AZIENDA ULSS 9 TREVISO

CURE PRIMARIE DSS 3 MOGLIANO

CENTRO REGIONALE

DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE PADOVA

I bambini eleggibili alle Cure Palliative Pediatriche residenti nel territorio Azienda ULSS 9 – Treviso: mappatura dei servizi attivi e qualità percepita della presa in carico

Bezzi S.A.*, Spinella N.*, Longato C.* , Morelli D.* , Agosto C.□, Moro N.□ , Benini F.□ *Distretto Socio Sanitario n° 3 - Mogliano Veneto - Azienda ULSS 9 Treviso □Centro Regionale Cure Palliative Pediatriche – Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino - Padova

Introduzione Negli ultimi anni i servizi territoriali hanno realizzato notevoli progressi nella presa in carico di bambini con malattia inguaribile. Nuove politiche sanitarie hanno determinato lo sviluppo di modelli di Cure Palliative Pediatriche (CPP) più appropriati, garantendo migliore assistenza e qualità di vita a bambino e famiglia. Il modello Veneto prevede un’organizzazione a Macro Area su Rete Regionale con un Hospice Pediatrico, Centro Regionale di Riferimento Specialistico, collegato a tutti i Distretti Socio-Sanitari. L’Unità Valutativa MultiDisciplinare (UVMD) avviene con l’incontro di tutte le figure professionali e definisce i bisogni, identifica risorse e pianifica interventi. Scopo L’indagine ha inteso valutare il numero dei bambini eleggibili alle Cure Palliative (CP) residenti nel territorio Azienda ULSS 9 Treviso, analizzare i servizi attivi e la qualità percepita della presa in carico. Materiali e metodi Sono state analizzate le Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO), gli Indici di Fuga Veneto ed Extra Veneto degli anni 2009, 2010 e 2011 di reparti pediatrici al fine di individuare i bambini affetti da malattia inguaribile. Per identificare questi pazienti sono stati utilizzati i criteri indicati nel Documento Tecnico realizzato nel 2006 dal Ministero della Salute, Commissione per le cure palliative pediatriche “Cure palliative rivolte al neonato, al bambino e all’adolescente”, successivamente confermati nel Documento dell’EAPC (European Association for Palliative Care) del 2007 “IMPaCCT ( International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) Standard per le CPP in Europa”. L’intervista somministrata ad un campione di queste famiglie ha permesso di analizzare i servizi attivi e la qualità percepita del servizio offerto. Risultati Complessivamente sono stati identificati 173 bambini rispondenti ai criteri di eleggibilità alle CPP. Nell’intervista è stato chiesto alle famiglie se il figlio fosse assistito dal Pediatra di Libera Scelta: per il 72% la risposta è stata affermativa mentre per il 28% dei genitori il PLS non segue il bambino con costanza.

Diversi sono gli Enti/Strutture che seguono i bambini e precisamente: La Nostra Famiglia per il 72%, il reparto di Pediatria di Treviso o Oderzo per il 64%, il Centro Specialistico di Riferimento per la Malattia del bambino per l’80%, i Servizi del Comune per il 32%, il Centro Regionale di Cure Palliative Pediatriche per il 12%, l’AREP (centro riabilitativo convenzionato) per il 12%, le Cure Primarie del Distretto per il 38%, il Servizio di Fisioterapia Respiratoria dell’Ospedale per il 60%, associazioni di Volontariato per il 12%, mediatore della Provincia per bambini affetti da cecità per il 20%, Cooperativa in appalto all’Azienda ULSS per i bambini inseriti nell’ambito scolastico 56%, Scuola (insegnanti, insegnanti di sostegno, personale ATA) per i bambini inseriti nell’ambito scolastico 56%. Alle famiglie è stata chiesta una valutazione della presa in carico del proprio figlio da parte delle figure coinvolte nell’assistenza: il 20% del campione non ha percezione di adeguatezza nella presa in carico, il 40% solo in parte, il restante 40% ha affermato di aver riscontrato una presa in carico integrata adeguata.

Il luogo preferito dalle famiglie, dove trattare il proprio figlio, se necessario, per il 16% è l’ospedale, l’8% in base alle necessita e il 76% delle famiglie preferisce trattare il figlio presso il proprio domicilio.

Conclusioni Vista la complessità assistenziale di questo tipo di pazienti e le molte figure coinvolte il bambino dovrebbe essere inserito in un Percorso di CP appena la diagnosi di malattia inguaribile è disponibile. Il Centro Regionale di CPP deve coordinare le figure coinvolte e fra tutte queste risulta dall’indagine condotta l’importantissimo ruolo

del Pediatra di Libera Scelta. Per garantire risposte adeguate ai bisogni complessi è indispensabile organizzare il lavoro in Equipe

Multidisciplinari, programmando incontri per discutere il caso presso i Distretti Socio Sanitari, utilizzando lo strumento de ll’UVMD, al fine di predisporre il Piano di Assistenza Individuale (PAI). Bibliografia EACP, European Association for Palliative Care, 2007. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. Pub. Vol.14, n°3 109-114. Ministero della Salute, Commissione per le cure palliative pediatriche, 2006. Documento tecnico: Cure palliative rivolte al neonato, al bambino e all’adolescente. Palliative care for children. Pediatrics 2000;106:351-7.

Assistenza del PLS

Si 72%

No 0%

In parte 28%

Presa in carico integrata

Si 40%

No 20%

In parte 40%

Luogo di cura preferito

Ospedale 16%

Domicilio 76%

Secondo necessità 8%