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中国血友之家信息
中国血友之家：
面向所有关注血友病的人们
期号：2016年第一期（总第32期）
2016年03月出版
主办：血友之家罕见病关爱中心
（www.xueyou.org )
执行主编：血友之家办公室封面设计：吴 菂编 辑：张雪梅美术编辑：秦 娣校 对：刘彦斌
本期资助：百深生物科技（上海）有限公司
订阅和投稿地址：北京市石景山区古城中街33号院6号楼1单元1402房间邮编：100043订阅联系人：《中国血友之家》编辑部电话：010-5942
5987投稿信箱：[email protected]投稿联系人：《中国血友之家》编辑部电话：010-5942
5987微博：http://weibo.com/xueyouzhijia
（排名不分先后）
内部刊物 ，公益发放，鼓励传阅，欢迎投稿
目录 第三十二期2016年03月热点聚焦
在行动
情感天地
知识讲堂
37
血友之家及各地血友联谊会主要联系人
03 国务院办公厅关于全面实施城乡居民大病保险的意见
07 关于进一步做好血友病医疗服务工作的通知
10 关于调整我市城镇居民基本医疗保险血友病门诊治疗待遇
的通知
11 沈阳市人力资源和社会保障局 沈阳市财政局关于调整血友
病门诊规定病种最高支付限额的通知
13 戎琦助力血友之家“红苹果”艺术团
15 血友病患者亚历克斯·多赛特 创造场地自行车1小时骑行
52.937公里世界纪录
17 2016年血友病儿童救助项目开始接受申请的通知
19 汇聚爱心 血友病高材生唐凯渡过难关
23 关于开展关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目
的通知
29 感谢秋天
31 身在地狱 仰望天堂
33 身边的母爱
封底图片介绍
合作机构
血友之家志愿者活动
*31期 热点聚焦栏目中，地方名称：珠海 支持资金：0元 特此更正。
25 血友病运动指导（五）
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常显敬中国血友之家执委
余中中国血友之家执委
关涛中国血友之家会长
张洪珠中国血友之家执委
戎琦中国好声音歌手
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热点聚焦
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国务院办公厅关于全面实施城乡居民大病保险的意见
国办发〔2015〕57号
各省、自治区、直辖市人民政府，国务院各部委、各直属机构：城乡居民大病保险（以下简称大病保险）是基本医疗保障制度的拓展和延伸，是对大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障的一项新的制度性安排。大病保险试点以来，推动了医
保、医疗、医药联动改革，促进了政府主导与发挥市场机制作用相结合，提高了基本医疗保障管
理水平和运行效率，有力缓解了因病致贫、因病返贫问题。为加快推进大病保险制度建设，筑牢
全民基本医疗保障网底，让更多的人民群众受益，经国务院同意，现提出以下意见。
一、基本原则和目标（一）基本原则。
1.坚持以人为本、保障大病。建立完善大病保险制度，不断提高大病保障水平和服务可及性，
着力维护人民群众健康权益，切实避免人民群众因病致贫、因病返贫。
2.坚持统筹协调、政策联动。加强基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助、商业健康
保险和慈善救助等制度的衔接，发挥协同互补作用，输出充沛的保障动能，形成保障合力。
3.坚持政府主导、专业承办。强化政府在制定政策、组织协调、监督管理等方面职责的同时，
采取商业保险机构承办大病保险的方式，发挥市场机制作用和商业保险机构专业优势，提高大病
保险运行效率、服务水平和质量。
4.坚持稳步推进、持续实施。大病保险保障水平要与经济社会发展、医疗消费水平和社会负担
能力等相适应。强化社会互助共济，形成政府、个人和保险机构共同分担大病风险的机制。坚持
因地制宜、规范运作，实现大病保险稳健运行和可持续发展。
（二）主要目标。
2015年底前，大病保险覆盖所有城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗（以下统称城乡
居民基本医保）参保人群，大病患者看病就医负担有效减轻。到2017年，建立起比较完善的大病
保险制度，与医疗救助等制度紧密衔接，共同发挥托底保障功能，有效防止发生家庭灾难性医疗
支出，城乡居民医疗保障的公平性得到显著提升。
二、完善大病保险筹资机制（一）科学测算筹资标准。各地结合当地经济社会发展水平、患大病发生的高额医疗费用情
况、基本医保筹资能力和支付水平，以及大病保险保障水平等因素，科学细致做好资金测算，合
理确定大病保险的筹资标准。
（二）稳定资金来源。从城乡居民基本医保基金中划出一定比例或额度作为大病保险资金。
城乡居民基本医保基金有结余的地区，利用结余筹集大病保险资金；结余不足或没有结余的地
区，在年度筹集的基金中予以安排。完善城乡居民基本医保的多渠道筹资机制，保证制度的可持
续发展。
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（三）提高统筹层次。大病保险原则上实行市（地）级统筹，鼓励省级统筹或全省（区、市）
统一政策、统一组织实施，提高抗风险能力。
三、提高大病保险保障水平（一）全面覆盖城乡居民。大病保险的保障对象为城乡居民基本医保参保人，保障范围与城乡
居民基本医保相衔接。参保人患大病发生高额医疗费用，由大病保险对经城乡居民基本医保按规定
支付后个人负担的合规医疗费用给予保障。
高额医疗费用，可以个人年度累计负担的合规医疗费用超过当地统计部门公布的上一年度城镇
居民、农村居民年人均可支配收入作为主要测算依据。根据城乡居民收入变化情况，建立动态调整
机制，研究细化大病的科学界定标准，具体由地方政府根据实际情况确定。合规医疗费用的具体范
围由各省（区、市）和新疆生产建设兵团结合实际分别确定。
（二）逐步提高支付比例。2015年大病保险支付比例应达到50%以上，随着大病保险筹资能
力、管理水平不断提高，进一步提高支付比例，更有效地减轻个人医疗费用负担。按照医疗费用高
低分段制定大病保险支付比例，医疗费用越高支付比例越高。鼓励地方探索向困难群体适当倾斜的
具体办法，努力提高大病保险制度托底保障的精准性。
四、加强医疗保障各项制度的衔接强化基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助、商业健康保险及慈善救助等制度间的互
补联动，明确分工，细化措施，在政策制定、待遇支付、管理服务等方面做好衔接，努力实现大病
患者应保尽保。鼓励有条件的地方探索建立覆盖职工、城镇居民和农村居民的有机衔接、政策统一
的大病保险制度。推动实现新型农村合作医疗重大疾病保障向大病保险平稳过渡。
建立大病信息通报制度，支持商业健康保险信息系统与基本医保、医疗机构信息系统进行必要
的信息共享。大病保险承办机构要及时掌握大病患者医疗费用和基本医保支付情况，加强与城乡居
民基本医保经办服务的衔接，提供“一站式”即时结算服务，确保群众方便、及时享受大病保险待
遇。对经大病保险支付后自付费用仍有困难的患者，民政等部门要及时落实相关救助政策。
五、规范大病保险承办服务（一）支持商业保险机构承办大病保险。地方政府人力资源社会保障、卫生计生、财政、保险
监管部门共同制定大病保险的筹资、支付范围、最低支付比例以及就医、结算管理等基本政策，并
通过适当方式征求意见。原则上通过政府招标选定商业保险机构承办大病保险业务，在正常招投标
不能确定承办机构的情况下，由地方政府明确承办机构的产生办法。对商业保险机构承办大病保险
的保费收入，按现行规定免征营业税，免征保险业务监管费；2015年至2018年，试行免征保险保
障金。
（二）规范大病保险招标投标与合同管理。坚持公开、公平、公正和诚实信用的原则，建立健
全招投标机制，规范招投标程序。招标主要包括具体支付比例、盈亏率、配备的承办和管理力量等
内容。符合保险监管部门基本准入条件的商业保险机构自愿参加投标。招标人应当与中标的商业
保险机构签署保险合同，明确双方责任、权利和义务，合同期限原则上不低于3年。因违反合同约
定，或发生其他严重损害参保人权益的情况，可按照约定提前终止或解除合同，并依法追究责任。
各地要不断完善合同内容，探索制定全省（区、市）统一的合同范本。
（三）建立大病保险收支结余和政策性亏损的动态调整机制。遵循收支平衡、保本微利的原
则，合理控制商业保险机构盈利率。商业保险机构因承办大病保险出现超过合同约定的结余，需向
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城乡居民基本医保基金返还资金；因城乡居民基本医保政策调整等政策性原因给商业保险机构带
来亏损时，由城乡居民基本医保基金和商业保险机构分摊，具体分摊比例应在保险合同中载明。
（四）不断提升大病保险管理服务的能力和水平。规范资金管理，商业保险机构承办大病保
险获得的保费实行单独核算，确保资金安全和偿付能力。商业保险机构要建立专业队伍，加强专
业能力建设，提高管理服务效率，优化服务流程，为参保人提供更加高效便捷的服务。发挥商业
保险机构全国网络优势，简化报销手续，推动异地医保即时结算。鼓励商业保险机构在承办好大
病保险业务的基础上，提供多样化的健康保险产品。
六、严格监督管理（一）加强大病保险运行的监管。相关部门要各负其责，协同配合，强化服务意识，切实保
