"Come si chiama? - Augusta. Cognome? - Augusta. Come si chiama suo marito? - Augusta, credo. Suo marito? - Ah, mio marito... Lei è sposata? - Con Augusta".
“Auguste D and Alzheimer’s disease” K. Maurer et al. LANCET 1997; 349: 1546-49
INVECCHIAMENTO DEMOGRAFICO
INCREMENTO DELLA PROPORZIONE DEI SOGGETTI ANZIANI
INVECCHIAMENTO DI UNA POPOLAZIONE
AUMENTO DELLA VITA MEDIA
Le tre fasi della vecchiaia
Maschi / Femmine
• alla nascita: più maschi (6/100)
• a 30 anni: = si pareggiano
• a 60 anni 58% femmine
• a 80 anni 67% femmine
Invecchiamento cognitivo di successo/1
A 1 anno e mezzo cominciamo a perdere neuroni; a 20 anni la
memoria inizia a declinare. I neuroni diminuiscono ma le connessioni fra quelli rimasti possono rinfoltirsi.Gli studi più recenti smentiscono l’assunto che l’invecchiamento si debba accompagnare invariabilmente a declino di tutte le funzioni cognitive (es. memoria episodica vs semantica; capacità di analisi vs sintesi, etc).
Vi sono anziani cognitivamente del tuttointegri, o addirittura in progressione
cognitiva rispetto all’età giovanile-adulta (frai 70 e gli 80 aa almeno il 10% dei soggetti
continua a migliorare, perlomeno in alcunefunzioni cognitive).
A. Camilleri, 84 anni
M. Monicelli, 94 anni
F. Zeffirelli, 86 anni
M. Hack, 87 anni
Invecchiamento cognitivo di successo/2
Nonna Papera, anni ??
La prevalenza della demenza cresce solo alle
soglie della grande vecchiaia, per poi diminuire
nelle età molto avanzate• Quindi non è una
forma estrema o particolarmente
florida di invecchiamento cerebrale, ma
VERA PATOLOGIA
• Se così non fosse la
progressione verso la
demenza sarebbe un
evento praticamente ineluttabile e costante nella
tarda età
Rinunciare ad una concezione della vecchiaia legata necessariamente alla patologia
L’errore fondamentale da evitare è quello di
considerare “normale” per la sua età
un’anziano deteriorato
DEMENZA
Sindrome caratterizzata da perdita delle funzioni cognitive, tra le quali invariabilmente la
Memoria, di entità tale da interferire con le usuali attività sociali e lavorative del paziente
Geldmacher Ds 1997
A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da:1. Compromissione mnesica ( deficit delle abilità ad apprendere nuove informazioni e a richiamare informazioni precedentemente apprese)2. uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi:- afasia (disturbi del linguaggio)- aprassia (incapacità a eseguire attività motorie nonostante l’integrità della comprensione e della motricità)- agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di deficit sensoriali)- deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare, organizzare, farepensieri astratti)B. I deficit cognitivi dei criteri A1-A2 inteferiscono significativamente nel lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionaleC. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un Delirium
CRITERI DIAGNOSTICI PER LA DEMENZA (DSM-IV))
LINGUAGGIO 3^ CIRCONV. FRONTALE SX; LOBO TEMPORALE
COMPORTAMENTO
ATTENZIONE
MEMORIA
PRASSIAPRASSIA
GNOSIA
UN DEFICIT UNA LESIONE
AREA INFEROMEDIALE POLO FRONTALE
SIST. RETICOLARE E LOBI FRONTALI
IPPOCAMPO, AMIGDALA, CORT ENTORINALE PARAIPPOCAMPO
LOBI PARIETALI
REGIONI OCCIPITALI; OCCIPITO-TEMPORALI
Cause di demenza organicaDiagnosi neuropatologica in 400 pazienti
Studio longitudinale di Lund (1992) - DAT: demenza tipo Alzheimer
McKeith et al, Neurology 1996; 47: 1113-24
42%12%
26%9% 3%
8%
DAT
Miste (DAT + demenzavascolare)
Demenza vascolare
Degenerazioni fronto-temporali non-DAT (incl.morbo di Pick 1%)
Encefaliti (incl. morbo diCreutzfeldt-Jacob)
Altre demenze (incl. Tumori 1%)
DEMENZE PRIMARIE
• ALZHEIMER
• D. FRONTOTEMPORALE (degenerazione frontale,
m. di Pick , afasia progressiva primaria)
• D. A CORPI DI LEWY
• PARKINSON DEMENZA
•PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA•DEGENERAZIONE CORTICO BASALE•COREA DI HUNTINGTON
CORTICALICORTICALI
SOTTOCORTICALISOTTOCORTICALI
DEMENZE SECONDARIE
• DEMENZA VASCOLARE
• IDROCEFALO NORMOTESO
• DISTURBI ENDOCRINO METABOLICI (Ipotiroidismo)
• FORME INFETTIVE (HIV, neurosifilide,meningite batterica)
• DEPRESSIONE MAGGIORE
• SOSTANZE TOSSICHE ( Alcool )
• STATI CARENZIALI (B12 , Folati , ecc. )
• PROCESSI ESPANSIVI ENDOCRANICI (Neoplasie,
ematomi , ascessi )
FATTORI DI RISCHIO
• Età
• Fattori genetici
• Livello di istruzione
• Fumo e alcol
• Fattori di rischio vascolare
• Esposizione ambientale ed occupazionale
• Stile di vita
Alzheimer/genetica
Prodotto genico
Cromosoma 21 precursore amiloide
“ 14 presenilina 1
“ 1 “ 2
“ 19 apo E (allele 4)
(allele protettivo ?)
