Werken met kinderen en jongeren met ernstige mentale en meervoudige beperkingen

Marc Van Gils mei 2006

1. Situering:De laatste jaren wordt in verschillende werkgroepen nagedacht over de ondersteuningsnoden van kinderen en jongeren met ernstige mentale en meervoudige beperkingen.

Vanuit het colloquium in 2004 startte een werkgroep binnen het VVKBuO om na te denken over het aanbod voor deze doelgroep.

Daarnaast werkte de TAU groep rond het thema ‘recht op onderwijs’ Op 16 februari 2005 mondde dit uit in een boeiende hoorzitting.

Drie jaren geleden is de werkgroep ‘ welzijn – onderwijs’ opgestart. In deze werkgroep zitten vertegenwoordigers van de twee verbonden.Het is de bedoeling elkaar te informeren over evoluties binnen de twee verbonden en met elkaar van gedachten te wisselen over gemeenschappelijke onderwerpen. Eén gemeenschappelijk onderwerp is zeker het werken met kinderen en jongeren met ernstige mentale en meervoudige beperkingen. Een aantal van deze kinderen en jongeren wordt opgevangen binnen voorzieningen van welzijn en anderen gaan naar school. Op 5 mei 2006 organiseerden we samen een studiedag rond deze doelgroep.

Binnen de commissie Buitengewoon onderwijs van de Vlaamse OnderwijsRaad, VLOR, werd in september een werkgroep ‘DELTA’ opgericht. De Griekse letter ‘delta’ verwijst met de driehoekige vorm naar de relatie jongere – onderwijs – welzijn. Deze werkgroep wenst in een ontwerpadvies aanbevelingen op te nemen over waar en hoe deze kinderen en jongeren best worden opgevangen. De werkgroep kreeg ook de opdracht om de plaats van deze doelgroep in het nieuwe leerzorgkader van de conceptnota ‘leerzorg in het onderwijs’ te bepalen.

2. Over welke kinderen en jongeren gaat het?Binnen de werkgroep Delta spreken ze over kinderen en jongeren met ‘ernstige meervoudige beperkingen’ Het gaat over kinderen en jongeren die op meerdere domeinen van hun functioneren zeer ernstige beperkingen ondervinden. Minimaal is er sprake van de combinatie van volgende beperkingen

Ernstige cognitieve beperkingen Ernstige tekorten in sociaal aanpassinggedrag Ernstige tekorten op vlak van het sensomotorisch functioneren

3. Welke ondersteuning vragen deze kinderen en jongeren?Katja Petry en Bea Maes vertrekken van de vijf hoofddimensies van het AAMR –kader. We baseren ons op hun studie.

3.1. Cognitie - leren

Ondanks hun zeer ernstige mentale beperking kunnen deze kinderen en jongeren leren. We zullen ze kansen bieden om hun ervaringswereld uit te breiden vooral op zintuiglijke en motorische gebied.We stimuleren de basale leerprocessen, leren vanuit gewoontevorming, verbanden leggen, samenhang zien tussen voorwerpen en activiteiten, leren door imitatie.

Mei 2006 1

3.2. Adaptief gedrag

Kinderen en jongeren met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen hebben stimulansen en ondersteuning nodig om sociale aanpassingsvaardigheden te verwerven.

communicatieve vaardigheden: oogcontact hebben, ja of nee zeggen … sociale en emotionele vaardigheden, het herkennen van mensen aan hun stem,

initiatief nemen … praktische vaardigheden: zindelijkheid, eten en drinken …

De interactie met de begeleider is hier van essentieel belang. Ze leren het best vanuit stimuleren in de gewone dagelijkse activiteiten.Soms is systematische aanpak, het werken met kleine stappen nodig. Hierbij dienen we oog te hebben voor de eigen inbreng en de betrokkenheid van de kinderen en jongeren. We sluiten aan bij hun mogelijkheden en voorkeuren. We zoeken naar de meest geschikte moment om ze te stimuleren en te ondersteunen.

