1
Forskningsårsrapport
Livskvalitet, hvad er det?
- Et systematisk litteraturstudie af hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret, og hvordan der bliver argumenteret for brugen af det i forskning
vedrørende patienter, der lider af atrieflimren.
Vibeke Høgh
Vejleder: Kirsten Frederiksen.
Aarhus Universitetet
Juli 2010
(Rapportens omfang er 59.980 tegn med mellemrum)
2
Indholdsfortegnelse
1.0 INDLEDNING. ...................................................................................................................................... 3
1.1 BAGGRUND. ............................................................................................................................................. 3 1.2 PROBLEMFORMULERING. ......................................................................................................................... 5
2.0 METODE. .............................................................................................................................................. 6
2.1 SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE. .......................................................................................................... 6 2.2 Søgestrategi. ............................................................................................................................................ 6 2.3 HERMENEUTISKFORSTÅELSE. ................................................................................................................... 8 2.4 TEKSTANALYSE. ..................................................................................................................................... 10 2.4.1 Gennemgang af begrebet livskvalitet. ................................................................................................ 10 2.4.1.1 Manglende konsensus om en definition af begrebet livskvalitet. ....................................................................... 11 2.4.1.2 Kompleksitet og tyngde i begrebet livskvalitet. ................................................................................................. 12 2.4.1.3 Ønske om at gøre begrebet livskvalitet målbart. ................................................................................................ 12 2.5 ANALYSEPROCESSEN. ............................................................................................................................ 13
3.0 FREMSTILLING AF ANALYSEFUND........................................................................................... 14
3.1 UDVÆLGELSESPROCESSEN. .................................................................................................................... 14 3.1.1 Præsentation af de 14 tekster hvori der indgår definition af og argumentation for brugen af begrebet livskvalitet. .................................................................................................................................................. 15 3.1.2 Præsentation af de 14 tekster, hvori der mangler definition og argumentation. ................................ 17 3.2 DET NÆRANALYTISKE NIVEAU AF TEKSTANALYSEN. ............................................................................. 18 3.2.1 Hvilke definitioner fremkommer af begrebet livskvalitet? .................................................................. 19 3.2.2 Hvordan argumenters der for anvendelsen af de forskellige definitioner af begrebet? ..................... 20 3.3 DET KOMMUNIKATIONSANALYTISKE NIVEAU AF TEKSTANALYSEN. ....................................................... 23 3.4 DET SAMFUNDSANALYTISKE NIVEAU AF TEKSTANALYSEN. ................................................................... 23
4.0 DISKUSSION. ..................................................................................................................................... 24
4.1 UKLARHEDER I DEFINITIONEN AF BEGREBET LIVSKVALITET OG ARGUMENTATIONEN FOR BRUGEN AF
BEGREBET. ................................................................................................................................................... 24 4.2 ARGUMENTATIONENS BETYDNING FOR BRUGEN AF BEGREBET LIVSKVALITET I VIDENSKABELIGE
SAMMENHÆNGE. .......................................................................................................................................... 26 4.3 ØNSKE OM AT GØRE BEGREBET LIVSKVALITET MÅLBART VS. INDBLIK I PATIENTPERSPEKTIVET. ........... 27 4.4 METODEDISKUSSION. ............................................................................................................................. 29
5.0 KONKLUSION. .................................................................................................................................. 30
6.0 PERSPEKTIVERING. ....................................................................................................................... 32
7.0 RESUMÉ. ............................................................................................................................................. 33
7.1 RESUMÉ PÅ DANSK. ................................................................................................................................ 33 7.2 RESUMÉ PÅ ENGELSK. ............................................................................................................................ 34
7.0 REFERENCELISTE. ......................................................................................................................... 35
8.0 BILAGSFORTEGNELSE .................................................................................................................. 40
3
1.0 Indledning.
På baggrund af en fremtrædende uklarhed i brugen af begrebet livskvalitet er det med
denne undersøgelse formålet at belyse vigtigheden af altid at definere begrebet og
argumentere for dets anvendelse, når et abstrakt begreb som livskvalitet anvendes i
forskningen. I denne undersøgelse belyses dette gennem tekstanalyse af litteratur
vedrørende patienter, der lider af atrieflimren, da det er i sammenhæng med læsning af
tekster i forbindelse med atrieflimren, at jeg er stødt på uklarhed i brugen af begrebet.
1.1 Baggrund.
Atrieflimren er den hyppigste indlæggelseskrævende arytmi indenfor kardiologien og
anslås at forekomme hos 50.000 personer i den danske befolkning. I takt med stigning i
befolkningens gennemsnitlige levealder forventes forekomsten af sygdommen at stige
yderligere i fremtiden (Brandes 2009). Atrieflimren er en hjerterytmeforstyrrelse, der
rammer hjertets forkamre. Der vil altid være risiko for tilbagefald, hvis en person har haft
atrieflimren én gang, derfor bør sygdommen ifølge retningslinjerne betragtes som en
kronisk lidelse (Brandes 2009). Sygdommen indebærer ikke en direkte trussel på livet,
men ubehandlet kan den være en af de største årsager til slagtilfælde (Brandes 2009).
Symptomerne på sygdommen kan være lige fra ingen symptomer til svær dyspnø, træthed
og hjertebanken (Brandes 2009). På trods af, at atrieflimren som ovenfor nævnt er den
hyppigste indlæggelseskrævende artymi og bør betragtes som en kronisk lidelse, er det en
sygdom indenfor kardiologien, der ikke har fået megen opmærksomhed hidtil (Berg,
Pedersen 2006). Dette kan forklares ved, at patienterne ofte er velbefindende, og at det
først er indenfor det seneste årti, at behandlingsmulighederne for disse patienter er blevet
forbedret (Brandes 2009). Sygdomsforløbene er ofte karakteriseret af mange gentagne
indlæggelser og kontakter til sundhedsvæsenet, og det kan ud fra tidligere studier
forventes, at patienterne påvirkes af sygdommen på forskellig vis. I to oversigtsartikler af
Engelman, Godtfredsen og Pehrson (Engelmann, Pehrson 2004, Engelmann, Godtfredsen
2004) stilles der spørgsmål ved, om det er muligt at kortlægge sygdommens betydning på
et generelt niveau, da det som beskrevet ovenfor kan forventes, at sygdommen påvirker
mennesker individuelt.
Begrebet livskvalitet optræder ofte i litteraturen vedrørende patienter, der lider af
atrieflimren og udtrykkes ofte som selvvurderet helbred og helbredsstatus. Engelman,
4
Godtfredsen og Pehrson fremhæver, at det kan være problematisk at anvende begrebet
livskvalitet og lade det udtrykke sygdommens generelle betydning for mennesket
(Engelmann, Pehrson 2004, Engelmann, Godtfredsen 2004).
Et systematisk litteraturstudie viser, at der ikke hersker konsensus om, hvordan
atrieflimren påvirker menneskets liv (Thrall et al. 2006). Thrall belyser, at livskvalitet ofte
anvendes som effektmål i komparative analyser, hvor begrebet udtrykkes som selvvurderet
helbred, og hvor formålet er at afgøre hvilken behandlingsstrategi, der skal foretrækkes
(Thrall et al. 2006). Selvvurderet helbred udtrykkes ofte ud fra generiske eller
sygdomsspecifikke spørgeskemaer, hvor patienten tilkendegiver sit oplevede helbred på et
givent tidspunkt (Engelmann, Godtfredsen 2004). En undersøgelse af livskvalitet ud fra
litteratursøgning på søgeordene ”livskvalitet” og ”Quality of Life” i databaserne
www.bibliotek.dk, Cinahl og Pubmed viste, at begrebet livskvalitet er omfattende og bør
betragtes som multidimensionalt. To norske sundhedsvidenskabelige forskere Bergland og
Narum har forsøgt at foretage en begrebsafklaring af livskvalitet uden at komme frem til et
endelig resultat (Bergland, Narum 2007). Berg fremhæver at komparative analyser kan
være problematisk at anvende i sammenhæng med begrebet livskvalitet, da livskvalitet her
kan være defineret på forhånd som fravær af symptomer og god fysisk formåen. Herved
har patienterne ikke haft mulighed for at tilkendegive individuelle oplevelser af begrebet
(Berg 2004).
Måling af livskvalitet problematiseres af to hollandske forskere (Hamming, Vries 2007).
De skelner mellem helbredsstatus og livskvalitet. De beskriver, at livskvalitet er subjektivt
og mere end helbredsstatus (Hamming, Vries 2007). To norske sygeplejeforskere,
Hanestad og Wahl, fremhæver at der ofte mangler definitioner af begrebet livskvalitet, når
det anvendes i undersøgelser (Wahl, Hanestad 2004). I denne undersøgelse ønsker jeg
derfor at belyse, hvordan begrebet livskvalitet defineres, og hvordan der argumenteres for
at anvende begrebet.
Argumentation defineres i denne undersøgelse ud fra Tolmins argumentationsmodel som
består af seks dele; belæg, påstand, hjemmel, rygdækning, styrkemarkører og gendrivelse
(Becker Jensen 2004). Påstand forstås som det udsagn, der ønskes at overbevise andre
om. Belæg forstås som de begrundelser, der gives for at overbevis andre om påstanden.
Hjemmel forstås som en overordnet og generel regel, der kan binde påstand og belæg
sammen, og denne kan være implicit eller eksplicit. I en videnskabelig kontekst er det
5
betydningsfyldt at hjemlen gøres eksplicit, sådan at generelle regler bliver tydelige frem
for implicitte. En rygdækning styrker hjemlen, hvis den ikke umiddelbart accepteres
(Becker Jensen 2004). Styrkemarkør forstås som en gradbøjning af, hvor stæk man
formulerer påstanden (Becker Jensen 2004). Gendrivelse forstås som et modargument,
der kan sætte hjemlen ud af kraft i argumentationen. Styrkemarkører, gendrivelser og
rygdækning kan styrke eller svække hjemlen og dermed argumentationen. Rienecker et al
fremhæver, at argumentationen får sin berettigelse i en videnskabelig kontekst, således at
det bliver gennemskueligt at følge valg af metoder, begreber og teorier, der anvendes i den
videnskabelige (Rienecker, Stray Jørgensen & Gandil 2008).
Med denne undersøgelse ønsker jeg at belyse, hvordan begrebet livskvalitet er anvendt, og
hvorledes der argumenteres for brugen af begrebet i forskningen omhandlende patienter,
der lider af atrieflimren. Problemformuleringen for denne undersøgelse bliver derfor
følgende.
1.2 Problemformulering.
Begreb defineres i denne undersøgelse ud fra Chinn og Kramers definition ”..en kompleks,
mental formulering af en erfaring..” (Chinn, Kramer 2007). Erfaring indebærer
menneskets opfattelse af verden. Eksempelvis objekter, opfattelsen af andre mennesker,
billeder, bevægelser, farver, lyde, adfærd og interaktioner (Chinn, Kramer 2007). Ord,
symboler, genstande, hændelser og objekter kan sammen med følelser, værdier og
holdninger give indhold til begreber. Begreber befinder sig på et kontinuum mellem
empirisk og abstrakt. Et empirisk begreb er noget, der kan opfattes direkte, og et abstrakte
begreb er en mental konstruktion (Chinn, Kramer 2007). Begreber er beskrivelser af
konkret erfaringer. Jo mere et begreb bevæger sig i retningen af at være abstrakt, desto
mere indirekte udledes det. Derudover indeholder et abstrakt begreb flere underbegreber,
hvilket kan gøre det uigennemskueligt (Chinn, Kramer 2007). Den amerikanske
sygeplejerske og ph.d. Morse beskriver, at begreber på et meget højt niveau, kan indeholde
flere underbegreber (Morse 2004). Morse beskriver desuden, at det har stor betydning af
Hvordan defineres begrebet livskvalitet i forskningen vedrørende patienter, der lider
af atrieflimren, og hvordan argumenters der for definitionen af begrebet?
6
arbejde ud fra et teoretisk fundament, når det handler om afklaring af begreber (Morse
2004).
2.0 Metode.
I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme
for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for anvendelsen af metoden for systematisk
litteraturstudie, efterfulgt at den anvendte søgestrategi. Herefter vil der følge beskrivelse af
den videnskabsteoretiske ramme i forhold til hermeneutisk forståelse. Til slut i dette afsnit
vil jeg beskrive, overvejelser i forhold til at anvende tekstanalyse.
