I JORNADA TÉCNICA DE LAESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS
DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD
MADRID, 8 de OCTUBRE de 2008
MESA REDONDA: BUENAS PRÁCTICAS
EN NECESIDADES EMERGENTES
UNITAT SOCIOSANITARIAUNITAT SOCIOSANITARIASANT JOAN DE DEU SANT JOAN DE DEU -- BARCELONABARCELONA
Joan Bertran Muñoz
Cuidados Paliativos en pacientes afectos de
VIH-SIDA:
15 años de experiencia
INDICEINDICE
Historia Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada y terminalLa situación penitenciariaNuestra experiencia: Pasado, presente y futuroConclusiones
HISTORIAHISTORIA1990-1991
Acuerdo entre:• Servicios Sanitarios Penitenciarios• Programa Vida als Anys• Orden Hospitalaria de San Juan de Dios
1992: Albergue San Juan de Dios2000: Sant Joan de Déu, Serveis Socials2007: Sant Joan de Déu, Serveis de Salut Mental
INDICEINDICE
HistoriaPacientes VIH-SIDA en fase avanzada y terminalLa situación penitenciariaNuestra experiencia: Pasado, presente y futuroConclusiones
Infección por el Virus de laInmunodeficiencia HumanaEfectividad de los nuevos tratamientos
Descenso continuo de los casos declarados
Candidatos a mala evolución de la infección
Pacientes que no siguen el tratamiento antiviral
Pacientes que no siguen los cuidados preventivos
Pacientes que abandonan los cuidados higiénicos
Pacientes que no siguen los controles sanitarios
Pacientes que persisten en conductas de riesgo
Candidatos a Cuidados PaliativosPacientes que no siguen tratamiento
Por abandonoPor intoleranciaPor toxicidad
Pacientes con mala respuesta al tratamientoPor aparición de resistenciasPor reinfección por virus resistentes
Pacientes que debutan con una enfermedad oportunista grave
Infección por VIH:estadios clínicosCD 4 Ausencia
deSíntomas
Infeccionespoco
frecuentes
Infeccionesoportunistas
Más de 500A1 B1 C1
De 200 a 500A2 B2 C2
Menos de 200A3 B3 C3
Objetivos del tratamiento globalMantener la carga viral lo más baja posible
Mantener la cifra de CD4 lo más alta posible
Prevenir las infecciones oportunistas
Tratar precozmente las infecciones activas
Estrategia de los Cuidados Paliativos en el SIDAControl exhaustivo de síntomas
Soporte emocional
Educación sanitaria
Aproximación al entorno
Soporte social
INDICEINDICE
Historia Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada y terminalLa situación penitenciariaNuestra experiencia: Pasado, presente y futuroConclusiones
Beneficios PenitenciariosBeneficios PenitenciariosReglamento Penitenciario:
R.D. 190/1996 de 9 de febrero
Artículo 196.2Libertad condicionada a recurso por enfermedad terminalArtículo 155.5
Salida en autogobierno para tratamiento médico en Unidades especializadas
Tercer grado penitenciario
Artículo 155. Permisos extraordinarios.
1. En caso de fallecimiento o enfermedad grave de los padres, cónyuge, hijos, hermanos y otras personas íntimamente vinculadas con los internos o de alumbramiento de la esposa o persona con la que el recluso se halle ligado por similar relación de afectividad, así como por importantes y comprobados motivos de análoga naturaleza, se concederán, con las medidas de seguridad adecuadas en su caso, permisos de salida extraordinarios, salvo que concurran circunstancias excepcionales que lo impidan.
2. La duración de cada permiso extraordinario vendrá determinada por su finalidad y no podráexceder del límite fijado en el artículo anterior para los permisos ordinarios.
3. Cuando se trate de internos clasificados en primer grado será necesaria la autorización expresa del Juez de Vigilancia.
4. Se podrán conceder, con las medidas de seguridad adecuadas en su caso y previo informe médico, permisos extraordinarios de salida de hasta doce horas de duración para consulta ambulatoria extrapenitenciaria de los penados clasificados en segundo o tercer grado, asícomo permisos extraordinarios de hasta dos días de duración cuando los mismos deban ingresar en un hospital extrapenitenciario. En este último caso, si el interno tuviera que permanecer ingresado más de dos días, la prolongación del permiso por el tiempo necesario deberá ser autorizada por el Juez de Vigilancia cuando se trate de penados clasificados en segundo grado o por el Centro Directivo para los clasificados en tercer grado.
