fannst fjölskyldunum kerfið vera flókið þegar kom að því að leita sér aðstoðar.

Þjónusta og stuðningur kom úr ýmsum áttum, svo sem sveitarfélögum, ríkinu eða frjálsum

félagasamtökum. Þessum ólíku þjónustuaðilum fylgdu ólíkar löggjafir og reglugerðir, ólík

einstaklingsréttindi og aðferðir við möt (e. assessment procedures).

Í þriðja lagi upplifðu margir foreldrar handahófskennda þjónustu eftir því hver var að vinna

á stofnuninni þann daginn í stað þess að farið yrði eftir þeim lögum og reglugerðum sem gilda.

Hvaða upplýsingar foreldrar fengu fór eftir starfsmanni og þeirra túlkun á lögum og reglum.

Í fjórða lagi upplifðu foreldrar geðþótta sem dró úr trausti foreldra á að réttlátar

ákvarðanir yrðu teknar á grundvelli kerfisins. Mörgum foreldrum fannst þeir hafa fengið neitun

sem ætti ekki rétt á sér og þurftu oft að áfrýja ákvörðuninni.

Í fimmta og síðasta lagi upplifðu foreldrar tortryggni gagnvart sér af hálfu yfirvalda. Ef

upplýsingar væru óaðgengilegar eða umsóknum hafnað þá fannst fjölskyldum eins og

starfsmaður stofnunarinnar yrði tortrygginn yfir því að fjölskyldan væri að reyna að fá einhver

réttindi umfram aðra og að hún væri að reyna að misnota kerfið eða þjónustuna.

Þetta eru algengar ástæður fyrir þeirri gremju sem foreldrar upplifa gagnvart kerfinu.

Þessar ástæður sýna þó ekki heildarmyndina, margir foreldrar finna sinn „rétta“ starfsmann

sem aðstoðar þá og leysir vandamál, á meðan aðrir fá litlar upplýsingar og ný vandamál koma

upp. Foreldrar eru hins vegar flestir ánægðir með gæði og magn þjónustu sem þeir fá á

42

endanum. Vandamálið virðist ekki liggja í lélegri þjónustu, frekar í þeim fjölmörgu, tímafreku

og flóknu aðgerðum sem foreldrar þurfa að ganga í gegnum ofan á þá vinnu að ala upp barn

með fötlun (Tøssebro & Wendelborg, 2015).

43

6 Hlutverk félagsráðgjafa Afla þarf leyfis frá landlækni til að bera starfsheitið „félagsráðgjafi“, sbr. lög um félagsráðgjöf

nr. 95/1990, en heitið er lögverndað. Markmið siðareglna félagsráðgjafa er að finna lausnir við

persónulegum og félagslegum vandamálum, ásamt því að sporna gegn félagslegu ranglæti. Í

félagsráðgjöf er unnið gegn mannréttindabrotum óháð staðsetningu eða umfangi þeirra

(Félagsráðgjafafélag Íslands, e.d.).

Félagsráðgjöf þróaðist frá því að vera sjálfboðaliðastarf til þess að aðstoða fátæka yfir í

það að vera öguð faggrein sem notar vísindalegar og gagnreyndar vinnuaðferðir. Félagsráðgjöf

kemur hlutum í verk hvað varðar vandamál á ýmsum sviðum samfélagsins. Félagsráðgjöf er

vítt svið og hugar að fjölskyldum í stóru samhengi, allt frá fjárhagslegum erfiðleikum til

tilfinningalegra erfiðleika. Skilgreining frá 1959 segir að félagsráðgjöf sækist eftir því að efla

félagsleg tengsl einstaklingsins, bæði með einstaklingsvinnu og í hópum, með athöfnum sem

leggja áherslu á að skoða einstaklinginn í samhengi við umhverfið sitt. Félagsráðgjöf er

fræðigrein sem heldur alltaf áfram að þróast því það þarf að mæta þörfum einstaklinga og

samfélagsins sem er síbreytilegt (Farley, 2011).

Ríkjandi viðhorf innan félagsráðgjafar er að nálgast öll verkefni með heildarsýn.

Hugmyndafræðin byggir á því að hver og einn sé einstakur, því þurfi að horfa á hann út frá

víðu samhengi sem nær til allra hliða tilverunnar. Félagsráðgjafar hafa víða þekkingu en meiri

sérþekkingar þarfnast til dæmis á sviðum fötlunar, öldrunar og í barnaverndarmálum (Lára

Björnsdóttir, 2006).

Lögð er mikil áhersla á hugmyndafræði um mannréttindi og félagslegt réttlæti í

félagsráðgjöf sem faggrein og líta félagsráðgjafar á að það sé eitt af þeim faglegum verkefnum

sínum að taka þátt í félagslegum og pólitískum samtökum til þess að geta haft áhrif á

stefnumótun og samfélagslega þróun. Félagsráðgjafar þurfa að þekkja hið almenna og hið

sérhæfða, þekkja samfélagið og hvaða bjargir eru þar að finna, geta skilið samspil fólks og

umhverfi þess en einnig að þekkja kenningar um mannlega hegðun og hvaða áhrif það hefur

á hvort annað (Lára Björnsdóttir, 2006).

