Ruth Berlanga de Ávila / Coordinación General
Brenda Moreno Sarmiento / Coordinación Administrativa y de Proyectos
Guadalupe Rodríguez Quintero / Coordinación Operativa
Alejandra Colores Ramos Clamont / Coordinación de Rehabilitación
María Teresa Murra Talamás / Programa Cultural
Jaime Muñoz Vargas / Editor
María Teresa Hernández Luna / Ilustraciones
MENTES CON ALAS
Ocampo 1797 Ote. Col. Centro C.P. 27000
Torreón, Coahuila, México
Tels. (871) 718 00 68 (871) 204 25 09
www.mentesconalas.org.mx
Torreón, Coahuila
2012
Introducción
a existencia está llena de misterios. Dar
a luz un hijo con discapacidad me hizo
aprender a amar las diferencias y encon-
trar una misión de vida. Desde que em-
pecé a ver crecer a Fernando, mi hijo,
sentí un fuerte compromiso de luchar para que él y otros
con su misma condición sean atendidos en sus necesida-
des y también mirados con respeto, aceptación y amor. Fue
en el 2004 que nació «Mentes con Alas», Comunidad de
Vida para Adultos con Parálisis Cerebral, con la misión de
7
L
ser un espacio cálido y seguro, digno para la convivencia y
la atención física, emocional, cognitiva y productiva.
A ocho años de trabajo, y con un deseo profundo de di-
fundir las características de la parálisis cerebral y la bús-
queda de caminos hacia la inclusión social de las personas
con discapacidad, es que emprendemos nuestro primer pro-
yecto editorial. Deseamos que este cuento dirigido a niños
de entre siete y diez años también sirva a jóvenes y adultos,
pues de forma sencilla tratamos de explicar y hacer sentir
un poco lo que se vive en torno a la parálisis cerebral.
Estoy convencida de que en la medida en que seamos más
los que abramos la mente, el corazón y la mirada hacia ellos,
este mundo puede ser un mejor lugar para todos.
RUTH BERLANGA DE ÁVILA
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Alguna vez te has sentido extraño, como
una especie de «bicho raro» ante algu-
nas personas? A mí sí me ocurrió, en otros
había características que me parecían
más interesantes y atractivas que las
mías, y me preguntaba: «¿Por qué no tengo eso? ¿Por qué
no puedo hacer lo mismo?»
Esos pensamientos me molestaban la mayor parte del
tiempo. ¿Has visto a alguien molesto? Cambia su rostro,
¿verdad?, se ve desagradable, poco amigable, algo así como
si tuviera puesta una máscara de monstruo. Creo que así me
Mi mundo increíble
9
¿
veían los demás, porque a nadie le gustaba estar cerca de mí,
me ignoraban o me apartaban, nadie me invitaba a jugar.
Al no darme cuenta de lo que los demás veían de mí,
culpaba al resto del mundo de mi desdicha. Para mí todos
estaban equivocados y los culpaba de mi tristeza.
¡Cuántas veces pensé en la posibilidad de irme a vivir a
la luna o a cualquier planeta lejanísimo!, hasta que un buen
día… desperté en un lugar desconocido, pensé que tal vez
mis deseos se habían hecho realidad y ¡fui transportada a
otro planeta! Déjame te cuento.
De pronto me vi en un lugar en el que nunca había esta-
do, ¡me asusté!, no sabía cómo había llegado ahí. Mi mie-
do se incrementó al escuchar ruidos extraños, unos cruji-
dos, rechinidos y voces raras. Parecía que alguien venía
hacia donde yo estaba.
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Traté de ocultarme y hacerme invisible lo más que pude.
De pronto, cerca de mí estaban seres que nunca antes ha-
bía visto. Ellos parecían no darse cuenta de mi presencia,
así que sólo traté de estar inmóvil y permanecer atenta para
identificar si corría peligro o no.
Uno a uno fueron entrando al lugar. Todos tenían ras-
gos humanos, pero eran distintos físicamente. Sus cuer-
pos, rostros y modos de comunicarse eran diferentes a los
que yo conocía. En algunos percibía ciertas muecas en su
cara: movimientos de boca, ojos y lengua, y en otros tam-
bién sus brazos y cabezas eran rígidos, endurecidos y sin
movilidad, sobre todo cuando intentaban comunicarse.