2.1 Systematisk litteraturstudie.
Formålet med denne undersøgelse er at belyse, hvordan begrebet livskvalitet bliver
defineret, og hvorledes der bliver argumenteret herfor i forskningen vedrørende patienter,
der lider af atrieflimren. Tekstanalyse er valgt i denne undersøgelse, da netop metoden for
tekstanalyse ifølge Koch er velegnet til at opnå forståelse for en tekst som en helhed og
opnå belysning af dens budskaber og ”merbetydninger”, samt opnå forståelse for
modsætningsfyldte og skjulte betydningssammenhænge (Koch, Vallgårda 2007). At
litteraturstudier er systematiske, stiller krav om en systematisk og struktureret
litteratursøgning som udgangspunkt for studiet (Polit,Beck 2006). I systematisk
litteratursøgning har jeg i denne undersøgelse været inspireret af Willman og Stoltz samt
Polit og Beck (Polit, Beck 2006, Stoltz et al. 2007). Søgestrategien for den systematiske
litteratursøgning vil her blive gennemgået.
2.2 Søgestrategi.
I denne undersøgelse har søgestrategien været delt i to. Først valgte jeg at udføre
litteratursøgning i forhold til begrebet livskvalitet. Formålet med denne indledende
litteratursøgning var at opnå forståelse for, hvilken betydning begrebet livskvalitet
indeholder. Resultatet af min søgning blev tre oversigtsartikler af Zachariae, Moons et al
og Bergland og Narum samt en bog af Hanestad og Wahl (Bergland, Narum 2007, Wahl,
Hanestad 2004, Zachariae, Bech 2008, Moons, Budts & De Geesta 2007). Disse tekster er
udvalgt, fordi de repræsenterer anvendt og anerkendt viden i forhold til begrebet.
Teksterne er centrale i forhold til begrebet livskvalitet, hvilket ses ved at disse tekster
refereres til af andre.
7
Anden del af søgestrategien vil her blive uddybet, da den systematiske litteratursøgning
har betydning i et systematisk litteraturstudie.
Som udgangspunkt for at opstille en søgestrategi blev problemformuleringen, som
Willman og Stoltz samt Polit og Beck foreskriver, omskrevet til søgeord, der kunne
anvendes i de forskellige databaser, da hver database stiller krav om, at der udvikles en
specifik søgestrategi (Polit, Beck 2006, Stoltz et al 2007). I arbejdet med søgestrategien
har jeg fået hjælp fra en forskningsbibliotekar fra det Sundhedsvidenskabelige Bibliotek
under Statsbiblioteket i Århus. Konkrete søgeord og søgestrategier for de enkelte
databaser findes her i figur 1.
Figur 1: Søgestrategi.
I denne undersøgelse har jeg efter rådgivning fra forskningsbibliotekaren valgt at fokusere
på Cinahl, Pubmed, Cochrane Library og bibliotek.dk. Begrundelser for valg af disse
databaser er, at finde frem til nationalt, såvel som internationalt litteratur indenfor
emneområdet.
Søgningerne i www.bibliotek.dk gav adgang til få danske tekster, der omhandler, hvordan
atrieflimren kan påvirke menneskets livskvalitet, mens søgningerne i de internationale
databaser Pubmed og Cinahl gav betydelig flere resultater. Pubmed er valgt, fordi det er
den ældste database og indekserer både medicin og sygepleje. Desuden er databasen kendt
for sine kontrollerede søgeord, der kaldes MeSH termer, og som er et udtryk for, at den
Cinahl 14 tekster. PubMed 19 tekster (heraf 8 kryds
referencer til Cinahl) www.bibliotek.dk 2 tekster. Cochrane Library 1 review
I alt 28 tekster
342 hits ekskluderet
Cinahl ”Atrial
Fibrillation” (Cinahl heading) (5040 hits) AND ”Quality of life” (Cinahl heading)
(25475 hits). 126 hits
Cochrane Library MeSH descriptor
”Atrial Fibrillation” (1831 hits)
AND MeSH descriptor “Quality of Life”
(10483 hits) 75 hits
Bibliotek.dk ”Atrieflimren” (68 hits) OG
”Livskvalitet” (3721 hits)
2 hits.
PubMed ”Atrial Fibrillation” [Mesh]
(7992 hits) AND “Quality of life” [Mesh]
(34714 hits). Limits; Sprog; engelsk, dansk, norsk, svensk. Ithem with abstract.
Humans, Alder +19 år. 175 hits
I alt 378 hits.
8
konkrete MeSH- term indgår som en betydende del af teksten, og at det på den måde
bliver muligt at fortage en relevant afgrænsning af søgningen (Stoltz et al. 2007). Cinahl er
valgt, fordi det er den største internationale database, der indekserer tekster vedrørende
sygepleje. Cinahl indekserer alle engelsksprogede abstrakts fra sygeplejetidsskrifter.
Desuden anvender Cinahl ligeledes kontrollerede søgeord i form af ”Cinahl Headings”,
der ligesom MeSH termer i Pubmed, sikrer at søgeordet indgår som en betydende del af
referencen (Stoltz et al. 2007). Cochrane Library er anvendt, da den indeholder
oversigtsartikler, og dermed kan være med til at give overblik over den forskning, der
forligger på området. I Cinahl, PubMed og Cochrane Library er der anvendt kontrollerede
søgeord. I bibliotek.dk er der efter råd fra forskningsbibliotekaren anvendt fritekstsøgning.
Der fremkom i alt 378 hits som blev vurderet på baggrund af at læse titler og abstrakts. I
denne vurderingsproces blev 342 tekster fravalgt, da de omhandlede behandlingstekniske
detaljer, patienter der får indopereret en pacemaker samt tekster på andre sprog end
engelsk, dansk, svensk og norsk. Der blev udvalgt 28 ud af de 378 tekster.
Systematisk litteraturstudie er et fortolkningsarbejde, hvor målet er at opnå forståelse for
tekst. I det følgende afsnit vil jeg belyse hermeneutiskforståelse, der vil anvendes i denne
undersøgelse.
2.3 Hermeneutiskforståelse.
Gadamer beskriver, at mennesket ikke kan forstå historieløst (Gadamer 2007).
Forståelsesprocessen vil altid forløbe på baggrund af det enkelte menneskes forforståelse
og situations kontekst. Hermeneutiskforståelse beskrives som en cirkulær proces, hvor
mennesket bevæger sig imellem selve sagen og den enkeltes fordomme (forforståelse).
Forståelse foregår i en bevægelse mellem del og helhed (Gadamer 2007). Processen stiller
krav til det enkelte menneske om at være åben og bevidst om sin forforståelse og stille
spørgsmål til denne. Gadamer beskriver, ”sætte sin forforståelse på spil, for at få den i
spil” (Gadamer 2007). Åbenhed i denne proces kan give mulighed for
horisontsammensmeltning, og dermed udvidelse af forståelseshorisonten og adgang til ny
erkendelse (Gadamer 2007).
De udvalgte tekster udgør teksten, der ønskes forståelse for. Teksterne fremstår som dele
af en virkelighed i den kontekst, hvori de der skrevet. Dahlager og Fredslund forslår at
analyseprocessen i sammenhæng med hermeneutisk forståelse deles op i 4 trin (Dahlager,
Fredslund 2008). Første trin omhandler at danne sig et helhedsindtryk af teksten, hvilket
9
kan gøres ved at gennemlæse teksten flere gange som udgangspunkt for analysen
(Dahlager, Fredslund 2008).
Andet trin indebærer at inddele teksten i meningsbærende enheder, og derved nå frem til
kategorier i teksten (Dahlager, Fredslund 2008). Tredje trin indebærer operationalisering
af kategorierne (Dahlager, Fredslund 2008). I denne undersøgelse vil anden og tredje trin
være at finde i beskrivelserne af henholdsvis det næranalytiske, det
kommunikationsanalytiske og det samfundsanalytiske niveau i analysen. I fjerde trin
fortolkes teksten som en helhed på baggrund af min egen forforståelse. Fjerde trin af
processen vil være at finde i diskussionsafsnittet. Viden opnået gennem hermeneutisk
forståelse vil altid være subjektiv, og vil altid være åben for ny fortolkning (Dahlager,
Fredslund 2008). De gængse krav om reliabilitet, validitet og generaliserbarhed i
videnskabelige undersøgelser får en anden betydning, når undersøgelsen bygger på
hermeneutiskforståelse (Dahlager, Fredslund 2008). Eksempelvis giver reliabilitet i
betydningen af reproducerbarhed ikke mening i en hermeneutiskforståelsesramme. Det er
måden hvorpå forskeren forholder sig til materialet. I sammenhæng med denne
undersøgelse vil det sige, at det har stor betydning, at jeg som forsker forholder mig åbent,
følsomt og fleksibelt til teksten som en helhed i min fortolkningsproces. Validitet i
klassisk forstand, forstået som udtryk for om en undersøgelse måler, det som var formålet
med den, giver heller ikke mening i forhold til undersøgelser, der bygger på
hermeneutiskforståelse (Dahlager, Fredslund 2008). Validitet forstået som gyldighed kan
give mening, hvis det indebærer at uddybe, hvordan den pågældende viden er
fremkommet, således at det bliver muligt for læseren at følge fremgangsmåden. Dette
gøres ved, at forfatteren ekspliciterer sin forforståelse, så den bliver tydelig for læseren.
Læseren kan herved få mulighed for at vurdere, om forskerens forforståelse har haft
afgørende indflydelse på fortolkningsprocessen. Herved kan der skabes vilkår for, en
horisontsammensmeltning mellem læseren og forfatterens fremlagte forståelse. Det
videnskabelige krav om generaliserbarhed, giver ikke mening i forhold til
hermeneutiskforståelse. Dahlager og Fredslund begrunder dette i, at
hermeneutiskforståelse er situationens afhængig (Dahlager, Fredslund 2008). Det bedste
bud på generaliserbarhed i forhold til hermeneutiskforståelse bliver ifølge Dahlager og
Fredslund at diskutere fundene fra undersøgelsen og forholde sig til, om de kan omsættes
til andre kontekster (Dahlager, Fredslund 2008).
10
2.4 Tekstanalyse.
Koch fremhæver, at det er vigtigt at skelne mellem analyse og fortolkning af en tekst
(Koch, Vallgårda 2007).Dette kan sammenstilles med at Becker Jensen fremhæver at en
tekstanalyse foregår i to faser. Første fase er erkendelsesfasen, hvor der søges at finde
mening og sammenhæng i teksten (Becker Jensen 1997). Herefter følger en
argumentationsfase, hvor formålet er at argumentere for den forståelse af teksten, man er
kommet frem til i erkendelsesfasen (Becker Jensen 1997). I denne rapport vil det primært
være argumentationsfasen, der bliver skildret. Erkendelsesfasen er foregået løbende i
analysearbejdet og udvælgelsen af tekster.
Arbejdet med tekstanalyse har i denne undersøgelse været delt op i to dele. Første del har
bestået i at belyse begrebet livskvalitet. Denne analyse har bidraget til at fremstille et
analyseredskab, som er anvendt i analysen af udvalgte tekster. I begge dele af
analysearbejdet har jeg gennemarbejdet Dahlager og Fredslunds fire analysetrin, som
tidligere er beskrevet (Dahlager, Fredslund 2008). I denne rapport vil det primært være
den omtalte ”anden del” af analysearbejdet (vedrørende patienter der lider af atrieflimren),
der vil blive gennemgået i detaljer. Resultaterne af første del af analysen (vedrørende
begrebet livskvalitet) vil blive fremstillet her nedenfor, da disse har udgjort
analyseredskabet for analyse og fortolkning af de udvalgte tekster.
2.4.1 Gennemgang af begrebet livskvalitet.
Tekstanalysen af begrebet livskvalitet er udført ud fra Leif Becker Jensens metode for
tekstanalyse (Becker Jensen 1997). I denne rapport vil det kun være resultaterne af denne
analyse og fortolkningsproces, der beskrives. Spørgsmålene i analyseprocessen for har
været; Hvad er livskvalitet? Hvad indeholder begrebet og hvordan anvendes det?
Livskvalitet som begreb har rødder tilbage til den græske filosof Aristoteles (år 344-322 f.
kr.). Han anvendte begrebet happiness, der oprindeligt stammer fra ”eudaimonia”, der kan
oversættes til happiness og wellbeing (Bergland, Narum 2007). En anden central filosof
for udvikling af begrebet er den engelske filosof Bentham (1748-1832), der betegner
livskvalitet som en ”ha-det-godt-hed” i forhold til at involvere menneskets oplevelse i
etiske prioriteringer og beslutninger i samfundet. Den danske doktor i filosofi Sandøe
beskriver Benthams udlægning af ”ha-det-godt-hed” og stiller sig kritisk overfor, hvordan
et subjektivt og foranderligt begreb som ”ha-det-godt-hed” kan gøres målbart og afgøre
11
etiske prioriteringer i samfundet (Sandøe 1992). De to norske sygeplejersker med
doktorgrad i sygeplejevidenskab Wahl og Hanestad beskriver, at livskvalitet, som
selvstændigt begreb, optræder for første gang i 1920 i en bog om økonomi og velfærd af
Pigou (Wahl, Hanestad 2004). Begrebet strækker sig fra at måle effekten af
behandlingstiltag, at være retningsvisende for samfundsøkonomiske prioriteringer til at
indeholde subjektive elementer, der udtrykker eksempelvis livsfænomener som håb, lykke,
mening med livet og det enkelte menneskes tilfredshed med livet (Bergland, Narum 2007).