____________________
Crom. 21, 14, 1: forme familiari precoci (geni causativi)
Crom. 19 : forme tardive, familiari e sporadiche (gene di suscettibilità)
INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO
DI PARTICOLARE DIFFICOLTA’
• UN CERTO DECLINO COGNITIVO E’ CARATTERISTICO DELL’INVECCHIAMENTO
• L’ESPRESSIVITA’ E’ DIVERSA DA SOGGETTOA SOGGETTO
• ESISTONO QUADRI INTERMEDI TRA FISIOLOGIA E PATOLOGIA
• POLIFATTORIALITA’
• COESISTENZA DI DIFFERENTI ENTITA’ CLINICHECHE SI MANIFESTANO CON DETERIORAMENTO
Malattia di Alzheimer: criteri
NINCDS-ADRDA work group 1984
AD probabile: - declino insidioso della memoria e in almeno un’altra area cognitiva
- decorso progressivo
- vigilanza integra
- esordio compreso tra 40 e 90 aa, più spesso > 65 aa
AD possibile: - insorgenza e decorso atipici
- in presenza di patologie cerebrali o sistemiche che possono generare una s. demenziale ma non considerate la causa primaria
- unico deficit cognitivo senza altre cause identificabili
AD certa: - evidenza bioptica
L’area grigia tra invecchiamento cerebrale e demenza: entità nosografiche proposte
• Ridotta con l’età è la capacità di spostare rapidamente l’attenzione da un obiettivo all’altro.Da qui la frequente lagnanza che ci sono troppe cose da fare.
(Arieti 1985)
ESORDIO DELLA MALATTIA
• FAMILIARI O AMICI NOTANO ALTERAZIONI DELLA MEMORIA, DELLA PERSONALITA’
• IL “SEGNO DELLA TESTA RUOTATA”
• PROBLEMI NEL RICORDARE DATE,ESITAZIONE NEL LINGUAGGIO , ANSIA PRESTAZIONALE
• MINIMIZZA E/O RAZIONALIZZA GLI ERRORI
• PROBLEMI DI MEMORIA PER FATTI RECENTI, NON E’ ALTERATA LA MEMORIA IMMEDIATA
E REMOTA
• ECCETTO LA MEMORIA , LA SALUTE E’ BUONA
ESORDIO DELLA MALATTIA
• ESAME CLINICO E NEUROLOGICO, IN GENERE, NEGATIVI; PIU’ ELEVATA FUNZIONE CORTICALE
• LIEVE DETERIORAMENTO NEUROPSICOLOGICO: MMSE DA 20 A 27
Parliamo un po’ di memoria…
TU SEI QUELLO CHE RICORDI…
(Manifesto Salone del Libro-Torino Maggio 2010)
Tipi di memoriaTipi di memoria
Memoria esplicita ippocampo, temporo-mediale
(dichiarativa; richiamo ed espressione con immagini o materiale verbale)
Memoria semantica (conoscenze dotate di significato)
Memoria episodica (ricordi legati ad un contesto spazio-temporale)
Memoria semantica: -memoria enciclopedica -Rappresentazione di oggetto reale, astratto
-Attributi e Associazioni all’oggetto - memoria lessicale (denominazione dell’oggetto)
Memoria episodica (ricordi legati ad un contesto spazio-temporale)-Storica (eventi noti all’ambiente socio-culturale)-Autobiografica (eventi noti al soggetto)
Memoria implicitao procedurale; apprendimenti ripetuti, compiti automatizzati (abilità motorie e cognitive, risposte abituali, associazione risposta-ricompensa).
Memoria dell’emozione:Capacità di riflettere coscientemente e richiamare le esperienze emotive del passato.
amigdala
n.basecervellettoneocortex
Il quadro sintomatologico della Demenza
• Deficit mnesici• Disorientamento temporale e spaziale• Aprassia,agnosia,afasia• Alessia, agrafia,acalculia• Deficit di ragionamento astratto,di logica e di giudizio• Psicosi(deliri paranoidei, allucinazioni)• Alterazioni dell’umore (depressione,euforia, labilità emotiva)
• Sintomi neurovegetativi (alterazioni ritmo sonno-veglia,dell’appetito,del comportamento sessuale)
• Disturbi dell’attività psicomotoria(vagabondaggio, affacendamento afinalistico)
• Agitazione(aggressività verbale o fisica, vocalizzazionepersistente)• Alterazioni della personalità(indifferenza,apatia,disinibizione,irritabilità)
42
Storia naturale della DAStoria naturale della DA
Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.
00
55
1010
1717
2525
00 22 44 66 88 1010
AnniAnni
Pre-DAPre-DA Lieve-ModerataLieve-Moderata IntermediaIntermedia GraveGrave
MM
SE
MM
SE
Sintomi cognitivi
Sintomi comportamentali
Compromissione funzionale
AADL IADL ADL
istituzionalizzazione
morte
??