障参保人权益。人力资源社会保障、卫生计生等部门要建立以保障水平和参保人满意度为核心的
考核评价指标体系，加强监督检查和考核评估，督促商业保险机构按合同要求提高服务质量和水
平。保险监管部门要加强商业保险机构从业资格审查以及偿付能力、服务质量和市场行为监管，
依法查处违法违规行为。财政部门要会同相关部门落实利用城乡居民基本医保基金向商业保险机
构购买大病保险的财务列支和会计核算办法，强化基金管理。审计部门要按规定进行严格审计。
政府相关部门和商业保险机构要切实加强参保人员个人信息安全保障，防止信息外泄和滥用。
（二）规范医疗服务行为。卫生计生部门要加强对医疗机构、医疗服务行为和质量的监管。
商业保险机构要与人力资源社会保障、卫生计生部门密切配合，协同推进按病种付费等支付方式
改革。抓紧制定相关临床路径，强化诊疗规范，规范医疗行为，控制医疗费用。
（三）主动接受社会监督。商业保险机构要将签订合同情况以及筹资标准、待遇水平、支付
流程、结算效率和大病保险年度收支等情况向社会公开。城乡居民基本医保经办机构承办大病保
险的，在基金管理、经办服务、信息披露、社会监督等方面执行城乡居民基本医保现行规定。
七、强化组织实施各省（区、市）人民政府和新疆生产建设兵团、各市（地）人民政府要将全面实施大病保险
工作列入重要议事日程，进一步健全政府领导、部门协调、社会参与的工作机制，抓紧制定实施
方案，细化工作任务和责任部门，明确时间节点和工作要求，确保2015年底前全面推开。
人力资源社会保障、卫生计生部门要加强对各地实施大病保险的指导，密切跟踪工作进展，
及时研究解决新情况新问题，总结推广经验做法，不断完善大病保险制度。加强宣传解读，使群
众广泛了解大病保险政策、科学理性对待疾病，增强全社会的保险责任意识，为大病保险实施营
造良好社会氛围。
国务院办公厅
2015年7月28日
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关于进一步做好血友病医疗服务工作的通知
上海市卫生和计划生育委员会沪卫计医政〔2016〕004号
各区县卫生计生委，申康医院发展中心、有关大学、中福会，各市级医疗机构，市血友病病例信息管理中心、市血液内科临床质量控制中心:为贯彻落实《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》（卫办医政函〔2012〕
1101号，以下简称“1101号文”）的要求，我委印发了《关于转发〈卫生部办公厅关于做好血
友病医疗服务工作的通知〉的通知》（沪卫办医政〔2013〕4号），委托上海市血液内科临床
质量控制中心负责开展1101号文要求的相关工作，并指定上海交通大学医学院附属瑞金医院作
为首批市级定点医院，承担相应的指导和培训等工作。在以上工作的基础上，为进一步做好本
市血友病医疗服务工作，现将有关事项通知如下：
一、高度重视血友病医疗服务工作做好血友病医疗服务工作是深化医药卫生体制改革、推进重大疾病医疗保障的具体要求，
对于提高医疗机构服务能力和管理水平、维护人民群众健康权益、促进社会和谐稳定具有重要
意义。各区县卫生计生委、各办医主体及医院上级主管部门、各级医疗机构要充分认识做好血
友病医疗服务工作的重要性，从完善制度、提升能力、落实责任、加强关怀、强化督导等方面
入手，切实做好血友病医疗服务工作。
二、逐步完善血友病诊疗体系（一）增设血友病定点医院
为进一步完善本市血友病诊疗体系，健全本市各级医疗机构在血友病诊疗工作中的协调合作
机制，方便血友病患者就诊，增设4家市级定点医院和8家区级定点医院（具体名单见附件1）。
市级定点医院负责血友病患者的确诊和疑难重症病例的诊治、登记、报送信息工作；区级
定点医院负责一般患者确诊后的治疗、登记、报送信息工作。上海交通大学医学院附属瑞金医
院作为首批市级定点医院，负责对增设的市、区二级血友病定点医院开展专业技术指导和诊
疗、护理等培训工作。
（二）完善双向转诊机制
区级定点医院、非定点医院对筛查出的血友病可疑患者，应抽取血液样本送市级定点医院
确诊，必要时可将患者转诊至市级定点医院确诊；确诊后的血友病患者可就近选择定点医院治
疗。疑难重症病例应转诊至市级定点医院进行治疗。
（三）成立血友病专家组
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成立市级血友病专家组（具体名单见附件2）。专家组主要承担以下职责：对医疗机构
开展血友病诊疗工作提供技术支持和专业指导；参加疑难、重症血友病病例的会诊、转诊、
巡诊工作；协助开展血友病诊疗和护理培训、医疗质量管理和控制工作；参与血友病病例信
息管理工作；配合探索药品保障模式；完成市卫生计生委交办的其他任务。
三、不断提升血友病医疗服务能力（一）提升医疗机构血友病筛查和常规治疗的能力
市血液内科临床质量控制中心要做好全市血友病诊疗的医疗质量管理和控制工作。我委
将依托市级血友病定点医院，针对各级医疗机构工作实际，不定期举办血友病诊疗培训班；
各区县卫生计生委、各办医主体及医院上级主管部门也应做好所辖、所属医疗机构医务人员
的培训工作，切实提高医务人员对血友病的认识和筛查、诊断、治疗的水平。
各血友病定点医院应开展凝血因子活性定量测定和抑制物滴度测定。
（二）统筹推进药品供应
各区县卫生计生委要积极协调相关部门，采取措施保障凝血因子和凝血酶原复合物等药
品供应渠道畅通。定点医院必须配备凝血因子和凝血酶原复合物等药品，方便患者就近治
疗。凝血因子Ⅶ、Ⅷ和凝血酶原复合物等药品用于血友病治疗时，药品费用不列入医疗机构
药占比管理。
（三）加强血友病的健康教育
各定点医院要大力开展血友病知识宣传，让更多的群众了解血友病及其防治常识；要加
强对血友病患者及家属的培训，指导血友病患者及家属开展优生优育，提高血友病患者自我
防护能力。
四、进一步加强血友病病例信息管理工作原市卫生局2009年印发了《关于转发的通知》（沪卫办医政〔2009〕67号），指定上海交通大学医学院附属瑞金医院作
为上海市血友病病例信息管理中心，并确定具体工作委托挂靠瑞金医院的上海市血液内科临
床质量控制中心承担。
各级医疗机构要严格按照有关文件要求，将相关信息及时报送至上海市血友病病例信息
管理中心。上海市血友病病例信息管理中心要认真做好血友病病例信息汇总和分析工作，及
时、准确掌握血友病患者数量、分布、发病率和药物需求等情况，为血友病诊疗提供支持，
并加强对医疗机构的技术指导，提高信息报送的及时性、完整性、准确性。同时，按照要求
主动联系国家血友病病例信息管理中心，在规定时间内上报相关信息。
各区县卫生计生委、各办医主体及医院上级主管部门要指导所辖、所属医院切实加强血
友病病例信息管理工作，提高血友病诊疗水平；要不断总结血友病医疗服务工作的经验和成
效，加强宣传和推广；要逐步建立血友病诊疗服务、信息管理、药品供应和医疗保障紧密衔
接的血友病诊疗保障机制。
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附件：1.第二批上海市血友病定点医院名单
2.上海市血友病专家组名单
上海市卫生和计划生育委员会
2016年1月13日
附件1：第二批上海市血友病定点医院名单
市级定点医院：上海市第六人民医院
复旦大学附属儿科医院
上海交通大学医学院附属仁济医院
上海交通大学医学院附属新华医院
区级定点医院：上海市闵行区中心医院
上海市第一人民医院宝山分院
上海市嘉定区中心医院
上海市金山区中心医院
上海市松江区中心医院
上海市奉贤区中心医院
复旦大学附属中山医院青浦分院
上海交通大学医学院附属新华医院崇明分院
附件2：上海市血友病专家组名单
组长： 沈志祥 上海交通大学医学院附属瑞金医院
专家组： 王 椿 上海市第一人民医院
常春康 上海市第六人民医院
蒋 慧 上海市儿童医院
刘 鹏 复旦大学附属中山医院
许小平 复旦大学附属华山医院
翟晓文 复旦大学附属儿科医院
王学锋 上海交通大学医学院附属瑞金医院
赵维莅 上海交通大学医学院附属瑞金医院
陈芳源 上海交通大学医学院附属仁济医院
郝思国 上海交通大学医学院附属新华医院
朱 琦 上海交通大学医学院附属第九人民医院
梁爱斌 上海市同济医院
王健民 第二医科大学第一附属医院
侯 健 第二军医大学第二附属医院
陈 梅 上海市杨浦区中心医院
刘立根 上海市第五人民医院
专职秘书：张婷 联系电话：64370045（总机）
联系地址：瑞金二路197号 200025
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关于调整我市城镇居民基本医疗保险血友病门诊治疗待遇的
通知合人社秘〔2015〕336号
各参保单位、定点医疗机构：为进一步提高我市城镇居民参保人员待遇水平，经市政府法制办依法登记，登记号为HFGS-2015-156，调整参保居民血友病门诊治疗待遇，现将有关问题通知如下：
1. 参保居民，经鉴定符合我市特殊病门诊准入标准的，需要门诊对症治疗的，在我市血友病门诊诊疗和用药目
录范围内，一个参保年度内在定点治疗单位门诊治疗费用，城镇居民基本医疗保险统筹基金支付比例调整为70%，
年支付限额调整为20000元，由定点医疗机构统筹使用。
2. 调整我市城镇居民基本医疗保险血友病门诊治疗准入标准、诊疗项目和用药范围（见附件）。
本通知自下文之日起施行。有效期5年。
合肥市人力资源和社会保障局
2015年11月4日
附件合肥市基本医疗保险门诊特殊病种准入标准及诊疗、用药目录——血友病
[准入标准]：经我市三级甲等医院血液科专科医师诊断为血友病,需要在门诊接受相应对症治疗的血友病患者
[诊疗项目]：
· 血,尿,大便常规
· 活化部分凝血活酶时间(APTT)
· 凝血因子活性(FVIII:C/FIX:C)