Algunos más abrían grandes sus ojos y su boca no siempre
estaba cerrada, y por ello solían dejar escurrir un poco de
saliva. La mayoría de ellos usaba una silla de ruedas o an-
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dador para caminar; otros lo hacían por sí solos, pero arras-
trando un poco los pies; no todos tenían un habla fluida y
comprensible; además, dos de ellos parecían no tener vi-
sión, pues sus ojos se extraviaban, eran invidentes.
Como siempre que vivimos algo desconocido, sentí te-
mor y pensaba: «¿Estaré soñando?». Me pareció que lo más
sensato era esperar a descubrirlo.
Al cabo de unos minutos pude dejar de sentir miedo, ya
que descubrí que los rechinidos venían de sus vehículos.
Fui notando que el ambiente no era atemorizante, sino que
más bien en su presencia todo era cálido y acogedor, se veían
con afecto, sonreían, se saludaban y todos parecían estar
interesados en los otros. Eran cerca de veinte personas que
formaron un círculo, celebraban una reunión y muy pronto
descubrí que ellos y yo teníamos algo en común. Te platico.
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Muy a su manera, compartían a otros sus experiencias y
el dolor que les causaba que otras personas ajenas a ese
lugar los rechazaran. Confesaron que algunos se referían
a ellos como «raros» o «enfermos». En varios surgió el
llanto, otros manifestaron molestia y exponían su deseo
de buscar la manera de que eso cambiara. Yo sólo escu-
chaba y me aliviaba saber que no era la única en sentir-
me bicho raro y con profundos deseos de que aquello
fuera diferente.
Y mientras eso ocurría, comenzaba a reflexionar en que
no existe ser vivo que no desee ser feliz; desde los insectos
más pequeños hasta el animal más grande, cada uno bus-
ca su seguridad, hacer que su supervivencia no tenga obs-
táculos, todos, de una u otra manera, tenemos la necesi-
dad de sentirnos aceptados, respetados, incluidos.
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Seguí sin moverme, atenta, escuchando. Hasta después
me di cuenta de que al grupo se habían integrado más per-
sonas; entre ellas también estaban personas «comunes»,
es decir, se veían como la mayoría de los seres humanos
que conocía antes, y se mostraban cordiales, incluso algu-
nos apoyaban acercando un pañuelo para que los otros se-
caran sus lágrimas, limpiaran la saliva que escurría, o bien,
interpretaban las señas y códigos de comunicación; su tra-
to era de respeto y mucho afecto.
El diálogo que ahí se daba, mientras me mantenía ocul-
ta, cada vez se ponía más interesante. Explicaban a unas
personas qué las hace diferentes. Te contaré de eso lo me-
jor que pueda.
Una chica como de 25 años en silla de ruedas y sin vista,
explicó:
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—Nacimos con una condición de vida que en nosotros
llegó para quedarse. Ésta nos hace ser «diferentes al res-
to», pero no es una enfermedad, así que no tienen por qué
temer de un contagio. Es una discapacidad que se llama
parálisis cerebral.
Una de las personas que los asistía, a la que presentaron
como la fisioterapeuta, explicó a los visitantes: «La pará-
lisis cerebral ocurre cuando alguien no puede mover nor-
malmente las partes de su cuerpo: cabeza, boca, lengua,
manos, brazos, piernas, pies, ojos, pero por lo general su
inteligencia es normal».
Dijo que comúnmente se origina por falta de oxígeno al
momento de nacer, lo que afecta un área del cerebro que
se encarga de recibir las señales y órdenes de los movi-
mientos que el cuerpo realiza. Mencionó que no hay dos
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personas idénticas, pues aunque puede haber similitudes,
cada individuo es especial y único, y por eso hay quienes
pueden moverse, bañarse, vestirse o comer solos, mien-
tras que otros requieren de ayuda para muchas de las ac-
tividades de la vida diaria. Todo depende del daño origi-
nado en su cerebro.
Otro dijo al invitado:
—Nacer bajo estas condiciones no es fácil, ni para noso-
tros ni para nuestra familia.