I analysen af litteraturen vedrørende livskvalitet er jeg kommet frem til tre centrale
kategorier af problemstillinger i at anvende begrebet. For det første er det problematisk, at
der mangler konsensus om, hvordan livskvalitet defineres. For det andet at forskere ikke
forholder sig til kompleksiteten i begrebet. For det tredje at der er et ønske om at gøre
begrebet målbart. Disse tre centrale problemstillinger vil her blive uddybet, og vil indgå
som analyseredskab i diskussionsafsnittet.
2.4.1.1 Manglende konsensus om en definition af begrebet livskvalitet.
Moons et al fremhæver, at der er uenighed om, hvordan begrebet livskvalitet defineres,
hvilket kan skabe uklarhed om begrebets betydning (Moons, Budts & De Geesta 2007).
De beskriver, at livskvalitet ofte betegnes som et paraplybegreb, indeholdende
underliggende begreber og de anbefaler at livskvalitet udtrykkes som livstilfredshed
(Moons, Budts & De Geesta 2007). Denne anbefaling er langt fra implementeret i
empirisk livskvalitetsforskning, hvor begrebet ofte bliver udtryk i en funktionel måling,
forholdt til det ”normale” liv. Moons et al beskriver, at begrebet helbredsrelateret
livskvalitet kan ses som et resultat af, at sundhed konsekvent medtages som et aspekt af
livskvalitet, på den måde at et sundt helbred sidestilles med en god livskvalitet (Moons,
Budts & De Geesta 2007).
Wahl og Hanestad samt Zachariae beskriver uklarheden i begrebet ved, at der ofte ikke
bliver skelnet mellem helbredsrelateret livskvalitet, helbredsstatus eller generel
livskvalitet. Generel livskvalitet består af objektive faktorer, personlige værdier og mål
samt en subjektiv vurdering af livskvaliteten (Wahl, Hanestad 2004; Zachariae, Bech
2008). Moons et al fremhæver, vigtigheden af at definere begrebet livskvalitet, når det
anvendes (Moons, Budts & De Geesta 2007).
12
2.4.1.2 Kompleksitet og tyngde i begrebet livskvalitet.
Der er ifølge WHO’s definition konsensus om, at livskvalitet er et bredt og
multidimensionalt begreb, der består af en række subjektive, eksistentielle og objektive
faktorer, som har betydning for individet og den omgivne kultur (Zachariae 2008).
Bergland og Narum beskriver livskvalitet som et paraplybegreb, der er multidimensionalt,
kan forandres over tid, og indeholder underordnede, overordnede, subjektive og objektive
elementer (Bergland, Narum 2007). Moons et al fremhæver, at begrebet livskvalitet er et
komplekst og dynamisk begreb, der ændrer sig over tid (Moons, Budts & De Geesta
2007). Hanestad og Wahl fremhæver, at det er et problem, hvis ikke forskere forholder sig
til den bredde, tyngde og kompleksitet, der ligger i begrebet (Wahl, Hanestad 2004). I
denne sammenhæng fremhæver Bergland og Narum, at de i tidligere undersøgelser af
begrebet livskvalitet er stødt på 100 forskellige definitioner af begrebet (Bergland, Narum
2007).
At det er svært at fremstille en begrebsafklaring af begrebet livskvalitet, kan underbygges
af den amerikanske sygeplejerske og ph.d. Janice Morses teori om begreber og
begrebsudvikling. Hun beskriver, at et begreb kan være af forskellig karakter (fx low-, mid
eller high level) og være mere eller mindre moden (Morse 2004, Morse, Hupcey & Tasón
1996). Ud fra Morses teori kan kompleksiteten i begrebet livskvalitet herved belyses.
2.4.1.3 Ønske om at gøre begrebet livskvalitet målbart.
Begrebet livskvalitet har ændret sig i takt med den samfundsmæssige udvikling.
Samfundets historiske udvikling kan hermed være med til at forklare det fremtrædende
ønske om at gøre begrebet livskvalitet målbart. Hanestad og Wahl fremhæver, at der
specielt efter 2. Verdenskrig findes eksempler fra USA og Europa, på at begrebet
livskvalitet defineres ud fra materialistiske levestandarder (Wahl, Hanestad 2004). På den
måde ses livskvalitet anvendt som udtryk for et ønske om at forbedre leveforholdene.
Specielt i 1970’erne opstod en modbølge til dette ønske. Modbølgen gik ud på at ligge
vægt på den subjektive del af begrebet. I 1990’erne blev der arbejdet med at forsøge at
definere livskvalitet (Bergland, Narum 2007). Bergland og Narum beskriver, at det er
problematisk at gøre begrebet livskvalitet målbart, fordi det i sin oprindelige betydning er
dynamisk, ændrer sig over tid og afhænger af det enkelte menneskes situation (Bergland,
Narum 2007). Moons et al problematiserer dette ønske og beskriver, at der ikke hersker
13
konsensus, i forhold til om det er muligt at måle livskvalitet (Moons, Budts & De Geesta
2007). I dag ses der blandt forskere stor interesse for at udvikle generiske og
sygdomsspecifikke spørgeskemaer til at måle patienternes helbredsstatus, hvilket kan
tolkes som en videreudvikling af ønsket om at gøre livskvalitet målbart (Zachariae, Bech
2008).
2.5 Analyseprocessen.
I analysens første trin har jeg anvendt et skema for at skabe et overblik og få
helhedsindtryk af teksterne. Følgende spørgsmål har efter inspiration af Becker Jensens
(Becker Jensen 1997) metode for tekstanalyse været udgangspunkt for skemaet og et
konkret eksempel på anvendelse af skemaet, kan ses i bilag 1. Andet og tredje trin i den
hermeneutiske forståelsesproces er udført ved at stille en række spørgsmål til teksten, som
der her vil blive gjort rede for (Dahlager, Fredslund 2008).
Ifølge Becker Jensen er der fire spørgsmål, der ønskes besvaret i en tekstanalyse (Becker
Jensen 1997). 1. Hvad siger teksten? 2. Hvordan fremsætter teksten sit budskab? 3.
Hvorfor bringer teksten dette budskab på denne måde? og 4. Hvad siger teksten om sig
selv om dens ophavssituation? (Becker Jensen 1997). Becker Jensen deler analysen op i
tre niveauer, idet spørgsmål 1 og 2 vil kunne besvares ud fra det næranalytiske niveau. På
dette niveau analyseres hvad, der fremgår af teksten. Besvarelse af spørgsmål 3 og 4
kræver analyse på dybere niveauer, og det bliver nødvendigt at se teksten i et større
perspektiv. Det kommunikationsanalytiske niveau indebærer analyse af, hvordan der
bliver kommunikeret i teksten, og at finde frem til skjulte dagsordner fx primær og
sekundær modtager (Becker Jensen 1997). Det samfundsanalytiske niveau omhandler
samfundsmæssige forhold, der kan have betydning for, hvordan tekstens budskaber
fremføres, og dermed bidrage til forståelse af tekstens budskaber i forhold til det samfund
og den kontekst, hvori den er skabt (Becker Jensen 1997). Eksempelvis at finde frem til,
afgørende principper for den bedste behandling af atrieflimren. Becker Jensen beskriver, at
de tre niveauer bør vægtes afhængig af hvilket spørgsmål, der ønskes besvaret i analysen.
For denne undersøgelse ses det nødvendigt at gå i dybden med det næranalytiske niveau
specielt i forhold til teksternes definitioner af begrebet livskvalitet og deres argumentation
for at anvende begrebet. Derudover ses det nødvendigt at belyse henholdsvis det
kommunikationsanalytiske niveau med henblik på at nuancere afsender – modtager
forholdet samt det samfundsanalytiske niveau med hensyn til at belyse samfundsmæssige
14
aspekter, der kan have betydning for måden, hvorpå teksten fremsætter sine budskaber.
Analysen vil derfor blive delt op i tre niveauer. Hovedvægten vil blive lagt på det
næranalytiske niveau.
3.0 Fremstilling af analysefund.
3.1 Udvælgelsesprocessen.
De 28 udvalgte tekster er vurderet på baggrund af de to spørgsmål, der fremgår af figur 2,
for at finde frem til meningsbærende enheder og derudfra opstille kategorier.
1. Vurderings spørgsmål
Hvordan defineres livskvalitet i teksten?
Livskvalitet skal defineres i teksten for, at den kan bidrage til at belyse
problemformuleringen.
2. Vurderings spørgsmål
Hvordan argumenteres der for at anvende livskvalitet i teksten?
For at udføre en analyse af argumentationen for at anvende begrebet
livskvalitet ses det væsentligt at argumenterne omtales i teksten.
Figur 2: Spørgsmål til vurdering af teksterne.
Figur3:Skema over fremtrædende meningsbærende enheder og udvælgelse af teksterne.
Som det fremgår af figur 3, er der ni tekster, hvori der mangler definition af livskvalitet og
fem tekster, hvori der mangler argumentation for at anvende begrebet. Som det fremgår af
Vurdering 1: Hvordan defineres livskvalitet i teksten?
Kategori 1. (definition)
WHOs definition: 4
tekster.
Kategori 2 (definition)
Måler livskvalitet ud fra en parameter
13 tekster.
Kategori 3 (definition)
Livskvalitet som subjektiv og multidimensionalt
begreb: 2 tekster.
Ingen definition af livskvalitet:
9 tekster.
Kategori 1 (argumentation)
Multidimentionale aspekter med i
argumentationen for anvendelse af livskvalitet: 11 tekster.
Kategori 2 (argumentation)
Argumenterer for at anvende SF-36 fordi
det er den mest valide og anvendte parameter. 3 tekster.
Ingen argumentation for anvendelsen af
livskvalitet: 5 tekster.
Vurdering 2: Hvordan argumenteres der for at anvende livskvalitet i teksten?
19 tekster.
14 tekster
15
figur 3, fremkom der meningsbærende enheder, der belyser at livskvalitet defineres på tre
forskellige måder. 1.udfra WHO, 2. som en parameter og 3. som et multidimensionalt
begreb. Disse tre kategorier vil fremgå i den følgende analyse og fortolkning af teksterne.
De meningsbærende enheder for at argumentere for at anvende begrebet deles op i to
kategorier; 1. argumentationen tager højde for multidimensionale aspekter og 2.
argumentation for at anvende SF-36, fordi det er den mest valide og anvendte parameter.
Disse to kategorier vil ligeledes indgå i den følgende analyse og fortolkning af teksterne.
De 28 tekster præsenteres i to skemaer.
3.1.1 Præsentation af de 14 tekster hvori der indgår definition af og argumentation for brugen af begrebet livskvalitet.
Forfatter År Design Opfattelse af livskvalitet Argumentation for anvendelse af livskvalitet
Kang og Bahler.
2004
Tværsnits undersøgelse.
Helbredsrelateret livskvalitet ud fra WHO’s definition.
Ligger vægt på at det er et multidimensionalt og subjektivt begreb. Forholder sig kritisk til tidligere anvendelse af begrebet, hvor det ikke bliver defineret og hvor betegnelserne for livskvalitet bliver brugt tilfældigt. Forholder sig kritisk til anvendelsen af begrebet som effekt mål frem for at fokuserer på det enkelte menneskes oplevelse og inddrage psykologiske aspekter.
Kang 2006
Tværsnits undersøgelse.
Helbredsrelateret livskvalitet ud fra WHO’s definition.
Er kritisk overfor den måde, hvorpå begrebet har været anvendt som effekt mål. Argumenterer for at det er vigtigt at anvende begrebet, selvom det kan være svært.
Maryniak et al
2006
Spørgeskema. Henviser til WHO’s definition af livskvalitet ”individuals’ perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations and standards”. (WHOQOL).
Fremhæver vigtigheden af menneskets subjektive vurdering af livskvalitet, og anvender derfor symptom spørgeskema sammen med SF-36.
Thrall et al 2006
Systematisk litteraturstudie.
Henviser WHOs definition af begrebet og at det fra 1980’erneog frem til i dag har fået stor betydning indenfor forskningen.
Fremhæver livskvalitet som en vigtig parameter frem for kun at fokusere på dødelighed og sygelighed i forhold til behandlingsstrategier. Forholder sig til metodiske svagheder ved at anvende begrebet. Fremhæver behov for flere studier om atrieflimren og dens betydning i mere generelle sammenhænge.