· 凝血因子FVIII/FIX抑制物滴度
· B超常规检查
[用药目录]：
· 冻干人凝血因子VIII;
· 重组人凝血因子VIII；
· 冻干人凝血酶原复合物；
· 抗纤溶药物(氨甲环酸注射剂、氨基己酸注射剂、氨甲苯酸注射剂)
· 去氨加压素（口服常释剂型、吸入剂、注射剂）
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沈阳市人力资源和社会保障局 沈阳市财政局
关于调整血友病门诊规定病种最高支付限额的通知
各定点医疗机构：为进一步减轻血友病参保人员的医疗费用负担，保障参保人员的基本医疗需求，现对血友病门诊规定病种最高支付限额进行调整，具体事宜通知如下：
一、调整血友病职工医保门诊规定病种统筹基金最高支付限额。
重型血友病职工医疗保险统筹基金最高支付限额为4200元/月，中型为1700元/月，轻型为850元/月。
二、调整血友病居民医保门诊规定病种统筹基金最高支付限额。
重型血友病居民医疗保险统筹基金最高支付限额为2100元/月、中型为850元/月，轻型为430元/月。
三、血友病临床分型标准。
1.血友病A分型：
重型：FⅦ:C(%)
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忙碌的我们，也许一年才有一次这样的相聚
曾看到朋友的日志，说自打记事起，一家4口人就在4个不同的城市上学或是打工
五湖四海——已经是家庭的代名词
这些许的无奈，其实充满了对团圆的期盼
希望时间可以慢点，让我们多挤出点时间陪陪家人
陪伴才是最好的节日！
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戎琦助力血友之家“红苹果”艺术团
冬日虽寒冷，却总是会和温暖不期而遇。2016年1月16日，歌手戎琦不惧寒冷赶到血友之家艺术团团员小钰鑫和他的妈妈在北京相依为命的“家”。远远地
看到戎琦老师来了，钰鑫月牙似的小眼睛里已经露出了
激动的小情绪，戎琦老师详细地询问了钰鑫最近的身体
和学习情况，了解了他和妈妈在北京艰辛的生活经历，
鼓励钰鑫要好好学习，勇敢地面对生活。
自从钰鑫加入血友之家红苹果艺术团，每次合唱团
的排练及血友之家的各种公益活动他都积极参加，很喜
欢这个艺术团和每位家庭成员，在这里他们收获了满满
的爱，虽然日子还是很拮据，但是他们看到了希望，相
信幸福生活就在眼前，就在明天。
下午1点是钰鑫到艺术团排练的时间，戎琦老师当然
不想错过这次和孩子们亲密接触的机会，血友之家关涛
老师、星艺力量竹子老师和环球公益任明老师也参与了
这次的新年互动，教室里的孩子们异常兴奋，歌声也异
常高亢。
首先，关涛老师代表血友之家向所有参加艺术团的
◎ 血友之家办公室 | 文
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小血友和家长们表示感谢，感谢戎琦老师百忙之中来看
望艺术团的孩子们，感谢星艺力量和环球公益对血友病
群体的热切关注。
小苹果们争先恐后地为这些客人们戴上醒目的红领
巾以表示最热烈的欢迎，戎琦老师声情并茂地为孩子们
讲述了张海迪的励志故事，激励大家要坚强快乐，积极
地做好预防治疗和康复训练，现场为血友之家红苹果艺
术团捐赠善款17000元，并送上沉甸甸的新年礼物，当
孩子们接过戎琦姐姐送给大家的一整套的世界名著，每
个人都乐开了花，不由得轻轻触摸这些可以让他们增长
知识的宝贝，深深感受到戎琦姐姐对孩子们无微不至的
关爱。
一曲《最好的未来》让大家的心紧紧地连在一起，
他们抱成一团久久不愿分开，戎琦和孩子们开心的笑
声、动听的歌声环绕在教室上空温暖和感动着身边每一
个人的心灵。
在此，感谢戎琦老师、星艺力量和环球公益的老师
们给予红苹果艺术团孩子们的温馨陪伴。感谢红苹果艺
术团的全体成员及家长，一年以来的辛苦付出，每一次
排练、每一场演出，大家始终风雨无阻，每一次进步都
与他们的积极协助密不可分，同时，也让我们感受到什
么是最伟大的父爱和母爱。感谢团长刘政哥哥和久香姐
姐为此辛苦的付出，感谢大家对血友病群体的关心和关
注。
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血友病患者亚历克斯·多赛特 创造场地自行车1小时骑行52.937公里世界纪录
新华社巴黎5月3日体育专电(记者王寰鹰)
据此间媒体报道，血友病患者、英国职业自行车运动员亚历克斯·多赛特日前在英国本土创造了场地自行车1小
时骑行新世界纪录。
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5月2日，亚历克斯·多赛特在曼彻斯特自行车馆的赛道上不间断骑行了1小时，记录仪最终显示，他在60分
钟内总骑行距离为52.937公里，刷新了这一耐力挑战此前由澳大利亚自行车运动员罗·丹尼斯于今年2月8日在瑞
士创造的52.491公里的世界纪录。
亚历克斯·多赛特创造的新纪录已经得到国际自行车联盟的承认。
现年26岁的亚历克斯·多赛特目前效力于在国际自盟注册的西班牙“移动之星” 车队。让人吃惊的是，他
竟是个血友病患者。亚历克斯·多赛特曾在2011年、2012年和2013年获得了英国自行车锦标赛公路计时赛三
连冠。
首次为英国赢得环法赛冠军的著名自行车运动员布·维金斯上个月曾宣布，他准备于6月7日在伦敦向丹尼斯的
纪录发起挑战。维金斯可能未曾预料到，那个纪录这么快就被人改写了。
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2016年血友病儿童救助项目开始接受申请的通知
项目综述由中国妇女发展基金会、北京血友之家罕见病关爱
中心，共同发起的血友之家——“拯救折翼天使”血友
病儿童救助项目，在2016年1月正式启动。该项目由北
京血友之家罕见病关爱中心（以下简称血友之家），负
责执行，将在全国范围内开展血友病患儿救助公益行
动。我们将为身处困境的血友病患儿提供三大类救助：
康复救助、紧急救助、生活救助，以提高贫困血友病患儿生存质量，改善危重残疾血友病患儿健康状况，降低
贫困血友病患儿死亡、残疾率，促进贫困血友病患儿快
乐健康的成长，助力其融入社会。
康复救助主要面向各地具有血友病相关综合治疗能力的医院，首批项目定点医院：北京儿童医院、北京协
和医院、哈尔滨医科大学附属第四医院、成都市第三人
民医院、云南昆明医科大学第一附属医院等项目指定医
院（更多项目定点医院还在洽谈中），凡是在相关项目
定点医院治疗的因血友病造成残疾或关节功能受损的血
友病患儿，血友之家将对其中部分符合项目条件的血友
病患儿给予康复救助，以降低血友病患儿残疾率；
紧急救助主要针对因危重出血已入院治疗且病情危重，处于急性出血期，如：颅内出血、内脏出血等情况
的贫困血友病患儿开展紧急救助，以改善孩子的出血情
况，让孩子不再忍受出血所带来的痛苦，挽救患儿的生
命，降低血友病患儿死亡率。项目将面向全国范围，符
合救助标准的贫困血友病患儿、在血友病诊疗中心救治
的患儿将优先救助；
生活救助主要面向全国范围内贫困血友病患儿家庭，通过开展贫困救助拨付生活救助金，改善其因病致
贫、因病返贫家庭经济生活状况，缓解血友病家庭经济
压力,让血友病的孩子可以感受到来自社会各界人士的关
爱，拥有一个健康充实快乐的童年。
重要说明：
3个项目患儿根据实际情况申请，不能重复多项目申
请。
康复救助项目具体内容及实施方法救助目标
针对因病致残、失学辍学的贫困血友病患儿开展康
复救助，以改善孩子的关节功能和身体健康状况，助力
患儿融入社会。
项目目标：降低血友病患儿残疾率，改变孩子们一
生命运。
救助对象
1. 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下；
2. 救助血友病患儿已确诊为血友病；
3. 救助血友病患儿须为康复救助项目定点医院接受
治疗的血友病患儿；
4. 救助血友病患儿应为因血友病造成关节病变，
如：血友病性关节炎，滑膜炎，已发生关节病变残疾等
症状。
救助原则
血友之家——“拯救折翼天使”血友病儿童康复救助
项目，只针对已发生关节病变导致残疾的血友病患儿，在
项目定点医院治疗期间，在项目开展时间内所产生的理疗
康复费用中自付部分费用的救助，以帮助患儿康复。
项目申请审批过程中，我们将参考以下原则：
1. 该项目救助形式为血友病患儿在救助期间，提供
治疗费用发票，直观体现治疗费用情况（救助项目只提
供自付费用的救助）。申请项目患儿家庭需提交相应申
请材料，以证明患儿及其家庭情况；
2. 项目只对治疗所产生的费用进行救助，血友病患儿
的治疗方案与项目无关，应严格遵循医生出具的治疗方案；
3. 优先救助因血友病频繁出血，导致严重肢体残疾
的血友病患儿；
4. 优先救助在校期间品学兼优或因病辍学，且求学
欲望强烈的血友病患儿；
5. 优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压
力的家庭，以及城镇、农村低保户血友病患儿；
6. 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的
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血友病患儿。
项目开展时间周期及范围
本期项目执行计划自2016年1月1日启动，直至项目
善款使用完毕时项目截止。面向在定点医院治疗的全国
范围内血友病患儿开展救助。
紧急救助项目具体内容及实施方法救助目标
针对因危重出血已入院治疗且病情危重，处于急性
出血期，如：颅内出血、内脏出血的等情况的贫困血友
病患儿开展紧急救助，以改善孩子的出血情况，让孩子
不再忍受出血所带来的痛苦。
项目目标：挽救血友病患儿生命，降低血友病患儿
死亡率.