Storia naturale della AD
Adattata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.
0
5
10
17
25
0 2 4 6 8 10
AnniAnni
Sintomi cognitiviSintomi cognitivi
Perdita dell’autosufficienza
Perdita dell’autosufficienza
Disturbi del comportamentoDisturbi del comportamento
Ricovero in strutture sanitarieRicovero in strutture sanitarie
MorteMorte
Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave
MM
SE
Disturbo di MemoriaDisturbo di Memoria
Disturbo di AttenzioneDisturbo di Attenzione
Disturbo di Visuo-SpazialiDisturbo di Visuo-Spaziali
Disturbo di AstrazioneDisturbo di Astrazione
Disturbo di LinguaggioDisturbo di Linguaggio
AprassiaAprassia
Agnosia visivaAgnosia visiva
CDR 0.5CDR 0.5MCIMCI Demenza di AlzheimerDemenza di Alzheimer
La Progressione dei Disturbi Neuropsicologici
La Progressione dei Disturbi Neuropsicologici
NormaleNormale
MMSEMMSE
3030
2525
2020
1010
55
1515
Aree di valutazione dell’impatto della malattia
e delle terapie sulla qualità di vita
Stato funzionaleo Capacità di lavorare,
di utilizzare il proprio tempo libero, di badare a se stesso
Effetti fisici concomitanti
o Disturbi indotti dalla malattia
o Effetti collaterali ai trattamenti
Effetti psicologici concomitanti
o Ansia, depressione, aggressività
o Stima e sicurezza di seo Modificazione dello
schema corporeoo Sessualità
Interazione socialeo Relazione con i
familiari ed altre persone
o Relazione con i curantio Ruolo sociale
46
NORMALE DEMENZADUBBIA
DEMENZALIEVE
DEMENZAMODERATA
DEMENZAGRAVE
CDR 0 CDR 0.5 CDR 1 CDR 2 CDR 3
Memoria Memoria adeguatao smemoratezzaoccasionale
Lievesmemoratezzapermanente;parzialerievocazione dieventi
Perdita memoriamodesta per eventirecenti;interferenza attivitàquotidiane
Perdita memoriasevera: materialenuovo persorapidamente
Perdita memoriagrave; rimangonoalcuni frammenti
Orientamento Perfettamente orientato Alcune difficoltànel tempo;possibiledisorientamentotopografico
Usualmentedisorientamentotemporale, spessospaziale
Orientamento solopersonale
Giudiziosoluzioneproblemi
Risolve bene iproblemigiornalieri; giudizioadeguato rispettoal passato
Dubbiacompromissionenella soluzione diproblemi; analogiedifferenze
Difficoltàmoderata;esecuzione diproblemicomplessi; giudiziosociale adeguato
Difficoltà severaesecuzione diproblemicomplessi; giudiziosocialecompromesso
Incapace di daregiudizi o dirisolvere problemi
Attivitàsociali
Attivitàindipendente elivelli usuali nelavoro, acquisti,praticheburocratiche
Solo dubbiacompromissionenelle attivitàdescritte
Incapace dicompiereindipendentementele attività, adesclusione diattività facili
Nessuna pretesadi attivitàindipendente fuoricasa. In grado diessere portatofuori casa
Nessuna pretesadi attivitàindipendente fuoricasa. Non in gradodi uscire
Casa ehobbies
Vita domestica einteressiintellettualiconservati
Vita domestica einteressiintellettualilievementecompromessi
Lieve ma sensibilecompromissionedella vitadomestica;abbandonohobbies edinteressi
Interessi ridotti,non sostenuti, vitadomestica ridotta afunzioni semplici
Nessunafunzionalità fuoridalla propriacamera
Curapersonale
Interamentecapace di curarsidella propriapersona
Richiedefacilitazione
Richiede aiuto pervestirsi, igiene,utilizzazione effettipersonali
Richiede moltaassistenza percura personale;non incontinenzaurinaria
Richiede moltaassistenza percura personale;incontinenzaurinaria
CDR 4: DEMENZA MOLTO GRAVEIl paziente presenta severo deficit del linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacità a deambulare inmodo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicale.
CDR 5: DEMENZA TERMINALEIl paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo, allettato, incontinente.