Platicó que por miedo a que lo rechazaran, lo observa-
ran de más en la calle o se burlaran de él, sus padres prefe-
rían dejarlo en casa; señaló que eso no le gustaba y que
muchas veces se sintió solo, olvidado, alejado de la convi-
vencia con otras personas, cuando él solo quería salir, ju-
gar, platicar, en fin, hacer lo mismo que los demás.
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Compartió que su madre le decía: «Hijo, no podemos ir
a la calle con tu silla de ruedas, las banquetas no tienen
rampas para subir y bajar, muchos lugares carecen de en-
tradas suficientemente amplias para que quepa tu silla sin
problema y tampoco encontraremos baños adecuados». Así
que mejor resolvía que los esperara en casa.
Alguien más mencionó:
—No pude ir a una escuela por esta misma razón. La di-
rectora le dijo a mi madre que desgraciadamente, por tener
una discapacidad que me hacía diferente, sería complejo
para maestros y compañeros atender correctamente mi
aprendizaje. Eso desmotivó a mi mamá. Durante mucho
tiempo mi única fuente de aprendizaje fue la televisión o la
radio. No tenía amigos, nada más podía estar cerca de la ven-
tana de mi cuarto y a la distancia ver jugar a los niños. Mis
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únicas salidas de casa se daban cuando estaba muy enfer-
mo y no había doctor que pudiera ir a casa para revisarme.
El resto de los miembros del grupo de uno u otro modo
afirmaban haber pasado por lo mismo. Por eso me sentí
muy conmovida, quería llorar y también llegué a sentir el
abandono, la soledad, el deseo de ser como otros y tener
mejor suerte.
Me reconfortó un poco escuchar a una persona más afor-
tunada, un hombre joven que compartió:
—Aunque mis padres sufrieron mucho para compren-
der que era una persona con discapacidad, buscaron for-
mas con las que lograra desarrollarme; iban y venían loca-
lizando quién me aceptara en una escuela, hasta que dieron
con una opción, donde el director, por la amistad que te-
nía con ellos, se arriesgó a incluirme. En ese tiempo tam-
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bién era una prueba para la escuela aceptar a un alumno
con discapacidad. Por la tarde me llevaban a un lugar en
que recibía rehabilitación física por parte de una fisiotera-
peuta, quien mediante algunos ejercicios me ayudaba a
eliminar dolores en mi cuerpo, mejorar mi postura, movi-
mientos y habla, así como la forma de alimentarme y reali-
zar actividades tan cotidianas, como lavarme los dientes,
vestirme o peinarme. Agradezco a la vida que mis padres
pudieran trasladarme, incluso sin dejar mi silla, pues con
gran esfuerzo adquirieron un vehículo equipado con ram-
pa. Me duele y reconozco que esta discapacidad no distin-
gue si eres hombre o mujer, ni si tu familia tiene o no dine-
ro suficiente para apoyar tu desarrollo. ¡Cómo desearía que
todos los que padecemos una discapacidad tuviéramos me-
jores oportunidades!
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A la charla se unió una madre:
—El nacimiento de mi hijo con parálisis cerebral me en-
frentó a mucho dolor, desesperación e incertidumbre. Es
muy difícil ver que tu hijo no presenta un desarrollo «nor-
mal» y descubrir que no lo tendrá por el resto de su vida.
Explicó que junto a su esposo buscó especialistas y mé-
todos en distintos lugares, para ofrecerle a su hijo una me-
jor calidad de vida. En su búsqueda se dio cuenta de que
desafortunadamente la mayoría de las organizaciones que
encontró sólo atienden a niños y jóvenes discapacitados de
corta edad, y por ello constantemente se preguntaba:
«¿Qué será de mi hijo cuando llegue a la etapa adulta?».
Motivada por el deseo de que él y otras personas con pará-
lisis cerebral pudieran tener un grupo semejante a una fa-
milia, un segundo hogar en que fueran tratados con respe-
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to y cariño, recibieran apoyo físico y emocional, adquirie-
ran conocimientos nuevos y se sintieran productivos en un
espacio de convivencia y expresión con libertad, creó un
grupo al que llamó «Comunidad de vida para adultos con
parálisis cerebral».