救助对象
1. 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下；
2. 救助血友病患儿已确诊为血友病；
3. 救助血友病患儿须已住院，正在医院接受治疗的
血友病患儿;
4. 救助血友病患儿须为病情危重处于急性出血期，
如：颅内出血，内脏出血等严重危及生命出血。
救助原则
血友之家——“拯救折翼天使”血友病儿童紧急救助
项目，只针对全国范围内危及血友病贫困患儿，危及生命
急重症出血设立，项目面向全国有血友病治疗能力的医院
开展相关救助。凡发生危及贫困血友病患儿的急重症出血
情况，都可以向项目办提出申请，以挽救患儿生命。
项目申请审批过程中，我们将参考以下原则：
1. 该项目救助形式为血友病患儿在救助期间，提供
治疗费用发票，直观体现治疗费用情况（救助项目只提
供自付费用的救助）。申请项目患儿家庭需提交相应申
请材料，以证明其患儿及其家庭情况；
2. 项目只对治疗所产生的费用进行救助，血友病患儿
的治疗方案与项目无关，应严格遵循医生出具的治疗方案；
3. 优先救助病情特别危重，危及生命入院抢救亟待
救治的血友病患儿；
4. 优先救助在校期间品学兼优或因病辍学，且求学
欲望强烈的血友病患儿；
5. 优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压
力的家庭，以及城镇、农村低保户血友病患儿；
6. 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的
血友病患儿。
项目开展时间周期及范围
本期项目执行计划自2016年1月1日启动，直至项目
善款使用完毕时项目截止。面向在定点医院治疗的全国
范围内血友病患儿开展救助。
生活救助项目具体内容及实施方法救助目标
针对贫困血友病患儿开展贫困救助，以生活救助金
支持方式，缓解贫困血友病患儿家庭经济压力，改善血
友病患儿营养、生活、健康等状况，帮助孩子拥有一个
快乐的童年。
救助对象
1. 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下；
2. 救助血友病患儿须在相关医院已确诊为血友病；
3. 受助血友患儿家庭为贫困家庭。
救助原则
血友之家——“拯救折翼天使”血友病儿童生活救
助项目，针对因血友病致贫，返贫的贫困血友病患儿家
庭，开展救助。
项目申请审批过程中，我们将参考以下原则：该项
目救助得到救助后的贫困血友病家庭需将救助金用于患
儿日常学习、生活、营养或医疗费用支出使用。
1. 优先救助因血友病频繁出血，导致身体健康状况
较差，因病残疾的血友病患儿；
2. 优先救助在校期间品学兼优或因病辍学，且求学
欲望强烈的血友病患儿；
3. 优先救助中家庭经济贫困不足以支持治疗的血友
病患儿；
4. 优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压
力的家庭，以及城镇、农村低保户血友病患儿；
5. 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的
血友病患儿。
项目开展时间周期
本期项目执行计划自2016年1月1日启动，直至项目
善款使用完毕项目截止。面向在全国范围内血友病患儿
开展救助。
（项目申请表请到血友之家官方网站下载）
项目咨询热线：010-59425987
工作时间9-17点，节假日休息
项目联络人：项目部
项目材料邮寄地址：北京石景山区古城村中街33号院6号
楼1单元1402室
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在行动
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汇聚爱心血友病高材生唐凯渡过难关
◎ 血友之家办公室 | 文
“谢谢你们救了唐凯的命，辛苦你们啦!今天我代表我们全家来谢谢你们……”，2016年1月27日上午，血友唐凯的妈妈冒着严寒从安徽蚌埠老家赶到首都
北京，来到了血友之家，一进门唐凯妈妈无法控制内心
的情绪，激动得热泪盈眶，将一面鲜红的锦旗和一封温
暖的感谢信送到血友之家理事长关涛的手中，以表达他
们全家对血友之家在唐凯困境中的救助之情。
唐凯妈妈还特意带来了家乡的特产“年糕”，说是
要送给关老师的父母，因为同为血友病患者的父母，走
着几近相同的路，深知其中的艰辛，关老师代表自己的
父母收下了这份爱的礼物。
关老师也代表血友之家，将社会爱心人士捐赠的善
款125664.12元交到唐凯母亲的手中，用于唐凯血友病
的治疗费用。善款余额74444.50元将用于唐凯后期血友
病治疗。按唐凯的治疗需求，分期分批地给予报销，直
至善款支付完毕为止。
在与唐凯母亲促膝长谈的过程中，她告诉我们:“在
唐凯心中关涛老师是他的榜样，通过关老师的教学视频
他学会了自我注射，看了关老师在北大的演讲他学会了
坚强，而且关老师还经常和他通过微信随时了解他的身
体情况，鼓励他要坚持学习知识技能，以后肯定会越来
越好的......”唐凯妈妈说，唐凯现在的身体恢复的还可
以，康复期间也不忘初心，一直在坚持他的创业梦，由
衷地祝福唐凯和她的家人一生平安幸福。
励志血友勇于与病魔抗争2015年3月，31岁的唐凯再次与死神擦肩，战胜了
它，重获新生顺利出院，为了这一天，他忍受病痛折磨
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多年。唐凯自幼被确诊为血友病，在他充满荆棘坎坷的
求学之路，学习成绩一直名列前茅，坚定信念，咬牙坚
持读完大学阶段，并取得硕士学位。
唐凯，重度甲型血友病人。5岁时因为膝关节内部出
血而不能行走。但唐凯一直坚持上学，小学毕业唐凯以
全班第一的成绩考上了离家很远的省重点。“既然孩子
能考上，我们就尽全力陪他求学下去。”这是唐凯父母
当时的想法。然而，简单的话语背后面对的困难是巨大
的。人生的考验从未停止，而且更加严酷。当时工厂破
产，父亲下岗失业，全家只能依靠母亲微博的收入艰难
度日。为了行动不便的唐凯能够上学，小学时母亲背着
唐凯求学6年。考入中学后，一家人还要继续在学校附
近租一小间房子。到了高中，唐凯发病更加频繁，之前
集中在残疾的双腿，现在开始向双臂蔓延。如果能买到
药而且有经济实力提前预防注射的话，也许能够阻止病
魔对唐凯进行更深的伤害。从膝关节、胯关节，再到肘
关节和肩关节，从血管流出的大量血液冲击挤压在细小
的关节缝隙中，撕裂开肌肉，从内向外拉扯着相连的关
节，“也许这就是车裂的感觉吧，真是想把那条膀子扯
下来，扔得越远越好”，唐凯曾这样在日记中倾诉着痛
苦。发病的关节巨痛无比，几天几夜难以入眠。每次剧
痛袭来，唐凯都要咬牙抗到最后精疲力竭，才能稍稍得
到喘息，准备承受下一次的折磨。
无数次这样的日日夜夜，唐凯坚持下来了。唐凯完
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在行动
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成了大学本科和研究生的学习，也获得了大家的鼓励和
肯定，他荣获了蚌埠市十大杰出青年，全省优秀青年学
生，安徽财经大学校园感动人物，全国自强大学生等荣
誉称号。
2013年因为大腿肌肉内部的出血，唐凯先后8次在
当地医院住院治疗。肌肉反复出血一年后，出现了严重
的血友病并发症，在大腿上形成巨大的血肿瘤。到2014
年4月底唐凯的病情迅速恶化，大腿表面因巨大血肿开始
出现破口并不断向外大量流血，性命危急之下他们只好
冒险赶去合肥省立医院救治。
30年的辛苦养育，唐凯的父母日日夜夜为唐凯担心
害怕，每次发病后就要四处奔波，拼命筹钱求医问药。
30年间不断治疗，早已是家徒四壁，在许多爱心人士的
