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Medicina narrativa
“… narrare
per comprendere la
sofferenza propria e
altrui…”
Ferdinando GARETTO
Fondazione F.A.R.O. onlus
Oncologia Medica – Gradenigo
NARRARE IL DOLORE.
Il ruolo delle Medical Humanities
PAOLO CATTORINI
LA RIVISTA ITALIANA DI CURE PALLIATIVE,
4/2005
www.sicp.it
www.sicp.it/rivista-pdf /inverno_2005/narrare_dolore.pdf
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…nel film “il ventre
dell’architetto” (…) l’architetto
americano Sturley Kracklite sta
morendo (…) Ha bisogno anche di
esempi, ossia di storie di malattie
famose (…). Il medico intuisce che
questo è il livello di comunicazione
che Kracklite esige………..
Accade a questo malato ciò
che accade a ciascuno di noi:
il dolore puo’ essere
misurato, la sofferenza
deve essere narrata….
…la narrazione è forse la via regia per accedere all’evento di malattia e
all’esperienza di cura, come vissuti originari della persona.
Se confrontiamo il linguaggio
dell’anamnesi clinica con i simboli
linguistici di cui il malato si serve per
ricostruire ciò che gli è successo,
abbiamo un primo grossolano esempio
di ciò che trascuriamo…
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…l’operatore sanitario può giocare un ruolo cruciale nel restituire l’autonomia aiutando il malato a ricostruire un significato di fronte alla minaccia degli eventi…
…(Cioè) se un paziente ha bisogno di un alleato è perché desidera qualcuno che, nell’assisterlo dal punto di vista psicofisico, lo aiuti anche a vedere meglio, a raccontare meglio ciò che è successo alla propria vita e ciò che avverrà nel futuro della cura…
ma anche…
racconta a te stesso la tua storia di
medico, di esperto di cure palliative di
infermiere, di parente…
Infatti, l’assurdo del male che è calato nella
vita di uno, cambia la vita di tutti (…) e
impone daccapo le domande che
contano…
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…la narrazione è il
laboratorio del giudizio
morale…
…calare un gesto entro una storia ci obbliga a rispondere a domande (chi
è il soggetto?…quali saranno le conseguenze?…quali conflitti ne
derivano?…in quale ambiente e in quali circostanze?)
…per individuare quale sia l’azione buona e giusta, si ricorre spesso a categorie estetiche… ci si chiede anche quale sia l’azione più bella…
Nelle scelte bioetiche di fine vita ci preoccupiamo dell’effetto che lo stadio conclusivo
avrà sulla vita intera “così come potremmo preoccuparci dell’effetto che avrà l’ultima scena di un’opera teatrale…La vita non si giudica calcolando la somma totale di piacere bensì in modo più globale, come quando critichiamo la bruttezza di un finale che sfiguri tutta l’opera letteraria che fino ad allora ci era piaciuta….”
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Raccontare e raccontarsi
…occorre narrare, dicevamo, per comprendere la sofferenza propria e altrui…
COMUNICARE
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Augusto Murri: “Lezioni di clinica medica”
(1908)
“...Il malato (...) perde o acquista in
esattezza secondo le facoltà di chi lo
interroga; il medico deve chiedere
con pazienza, attendere dando
il tempo di rispondere, e aiutare
i richiami della memoria...
Augusto Murri: “Lezioni di clinica medica”
(1908)
“...In breve, al medico occorre quel
tanto di acume nel chiedere, quel
tanto di benevolenza nell’attendere
la risposta, quel tanto di serietà
nell’ascoltare che ispirino fiducia nel
malato (...)”
(in: “LA RELAZIONE: L’ESSENZA DELL’ARTE MEDICA. I medici si raccontano” Roma - 2007)
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Narrative-Based Medicine
«Ho inventato il termine “Medicina Narrativa” per
connotare una medicina praticata con competenza
narrativa e caratterizzata da una comprensione di
queste situazioni narrative molto complesse tra
medici, pazienti, colleghi, e il pubblico.
La medicina narrativa non sorge dal nulla. La sua
progenie include medicina bio-psico-sociale,
assistenza principale, umanità mediche, e medicina
con paziente al centro». Charon R. Narrative medicine.
(http://litsite.alaska.edu/healing/medicine.html).
