EDUCATION THÉRAPEUTIQUE
P R O G R A M M E D U 3 C – V A R O U E S T
L E C A N C E R D U S E I N
Jean Louis WENDLING oncologue médical coordinateur 3C-Varouest Céline MAITRE Cadre infirmier Oncologie HPTH Ste Marguerite Hyères Céline PHILIPPIN Infirmière Diplômée d’Etat Oncologie CHITS Toulon Biennales de Monaco 7 Février 2016
1
« L’information est nécessaire mais pas suffisante pour
les changements de comportement… » Green et al., 1980
INFORMATION OU ETP ?
« L’éducation du patient représente l’expression d’un changement des conceptions de santé, qui infèrent que le patient est capable d’être son propre médecin, pour une période donnée »
(D’Ivernois JF, Gagnaire R, 1995)
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 2
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE : CADRE
• En France,, plus de 8 millions de personnes relevant du régime général bénéficient d’une prise en charge en ALD, soit 1 personne sur 7
• De nombreuses études montrent les bénéfices de stratégies d ’ éducation thérapeutique sur l’observance, la qualité de vie et la réduction du nombre de complications
• En diabétologie, rhumatologie, cardiologie, pneumologie, néphrologie… de nombreux programmes d’ éducation thérapeutique existent depuis des années, en cancérologie cela est plus récent
• Le troisième plan Cancer met l’accent dessus devant la multiplication des TRTS oraux permettant de prolonger de manière significative la survie sous TRT
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 3
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE : CADRE
• La loi Hôpital Patient, Santé et Territoire du 21 juillet 2009 (Loi HPST), inscrit l’ ETP dans le code de la santé publique « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie(…) ».
• Recommandation INCa d’élaborer un programme d’ETP qui est devenu un critère d’agrément des Etablissements de Santé qui ont pour obligation de proposer des programmes ETP en lien avec leur activité soit au sein de leur établissement ou en convention avec un autre établissement.
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 4
ETP : DÉFINITION OMS 1998
• L’éducation thérapeutique doit permettre aux patients d’acquérir et de conserver les compétences les aidant à vivre de manière optimale avec leur maladie. Il s’agit d’un processus permanent, intégré dans les soins, et centré sur le patient.
• L’éducation thérapeutique vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie »
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 5
DEFINITION OMS
• Processus de type : • Continu
• Intégré à la prise en charge
• Centré sur le patient et adapté à chaque patient
• Il comprend des activités organisées : • Information
• Apprentissage
• Soutien psychosocial
• Il concerne : • La maladie
• Les soins
• L’organisation des soins et des procédures hospitalières • Les comportements liés à la santé et à la maladie
6
OBJECTIFS DES PROGRAMMES
Améliorer la qualité de prise en charge de ces patients dans leur parcours de soins
TRANSVERSALITE DES SOINS
PROCESSUS CONTINU
Améliorer leur qualité de vie à travers une palette diversifiée et pluridisciplinaire de séances éducatives
Acquérir et conserver des compétences
PATIENTS ACTEURS DE LEUR MALADIE
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 7
OBJECTIFS DES PROGRAMMES
Améliorer l’observance et donc potentiellement
l’efficacité des TRTs;
• Informer sur les traitements, les schémas thérapeutiques, les effets secondaires, les interactions et contre-indications
• Traduire et adapter ces informations médicales au niveau de la connaissance du patient
• Identifier les facteurs qui peuvent préfigurer des difficultés de suivi de TRT et donc anticiper les problèmes
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 8
OBJECTIFS DES PROGRAMMES
• Faire évoluer son mode de vie (alimentation, activité physique...), prévenir des complications évitables, impliquer son entourage
• Rassurer les patients, faire diminuer le stress dû à une modification de traitement
• Impliquer tous les membres de l’équipe médicale et soignante • L’observance est le résultat d’une bonne information, d’un
apprentissage d’un soutien multidimensionnel chaque personne de l’équipe joue un rôle
• Ne rien tenir pour acquis • L’observance est une variable dynamique, instable, fluctuante. Les
déterminants initiaux de l’observance ne sont pas les mêmes que ceux en jeu dans sa persistance
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 9
ETP : CAHIER DES CHARGES (HAS) ARRÊTÉS DU 2 AOUT 2010 ET DU 14 JANVIER 2015
• Ils doivent être mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire,
dont au moins un médecin • Les professionnels doivent avoir été formés à l’ETP par un suivi de
programme de 40H, les coordinateurs des programmes devant eux même suivre une formation spécifique de 40H
• Les programmes doivent être scientifiquement fondés et s’appuyer sur des recommandations professionnelles
Les entreprises exploitant un médicament, un DM ou un DMDIV ne doivent avoir aucun contact avec le malade ou son entourage
Elles ne peuvent ni élaborer ni mettre en œuvre des programmes d ’ éducation en direct. Par contre ces actions peuvent être financées par des industriels
Le refus de pratiquer l’ETP est sans conséquence
pour le malade.
