Acest chestionar este realizat de catre studentii Facultatii de Medicina a Universitatii de Medicina si Farmacie “Carol Davila”, pentru evaluarea informatiilor pe care le detin studentii din acelasi an despre bolile rare. Datele obtinute vor fi utilizate in scop stiintific.Va asiguram ca informatiile obtinute sunt confidentiale si va multumim pentru cooperare.

Alegeti un singur raspuns pentru fiecare intrebare.1. Sex

a) Femininb) Masculin

2. Dupa absolvire, ce arie a medicinii v-ar interesa?a) Paraclinicab) Medicalac) Chirurgicalad) Nu stiu

3. Cum ati defini o boala rara?a) O boala ce afecteaza cel mult 1:2000 de persoaneb) O boala ce afecteaza cel mult 1:10.000 de persoanec) O boala cu incidenta de 10:130.000d) Nu stiu

4. Credeti ca bolile rare afecteaza mai desa) Copiiib) Adultiic) Varstniciid) Nu stiu

5. Care din urmatorii factori credeti ca are cea mai mare importanta in aparitia bolilor rare?a) Terenul geneticb) Factorii de mediuc) Infectiiled) Nu stiu

6. Exista un Registru national al bolilor rare in Romania?a) Dab) Nuc) Nu stiu

7. Exista, in prezent, in Romania, un program de screening pentru boli rare?a) Da

b) Nuc) Nu stiu

8. Daca raspunsul este DA la intrebarea anterioara, pentru care dintre urmatoarele boli exista program de screening?a) hipertiroidismulb) fenilcetonuriac) fibroza chistica

9. Credeti ca vaccinarea are un rol important in prevenirea bolilor rare?a) Dab) Nuc) Nu stiu

10. Despre bolile rare se poate spune ca:a) Sunt boli letaleb) Sunt boli pentru care nu exista niciun tratamentc) Diagnosticul precoce poate imbunatati considerabil calitatea vietii acestor pacientid) Nu stiu

11. In Europa, una din urmatoarele NU este boala rara:

a) Sd. Brugadab) Boala Rendu-Osler-Weberc) Boala Alzheimerd) Nu stiu

12. In categoria bolilor rare intraa) BPOCb) Boala Hodgkinc) Pneumonia interstitialad) Nu stiu

13. Despre arterita Takayashu se poate spune ca:a) Apare la femei tinereb) Este de cauza infectioasac) Afecteaza vasele micid) Nu stiu

14. Boala Creutzfeldt-Jacobsa) Se mai numeste si “boala vacii nebune”b) Este transmisa prin muscatura de capusac) Este o boala curabilad) Nu stiu

15. Talasemia majora este o boala rara?

a) Dab) Nuc) Nu stiu

16. Hemofiliaa) Apare numai la baietib) Apare numai la fetec) Apare la ambele sexed) Nu stiu

17. Fibroza chistica (mucoviscidoza):a) Speranta de viata e foarte mica (maxim 5 ani)b) Afecteaza exclusiv aparatul respiratorc) Este diagnosticata in copilarie

18. Exista, in Romania, un Registru pentru fibroza chistica?a) Dab) Nuc) Nu stiu

19. Considerati ca sfatul genetic si diagnosticul antenatal sunt utile in ceea ce priveste bolile rare?a) Dab) Nuc) Nu stiu

20. Ce sursa de informare utilizati pentru a va documenta despre boli rare?a) Internetb) Literatura de specialitatec) TVd) Altele