L’incontro con il malato
• Un approccio “narrativo"
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S-O-A-P
S-O-A-P
S
• Soggettività
• Sintomi
• “Stare a Sentire”
• “Significati” (“quello che il paziente
dice”)
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S-O-A-P
S “...il paziente riferisce...
...lamenta... ...è preoccupato per...
...ha avuto beneficio... Ha mangiato... Ha dormito... ”
S-O-A-P
O • Oggettività
• esame Obiettivo
• “Osservazione” (quello che ho visto)
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S-O-A-P
O
“EOP, EOA, EOC...
...arti, cavo orale, cute...
...funzioni fisiologiche...
...condizioni generali...
...dati ematologici o
radiologici... Confronto
con precedenti
riscontri...”
S-O-A-P
A • Acquisizioni
(«assessment»)
• (S+O = A)
• “Altro” (di importante)
• AAA ... da evidenziare: “sintesi”
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S-O-A-P
A “... Il problema
prioritario è...
...rapporto fra sintomi e
dati obiettivi...
...nuovi dati emersi
(fisici, psichici,
relazionali)... ...Sintesi
complessiva”
S-O-A-P
P • Programma
• Provvedimenti (“quello che ho fatto”)
• Procedure
• “Persone” (da
supportare, da coinvolgere, da contattare...)
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S-O-A-P
P “...si modifica la terapia...
...terapia invariata...
...rivalutazione domani (fra due ore, fra una settimana)... ...contattare il fisioterapista (lo psicologo, il collega)... richiesta TC, consulenza radioterapica, attivazione hospice... ...famiglia da supportare...”
S-O-A-P • Metodo di lavoro individuale e di gruppo
(“nell’ordine”)
• Strumento condiviso per la compilazione della cartella (“linguaggio comune”)
• Strumento di valutazione e revisione del percorso assistenziale (“S-O migliorano se A-P sono adeguati”)
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SPIKES
• S = Setting Iniziare, preparando il contesto e disponendosi
all’ascolto
• P = Perception Capire il punto di vista del paziente circa la
propria situazione (che idea si è fatto, cosa sa riguardo alla malattia)
• I = Invitation Invitare il paziente ad esplicitare in che misura
vuole essere informato rispetto alla diagnosi, alla prognosi e sui
dettagli della malattia
• K = Knowledge Fornire le informazioni necessarie a
comprendere la situazione clinica
• E = Emotions Facilitare l’espressione delle emozioni, in modo
tale da comprendere la reazione emotiva e rispondervi in modo
empatico
• S = Strategy summary Negoziare una strategia d’azione che
tenga in considerazione le aspettative e i risultati raggiungibili.
Lasciare spazio ad eventuali domande. Riassumere. Verificare la
comprensione. Concludere
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Medicina narrativa
RACCONTARE e RACCONTARSI
«Storie»
• Uniche
• Irripetibili
• Come fare a «passarle?»
………..l’ANAMNESI NARRATIVA…
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“ANAMNESI CLINICA”
..Marzo 2009: riscontro ecografico di ca mammella sx + mts linfonodali. CT neoadiuvante (FEC x 3). Settembre 2009: quadrantectomia + linfadenectomia sx; EI: ca lobulare infiltrante pT2N1 Ki67 40%, RE 75%; RP 60% cERB 3. Rifiutate CT-RT adiuvanti. ...
“ANAMNESI NARRATIVA ”
Abbiamo conosciuto M. nel marzo del 2009, dopo riscontro ecografico di neoformazione di 36 mm della mammella sx. Anche se successivamente abbiamo saputo che lavorava come OSS e ben conosceva il decorso delle malattie oncologiche, inizialmente dava l’impressione di negare la sua situazione e di sottoporsi mal volentieri a procedure e trattamenti. Infatti dopo tre cicli di chemioterapia neoadiuvante e successivo intervento chirurgico non si presentò al previsto programma di RT-CT adiuvante. Successivamente avremmo scoperto una personalità e una storia molto ricca e molto diversa dalle prime impressioni...”