MMSE (MINI MENTAL STATE EXAMINATION)MMSE (MINI MENTAL STATE EXAMINATION)
In che anno siamo?In che anno siamo? (0-1)(0-1)In che stagione siamo?In che stagione siamo? (0-1)(0-1)In che mese siamo?In che mese siamo? (0-1)(0-1)
Mi dica la data di oggi Mi dica la data di oggi (0-1)(0-1)Che giorno della settimana è oggi?Che giorno della settimana è oggi? (0-1)(0-1)Mi dica in che nazione siamoMi dica in che nazione siamo (0-1)(0-1)In quale regione siamo?In quale regione siamo? (0-1)(0-1)In quale città/paese ci troviamo?In quale città/paese ci troviamo? (0-1)(0-1)In quale luogo ci troviamo?In quale luogo ci troviamo? (0-1)(0-1)A che piano siamo?A che piano siamo? (0-1)(0-1)
Far ripetere: ”casa, pane, gatto”Far ripetere: ”casa, pane, gatto”La prima ripetizione dà adito al punteggio. Max 3 ripetizioniLa prima ripetizione dà adito al punteggio. Max 3 ripetizioni (0-3)(0-3)
Far contare a ritroso da 100 togliendo 7 per cinque volteFar contare a ritroso da 100 togliendo 7 per cinque volte9393 86 86 79 79 72 72 65 65 O O D D N N O O M M
(0-5)(0-5)
Chiedere la ripetizione dei tre soggetti precedenti (Chiedere la ripetizione dei tre soggetti precedenti (casa, pane, casa, pane, gattogatto)) (0-3)(0-3)Mostrare un orologio e una matita chiedendo di dirne il nomeMostrare un orologio e una matita chiedendo di dirne il nome (0-2)(0-2)Ripeta questa frase:” TIGRE CONTRO TIGRE”Ripeta questa frase:” TIGRE CONTRO TIGRE” (0-1)(0-1)Prenda questo foglio con la mano destra, lo pieghi e lo metta sul Prenda questo foglio con la mano destra, lo pieghi e lo metta sul tavolotavolo (0-3)(0-3)Legga ed esegua quanto scritto su questo foglio (Legga ed esegua quanto scritto su questo foglio (chiuda gli chiuda gli occhiocchi)) (0-1)(0-1)Scriva una frase (Scriva una frase (deve contenere soggetto e verbodeve contenere soggetto e verbo)) (0-1)(0-1)Copi questo disegno (Copi questo disegno (pentagoni intersecatipentagoni intersecati)) (0-1)(0-1)
Punteggio Totale /30Punteggio Totale /30
Punteggio Totale corretto per età e scolarità /30Punteggio Totale corretto per età e scolarità /30
ETA’ETA’ 65-65-6969
70-70-7474
75-75-7979
80-80-8484
85-85-8989
SCOLARITSCOLARITA’A’0-40-44-74-78-128-1213-1713-17
0,40,4-1,1-1,1-2,0-2,0-2,8-2,8
0,70,7-0,7-0,7-1,6-1,6-2,3-2,3
+1,0+1,0-0,3-0,3-1,0-1,0-1,7-1,7
+1,5+1,5+0,4+0,4-0,3-0,3-0,9-0,9
+2,2+2,2+1,4+1,4+0,8+0,8+0,3+0,3
Folstein et al., 1975
Clox 1Clox 2
1 La figura ricorda un orologio? 1- 0 1- 02 Cerchio esterno presente? 1- 0 1- 03 Diametro < 3 cm? 1- 0 1- 04 Tutti i numeri sono all’interno del cerchio? 1- 0 1- 05 12, 6, 3 e 9 posizionati per primi? 1- 0 1- 06 Spaziatura corretta (simmetria sui due lati dell’asse 12-
6)?1- 0 1- 0
- Se errori di spaziatura, segni di correzione o cancellature?
(1- 0) (1- 0)7 Solo numeri arabi? 1- 0 1- 08 Solo numeri compresi fra 1 e 12? 1- 0 1- 09 Sequenza 1 – 12 corretta: né omissioni né intrusioni? 1- 0 1- 0
10 Solo due lancette? 1- 0 1- 0
11 Lancette rappresentate come frecce? 1- 0 1- 0
12 Lancetta delle ore posta fra 1 e 2? 1- 0 1- 0
13 Lancetta dei minuti più lunga della lancetta delle ore? 1- 0 1- 0
14 Nessuno dei seguenti:- lancette posizionate sul 4 o sul 5- presenza di “1.45”- presenza di leyttere, parole o disegni- intrusioni dal cerchio sul retro della pagina
1- 0 1- 0
Totale
Cut-off
/15
>= 10
/15
>=12
CLOX ( EXECUTIVE CLOCK DRAWING TASK)“Disegni un orologio, che segnala l’1 e 45, con tutti I numeri e le lancette”
ADL Activity of Daily Living
Katz, 1970
IADL Instrumental Activity of Daily Living
Lawton, 1969
51
Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di AlzheimerAlzheimer
DEMENZA LIEVEDEMENZA LIEVE Sintomi cognitiviSintomi cognitivi
Minimo disorientamento temporale, possibile disorientamento topograficoMinimo disorientamento temporale, possibile disorientamento topografico Perdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività quotidianePerdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività quotidiane Difficoltà a trovare le parole con relativa conservazione della capacità di Difficoltà a trovare le parole con relativa conservazione della capacità di
comprensionecomprensione Aprassia costruttiva per disegni tridimensionaliAprassia costruttiva per disegni tridimensionali Difficoltà nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguatoDifficoltà nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguato
Sintomi non cognitiviSintomi non cognitivi Spesso presenti ansia, depressione, negazione di malattiaSpesso presenti ansia, depressione, negazione di malattia Talora presenti alterazioni del pensiero (ideazione paranoidea) e della personalità Talora presenti alterazioni del pensiero (ideazione paranoidea) e della personalità
(apatia, irritabilità)(apatia, irritabilità)
Stato funzionaleStato funzionale• Incapace di compiere indipendentemente le attività lavorative e quelle sociali Incapace di compiere indipendentemente le attività lavorative e quelle sociali
complesse, ad esclusione di attività facilicomplesse, ad esclusione di attività facili• Lieve ma sensibile compromissione nelle attività della vita domestica; usualmente Lieve ma sensibile compromissione nelle attività della vita domestica; usualmente
abbandonati hobbies ed interessiabbandonati hobbies ed interessi• Può richiedere supervisione, facilitazione o minimo aiuto per vestirsi e nell’igiene Può richiedere supervisione, facilitazione o minimo aiuto per vestirsi e nell’igiene
personalepersonale• Assenza di alterazioni nelle funzioni motorieAssenza di alterazioni nelle funzioni motorie
52