Paquette et al
2000
Dobbeltblindet randomiseret, multicentreret studie.
Parameter. SF-36 og Toronto Atrial Fibrillation Severity scale. Duke activity status index, Symptom Cheklist.
SF-36 anvendes, fordi det er det mest valide instrument.
Engelmann og Pehrson
2004
Litteraturstudie. Helbredsrelateret livskvalitet som effektparameter.
Problematiserer anvendelsen af livskvalitet som ”effektmål”. Helbredsrelateret livskvalitet kan påvirkes af flere forskellige faktorer, og er multidimensionalt.
16
Suzuki og Kasanuki.
2004
Spørgeskema. Parameter. Livskvalitet måles ud fra; Scale of disease and Quality of Life.
Argumenterer med at det er vigtigt også at fokusere på psykosociale aspekter ved et multidimensionalt begreb som livskvalitet frem for mest at fokusere på somatiske aspekter af begrebet, som der ofte har været i tidligere studier.
Van den Berg et al
2001
Spørgeskema. Parameter. Måler livskvalitet ud fra SF-36.
Begrunder anvendelsen af SF-36 med, at det er det mest valide og standardiserede generiske spørgeskema. Beskriver kort, hvad spørgeskemaet består af, men begrunder ikke valget yderligere.
Lünderitz og Jung.
2000
Litteraturstudie Definerer begrebet bredt som en multidimensional konstruktion, men beskriver også at der er konsensus om at det kan måles ud fra 4 parametre.
Der argumenteres for, at det er vigtigt at arbejde med livskvalitet, men også, at det er et besværligt arbejde. Der er ikke arbejdet med begrebet ud fra validerede metoder, hvilket er et problem.
Hegbom et al.
2006
Interventionsstudie.
Parameter. Definerer begrebet som helbredsrelateret livskvalitet, og anvender SF-36.
Henviser i argumentationen til andre undersøgelser, der har anvendt SF-36 og henviser til, at det er det mest valide generiske redskab.
Badia et al.
2007
Litteratur studie og afprøvning af spørgeskema (AF-QOL-18).
Parameter. Definerer helbredsrelateret livskvalitet.
I arbejdet med at udvikle et sygdomsspecifikt skema fokuseres på at inddrage de faktorer der oftest påvirker patienterne i forbindelse med sygdommen. Der fremhæves at dette systematiske arbejde kan reducere individualiteten, men de forholder sig trods alt til det subjektive element i begrebet.
Lane og Lip
2009
Litteraturstudie. Nævner at det er et multidimensionalt konstruktion, men at det også er måleligt ud fra diverse skalaer.
Problematiserer metodiske svagheder i studier, der anvender begrebet livskvalitet. Henviser til at livskvalitet ofte bliver forbundet med patienternes oplevelse af helbred i forhold til atrieflimren, og henviser til at patienternes livskvalitets score er vigtige i forbindelse med kliniske undersøgelser.
Reynolds, Ellis og Zimetbaum
2008
Litteraturstudie.
Et subjektivt fænomen baseret på menneskets individuelle oplevelse, opbygges gennem erfaring, overbevisninger og forventninger.
Fremhæver det multidimensionale ved fænomenet og begrunder, at dette er vigtigt at have med når livskvalitet anvendes. Er kritisk overfor at livskvalitet ofte anvendes som svar på standardiserede spørgeskemaer og som effektmål for en behandling.
Engelmann og Godtfredsen
2004
Litteraturstudie Multidimensionalt begreb. Fremhæver at det er vigtigt at beskæftige sig med livskvalitet, og at livskvalitet er subjektivt, hvorfor det kan være problematisk at arbejde med.
Figur 4: Skema over tekster hvor begrebet livskvalitet defineres, og hvor der argumenters for brugen af begrebet.
17
3.1.2 Præsentation af de 14 tekster, hvori der mangler definition og argumentation.
Forfatter År Design Opfattelse af livskvalitet. Argumentation for anvendelse af livskvalitet.
Siaplaouras et al
2005
Effektstudie. Ingen definition af begrebet. Spørgeskema med en skala fra 1-5.
Ingen argumentation for hvorfor livskvalitet anvendes som en effekt parameter.
Härden et al 2009
Validering af et sygdomsspecifikt spørgeskema
Ingen definition. Anvender helbredsrelateret livskvalitet.
Går ikke nærmere ind i begrebet end at sige, at det er vigtigt at arbejde med det i praksis.
Dorian et al
2009
Validering af skala til at rapporterer subjektive målinger af livskvalitet.
Ingen definition af begrebet. Vigtigt at kunne anvende begrebet livskvalitet i klinikken for at opnå forståelse for patienternes oplevelse.
Ong. et al
2006
Spørgeskema undersøgelse.
Der fremgår ikke en definition af begrebet. Der skelnes ikke mellem Helbredsrelateret og ikke helbredsrelateret livskvalitet. De to begreber sidestilles.
Der henvises til at andre undersøgelser har vist nedsat livskvalitet hos patienter der lider af atrieflimren. Sidestiller helbredsstatus og livskvalitet. Deler livskvalitet op i metal og fysisk ud fra SF-36. Fremhæver dog vigtigheden af at fokusere på, at der kan være almenmenneskelige faktorer, der har betydning for livskvaliteten frem for kun at fokusere på sygdomsrelaterede faktorer.
Sears et al
2005
Spørgeskema undersøgelse.
Ingen definition af begrebet. Sidestiller helbredsrelateret og ikke helbredsrelateret livskvalitet.
Ingen argumentation for at arbejde med begrebet udover at henvise til andre undersøgelser, der har arbejdet med begrebet livskvalitet.
Dagres et al
2007
Kohortestudie. Ingen definition af begrebet. Livskvalitet måles ud fra EQ-5D og EQ-VAS.
Anvendelsen af anvendte skalaer uddybes ikke nærmere. Skalaerne er anvendt i registeret, der er anvendt som udgangspunkt for undersøgelsen.
Funk et al
2007
Litteratur studie.
Der fremgår ingen definition af begrebet livskvalitet. Helbredsrelateret livskvalitet anvendes som effekt mål i undersøgelser. Helbredsrelateret livskvalitet benævnes som QOL.
Der argumenteres med, at det er et vigtigt ”outcome” at arbejde med for at finde frem til effekten af forskellige interventioner. Den store forekomst af forskellige instrumenter kritiseres, da det herved er svært at drage sammenligninger mellem studier. Der fremhæves et ønske om mere stringens indenfor arbejdet med at måle helbredsrelateret livskvalitet.
Dorian et al
2000
Spørgeskema undersøgelse.
Beskriver ingen definition. Omtaler helbredsrelateret livskvalitet, men forkorter det kun QOL. Nævner global livskvalitet, der er subjektiv og som kan forventes at have betydning, specielt ved kronisk sygdom.
Belyser at der anvendes flere forskellige måleinstrumenter til at måle patienternes livskvalitet. Fremhæver at det er problematisk at der ikke findes et specifikt redskab, der kan måle den subjektive del at livskvalitet, men også at det er nok er problematisk at måle den.
Thrall et al
2007
Spørgeskema undersøgelse
Ingen definition af begrebet. Fremhæver metodiske svagheder, der tidligere har været forbundet med livskvalitetsforskningen, men ingen argumentation for at anvende begrebet.
Pontoppidan et al
2009
Prospective study Måling af livskvalitet ud fra SF-36
Ingen argumentation hvorfor SF-36 anvendes
18
Kang
2009
Deskriptivt komparativt studie.
Livskvalitet målt ud fra SF-36 Begrebet beskrives i detaljer, men der gives ingen begrundelse for, hvorfor det anvendes.
Lane et al.
2009
Spørgeskema undersøgelse.
Helbredsrelateret livskvalitet måles med SF-36.
Ingen argumentation for hvorfor begrebet anvendes.
Ong et al.
2006
Tværsnits undersøgelse.
Måler livskvalitet med SF-36. Bruger Helbredsrelateret og livskvalitet tilfældigt. Sidestiller begreberne og kommer kun med en definition.
Ingen yderligere argumentation for hvorfor begrebet anvendes
Valderrama et al
2005
Litteraturstudie Henviser til undersøgelser, der har brugt SF-36.
Ingen argumentation for hvorfor begrebet anvendes.
Figur 5: Skema over tekster hvori der mangler definition og argumentation.
3.2 Det næranalytiske niveau af tekstanalysen.
De 14 tekster er videnskabelige artikler. 7 af artiklerne bygger på litteraturstudier, 4 på
spørgeskemaundersøgelser, 2 på tværsnitsundersøgelser og 1 på interventionsstudie
(artiklerne fremgår af figur 4). En egenskab ved videnskabelige artikler som genre er krav
til artiklens omfang. I videnskabelige artikler er kunsten ifølge Rienecker et al at få
forklaret sit budskab så tydelig, klar, kort og præcis som muligt (Rienecker, Stray
Jørgensen & Gandil 2008). Desuden har argumentationen i videnskabelige artikler stor
betydning. Rienecker beskriver argumentationen som en dokumentation for konklusionen
i artiklen (Rienecker, Stray Jørgensen & Gandil 2008). En artikels dokumentation består
overvejende af diskussion og metodekritisk. Set i Tolmins optik kommer diskussion og
metodekritik til at fungere som støtte til belægget for den påstand (konklusion), der
kommer frem af artiklen (Becker Jensen 2004). Desuden er der krav til indholdsmæssige
aspekter. Disse kan variere fra tidsskrift til tidsskrift, men overordnet set bliver artikler
ofte bygget op efter IMRAD modellen (Rienecker, Stray Jørgensen & Gandil 2008).
Teksternes formål varierer. Formålet med teksterne af Kang samt Lane og Lip er at
sammenfatte den eksisterende viden om, hvordan patienters livskvalitet påvirkes i livet
med atrieflimren (Kang, Bahler 2004, Kang 2006, Lane, Lip 2009). Teksten af Hegebom
et al har til formål at belyse effekten af motion som intervention hos patienter med
atrieflimren (Hegbom et al. 2006). Maryniak belyser, hvilke symptomer der har størst
relation til nedsættelse af menneskets selvvurderede helbred (Maryniak et al. 2006).
Formålet med Thrall et als artikel er at sammenfatte, hvordan livskvalitet kan forbedres ud
fra de forskellige behandlingsmuligheder, der er til patienter med atrieflimren (Thrall et al.
2006).
19
Det overordnede analysespørgsmål for tekstanalyser er som før nævnt: Hvad siger teksten
og hvordan fremsætter teksten sit budskab? Becker Jensen foreskriver i denne
sammenhæng, at det er vigtigt at omskrive dette spørgsmål til den konkrete sammenhæng,
hvori analysen ønskes udført (Becker Jensen 1997). Dette spørgsmål bliver i denne
undersøgelse omskrevet til; Hvilke definitioner fremkommer af begrebet livskvalitet, og
hvordan argumenteres der for anvendelsen af definitionen? Disse to spørgsmål vil her
blive besvaret.
3.2.1 Hvilke definitioner fremkommer af begrebet livskvalitet?
Der fremkommer tre kategorier af måder at definere begrebet livskvalitet (se figur 2).
Fire artikler definerer livskvalitet ud fra WHO’s definition (”an individual’s perception of
their position in life in context of the culture and the value systems in which they live and
in relation to their goals, expectations, standards and concerns” (Kang, Bahler 2004)). I
Kangs to artikler anvendes betegnelsen HRQOL om denne definition fra WHO (Kang,
Bahler 2004, Kang 2006). I Maryniak et al anvendes samme definition, men det betegnes
QOL (Maryniak et al. 2006). I Thrall et al. (Thrall et al. 2006) henvises ligeledes til WHO,
men den konkrete definition nævnes ikke i artiklen, og både forkortelserne HRQOL
(Health Related Quality of Life) og QOL (Quality of Life) anvendes.
I otte af de udvalgte tekster defineres livskvalitet som noget, der kan måles. Eksempelvis
anvendes det generiske spørgeskema SF-36 (Van Den Berg et al. 2001, Hegbom et al.