3.3. Participatie

Deze kinderen en jongeren kunnen op hun manier deelnemen aan allerlei activiteiten. Ze kunnen kijken – mee bewegen Ze kunnen genieten

De interactie met anderen is een extra meerwaarde. Ze voelen dat ze erbij mogen horenVia participatie stimuleren we ze om te ervaren dat ze invloed hebben op gebeurtenissen, dat ze kunnen kiezen, dat ze controle hebben over wat rondom hen gebeurt.

3.4. Gezondheid

Vaak hebben deze kinderen en jongeren gezondheidsproblemen. We ervaren dat als we ziek zijn of als we pijn hebben minder goed presteren. Deze jongeren kunnen het vaak niet zeggen. Daarom is het nodig dat we rekening houden met :

Lichamelijk confort Voedingsproblemen Geestelijke gezondheid

3.5. Omgeving

Een stimulerende omgeving is de basis van ontwikkeling. De interactie en de relaties met anderen maken het mogelijk om bij te leren.Deze kinderen zijn vaak relationeel afhankelijk. Deze afhankelijkheid is essentieel om te kunnen ontwikkelen. Veiligheid en geborgenheid helpen om open te staan voor nieuwe uitdagingen.Het welbevinden van deze kinderen en jongeren hangt nauw samen met de opbouw van een veilige gehechtheidsrelatie met vertrouwde begeleiders.De relationele vaardigheden van de begeleiders is van groot belang. Van hen wordt verwacht dat zij kritisch reflecteren op hun visie en op hun dagelijkse praktijk. Dit vraagt specialisatie en permanente vorming.De samenwerking met de natuurlijke omgeving is essentieel. Ouders hebben een grote ervaringsdeskundigheid waaruit de begeleiders veel kunnen leren.

4. Een aanbod voor personen met een ernstige verstandelijke beperkingen. Vanuit de concrete situatie merken we dat er scholen zijn die een goed aanbod uitbouwen voor deze leerlingen. Maar we merken dat er evenzeer goede dagopvang georganiseerd wordt door voorzieningen van het Vlaams fonds voor sociale integratie voor personen met een handicap. Een partnerschap tussen beiden is het meest wenselijke. Zo’n aanbod vraagt een specifieke en flexibele organisatie en geëngageerde personeelsleden die goed op de hoogte zijn van de ondersteuningsvraag van deze leerlingen.

Mei 2006 2

4.1. Een warme pedagogische sfeer:

De basis is het ‘ongrijpbare’ in het pedagogisch project, een sfeer van aanvaarding, respect, veiligheid en liefde.

o Al van bij het eerste contact dient een sfeer van respect, warmte, gezelligheid door te klinken. Ouders en kinderen of jongeren dienen aan te voelen dat er een grote bereidheid is om met hen op weg te gaan. Een optimistische stimulerende sfeer dient te primeren.

o De ondersteuning gebeurt in een huiselijke sfeer waar de relatie tussen kinderen /jongeren en begeleider primair is en waar functioneel gewerkt wordt binnen hun leefwereld. Dit maakt het eenvoudiger om de transfer naar thuis te realiseren.

o Het team zet zich in om het welbevinden van deze gasten centraal te stellen.

o We bieden deze kinderen en jongeren een veilige omgeving, waar voldoende structuur en orde heerst zodat ze houvast en greep krijgen op hun omgeving.

4.2. Intense samenwerking met de natuurlijke omgeving en zeker met de ouders.

Een nauwe samenwerking met het gezin biedt optimale kansen om elk kind en jongere maximaal te ondersteunen. De ouders dienen ondersteund en aangemoedigd te worden bij het samen op weg gaan met hun kind of jongere.

Het betrekken van ouders en mensen die dicht bij het kind of jongere staan, is van wezenlijk belang. Deze mensen kunnen ons helpen om een juist beeld te krijgen van het kind of jongere zodat we de juiste doelen selecteren. Door samen te werken, helpen we deze kinderen of jongeren beter. Wat geleerd wordt, kan thuis geoefend en geïntegreerd worden. Het zijn ook deze mensen die een leven lang met het kind of jongere op weg zullen gaan.We trachten deelgenoot te worden van de ouders, met veel respect en begrip voor hun twijfels en teleurstellingen.