44

Yfirfærsla þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga árið 2011 er talið mikið

framfaraskref í þjónustu og réttindum fatlaðs fólks. Félagsráðgjafar eru þeir sem gegna stóru

hlutverki í þjónustunni við fatlað fólk og áframhaldandi þróun við málaflokkinn. Hlutverk

félagsráðgjafans er að upplýsa skjólstæðinginn um réttindi hans og skyldur en einnig um

úrræði og hjálparmöguleika (Gyða Hjartardóttir og Tryggvi Þórhallsson, 2012).

Hlutverk félagsráðgjafa í lífi fjölskyldna fatlaðra barna fer mikið eftir því hvers konar fötlun

er um að ræða og fer eftir þörfum fjölskyldunnar hverju sinni. Mikilvægt er að upplýsa

fjölskyldur um viðeigandi stuðning, bjóða þeim að bera fram spurningar, hlusta á líðan foreldra

og aðstæður þeirra. Einnig er mikilvægt að veita ráðgjöf og upplýsingar um þjónustu og úrræði

sem er í boði. Þetta er mikilvægt vegna þess að úrlausnarefni daglegs lífs eru einkar flókin

vegna flókinna kerfa og skorts á upplýsingaflæði. Samstarf milli stofnana er oft ónóg og ábyrgð

óskýr milli þeirra. Þegar foreldrar eignast barn með fötlun þurfa þeir að vera í samstarfi við

margt fagfólk. Sálrænn og félagslegur stuðningur er mikilvægur fyrir fjölskylduna og getur

dregið úr álaginu sem leggst á hana. Foreldrar barna með fötlun finna fyrir meira álagi en

foreldrar heilbrigðra barna. Möguleikar fjölskyldna á félagslegum stuðningi eru mismunandi

og foreldrar eru með ólíkar aðferðir til þess að takast á við álagið en allt þetta getur haft

veruleg áhrif á líðan foreldra (Guðrún Þorsteinsdóttir, Hrönn Björnsdóttir og Sigríður María

Játvarðsdóttir, 2006).

Í verkfærakistu félagsráðgjafans er notast við viðtöl til þess að fá heildræna mynd á stöðu

fatlaða einstaklingsins og fjölskyldu hans með heildarsýnina að leiðarljósi. Gott er að styðjast

við ákveðna viðtalstækni, hlusta á foreldra og leitast eftir því að ná trausti þeirra og reyna að

átta sig á fjölskyldutengslum. Hægt er að notast við ýmis verkfæri líkt og ættartré, tengslakort

og vistkort. Leitast er eftir að fá upplýsingar um búsetu, hjúskapar- og atvinnustöðu foreldra,

formlegan jafnt sem óformlegan stuðning frá fjölskyldu og hvaða reynslu fjölskyldan hefur af

þjónustukerfinu. Áhersla er á það að leggja mat á stuðningsþörfina með samvinnu frá

foreldrum og fjölskyldunni. Mikilvægt er að veita upplýsingar um samfélagsúrræði ásamt

almennum og sértækum úrræðum sem á við fyrir fatlaða aðilann og fjölskyldu hans (Guðrún

Þorsteinsdóttir, Hrönn Björnsdóttir og Sigríður María Játvarðsdóttir, 2006).

Kenninguna um heildarsýn nota félagsráðgjafar mikið í sinni vinnu en í því felst að horfa á

einstaklinginn í samhengi við umhverfið sitt. Hugmyndafræðin um fjölskyldumiðaða þjónustu

45

á margt sameiginlegt með heildarsýninni en þar er horft á fjölskylduna sem heild og í samhengi

við nærumhverfi þeirra.

6.1 Fjölskyldumiðuð þjónusta

Fjölskyldukerfiskenningar (e. family system theory) er líkan þar sem tekið er mið af allri

fjölskyldunni, tengslum innan hennar og þörfum allra fjölskyldumeðlima. Fjölskyldumiðuð

þjónusta (e. family-centered service) felur í sér markvisst samstarf foreldra og þeirra fagaðila

sem veita fjölskyldunni og barninu þjónustu. Fjölskyldan er í brennidepli og áhersla er lögð á

styrkleika fjölskyldunnar og hvernig hún getur eflt færni, þátttöku og lífsgæði barnsins (Guðrún

Þorsteinsdóttir og Þóra Leósdóttir, 2014). Fjölskyldumiðuð þjónusta lítur á fjölskylduna sem

eina heild. Besta leiðin til þess að stuðla að aukinni færni og vellíðan fatlaðs barns er að hlúa

að fjölskyldu þess og nærumhverfi (Sigrún Júlíusdóttir, 2001; Egilson & Stefánsdóttir, 2014).

Áhersla er lögð á að hver fjölskylda sé einstök og taka þurfi tillit til breytilegra áherslna, gilda

og tímabila í lífi fólks (Egilson & Stefánsdóttir, 2014).