2006) eller sygdomsspecifikke spørgeskema i form af, the University of Toronto Atrial
Fibrillation Severity Scale, Scale of Disease and Quality of Life (Suzuki, Kasanuki 2004),
Symptom Checklist, The Barsky Somatosensory Ampification Scale (Paquette et al. 2000)
og AF-QOL-18 (Badia et al. 2007). Her ses ligeledes eksempler på at forkortelserne
HRQOL og QOL anvendes som synonymer. Lünderitz og Jungs definition af livskvalitet
grupperes under kategorien af livskvalitet defineret som en målbar parameter, da de på
trods af at beskrive livskvalitet som et multidimensionalt ”construct”, samtidig fremhæver,
at der er fremherskende konsensus om, at det kan måles ud fra fire parametre, fysisk
funktion, psykocosial wellbeing, sociale aktiviteter og hverdagsaktiviteter (Lüderitz, Jung
2000). Lane og Lip definerer livskvalitet som en multidimensional konstruktion, der
indeholder menneskets fysiske, følelsesmæssige og sociale funktion, rolle og oplevelse af
sundhed og beskriver, hvordan livskvalitet måles i diverse undersøgelser ud fra skemaer
(Lane, Lip 2009). Engelmann og Pehrson fremhæver, at livskvalitet er en målbar
20
parameter, og de omtaler, at det er en svaghed, at livskvalitet ikke defineres, når det
anvendes i undersøgelser (Engelmann, Pehrson 2004).
To af de udvalgte tekster definerer livskvalitet som et begreb med multidimensionale og
subjektive aspekter. Reynolds et al belyser, at livskvalitet opfattes som et subjektivt
fænomen, der indeholder elementerne, Health status, patient Health perceptions, gabet
mellem menneskets ønsker og faktiske funktionsmulighed (Reynolds, Ellis & Zimetbaum
2008). Engelmann og Godtfredsen beskriver, at livskvalitet er et vigtigt behandlings mål,
og at det har subjektive aspekter, der kan gøre det meget svært at arbejde med i praksis
(Engelmann, Godtfredsen 2004).
Sammenfattende kan siges, at der forekommer flere forskellige definitioner, og det kan
findes problematisk at betegnelser for livskvalitet, og helbredsrelateret livskvalitet
anvendes tilfældigt.
Det giver desuden anledning til refleksion, at der er et fremherskende ønske om at gøre
begrebet målbart.
3.2.2 Hvordan argumenters der for anvendelsen af de forskellige definitioner af
begrebet?
Der er identificeret to kategorier af argumentation for at anvende den pågældende
definition af begrebet livskvalitet.
Tre af de udvalgte tekster (Paquette et al 2000, Van Den Berg et al. 2001, Hegbom et al.
2006) begrunder valget af SF-36 som parameter, fordi det er det mest valide og oftest
anvendte til at måle patienternes helbredsstatus. Dette er et eksempel på anvendelse af
implicit hjemmel i argumentationen (Becker Jensen 2004), hvilket vil sige, at der ikke
foreligger en hjemmel, der kan støtte belægget. Dermed bliver påstanden, om at SF-36 er
den mest valide parameter til at måle helbredsstatus, et postulat frem for en egentlig
argumentation. Forfatteren forholder sig ikke til, hvorfor det har betydning, at anvende
begrebet livskvalitet, så på den måde kommer påstanden til at fremstå som svag.
11 af de udvalgte tekster argumenterer for, at det er vigtigt at definerer livskvalitet og
medtænke de multidimensionale aspekter begrebet indeholder. Engelmann og Godtfredsen
problematiserer anvendelsen af begrebet livskvalitet som effektmål, idet begrebet kan
påvirkes af mange forskellige faktorer (Engelmann, Godtfredsen 2004). Selvom
Engelmann og Pehrson definerer begrebet som målbart, forholder de sig alligevel til
begrebets multidimensionale aspekter i deres argumentation. De fremhæver syv punkter,
21
der bør opfyldes i den fremtidige forskning for at tage højde for svagheder i den tidligere
forskning, henholdsvis; 1) definition af begrebet livskvalitet, 2) identifikation af hvilke
dimensioner af livskvalitet der måles, 3) redegørelse af rationalet for det instrument der
anvendes, 4) anvendelse af minimum et generelt og et sygdomsspecifikt instrument, 5)
valg af et validt og pålideligt instrument, 6) måle livskvaliteten flere gange for at tage
højde for det tidsmæssige aspekt og 7) at patienterne altid bør opfordres til at give en
overordnet vurdering af deres livskvalitet (Engelmann, Pehrson 2004).
Lüderitz og Jung argumenterer med en reference, der henviser til, at der hersker konsensus
om, at livskvalitet kan måles ud fra fire principielle komponenter (Lüderitz, Jung 2000).
På den måde anvendes en reference som rygdækning, der trækkes ind for at støtte hjemlen
og dermed også belægget til påstanden om, at livskvalitet kan gøres målbart (Becker
Jensen 2004). Hermed styrkes argumentationen. Samme form for argumentation kan ses i
Thrall et al, hvor det fremhæves, at livskvalitet har en stadig stigende interesse i klinisk
praksis og forskning. Der argumenteres med, at der er fortaget en litteratursøgning, der
rapporterer en stigende forekomst af begrebet i kardiovaskular forskning. Af denne
søgning fremgår det, at livskvalitet ofte har været brugt til at screene for psykiske
sygdomme, til at prioritere patienter til forskellige behandlinger, måle patienters
fremskridt og som et ”effektmål” (Thrall et al. 2006). På den måde bruger de
litteratursøgningen til at styrke påstanden om, at det er muligt at anvende begrebet som et
effektmål.
Thrall et al underbygger påstanden om, at livskvalitet er relevant at beskæftige sig med i
forhold til atrieflimren, da det er en kronisk sygdom hvor forbedring i helbredsstatus, kan
være et behandlings mål (Thrall et al. 2006).
På trods af at Suzuki og Kasanuki definerer begrebet som målbart, påpeger de i deres
argumentation, hvilken rolle psykosociale faktorer spiller for patienternes oplevede
livskvalitet, og at eksempelvis angst kan være determinant for patienternes oplevede
livskvalitet (Suzuki, Kasanuki 2004). På den måde forholder de sig til, at livskvalitet kan
have mange facetter. Suzuki og Kasanuki fremhæver, at den teknologiske behandling af
patienterne ikke kan stå alene. Det er vigtigt at huske den menneskelige side af
sygdommen, idet eksempelvis stresshåndtering og angst kan have betydning for
menneskets oplevelse (Suzuki, Kasanuki 2004). På denne måde henvises til, at det er
vigtigt at beskæftige sig med begrebet for at opnå indsigt i menneskets perspektiv.
22
Maryniak fremhæver, at de anvender et sygdomsspecifikt spørgeskema i undersøgelsen for
at inddrage patienternes perspektiv på sygdommen (Maryniak et al. 2006). Badia et al
fremhæver, at anvendelsen af helbredsrelateret livskvalitet har betydning for udvælgelsen
af lægemidler og anbefalinger til, hvilket lægemiddel, der foretrækkes (Badia et al. 2007).
I argumentationen fremhæver Badia et al, at helbredsrelateret livskvalitet kan afhænge af
andre faktorer end dem, der måles fx at den enkeltes oplevelser, overbevisninger og
forventninger i forhold til sygdommen kan have betydning. Desuden henviser de til at
alder og køn kan have betydning. De forholder sig hermed til, at der er flere aspekter i
begrebet, end dem der kan måles. De henviser til andre undersøgelser som hjemmel og
rygdækning for deres påstande (Badia et al. 2007).
Lane og Lip fremhæver, at det er vigtigt at medinddrage begrebet specielt i forhold til
helbredsstatus hos patienter med atrieflimren, da det her kan optræde som et vigtigt
parameter i kliniske effektstudier. Alligevel problematiserer de, hvordan det er muligt at
måle patientens oplevelse af ”life satisfaction” (Lane, Lip 2009).
Engelmann og Godtfredsen beskriver, at livskvalitet er svært at arbejde med, og at den
stigende interesse for at arbejde med at udvikle spørgeskemaer til at belyse og måle
menneskets livskvalitet kan være en måde at forsøge at gøre livskvalitet målbart
(Engelmann, Godtfredsen 2004). De problematiserer desuden, at anvendelsen af målbare
skalaer kan gøre det svært at belyse andre faktorer, der kan have betydning for menneskets
livskvalitet. Eksempelvis at alder, køn og type af atrieflimren. Ifølge Tolmins
argumentationsmodel (Becker Jensen 2004) gives der her belæg for deres påstand om, at
det er problematisk at arbejde med begrebet livskvalitet.
Lane og Lip beskriver, at det er problematisk, når det forsøges at gøre livskvalitet målbart,
fordi det er bredt og indeholder mere end der er mulighed for at måle (Lane, Lip 2009).
Kang fremhæver, at livskvalitet er et primært begreb, og at det er vigtigt at inddrage
psykologiske aspekter frem for at betragte livskvalitet som et ”effektmål” (Kang, Bahler
2004, Kang 2006). At arbejde med begrebet i sin oprindelige betydning kan ifølge Kang
være med til at give indblik i det enkelte menneskes oplevelse af symptomerne, og dermed
hvilken indflydelse sygdommen har på det enkelte menneskes liv (Kang 2006).
Reynolds et al forholder sig kritisk til, om det er muligt at gøre begrebet målbart. De
beskriver, at der er findes 34 forskellige skemaer, hvilket gør det svært at opnå konsensus
om, hvilket skema der skal anvendes (Reynolds, Ellis & Zimetbaum 2008).
23
Det er problematisk, at der argumenteres med at SF-36 anvendes, fordi det er den mest
valide parameter, og at hjemlen I argumentationen kan være implicit. Desuden er der
uklarheder mellem den anvendte definition og de betegnelser, der anvendes for begrebet.
Sidste men ikke mindst ses der et dilemma i ønsket om at gøre begrebet livskvalitet
målbart og samtidig bruge det til at opnå indsigt i patienternes subjektive oplevelse.
3.3 Det kommunikationsanalytiske niveau af tekstanalysen.
Overordnet spørgsmål for dette niveau er ifølge Leif Becker Jensen (Becker Jensen 1997):
Hvorfor kommer teksterne med budskaberne på den måde? Jeg vil i min analyse på dette
niveau fokusere på afsender – modtager forholdet, for at nuancere teksternes kontekst.
Som nævnt indledningsvis er afsender og modtager en blandet gruppe. Forfatterne til
teksterne kommer fra forskellige faggrupper. 11 tekster er forfattet af læger, to tekster er
forfattet af sygeplejersker og en tekst er forfattet af psykologer.
Teksterne henvender sig til sundhedspersonalet, der arbejder med patienter med
atrieflimren, som ligeledes er en tværfaglig gruppe. Disse informationer om teksterne vil
blive inddraget i diskussionen.
3.4 Det samfundsanalytiske niveau af tekstanalysen.
Det overordnede spørgsmål for dette niveau er (Becker Jensen 1997): Hvad siger teksten
om sig selv og dens ophavssituation?
De 14 tekster er publiceret i perioden 2000 – 2009.
Teksterne stammer fra flere forskellige lande og dermed forskellige kontekster (Tyskland
(Lüderitz, Jung 2000), Norge (Hegbom et al 2006), Spanien (Badia et al 2007), Polen
(Maryniak et al 2006)(Maryniak et al. 2006, Dorian et al. 2009), Canada (Paquette et al
2000, Dorian et al 2009), England (Thrall et al 2006, Lane, Lip 2009), Danmark
(Engelmann, Pehrson 2004, Engelmann, Godtfredsen 2004), Japan (Suzuki, Kasanuki
2004), USA (Kang, Bahler 2004), Syd Korea (Kang 2006), Israel (Reynolds, Ellis &
Zimetbaum 2008), Holland (Van Den Berg et al. 2001)) og 12 af dem er bragt i
internationale tidsskrifter 2 i nationalt tidsskrift (Ugeskrift for læger). Disse data vil
ligeledes blive inddraget i det følgende diskussionsafsnit.
24
4.0 Diskussion.
Diskussionen repræsenterer fjerde trin i den hermeneutiske forståelsesproces beskrevet af
Dahlager og Fredslund (Dahlager, Fredslund 2008). Målet med diskussionen er at
diskutere projektets fund med relevant eksisterende viden og derved nuancere fundene på
et teoretisk niveau (Bjerrum 2007). Det vil primært være min gennemgang af begrebet
livskvalitet og litteraturen fra baggrundsafsnittet, som vil blive diskuteret med fundene fra
min analyse af de udvalgte tekster.
Ud fra analysen af teksterne på det næranalytiske niveau fremhæves centrale spørgsmål,
som er omskrevet til følgende tre punkter; 1) uklarheder i definitionen af begrebet
livskvalitet og argumentationen for brugen af begrebet. 2) argumentationens betydning for
brugen af begrebet livskvalitet i videnskabelige sammenhænge og 3) ønsket om at gøre
begrebet livskvalitet målbart vs. indblik i patient perspektivet. Disse tre punkter vil danne
struktur for diskussionsafsnittet.
4.1 Uklarheder i definitionen af begrebet livskvalitet og argumentationen for brugen
af begrebet.
