Découvrent les mystères de la maladie de Willebrand
Rapport d’experience ETP Willebrand pour jeunes patients suivis
au CRTH de Strasbourg
20 Novembre 2015
File active du CRTH de Strasbourg
300 patients dont 5 % ont moins de 14 ans: 15 patients
0% type 3
50% type 2, soit 8 patients dont 5 filles dont 3 pubères
50% type 1, soit 7 patients dont 4 filles dont 2 pubères
Suivi…
1 à 2 visites par an, avec parfois des visites supplémentaires en « période de crise » ( fatigue, recrudescence d’epitaxis, ménométroragies)
PAI pour presque chaque enfant
dans certains cas : rencontre avec l équipe pédagogique afin d’expliquer la maladie et le PAI
Néanmoins plusieurs constations
Absentéisme scolaire, moins marqué que pour les jeunes «Glanzmann», mais présent néanmoins
Grosses interrogations des jeunes filles et parfois de leurs mères sur leurs premières règles
Manque de connaissance des jeunes sur leur pathologie
Attitude globalement assez passive face aux manifestations hémorragiques avec leur fameux « maman sait quoi faire »
Décision de faire une séance d ‘ETP pour ces jeunes patients…
Diagnostic éducatif
Réduit à quelques questions :
Question 1 : Sais-tu ce que c’est la maladie de Willebrand ?
Question 2 : comment ça se traduit dans la vie de tous les jours ?
Question 3 : Est-ce que ta maladie t’empêche de faire du sport ?
Question 4 : Comment te soignes tu ?
Questions 5 : Tes copains savent ils ce que tu as la maladie de Willebrand?
Organisation d’une séance collective que nous avons essayé de rendre le plus possible ludique
Durée 2h
Salle non connue des patients, pour faire moins consultation…
Avec 10 enfants de 5 à 14 ans….et leurs parents
Animateurs de la séance
IDE du centre: JosianeSecrétaire du centre : VéroniquePharmacienne du centre: Anne CécilePatient ressource AFH: AlainPatiente Willebrand psychologue: ElodieMédecin du centre : Dominique
6 personnes pour accueillir 10 enfants et leurs parents
Mot d’accueil Mot d’accueil avec présentation du programme avec présentation du programme
et des participant…et des participant…
1.Film2.Explication sur la maladie de Willebrand par le
docteur et la pharmacienne3.Dessin et utilisation du microscope 4.Jeu de rôle portant sur gestion des situations à risque
animé par Alain5.Gouter6.Surprise ( sparadrap ludique et livret personnalisé)7.Rab pour Sevinia et Valentina….qui elles ont leur
règle….intervention d’ Elodie qui est passée par là.
Le fil conducteur tout le long de l’atelier a été la personnalisation des
explications
Comment voit on qu’on est atteint Comment voit on qu’on est atteint de la maladie de Willebrand ? de la maladie de Willebrand ?
Aprés un coup , Amitie va faire un gros bleu Sevan va saigner longtemps après une coupure Cem va saigner du nez Marin va saigner en se brossant les dents ( pour embrasser les filles) Sevinia va saigner après s’être fait un piercing
Faire asseoir Sevan la tête légèrement penchée en avant
Le calmer Le moucher ou le faire moucher Lui comprimer la narine à la base 10 mn TRES SOUVENT CA SUFFIT Sinon on humidifie une mèche de Coalgan
et on lui enfile dans la narine BEURK Lui dire de ne surtout pas tirer dessus et
de la laisser en place Donner une ampoule d’ Exacyl et/ou de l’
OCTIM
12
Mehdy Ronaldo est champion du monde de foot…
Il doit partir en argentine…
Que doit il emmener dans son sac?
Il doit mettre ses protections
Sa carte de Willebrand
Son Octim
Peux tu me faire un autographe Mehdy???Peux tu me faire un autographe Mehdy???
13
Evaluation
Lors d’une consultation
Double évaluation
Evaluation par l’enfant et ses parents de notre programme
Evaluation des connaissances acquises mais surtout de leur capacité à gérer leurs saignement → Utilisation d’un jeu de carte que nous avons crée avec l’aide logistique de LFB
Le plus…
Meilleure compréhension de la maladie
Meilleure gestion des situations hémorragiques avec moins de passivité
Rencontre avec d’autres enfants confrontés avec la même pathologie
Mais surtout présence très bénéfique d’ Elodie et d’Alain dont le témoignage a été tres apprécié et par les enfants et leurs parents
Le moins…
Groupe trop disparate…par l'âge et la gravité de la pathologie
On fera mieux l’année prochaine…
Grand merci aux enfants, leurs parents ,
à l’équipe du CRTHà Mathilde de LFB et surtout à Alain