4.3. Ontwikkelingstimulerend werken via handelingsplanning:

Het is de bedoeling om de kinderen en jongeren de kans te geven om maximaal te ontwikkelen zodat ze een kwaliteitsvol leven kunnen uitbouwen. Ook voor deze kinderen en jongeren hebben we hoge verwachtingen. Een manier om maximale ontwikkelingskansen te garanderen is het werken met handelingsplannen. Elk kind of elke jongere heeft recht op een individueel handelingsplan. Alle individuele handelingsplannen dienen geïntegreerd te worden in een groepswerkplan. De doelstellingen over de groepen heen zijn terug te vinden in een totale visie van de school of voorziening.

Fase van handelingsplanning

o BEELDVORMING: Vanuit de basishouding van ‘gaarne zien’ klinkt de bereidheid om het kind of de jongere te leren kennen, met zijn mogelijkheden en beperkingen, om in te spelen op hun ondersteuningsvraag. Om te komen tot een totaalbeeld zullen we de hulp van de ouders en de natuurlijke omgeving nodig hebben.

o DOELSTELLINGEN: Vanuit een goede beeldvorming zoeken we naar de doelstellingen die voor dit kind of jongere of deze groep van kinderen of jongeren belangrijk zijn. In ons achterhoofd houden we een referentiekader

Mei 2006 3

van mogelijke doelen om de kinderen of jongeren een zo breed mogelijk ontwikkeling aan te bieden.De klemtoon ligt op elementen die bijdragen tot het geluk en welzijn van deze personen. We trachten de levenskwaliteit maximaal te stimuleren. De betrokkenheid van ouders is hier zeer zinvol.

o AANPAK: We gaan samen met deze kinderen of jongeren op weg. We stimuleren ze, moedigen ze aan en geven de nodige ondersteuning. We zorgen ervoor dat ze zich geborgen voelen en dat ze vertrouwen krijgen in de mensen en in hun omgeving. We zullen sterk individueel werken met voldoende aandacht voor groepsmomenten. Wat we leren richten we op wat voor hen vandaag of in de toekomst functioneel is. De transfer naar thuis en een intensieve samenwerking met ouders is aangewezen.

o EVALUATIE EN BIJSTURINGWe staan minimaal halfjaarlijks stil bij wat we al of niet bereikt hebben. We bekijken enerzijds onze manier van werken en anderzijds de ontwikkeling van deze kinderen en jongeren. Vanuit een nieuwe beeldvorming sturen we onze doelstellingen en aanpak bij. Uiteraard zal een tussentijdse bijsturing vaak nodig zijn, speciaal bij crisissituaties. De evaluatie en bijsturing gebeurt in team, alle mensen die betrokken zijn bij de ondersteuning van het kind of de jongere dienen hun inbreng te hebben. De ouders en de opvoeders zijn dus zeker een volwaardige partner binnen dit overleg.

4.4. Een aangepast curriculum geïntegreerd in de werking van de school of de voorziening

“Een curriculum is een plan tot ondersteuning van het leren. Het bestaat uit doelen om het leren te richten en manieren om die doelen te bereiken.” Taba (1962)

Het zijn voornamelijk de kinderen of jongeren zelf die zullen aangeven wat hun verwachtingen zijn. De behoeften, kenmerken, mogelijkheden en interesses van de kinderen of jongeren vormen de basis voor het selecteren van doelstellingen.

Het is eveneens een doel om basiselementen aan te bieden die essentieel zijn voor deelname aan het maatschappelijk leven.

Vanuit deze twee invalshoeken zullen we via dialoog en interactie met de betrokkene, de ouders en indien mogelijk de trajectbegeleider op weg gaan en elk kind of jongeren uitdagen en stimuleren om zo breed mogelijk te ontwikkelen.