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 10
ETP : CAHIER DES CHARGES (HAS) ARRÊTÉS DU 2 AOUT 2010 ET DU 14 JANVIER 2015
Les programmes d'ETP sont conformes à un cahier des charges
national . Ils sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation
des ARS.
• 1. Diagnostic éducatif = Evaluation des besoins, des compétences et de l’environnement du patient
• 2. Elaboration d’un programme personnalisé d’ETP avec des objectifs (compétences à acquérir) et des priorités d’apprentissage.
• 3. Conduite des séances d’ETP individuelles ou de groupe fondées sur le principe de l’apprentissage Ex. de techniques pédagogiques : exposé interactif, étude de cas, table-ronde, simulations à partir de l’analyse d’une situation ou d’un carnet de surveillance, travaux pratiques, atelier, jeu de rôle... Ex. d’outils pédagogiques : affiche, brochure, vidéo, matériel de soins...
• 4. Evaluation individuelle de l’acquisition ou du maintien des compétences et réadaptation du programme...
Mettre en place un programme ETP non validé pars ARS fait
encourir une amande de 30000 € à l’établissement.
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 11
L'angle de l'HAS
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 12
Modèle théorique d'un programme d'ETP
Connaissances
Connaître et accepter sa maladie
Connaître l’utilité et les limites des traitements
Connaître les personnes et les structures ressources
Information Sensibilisation
Faire face
Apprentissage
Améliorer l’état de santé
Améliorer la qualité de vie
Améliorer l’observance
Adoption de comportements favorables
pour
Attitudes
Penser que l’on peut intervenir pour améliorer sa santé
Intégrer les notions de prévention et de préparation
Accepter de solliciter de l’aide, de former des alliances
Comportements
Bien gérer ses traitements
Bien utiliser les ressources
Protéger sa santé (épargne articulaire,…)
Gérer les complications/ symptômes
Gérer les répercussions psychologiques
Savoir Savoir être Savoir faire
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 13
CONCRÈTEMENT…
• Cs annonce médicale
• Cs annonce IDE
• Patients
DIAGNOSTIC INITIAL SERVICES DE SOINS
PRESENTATION PROGRAMME ETP
- Ateliers
- Outils de partage
des informations
entre les différents
acteurs ETP
- Proposition d’ETP
- Adhésion du patient
- Diagnostic éducatif
- Projet personnalisé
- Dossier ETP patient
ETP
14
NOTRE PROGRAMME ETP :
Notre Programme ETP est réalisé au sein d’un
3C inter-établissement le 3C-VAROUEST
Association crée en 2005 par les médecins, les
administratifs, et les paramédicaux des différents
établissements de l’agglomération Toulonnaise au
sens large ( la moitié ouest du département du Var)
soit actuellement 13 établissements de santé publics,
militaire, ESPIC et privés
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 15
NOTRE PARTICULARITE: FÉDÉRER UN PROGRAMME D’ETP
INTER-ÉTABLISSEMENTS
Réunions trimestrielles des soignants et praticiens des
différentes établissemens du 3C impliqué
ETP quasi-inexistante en cancérologie en PACA à son
élaboration Volonté de proposer aux patients atteints de cancer un programme
ETP adapté
Harmoniser les pratiques
Former les équipes ensemble
Projet innovant structuré en commun
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 16
NOTRE PROGRAMME ETP :
• Vu multiplicité des ES participants: Gestion des dossiers sur site AGORA de ONCOPACA
• Ateliers commun sur site du 3C donc un lieu externe à la maladie : NEUTRE
• Facilité d’accès et de stationnement pour les patients
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 17
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016
P R O G R A M M E E T P D U 3 C V A R - O U E S T
C A N C E R D U S E I N
MUTUALISATION ET FÉDÉRATION AU SERVICE DE L’ETP
18
POURQUOI CE THÈME ?
• Population cible toujours grandissante • 53 000 nouvelles patientes par an
• 554 sur le secteur Var-Ouest
• Besoins formulés par les patientes • Prise en charge
• Difficultés rencontrées
• Implications du personnel soignant • Améliorer la qualité de prise en charge
• Améliorer la qualité de vie
• Acquérir et/ou maintenir des compétences (auto soins et adaptation)
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 19
POPULATION CIBLE
• Femmes de 18 à 80 ans
• Atteintes de cancer du sein, métastatique ou non
• Pendant et après la chimiothérapie
• En situation adjuvante ou néo-adjuvante
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 20
L’ÉQUIPE
• Equipe pluridisciplinaire Oncologues
Diététiciennes
Pharmaciens
IDE
Manipulateurs en radiothérapie
Educateur sportif
Kinésithérapeute
Psychologues
• Formation • 20 personnels en 2013
• 10 personnels en 2015
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 21
CONCRÈTEMENT…
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 22
PATIENTE IDE
EVALUATION
FINALE SUIVIS PROGRAMME
10 ateliers 1 mois
Diagnostic
Educatif
2 mois
MEDECIN
Cs
Annonce
6 mois
Indicateurs T0 Connaissances Qualité de vie
Médecin IDE Diet Psy Ass. Patients Sport Pharmacien
Evaluation finale
Compétences
Qualité de vie
Impact du programme
Satisfaction
DIAGNOSTIC ÉDUCATIF
ENTRETIEN et SYNTHESE : modèle Gagnayre/d’Ivernois Qui est-elle?