Sintomi cognitiviSintomi cognitivi Usualmente disorientamento temporale, spesso nello spazioUsualmente disorientamento temporale, spesso nello spazio Perdita memoria di entità severa; il materiale nuovo è perso rapidamentePerdita memoria di entità severa; il materiale nuovo è perso rapidamente Difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale compromesso Difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale compromesso Chiaro disturbo del linguaggio (parafasie, anomie, circumlocuzioni, deficit di Chiaro disturbo del linguaggio (parafasie, anomie, circumlocuzioni, deficit di
comprensione)comprensione) Aprassia costruttivaAprassia costruttiva Aprassia ideativa e ideo-motoria, aprassia dell'abbigliamentoAprassia ideativa e ideo-motoria, aprassia dell'abbigliamento AgnosiaAgnosia
Sintomi non cognitiviSintomi non cognitivi Accentuazione delle alterazioni comportamentali; spesso presente vagabondaggio, Accentuazione delle alterazioni comportamentali; spesso presente vagabondaggio,
alterazioni delle funzioni vegetative (insonnia, inappetenzaalterazioni delle funzioni vegetative (insonnia, inappetenza)) Stato funzionaleStato funzionale
Nessuna possibilità di attività indipendente fuori casa; può essere portato fuori casa Nessuna possibilità di attività indipendente fuori casa; può essere portato fuori casa se accompagnatose accompagnato
Richiede molta assistenza per cura personale (vestirsi, igiene); generalmente assente Richiede molta assistenza per cura personale (vestirsi, igiene); generalmente assente l’incontinenza urinarial’incontinenza urinaria
Necessità di essere stimolato alla cura della propria personaNecessità di essere stimolato alla cura della propria persona
Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di AlzheimerDEMENZA MODERATA
53
Sintomi cognitiviSintomi cognitivi Perdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammentiPerdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammenti Difficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiariDifficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiari Residua l’orientamento personaleResidua l’orientamento personale Perdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismoPerdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismo
Sintomi non cognitiviSintomi non cognitivi Spesso presenti comportamenti stereotipati (affaccendamento, Spesso presenti comportamenti stereotipati (affaccendamento,
vagabondaggio, vocalizzazione persistente)vagabondaggio, vocalizzazione persistente) Talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno Talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno
vegliaveglia
Stato funzionaleStato funzionale Non è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnatoNon è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnato Completa perdita dell'autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsiCompleta perdita dell'autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsi Incontinenza sfintericaIncontinenza sfinterica
Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di AlzheimerDEMENZA GRAVE
54
Totale incapacità di comunicare, anche in Totale incapacità di comunicare, anche in modo non verbalemodo non verbale
AllettatoAllettato IncontinenteIncontinente Deve essere alimentato, talora in modo Deve essere alimentato, talora in modo
artificialeartificiale Talora in stato vegetativoTalora in stato vegetativo
Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer
DEMENZA TERMINALE
U.O. AlzheimerU.O. AlzheimerPresidio Ospedaliero “Beata Vergine Presidio Ospedaliero “Beata Vergine
Consolata” FatebenefratelliConsolata” Fatebenefratelli Pazienti dementi n. 151Pazienti dementi n. 151 Età 82.70 +/- 7.03Età 82.70 +/- 7.03 ADL perdita di 6 funzioni 38,6%ADL perdita di 6 funzioni 38,6% Provenienza dal territorio 18.2%Provenienza dal territorio 18.2% dall’ospedale 81.8%dall’ospedale 81.8%Principali patologie associate:Principali patologie associate: Broncopneumopatie croniche 37.6%Broncopneumopatie croniche 37.6% Lesioni da pressione 5.6%Lesioni da pressione 5.6% Gravi cardiopatie 29.5%Gravi cardiopatie 29.5% Scompensi metabolici 16.6%Scompensi metabolici 16.6% infezioni vie urinarie 41.2%infezioni vie urinarie 41.2% Disturbi comportamentaliDisturbi comportamentali 38.1%38.1%
- - nel 40.9% dei pz. era presente all’ingresso severa malnutrizionenel 40.9% dei pz. era presente all’ingresso severa malnutrizione - n. medio di patologie per paziente: 3.4- n. medio di patologie per paziente: 3.4
U.V.A. F.B.F./Frequenza di disturbi comportamentali in soggetti dementi (427 pz osservati consecutivamente anno 2009)
n %• Deliri 49 11,4• Allucinazioni 22 4,7• Agitazioni e 74 17,3 Aggressività• Depressione 49 11,4
• Ansia 26 6,9• Apatia e 65 15,2 Indifferenza
n %• Attività motoria 23 5,38
aberrante• Disturbi sonno 29 6,79• Euforia 12 2,8• Disinibizione 17 3,4• Irritabilità 24 5,6• Uso neurolettici 118 27,6 • MMSE 18,65+/-5,789
Fase della
“STIMOLAZIONE”
Fase della
“SEDAZIONE”
La miglior gestione del demente dipende dal “cogliere il tempo”del passaggio
Rispondere in maniera “mirata” ai bisogni dei
pazienti e dei loro familiari nelle diverse
fasi della malattia Problemi medici
associati
• Rischi di infezione
• Disidratazione• Piaghe da
decubito• incontinenza
Problemi nelle attività della vita
quotidiana
• Igiene personale• Alimentazione
problemi notturni
• Disorientamento• aggressività
• Mantenere il più a lungo possibile l’autonomia funzionale del paziente
• Prevenzione e controllo delle malattie concomitanti• Correzione dei disturbi comportamentali• Introduzione di modifiche ambientali• Prevenzione delle complicanze:
malnutrizione,disidratazione,malattie infettive,lesioni decubito,incontinenza sfinterica,etc.