5. Los permisos a que se refiere el apartado anterior no estarán sometidos, en general, a control ni custodia del interno cuando se trate de penados clasificados en tercer grado y podrán concederse en régimen de autogobierno para los penados clasificados en segundo grado que disfruten habitualmente de permisos ordinarios de salida.
Artículo 196. Libertad condicional de septuagenarios y enfermos terminales.
1. Se elevará al Juez de Vigilancia el expediente de libertad condicional de los penados que hubiesen cumplido setenta años o los cumplan durante la extinción de la condena. En el expediente deberá acreditarse el cumplimiento de los requisitos establecidos en el Código Penal, excepto el de haber extinguido las tres cuartas partes o, en su caso, las dos terceras partes de la condena o condenas.
2. Igual sistema se seguirá cuando, según informe médico, se trate de enfermos muy graves con padecimientos incurables. Cuando los servicios médicos del Centro consideren que concurren las condiciones para la concesión de la libertad condicional por esta causa, lo pondrán en conocimiento de la Junta de Tratamiento, mediante la elaboración del oportuno informe médico.
3. En ambos supuestos, el expediente deberá contener los documentos a que se refiere el artículo anterior, excepto los relativos a la letra h, junto con un informe social en el que constará, en su caso, la admisión del interno por alguna institución o asociación cuando éste carezca de vinculación o apoyo familiar en el exterior. Cuando se trate de enfermos muy graves con padecimientos incurables se incluirá en el expediente el informe médico acreditativo de la enfermedad, así como de la gravedad e irreversibilidad de la misma. En el caso de septuagenarios, se acreditará la edad del interno mediante la certificación de nacimiento del mismo o, en su defecto, por cualquier medio de prueba admitido en derecho.
4. La Administración velará para facilitar al penado el apoyo social externo cuando carezca del mismo.
Rasgos generalesRasgos generalesDistancia con los recursos externos, especialmente la familiaDesconfianza “por sistema”Resistencia a las normasPosible consumo no controladoExpectativas de futuro distorsionadasNecesidad de diseñar nuevas motivaciones
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Historia Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada y terminalLa situación penitenciariaNuestra experiencia: Pasado, presente y futuroConclusiones
UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS
UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS
Inicio de actividad: 1992
MISIÓN:
Atención personalizada a pacientes con Sida en fase avanzada y terminal, con grave carencia social. En especial personas excarceladas.
OBJETIVO:
Atención integral al paciente con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana
CaracterísticasFACTOR DE RIESGO: ADVPPersonalidad pre-mórbidaComplejo Demencia-SIDAIntolerancia a la imposición de normasDuelo por la situación personal y familiarDuelo por los compañeros más gravesContinuidad con el equipo de agudos
84
64 62 62 60 60 54 50 50 42 36 36 36 34 28
020406080
100
DOLOR XEROSTOMIA CONFUSION SOMNOLENCIA DISFAGIA
SSííntomas mas frecuentesntomas mas frecuentes
Tasa de reingreso
Reingresos13%
Ingresos87% 572 74
PROCESOS ASISTENCIALES - 878
PERSONAS ATENDIDAS - 764
PERIODO 1992 - 2007Total pacientes 764
Mujeres20%
Hombres80%
699 179
Distribución por sexos
0 100 200 300 400 500
21 a 30
31 a 40
41 a 50
51 a 60
61 a 70
más de 70
PERIODO 1992-2007Total pacientes 764
EdadesEdades
OrigenOrigen• España 90,77% (797)• Resto de Europa 2,97% (26)
• Portugal, Alemania, Francia, Georgia• Asia 0,23% (2)
• China, India• Africa 3,53% (31)
• Marruecos, Argelia, Guinea, Gambia• America 1,94% (17)
• Argentina, Brasil, Chile, Uruguay, Perú• Oceania 0,11% (1)
• Australia
• No registrado 0,46% (4)
LUGAR DE PROCEDENCIAHospitales 49,3 %Otros Centros 15,6 %PADES 13,2 %Penitenciarios 20,0 %C.A.S 1,8 %
Promedio de estancia
148
278
173
95
184
0
50
100
150
200
250
300
0 a 7 8 a 30 31 a 60 61 a 90 > 90
DIAS
17% 20%32%11%
21%
Motivo de alta
EXITUS57%
Voluntaria8%
Penitenciaria2%
Agudos2%
Socio-Sanitario
15%
Domicilio16%
PISO RESIDENCIA
PISO RESIDENCIA
PISO RESIDENCIA
Inicio actividad 1998MISIÓN: Atención a pacientes con Sida en cualquier fase o con otras patologías.