Fjölskyldumiðuð þjónusta er talin vera grunnurinn að framkvæmd góðrar

heilbrigðisþjónustu við fjölskyldur fatlaðra barna samanborið við læknisfræðilega skilninginn

sem einblínir einungis á greininguna. Rannsókn Bamm og Rosenbaum (2008) ásamt rannsókn

Dempsey og Keen (2008) sýna fram á aukna ánægju umönnunaraðila gagnvart þjónustunni

sem þeim er veitt, ásamt því að fjölskyldumiðuð þjónusta hefur sýnt fram á minni streitu

umönnunaraðila. Samband reynist vera milli valdeflingar foreldra og fjölskyldumiðaðrar

þjónustu. Foreldrum finnst þeir frekar geta haft áhrif á þjónustuna og geta stjórnað

mikilvægum þáttum í eigin lífi. Þegar fjölskyldumiðuð nálgun var framkvæmd sýndu

niðurstöður fram á aukningu á foreldrahæfni en þær niðurstöður voru umdeildar (Dempsey &

Keen, 2008).

Foreldrar eru þeir aðilar sem þekkja börnin sín betur en nokkur annar. Tengsl við foreldri

eða umönnunaraðila eru þau tengsl sem vara hvað lengst, eru áhrifaríkust og hafa mest gildi í

lífi hvers einstaklings. Samvinna fagfólks og fjölskyldu er því grundvallaratriði og hefur áhrif á

þroska, líðan og heilsu fatlaðra barna (Egilson & Stefánsdóttir, 2014; Hrönn Björnsdóttir,

2008). Fjölskyldan er stöðugt í lífi barnsins og sá aðili sem er í bestu mögulegri stöðu til þess

að meta þarfir barnsins. Besta leiðin til þess að hjálpa barninu er með því að aðstoða

fjölskylduna líka. Með því að hjálpa fjölskyldunni ásamt barninu þá nærðu að skilja betur

umhverfi og samfélagið í kringum fjölskylduna. Þar með er hægt að metið þarfir barnsins

46

betur. Mikilvægt er að virða ákvarðanir fjölskyldunnar í sambandi við þjónustu barnsins, sýna

virðingu og reyna að ýta undir styrkleika fjölskyldunnar (Dempsey & Keen, 2008).

King og Chairello (2014) skoðuðu fjölskyldumiðaða þjónustu við börn með CP með því að

bera saman helstu rannsóknir um þetta málefni. Niðurstöður leiddu í ljós að það er mikilvægt

að setja skýr markmið, eiga skilvirk samskipti við fjölskylduna og hafa öflugt samstarf

þverfaglegs teymis. Til þess að minnka streitu og kvíða foreldra er mikilvægt að fullvissa

foreldra um að þeir fái skýrar upplýsingar um greiningu og meðferð barnsins, en

upplýsingarnar þurfa að vera auðskiljanlegar þannig að fjölskyldan geti tekið þær með heim til

þess að kynna sér þær betur (King & Chiarello, 2014).

Í íslenskri rannsókn á fjölskyldumiðaðri þjónustu voru skoðuð viðhorf foreldra íslenskra

barna með hreyfihömlun gagnvart fjölskyldumiðaðri þjónustu og hvernig hún er framkvæmd.

Foreldrum fannst þjónustan sem barni þeirra var veitt frekar fjölskyldumiðuð. Í heildina fannst

foreldrum þjónustan vera styðjandi og að þeim hafi verið sýnd virðing. Foreldrarnir fundu fyrir

samheldni í þjónustunni og fannst hún umfangsmikil. Foreldrum fannst þeir vera virkari í

foreldrahlutverkinu þar sem þeir gátu haft áhrif á þjónustuna og unnið mikið samhliða

fagaðilanum (Arnadottir & Egilson, 2012). Foreldar voru hins vegar óánægðir með hversu

takmarkaðar upplýsingar þeir fengu. Þeim voru hvorki sýndir valmöguleikarnir á þjónustu fyrir

barnið sitt né upplýstir um hvað barnið væri að gera í meðferð hjá fagaðila. Þeim var heldur

ekki kynnt hvort einhver árangur hefði borist af meðferðinni. Leggja þarf áherslu á að foreldrar

fái allar nauðsynlegar upplýsingar til þess að geta tekið upplýsta ákvörðun um þjónustu

barnsins (Arnadottir & Egilson, 2012).

Nauðsynlegt er að hafa fjölskylduna með í ráðum þegar ungum börnum með fötlun er

veitt þjónusta. Ekki er hægt að horfa á barnið aðskilið frá fjölskyldusamhenginu þar sem ekki

er hægt að veita þjónustu án þess að hafa samskipti við fjölskylduna. Í fjölskyldumiðaðri

þjónustu er ekki horft á fjölskylduna sem skjólstæðing heldur samstarfsaðila sem hjálpast að

við að setja markmið. Megin markmið fjölskyldumiðaðrar þjónustu er að einblína á styrkleika

fjölskyldunnar, bera virðingu fyrir fjölbreytileika og gildi fjölskyldna, styðja og hvetja

fjölskylduna til ákvarðanatöku, hafa opin samskipti við fjölskylduna og efla til samvinnu.

Mikilvægt er að veita sveigjanlega þjónustu og viðurkenna hversu mikilvæg óformleg þjónusta

er (Bailey, Raspa, & Fox, 2012).