帮助下，艰难维持。唐凯的病情在恶化，大腿肌肉出血
形成的假肿瘤，已经到了非手术不可的程度，更为不幸
的是，治疗中并发了抗体，这一困难再次增加了手术的
风险和治疗费用的压力。忠厚朴实的父亲和善良坚强的
母亲非常痛苦和无助。
血友之家了解到唐凯的情况，希望能帮助唐凯能
渡过难关。血友之家协助联系到可以为唐凯手术的医
院——济南千佛山医院。血友之家希望能帮助到他，因
为他是我们的病友，更是因为他有着坚强、勇敢、乐
观、积极的人生态度。
为了挽救唐凯的生命，血友之家关涛老师专门召集
项目部同事召开紧急讨论。如何为唐凯筹到救命钱?经过
多方沟通，四处筹款，血友之家通过公益平台为唐凯向
社会筹款，在2014年9月12日至2015年10月6日期间，
血友之家为唐凯在公益平台上筹到200108.62元的治疗
善款。此笔善款将全部用于唐凯的血友病治疗费用支
出。
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救助血友 是我们的使命在交流中，我们得知，唐凯妈妈是一位老教师。这
么多年来唐凯一直是妈妈心中最好的孩子，唐凯妈妈也
是为唐凯付出最多的人，刚刚60的岁数，消瘦的脸庞
上布满了皱纹，从皱纹中我们读出了一位血友病患者妈
妈的不容易，妈妈的头发被岁月染白，妈妈慈祥的脸庞
上、布满皱纹的手上都写着对唐凯的爱。所以我们说每
一位血友病患者的妈妈、家人都是最伟大的。是您们用
坚强不屈的肩膀扛起了孩子柔弱的身体。是您们对血友
病孩子、家人的不放弃、不抛弃，才让我们看到血友病
孩子、家人的将来。
所以，我们为所有的血友病患者的妈妈、爸爸、爱
人、亲人们点赞。是你们的辛苦付出，我们血友病患者
才有了将来，有了希望！
唐凯妈妈的到来，让我们也很感动。这样一位普普通
通的血友妈妈，让我们从她身上感受到一种温暖。使我们
感受到我们的每一分辛苦付出都是值得的。
在 唐 凯 妈 妈 的 建 议 下 ， 我 们 拍 了 这 张 合 影 ， 她
说:“唐凯因为身体不好，不能亲自赶到北京来，但是他
希望能让我代表他，和关涛老师及血友之家的工作人员
们合影留个纪念，这是唐凯的一个心愿，感谢你们为血
友做了那么多事!”
在此，我们还要特别感谢中国妇女发展基金会一直以
来对血友之家工作的大力支持和协助，感谢爱心网友们对
唐凯的热切关注，您捐赠的善款将全部用于唐凯的血友病
相关治疗，血友之家也将继续做好后续的跟进工作。
如果您想了解血友之家更多救助项目信息，请搜索
“血友之家”，关注我们的官方网站、微信、微博，让
我们一起来帮助更多的血友病患者渡过难关。
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在行动
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关于开展关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目的通知
项目简介 血友病作为一种典型伴性遗传出血性疾病，加之疾病的终生性，患者及家庭面临“因病致贫，因病返贫”的灾难
性医疗支出风险。为减轻乙型血友病患者或甲型抗体血友病患者的医疗支出。北京血友之家罕见病关爱中心和泰邦
集团公司共同发起“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者慈善援助公益活动”。自2016年1月1日始至药品发放完
毕为止。北京血友之家罕见病关爱中心（以下简称“血友之家”）将向全国的乙型血友病患者或甲型抗体血友病患
者，符合泰邦人凝血酶原复合物的适应症，且符合血友之家援助条件的乙型血友病或甲型抗体血友病患者，给予一
定比例的药品援助。
“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者慈善援助办公室”（以下简称“项目办公室”）负责泰邦人凝血酶原复
合物援助公益项目的申请审核，组织指定药房进行援助药品发放，全程监督和管理项目的实施。
援助对象经医生确认符合医学条件，乙型血友病患者或甲型抗体血友病患者自愿申请并经项目办公室审核批准入组后，即
可得到泰邦人凝血酶原复合物援助。
援助方式自2016年1月1日始至药品发放完毕为止，凡在全国范围内单次或累计购买3支泰邦人凝血酶原复合物（山东泰
邦/贵州泰邦，规格为：300IU/支）后，患者可向项目办公室申请援助泰邦人凝血酶原复合物1支（300IU/支）。项目
有效期内可重复申请，每人援助数量不限。援助药品发放，将采用指定药店领取的方式。患者每次申请获批的援助
药品将累计5支起发放，累计获批药品数量不足5支者将在活动截止后一次性全部发放(援助药品发放时间，将在患者
完成申请两个月内发放完毕)。
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申请援助程序患者必须接受医学评估和经济评估。即患者在医院接受医学评估，指定医生确定患者适合泰邦人凝血酶原复合物
的治疗并填写相关申请文件，然后由项目办公室对患者的经济状况进行评估，确定合乎援助条件的患者并签发《药房
调拨单》。采用指定药店领取的方式。患者每次申请获批的援助药品将累计5支起发放，累计获批药品数量不足5支者
将在活动截止后一次性全部发放(援助药品发放时间，将在患者完成申请两个月内发放完毕)。患者本人凭有效身份证
签收即可。
项目启动时间：2016年1月1日始
项目截止时间：至援助药品发放完毕为止
项目办公室联系方式：
援助热线：010-57034286 （周一至周五：9:30-17:00）节假日除外
电子邮箱：[email protected]
资料邮寄地址：（只接收EMS邮政特快专递）北京市100043信箱57分箱
收件人：血友病援助项目办公室
法律声明所有治疗都有可能有风险。由于本项目是药品援助项目，并非新药临床试验，不影响医生的诊治及处方行为，医
生根据患者疾病情况和治疗常规对患者进行治疗。
对于患者的个人信息及医学资料（"患者信息和资料"），我们将严格保密，不会用于任何商业用途，仅限于项目
的管理、执行和审计。患者信息和资料将由项目办公室保留，除卫生监管部门审查监督外，不会披露给其他第三方。
涉及用药不良事件，在符合适用的法律法规的前提下，或将相关患者信息和资料披露给药品捐赠方的药品不良反应监
管部门，进而对此进行跟踪和随访，并将相关信息录入药品捐赠方的药品不良事件数据库中，且按照相关法律规定上
报给相关法规部门。
该项目为慈善援助项目，唯一目的是减轻贫困及低收入乙型血友病或甲型抗体血友病患者使用泰邦人凝血酶原复
合物的负担，项目不收取患者的任何费用，援助不附加任何其他条件，援助药品不可以在市场上销售。
该项目采用患者自愿申请形式，自愿参加。
患者援助项目的一切解释权归北京血友之家罕见病关爱中心所有。
项目监查：项目办公室对患者援助用药定期进行抽查，核对个人信息、经济状况和病历资料、药品使用情况，如
发现与事实不符将立即停止援助药品。
项目终止条件：（如有以下情况之一，援助药品自动停止）
1.进入援助项目的乙型血友病或甲型抗体血友病患者，需要由医院的医生定期进行临床评价：如有明显出血不能
控制的情况发生，需立即进行抑制物检测，一旦发现抑制物需立刻终止泰邦人凝血酶原复合物的治疗。
2.援助项目的注册医师确认出现了与泰邦人凝血酶原复合物相关的较难耐受的不良反应。
3.患者或法律监护人/父母要求停止使用泰邦人凝血酶原复合物治疗，或自愿退出。
4.患者进入新药临床试验或其他援助项目。
5.经医院确认援助治疗的患者死亡。
6.患者提供任何虚假医学或经济证明。
7.患者将援助药品出售或转赠他人。
8.患者家庭经济条件改善而不再满足财务标准。
9.患者拒绝接受援助项目监查。
注：在某些医疗状况下的援助终止，援助项目办公室有权追回已发放援助药品。