OBJETIVOS:Continuación de tratamientos farmacológicos Reeducación en hábitos sanitarios Reeducación en hábitos de convivenciaReinserción social
Pacientes atendidos: 177
Tasa de reingreso
Reingresos17%
Ingresos83%
17737
PROCESOS ASISTENCIALES - 214
PERSONAS ATENDIDAS - 177
PERIODO 1998 - 2007Total pacientes 177
Mujeres19%
Hombres81%
144 33
Distribución por sexos
0 20 40 60 80 100
21 a 30
31 a 40
41 a 50
51 a 60
61 a 70
PERIODO 1998-2007Total pacientes 177
EdadesEdades
ProcedenciaHospitales 36,5 %Otros Centros 43,9 %PADES 4,6 %Penitenciarios 14,5 %C.A.S 0,5 %
Promedio de estancia
2029
48
29
88
0102030405060708090
0 a 7 8 a 30 31 a 60 61 a 90 > 90
DIAS
9 %22%14%
14%41%
Motivo de alta
EXITUS4%
Voluntaria34%
Penitenciaria7%
Agudos3%
Socio-Sanitario
29%
Domicilio23%
CronologCronologíía HIVa HIV--SIDASIDA
1981: Primeros casos de SIDA1983: Identificación del HIV1997: Inicio uso clínico anti-virales2000: Inicio combinaciones múltiples HAART-TARGA2002: Determinación sistemática de las resistencias a antivirales
PatologPatologíías frecuentes 1995as frecuentes 1995Lesiones oculares graves
Lesiones cutáneas extensas
Infecciones oportunistas graves
Corticoides como tratamiento sintomático
Parasitosis cutáneas y viscerales
Situaciones terminales y de últimos días
PatologPatologíías frecuentes 2007as frecuentes 2007
Psicopatías crónicas, con o sin base orgánica
Hepatopatía crónica evolucionada descompensada
por tratamiento antiviral
Intolerancia digestiva a polifarmacia
Broncopatías crónicas descompensadas
Diabetes de debut o secundaria
Hiperlipemia asociada a tratamiento antiviral
PERIODO 1992PERIODO 1992--1997199779%
7% 6% 0,3% 6% 1%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
EXITUS
Domici
lioSo
cio-S
anita
rioAgu
dos
Volunt
aria
Penite
nciar
ia
PERIODO 1997PERIODO 1997--20022002
46%
16% 18%3%
6%3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
EXITUS
Domici
lio
Socio
-San
itario
Agudo
sVolu
ntar
iaPe
niten
ciaria
PERIODO 2002 PERIODO 2002 -- 20072007
41% 36%
8% 3% 6% 3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
EXITUS
Domici
lio
Socio
-Sanita
rioAgu
dos
Volunta
riaPen
itenc
iaria
INDICEINDICE
Historia Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada y terminalLa situación penitenciariaNuestra experiencia: Pasado, presente y futuroConclusiones
CONCLUSIONES1. Es difícil definir un criterio universal de
terminalidad en VIH-SIDA2. Asegurar la continuidad del tratamiento
mejora la calidad de vida del paciente3. El respeto a la voluntad del paciente
prevalece sobre el criterio meramente asistencial
4. La información veraz facilita la adhesión del paciente al tratamiento
GRACIASGRACIASa ma máás de 40 profesionaless de 40 profesionales
a casi 200 voluntariosa casi 200 voluntariosQue con su ilusión, con su trabajo
y colaboraciónHACEN POSIBLE ESTA
MARAVILLOSA EXPERIENCIA
GRACIASGRACIAS POR SU POR SU ATENCIONATENCION