Der ses forskel på hvordan forfatterne forholder sig til kompleksiteten i begrebet
livskvalitet. Kun i Raynolds et als tekst defineres livskvalitet som et subjektivt fænomen
(Reynolds, Ellis & Zimetbaum 2008). I de øvrige tekster anvendes betegnelsen begreb
(concept) eller konstruktion (construct) for livskvalitet. Raynolds omtale af livskvalitet
som et subjektivt fænomen, kan sammenstilles med at Morse beskriver at fænomener er
overordnet begreber (Morse 2000). Et fænomen som livskvalitet kan derfor ses som
overordnet i forhold til andre begreber, som eksempelvis tilfredshed med livet og livsmod.
Morse (Morse 2004) fremhæver, at et teoretisk fundament har stor betydning for forståelse
af begreber og fænomener. Herved kan betydningen af at argumentere for begrebet
fremhæves. Chinn og Kramers beskriver, at begreber kan befinde sig på et kontinuum fra
at være empirisk til abstrakt (Chinn, Kramer 2007). Livskvalitet kan således siges at
befinde sig i den abstrakte ende af kontinuumet.
Det mest bemærkelsesværdige fund i analysen er, at der fremkommer uklarheder i forhold
til, hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret og hvilken betegnelse, der anvendes for
begrebet. Eksempelvis anvendes betegnelserne HRQOL og QOL tilfældigt i fem af
25
teksterne (Thrall et al. 2006, Kang, Bahler 2004, Kang 2006, Maryniak et al. 2006, Lane,
Lip 2009).
Dette kan være udtryk for, at der ikke findes en egentlig definition af begrebet, og at der
ikke er enighed om, hvilken betydning begrebet tillægges, hvilket fremhæves af Bergland
og Narum (Bergland, Narum 2007). Desuden fremhæver Moons et al, at der hersker flere
forskellige betydninger af begrebet livskvalitet (Moons, Budts & De Geesta 2007). Den
manglende konsensus om begrebet livskvalitet kan herved belyses. Manglen på konsensus
fremhæves ligeledes af Wahl og Hanestad samt Zachariae og Bech (Wahl, Hanestad 2004,
Zachariae, Bech 2008).
Kang og Bahler forholder sig til at helbredsrelateret livskvalitet er et multidimensionalt
begreb, og de tydeliggør, hvilke dimensioner begrebet tillægges (fysiske, interpersonelle,
økonomiske og omgivelses relaterede, psykologiske og spirituelle, helbredsoplevelser)
(Kang, Bahler 2004). På trods af denne tydelighed anvendes betegnelserne QOL og
HRQOL tilfældigt, hvilket kan skabe tvivl om, hvilken betydning hun tillægger
betegnelsen QOL.
Maryniak et al definerer begrebet ud fra WHO som multidimensionalt. Alligevel anvender
de SF-36 og et sygdomsspecifikt spørgeskema til at måle patienternes livskvalitet
(Maryniak et al. 2006). Dette kan bidrage til forvirring om, hvilken betydning de egentlig
tillægger begrebet, altså om de mener helbredsrelateret livskvalitet (HRQOL),
helbredsstatus eller livskvalitet i den globale betydning (QOL), når de definerer det som
multidimensionalt og alligevel beskriver at begrebet kan måles. I Engelmann og Pehrsons
tekst ses ligeledes denne problematik, idet de definerer begrebet som målbart, men i
argumentationen medinddrager at begrebet kan være svært at arbejde med, fordi det
indeholder multidimensionale aspekter (Engelmann, Pehrson 2004). Eksempelvis
fremhæver de, at det er vigtigt at fremhæve, hvilken definition af begrebet livskvalitet, der
anvendes og hvilke dimensioner af begrebet, der ønskes at måle. De fremhæver, at det er
vigtigt, at redegøre for rationalet bag det enkelte parameter, der anvendes, og at det er
vigtigt at anvende minimum et generelt og et sygdomsspecifikt spørgeskema. Desuden
fremhæves, at det er nødvendigt at foretage mere end én måling, da livskvalitet ændrer sig
over tid, og sidst men ikke mindst at patienter altid bør opfordres til at give en overordnet
vurdering af sit eget liv (Engelmann, Pehrson 2004).
26
Hegebom et als tekst er et eksempel på, at helbredsrelateret livskvalitet defineres som en
målbar parameter og denne betydning fastholdes hele vejen igennem teksten (Hegbom et
al. 2006). SF- 36 anvendes i dette studie som effektparameter for effekten af
interventionen, og der ses her et eksempel på, at begrebet helbredsrelateret livskvalitet
sidestilles med helbredsstatus (Hegbom et al. 2006). Selvom de henviser til
helbredsrelateret livskvalitet som en parameter, gør de opmærksom på, at det er vigtigt at
skelne mellem helbredsrelateret og ikke helbredsrelateret livskvalitet (Hegbom et al.
2006). Et andet eksempel på disse uklarheder kan ses i Lüderitz og Jungs tekst, hvor de
fremhæver, at livskvalitet er en multidimensional konstruktion, og alligevel eftersøger
validerede metoder til at måle patienternes livskvalitet, og at de finder det problematisk, at
de fremherskende metoder ikke lever op til krav om validitet (Lüderitz, Jung 2000).
4.2 Argumentationens betydning for brugen af begrebet livskvalitet i videnskabelige
sammenhænge.
Ifølge Rienecker et al har argumentationen i videnskabelige artikler som sagt stor
betydning, og de beskriver, at der netop i videnskabelige artikler, bliver stillet krav om, at
der fremgår en tydelig argumentation i artiklen (Rienecker, Stray Jørgensen & Gandil
2008).
I denne undersøgelse er begrebet livskvalitet undersøgt, og det viser sig, at dette begreb
kan være problematisk at arbejde med, fordi det fremkommer i mange forskellige
betydninger og sammenhænge. I sammenhæng med Rieneckers fremhævning af hvor
vigtigt argumentationen er, er det værd at bemærke, at der i 14 ud af 28 tekster ikke
fremgår tydelig definition af begrebet eller argumentation for brugen heraf.
I sammenhæng med hermeneutiskforståelse beskriver Dahlager og Fredslund, at man ved
at tydeliggøre fremgangsmåden og eksplicitering af ens forforståelse kan bidrage til
mulighed for horisontsammensmeltning med læseren (Dahlager, Fredslund 2008). Dette
kan være svært, hvis ikke der fremgår en tydelig argumentation og dokumentation i
videnskabelige artikler.
I tre af teksterne argumenteres der med implicit hjemmel, hvilket kan være tegn på, at
forståelsen af livskvalitet som målbart er indforstået i nutidens samfund. Ud fra analysen
på det samfundsanalytiske niveau kan det ses, at teksterne er fra mange forskellige dele af
verden, eksempelvis Europa, Amerika, Mellemøsten og Asien, og derved kan det betyde,
at denne indforståethed ikke kun er fremherskende i Danmark.
27
Denne indforståethed kan yderligere relateres til Hanestad og Wahl, der beskriver, at de
har set mange eksempler på anvendelsen af livskvalitet, hvor der ikke fremgår en
definition eller argumentation for at anvende begrebet (Wahl, Hanestad 2004).
Indforståethed i forhold til begrebet kan betyde, at det bliver legalt ikke at definere
begrebet og argumentere for brugen af det. Herved kan der være risiko for, at begrebet
livskvalitet ureflekteret reduceres til en målbar parameter.
Lünderitz og Jung anvender en målbar parameter på trods af, at de nævner, at begrebet er
multidimensionalt (Lüderitz, Jung 2000). Samtidig henviser de til, at der er stigende
konsensus om, at begrebet kan måles ved hjælp af validerede redskaber. For at forstå
denne argumentation kan det være nyttigt at se den i sammenhæng med den tid, hvori
teksten er skrevet. I 2000 blev der sat stigende fokus på at udvikle og validere redskaber
og skalaer, der kunne være med til at måle patienternes livskvalitet (Zachariae, Bech
2008). Et ønske kunne være, at måling af selvvurderet helbred blev kaldt for selvvurderet
helbred eller helbredsstatus frem for at anvende betegnelsen livskvalitet til det hele. Det er
denne opfordring, der kommer fra Hamming og Vries (Hamming, Vries 2007).
4.3 Ønske om at gøre begrebet livskvalitet målbart vs. indblik i patientperspektivet.
Som det fremgår af næranalyseafsnittet begrundes brugen af begrebet livskvalitet med et
ønske om at få indsigten i patientperspektivet på sygdommen i syv af de udvalgte tekster
(Kang, Bahler 2004, Kang 2006, Maryniak et al. 2006, Suzuki, Kasanuki 2004, Badia et
al. 2007, Lane, Lip 2009, Reynolds, Ellis & Zimetbaum 2008). Jeg kan stille spørgsmål
ved, om en måling af patientens selvvurderede helbred udtrykker patienternes egentlige
perspektiv. At selvvurderet helbred kan udtrykke patienternes perspektiv, stiller Berg sig
ligeledes kritisk overfor, idet hun beskriver, at betydningen af livskvalitet i komparative
analyser, ofte er forudbestemt som fravær af sygdom og god fysisk formåen, og at dette
nødvendigvis ikke er ens for alle patienter, der lider af atrieflimren (Berg 2004). Det bliver
hermed interessant at finde frem til, hvilken subjektiv betydning det enkelte menneske
tillægger begrebet livskvalitet.
Når jeg ser på begrebet livskvalitet i sin oprindelige betydning, undres jeg over, hvorfor
man ønsker at gøre det målbart. Ønsket kan spores tilbage til udviklingen efter 2.
verdenskrig, hvor befolkningens velstand og situation var dårligere, end den er i dag
(Wahl, Hanestad 2004). Livskvalitet blev dengang inddraget i samfundsøkonomiske
beslutninger for at forbedre materielle og økonomiske forhold i samfundet (Wahl,
28
Hanestad 2004). I den nutidige kontekst (år 2000 – 2009, tidsperioden hvor teksterne er
skrevet), er der ikke på samme måde et ønske om at forbedre de materielle og økonomiske
forhold. Alligevel ses der interesse for at gøre begrebet livskvalitet målbart. Eksempelvis
bliver der ifølge Zachariae stillet samfundsmæssigt krav fra Federal Drug Administration
(FDA) om at inddrage patienternes helbredsrelaterede livskvalitet, når lægemidler skal
afprøves. Dette er ligeledes skildret i Badia et al (Badia et al. 2007). Men som det er
beskrevet ovenfor, kan der stilles spørgsmål ved, hvad patientperspektivet er. Der ligger
formegentlig mere subjektivt i patientperspektivet end en måling af helbredsstatus. FDA
godkendte for første gang i 1995 et lægemiddel på baggrund af dets effekt på patienternes
livskvalitet (Zachariae 2008). Helbredsrelateret livskvalitet foretrækkes som klinisk
effektmål i undersøgelser, hvor der ønskes en vurdering af en palliativ behandling
(Zachariae 2008). I dag er sygdomsbilledet domineret af kroniske sygdomme som
diabetes, allergiske lidelser, hjerte- kar sygdomme og langtidsvarende behandlingsforløb
eksempelvis kræft og atrieflimren (Zachariae 2008), hvilket kan være med til at forklare
ændringen i behandlings mål, fra at folk bliver kureret, til at deres liv med sygdommen
forbedres. Der argumenteres desuden for, at inddragelse af patienternes vurdering af
livskvalitet kan medføre øget interesse fra patienternes om at blive medinddraget i
behandlingen (Zachariae 2008). Dette er ligeledes den argumentation, der gives i Badia et
al (Badia et al. 2007). Berg nævner, at der kan stilles spørgsmål ved, hvorvidt der i
virkeligheden er tale om medinddragelse, når patientperspektivet ønskes udtrykt med
fastlagte skemaer (Berg 2004). Lane og Lip fremhæver, at det kan være problematisk at
måle livskvalitet, idet det er et forandrende og meget individuelt begreb (Lane, Lip 2009).
De stiller spørgsmålstegn ved de mange bestræbelser på at sammenligne grupper af
menneskers livskvalitet. Desuden fremhæver de, at SF-36 muligvis ikke er sensitiv nok til
at opfange specifikke faktorer, der har med sygdommen at gøre (Lane, Lip 2009).
Disse betragtninger kan sammenstilles med Zachariaes fremlæggelse af, at patienter og
personale ikke altid er enige om, hvilken betydning forskellige forhold har for patienterne,
eksempelvis kvalme. Personalet forventer, at kvalmen er en meget stor gene for patienten,
hvorimod at det fra patientens perspektiv er tåleligt, hvis bare de får den under kontrol
(Zachariae 2008). Så spørgsmålet kan altså være, hvad der er det reelle patientperspektiv.