47

Hugmyndafræði fjölskyldumiðaðrar þjónustu hefur verið innleidd víða um heim og nýtur

mikils stuðnings. Víða hefur verið mælt með fjölskyldumiðaðri nálgun af fagaðilum og

vísindamönnum af ólíkum sviðum (Bailey o.fl., 2012). Hins vegar er fjölskyldumiðuð nálgun

ekki ríkjandi alls staðar. Notenda- og fjölskyldumiðuð nálgun á erfiðara með að riðja sér til

rúms þar sem læknisfræðilegi skilningurinn er ríkjandi. Umhverfisþættir hafa áhrif á útfærslu

og framkvæmd þjónustunnar, það eru þættir eins og tímaþröng, hefðir,

stjórnunarfyrirkomulag og viðhorf starfsmanna. Stærstu hindranirnar virðast liggja hjá

fagfólkinu sjálfu, ólík viðhorf og viðmót fagfólks hefur áhrif á vinnu þeirra með fjölskyldum

fatlaðra barna. Foreldrum finnst skipta miklu máli að finna fagmann sem er úrræðagóður og

sveigjanlegur og lætur kerfið ekki stjórna niðurstöðunum um of. Fagfólk á oft á tíðum erfitt

með að treysta dómgreind foreldra ef það stangast á við hefðbundið vinnulag. Faðaðilar taka

síður mark á áherslum og þörfum fjölskyldunnar ef það gengur þvert á eigin áherslur og gildi

fagaðilanna.. Til þess að fjölskyldumiðuð þjónusta verði skilvirk þarf að hafa skýra sýn,

samhentan hóp af fólki og skilgreina vel útfærsluleiðir. Foreldrar fatlaðra barna hafa mikilla

hagsmuna að gæta gagnvart þjónustunni sem er veitt, því er mikilvægt að fá viðhorf foreldra

gagnvart þjónustunni sem barnið fær (Egilson & Stefánsdóttir, 2014).

Fjölskyldumiðuð nálgun og snemmtæk íhlutun eru nátengdar vinnuaðferðir sem oft eru

framkvæmdar samhliða hvorri annarri.

6.2 Snemmtæk íhlutun

Seint á síðustu öld fóru fræðimenn að velta fyrir sér hvort hægt væri að grípa inn í og hafa áhrif

á þroska barna með markvissum aðgerðum sem myndu hefjast snemma í þeirra lífi. Rekja má

upphaf snemmtækrar íhlutunar til þróunarsálfræði, taugalíffræði og uppeldis- og

kennslufræða. En áður var horft á þroska barna sem lítið þýddi að reyna að hafa áhrif á (Tryggvi

Sigurðsson, 2008).

Taugaþjálni (e. neuroplasticity) er möguleiki heilans á því að mynda nýjar tengingar, en

það byggist á þeirri reynslu sem barnið öðlast í samskiptum sínum við umhverfið. Snemmtæk

íhlutun byggir á markvissri og öflugri þjálfun sem beinist að barninu sem getur haft áhrif á

þroska heilans og þar með allri framvindu (Sigríður Lóa Jónsdóttir, 2014). Undirstaða

snemmtækrar íhlutunar er að reyna að minnka áhrif meðfæddra eða áunninnnar fötlunar.

Með markvissum og skipulögðum aðferðum er síðan reynt að sporna gegn þvi að barnið verið

fatlað. Til þess að stuðla að sem mestum árangri þarf íhlutnin að byggjast á viðurkenndu

48

verklagi ásamt gagnreyndum aðferðum. Íhlutun á að hefjast um leið og viðkomandi aðila

grunar að um þroskafrávik sé að ræða, en íhlutunin getur byrjað í kringum eins árs aldur.

Miðað er við að snemmtækri íhlutun ljúki við grunnskólagöngu eða í kringum sex ára aldur en

það getur ílengst til átta ára aldurs ef þess þarf (Sigríður Lóa Jónsdóttir, 2014). Snemmtæk

íhlutun er ekki aðeins ætluð börnum með fötlun heldur líka börnum sem eru í ákveðnum

áhættuhópi svo sem börn sem búa við erfiðar félagslegar aðstæður, fyrirburar eða börn sem

eiga foreldra sem neyta fíkniefna (Tryggvi Sigurðsson, 2008).

Rannsóknir í snemmtækri íhlutun fyrir börn með einhverfu sýndu fram á að hægt væri að

draga úr áhrifum hegðunar- og þroskafrávika ef kennslan væri vel skipulögð, öflug og að

foreldrar væru jafnframt virkir þátttakendur (Sigríður Lóa Jónsdóttir, 2014). Markmið með

þjálfun og kennslu snemmtækrar íhlutunar hjá ungum börnum með einhverfu er að efla leik

og félagsleg samskipti, vitsmunalega færni og hreyfifærni, málhæfni og boðskipti, auka

sjálfstæði við athafnir dagleg lífs og kenna viðhlítandi hegðun í stað óviðeigandi hegðunar

(Sigríður Lóa Jónsdóttir, 2014).