Una de las mujeres con parálisis cerebral habló con difi-
cultad, muy pausadamente, sintetizando las frases con
palabras clave:
—No-so-tros, a-quí, mu-cho amor.
Mientras escuchaba todo esto, pensaba: ¡quiero ser par-
te de una comunidad!
Otra mujer, con un habla un poco más fluida, explicó:
—Aquí aprendemos a aceptar nuestra realidad, nos iden-
tificamos, comprendemos, respetamos, tomamos conoci-
mientos los unos de los otros, entendemos nuestras triste-
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zas y miedos, y en ocasiones dialogamos sobre nuestra ra-
bia por ser distintos; pero finalmente sabemos que lo más
importante en la vida es disfrutar cada día como si fuera el
último, siempre con amor, alegría y acompañados.
Alguien complementó:
—En este sitio hay personas que nos guían y apoyan con
la rehabilitación de nuestro cuerpo y también para equili-
brar nuestras emociones, por eso nos es posible desarro-
llarnos, realizamos actividades que nos nutren y nos per-
miten sentirnos útiles. Somos como una familia, pero nos
falta algo esencial: que el resto de la gente, que no nos co-
noce, sepa quiénes somos y nos permita formar parte del
mundo, que nos vea en la calle, el cine, el teatro, los super-
mercados y en todas partes, sin temor ni desprecio; desea-
mos que nos den la oportunidad de convivir, que nos son-
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rían y sepan que más allá de lo que ven, en cada uno de
nosotros hay en un ser humano que desea ser feliz y saber-
se respetado a pesar de las diferencias.
Ha pasado un año desde que llegué a este lugar y no es-
taba soñando ni en otro planeta; simplemente vine a dar
con el espacio en que aprendí más de la vida. Cada día hay
una nueva enseñanza y he tenido la oportunidad de escu-
char lo que estas personas piensan y sienten, verlos en sus
días buenos y malos. Y es que a diario todos viven expe-
riencias que comparten. Son un gran grupo, me siento muy
feliz de conocerlos y servirles. La verdad, han transforma-
do mi forma de pensar y sentir.
Aprendí que aun a pesar de nuestra realidad, si somos
capaces de descubrir las cualidades que poseemos, y no solo
eso, sino que las agradecemos y aprovechamos, pues así
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podemos cumplir nuestra misión. Hoy también entiendo
que el verdadero sentido de la vida es ayudar a los demás.
Ya no me siento un bicho raro, descubrí quién soy y al
mismo tiempo comprendo que cada ser humano y cada
cosa existentes en el mundo tienen una razón de ser y es-
tar. Comprendí que aunque no pueda hablar ni caminar,
aunque nadie me escuche, no tenga piernas ni pies, soy un
objeto útil para ellos, y por eso me siento contenta de ser
una pelota de rehabilitación. Mi existencia recobra senti-
do cuando mediante los ejercicios que ellos necesitan du-
rante las terapias físicas de rehabilitación pueden apoyar-
se en lo que soy. Este tiempo junto a ellos me ha permitido
descubrir que tal vez no había reconocido mi esencia y no
estaba en el lugar adecuado, por eso no podía sentirme útil.
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¿Cómo puedes ayudarlos?
unque hay mucho por hacer, sería de
gran ayuda que nos apoyaras en difun-
dir esto que has leído sobre la parálisis
cerebral y el deseo que tienen quienes la
padecen de no ser vistos como seres ra-
ros o enfermos. Tal vez si lo platicas con tus maestros, pa-
pás, hermanos y amigos, ese sueño de igualdad de los dis-
capacitados algún día pueda convertirse en realidad.
Si ves a alguien con discapacidad, sé amistoso, sonríe, y
de ser posible, acércate y pregúntale su nombre, le dará
mucho gusto que tengas ese gesto de cordialidad.
35
A
Ayúdanos a que los mayores respeten las áreas marca-
das con el símbolo de discapacidad ( ) en los estacio-
namientos o baños para que quienes usan sillas de ruedas
puedan moverse y no tengan que caminar mucho si el cuerpo
ya no les permite esos esfuerzos.