Teksterne er forfattet af både læger, sygeplejerske og psykologer. Kang befinder sig i en
kontekst som sygeplejerske og er mest fokuserer på psykologiske faktorer ved livskvalitet.
29
Hun distancerer sig fra den omtalte reduktion af begrebet livskvalitet, idet hun kritiserer
anvendelsen af livskvalitet som et ”effektmål”, specielt indenfor lægeforskning (Kang,
Bahler 2004, Kang 2006). Hun fremhæver, at man i stedet skulle fokusere på den
oprindelige betydning af begrebet livskvalitet ”life satisfaction” (Kang, Bahler 2004, Kang
2006). 11 af teksterne er forfattet i en lægelig kontekst, hvor der er en stigende tendens til,
at der fokuseres på at arbejde med at gøre livskvalitet målbart. På trods af tendensen er
Raynolds et als tekst et udtryk for, at der også i en lægelig kontekst ses beskrivelser af, at
livskvalitet forstås som et subjektivt fænomen, og de forholder sig til det individuelle i
begrebet. Så det er nødvendigvis ikke den lægelige konktekst, der er afgørende for at
livskvalitet opfattes som noget målbart, men måske ligeså meget underliggende strukturer
i samfundets kontekst, der gør det muligt at omgås begrebet livskvalitet uden at blive
afkrævet begrundelse for, hvilken betydning det tillægges. I denne sammenhæng kan der
henvises til Chinn og Kramer, idet de beskriver, at jo mere abstrakt et begreb er, jo mere
indirekte kan det blive udledt i et samfund og gøres uigennemskueligt (Chinn, Kramer
2007). Raynolds et al fremhæver, at personer, der arbejder med patienter med atrieflimren,
må forholde sig til brugen af forskellige spørgeskemaer og spørge sig selv, hvad det i
realiteten er som måles (Reynolds, Ellis & Zimetbaum 2008). På denne måde kan der
arbejdes med at skabe større klarhed over, hvilken betydning begrebet tillægges.
4.4 Metodediskussion.
I min undersøgelse består de udvalgte tekster udelukkende af artikler, da der ikke blev
fundet andre typer af tekster i forbindelse med litteratursøgningen, der lever op til de
valgte inklusionskriterier.
I de 28 udvalgte artikler er det anvendt kvantitative metoder. Dette har været vigtigt at
inddrage i min analyse, hvor jeg har arbejdet udefra hermeneutisk forståelse, hvilket er en
kvalitativ tilgang. I arbejdet med at analysere kvantitative tekster ud fra en kvalitativ
tilgang har jeg været åben for teksten og den kontekst, hvori den er skrevet. I den
forbindelse har det været vigtigt at anvende viden om, hvordan der arbejdes med
kvantitative metoder (Polit, Beck 2006). Livskvalitet er et stort og omfattende begreb,
hvorom der er skrevet mange tusind tekster. I mit valg af tekster har det derfor været
vigtigt at vælge oversigtsartikler, som andre har refereret til. Anvendelsen af
oversigtsartikler kan medføre risiko for, at jeg ikke har fået alle detaljer om begrebets
indhold med. Formålet med at undersøge begrebet livskvalitet har ikke været at afdække
30
hele begrebet, men det har været ønsket at opnå overordnet indblik i, hvilken betydning
begrebet tillægges og hvilke problematikker, der kan være i dets anvendelse. I litteraturen
er der endnu ikke set en løsning på en endelig definition af begrebet livskvalitet, og
spørgsmålet er, om det i det hele taget er muligt at fremstille sådan én jf. Bergland og
Narums store arbejde med at udarbejde en begrebsafklaring af begrebet (Bergland, Narum
2007).
Min analyse og fortolkning er som sagt foregået på baggrund af min egen forforståelse. I
sammenhæng med hermeneutiskforståelse har det betydning at være åben overfor teksten
som helhed og søge svar på forskningsspørgsmålet. Jeg har derfor bestræbt mig på at være
fleksibel i forhold til mine umiddelbare fortolkninger, og jeg er gået tilbage i teksten for at
finde frem til, om min fortolkning er forenelig med teksten som en helhed. En svaghed ved
at anvende tekstanalyse som metode kan være, at det kun er muligt at bedømme artiklens
budskaber og meninger ud fra det som står skrevet i teksten, og som regel er der krav til,
hvor stort tekstens omfang må være. I sammenhæng med kravene om validitet har det
været vigtigt for mig at beskrive min forforståelse i forhold til begrebet livskvalitet. Denne
gennemgang af begrebet har været gennemgående for min undersøgelse, hvorved det kan
blive muligt at gennemskue, hvilken betydning den har haft for min fortolkning af
teksterne. I denne sammenhæng skal det også nævnes, at fortolkninger på baggrund af
hermeneutisk forståelse altid er åbne for nye fortolkninger, da de skal ses i den kontekst,
hvori de er udført. På den måde kan det være svært at overføre mine resultater til andre
sygdomme og i andre sammenhænge end i forhold til patienter med atrieflimren. Alligevel
kan det siges, at livskvalitet er et almenmenneskeligt begreb, der ikke udelukkende
relateres til patienter, der lider af atrieflimren. I undersøgelser indenfor andre specialer vil
man måske kunne se samme mangel på definitioner for begrebet og anvendelsen af
implicitte hjemmel i argumentation for at bruge begrebet.
5.0 Konklusion.
Denne undersøgelse belyser, hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret i forskningen
vedrørende patienter, der lider af atrieflimren og hvordan der argumenteres for at anvende
definitionen af begrebet. Baggrunden for denne undersøgelse er, at begrebet livskvalitet er
set udtrykt i form af helbredsstatus, hvilket kan ses som en reduktion af begrebet i forhold
til dets oprindelige betydning.
31
På baggrund af et litteraturstudie er der fremhævet tre centrale problemområder ved
anvendelse af begrebet livskvalitet; 1) manglende konsensus om begrebet, 2) kompleksitet
og tyngde i begrebet samt 3) ønsket om at gøre begrebet målbart. Disse problemområder
er anvendt som analyseredskab i tekstanalysen af 28 systematisk udvalgte tekster, der er
blevet analyseret på henholdsvis det næranalytiske, kommunikationsanalytiske og
samfundsanalytiske niveau.
Det kan konkluderes, at det er svært at opnå konsensus om begrebet livskvalitet, der er
stort og bredt og bedst betegnes som et abstrakt begreb bestående af underbegreber. I
analysen blev der identificeret tre definitioner af livskvalitet 1) livskvalitet defineret ud fra
WHO’s definition, 2) livskvalitet defineret som parameter og 3) livskvalitet defineret som
et subjektivt multidimensionalt begreb.
Det kan konkluderes, at der i ni af de 28 tekster ikke forekommer en klar definition af
begrebet livskvalitet, når det anvendes.
I syv af de udvalgte tekster ses der en tilfældig anvendelse af betegnelserne for begrebet,
hvilket får brugen af begrebet til at virke ureflekteret.
Der er identificeret to overordnede måder, hvorpå der argumenteres for anvendelse af
begrebet livskvalitet 1) der argumenteres for at anvende SF-36, fordi det er den mest
valide og anvendte parameter og 2) multidimensionale aspekter inddrages i
argumentationen.
Det kan konkluderes, at der er en fremtrædende indforståethed i vores samfund, i forhold
til at begrebet livskvalitet er målbart, idet der er set eksempler på anvendelsen af implicit
hjemmel i argumentationen for at anvende begrebet.
Det kan konkluderes, at det kan være problematisk, at måle patienternes livskvalitet for at
opnå indsigt i patientperspektivet, da det er spørgsmålet, om patientperspektivet på
livskvalitet kan måles ud fra parametre. Forskere, der anvender begrebet livskvalitet i
deres forskning, er derfor forpligtiget til at vurdere valg af parameter, og overveje hvad de
forventer at få ud af målingerne. I fem af de udvalgte tekster bliver der ikke argumenteret
for, hvorfor begrebet anvendes.
Kravet om en tydelig og gennemskuelig argumentation ses speciel vigtig i forhold til
kravet om videnskabelighed i videnskabelige artikler, da læseren herved kan have større
mulighed for at følge, hvorfor forfatteren finder det anvendelig i den konkrete
sammenhæng. Desuden kan tydelige beskrivelser af begrebet hjælpe læseren til at have
32
større mulighed for at forstå budskabet i en videnskabelig artikel. Hovedkonklusionen for
denne undersøgelse er derfor at øge fokus på kravet om tydelig og gennemskuelig
definition af begrebet livskvalitet og argumentere for at anvende begrebet i videnskabelig
forskning i forhold til patienter, der lider af atrieflimren.
6.0 Perspektivering.
Som før omtalt kan der være mulighed for at overføre resultaterne til andre grupper af
patienter end patienter med atrieflimren. En sådan overførsel vil kræve en undersøgelse i
den konkret sammenhæng. Livskvalitet vil som sagt være mest relevant at beskæftige sig
med i forhold til kroniske sygdomme som eksempelvis diabetes eller KOL, der ikke
umiddelbart lader sig kurere, men hvor behandlings målet kan være at forbedre
helbredsstatus.
I tekstanalysen har jeg haft specielt fokus på, hvordan livskvalitet bliver defineret i teksten
og hvordan der argumenteres for at bruge begrebet. Undersøgelsen har vist, at det har
været muligt at udgive videnskabelige artikler på trods af uklarhed i definitionen af
begrebet livskvalitet og argumentation for dets anvendelse. Konsekvensen heraf kan blive,
at uklarheden i begrebets betydning fastholdes, og at forskere ikke inddrager et reelt
patientperspektiv i deres beslutninger om eksempelvis, hvilken behandling der er
anbefalelsesværdig for patienterne, eller hvilke forhold der bør medtænkes i plejen og
behandlingen af patienterne for at tilgodese deres behov. Perspektiver for fremtidige
projekter kunne være at undersøge patienters oplevelse af livskvalitet, hvor det står frit for
patienterne at definere, hvilken betydning de tillægger begrebet livskvalitet. Ved
anvendelse af kvalitativ metode eksempelvis i form af interview kan der være mulighed
for at beskrive patienternes oplevelser ud fra et livsverdens perspektiv (Polit, Beck 2006).
33
7.0 Resumé.
7.1 Resumé på dansk.
Livskvalitet, hvad er det?
– Et systematisk litteraturstudie af hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret, og
hvordan der bliver argumenteret herfor i forskningen vedrørende patienter, der
lider af atrieflimren.
Baggrund: Begrebet livskvalitet er set omtalt som helbredsstatus, hvilket kan ses som en
reduceret form af begrebets oprindelige betydning, hvor det er et komplekst og abstrakt
begreb.
Formål: Formålet med denne undersøgelse er at belyse hvordan begrebet livskvalitet
defineres i forskningen vedrørende patienter, der lider af atrieflimren og hvordan der
argumenteres for at anvende definitionen af begrebet?
Metode: Der er fortaget systematisk litteraturstudie af 28 artikler, som er analyseret ud fra
hermeneutisk forståelse. Analysen er fortaget på henholdsvis et næranalytisk,
kommunikationsanalytisk og samfundsanalytisk niveau ud fra Leif Becker Jensens metode
for tekstanalyse.
Resultater: Der er identificeret tre definitioner af begrebet livskvalitet og to overordnede
måder, hvorpå der blev argumenteret for anvendelse af begrebet. Der ses er en
fremtrædende indforståethed i vores samfund i forhold til begrebet, og det kan være
problematisk at ønske at måle patienternes subjektive perspektiv ud fra brug af
prædefinerede spørgeskemaer.
Konklusionen: Det er svært at opnå konsensus om begrebet livskvalitet, der bedst
betegnes som et abstrakt begreb bestående af flere underbegreber. Der stilles krav om altid
at anvende en tydelig og gennemskuelig definition af begrebet livskvalitet og tydeligt
argumentere hvorfor det anvendes af begrebet i videnskabelig forskning vedrørende
patienter, der lider af atrieflimren.
Perspektiver: Reduceres patienternes subjektive perspektiv på deres livskvalitet til simple
målbarre parametre, kan det betyde, at det ikke bliver patienternes reelle subjektive
perspektiv, der bliver tilgrundliggende for beslutninger i forhold til fremtidige
behandlingstilbud.
34
7.2 Resumé på engelsk.
Quality of Life, what is that?
- A systematic litterateur study on how the concept Quality of Life (QOL) is defined,
and how it is argued in research regarding patients suffering from Atrial Fibrillation
(AF).
Background: The concept QOL is being used in the name of health status, which can be
seen as a reduction of the original meaning of the concept.
Aim: The aim was to examine how the concept QOL is defined in research regarding
patients suffering from AF, and how the definition is argued.
