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Università degli Studi del Molise
Campobasso
Dipartimento di Economia, Gestione società e Istituzioni
Corso di Laurea in Scienze del Servizio Sociale
Tesi di laurea in:
Demografia ed elementi di statistica sociale
LO SPORT COME STRUMENTO PER L’AUTONOMIA
E L’INTEGRAZIONE SOCIALE DELLE PERSONE
AFFETTE DA SPINA BIFIDA
Relatore Candidata
Chiar.ma Prof.ssa Antonella Innaimo
Cecilia Tomassini 146954
Anno Accademico 2014/2015
3
Indice
Introduzione pag. 5
Capitolo I
La Spina Bifida pag. 8
1.1 La riabilitazione pag. 10
1.2 La disabilità e lo sport pag. 12
1.3 A.S.B.I (Associazione Spina Bifida Italiana) pag. 16
Capitolo II
La ricerca sociale pag. 21
2.1 Metodo della ricerca pag. 24
2.2 Data-base pag. 25
2.3 Analisi dei dati pag. 30
Capitolo III
La significatività pag. 31
3.1 Le associazioni tra variabili pag. 49
Capitolo IV
I risultati pag. 49
4.1 Approfondimenti: le testimonianze pag. 51
Conclusioni pag. 56
Bibliografia pag. 58
Webgrafia pag. 59
Riferimenti normativi pag. 60
4
Ringraziamenti
Un primo doveroso ringraziamento va alla mia famiglia che mi ha guidata e
sostenuta, in particolare a mio fratello fonte ed ispirazione del mio lavoro di
ricerca.
Vorrei ringraziare per aver portato a termine la tesi la Prof.ssa Cecilia
Tomassini sempre disponibile e che con grande positività mi ha incoraggiata nel
continuare il lavoro.
Infine il ringraziamento più importante e sentito va a mio padre che come
presidente dell’A.pu.S.B.I (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo) mi
ha indirizzato e seguito. Ringrazio anche la presidente dell’A.S.B.I Maria
Cristina Dieci per i suoi consigli, per il suo contributo nella tesi e tutti i ragazzi
delle associazioni italiane Spina Bifida che mi hanno raccontato le loro storie e
mi hanno permesso di arrivare fin qui.
5
Introduzione
Questa tesi nasce dopo un lungo periodo di riflessione, in partenza il
lavoro doveva svolgersi su un argomento che mi ha stimolato durante il
corso della triennale, si trattava del concetto di resilienza, un concetto
molto ampio che riflette su come il disagio psichico e fisico di una
persona può essere occasione di creatività per la fuoruscita dai problemi;
in altre parole può definirsi come una forza che nasce dalla sofferenza e
dalla propria condizione.
Grazie alla mia collaborazione con all’associazione A.Pu.S.B.I
(Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo) l’approccio è
cambiato, ma la motivazione di base mi ha sempre accompagnata.
L’obiettivo principale della ricerca è quello di allontanarsi dall’idea che
non tutte le persone siano in grado di raggiungere risultati positivi in
attività sportive o essere i primi in svariate attività sociali, e quindi di
proporre una visione del problema che guardi a come queste persone
riescano a raggiungere i loro obiettivi acquistando autonomia sul piano
motorio, relazionale e raggiungendo una piena integrazione sociale.
Oggi sport e attività fisica vengono sempre più considerati passaggi
fondamentali nell’iter riabilitativo della persona con disabilità, sia per i
benefici sul piano fisico, sia per i positivi risvolti psico-sociali:
condivisione delle esperienze, inserimento nel gruppo, consapevolezza
delle proprie capacità e superamento dei limiti in funzione della crescita
e dello sviluppo dell’autonomia.1
La letteratura rilevante presa in considerazione è inerente alla
problematica della Spina Bifida 2, le cui fonti statistiche molto scarse e
gli approfondimenti sono sparsi sui siti ufficiali delle associazioni
interessate.
1 http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=12149
2 Vedi il Capitolo I.
6
Il concetto di integrazione, a cui si fa riferimento, può essere visto su vari
livelli, quali:
• INTEGRAZIONE FISICA: condividere gli ambienti fisici «normali»;
• INTEGRAZIONE FUNZIONALE: riuscire ad usare gli ambienti fisici
«normali»;
• INTEGRAZIONE SOCIALE: avere relazioni sociali stabili
reciprocamente gratificanti con i familiari, i vicini, i compagni del
Servizio, di lavoro, ecc.
• INTEGRAZIONE PERSONALE : sviluppare un’interazione personale
significativa con le altre persone nei vari contesti sociali;
• INTEGRAZIONE SOCIETARIA: esprimersi come un cittadino con tutti
i suoi diritti, attraverso le varie possibilità di autodeterminazione che la
sua condizione presente e futura gli consente;
• INTEGRAZIONE DEI SERVIZI : usare servizi «normali» ed il meno
possibile “speciali”.3
Il concetto di autonomia, invece, è un concetto molto ampio che prende
visione di tantissimi punti di vista come: l’inserimento scolastico e nel
mondo del lavoro, l’auto cateterismo e la riduzione dell’incontinenza
fecale, l’autogestione di sé: nutrizione/pasti, lavarsi etc., la motricità
entro e fuori le mura di casa, lo spostamento con tutori o carrozzina,
spostamento in auto, gli hobbies e gli sport, le relazioni sessuali,
familiari, sociali, e di sviluppo della propria personalità, la salute e i
propri diritti.
La tesi è divisa in 4 capitoli: nel I capitolo viene affrontato l’argomento
della
Spina Bifida, la problematica della disabilità legata allo sport e alla
riabilitazione, entrambi parte importante della vita dei soggetti affetti da
questa patologia.
3 http://www.anffasdesenzano.it/carta_dei_servizi_file/CdS%20Anffas%20Desenzano%2003_CSE4.p
df. (Carta dei servizi del centro socio educativo Desenzano del Garda).