Wanneer ondersteuning geboden wordt, moet nagegaan worden of dit de kwaliteit van bestaan ten goede komt.

Het fysiek welbevinden en de vijf kwaliteitsdimensies zoals O’Brien * ze beschrijft kunnen dienen als referentiekader voor het uitbouwen van een aangepast curriculum.

1.Fysiek welbevinden: gezondheid, persoonlijke veiligheid, lichamelijke conditie en mobiliteit.

2. Relaties: de mogelijkheid om met een ruime groep mensen relaties op te bouwen, om een vriendenkring te vormen, om vriendschappen te onderhouden. Deze mensen voelen zich vaak eenzaam en ze weten niet hoe ze relaties op moeten bouwen.

Mei 2006 4

2. Kiezen – keuzevrijheid: binnen hun mogelijkheden trachten we ze aan te zetten tot het maken van keuzes.

3. Competenties en kernkwaliteiten: mogelijkheden ontdekken en de kans krijgen die verder uit te bouwen. We richten onze energie op wat ze kunnen, daarop zullen we nieuwe mogelijkheden enten. Deze competenties kunnen zich richten op:

- communicatie

- zelfzorg, zelfredzaamheid, zelfstandigheid

- sociale en emotionele ontwikkeling

- senso-motoriek en mobiliteit

- cognitie

- eigenwaarde

- gebruik van de voorzieningen in de maatschappij

- gezondheid en veiligheid

- vrije tijd

4. Participatie : we stimuleren de kinderen of jongeren om erbij te horen, we stimuleren de natuurlijke omgeving om deze leerlingen de kans te geven om zoveel mogelijk te participeren binnen de maatschappij.

5. Status – respect: We geven de kinderen of jongeren de kans om een status op te bouwen, iemand die een belangrijke inbreng heeft in de groep. We hebben respect voor hun gevoelens en geven hen de kans om die gevoelens te uiten. Een respectvolle benadering is het uitgangspunt.

Voor de personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zorgen we best voor een geïndividualiseerd curriculum, uitgeschreven in een individueel handelingsplan dat aangepast is aan de ondersteuningsvragen van elke persoon met als perspectief het stimuleren van een kwaliteitsvol leven.

4.5. Een flexibele organisatie

Inspelen op de vraag van het kind of jongere vraagt een creatieve aanpak binnen een flexibele organisatie. De organisatie dient aangepast te worden aan de ondersteuningsvraag van de kinderen en jongeren. We geven enkele suggesties voor de werking met deze doelgroep.

o Onthaalmoment: Het onthaalmoment wordt best door eenzelfde persoon verzorgd en daar dient voldoende tijd voor gemaakt te worden bij het begin van de dag.Tijdens het onthaalmoment krijgen de kinderen en jongeren de kans om zich veilig te voelen. We bouwen indien mogelijk samen een dagschema met voorwerpen, foto’s of tekeningen op zodat ze een beeld krijgen van wat ze kunnen verwachten. Het is een ideaal ‘ontmoetingsmoment’, kinderen en jongeren leren elkaar kennen en leren met elkaar om te gaan. Starten met een therapie of een les lichamelijke ontwikkeling is niet aangewezen.

Mei 2006 5

o Dagverloop: We spreken beter over een dagverloop in de plaats van uurrooster, waarbij de kinderen en jongeren niet in dienst staan van de uurroosters van de personeelsleden en waar niet geteld wordt in uren maar in halve dagen. De eerste vereiste bij het opstellen van een dagverloop is het ‘welzijn’ van de kinderen en jongeren. Dit vraagt een groot inlevingsvermogen en een grote creativiteit. Het dagverloop zal dus verschillend zijn naargelang de samenstelling van de groep.