Vietze og Lax (2018) framkvæmdu rannsókn í New York sem skoðaði áhrif snemmtækrar

íhlutunar á ung börn með einhverfu. Börnin voru á bilinu 20-40 mánaða. Þegar bornar voru

saman mælingar á þroska barnanna við upphaf snemmtækrar íhlutunar og eftir meðferðina

sem þau fengu komu fram verulegar framfarir í vitsmunaþroska, hreyfiþroska, félagslegum

tilfinningum (e. social-emotional) og aðlögun. Rannsóknin sýnir fram á að börn græða meira á

snemmtækri íhlutun ef hún byrjar fyrir fjögurra ára aldur. Ekki var til samanburðarhópur þar

sem það er ekki talið siðlegt að hindra þjónustu við fötluð börn (Vietze & Lax, 2018).

49

7 Umræður og lokaorðÍ þessum kafla er rýnt í niðurstöður heimildarritgerðarinnar en þær gefa tilefni til umræðu og

ályktana. Rannsóknarspurning ritgerðarinnar sem lagt var upp með er: Hvaða áhrif hefur það

á fjölskyldur að eignast barn með fötlun og hvernig tekur velferðarkerfið á móti þessum

fjölskyldum?

Af niðurstöðum má sjá að foreldrar fatlaðra barna mæta mörgum hindrunum á vegi sínum

vegna aðlögunar að nýjum og breyttum hlutverkum en einnig vegna þeirra þjónustukerfa sem

þeir mæta sem geta verið flókin, ósveigjanleg og tímafrek (Tøssebro og Wendelborg, 2015;

María Játvarðardóttir, 2008; Hrönn Björnsdóttir, 2008). Foreldrum fatlaðra barna reynist oft

erfitt að nálgast upplýsingar og fá heildræna þjónustu og fara oft í það hlutverk að vera

málsvarar fyrir börnin sín sem þurfa að hafa mikið fyrir því að leita að þjónustu og

stuðningsúrræðum (Guðrún Þorsteinsdóttir, 2014). Að eignast fatlað barn getur verið áfall og

rannsóknir hafa sýnt fram á að foreldrar geta fundið fyrir sorg á meðan á greiningu stendur og

eftir hana, en það sem reynist foreldrum oft erfiðast er biðin eftir greiningunni. Sumir foreldrar

horfa á fötlun barnsins sem verkefni sem þarf að takast á við og hafna hlutverki syrgjanda (Elsa

Sigríður Jónsdóttir, 2003). Systkini fatlaðra barna þróa með sér aukinn þroska og ábyrgð við

það að eiga fatlað systkini, en mikilvægt er að þau séu höfð með í fleiri rannsóknum þar sem

þau eru þeir aðilar sem eru hvað lengst í lífi fatlaða barnsins (Dubnow, 2016). Álagsþættir geta

verið ólíkir eftir því hvar fjölskyldan er staðsett vegna ólíkrar þjónustu og stuðnings sem er í

boði hverju sinni. Meirihluti foreldra finnur þó fyrir auknu álagi og streitu við það að vera

foreldri fatlaðs barns (Sim o.fl., 2018; Ahmad og Khanam, 2016).

Lífsgæði er hugtak sem tekur á mörgum þáttum í lífi fjölskyldna fatlaðra barna en

mikilvægt er að segja frá því að rannsóknir hafa sýnt fram á að íslensk börn með fötlun mátu

lífsgæði sín mjög svipað og önnur börn sem eru ekki með fötlun (Ólafsdóttir, Egilson og

Ólafsson, 2014; Ólafsdóttir o.fl., 2018). Ofbeldi getur haft áhrif á lífsgæði barna, það á sér stað

alls staðar en börn með fötlun verða frekar fyrir ofbeldi en önnur börn og gerendur eru oftast

fjölskyldumeðlimir, starfsmenn stofnana, innan skólakerfis eða á vinnustöðum. Ofbeldið getur

50

verið til staðar frá unga aldri til fullorðinsára (Palusci og Vincent, 2017; Félagsvísindastofnun,

2013).

Hlutverk félagsráðgjafa í þjónustu við fjölskyldur fatlaðra barna er margþætt en mikilvægt

er að veita fjölskyldunum viðeigandi stuðning, ásamt því að gæta hagsmuna barnsins með

fötlunina (Guðrún Þorsteinsdóttir, Hrönn Björnsdóttir og Sigríður María Játvarðsdóttir, 2006).

Lítið hefur verið rannsakað um jákvæð áhrif fjölskyldumiðaðrar þjónustu á barnið sjálft. Hins

vegar hafa fjölskyldumiðaðar rannsóknir sýnt fram á jákvæð áhrif þjónustunnar á foreldra, að

þjónustan geti valdeflt og minnkað streitu foreldra (Bamm og Rosenbaum, 2008; Dempsey og

Keen, 2008). Snemmtæk íhlutun er góð aðferð til þess að örva þroska og færni barna með

fötlun og vinna gegn því að þeim fari aftur eða staðni í þroska en mikilvægt er að hún sé

framkvæmd á fyrstu árum barnsins til þess að ná sem bestum árangri (Vietze & Lax, 2018).

Innan félagsráðgjafar hefur lítið verið fjallað um fötlun og félagsráðgjöf í fræðilegum

bókmenntum og þörf er á úrbótum. Mjög erfitt reyndist að nálgast upplýsingar um hlutverk

félagsráðgjafa hvað varðar þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra og það er til mjög

takmarkað efni. Í fötlunarfræði hefur mikið verið fjallað um og rannsakað málefni fatlaðra á

Íslandi en það vantar meiri fræðilega umfjöllun félagsráðgjafa í þeim málefnum.