7
Nel capitolo II vengono utilizzati gli strumenti per analizzare il grado di
autonomia e integrazione, nonché il metodo di ricerca sociale,
l’elaborazione del data-base e l’analisi dei dati e la loro ricodifica.
Nel III capitolo i dati analizzati sono presentati attraverso grafici di vario
genere, che permettono l’osservazione delle associazioni tra le variabili
studiate; un cenno è stato fatto anche al concetto di significatività
statistica per comprendere meglio le elaborazioni.
Il capitolo conclusivo riporta i risultati più importanti che sono emersi e
la loro interpretazione. Infine, il paragrafo degli approfondimenti con le
testimonianze raccolte.
8
Capitolo I La Spina Bifida
La Spina Bifida è una malformazione congenita a carico del sistema
nervoso centrale, che causa invalidità permanente. Consiste nella
mancata chiusura, spesso a livello lombo-sacrale, del tubo neurale. La
mancata chiusura della spina dorsale del feto avviene a circa un mese dal
concepimento, poiché la colonna vertebrale ed il cervello sono interessati
entrambi dalla circolazione del liquido celebrale, nell’80% dei casi
questo liquido si accumula all’interno del cranio causando l’idrocefalo.4
In Italia l’incidenza della spina bifida è di 4-6 casi ogni 10.000 nati (circa
360 nuovi casi all’anno), in Gran Bretagna è di 8 su 1000, 1 su 1000 in
Giappone. La stima della frequenza della spina bifida in termini di
prevalenza totale (numero di casi di spina bifida tra i nati + numero casi
di spina bifida in interruzioni terapeutiche di gravidanza (IVGT) dopo
diagnosi prenatale) ed in termini di prevalenza tra i nati (numero di casi
di spina bifida tra i nati) può essere desunta dai registri di malformazioni
operanti in alcune regioni italiane.
Si stima che attualmente la prevalenza totale della spina bifida in Italia
sia dello 0,38 per mille nati. Data una percentuale di circa il 70% di
IVGT la prevalenza tra i nati risulta dello 0,11 per mille (1 su 8750 nati,
circa 64 casi/anno). La stima della prevalenza nella popolazione (numero
di persone con esiti dovuti alla spina bifida presenti nella popolazione) è
ignota. In assenza di una specifica e costosa indagine potrebbe essere
4 Nicolini A., La Grande Guida per la Salute del tuo Bambino, Rizzoli periodici SPA, Milano,1998.
9
stimata sulla base dei tassi di prevalenza tra i nati degli anni passati e
sulla stima della sopravvivenza. 5
Come già detto, solo alcune regioni italiane hanno un registro della
patologia, ma non sempre viene aggiornato. L’aggiornamento dipende
principalmente da un mancato fondo finanziario e in seguito dal fatto che
coloro che hanno la spina bifida occulta, non vengono calcolati nelle
stime.
Ci sono due forme di spina bifida: la Spina Bifida occulta e la Spina
Bifida manifesta.
La Spina Bifida occulta è la forma più lieve della patologia, in questo
caso la parte terminale di alcune vertebre non è del tutto chiusa e la
scissione leggera delle stesse impedisce al midollo spinale di protrudere.
Generalmente è asintomatica, dal momento che non coinvolge i nervi
spinali. Alcuni soggetti affetti da spina bifida occulta presentano una
lieve asimmetria delle gambe e dei piedi.
La Spina Bifida manifesta, invece, comprende:
• Il mielocele: protrusione del midollo spinale
• Il meningocele: è la più rara variante della Spina Bifida, consiste nella
protrusione delle meningi (interessa il 4% dei bambini con Spina
Bifida manifesta)
• Il mielomeningocele: è la forma più grave e consiste nella protrusione
sia del midollo spinale sia delle meningi (interessa il 96% dei bambini
nati con Spina Bifida manifesta).
Le conseguenze della Spina Bifida sono: la paralisi e la deformità degli
arti inferiori, le deviazioni della colonna vertebrale (scoliosi, cifosi),
l’ancoraggio del midollo, la disfunzione dell’apparato urinario e il
mancato controllo degli sfinteri che produce anche incontinenza fecale e
stitichezza.
5 http://www.spinabifidaitalia.it/userdata/documenti/documenti_pdf_esterni/report_finale_ricerca_cost
o_sociale.pdf (Spinabifidaitalia.it; paragrafo ricerca e innovazione).
10
Mentre le patologie secondarie associate alla Spina Bifida sono: l’allergia
al lattice, l’obesità, le ulcere cutanee, i problemi gastrointestinali, i
problemi endocrini, sessuali e psicologici.
Non è possibile guarire dalla Spina Bifida, ma molto si può fare per
la prevenzione prima e durante la gravidanza e per migliorare la
qualità della vita delle persone affette da questa patologia.
Le cause della Spina Bifida non sono ancora certe: i fattori di rischio
possono essere genetici, ambientali, alimentari.
Fino al 70% dei casi, questi possono essere prevenuti mediante
somministrazione di acido folico, sotto forma di integratore alimentare o
assumendo giornalmente alcuni alimenti che contengono una vitamina
del gruppo B (agrumi, banane, fragole, frutta secca, fegato, cavoli,
spinaci, carciofi e cereali integrati), almeno 1 mese prima del
concepimento e per il primo trimestre di gravidanza. In questo modo si
riesce a ridurre del 75% il rischio di Spina Bifida.6
1.1 La riabilitazione
La riabilitazione è parte importante della vita delle persone affette da
Spina Bifida, permette di mantenere vive le capacità motorie e di
renderle migliori nel caso non ci sia impossibilità assoluta di muoversi.
Dalla Spina Bifida non si può guarire, ma molto può essere fatto per
contenere le complicanze e per favorire uno sviluppo psicomotorio il più
vicino possibile a quello dei coetanei sani attraverso l’attività fisica.
La riabilitazione e lo sport sono due strumenti di particolare importanza
per garantire l’efficacia motoria di una persona con disabilità, sia se
praticate entrambe, sia se vi è una scelta tra le due.
In letteratura non sono riportate linee guida relative all’approccio
riabilitativo vero e proprio.