Method: A systematic litterateur study on 28 articles was conducted with a hermeneutical
approach. Text analysis was conducted on close analytic, communicative analytic and
society analytic levels.
Results: Three main definitions of the concept and two main ways of argue was identified.
The analysis shows a hidden society agreement on using the concept QOL as a
measurement. Wanting to measure patient’s subjective perspective on the concept QOL
can be problematic.
Conclusion: To reach consensus on the concept QOL can be very difficult, because the
concept in it self is wide and is seen as an abstract concept consisting of sub-concepts. It is
important to ask for clear definition and argues for using the concept in scientific research
regarding patients with AF
Perspectives: If the patient’s perspective on their QOL is reduced into simple parameters,
their original subjective perspectives may be lost.
35
.
7.0 Referenceliste.
Badia, X., Arribas, F., Ormaetxe, J.M., Peinado, R. & de Los Terreros, M.S. 2007, "Development of a questionnaire to measure health-related quality of life (HRQoL) in patients with atrial fibrillation (AF-QoL)", Health and quality of life outcomes, vol. 5, pp. 37.
Becker Jensen, L. 2004, Fra patos til logos: videnskabsretorik for begyndere, 1. udgave edn, Roskilde Universitetsforlag, Frederiksberg.
Becker Jensen, L. 1997, Indføring i tekstanalyse, 1. udgave edn, Roskilde Universitetsforlag.
Berg, S.K. 2004, Helbredsoplevelser hos patienter med atrieflimren. kandidatspeciale, Institut for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, Århus.
Berg, S.K. & Pedersen, B.D. 2006, "Helbredsoplevelser hos patienter med atrieflimren", Tidsskrift for sygeplejeforskning, vol. 22, no. 3, pp. 4-10.
Bergland, A. & Narum, I. 2007, "Quality of life: Diversity in content and meaning", Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, vol. 19, no. 2, pp. 115-139.
Bjerrum, M. 2007, Fra problem til færdig opgave, Akademisk Forlag, Kbh.
Brandes, A. 2009, , Behandling af atrieflimren. [Homepage of Institut for rationel farmakoterapi], [Online]. Available: http://www.irf.dk/dk/publikationer/rationel_farmakoterapi/maanedsblad/2008/behandling af patienter med atrieflimren.
Chinn, P.L. & Kramer, M.K. 2007, Udvikling af kundskaber i sygeplejen, Akademisk, Kbh.
Dagres, N., Nieuwlaat, R., Vardas, P.E., Andresen, D., Lévy, S., Cobbe, S., Kremastinos, D.T., Breithardt, G., Cokkinos, D.V. & Crijns, H.J. 2007, "Gender-related differences in presentation, treatment, and outcome of patients with atrial fibrillation in Europe: a report from the Euro Heart Survey on Atrial Fibrillation", Journal of the American College of Cardiology, vol. 49, no. 5, pp. 572-577.
Dahlager, L. & Fredslund, H. 2008, "7. Hermeneutisk analyse - forståelse og forforståelse" in Forskningsmetoder i Folkesundhedsvidenskab, eds. S. Vallgårda & L. Koch, 3. udgave edn, Munksgaard Danmark, København, pp. 154-178.
Dorian, P., Guerra, P.G., Kerr, C.R., O'Donnell, S.S., Crystal, E., Gillis, A.M., Mitchell, L.B., Roy, D., Skanes, A.C., Rose, M.S. & Wyse, D.G. 2009, "Validation of a new simple scale to measure symptoms in atrial fibrillation: the Canadian Cardiovascular Society Severity
36
in Atrial Fibrillation scale", Circulation.Arrhythmia and electrophysiology, vol. 2, no. 3, pp. 218-224.
Dorian, P., Jung, W., Newman, D., Paquette, M., Wood, K., Ayers, G.M., Camm, J., Akhtar, M. & Luderitz, B. 2000, "The impairment of health-related quality of life in patients with intermittent atrial fibrillation: implications for the assessment of investigational therapy", Journal of the American College of Cardiology, vol. 36, no. 4, pp. 1303-1309.
Engelmann, M.D.M. & Pehrson, S.M. 2004, "Livskvalitet hos nonfarmakologisk behandlede atrieflimmrepatienter.", Ugeskrift for læger, vol. 34, no. Årgang 166, pp. 2901-2905.
Engelmann, M.D.M. & Godtfredsen, J. 2004, "Livskvalitet hos farmakologisk behandlede atrieflimrenpatienter", Ugeskrift for læger, vol. 166, no. 34, pp. 2877-2882.
Funk, J., Wood, K., Valderrama, A.L. & Dunbar, S.B. 2007, "Supraventricular dysrhythmias: nursing research to improve health outcomes", Journal of Cardiovascular Nursing, vol. 22, no. 3, pp. 196-217.
Gadamer, H. 2007, Sandhed og metode: grundtræk af en filosofisk hermeneutik, 2. udgave. Academica, [Kbh.] p. 253 – 292.
Hamming, J.F. & Vries, J.D. 2007, "Measuring quality of life.", British Journal of Surgery Society, vol. 94, pp. 923-924.
Harden, M., Nystrom, B., Kulich, K., Carlsson, J., Bengtson, A. & Edvardsson, N. 2009, "Validity and reliability of a new, short symptom rating scale in patients with persistent atrial fibrillation", Health and quality of life outcomes, vol. 7, pp. 65.
Hegbom, F., Sire, S., Heldal, M., Orning, O.M., Stavem, K. & Gjesdal, K. 2006, "Short-term exercise training in patients with chronic atrial fibrillation: effects on exercise capacity, AV conduction, and quality of life", Journal of cardiopulmonary rehabilitation, vol. 26, no. 1, pp. 24-29.
Kang, Y. 2009, "Gender and culture differences in the quality of life among Americans and Koreans with atrial fibrillation", Nursing & health sciences, vol. 11, no. 3, pp. 301-305.
Kang, Y. 2006, "Relation of atrial arrhythmia-related symptoms to health-related quality of life in patients with newly diagnosed atrial fibrillation: a community hospital-based cohort", Heart & Lung, vol. 35, no. 3, pp. 170-177.
Kang, Y. & Bahler, R. 2004, "Health-related quality of life in patients newly diagnosed with atrial fibrillation", European Journal of Cardiovascular Nursing, vol. 3, no. 1, pp. 71-76.
Koch, L. & Vallgårda, S. 2007, Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, 3. udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh.
37
Lane, D.A., Langman, C.M., Lip, G.Y.H. & Nouwen, A. 2009, "Illness perceptions, affective response, and health-related quality of life in patients with atrial fibrillation", Journal of psychosomatic research, vol. 66, no. 3, pp. 203-210.
Lane, D.A. & Lip, G.Y. 2009, "Quality of life in older people with atrial fibrillation", Journal of interventional cardiac electrophysiology : an international journal of arrhythmias and pacing, vol. 25, no. 1, pp. 37-42.
Lüderitz, B. & Jung, W. 2000, "Quality of life in patients with atrial fibrillation", Archives of Internal Medicine, vol. 160, no. 12, pp. 1749-1757.
Maryniak, A., Walczak, F., Bodalski, R., Szumowski, L., Derejko, P., Urbanek, P., Orczykowski, M. & Szufladowicz, E. 2006, "Atrial fibrillation onset circumstances and their relation to patients' quality of life", Kardiologia polska, vol. 64, no. 10, pp. 1102-8; discussion 1109.
Moons, P., Budts, W. & De Geesta, S. 2007, "Livskvalitet som begreb: en kritisk gennemgang og vurdering af forskellige opfattelser", Tidsskrift for sygeplejeforskning, vol. 23, no. 1, pp. 5-14.
Morse, J. 2000, "Exploring Pragmatic Utility: Concept Analysis by Critically Appraising the Litterature." in Concept Development in Nursing. Foundations, Techniques and Applications., eds. B. Rogers & K. Knafl, Secound edition edn, Saunders, Philadelphia, pp. 333-352.
Morse, J.M. 2004, "Constructing Qualitative Derived Theory: Concept Construction and Concept Typologies", Qualitative health research, vol. 14, pp. 1387.
Morse, J.M., Hupcey, J.E. & Tasón, M.C. 1996, "Criteria for concept evaluation", Journal of Advanced Nursing, vol. 24, pp. 385-390.
Ong, L., Cribbie, R., Harris, L., Dorian, P., Newman, D., Mangat, I., Nolan, R. & Irvine, J. 2006a, "Psychological correlates of quality of life in atrial fibrillation", Quality of Life Research, vol. 15, no. 8, pp. 1323-1333.
Ong, L., Irvine, J., Nolan, R., Cribbie, R., Harris, L., Newman, D., Mangat, I. & Dorian, P. 2006b, "Gender differences and quality of life in atrial fibrillation: the mediating role of depression", Journal of psychosomatic research, vol. 61, no. 6, pp. 769-774.
Paquette, M., Roy, D., Talajic, M., Newman, D., Couturier, A., Yang, C. & Dorian, P. 2000, "Role of gender and personality on quality-of-life impairment in intermittent atrial fibrillation", American Journal of Cardiology, vol. 86, no. 7, pp. 764-768.
Polit, D.F. & Beck, C.T. 2006, Essentials of nursing research. methods, appraisal, and utilization, Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia.
38
Pontoppidan, J., Nielsen, J.C., Poulsen, S.H. & Hansen, P.S. 2009, "Symptomatic and asymptomatic atrial fibrillation after pulmonary vein ablation and the impact on quality of life", Pacing & Clinical Electrophysiology, vol. 32, no. 6, pp. 717-726.
Reynolds, M.R., Ellis, E. & Zimetbaum, P. 2008, "Quality of life in atrial fibrillation: measurement tools and impact of interventions", Journal of cardiovascular electrophysiology, vol. 19, no. 7, pp. 762-768.
Rienecker, L., Stray Jørgensen, P. & Gandil, M. 2008, Skriv en artikel: om videnskabelige, faglige og formidlende artikler, 1. udgave edn, Samfundslitteratur, Frederiksberg.
Sandøe, P. 1992, Livskvalitet og etisk prioritering, Nyt Nordisk Forlag, Kbh.
Sears, S.F., Serber, E.R., Alvarez, L.G., Schwartzman, D.S., Hoyt, R.H. & Ujhelyi, M.R. 2005, "Understanding atrial symptom reports: objective versus subjective predictors", Pacing & Clinical Electrophysiology, vol. 28, no. 8, pp. 801-807.
Siaplaouras, S., Buob, A., Heisel, A., Bohm, M. & Jung, J. 2005, "Outpatient electrical cardioversion of atrial fibrillation: efficacy, safety and patients' quality of life", International journal of cardiology, vol. 105, no. 1, pp. 26-30.
Stoltz, P., Willman, A., Bahtsevani, C. & Spliid Ludvigsen, M. 2007, Evidensbaseret sygepleje. en bro mellem forskning og klinisk virksomhed, Gad, Kbh.
Suzuki, S. & Kasanuki, H. 2004, "The influences of psychosocial aspects and anxiety symptoms on quality of life of patients with arrhythmia: investigation in paroxysmal atrial fibrillation", International Journal of Behavioral Medicine, vol. 11, no. 2, pp. 104-109.
Thrall, G., Lane, D., Carroll, D. & Lip, G.Y. 2006, Quality of life in patients with atrial fibrillation: a systematic review (Structured abstract).
Thrall, G., Lip, G.Y., Carroll, D. & Lane, D. 2007, "Depression, anxiety, and quality of life in patients with atrial fibrillation", Chest, vol. 132, no. 4, pp. 1259-1264.
Valderrama, A.L., Dunbar, S.B. & Mensah, G.A. 2005, "Atrial fibrillation: Public health implications", American Journal of Preventive Medicine, vol. 29, no. 5 SUPPL. 1, pp. 75-80.
Van Den Berg, M.P., Hassink, R.J., Tuinenburg, A.E., Van Sonderen, E.F.L.P., Lefrandt, J.D., De Kam, P.J., Van Gelder, I.C., Smit, A.J., Sanderman, R. & Crijns, H.J.G.M. 2001, "Quality of life in patients with paroxysmal atrial fibrillation and its predictors: Importance of the autonomic nervous system", European heart journal, vol. 22, no. 3, pp. 247-253.
Wahl, A.K. & Hanestad, B.R. 2004, Måling av livskvalitet i klinisk praksis: en innføring, Fagbokforlaget, Oslo.
39
Zachariae, B. 2008, "Helbredsrelateret livskvalitet", Ugeskrift for læger, vol. 170, no. 10, pp. 819.
Zachariae, B. & Bech, P. 2008, "Livskvalitet som begreb", Ugeskrift for læger, vol. 170, no. 10, pp. 821-825.