«…olisticamente sano…»
“la cattedra” (incontro con operatori del 22/5/2013)
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Il percorso del paziente
oncologico (Bruera, 1997)
PREVENZIONE CURA ATTIVA CURE PALLIATIVE
DIAGNOSI FASE INTERMEDIA
© 2010 by American Society of Clinical Oncology
Integrating Supportive and Palliative
Care in the Trajectory of Cancer:
Establishing Goals and Models of
Care
Eduardo Bruera and David Hui
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“La storia di TOM”
Tom, a 50-year-old man with metastatic pancreatic cancer, was referred by his phase I physician to our supportive care center for symptom management. He was initially diagnosed with pancreatic cancer involving the liver approximately 6 months before this visit.
• 50 anni
• Ca. pancreas + mts epatiche
• Diagnosi 6 mesi prima della visita di cure palliative
(fino a quel momento seguito dall’Oncologo)
(ha praticato 3 linee di chemioterapia)
“La storia di TOM”
Edmonton Symptom Assessment Scale (0 = no symptom, 10 = worst possible) revealed
• pain 8,
• fatigue 4,
• nausea 0,
• depression 0,
• anxiety 0,
• drowsiness 0,
• appetite 10,
• well-being 5,
• dyspnea 5, and
• sleep 5.
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“La storia di TOM”
• We adjusted his pain
medications and
laxatives, gave him a
dose of methylnaltrexone
in the clinic,
recommended a home-
safety evaluation, and
provided
supportive/expressive
counseling.
Terapia del dolore
appropriata
Controllo degli effetti
collaterali
Supporto domiciliare
Supporto sociale e
psicologico
“La storia di TOM”
He expressed the
desire not to receive
any more cancer
treatments, and we
discussed the
transition to hospice
care so he could get
more support at
home.
Interruzione condivisa
della chemioterapia
Attivazione del
“programma hospice”
(casa/struttura)
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“La storia di TOM”
At the end of the visit, Tom said, “Oh, I wish
I had seen you sooner. Why wasn't I
referred here earlier?” Tom went home
with hospice care and died 10 days later.
“...perchè non vi ho conosciuti
prima?...”
The use of a car is an analogy for setting goals of care.
Bruera E , Hui D JCO 2010;28:4013-4017
©2010 by American Society of Clinical Oncology
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(A) A hopeful and unrealistic patient focuses on cancer cure and life-prolongation measures, without paying attention to her symptoms and advance care needs.
Bruera E , Hui D JCO 2010;28:4013-4017
©2010 by American Society of Clinical Oncology
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“…Oltre si trova l’oceano
sconfinato dei
valori umani e spirituali. L’essere
oggetto
dell’attenzione clinica è una
persona, con i
suoi sentimenti, le sue aspirazioni, le
sue
sofferenze che nessuna tecnologia
potrà
mai cogliere pienamente”
(P. Polisca)
“Sul sentiero di Cicely”
F.Garetto
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Cure palliative: “attenzione ai dettagli”
“Non ci sono poi tante idee
originali nel mondo; è
soltanto questione di
mettere insieme più
concetti e dare al
caleidoscopio un colpetto
in modo che i pezzetti si
dispongano in modo
diverso”
(Cicely Saunders)
“…menti pronte … “nuove domande”
dialoghi & immagini
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“Vegliate con me” CICELY SAUNDERS •“...voglio soltanto
quello che c'è nella tua
mente e nel tuo
cuore...”
•“...hai fatto fatica a
dirmelo? … Deve
essere difficile ...”
•“...sembrava così
strano: nessuno voleva
prendersi cura di
me...”
•“...sarebbe sufficiente
se dicessi che ho
sperato?...”
•“...desidero soltanto
che uno abbia l'aria di
sforzarsi di capirmi...”
•“...è bello sentire che
qualcuno ha bisogno di
te...”
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IL SECOLO BREVE ... PERCHE’ ? ... Una domanda senza RISPOSTA, ma con molte
risposte
CARISMI: idee di novità
Diritti
dell’Uomo...
Welfare...
Democrazia...
Libertà
individuale...
...un «carisma»?
«Sulla mia scrivania tengo in una cornice la
fotografia di un crocifisso che si trova nella
cattedrale di Varsavia, rasa al suolo e poi
ricostruita. Il crocifisso è stato bruciato,
bombardato e colpito con dei proiettili (...) Sta
lì come a ripetermi «Questo è quanto
Varsavia fece a Dio» e «Questo è quanto
Dio, all’infinito, condivide con noi».
Risuonando quanto scriveva dalla prigione
Dietrich Bonhoeffer: «solo un Dio che
soffre può essere d’aiuto»