Erlendar rannsóknir fjalla mikið um áhrif einhverfugreiningar barns á fjölskylduna og slíkt

efni var fyrirferðarmest í leit að heimildum fyrir þessa ritgerð. Ljóst er að þörf er á ítarlegri

rannsóknir á áhrifum fötlunar á fjölskylduna út frá öðrum fötlunum.

Áhugavert væri að rannsaka stöðu fjölskyldna fatlaðra barna á Íslandi með því að gera

eigindlega rannsókn út frá fötlun barns og áhrifum þess á fjölskylduna en einnig upplifun

fjölskyldunnar af kerfinu eða þjónustunni sem er veitt á Íslandi út frá sjónarhorni

félagsráðgjafar. Það mætti gera með því að taka annars vegar viðtöl við foreldra, systkini,

umönnunaraðila og aðra sem koma að lífi fatlaðs barns og hins vegar við börnin sjálf og fá

þeirra mat ef það er fyrir hendi. Þannig væri hægt að fá heildræna stöðu út frá notanda og

aðstandendum. Einnig væri hægt að taka viðtöl við þá félagsráðgjafa sem veita þjónustuna því

áhugavert væri að fá sjónarhorn fagaðila á því sem mætti betur fara.

____________________________________

Viktoría Rós Viktorsdóttir

51

Heimildaskrá

Ahmad, S., og Khanam, S. J. (2016). PARENTING STRESS IN MOTHERS OF CHILDREN WITH DISABILITIES: A COMPARATIVE STUDY. Pakistan Journal of Psychology, 47(1). Sótt af https://search.proquest.com/docview/1888737820?accountid=28822

Aksoy, A. B., og Yildirim, G. B. (2008). A study of the relationships and acknowledgement of non-disabled children with disabled siblings. Kuram Ve Uygulamada Egitim Bilimleri, 8(3), 769-779. Sótt af https://search.proquest.com/docview/236993281?accountid=28822

Alþjóða heilbrigðisstofnun. (2018). Disability and health. Sótt af https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health

Arnadottir, U., og Egilson, S. T. (2012). Evaluation of therapy services with the Measure of Processes of Care (MPOC-20): The perspectives of Icelandic parents of children with physical disability. Journal of Child Health Care, 16(1), 62–74. Sótt af https://doi.org/10.1177/1367493511423769

Bailey, D. B., Raspa, M., og Fox, L. C. (2012). What Is the Future of Family Outcomes and Family-Centered Services? Topics in Early Childhood Special Education, 31(4), 216–223. Sótt af https://doi.org/10.1177/0271121411427077

Barnett, O., Miller-Perrin, C.L. og Perrin, R.D. (2011). Family violence across the lifespan: An introduction (3. útgáfa). London: SAGE publications.

Calero Plaza, J., Grau Sevilla, M. D., Martínez Rico, G., og Morales Murillo, C. P. (2017). Parenting Stress and Coping Strategies in Mothers of Children Receiving Early Intervention Services. Journal of Child and Family Studies, 26(11), 3192–3202. Sótt af https://doi.org/10.1007/s10826-017-0802-9

Dempsey, I., og Keen, D. (2008). A Review of Processes and Outcomes in Family-Centered Services for Children With a Disability. Topics in Early Childhood Special Education, 28(1), 42–52. Sótt af https://doi.org/10.1177/0271121408316699

Dubnow, J.E. (2016). Hearing their voices: The child’s experience of having a sibling with an intellectual disability or autism spectrum disorder. The Chicago School of Professional Psychology. Sótt af https://search.proquest.com/docview/1801956525/AA08118A722A4148PQ/5?accountid=27513

Egilson, S. Þ., og Stefánsdóttir, S. (2014). Welfare services and disabled children: Perspectives from parents in the municipality of Akureyri. Veftímaritið Stjórnmál og stjórnsýsla, 10(2), 589. Sótt af https://doi.org/10.13177/irpa.a.2014.10.2.19

Elsa Sigríður Jónsdóttir. (2003). Milli vonar og ótta. Í Rannveig Traustadóttir (ritstj.). Fötlunarfræði: Nýjar íslenskar rannsóknir. Háskólaútgáfan: Reykjavík.

Farley, O.W., Smith, L.L. og Boyle, S.W. (2011). What is Social Work. Í Introduction to Social Work. London: Pearson.

52

Fernández-Alcántara, M., García-Caro, M. P., Laynez-Rubio, C., Pérez-Marfil, M. N., Martí-García, C., Benítez-Feliponi, Á., … Cruz-Quintana, F. (2015). Feelings of loss in parents of children with infantile cerebral palsy. Disability and Health Journal, 8(1), 93–101. Sótt af https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2014.06.003

Félagsmálaráðuneytið. (2006). Mótum framtíð - þjónusta við fötluð börn og fullorðna 2007-2016. Sótt af http://www.felagsmalaraduneyti.is/media/thjonusta_f/hugmyndafraedi.pdf

Félagsráðgjafafélag Íslands. (e.d.). Siðareglur íslenskra félagsráðgjafa. Sótt af https://felagsradgjof.is/sidareglur-islenskra-felagsradgjafa/

Félagsvísindastofnun. (2013). Ofbeldi gegn fötluðum konum: Skýrsla unnin fyrir velferðarráðuneytið. Reykjavík: Velferðarráðuneytið.