6 Opuscolo A.Pu.S.B.I.
11
Esse nascono in buona parte dall’esperienza di professionisti (fisiatri e
neuropsichiatri infantili), che hanno da anni verificato tale modalità
operativa presso centri italiani, avvalendosi della collaborazione di altre
figure professionali (medici specialisti in diverse discipline, fisioterapisti,
terapisti occupazionali, psicologi, infermieri professionali ecc.).
I contenuti di tali linee guida sono stati discussi in una conferenza,
svoltasi a Milano il 23 marzo 2002, alla quale hanno partecipato anche le
associazioni degli utenti.7
Occorrono delle precisazioni in merito alla definizione degli obiettivi,
ovvero le priorità delle abilità/attività funzionali che il bambino con
spina bifida dovrebbe poter conquistare in quella definita fascia di età
(appuntamenti dello sviluppo): le attività/abilità funzionali non seguono
un ordine gerarchico prestabilito (pietre miliari), ma cambiano in
relazione alla fascia di età attraversata dal soggetto; ad esempio, il
cammino è un obiettivo importante entro i due anni, e può esserlo ancora
in età un poco più avanzata (3-5 anni), se il percorso clinico del bambino
ha comportato un “giustificato” rallentamento nel raggiungimento di tale
obiettivo.
Il mantenimento della stazione eretta e del cammino con ortesi (tutore o
apparecchiatura ortopedica) sarebbe un obiettivo da raggiungere nel caso
in cui la prognosi fosse positiva al cammino ma nel momento in cui il
mantenimento della stazione eretta perde la sua valenza funzionale,
progressivamente si lascerà spazio all’uso autonomo della carrozzina
manuale o elettronica, ausilio che d’altra parte può essere proposto al
paziente già fra 3 e 5 anni di età, se la prognosi del cammino si rivelasse
negativa.
7 http://www.simfer.it/cont__262_1649.phtml.
12
Infine con l’aumentare della fascia d’età, la riabilitazione è sempre
importante sia a livello medico che fisiologico per mantenere vive le
capacità motorie.
1.2 La disabilità e lo sport
L’obiettivo della ricerca è quello di mettere in campo lo studio delle
variabili sullo sport e sulle attività sociali e ricreative per poter guardare
quale sia il grado di autonomia personale e di integrazione sociale delle
persone affette da tale patologia.
Lo sport per disabili è lo sport praticato da persone con diversi tipi di
disabilità. Sono sport per disabili tutti gli sport paraolimpici che fanno
parte del programma dei Giochi paraolimpici (sia estivi che invernali),
ma lo sono anche molti altri e di ogni tipo, inclusi alcuni sport estremi.
Vi sono anche degli sport specificamente creati per gli atleti disabili.8
Lo sport è fonte di benessere psico-fisico, è strumento di realizzazione
personale e di inclusione sociale. Le persone con disabilità, attraverso la
pratica sportiva, possono fare esperienza delle proprie capacità e abilità,
possono acquisire sicurezza superando barriere, prove, sfide, possono
sviluppare il senso pratico e l'autonomia.9
Comunemente lo sport si basa sui principi di fratellanza, solidarietà,
rispetto per le diversità, principi di inclusione e integrazione, grazie ai
quali è possibile stabilire rapporti diretti e duraturi tra i soggetti
partecipanti.
Lo sport può essere visto come formazione sociale intesa come rispetto
delle regole in campo, del comportamento corretto e rispettoso dell’altro,
sportivo appunto, fuori di esso, per il rispetto delle differenze,
l’accettazione delle superiorità altrui e delle inferiorità proprie, dei
condizionamenti della vita, ma anche della formazione psichica come
8 https://it.wikipedia.org/wiki/Sport_per_disabili.
9 http://www.spinabifidaitalia.it/it/inc_summercamp.php.
13
consapevolizzazione della propria dimensione del corpo, quale che sia,
acquisizione e mantenimento dello stato di salute e benessere come
valore esistenziale, promozione della costruzione dell’identità,
l’acquisizione di uno stile di vita positivo, che comprenda e valorizzi la
dimensione ludica (…) della razionalità intesa soprattutto come la
capacità di accettare sconfitte e le vittorie senza eccessività emozionali.
10 Lo sport, nonostante tutto è colmo di fenomeni di discriminazione
nascosta, carico di “cattiveria” e intriso di vicende che registrano una
“irresistibile ascesa dell’aggressività” e della violenza.
Da sempre l’attività fisica salvaguardia i valori dello spirito sportivo,
sottolineando come esistano condotte discriminatorie, che vanno
sanzionate, come quelle legate alla discriminazione di razza, di
nazionalità, di sesso (per esempio, in alcuni sport sono escluse le donne),
etc.
Senza dimenticare le discriminazioni indirettamente formulate sulla base
di creazioni di para-attività agonistiche che differenziano l’attività
motoria dei normodotati dai portatori di handicap.11
Quest’ultimi sono soliti essere denominati persone diversamente abili ma
dalle varie letterature e opinioni non è ancora certo che il termine sia
corretto :si presuppone che ognuno di noi ha una mancanza, un’attività
che non riesce a fare o per paura o per mancato coordinamento e diviene,
appunto, disabile in quel campo, ma poi è in grado di fare ugualmente
altro con le proprie capacità. Allo stesso modo chi non riesce a
camminare, a parlare, a sentire, a vedere sarà in grado di fare ben altro in
maniera eccezionale.
10
Refrigeri L., Lo sport e il razzismo il ruolo dell’educazione, Pensa Multimedia Editore, Lecce, 2001,
pag. 118.
11
Refrigeri L., Lo sport e il razzismo il ruolo dell’educazione, Pensa Multimedia Editore, Lecce, 2001,
pag. 29.