Een mogelijk dagverloop:

o Onthaal en aanbrengen van het dagverloop.

o Communicatie: aan de hand van verhalen, poppenkast, video, een lied

o Werksessie

o Tijd voor verzorging en zelfzorg

o Ontspanning

o Eten

o Rust

o Ervarings- of participatie-activiteit

o Vrijetijdactiviteit

o Groepsactiviteit

o Speeltijden: Deze kinderen en jongeren hebben geen nood aan een klassieke speeltijd.Als ze nood hebben aan frisse lucht kunnen we even gaan wandelen.Als ze nood hebben aan vrije momenten, kunnen we dat inbouwen. Als ze nood hebben om andere leerlingen te ontmoeten, kunnen we dat organiseren. Hebben ze nood aan rustmomenten, dan kan dat ingewerkt worden in het dagverloop.

Als begeleiders nood hebben aan een onderbreking, kan dat ingebouwd worden zonder dat de kinderen of jongeren naar de speelplaats moeten. De speelplaats is vaak voor deze personen te druk en onoverzichtelijk.

o Recht op privacy en intimiteit. Vaak moeten deze kinderen of jongeren zich letterlijk en figuurlijk aan elke hulpverlener ‘bloot’ geven. Ook zij hebben recht op privacy en intimiteit. We dienen sereen en discreet om te gaan met verzorging.

o De kinderen en jongeren dienen geen volledige dagen te ‘leren’Per leerling kan gezocht worden naar de meest geschikte moment om ‘te leren’. Momenten van rust en van ‘niets doen’ dienen ingeroosterd te worden. Andere momenten van zelfstandig bezig zijn en genieten kunnen aan bod komen. We denken hier aan zelfstandige werkmomenten, snoezelmomenten, vrijetijdsmomenten, eetmomenten, genieten van muziek... Dat hoeft niet altijd onder leiding van een ‘leerkracht’ te gebeuren. Ook hier zal gedifferentieerd moeten worden, vertrekkend van de vraag wat aangewezen is om elk kind en jongeren op de meest geschikte moment individueel of in een klein groepje te ondersteunen.

o Werken met activiteiten in de plaats van met vakken: Het heeft geen zin om te werken met vakken of een strakke uurrooster. Het Is beter

Mei 2006 6

om te werken met activiteiten die functioneel aansluiten bij hun mogelijkheden.In wat we doen met de kinderen en jongeren zoeken we naar aangrijpingspunten om hun ontwikkeling te stimuleren. Dit door aan te sluiten bij hun ervaringswereld en ze uit te nodigen om verder te exploreren. Dit kan o.a. door te werken met projecten.

o Multidisciplinaire geïntegreerde aanpak: Vaak worden de kinderen en jongeren onderzocht om te zien waar hun beperkingen liggen, om dan te werken aan die beperkingen. Het is aangewezen om te zoeken naar mogelijkheden om van daaruit stappen tot verdere ontwikkeling te zetten.Meestal is extra ondersteuning nodig, maar dan liefst zoveel mogelijk geïntegreerd in de dagelijkse werking van de groep. De multidisciplinaire aanpak helpt ons om de ondersteuning op vraag van de persoon zo breed mogelijk uit te werken. Iedereen zal vanuit zijn specialiteit een bijdrage leveren om te komen tot een maximale ontwikkeling van elke persoon. Vanuit die deskundigheid ondersteunen de begeleiders elkaar en komen ze tot een vlotte wisselwerking en samenwerking.

o Teamwerk: Het is zinvol om met meerdere personen binnen één groep te werken. De groepen mogen dan iets groter zijn, twee begeleiders spelen zo op elkaar in dat opvoeding, onderwijs, therapie en verzorging in elkaar vloeien. Afspraken maken over doelstellingen en aanpak dient te gebeuren door alle betrokkenen. Het team zal elkaar ondersteunen en coachen. Leerkrachten staan er niet alleen voor. Een wekelijks overleg binnen het team is een noodzaak.

o Niet teveel verschillende mensen: Het is niet goed dat deze leerlingen geconfronteerd worden met teveel mensen die allen op hun manier een relatie uitbouwen met hen. Deze leerlingen hebben het moeilijk met teveel wisselend personeel, dat biedt hen te weinig veiligheid en houvast.

o Betrokkenheid van oudersBinnen een flexibele schoolorganisatie is er zeker een bevoorrechte plaats voor ouders.Zij kunnen actief deelnemen aan activiteiten in de school. Vaak zijn ze een extra hulp bij uitstappen, kookactiviteiten, Sherborn, knutselen …Door actief deel te nemen aan zulke activiteiten groeit een vertrouwensrelatie en leren de ouders en de leerkrachten elkaar beter kennen. Ook naar aanpak is zulk een samenwerking verrijkend.