Guðný Jónsdóttir og Snæfríður Þ. Egilson. (2013). "We do as well as we can". The experiences of staff assisting disabled people in community residential homes "Við gerum bara eins og við getum" - Þjónusta við fólk með fjölþættar skerðingar. Stjórnmál og Stjórnsýsla, 9(1), 171-190.

Guðrún Þorsteinsdóttir og Þóra Leósdóttir. (2014). Þjónusta og stuðningur. Í Sigríður Lóa Jónsdóttir og Evald Sæmundsen (ritstj.) Litróf einhverfunnar. Háskólaútgáfan, Reykjavík.

Guðrún Þorsteinsdóttir, Hrönn Björnsdóttir og Sigríður María Játvarðsdóttir. (2006). Heildrænt skipulag í heilbrigðis- og félagsþjónustu. Í Sigrún Júlíusdóttir og Halldór Sig. Guðmundsson (ritstjórar). (2006). Heilbrigði og heildarsýn. Félagsráðgjöf í heilbrigðisþjónustu. Reykjavík: Háskólaútgáfan og Rannsóknasetur í barna- og fjölskylduvernd.

Guðrún Þorsteinsdóttir. (2014). Fjölskyldan og barnið. Í Sigríður Lóa Jónsdóttir og Evald Sæmundsen (ritstj.) Litróf einhverfunnar. Háskólaútgáfan, Reykjavík.

Gyða Hjartardóttir og Tryggvi Þórhallsson. (2012). Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og nýjar áherlsur í réttindamálum fatlaðs fólks. Tímarit Félagsráðgjafa, 1, 39-41.

Hanna Björg Sigurjónsdóttir. (2006). Valdefling: Glíma við margrætt hugtak. Í Rannveig Traustadóttir (ritstj.), Fötlun: Hugmyndir og aðferðir á nýju fræðisviði. Reykjavík: Háskólaútgáfan.

Hrönn Björnsdóttir. (2008). Stuðningur við fjölskyldur – Fjölskyldumiðuð þjónusta. Í Bryndís Halldórsdóttir, Jóna G. Ingólfsdóttir, Stefán J. Hreiðarsson, Tryggvi Sigurðsson (ritstj.), Þroskahömlun barna, orsakir, eðli, íhlutun. Reykjavík: Háskólaútgáfan.

King, G., og Chiarello, L. (2014). Family-Centered Care for Children With Cerebral Palsy: Conceptual and Practical Considerations to Advance Care and Practice. Journal of Child Neurology, 29(8), 1046–1054. Sótt af https://doi.org/10.1177/0883073814533009

Kübler-Ross, E., og Kessler, D. (2005). On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss. New York ; Toronto: Scribner.

53

Laufey I. Gunnarsdóttir. (2014). Að upplýsa og fræða um einhverfu. Í Sigríður Lóa Jónsdóttir og Evald Sæmundsen (ritstj.) Litróf einhverfunnar. Háskólaútgáfan, Reykjavík.

Lára Björnsdóttir. (2006). Heildrænt skipulag í heilbrigðis- og félagsþjónustu. Í Sigrún Júlíusdóttir og Halldór Sig. Guðmundsson (ritstjórar). (2006). Heilbrigði og heildarsýn. Félagsráðgjöf í heilbrigðisþjónustu. Reykjavík: Háskólaútgáfan og Rannsóknasetur í barna- og fjölskylduvernd.

Lög um aðstoð við þroskahefta nr. 47/1979.

Lög um fávitahæli nr. 18/1936.

Lög um fávitastofnanir nr. 53/1967.

Lög um félagsráðgjöf nr. 95/1990.

Lög um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir nr. 38/2018.

María Játvarðardóttir. (2008). Fötlun og fjölskyldan. Í Bryndís Halldórsdóttir, Jóna G. Ingólfsdóttir, Stefán J. Hreiðarsson, Tryggvi Sigurðsson (ritstj.), Þroskahömlun barna, orsakir, eðli, íhlutun. Reykjavík: Háskólaútgáfan.

McConnell, D., Breitkreuz, R., Uditsky, B., Sobsey, R., Rempel, G., Savage, A. o.fl. (2013). Family Life: Children with Disabilities and the Fabric of Everyday Family Life. Edmonton: University of Alberta, Family and Disability Studies Initiative.

Nelson Goff, B. S., Monk, J. K., Malone, J., Staats, N., Tanner, A., og Springer, N. P. (2016). Comparing Parents of Children With Down Syndrome at Different Life Span Stages: Parents of Children With Down Syndrome. Journal of Marriage and Family, 78(4), 1131–1148. Sótt af https://doi.org/10.1111/jomf.12312

Ólafsdóttir, L. B., Egilson, S. T., og Ólafsson, K. (2014). Lífsgæði 8-17 ára getumikilla barna með einhverfu: Mat barna og foreldra þeirra. Uppeldi og menntun, 23(2), 49-69.