14
Lo sport trova tutela indiretta nella Costituzione Italiana, in particolare
negli artt. 2, 3, 18, 32, 33, 34, nonché 4 e 35 (relativi al diritto al lavoro),
per quanto riguarda lo sport professionistico. 12
L’art. 2 riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come
singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità. La
Costituzione inoltre riconosce pienamente la cultura e la pratica sportiva
come strumento di promozione umana e sociale e quindi ai sensi dell’art.
3, comma 2, la Repubblica rimuove ogni ostacolo di ordine economico e
sociale che possa impedire il pieno sviluppo della persona.
Alla luce poi dell’art.18, assume rilevanza costituzionale la pratica
sportiva svolta in forma organizzata, alla quale è riconosciuta ampia
autonomia regolamentare.
Rilevante importanza va data all’art 32 comma 1, che afferma che la
Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e
interesse della collettività.
Infine gli artt. 33 e 34 vedono il tema della ricerca e dell’istruzione alla
cultura sportiva come oggetto di sapere elevato al rango di dignità
scientifica (inserimento della cultura sportiva nelle scuole primarie e
secondarie e studi di livello superiore nel campo delle scienze motorie
all’insegnamento universitario).
Il sistema delle fonti di cognizione del diritto sportivo italiano è assai
composito e peculiare. Sul piano internazionale vi è:
1. La Carta Olimpica, al pari delle Direttive e Raccomandazioni del
CIO;
2. Gli statuti delle Federazioni Sportive Internazionali;
Le fonti dell’ordinamento sportivo nazionale invece sono:
1. Lo Statuto, Principi fondamentali, Regolamenti e Deliberazioni del
CONI;
12
Valori G., Il diritto nello sport principi, soggetti, organizzazione, G.Giappicchelli, Torino, 2005, pag.
100 e 101.
15
2. Statuti, Regolamenti organici, tecnici e di giustizia emanati dalle
singole Federazioni Sportive Nazionali, dalle Discipline sportive
Associate e dagli Enti di promozione sportiva.13
Per quanto riguarda i principi costituzionali, in linea generale si seguono
le indicazioni dell’artt.117 della Costituzione: “la podestà legislativa è
esercitata dallo Stato e dalle Regioni nel rispetto della Costituzione,
nonché dei vincoli derivanti dell’ordinamento comunitario e dagli
obblighi internazionali”.
Infatti, per quanto riguarda lo sport, il comma 2 dell’artt. 117, alla lett. g)
viene ribadita la competenza esclusiva dello Stato a legiferare
sull’ordinamento e l’organizzazione del CONI, quale ente pubblico
nazionale al vertice dello sport italiano. Il comma 3 dell’artt. 117, invece,
ribadisce che alle Regioni spetta la podestà sull’ordinamento sportivo e
la tutela della salute. Sul piano internazionale vi è:
3. La Carta Olimpica, al pari delle Direttive e Raccomandazioni del
CIO;
4. Gli statuti delle Federazioni Sportive Internazionali.
L’assemblea generale ONU il 13.12.2006 consegue il massimo
riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità approvando la
Convenzione.
Il 30.03.2007 l’Italia ha firmato la Convezione, il 28.11.2008 il Consiglio
dei Ministri ha approvato il disegno di legge di ratifica della
Convenzione, il primo e sinora significativo atto internazionale
obbligatorio del XXI secolo sui diritti umani.
Infine, il 24.02.2009 ci fu la Ratifica della Convenzione da parte del
Parlamento Italiano.
La convenzione Considera le persone con disabilità in un quadro di
riferimento basato sul rispetto dei Diritti umani, proibisce tutte le
13
Valori G., Il diritto nello sport principi, soggetti, organizzazione, G.Giappicchelli, Torino, 2005, pag.
9.
16
discriminazioni sulla base delle condizioni di disabilità, obbliga ad un
trattamento basato sull’eguaglianza, promuove la piena ed effettiva
inclusione e partecipazione nella società, e promuove l’empowerment
delle persone con disabilità.
Il 22 maggio 2001 L’Organizzazione Mondiale della Sanità perviene alla
stesura di uno strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare
e dall’approccio universale: “La Classificazione Internazionale del
Funzionamento, della Disabilità e della Salute”, denominato ICF.
All’elaborazione di tale classificazione hanno partecipato 192 governi
che compongono l’Assemblea Mondiale della Sanità, tra cui l’Italia.
L’ICF misura e valuta la discriminazione e include l’empowerment delle
persone con disabilità – forza interiore – risorsa di ogni singolo
individuo.
E’ una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle
persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare,
lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-
culturale di riferimento possono causare disabilità. Tramite l’ICF si
guarda l’individuo non solo come persona avente malattie e disabilità,
ma si evidenzia la sua unicità e globalità.
Lo strumento descrive tali situazioni adottando un linguaggio standard ed
unificato, cercando di evitare fraintendimenti semantici e facilitando la
comunicazione fra i vari utilizzatori in tutto il mondo.
1.3 A.S.B.I (Associazione Spina Bifida Italiana) e lo sport
L’Associazione nasce nel 1998 come GASBER (Genitori Spina Bifida
Emilia Romagna), nel 2003 si trasforma in associazione nazionale
GASBI (Genitori Spina Bifida).
Nel 2007 allarga l’area di intervento e diventa l’attuale Associazione
Spina Bifida Italia-ASBI Onlus, al servizio dei ragazzi o adulti con Spina
Bifida, delle famiglie, della classe medica e dei cittadini.
17
L’associazione offre:
• Servizi di informazione, orientamento e counselling;
• Promuove campagne nazionali di prevenzione rivolte alle giovani
donne, alle future mamme e alla classe medica;
• Finanzia la ricerca;
• Organizza ogni anno un camp estivo e due invernali durante i
quali i ragazzi con Spina Bifida, con l’aiuto di medici, operatori e
volontari, imparano ad acquisire sicurezza psico-fisica e
sviluppano senso pratico e autonomia;
• Promuove eventi e iniziative di sensibilizzazione per le famiglie, la
classe medica e le istituzioni.