（项目申请表 请到血友之家官方网站下载或致电项目援助热线问询）
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知识讲堂
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踝关节踝关节出血也是非常常见的。距腓关节是常见的出
血部位，但是出血也会发生在距下关节。关节前方肿胀
会影响关节的背伸活动。反复出血引起的滑膜增厚也会
进一步限制背伸。背伸活动受限会导致踝关节跖屈位行
走(严重时用足尖着地)，或足尖朝外行走。
关节活动度训练1级 出血停止后即可开始。
预备：舒适仰卧位。
动作：使足尖尽量向上和向下勾；向内向外翻。腿
不动，试着用脚画图形或字母。
目标：使踝关节的活动度达到全范围或出血前水平。
2级
预备：椅上坐位，屈膝，足着地。
动作：尽可能向后滑动足跟并保持足跟不离地。坚
持几秒钟，然后放松。重复。
目标：每一次都试着将足跟滑动得更远。坚持练习
直至活动度完全恢复或达到出血前水平。
3级
注意：有踝关节疼痛或肿胀时不要尝试。
预备：面墙而站，患肢在前，双足一前一后均指向
墙壁，双手扶墙。
动作：缓慢屈膝，同时保持足跟不离地。坚持几秒
钟，然后放松，重复。
目标：每一次都试着使膝关节更接近墙壁，直至与
对侧或出血前相同。
肌力训练1级
预备：椅上坐位，屈膝，足着地。
动作：抬起足尖坚持几秒钟，然后放松。
目标：重复，直至感觉疲劳。
血友病运动指导（五）◎ Kathy Mulder | 文
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2级
预备：双腿站立位。
动作：抬起双侧足跟，以足尖站立几秒钟，放松。
目标：重复直至小腿后面的肌肉感觉疲劳。
3级
预备：站立位。
动作：以足尖或足跟行走。
目标：重复直至肌肉感觉疲劳。每天增加行走的步数。
4级
预备：患肢站立位，手扶固定物以保持平衡。
动作：抬起足跟，保持数秒，然后放松。
目标：重复25-30次。出现疼痛时立刻停止。
本体感觉训练1级
预备：患肢单腿站立位。
动作：保持住平衡。
目标：达到单腿站立30秒钟。
2级
预备：患肢单腿站立，闭眼。
动作：保持住平衡。
目标：达到闭眼患肢单腿站立30秒钟。
3级
预备：患肢单腿站立于不稳定表面(如枕头或泡沫板)。
动作：保持住平衡。
目标：可达30秒钟。
4级
预备：患肢单腿站立于不稳定表面，闭眼。
动作：保持住平衡。
目标：可达30秒钟。
5级
注意：如果膝关节或踝关节疼痛或肿胀，请勿尝试。
预备：站立于表面坚固的踏板或矮凳上(高度15-20cm)。
动作：跳跃并保持站立平衡。
目标：达到能够安全着地。除非有功能需要,否则不必增加踏
板或矮凳的高度。
我的两个患者踝关节都不是很好，因为
他们3年前都做了双侧膝关节置换，他们现
在还在犹豫是否做踝关节融合术。膝关节置
换后，他们的行走能力和移动能力明显改
善。然而，双踝仍然很痛。因此，治疗内
容有一部分就是教他们通过一些动作松解踝
关节，结合每周的手法松动治疗。经过治疗
后，疼痛虽然并未完全缓解，但是踝关节的
手术不必马上进行了。
——物理治疗师，比利时
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知识讲堂
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肘关节肘关节由2个关节组成。进行屈伸活动的肱桡关节，和进行内翻和外
翻的桡尺关节。这两个关节处于同一个滑膜腔内，所以，出血会同时影
响到两个关节。肘关节伸展受限时对日常功能的影响相对较小，而内翻
和外翻受限时对日常生活活动的影响就比较大。
关节活动度训练1级 可于出血停止后早期进行。
预备：舒适坐位。
动作：轻柔地屈伸肘关节。
目标：每一次都努力屈伸更多，但不要施加外力。
2级
预备：坐位或卧位，用另一只手支撑肘关节。
动作：利用上肢本身的重量慢慢伸肘，重复数次。
目标：每一次动作都要试着让肘关节伸得更直，但不要施加其他外
力。
3级
注意：如果有肘关节疼痛或肿胀，不要尝试。
预备：坐位，肘关节置于桌子边缘。
动作：用另一只手帮助肘关节尽量伸直。
目标：完全伸展或达到出血前水平。
前臂旋转1级 出血停止后即可开始。
预备：舒适坐位，前臂屈曲支撑于桌面。
动作：旋转前臂使手掌向上，向下。重复。
目标：旋转前臂时上臂保持不动。手掌朝上尽量保持更长时间。
2级
预备：舒适坐位,前臂屈曲，手握重物。
动作：旋转前臂使手掌向上，向下。利用重物使前臂可以旋转得快
些。注意保持上臂不动。重复。
目标：使旋转更加充分。
伸肘1级
预备：健手支撑于患侧前臂下方。
动作：患侧前臂用力向下压并保持几秒钟，重复直至上肢疲劳。
目标：逐渐加大力量直至与对侧相同。
“我有一个患者双侧肘关节都是严重
的血友病关节炎。他42岁时，我说服他
开始进行训练。他每周去2次健身房。2
年后，他瘦了10公斤(这对他两个置换过
的膝关节非常好)，但最重要的是经过锻
炼，他的肘关节没再出过血(以前，他的
每个肘关节每年至少要出血5次)。他的健
身教练对血友病有所了解，教他做的只是
简单的肱二头肌和肱三头肌训练。
——物理治疗师，比利时
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2级
预备：坐位或仰卧位，屈肘使手接近肩膀。用肘指向天花板。
动作：伸肘使手指向天花板，保持几秒钟然后放松。重复直至上
肢疲劳。
目标：肘关节可完全伸直。
3级
预备：坐位或仰卧位，屈肘使手接近肩膀，手握着重物。
动作：缓慢伸肘使手指向天花板。然后再缓慢地将手再接近肩
膀。重复直至上肢疲劳。
目标：使肘关节伸展的程度达到与不持重物时相同——如果达不
到，可能重物太重。
·逐渐增加动作次数
·增加所持重物的分量
4级
预备：面墙而站。双臂伸直双手扶墙。
动作：使身体倾斜接近墙壁，同时屈肘。然后身体恢复原位同时
使肘关节伸直。
目标：在不引起疼痛的前提下逐渐增加身体倾斜的力度。
5级
注意：如果腕、肘、肩存在疼痛或弹响，或患者不能够支撑自己
身体的重量，不要尝试下列动作。如果引起了腕、肘或肩关节的疼
痛，要立即停止。
预备：坐于椅子边缘，置双手于椅座上。
动作：双手抓住椅座，向前移动身体使之离开椅子，缓慢屈肘，
支撑住向下沉的身体。然后恢复原位。
目标：以下两种方式可强化上述动作：
·增加动作的次数
·增加屈肘的程度
6级
注意：腕、肘或肩关节疼痛时不要尝试。
预备：双手平放在地板上，肘关节伸直。双足着地或双膝着地(力
量不够时)。
动作：缓慢屈肘使胸部接近地面。如出现疼痛应立即停止。然
后，伸肘恢复原位。
目标：以下两种方式可强化上述动作：
·增加动作的次数
·增加屈肘的程度
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情感天地
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编辑寄语：人世间所有的爱，最深沉、最持久、最无私莫过于母爱，妈妈对孩子的爱的付出是时时刻刻、不分贫富贵贱的，血友病妈妈更是如此！在我们成长的每分每秒中，妈妈一直是含着眼泪看着我们长大，帮着我们度过每一天。妈妈在感谢秋天，我却说，我们应该感恩我们的妈妈，让我们用心和妈妈说一声“谢谢您”！
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朋友，你到过林区吗？你见过林区的秋天吗？且不说那空气中弥漫着的醉人的清新；且不说那漫山遍野被秋霜点染的五彩
斑斓的美丽；且不说那天空水洗过一般高远
而碧蓝；且不说那和暖中的风轻云淡；单说
林区这秋日的阳光，那温暖、那犀利、那灿
烂，就够你徜徉流连......