• Supporto e informazione alla famiglia
DEMENZA
Molti dei sintomi possono essere trattati,
controllati ed anche eliminati
LA PRESENZA DI UNO STATO DI CRONICITA’ E DEL SUO EFFETTO
INVALIDANTE HA PESANTI RIFLESSI SULL’EQUILIBRIO COMPLESSIVO
DELL’ANZIANO E DELLA SUA FAMIGLIA
CAREGIVER/RIDUZIONE DELLA CAPACITA’ DI PRODURRE REDDITO
Abbandono del posto di lavoro 66,7%Passaggio part time 10%Variazione attività lavorativa 10%
Dati CENSIS 1999
La grande maggioranza dei dementi
(80-90 %) vive in famiglia.
Il malato Alzheimer con chi vive ?
• Coniuge (45,1%)• Figli (22,0%)• Coniuge e figli (16,8%)• Solo (7,8%)• Altri parenti (5,4%)• Personale pagato (2,9%)
STRESS DEL CAREGIVER
Soggettivo (reazione emozionale)
Oggettivo (problemi pratici)
Incontinenza, costante controllo, aggressività, turpiloquio,
girovagare.
Isolamento sociale ( il familiare si deve adattare alle esigenze del
malato
RSS (Relatives Stress Scale)RSS (Relatives Stress Scale)MaiNo
Di radoUn pò
A volteModer.
SpessoMolto
Sempre
Moltiss
Pensate mai di non riuscire a fronteggiare la situazione?
0 11 2 3 4
Pensate mai di avere bisogno di una pausa? 0 1 2 3 4
Vi capita di sentirvi depressi dalla situazione? 0 1 2 3 4
*La vostra salute ne ha in qualche modo sofferto? 0 1 2 3 4
Vi preoccupate mai che succedano degli incidenti a…? 0 1 2 3 4
Pensate mai che il problema non abbia via d’uscita? 0 1 2 3 4
*avete difficoltà ad andare via per le vacanze? 0 1 2 3 4
*in che misura è stata modificata la vs vita sociale? 0 1 2 3 4
*in che misura è stato turbato il vs menage familiare? 0 1 2 3 4
Il vs sonno viene interrotto da…? 0 1 2 3 4
Si è abbassato il vs tenore di vita? 00 1 2 3 4
Vi sentite imbarazzati da…? 0 1 2 3 4
*siete nell’assoluta impossibilità di ricevere visite? 0 1 2 3 4
Vi capita mai di essere contrariati o arrabbiati con…? 0 1 2 3 4
Vi capita a volte di sentirvi frustrati a causa di …? 0 1 2 3 4
La mia vita sociale ne ha risentito 0 1 2 3 4
Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente
0 1 2 3 4
Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita
0 1 2 3 4
Non riesco a dormire a sufficienza 0 1 2 3 4
La mia salute ne ha risentito 0 1 2 3 4
Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute 0 1 2 3 4
Sono fisicamente stanca 0 1 2 3 4
Non vado d’accordo con li altri membri della famiglia come di consueto
0 1 2 3 4
I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari 0 1 2 3 4
Ho avuto problemi con il coniuge 0 1 2 3 4
Sul lavoro non rendo come di consueto 0 1 2 3 4
Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno
0 1 2 3 4
Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare
0 1 2 3 4
Mi vergogno di lei/lui 0 1 2 3 4
Provo del risentimento nei suoi confronti 0 1 2 3 4
Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa 0 1 2 3 4
Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi 0 1 2 3 4
TOTALE__________/96
CAREGIVER BURDEN INVENTORY/2
IL CAREGIVER : Problemi assistenziali giudicati più difficili
(n. soggetti 423) n.