L’Associazione Spina Bifida Italia, inoltre è portavoce nazionale presso
le principali istituzioni socio-sanitarie ed è promotrice di protocolli
d’intesa a favore delle persone affette da Spina Bifida con il Comitato
Italiano Paralimpico e la Federazione dei Medici di Medicina Generale
(FIMMG). Le Associazioni Spina Bifida locali sono 16 (inclusa ASBI
Onlus che oltre a coordinare l’attività nazionale, opera direttamente in
Emilia Romagna dove ha sede) queste promuovono momenti di
aggregazione e svolgono una importante funzione di supporto e sostegno
per le persone con Spina Bifida e per i loro familiari.14
Le attività di sport vengono realizzate dal 2012, i campi sportivi sono
realizzati in collaborazione con l’associazione Freerider Sport Events.
Viene data la possibilità ai giovani (e non) con Spina Bifida,
l'opportunità di praticare sport differenti in impianti sportivi accessibili,
con strutture e servizi adeguati e soprattutto con l’assistenza di personale
preparato in grado di garantire lo svolgimento delle attività in totale
sicurezza.
14
http://www.spinabifidaitalia.it/it/cs_associazione_spina_bifida_italia.php.
18
Inizialmente le persone devono essere convinte dell’utilità di fare attività
sportiva, certamente la neve o l’acqua sono attività rischiose e quindi
frenano la partecipazione; l’associazione Freerider per quanto attiene
all’attività di sci, mette a disposizione dei tutor in carrozzina con il
compito di insegnare ai partecipanti le basi dell’attività (come stare in
equilibrio, come frenare etc.) .
Per il primo approccio all’attività si può partecipare utilizzando gli
strumenti messi a disposizione gratuitamente per tutti, se poi si vuole
continuare a sciare a livello agonistico si continua lavorando e
finanziandosi da soli.
Le attrezzature utilizzate per lo sci dall’associazione Freerider sport
events sono divide in due categorie:
o Sci in completa autonomia
o Sci accompagnato
Figura 1. Esempio di un monosci, ideale per l’apprendimento
19
Figura 2. Esempio di dualski piloted, monosci con due sci in cui sia il
“pilota” sia l’accompagnatore vivono la discesa simultaneamente.15
Per quanto riguarda i campi invernali dediti allo sci invernale, sono state
effettuate 12 tappe dello ski tour a Sestola (MO) in Emilia Romagna e
Roccaraso (AQ) in Abruzzo; l’ultima tappa importante è avvenuta in
Francia a Mont-de-lans sulle Deux Alpes.
Ogni anno la partecipazione dei ragazzi varia dai 10 ai 25 partecipanti
per ogni tappa.
Il Summer Camp, invece è l’insieme delle attività estive della durata di
una settimana, si svolge nel mese di luglio presso il Centro NaturAbile di
Varallo Pombia (NO).
Si rivolge a ragazzi e ragazze portatori di Spina bifida, dai 14 anni in su.
I partecipanti possono cimentarsi in varie attività sportive come ad
esempio il tiro con l’arco, il tennis, il nuoto, etc.
Durante lo svolgimento delle attività è presente un’equipe composta da
medici, infermieri, operatori e volontari.
15
http://www.monosci.it/.
20
Nel corso del Camp è previsto anche un momento di confronto con le
famiglie.
Il Camp ha lo scopo di aumentare la consapevolezza e favorire
l’autostima e l’autonomia dei ragazzi con Spina Bifida, attraverso il
valore formativo della pratica sportiva. E’ una preziosa occasione di
condivisione, conoscenza e crescita personali.16
16
http://www.spinabifidaitalia.it/it/inc_summercamp.php.
21
Capitolo II
La ricerca sociale
Fare ricerca significa assumere curiosità scientifica nei riguardi degli
eventi ai quali si assiste o dei quali si è attori. Bisognerebbe sentirsi
scienziati della propria realtà e considerare la produzione di conoscenze
innovative come una delle componenti intrinseche della propria
professionalità.17
I tipi di operazione da compiere nel corso della ricerca empirica vengono
convenzionalmente raggruppate in 5 fasi:
1. Scelta del problema e definizione delle ipotesi;
2. Formulazione del disegno di ricerca (schema mentale della ricerca);
3. Raccolta dei dati;
4. Codifica e analisi dei dati;
5. Interpretazione dei risultati.18
La ricerca è avventura: il disegno anche se rigidamente strutturato non
anticipa mai completamente le attività che verranno effettivamente
compiute, questo perché si studia la società composta da persone e
quest’ultime non si possono controllare.
La ricerca può effettuarsi:
• In ambienti di vita normali (organizzazione sociale, stili di vita);
• Nelle situazioni di rischio determinate da disagio sociale o sanitario;
• A livello micro (ricerca specifica)
• A livello macro (ricerca generale), prendendo in considerazione le
risorse presenti sul territorio.
17
Niero M., Metodi e tecniche di ricerca per il servizio sociale, Carocci Faber, Roma, 1999, pag. 28. 18
http://www.cisi.unito.it/progetti/leda/cap2.htm.
22
Una volta effettuata la ricerca e giustificata dal punto di vista oggettivo,
la pretesa cognitiva del ricercatore va sottoposta al giudizio della
Comunità Scientifica di riferimento e infine, come condizione altresì
necessaria vi è la pubblicità del prodotto. La divulgazione, la
comunicazione dei risultati attraverso un libro, un convegno, un sito
online è un elemento indispensabile e solo così si produce conoscenza.
2.1 Metodo di ricerca
La ricerca ha avuto l’obiettivo di definire le dimensioni quantitative e
qualitative del fenomeno e di misurare il livello di integrazione e di
autonomia delle persone affette da Spina Bifida sulla base di dati
individuali ottenuti da indagini campionarie.19
L’approccio per valutare il fenomeno ha richiesto la definizione di un
appropriato insieme di variabili, la definizione di un adeguato metodo
per rilevare i dati e dal punto di vista tecnico l’utilizzo di strumenti per
convertire il contenuto informativo delle diverse variabili -spesso di
natura qualitativa- in indicazioni quantitative.