Únete al deseo de que los gobernantes resuelvan de una
mejor forma las áreas de traslado. Que coloquen rampas
en las banquetas para el libre tránsito de quienes usan sillas
de ruedas, que en lugares públicos consideren baños y puer-
tas de entrada más amplios, y lo más relevante: que creen
las iniciativas necesarias para que las escuelas y los maes-
tros acepten a los discapacitados y sepan cómo enseñarles.
Luchemos para que en el mundo seamos más humanos.
Todos somos especiales y valiosos, no importa cuál sea
nuestro físico, dónde vivamos ni qué religión profesemos.
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· ¿Te has detenido a pensar lo afortunado que eres? Si
caminas, mueves todo tu cuerpo, tus brazos, manos, pier-
nas y cabeza. Si ves lo que hay a tu alrededor, si escu-
chas, hablas y te entienden, si puedes comer sin proble-
mas y respiras sin dificultad y duermes cómodamente.
· ¿Estás contento contigo mismo?
· ¿Ya has descubierto tus cualidades?
· ¿Has convivido con algún discapacitado?
· ¿Cómo te sientes frente a personas con capacidades
diferentes?
· ¿Qué eres capaz de hacer por ellos?
Reflexiones
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Beneficio. Bien que se hace o se recibe.
Condición de vida. Características, circunstancias
inseparables de la vida.
Discapacidad. Imposibilidad para realizar ciertas ac-
tividades por impedimentos físicos, intelectuales o espiri-
tuales.
Esencia. Conjunto de características permanentes e in-
variables que determinan la naturaleza de un ser.
Terapeuta. Persona que se dedica a dar masajes de
rehabilitación y proponer la práctica de ejercicios físicos
para la atención de problemas y lesiones motores.
Glosario
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Habilidad. Capacidad de hacer algo correctamente,
con facilidad, destreza e inteligencia.
Intérprete. Persona que apoya en la comprensión de
un diálogo oral o apoyado en señas.
Método. Conjunto de reglas y procedimientos que se
emplean para actuar y conseguir un resultado específico
en cualquier actividad.
Muecas. Retorcimiento del rostro.
Pelota de rehabilitación. Objeto que se emplea en
terapias físicas como recurso terapéutico.
Postura. En el sentido físico, la postura está vinculada
a las posiciones del cuerpo, las articulaciones y a la corre-
lación entre las extremidades y el tronco.
Productivo. Que tiene la capacidad de elaborar algo,
ser útil, efectivo y beneficioso.
Rampa. Plano inclinado dispuesto para subir y bajar
por él.
Rehabilitación. Conjunto de técnicas y métodos que
sirven para recuperar una función o actividad del cuerpo
que ha disminuido o perdido a causa de un traumatismo,
lesión o enfermedad.
Rígido. Inflexible, tieso.
Terapia. Sesión de trabajo en la que se involucran un
paciente y un especialista para tratar algún padecimiento.
Tipos de discapacidad. Física, intelectual, visual,
auditiva y oral (del lenguaje). También podemos estar dis-
capacitados espiritualmente (con actitudes negativas ante
los demás).
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CONSEJO HONORARIO
CONSEJO DE COLABORACIÓN
Ruth Berlanga Quintero
Juan Fernando Ávila Garza
Miguel Berlanga Quintero
Ricardo J. Murra Talamás
Gabriela Ramos Salas
Fernando Marroquín Lavín
Carlos Alatorre Dresel
Rosario Ramos Salas
Patricia Vázquez
Alberto Arriaga Garibay
Mario Berlanga Valdez
Gerardo Martín Soberón
Ramón Ávila Garza
José Miguel Muguerza Rodríguez
PATRONATO
Eugenio de la Garza Benítez
Magdalena González Rodríguez
María Emilia García Álvarez
María Eugenia Yarza
AGRADECIMIENTOS
JP Morgan-Chase Foundation
Fundación Diez Morodo, A.C.
Universidad Iberoamericana Torreón
ITESM Campus Laguna
Hotel Marriot Torreón
Fundación Grupo LALA
Automotriz Lagunera S.A. de C.V.
Celsa Impresos