% Costante sorveglianza del malato 260 61,4%
Difficoltà ad allontanarsi da casa 236 55,7%
Riduzione della vita sociale 216 51%
Ripercussione sulla vita fisica o psichica
156 36,8%
Necessità di cura fisica completa 137 31,6%
Ripercussioni negative sul rapporto con altri familiari
89 21%
Difficoltà a trovare l’aiuto necessario da altri parenti
88 20.7%
Difficoltà a trovare aiuto dalla società
74 17,6%
Difficoltà economiche 49 11,7%
Dare il privilegio alla “DOMICILIARITA’”
• Per mantenere il più a lungo possibile il demente nel suo ambiente
• Per ritardarne od evitarne l’istituzionalizzazione
SEMPRE ?
• ….La casa può divenire fonte di pericolo e di confusione (barriere architettoniche ed ostacoli,spazi inadeguati)….
• ….Il paziente può non riconoscere il caregiver e la propria abitazione….
FATTORI DI RISCHIO DI ISTITUZIONALIZZAZIONE NEI
PAZIENTI DEMENTI
• RISCHI LEGATI AL PAZIENTE
• Problemi comportamentali
• Tipo e grado di declino cognitivo
• RISCHI LEGATI AL CAREGIVER
• Stato di salute• Capacità di portare
aiuto• Uso della rete dei
servizi• Reazione ai problemi
comportamentali del pz.
• Relazione col paziente
• Problemi familiari
FATTORI PREDITTIVI DI ISTITUZIONALIZZAZIONE
• Disturbi comportamentali del paziente
• Precedente sintomatologia depressiva del caregiver
• Utilizzo di servizi domiciliari
• Ricorso al ricovero di sollievo
• (Whitlach CJ et al.2003)
“Caregivers tend to delay the use of respite care service until
the patient is extremely impaired...” C. Cox 1999
• Nursing home staff often regard people with dementia as “problem”or “heavy care,healty liability”residents who are difficult to manage.
Sloane P.D.1998
• Wandering,poor impulse control,and combativeness are among the many changes in behaviour,function personality and mood of Alzheimer patients for which many staff members are unprepared by training or experience. Berg L.1999
Items della scala di Gruetzner con punteggio medio più alto
• E’veramente stancante per me lavorare con questo paziente (2.56)
• Sono stanco di ripetergli così spesso le stesse cose (2.50)
• Mi fa impazzire quando nega i suoi problemi e rimprovera gli altri (2.34)
• E’molto difficile per me comunicare con lui(2.30)• E’frustrante e irritante per me lavorare con questo
paziente (2.24)• Mi pare che il paziente debba apprezzare di più quello
che faccio per lui (2.20)• Mi pare che occuparmi di lui richieda troppo tempo (2.14)
Le Convenzioni e i Diritti degli Ospiti
‡ Diritto di cura e assistenza‡ Diritto di difesa‡ Diritto di prevenzione‡ Diritto di parola e di ascolto‡ Diritto di informazione‡ Diritto di partecipazione‡ Diritto di accettazione‡ Diritto alla critica‡ Diritto al rispetto e al pudore‡ Diritto di riservatezza‡ Diritto di pensiero e di religione
“Lasciate ogni speranza o voi che entrate.”
?
LO SVILUPPO DI UNA RETE DI SERVIZI INTEGRATI SOCIOSANITARI, SIA
DOMICILIARI CHE RESIDENZIALI, E’ LA RISPOSTA PIU’ IDONEA ALLE
DIFFICOLTA’ DI RAPPORTO DELL’ANZIANO CON LA MALATTIA
CRONICA MALATI ALZHEIMER / RAPPORTO RETE SOCIALE E
DEI SERVIZIPercepiscono l’assegno di accompagnamento
34%Frequentano un centro diurno
7,6%Usufruiscono dell’ADI 6%Ricoverati in strutture sanitarie-assistenziali
19,8%
Circa 150000 Alzheimer sono di fatto esclusi da servizi indispensabili per loro e le loro famiglie
Dati CENSIS, 1999
“Agli uomini abbiamo sostituito numeri e alla
compassione nei confronti delle sofferenze umane
abbiamo sostituito l’assillo dei riequilibri contabili”
F.Caffè(Micromega 1986)
“…“…Tanto è Tanto è
DEMENTE !!...”DEMENTE !!...”
17-17-
05-201005-2010
81
10 consigli per mantenersi giovani…e con buona memoria
1. Esercita la mente2. Pratica attività fisica3. Mangia e bevi in modo salutare4. Sviluppa un sistema di
suggerimenti5. Concediti tempo per ricordare le
cose
10 consigli per mantenersi giovani…e con buona memoria
6. Impara tecniche di rilassamento7. Pensa positivo8. Parlane con il tuo medico9. Controlla periodicamente gli esami
ematochimici e la pressione arteriosa
10.Affronta il problema con saggezza
Sono fattori protettivi nei confronti del rischio di demenza
Partecipare a giochi da tavolo e di società LeggereSuonare strumenti musicaliFare parole crociateScrivereBallareDedicarsi alla cura della casaPraticare ginnastica di gruppoDedicarsi alla cura dei bambini (fare il nonno o la nonna !!)Nuotare
N Engl J Med 2003;348:2508-16.
Hanno attività di socializzazione
Alzheimer / Farmaci
“CURATIVI”
• Colinergici (inibitori delle colinesterasi - ChEI: Donezepil, Rivastigmina, Galantamina)
(stimolanti: recettori muscarinici e nicotinici post- sinaptici: in studio)
• Antiossidanti (Vit.E, ecc)
• FANS
• Estrogeni
• Attivi su componente vascolare (aspirina, ecc.)
