1
� � � �
'����-0!)��"�'�(�������(.�� ��)�,�4 &��")������2/������ � ��
�)�� �1�)���)���.')��3�)#1�)#4 &� ��&���%�����)�$��5��& ��'���4 &� �$��������+*�� ��
2
1W$���!V�G@��������>C�0J�8T��������%��-���������R%�(&'($�!�������
Z?J�����S6-�75���;���H,���S6-�4D���Y?�E�S6-$A�3���@E�/�Q.�=2�I����#����������%�$N<!���������
�Z?V�/�BU���+�*�/$N!K�:#���/$M�� �9 KL�FX��O���"!�/$)*�*V���P���"�����A��
�[email protected]� (�W6�4*7��2*5S�=9�&��[�������� %IL��<��������YX�����+��<+��&�G�!?���&����H:����>��P*4^���&8A�$ ��YX�������D�,/-�\�*1�$'�#��QJ����
�+�N��&TZA�+��"�0B�;������"�R�#%"V�N]>������E���Y)' ���3 �U*K���'��� �YX����
3
6:M`�A9�UL�/]`"T�\�����
P[=��aS��215�H_��F>5�H�M<�^��I��ZW"N�8��A9"��!��������E��D������Z���E������?��A9�0�/K�F>"7�3�+4+C�������
-@���,;�XB�JY"G�����&'$*()%�����Q � #�� ������JY���RO�4���6�V.�������
•#$�"��������,/-�*02�34�('����������&!�6.�;8817 ������
•)+������6.�����%��5���9:���5 ���
4
XV_ol¬��°y�t�XV$(���}������v���
U�t°UJ-§b\�U[-§b\���'*CTu�H��¡2u���
��t°��'*�u4��YV�n3�j�YV�{j���
�Nt°®E�Nt�¯E�Nt��PxuZ0E�Nt���
8:esW°+D3VL0u� ©kRZu����(�u4����
�=t°�PV$� ��7�Vµ¿º¾»³ºÃ¸��*����t�Qzu���
@?AsW°c¢m~�c�]�����¦�V�j�B�V��u���
5I1�pO°���%��(Nu�!�G�u�;�y�·Ã¸»Á½±³���
�gsW°9o,�V����>t��L`hMV�^t���
6qsW°YV���u�SIV6q,7u���
}�)�sW°����'� *�/:�au�&��u4��"#"#t��
f<AsW°�¢¥¤u�ivVH�j��|F��
z�sW°�zdru���V.zu�À²¶¿Â¶Ã¼´¹ÃÂt�ª«w���
£uU�¨K��V���
Characteristics of intractable diseases in children•;Q@�:������WA�[$�"�ELF�2O�(10���"�#�
•7����#����;Q�=`M\�#�Kb�8C�]>���aKIG�4D�3c�,��
•4�����������^<�_S�•U�R����PHN�Y?�5��•/6N�J;�4�XV�-T� ��.�;Q�9B�:����
•��+� &�D��3c��"��$!%���'*�9B���)"Z�#��c���
5
•.$�?8��0>2�BAAA���6���70�,��BAA� ��=�����
•)�84�0>�-3�%!���/���•�5(�&� %!�84��������•0>+#���70�2,������•0>2�/����0>�-3�1� ��*@�(9�<;�:!�"��'�.��
6
• (
•)
•
7
•-���+*�&�������������$�#"'�����������&�����,!�(����
•����.�� ����%����������'����� )������������
8
•$�3:�*)�#46������!;�"���.4�%�������(<��� �51� ���910���������8+�3:����,�&/62�����76�-��'<�����
9
•���13:���)"4�;$�!����(�����
•���������A•'/���&�� ���� ��#+�>���•�7�-*��65<�,�������2�����
•@=��'.8�?$����)"4�90�%��
10
•(�'5��0/�",�•&+!&8����)<;A���.D9�%4#�:G���•���$��������� ���H��$�>C ��"B3�1��#�
•?��������2=6F7�E-���*���?����• �@���!!!�
11
,A�DC�;G�<��=���>��0P�����IN��15�� �3MB�?4�-O��H�K7��)�L��������O��%(#&�6�����
�� ���K�*�O@���:9+.$!"'( ���>��:9EF�2/�8J����
12
•���&6*���8%8����•�"�-<"�.03��!>4�$5A�� ��97�'��,(�@=�'��!>4A�8����
•:��CED��)?128����•/���#;�B����� �+����
N 8 5 O 1 5
O 6 “ L7 8 5
500 10 T PO E 5
2 T 3 ) EL 8 5
O 6 7 E 5
“ O 5 5
5 - 5
” 5
5
N L “E 5
( 5 E 5
NEL 5
” 5 5
28 3
28 3 E 5
6 7 NEL ” 5
N PO 5 E 5
T 5
28 3 5
2 T 3 NP 68 N T 7 5 5
28 3 NP S E 5
O O 5
13
: 7 : -
3
3
- 4 -
- - 8
9
7
:
5:
0
1
����
14
������"������"!����"������"������"��� ��"��� ��
15
16
������������������
) 5 J 1 S 6 N1 A 67
1 PE 2
1 ( 9 1 ( 9 1 2
( 1 1 1 8 2
)) J A J P 2
00 J 8 2
3 9 A 4 1 P 2
3 9 A 4 2 J 2
3 A 4 2
3 A 4 P 2 1 J E 2
3 4 PE 2
3 A 4 2
3 A 49 2
J 9 1 2
) PE 2
PE 2
3 A 4 2
3 A 4 2
2
6 2 2
) 1 ( E 2
17
L : E@
-
/ . -