感谢28年前，这林区爽爽的秋，也是这
般的明朗而美丽，儿子带着朗朗的哭声，来
到了我的身边，他爱笑，那笑自心底深处流
淌出来，洋溢在脸上，如秋日明澈的阳光，
让四周立刻温暖起来。
28个春夏秋冬，儿子走得很艰难，如果
说他是上帝过于偏爱的红苹果，被上帝咬了
一口。可我更愿意相信前世他身负使命，才
与我们一家结下了今生的不解之缘。上天对
他有着太多太多的偏爱、不舍与无奈，把他
隆重地交到我的手上，让我们血肉相连，让
他在那个绚烂的季节里成了我人生中最大的
收获。几生几死，让他这个血友队伍中的一
员，历经了比正常孩子更多的考验，也收获
了比正常孩子更多的人生历练与生命中的顽
强。16岁，左膝髌骨复位手术，造成终身残
疾，从此，比别人多了两条腿（双拐）。我
告诉他：“你是一条多足虫，看见的是四只
脚，看不见的脚还很多，爸妈的、姑叔的、
兄弟姐妹的脚，都是你的脚。”他笑了，依
然那么灿烂，就在那个秋天的早上，他稳稳
地迈出了拄着双拐的第一步。
他说，他的梦想是做一名心理咨询师，
要 让 那 些 和 自 己 有 着 相 同 经 历 的 人 ， 长 出
“脚”，长出“翅膀”。并以顽强的毅力，
超乎常人的想象，向着那个梦中的目标努力
迈进着，取得了《北京师范大学》社会应用
心理学网络教育本科毕业证书，他把每一次
接 触 社 会 的 机 会 ， 都 当 成 是 一 次 难 得 的 实
践 ， 在 其 中 使 书 本 中 的 知 识 得 以 运 用 和 发
挥，不断进取，自主创业开办家政公司，如
今，又在向新的领域求索、迈进！
在我们一家人心手相牵的日子里，看着
他一次一次经历痛苦的折磨，痛的是他，而
更痛的是我，如果能够转换，我愿意把这一
切的痛，转换到我的身上，让他像其他孩子
一 样 尽 情 地 享 受 生 活 ， 让 我 看 着 他 幸 福 快
乐，那将是我人生中最大的满足。
几 生 几 死 过 后 ， 他 如 一 株 风 雨 中 的 红
枫，顽强而豁达地接受着每一次风霜雨雪的
洗礼，不抱怨、不逃避、不悲伤。伸展着，
向着阳光，向着大地，回报着满树美丽的枝
叶与甜蜜的枫糖，展示着爱与向上的力量。
明 天 ， 就 是 他 2 9 岁 的 生 日 ， 又 是 一 个 艳 阳
高照，枫叶如火的日子。你大了，可你依然
是我和你爸爸的宝贝，让我如儿时这一年偷
偷地喊你：儿子，我亲爱的宝贝！我给了你
生命，养育了你，而你却教会了我坚强与豁
达，我相信，你深入骨髓的善良，就是你在
今后人生道路上一路畅行的路牌。让我们一
家 人 ， 双 手 合 十 ， 高 高 举 过 头 顶 ， 感 谢 上
天，感谢缘分，感谢生活，感谢这美丽的、
浓浓的秋！
感 谢 秋 天◎ 山妞 | 文
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情感天地
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编辑寄语：血友病是世界上公认的最折磨人的病，但是这并不能成为我们悲情、自哀自怨的借口。坚强、坚持会帮助我们成为有用的人。即便是健全人也不能人人成为科学家，我们又如何要求我们自己成为科学家？所以，我们只要有积极向上的意愿、有乐观快乐的心情、有一颗感恩的心，就能成为有用的人。此篇文章作者说的非常对：血友病不可怕，可怕的是心的放弃！
这么多年来，我们一直在努力，从无到有，从小到大。不管再难，我们从没放弃病友们！我们两鬓斑白的血友妈妈们，从没有放弃我们！我们的兄弟姐妹从没有放弃我们！我们的妻子儿女，从没有放弃我们！我们又如何敢说自我放弃？所以，为了我们美好的明天，加油吧血友！加油！
身在地狱，仰望天堂◎ 隋志阳 | 文
看到这个征文的时候，感觉自己想写点什么，试了很多，结果都差强人意，上了QQ，和朋友聊了聊最近的不如意，我才明白，自己缺的是什么：我不
知道自己想要什么，不知道自己想写什么。
首先自我介绍下，本人男，23岁，甲型血友病，
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单身、待业，从知道自己有血友病开始，人生始终处
在 迷 茫 状 态 ， 不 知 道 自 己 能 干 啥 ， 不 知 道 自 己 可 以
干啥，唯一的出路好像只有好好读书，将来找个好工
作，可惜，自己真不是读书这块料。
茫 茫 然 从 小 学 到 中 专 ， 浑 浑 噩 噩 ， 从 中 专 到 工
作，傻傻地工作了三年，没有给自己做任何的规划，
也不知道如何给自己做规划，血友病夺走了我太多东
西，让我自卑，没自信，感觉低人一等，不懂如何跟
人 相 处 ， 习 惯 了 黑 暗 ， 习 惯 了 一 个 人 ， 做 的 所 有 事
情，都是随波逐流，从没考虑过未来，从没思考过以
后要怎么办。
2014年7月份左右，因为发病，膝关节反复出血肿
痛而丢了工作，这个时候才开始考虑，自己是不是应
该做点什么，为以后做做打算。于是折腾起了淘宝、
做起了微商，甚至是刷单、写小说等。
怀着对未来的美好憧憬，刚开始的我，有着一腔
热血，认为自己可以，自己能成功，可现实的残酷，
慢慢地击碎了我的信念，毫无起色的淘宝、微商，反
应平淡的小说，让热血慢慢冷却下去，唯一赚到钱的
刷单，也因为再次发病而被迫扔下，想再拾起来的时
候，却已经是物是人非了，心灰意冷之下，我选择了
放弃，我从来都不是一个坚持的人。
是啊，我从来都不是一个坚持的人，也不是一个
自信的人，很容易受到负面情绪的干扰，茫然失措，
这就是真实的我，在跟朋友聊完后，就随手在空间发
了一条动态，有点消极的动态，原文如下：
写不出来自己想要的，或者说，很本不知道自己
想要的是什么，活了23年，我想要的是什么？健康？
那却是我永远得不到，血迹斑驳的人生里，我在先天
上，已经输得体无完肤，我还有什么勇气，去谈梦想
与未来。
很快，我收到一个充满失望语气的回复：
不想说你什么了，一味的逃避能得到什么？何不
自己坚强起来。
她说的没错，我一直在逃避，面对人生的残酷，
我逃了；面对感情的受挫，我也逃了，不停的逃避，
不敢面对自己的人生，不敢执著于自己追求，让相信
我的人一次次地失望，直到弃我而去，有过后悔，却
不知道如何补救。
写到这里，说了这么多，我知道自己想要写什么
了，也知道自己需要的是什么了，我需要的是坚持与
自信，是积极乐观、充满正能量的心态，这也是每一
个血友所需要的，而我想要写的，就是下面这些。
有一句古语叫车到山前必有路，可它不是消极的
得过且过，而是对坚持的肯定，你只有走到山前，才
会知道有一个词叫做峰回路转，虽然血友病将我们带
进了地狱，可我们依然有仰望天堂的权利！
血友病不可怕，可怕的是心的放弃！
工作、爱情失利不可怕，可怕的是，你让相信你
的人失望！
生活黑暗不可怕，可怕的是，我们心甘情愿地沉
沦！
所以，请每一位血友同胞记住，无论何时，别轻
言放弃，再痛，再绝望，要给身边人一个微笑，让他
们 知 道 你 对 生 活 的 信 心 ， 也 请 每 一 位 血 友 家 庭 的 父
母、夫妻，请给你们的孩子多一点鼓励与肯定，请给
你的另一半多一份信心、支持、理解与心疼。
血友就像风筝，无论飞多高、多远，总有一条线
牵 着 ， 随 时 会 被 拽 回 原 地 ， 既 然 我 们 已 经 身 在 地 狱
了，又何必自哀自怨，何不抬头看看天堂？希冀一下
光明的美好。
身 在 地 狱 ， 仰 望 天 堂 ， 血 友 病 不 可 怕 ， 可 怕 的
是，我们自甘堕落地放弃！
天行健，君子以自强不息！天行健，血友以自强
不息！
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情感天地
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身边的母爱◎ 李守聪 | 文
上帝在让你来到这个世界上的时候，就给了你一位守护天使，她对你的爱是世界上最无私、最伟大的爱，她的名字叫做——母亲。由于小时候不小心摔到了腿，便落下了残疾，到了上学的年龄，母亲毅然决定背我去上学。开始的时候，由
于我还小，觉得“骑”在背上很“光荣”。从此，不管刮风下雨、风霜雨雪妈妈都会背我去上学。
就这样过了九年，我和母亲来到了高一。这时的我已是一米八的大个，远远超过了母亲的身高，而且我的腿
也越来越好，基本不用母亲背了。
有一天我突然摔到了脚，痛得几乎不能走路。母亲来接我下学时，要背我下楼。我由于强烈的虚荣心坚决
不让，自己一步一步咬着牙下了楼。回到家里，母亲说：“不要太爱面子，只要脚不痛就行。”我大声反驳：
“妈，你有没有考虑过我的感受！”说完摔门而去，留下母亲呆站在那里。
第二天早晨准备去上学，我却发现脚痛得厉害，不能去上学了。母亲便带我去输液，我不得不再让母亲背
了。我趴在母亲背上，忽然发现母亲的头发上爬上了些许白发。我渐渐的视线变模糊了，闭上眼回想过去的画
面，历历在目。十年了，母亲都坚持背我上学，哪个普通的母亲可以做到？母亲把全部精力都投入到我身上，她
已经眼角长了皱纹，黑发被白发浸染了。而我有时却不听母亲的话，惹母亲生气，有时犯了错误，母亲仍宽容
我，这时我的耳畔不禁响起了周杰伦的一首歌曲：“听妈妈的话，别让她受伤；想快快长大，才能保护她；美丽
的白发，幸福中发芽......”