5. Noodzakelijk voorwaarden bij de organisatie van onderwijs aan kinderen en jongeren met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

5.1. Het inhoudelijk aanbod

Samenvattend leggen we de volgende klemtonen:

Systematische beeldvorming als basis van de handelingsplanning

Partnerschap met de ouders

Intergratie van onderwijs en zorg

Continuïteit en samenwerking met alle betrokkenen

Aandacht voor de verschillende dimensies

o Cognitie

Mei 2006 7

o Adaptief gedrag

o Participatie

o Gezondheid

Belang van de opvoedingsomgeving

5.2. Omkadering

Hier leggen we de volgende klemtonen

Nood aan een vast team

Nood aan verzorgend personeel

Nood aan overleg en onderlinge afstemming

Deskundigheid – vorming

5.3. De infrastructuur

Om deze doelgroep op te vangen dient een functionele leefruimte uitgebouwd te worden. Binnen de beschikbare ruimte moet het mogelijk zijn om verzorging, therapie en onderwijs aan bod te laten komen. De lokalen dienen voldoende groot te zijn en dicht bij elkaar te liggen zodat niet teveel tijd verloren gaat om zich te verplaatsen. Er dient aandacht te gaan naar huiselijkheid, intimiteit, privacy en hygiëne. Deze doelgroep vraagt voldoende middelen om te komen tot gepaste communicatie en optimale moblisatie.

5.4. De schoolorganisatie

We vragen een soepele schoolorganisatie. Er is vraag naar een flexibele inzetbaarheid van het personeel, een vlotte overgang van basis- naar secundair onderwijs.

5.5. De vraag naar geïndividualiseerd vervoer

Het schoolvervoer laat niet toe dat ouders kunnen kiezen voor een aangepaste school. Vervoer buiten de ‘gewone schoolbus’ omwillen van problemen van afstand, motoriek, gedrag of medische aard wordt een zware financiële dobber.Per kind of jongeren moet bekeken worden hoe ervoor gezorgd kan worden dat ze niet te lang onderweg zijn. Naast de duur van de ritten is er een probleem van de vaak overvolle bussen en het gebrek aan deskundige begeleiding.

6. BesluitTot slot gebruik is graag de woorden van Bea Maes:‘ Kinderen meet diep verstandelijke en meervoudige beperkingen hebben dezelfde noden als andere kinderen op vlak van participatie, keuzes, relaties, competenties en lichamelijk en socio-emotioneel welbevinden.Maar aan deze noden moet veelal op een specifieke en bijzondere wijze tegemoet gekomen worden.’

Bibliografie

Mei 2006 8

BOONE, M., (2000), Persoonlijke toekomstplanning. Niet-gepubliceerd referaat op het Colloquium, VVKBuO

GHESQUIÉRE P.& JANSSENS (2000),Van zorg naar ondersteuning. Bohn, Stafleu, Van Loghum, Houten

HELLINCKX, W., & GHESQUIÉRE P., (2000), Als leren pijn doet. Leuven/Amersfoort, Acco

PETRY KATJA & BEA MAES (2005) De ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met diep verstandelijke en meervoudige beperkingen aan de hand van het AAMR kader: een literatuurstudie

TAUGROEP Verslagen van de hoorzitting van 16 februari 2005

TIMMERS–HUIGENS, D., (1996), Mogelijkheden voor verstandelijk gehandicapten, Utrecht, Lemma BV

VAN GILS, M., (2001), Planmatig werken in de school. Leuven/Apeldoorn, Garant

VLOR (2006) Werkgroep Delta: aanzetten tot advies voorlopige versie

Mei 2006 9