Enquête d’impactdes Troubles Déficitaires de
l’Attentionavec ou sans hyperactivité
(TDA/H)Fonctionnement familial, scolaire,
socialPrise en charge
Association TDA/H Belgique, janvier 2007
Enquête « Without Boundaries »Analyse d’impacts
sur le fonctionnement familial, social et scolaire
Fédération Mondiale de la santé mentale
« World Federation for Mental Health »
Ass. Dr. Russel Barkley, 2005www.tdah.be
« Without Boundaries »Belgique
PATIENTS ET METHODE
Population: 260 familles de Belgique francophone Membres de Ass. TDA/H Belgique
Recherche conduite par Mediplanet Méthode :
Web research Questionnaire (19) Participation spontanée
Période: 2ème semestre 2006
www.tdah.be
Quel âge a-t-il ou a-t-elle ?« Périodes critiques »
N=176
0
5
10
15
20
25
30
2 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17
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Impact du TDA/HMotifs d’inquiétude
N=151
D'accord Ni d'accord, ni En désaccordJe ne sais pas
en désaccord
(1) - Je suis souvent stressé(e) ou préoccupé(e) par le TDAH de mon enfant. 87% 8% 4% 1%
(2) - Je trouve difficile d’inviter des gens chez moi à cause des problèmes comportementaux de mon enfant. 32% 25% 41% 1%
(3) - Il m’est difficile de sortir avec mon enfant en raison de ses problèmes comportementaux. 38% 28% 33% 1%
(4) - Je m’inquiète que le TDAH de mon enfant ne nuise à son succès scolaire. 93% 3% 3% 1%
(5) - Je crains que le TDAH de mon enfant ne limite sa réussite professionnelle future. 78% 13% 7% 2%
(6) - Mon enfant a été exclu(e) d’activités sociales à cause de ses problèmes comportementaux. 38% 21% 36% 5%
(7) - Nos activités familiales sont perturbées par les problèmes comportementaux de mon enfant. 54% 26% 18% 2%
(8) - Les relations entre frères et soeurs sont pertubées par les problèmes comportementaux de mon enfant60% 23% 9% 8%
(9) - Il arrive souvent que mon enfant ait des problèmes avec d’autres dans le voisinage. 33% 36% 28% 2%
(10) - Mon mariage a été négativement influencé par les problèmes comportementaux ou le TDAH de mon enfant. 34% 23% 38% 4%
(11) - J’ai du mal à trouver des gardiennes ou d’autres personnes pour prendre soin de mon enfant à cause de son TDAH.39% 21% 37% 3%
• Evolution scolaire: 93%• Avenir professionnel: 78%• Perturbation familial: 54 à 60% Modifications vie: 30 à 39%
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DIAGNOSTIC TDA/H:Problème de compétence et de
délai
N=147
D’accordNi d’accord, ni en désaccord En désaccord
Je ne sais pas
(1) - Le médecin de famille/pédiatre de notre enfant ne semblait pas en savoir beaucoup sur le TDAH.
59% 18% 18% 5%
(2) - Le médecin d’école ne semblait pas en savoir beaucoup sur le TDAH.
71% 11% 3% 15%
(3) - Le PMS ne semblait pas en savoir beaucoup sur le TDAH.
61% 12% 7% 20%
(4) - Le renvoi à un médecin spécialiste fut lent et difficile.
56% 14% 26% 4%
(5) - Le temps d’attente pour voir un médecin spécialiste fut trop long
46% 26% 26% 2%
(6) - L’établissement du diagnostic chez le médecin spécialiste a pris trop de temps
21% 27% 50% 2%
(7) - L’établissement du diagnostic chez le médecin spécialiste a pris beaucoup de temps mais a été fait en profondeur
36% 35% 24% 5%
(8) - J’étais mal à l’aise de visiter un médecin spécialiste à cause de l’image négative associée au TDAH.
18% 11% 67% 4%
(9) - Mon enfant a d’abord été mal diagnostiqué avec un autre trouble avant de recevoir un diagnostic correct de TDAH.
39% 11% 48% 2%
(10) - En général, je suis satisfait(e) de la façon dont le TDAH de mon enfant a été diagnostiqué
52% 19% 27% 2%
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Démarche diagnostique:Durée du parcours
N=150
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Moins de3 mois
3 – 6 mois 7 – 12mois
1 – 2 ans 2 – 3 ans 3 – 5 ans 5+ ans Autre
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TDA/HDIAGNOSTIC - SYNTHESE
Parcours du combattant Manque de compétences des
professionnels de 1ère ligne Orientation vers des professionnels
compétents difficile Trop peu de spécialistes Délais trop longs
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TDA/H: TRAITEMENT
Satisfaction / traitements Limites des traitements
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Indice de satisfaction des propositions de traitement
N=143
D’accord
Ni d’accord, ni en
désaccordEn
désaccordJe ne sais
pas
(1) - Mon médecin spécialiste m’a pleinement informé(e) des diverses options de traitement pour mon enfant.
53% 20% 24% 3%
(2) - J’ai participé à la décision sur le type de traitement donné à mon enfant.