如若可以，清风啊，你可不可以给母亲捎去安康：如若可以，时光啊，你可否慢些，不要再让她变老了。
母亲对我的爱，永远是一条奔腾不息的大河；而我对母亲的爱，永远永远是一条喧嚣的小溪，只能是她的支
流。母爱似海，母爱如醉人的春风。
“树欲静而风不止，子欲养而亲不待。”
为了不让以上的悲剧发生，我现在就要好好学习，回报母亲对我的爱。
让我们珍惜身边的母爱，回报身边的母爱吧！
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小花，小花我低头看你时你矮小你的脸盘笑盈盈
小花，小花我趴下仰望你时你高大你站的笔直我才发现你的眼界原来最宽阔天那么广，尽在你眼中
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情感天地
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《中国血友之家》期刊是由中国血友之家发起并主办的一份面向全国血友病患者及其家属的季刊。期刊以“服务
血友病患者”为宗旨，内容包括国内外血友病新闻、知识介绍、医疗保险和救助政策信息、全国各地血友病诊疗中
心、厂家和血友病组织的活动信息、人物专访、病友故事以及病友个人创作的艺术作品等。
《中国血友之家》将免费发放给全国各地的血友病患者、血友病诊疗中心、地方血友病组织以及相关医生、专家。
现面向全国各地的血友组织、病友、厂家和医护专家公开征集稿件，欢迎大家踊跃投稿、推荐稿源。
征稿内容：新闻信息：关于血友病的医疗、医保制度、救助制度和政策法规方面的报道。
活动信息：各地血友病治疗中心、血友病组织和厂家组织的各种活动。
医疗信息：血友病的最新研究成果、治疗信息、知识介绍等。
患者信息：血友病患者的生活故事、治疗经验、作品展示等。
来搞要求：稿件请注明作者姓名和联系方式，推荐稿请注明出处，以 WORD 格式或图片按附件形式发至投稿邮箱；
每稿必复，如需修改，会与作者及时商议；
来稿要求：内容健康新颖，论点明确，资料可靠，力求文字通顺、优美、简明扼要，通俗易懂；字数不限。
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2. 照片与绘画作品：20元/每幅；
一经采用将支付以上标准稿酬。
特别声明：如作品为投稿者盗用或没有经得原作者同意，所引起的任何法律与经济责任由投稿者自行承担，与血友之家无关；
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本征稿启示长期有效；
本次征稿的最终解释权归血友之家所有。
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收件人：《中国血友之家》杂志编辑部
邮 编：100043
投稿邮箱：[email protected]
中国血友之家杂志征稿启事
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最爱读书里面有所有的喜怒哀乐里面有所有的公式定理里面有歌剧、有电影有看不到的深海有摸不到的宇宙
我把书比作水每天都滋润我的生命
我把书比作阳光每天都过滤我的心灵
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病友登记
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血友之家及各地血友联谊会主要联系人序号 省属 地方名称 负责人 联系电话 邮箱 QQ 通讯地址
1 北京北京血友之家罕见病关爱中心
关 涛 18600672160 [email protected]
15814593北京市石景山区古城中街33号院6号楼1单元1402室
2 四川 四川血友之家 余 中 13881929797 [email protected]
962591552四川成都市新光路8号3-9-6-2邮编：610041
3 吉林 长春血友儿童之家 张洪珠 13944111587 [email protected] 83160500
长春市绿园区皓月大路1135号 长春市慈善会
4 云南云南博爱血友病关爱中心
常显敬 13888567444 [email protected] 278125395云南省 昆明市 盘龙区
东华街道新园路68号伟龙花园B栋201
5 河北 河北血友之家 冯凤莲 [email protected]
1307513043石家庄市中山东路361号河北医科大学199信箱 邮编050017
6 河北 沧州血友之家 杨学民 13323077918 [email protected] 957511212
河北省沧州市永济东路79号邮编：061000
7 河北 保定血友之家 陈立民 13833497286 [email protected]
1912930627河北保定高开区贤台乡大石桥村 邮编072150 陈立民
8 河北 邯郸市血友之家 何军花 15530015474 [email protected]
1647166891邯郸市邯山区火磨街饮食公司家属院邮编 056002收件人何军花
9 河北 张家口患者组织 吕春江 13231310557 [email protected]
731199588张家口市张北县建安东路泉连心酒坊。邮编：076450，收件人：吕春江
10 天津 天津市血友病联谊会 王立新 18622027181 [email protected]
407629492天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4号楼5门305 邮编：300170
11 河南 河南血友之家（注册郑州
至善血友病关爱互助中心）张鹤喻 13839986309 [email protected] 408561276
郑州市二七区大学路80号9号楼18层1815号（华城国际）
12 辽宁 辽宁血友之家 李 昆 13940428377 [email protected]
602230992沈阳市皇姑区梅江街67号6-1-3邮编110034 梅殿喜
13 辽宁 抚顺市血友病联谊会 周 程 13700133821 [email protected] 51500992
抚顺市望花区新民二路11号楼5单元102号
14 安徽 安徽省血友病联谊会 毛 岭 14755136510 [email protected] 459370095
安徽省合肥市金江苑9栋203室
15 山东 山东省血友病联谊会 韩吉亮13406462751 13081650622 13181698297
[email protected] 43012389 山东省青州市鲁星路 339 号邮编：262517
16 山东 荷泽血友之家 孙鲁庆 13184081358 [email protected]
523311277山东菏泽市开发长江路中育巷5号。邮 编：274000
17 山东 青岛血友之家 刘 夏 15192753962 [email protected] 2978358401
青岛市北区曹县路113号
18 新疆 新疆血友之家 王喜微 15160877929 [email protected]
41348729乌鲁木齐市五星南路328号兵团疾控中心（830002）
19 江苏 江苏血友之家 尹仲春13372220725 13952182997
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315526983 江苏省徐州市湖滨新村158-1-103
20 江苏南通市血友病病友联合会
陆国平 [email protected]
307961018江苏省海安县宁海南路22号（教育局） 陆国平
21 江苏 淮安血友之家 陈兴旺 15950373361 [email protected]
30266271江苏省淮安市淮海北路31号书城1702室 邮编223001
22 江苏 镇江血友联谊会 许 胜 13921555291 [email protected]
351818984江苏省镇江市句容葛村镇东巷67号 许胜 邮编212400
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中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下，于2000年9月成立的非赢
利性血友病病人组织。组织的所有负责人均为患者或家属，目前登记在册的患者人数已超过5000名，也是国际血友病组织世界
血友病联盟唯一承认的中国患者组织。在全国范围内开展工作，主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助
医院开展相关治疗等工作为主。
中国血友之家网站：http://www.xueyou.org/
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23 江苏 苏州血友之家 吴宏斌 18151107810 [email protected]
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24 浙江 浙江省血友协会 冯利青 13967136991 [email protected]
492392688浙江省杭州市萧山区市心北路718号天林广场2幢4单元1102室，邮编311215，冯利青
25 江西江西省血友病关怀促进中心
芦 松 15070928606 [email protected]
113096025江西省南昌市干家前街36号（八一电线厂宿舍）邮编：330003
26 湖北 湖北血友之家 黄屹洲 13871059048 [email protected]
395856866湖北省武汉市青山区钢都花园124街45门5号 黄屹洲
27 湖北 襄阳血友之家 张春华 13487149518 [email protected]
1057703631湖北省老河口市孟楼镇幸福路 邮政编码：441809 张春华
28 广西广西血友病联谊会（广西血友之家）
黄艳丽 18978980231 [email protected]
919700855广西省南宁市明秀东路232号广西民族医院皮肤科（530001）
29 甘肃 甘肃血友之家 祝爱花 18793632798 [email protected] 534815767
甘肃省张掖市甘州区新乐小区27号楼一单元一号
30 山西 山西血友之家 樊 颖 13734036333 [email protected]
510979581山西省介休市政府调查队，邮政编码032000、收件人李宁武
31 内蒙古 赤峰血友之家 韩立娟 15924468066 [email protected]
370144010内蒙古赤峰市新城区松山区蒙古族小学 邮编：024000
32 陕西陕西四叶草公益中心（陕西血友之家）
庞月琴 18991396959 [email protected]
228650426陕西省西安市莲湖区大兴东路15号铝厂小区2-2-202 邮编：710016 收件人：朱瀛政
33 吉林 吉林省血友之家 班 颖 13944075609 [email protected]
623230734吉林省长春市朝阳区开运街65号平安小区3栋4门608室 邮编：130051
34 福建福建省血友病友爱家园
林桂梨 18650095045 [email protected] 1461344522福建省福州市闽侯县甘蔗镇大元桥园街60号
林桂梨
35 福建 厦门血友之家 夏培嘉 13600972195 [email protected] 375432444
厦门湖里区长乐路350号6130室
36 广东 广东血友之家 黄子楷 13500010815 [email protected] 7525890
广州南方医院158栋B2701 邮编510515
37 广东珠海血友之家爱心公益协会
吴惠娟 13600368817 [email protected]
1903351768珠海市前山港口三巷95号（丽香苑楼下）邮政编码519020
38 广东 深圳血友之家 郑一宇 13602671074 [email protected] 178356420
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39 广东 惠州血友之家 吴茂良 13794527600 [email protected]
1964887280广东省，惠州市惠城区，水口街道办岭尾村。邮编516255
40 青海青海血友之家罕见病关爱中心
张海平 13327643139 [email protected]
874155448青海省西宁市城北区朝阳东路45号（朝阳街道办事处）邮编：810028
经统计，共有22个省、自治区、直辖市和26个地市州的血友组织申请加入中国血友之家。会员单位总数为48家。现仅有贵州、湖南、宁夏、海南、台湾、香港、澳门等7个省、特别行政区未加入。（各地方组织排名不分先后）
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