L’indagine è una raccolta dei dati dalle unità statistiche senza esercitare
particolare controllo sui fattori che possono influenzare le caratteristiche
d’interesse.
La scelta delle variabili è stata affrontata in linea con la definizione di
integrazione quale “processo multidimensionale declinato a livello
economico, culturale, sociale e politico” 20
e in linea con il concetto di
autonomia sul livello personale, relazionale, emotivo, motorio.
19
Il campione è una “riproduzione” su scala ridotta dell’intera popolazione di riferimento ed è costituito
da un collettivo di ampiezza n proporzionale all’ampiezza N della popolazione. (Memoli R., Strategie e
strumenti della ricerca sociale, Franco Angeli, 2005).
20
Tarozzi A., Mancini A., Fenomeni migratori e integrazione sociale, l’Harmattan Italia, Torino, 2009,
pag.150.
23
La ricerca ha preso in considerazione le caratteristiche individuali delle
persone in relazione con quelle ricreative (principalmente gli sport
praticati e la riabilitazione) e sociali.
Lo sport a cui si è dato particolare interesse sia nella ricerca del dato
stesso, sia nell’analisi è stato lo sci invernale, per via della sua frequenza
con la quale viene praticato dalle unità interessate.
La raccolta dati è stata effettuata nell’arco di un mese su un campione di
61 unità statistiche, buona parte rintracciate tramite i social network, data
l’efficacia dovuta alla semplicità e alla velocità nel ricavare le
informazioni. Altre unità sono state contattate telefonicamente, grazie ai
recapiti telefonici ottenuti dagli elenchi delle associazioni coinvolte.
Le 61 unità fanno parte di un gruppo di 250 ragazzi affetti da Spina
Bifida che hanno partecipato alle attività sportive organizzate negli
ultimi 4 anni.
Le unità appartengono a svariate entità territoriali (Lombardia, Toscana,
Umbria, Lazio, Molise, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna), data
l’importanza di garantire la rappresentatività del campione, questo tipo di
variabile non è stata presa in considerazione perché nella maggior parte
delle unità compare la regione Puglia.
Ai fini della ricerca questo non è un impedimento perché la raccolta dati
ci permette di valutare ugualmente il livello di integrazione sociale e di
autonomia di queste persone.
L’acquisizione in forma diretta ha dato l’opportunità di superare il limite
informativo delle statistiche provenienti dalle attività delle associazioni
coinvolte.
24
2.1 Data-base
Dopo la fase di acquisizione e di registrazione dei dati, si passa al loro
controllo e quindi alla loro elaborazione.21
Il data-base è sostanzialmente una matrice casi per variabili con tante
colonne quante sono le informazioni da inserire e tante righe quanti sono
i casi. Il lavoro è stato svolto con Microsoft Excel:
• ogni colonna rappresenta una variabile;
• ogni riga è la modalità dei caratteri osservati in corrispondenza a una
unità;
• ogni cella esprime il prodotto cartesiano fra il caso e la posizione di
quello stesso caso sulle variabili.
Il data-base è stato costruito attraverso un lavoro di circa un mese, le
variabili prese in considerazione sono:
età
sesso
residenza
titolo di studio
professione
deambulazione
carrozzina
vive solo
vive in famiglia
riabilitazione
patente
sport
attività ricreative e sociali
21
Borra S.., Di Ciaccio A., Statistica, Metodologie per le scienze economiche e sociali, McGraw-Hill,
Milano, 2004, pag.29.
25
Tabella1. Parte del data-set, distribuzione unitaria.
ETA' SESSO TITOLO
STUDIO
DI PROFESSIONE DEAMBULA
16 M MEDIA STUDENTE SI
15 F MEDIA STUDENTE NO
14 M MEDIA STUDENTE SI
19 M DIPLOMA STUDENTE NO
27 M SUPERIORE DISOCCUPATO SI
23 M SUPERIORE STUDENTE NO
16 F MEDIA STUDENTE SI
43 M MEDIA DISOCCUPATO NO
25 F DIPLOMA STUDENTE NO
24 M DIPLOMA SEGRETARIO NO
24 M DIPLOMA DISOCCUPATO NO
17 F MEDIA STUDENTE NO
24 F SUPERIORE STUDENTE SI
23 M LAUREA STUDENTE SI
22 F DIPLOMA STUDENTE NO
17 F MEDIA STUDENTE NO
18 F MEDIA STUDENTE NO
24 F SUPERIORE STUDENTE NO
33 M SUPERIORE DISOCCUPATO SI
2.2 Analisi dei dati
Una volta registrati i casi con le rispettive variabili, un’operazione
importante nella fase iniziale del trattamento dei dati è la ricodifica delle
26
variabili, ossia una modifica dei dati registrati al fine di predisporli per le
analisi successive
22.
La ricodifica è l’insieme delle convenzioni, delle regole che permettono
di trasformare una proprietà in una variabile nella matrice dati.
(es.sesso:M:1 F:2, etc.).
Queste prime elaborazioni fatte, sono delle analisi univariate, che
rappresentano le distribuzioni delle frequenze di risposta per alcune
variabili specificate in seguito.
La gestione dei dati è avvenuta tramite un programma statistico,
chiamato PSPP23
.
La prima elaborazione è stata fatta utilizzando dal menù Trasforma-la
voce “ricodifica in una variabile differente”- , per la variabile “età”, la
quale è stata trasformata in variabile “etacl”: in questo modo sono state
create 4 fasce d’età per semplificare e poter ragionare meglio sulle varie
fase della vita.
Le altre variabili sono state ricodificate in base ai dati presi seguendo i
titoli di studio ricavati, la professione e particolare attenzione è stata data
alla riabilitazione come strumento di attività motoria, a volte sostituto
dello sport. Infine, il criterio utilizzato per le variabili dello sport e delle
attività ricreative e sociali ha permesso di distinguere le persone attive da
quelle meno attive, in base al loro grado di autonomia (sia stando in
carrozzina sia deambulando) e guardando ai casi in cui alcuni praticano
una o due attività. Lo sport a cui si è dato particolare attenzione, per via
della numerosa frequenza è stato lo sci invernale.