Que sait-elle?
Qu’est-ce qu’elle a ?
Comment vit-elle depuis son problème de santé?
Quels sont ses projets?
BESOINS
POTENTIALITÉS DE LA PATIENTE
PROJET PERSONNALISÉ
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 23
OBJECTIFS EDUCATIFS PARTAGÉS
Acquérir des connaissances sur sa maladie
Se repérer dans son parcours de soins
Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie
Gérer les effets secondaires
S’impliquer dans son auto-traitement
Reconnaître les symptômes d’alerte
Mettre en œuvre des actions adaptées
Gérer son stress et ses émotions
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 24
LES ATELIERS
• Atelier 1: chimiothérapie et hormonothérapie
• Intervenants: oncologues, pharmaciens
• Atelier 1 bis : la radiothérapie
• Intervenants: manipulateurs en radiothérapie
• Atelier 2 : l’équilibre alimentaire
• Intervenants: diététiciennes, psychologue
• Atelier 3 : l’alimentation et effets secondaires
• Intervenants: diététiciennes
• Atelier 4 : l’activité physique adaptée
• Intervenants: éducateur sportif
• Atelier 5 : les effets secondaires
• Intervenants: IDE
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 25
LES ATELIERS
• Atelier 6 : le lymphœdème
• Intervenant: kinésithérapeute et association de patients
• Atelier 7 : et si on en parlait?
• Intervenant : psychologue
• Atelier 8 : l’après-cancer
• Intervenants: IDE
• Atelier 9: les thérapies ciblées
• Intervenants: oncologues, pharmaciens
• Atelier 10 : thérapies ciblées et effets secondaires
• Intervenants: oncologues, pharmaciens
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 26
EVALUATION
En interne
• À la fin de chaque atelier par l’intervenant et la patiente
• En cours de programme: staff pluridisciplinaire trimestriel
• A la fin de la formation: impact du programme éducatif sur la
patiente (apprentissage réalisé)
• En interne: pertinence du programme éducatif (écarts entre les
intentions initiales et les besoins des patientes)
Au niveau de l’ARS
• Bilan annuel
• Bilan quadri-annuel
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 27
BILAN
• Autorisation ARS Décembre 2013
6 sessions en 2014
9 sessions en 2015
• 16 patientes
5 HPTH Ste Marguerite
5 HPTH St Jean
5 Centre de Radiothérapie St Louis
1 CHITS
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 30
AVANTAGES DE LA MUTUALISATION
Mutualisation des moyens en personnel
Outils de travail standardisés et communs à tous les
centres
Outil de partage d’informations commun
Partage d’expériences des patientes
Partage d’expériences des différents intervenants
Présentation des projets ETP sur le site internet des
3C
Accès au programme aux patientes issus de
« petites structures »
12ème Biennale Monégasque de
Cancérologie - Février 2016 31
ENJEUX DU PROJET
• Démarche pédagogique structurée et
formalisée Plate-forme informatique : partage d’informations
Documents de liaison
Cohérence des interventions
• Personnels formés Valeur scientifique des contenus enseignés
Qualité pédagogique des intervenants
• Mutualisation des compétences Manque de temps récurrent
Espace dédié à cette activité
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 32
LES ENJEUX DE L’ETP
• Parcours de soins des patientes
• Autonomie du patient
• Observance
• Auto-soins
• Empowerment
Participation active des patientes et de leur
entourage dans la gestion d’une maladie
chronique
Démarche d’accompagnement des
patientes et de leur entourage 12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 33
PROBLÉMATIQUES DE L’ ETP
• Patientes au cœur de la démarche
Adhésion obligatoire et nécessaire
• Personnels de santé formés, motivés et impliqués
• Communication essentielle au sein des équipes et
des centres
• Temps soignant à dégager
• Moyens financiers et matériels
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 34
CONCLUSION
• ETP = activité complémentaire aux pratiques
soignantes
• Projet co-construit dans le contexte du réseau 3C
• Travail à effectuer sur la co-gestion du projet
• Collaboration Coopération
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 35