Palusci, Vincent J., M.D., M.S. (2017). Epidemiology, disability, child abuse, and neglect. International Journal of Child Health and Human Development, 10(3), 227-246. Sótt af https://search.proquest.com/docview/1999053319?accountid=28822

Patterson, A., Perry, A., og Shine, R. (2018). Family quality of life when there is more than one child with a developmental disability. Journal on Developmental Disabilities, 23(3), 80-89. Sótt af https://search.proquest.com/docview/2175251653?accountid=28822

Rannveig Traustadóttir (ritstj). (2006). Í nýjum fræðaheimi: Upphaf fötlunarfræða og átök ólíkra hópa. Fötlun: Hugmyndir og aðferðir á nýju fræðasviði. Reykjavík: Háskólaútgáfan.

Reykjavíkurborg. (2015). Skýrsla starfshóps um aðgerðir gegn heimilsofbeldi gagnvart fötluðu fólki, Sótt af https://reykjavik.is/sites/default/files/ymis_skjol/skjol_utgefid_efni/lokaskyrsla_starfshops_-_ofbeldifatladfolk_endanleg_0.pdf

54

Robinson, C. A., York, K., Rothenberg, A., og Bissell, L. J. L. (2015). Parenting a Child with Asperger’s Syndrome: A Balancing Act. Journal of Child and Family Studies, 24(8), 2310–2321. Sótt af https://doi.org/10.1007/s10826-014-0034-1

Saban, F., og Arikan, D. (2013). The self-esteem and anxiety of children with and without mentally retarded siblings. Journal of Research in Medical Sciences, 18(11), 961-969. Sótt af https://search.proquest.com/docview/1467825692?accountid=135701

Sameinuðu þjóðirnar. (2007). Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sótt af http://www.velferdarraduneyti.is/utgefid-efni/utgafa/nr/3496.

Sigríður Lóa Jónsdóttir (2014). Snemmtæk íhlutun. Í Sigríður Lóa Jónsdóttir og Evald Sæmundsen (ritstj.) Litróf einhverfunnar. Háskólaútgáfan, Reykjavík.

Sigrún Júlíusdóttir. (2001). Fjölskyldan: Hornsteinn eða hornreka? Í Fjölskyldur við aldahvörf. Reykjavík: Háskólaútgáfan.

Sim, A., Vaz, S., Cordier, R., Joosten, A., Parsons, D., Smith, C., og Falkmer, T. (2018). Factors associated with stress in families of children with autism spectrum disorder. Developmental Neurorehabilitation, 21(3), 155–165. Sótt af https://doi.org/10.1080/17518423.2017.1326185

Simcock, P., og Castle, R. (2016). Social work and disability. Cambridge ; Malden, MA: Polity.

Stjórnarráðið. (2016). Skýrsla nefndar samkvæmt lögum nr. 26/2007. Könnun á vistun barna á Kópavogshæli 1952-1993. Sótt af https://www.stjornarradid.is/media/innanrikisraduneyti-media/media/frettir-2017/skyrsla-nefndar-vistheimilanefndar---kopavogshaeli.pdf

Stjórnarráðið. (e.d.). Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sótt af https://www.stjornarradid.is/verkefni/mannrettindi-og-jafnretti/mannrettindi/althjodlegir-mannrettindasattmalar/samningur-sameinudu-thjodanna-um-rettindi-fatlads-folks/

Tryggvi Sigurðsson (2008). Snemmtæk íhlutun. Í Bryndís Halldórsdóttir, Jóna G. Ingólfsdóttir, Stefán J. Hreiðarsson, Tryggvi Sigurðsson (ritstj.), Þroskahömlun barna, orsakir, eðli, íhlutun. Reykjavík: Háskólaútgáfan.

Tøssebro, J. (2016). Scandinavian disability policy: From deinstitutionalisation to non-discrimination and beyond. Alter, 10(2), 111–123. Sótt af https://doi.org/10.1016/j.alter.2016.03.003

Tøssebro, J., og Wendelborg, C. (2015). Ordinary or Not? Families of Children Growing Up with Disabilities. Í R. Traustadóttir, B. Ytterhus, S. T. Egilson, og B. Berg (Ritstj.), Childhood and Disability in the Nordic Countries. Sótt af https://doi.org/10.1057/9781137032645_13

Vietze, P., og Lax, L. E. (2018). Early Intervention ABA for Toddlers with ASD: Effect of Age and Amount. Current Psychology. Sótt af https://doi.org/10.1007/s12144-018-9812-z

55

Ward, B., Tanner, B. S., Mandleco, B., Dyches, T. T., og Freeborn, D. (2016). Sibling experiences: Living with young persons with autism spectrum disorders. Pediatric Nursing, 42(2), 69-76. Sótt af https://search.proquest.com/docview/1783691421?accountid=28822

World Health Organisation. (2002). Towards a common language for functioning, disability and health ICF. Geneva: World Health Organisation.

World Health Organization, og World Bank (Ritstj.). (2011). World report on disability. Geneva, Switzerland: World Health Organization.

Þingskjal nr. 16/2016-2017. Þingsályktun um stefnu og framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks fyrir árin 2017–2021.