22
S.Borra., A, Di Ciaccio., Statistica, Metodologie per le scienze economiche e sociali, McGraw-Hill,
Milano, 2004, pag 157. 23
SPSS è un rinomato software commerciale per l’analisi statistica, particolarmente noto a chi si occupa
di marketing. PSPP è l’alternativa (compatibile) open source prodotta da un gruppo di programmatori,
impegnati in un progetto. Recentemente è stata aggiunta l’interfaccia grafica tramite la quale è possibile
eseguire operazioni basilari come l’analisi delle statistiche descrittive (frequenze, tabelle a doppia
entrata, etc.), l’analisi della varianza, il calcolo della regressione lineare ed altro, comprese le operazioni
sui dati. (http://geekmarketing.net/2009/02/20/pspp-alternativa-open-source-aspss/).
27
Gli sport che si sono riscontrati nella ricerca sono:
• Calcio;
• pallavolo in carrozzina;
• pallavolo amatoriale;
• pallacanestro;
• tennis in carrozzina;
• basket in carrozzina paraolimpica;
• fitball (la swiss ball (fitball o palla svizzera) è un attrezzo sferico
instabile nato in ambito chinesiologico e riabilitativo; tuttavia le sue
numerose applicazioni ne fanno uno strumento ideale anche per la
preparazione fisica in palestra come variante dei "classici" esercizi
di potenziamento muscolare). 24
;
• canoa;
• tiro con l’arco;
• handbike (particolare tipo di bicicletta, che si muove tramite delle
manovelle mosse grazie alle braccia umane. È quindi spesso usata
da persone con disabilità o malformazioni agli arti inferiori. La
maggior parte di handbike sono su tre ruote. 25
;
• nuoto;
• equitazione;
• scherma in carrozzina;
• sci alpino;
• attività sportive varie come ginnastica, zumba fitness, yoga, danza e
pilates.
Le attività sociali e ricreative, invece che si sono riscontrate sono state
principalmente :
• le attività di volontariato;
24
http://www.my-personaltrainer.it/swiss_ball.htm</p>. 25
https://it.wikipedia.org/wiki/Handbike.
28
• di partecipazione al Dynamo Camp (Dynamo Camp è rivolto
gratuitamente a bambini e ragazzi dai 6 ai 17 anni con patologie
oncoematologiche sia in terapia attiva che nella fase di post
ospedalizzazione. Il Camp offre anche programmi specifici rivolti
all’intero nucleo familiare – genitori e fratelli sani compresi. E’
situato nel cuore della Toscana, inserito in un’oasi affiliata WWF, a
Limestre, in provincia di Pistoia); 26
• agli oratori delle parrocchie;
• alle attività di varie cooperative e centri socio-educativi;
• partecipazione a corsi di pittura, canto, musica.
Le variabili ricodificate sono le seguenti:
Età etacl
1. 0-18
2. 19-24
3. 25-39
4. 40+
Titolo di studio
1. Nessuno-elementare-terza media
2. Superiore
3. Laurea
Professione
1. Occupato
2. Disoccupato
3. Studente
26
http://www.dynamocamp.org/.
29
Sport principale
0. Nessuno
1. Altro
2. Sci
Attività sportive
0. Nessuna
1. Una attività svolta
2. Due attività svolte
Altre attività (altro)
0. Si
1. No
Attività varie (Altro 0 1 2)
0. Nessuna
1. Una sola attività
2. Due attività
Capitolo III
La significatività
I dati analizzati hanno dato forma a delle tabelle doppie, la maggior
parte di queste non sono significative.
La non significatività delle tabelle può essere vista anche in maniera
positiva, (per esempio nel caso in cui non c è differenza tra uomini e
donne per chi fa sport, oppure quando il titolo di studio elevato non
incide su chi fa più sport). Una serie di dati viene detta statisticamente
significativa se il suo valore p è minore o uguale a 0,05 (ovvero il 5%).
Quanto appena esposto rappresenta la formulazione di una definizione
arbitraria. Tutte quelle serie di dati statistici il cui p-value è prossimo
(ovvero compreso tra 0,05 e 0,09) sono caratterizzati da una practical
significance. Il livello di significatività determina infatti la regione di
rifiuto per l'ipotesi nulla, mentre la minima regione di rifiuto sul test
condotto determina il valore p. 27
27
https://it.wikipedia.org/wiki/Valore_p.
31
3.1 Le associazioni fra variabili
Tabella 1. Variabile strutturale “sesso” (F; M) in relazione con la
variabile “riabilitazione”.
L’associazione statistica non è significativa: il valore della
significatività è pari a 0,499 mentre il V di Cramer è pari a 0,04. Più del
60% tra maschi e femmine non fa riabilitazione.
0
10
20
30
40
50
60
70
Riabilitazione Si Riabilitazione No
F
M
32
Tabella 2. Variabile strutturale “sesso” (F; M) in relazione con le
variabili
“sport principale” e “attività sportive” codificate.
L’associazione statistica non è significativa: il valore è pari a 0,568 e il
V di Cramer è pari a 0,13 (nessuno sport, altri sport, sci);
V di Cramer è pari a 0,12 e il valore della significatività è pari a 0,642
(1 sport praticato, 2 sport).
Il risultato visibile, anche se non significativo è che le donne
fanno più sport degli uomini, il 44,83% rispetto al 34,38% dei
maschi. Il sesso femminile, inoltre, ha una percentuale più alta,
anche per quanto riguarda la pratica del secondo sport 24,14%
contro 21,88 del sesso maschile.
Lo sci non ha differenze in base al sesso, viene praticato da entrambi i
sessi per il 34%.
0
10
20
30
40
50
60
nessunosport
altri sport sci 1 sport 2 sport
F
M
33
Tabella 3.
Variabile strutturale “sesso” (F; M) in relazione con le variabili “altre
attività” e “attività varie”.