• Altri (ginko - biloba, nootropi, ecc)
“SINTOMATICI”
MCI / POTENTIAL PHARMACOLOGICAL TREATMENT
Vitamin E
Donepezil HCL (Aricept)
Rivastigmine tartrate (Exelon)
COX-2 inhibitors
Galantamine (Reminyl)
Piracetum (Nootropil)
Al di sotto dei 75 anni di età la
prevalenza risulta lievemente più alta
nella popolazione di sesso maschile,
mentre il dato si inverte in età più
avanzata.
Il diritto a cure che siano finalizzate al raggiungimento
di un risultato (anche se limitato) superando la
tradizionale visione assistenzialistica per la
quale qualsiasi intervento giustificava se stesso,
indipendentemente dagli obiettivi. (Culyer,1977)
• Per un pregiudizio diffuso, i cronici sono considerati pazienti inguaribili,preferibilmente da ricoverare in case di cura o di riposo. La scorrettezza di tale concezione è evidente : si confonde la riduzione dell’autosufficienza e la dipendenza da altri con l’inguaribilità e l’irrecuperabilità
• “Lasciate ogni speranza o voi che entrate.”
?
Evoluzione della popolazione italiana per classe di età, 1950-2020 (Lori, 1995, mod.)
La demenza è una sindrome clinica caratterizzata da perdita acquisita delle abilità cognitive ed
emozionali di severità tale da interferire con le funzioni quotidiane e la qualità di vita.
Whitehouse P.J., N.E.J.M. 1996.
Is it dementia?
Dementia / Cognitive decline in aging
Dementia / Delirium
Drug therapy
Dehydratation
Cerebral hypoperfusion
Pain
Infections
Dementia / Depression
DS Geldmacher, PJ Whitehouse, Neurology, 1997
FASE PRECLINICA DELLA DEMENZA
• utilizzo delle nozioni
• memoria di fissazione ( memoria di rievoczione)
• potere di critica (atteggiamenti regressivi)
• Riconoscimento precoce
• Protezione, ma non eccessiva
• Responsabilizzazione, per quanto possibile
• La presenza di uno stato di cronicità e del suo effetto invalidante ha pesanti riflessi sull’equilibrio complessivo dell’anziano e della sua famiglia.
Il livello di stress del caregiver professionale non risulta correlato alla gravità del
deterioramento cognitivo o funzionale del demente e
neppure alla frequenza dei disturbi comportamentali.
Il grado di stress pare condizionato dal non saper affrontare in modo adeguato i
comportamenti tipici del demente,con conseguente frustrazione ed
insoddisfazione del caregiving prestato.
Tale dato può essere imputabile non tanto alle caratteristiche personali del
caregiver,quanto ad una inadeguata preparazione al nursing del paziente demente,per una scarsa conoscenza
delle caratteristiche proprie della demenza.
REALIZZAZIONE DEL MODELLO A RETE DEI SERVIZI PER GLI
ANZIANIIl modello è costituito da 3 livelli di complessità degli
interventi
Primo livello di interventi costituito dai servizi di assistenza e di cura domiciliare
Secondo livello di intervento costituito dall’assistenza residenziale funzionalmente collegata con l’ospedale e da quella semiresidenziale (con particolare riferimento al centro Diurno Integrato - day hospital geriatrico)
Terzo livello di interventi costituito dall’unità operativa di geriatria dell’ospedale per acuti e dall’unità operativa di lungodegenza post-acuzie dell’ospedale per post-acuti
“norme per la programmazione sanitaria e per il Piano sanitario regionale per il triennio 1997-1999”
“caregivers tend to delay the use of the respite care service until
the patient is extremely impaired…” C.Cox 1997
La crescente richiesta di istituzionalizzazione, quale unica modalità di risposta allo stato di disagio e di non autonomia dell’anziano tradisce spesso una difficoltà del familiare di gestione della malattia
Ore giorno dedidate al malato (m/DS)
- Compagnia e controllo
16.2/1.9- Preparazione degli
alimenti1.4/1.3-Igiene1.3/1.2
-Somministrazione farmaci o
medicazioni0.4/0.6
DEMENZE
Corticali Alzheimer
Pick
Sottocorticali Parkinson
Biswanger
Paralisi sopranucleare progressiva
Huntinton
Multifocali Corpi di Lewy
Creutzfeld Jacob
POPOLAZIONE ITALIANA (1999)
< 14 anni 14.3%
15-64 anni 67.7%
65 + 18%
Evoluzione della popolazione giovane anziana in Italia (1950-2020) (Lori, 1995 mod.)
PREVALENCE OF DEMENTIA IN THE “OLDEST OLD”
Age %
85-89 15,2
90-94 32,5
95 + 41,2
T. J. Heeren, JAGS, 1991
DIVERSA “LETTURA” DEL DATO:
5% DEGLI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA
OVVERO
95% “ ESENTI “
• Lo sviluppo di una rete di servizi integrati sociosanitari,sia domiciliari che residenziali,è la risposta più idonea alle difficoltà di rapporto dell’anziano e della sua famiglia con la malattia cronica.