74% 12% 11% 3%
(3) -Je suis satisfait à propos des possibilités de traitement médicamenteux pour mon enfant
54% 22% 17% 6%
(4) Je suis satisfait à propos des possibilités de traitement non médicamenteux pour mon enfant
27% 25% 38% 10%
(5) - En général, je suis satisfait(e) de la façon dont le TDAH de mon enfant a été traité
46% 27% 20% 6%
45%
73%
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Adhésion à l’opportunité d’un traitement médicamenteux
N=143
80%
5%
15%
Oui
Non
Je ne sais pas
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Efficacité du traitement:Avantages et limites
N=139
D’accord
Ni d’accord, ni en
désaccordEn
désaccordJe ne sais
pas
(1) - Il gère bien les symptômes de mon enfant à toute heure du jour.
17% 24% 53% 6%
(2) - Il aide mon enfant à mieux se concentrer à l’école.
78% 11% 5% 6%
(3) - Il facilite les relations sociales de mon enfant avec d’autres.
62% 20% 10% 8%
(4) - Il aide à dissiper la pression sur notre cellule familiale.
64% 17% 12% 7%
(5) - Il rend mon enfant plus heureux.
57% 20% 8% 15%
(6) - Il a un effet positif sur lui (elle).
64% 19% 5% 12%
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Limites des traitements TDA/H:Durée d’efficacité
N=140
Aucun contrôle 2 3 4Très bon contrôle
Je ne sais pas
(1) - Tôt le matin / avant l’école
54% 14% 7% 4% 9% 12%
(2) - Pendant les heures d’école
3% 3% 26% 30% 22% 16%
(3) - L’après-midi / après les activités scolaires
11% 22% 29% 12% 10% 15%
(4) - Lors des repas 16% 18% 26% 14% 9% 16%
(5) - Dans la soirée 29% 25% 24% 4% 5% 13%
(6) - À l’heure du coucher 36% 19% 16% 4% 10% 15%
(7) - Pendant la nuit 26% 10% 10% 4% 24% 27%
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Limites des traitements TDA/HDurée d’efficacité etfréquence des prises
N=141
D’accord
Ni d’accord, ni en
désaccord En désaccordJe ne sais
pas(1) - La fréquence à laquelle mon enfant prend son médicament me convient.
50% 24% 13% 12%
(2) - Je préférerais que mon enfant prenne son médicament moins souvent.
30% 33% 26% 11%
(3) - Je préférerais que mon enfant ne prenne pas son médicament pendant les heures d’école.
28% 13% 47% 11%
(4) - J’ai du mal à assurer que mon enfant reçoive son médicament aux heures prescrites.
24% 16% 48% 13%
(5) - Un traitement idéal du TDAH de mon enfant allégerait ses symptômes tout au long de la journée (24h).
67% 9% 9% 16%
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TRAITEMENTS TDA/HSYNTHESE
Traitements jugés efficaces (64%) À l’école (78%) Contacts sociaux (62%) Equilibre familial (64%) Rend l’enfant plus heureux (57%)
Reste 20% des enfants sans aide suffisante
Limite d’efficacité quant à la constance en cours de journée.
Limite quant à la fréquence des priseswww.tdah.be
PISTES DE REFLEXION
TDA/H: trouble nouveau?Phénomène de mode?Prises en charge TDA/H: en plein essor.
Quelles pistes d’amélioration promouvoir? www.tdah.be
Résultats Comparatifs« Without Boundaries »Enquête Internationale /
Belgique
« Without Boudaries »Australie, Canada, Allemagne, Italie,
Mexique, Pays-Bas, Angleterre, Etats-Unis
« Without Boundaries »
Belgique francophone
« Without Boundaries »
Belgique Neerlandophone
Stress / TDA/H
88%
87%
94%
/ Evolution scolaire
87%
93%
80% - 90%
/ Evolution
professionnelle
83%
78%
80% - 90%
/ Perturbations familiales
60%
54% – 60%
60%
Modifications de vie
32% - 43%
30% - 39%
13% - 20%
Satisfaction d’un
traitement médical
71% - 85%
62% - 78%
90% - 92%
Souhait d’un traitement
thérapeutique de 24h
85%
67%
64%
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TDA/H: TR. NOUVEAU? PHENOMENE DE MODE?
Reconnaissez-vous les symptômes du TDA/H en vous ou dans l’autre parent de votre enfant ?
N=139
46%
28%
26%
Oui
Non
Je ne sais pas
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TDA/H: trouble nouveau?Phénomène de mode?
Diagnostic et traitement du TDA/H en plein essor depuis 20 ans Reconnaissance Moyens diagnostiques Traitements
Justifie les limites actuelles Encourage à poursuivre les efforts de
tous les professionnels impliqués.
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PISTES D’AMELIORATION DES PRISES EN CHARGE TDA/H
Encourager l’information par les professionnels de la santé, les médias, les associations de parents: évolution positive.
Encourager les diagnostics multidisciplinaires: Eviter les diagnostics et traitements « sauvages » Démarche plus longue (encore que…) mais plus
fiable Dépister et aider les TDA (tr.spécifiques d’attention
sans agitation ni impulsivité). Encourager la poursuite des recherches.
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