L’associazione statistica non è significativa il suo valore è di 0,471
mentre il V di Cramer è pari a 0,04.
Per quanto riguarda le attività ricreative e sociali, la differenza è
minima quindi significa che entrambi i sessi le fanno
indistintamente, la seconda attività ha valori inferiori pari al
13,79% per le donne e 18,75% per gli uomini.
0
10
20
30
40
50
60
attività si attività no 2 attività
F
M
34
Tabella 4. Variabile strutturale “etàcl” in relazione con la variabile
“riabilitazione”.
L’associazione statistica non è significativa: il valore è pari a 0,437
mentre il V di Cramer è pari a 0,21.
I risultati ottenuti indicano che dai 0 ai 18 anni il 40% fa riabilitazione,
poi la percentuale diminuisce per le altre due fasce, dai 19 ai 24 il
23,53% e dai 25 ai 39 il 26,32%, rialzandosi dai 40+ in cui il 50% fa
riabilitazione.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
riabilitazione si riabilitazione no
0-18
19-24
25-39
40+
35
Tabella 5. Variabile strutturale “etacl” in relazione con le variabili
“sport
principale” e “attività sportive” codificate.
L’associazione statistica non è significativa: il valore è pari a 0,230 e il
V di Cramer è pari a 0,26 (nessuno sport, altri sport e sci); 0,158 e V di
Cramer pari a 0,28 ( 1 sport praticato e 2 sport).
Dai 0 ai 18 il 46,67% fa sport, la percentuale di chi fa sport va
diminuendo fino al 30% dell’ultima fascia, mentre per quanto attiene
allo sci, il valore maggiore rimane alla prima fascia d’età con un valore
del 53,33% che diminuisce fino al 39 anni e dai 40+ si rialza di poco
fino al 30%.
0
10
20
30
40
50
60
70
nessuno sport altri sport sci 1 sport 2 sport
0-18
19-24
25-39
40+
36
Tabella 6. Variabile strutturale “etacl” in relazione con le variabili
“altre attività” e “attività varie”.
L’associazione statistica non è significativa, il valore della
significatività è pari a 0,377 mentre il V di Cramer è pari a 0,23.
Per la prima e la quarta fascia il 60% svolge attività ricreative e sociali,
la seconda ha il massimo valore con il 70,59%, salendo di fascia, la
terza ha la percentuale più bassa pari al 44,11%.
La seconda attività ha valori inferiori per tutte le fasce, e sempre la
terza ha la percentuale più bassa pari al 10,53%, le altre restano sul
15% e il 20%.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
attività si attività no 2 attività
0-18
19-24
25-39
40+
37
Tabella 7.
Variabile strutturale “titolo di studio” in relazione con la variabile
“riabilitazione”.
L’associazione statistica non è significativa: il valore della
significatività è pari a 0,104 mentre il V di Cramer è pari a 0,27.
Chi ha nessun titolo-elementare-media il 44,44% fa riabilitazione,
mentre chi ha il titolo superiore il 33,33% fa riabilitazione.
Importante il valore 0% che denota come nessuno dei laureati fa
riabilitazione.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
riabilitazione si riabilitazione no
nessuno-elementare-terza media
superiore
laurea
38
Tabella 8. Variabile strutturale “titolo di studio” in relazione con le
variabili “sport principale” e “attività sportive” codificate.
L’associazione statistica è significativa: il valore della significatività è
pari a 0,035 mentre il V di Cramer è pari a 0,19 (nessuno sport, altri
sport, sci); il valore della significatività pari a 0,147 mentre V di
Cramer pari a 0,24 (1 sport praticato, 2 sport).
Il risultato visibile è che chi fa più sport sono coloro che hanno il titolo
di studio inferiore, la percentuale è pari al 50% mentre chi ha il titolo
superiore è pari a 33,33% e infine, chi è laureato il 42,86% fa sport.
Nonostante ciò la differenza è minima.
Per quanto riguarda lo sci anche in questo caso, non c è differenza e qui
è ancora più evidente, le percentuali rispettivamente tra i vari titoli
(nessuno-elementare-media, superiore, laurea) sono il 38,87%, il
30,56% e il 42,86%.
0
10
20
30
40
50
60
nessunosport
altrisport
sci 1 sport 2 sport
nessuno-elementare-terzamedia
superiore
laurea
39
Tabella 9. Variabile strutturale “titolo di studio” in relazione con le
variabili “altre attività” e “attività varie”.
L’associazione statistica non è significativa, la significatività è pari a
0,157 e il V di Cramer è pari a 0,25.
Le attività ricreative e sociali vengono svolte per più del 70% da chi ha
un titolo di studio elevato e chi non ne ha, solo chi ha quello superiore
svolge meno attività ed è il 47,22%.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
attività si attività no 2 attività
nessuno-elementare- terza media
superiore
laurea
40
Tabella 10. Variabile strutturale “Professione” in relazione con la
variabile “riabilitazione”.
L’associazione statistica non è significativa: il valore della
significatività è pari a 0,280 mentre il V di Cramer è pari a 0,20.
Il 44,44% dei disoccupati fa riabilitazione, gli studenti sono il 33,33%
mentre è importante sottolineare che l’81,25% degli occupati non la
fanno.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
riabilitazione si riabilitazione no
disoccupato
occupato
studente
41
Tabella 11. Variabile strutturale “Professione” in relazione con le
variabili
“sport principale” e “attività sportive” codificate .
L’associazione statistica è significativa: il valore della significatività è
pari a 0,08 mentre il V di Cramer è pari a 0,34 (nessuno sport, altri
sport, sci); significatività pari a 0,06 e V di Cramer pari a 0,34 (1 sport
praticato, 2 sport). Il risultato visibile è che chi fa più sport sono il
51,85% degli studenti, solo il 12,5% non fa sport, valori simili ce li
hanno i disoccupati e gli occupati, mentre il 55,56% dei disoccupati
non fa sport.
Lo sci viene praticato rispettivamente per disoccupati, occupati e
studenti dal 16,67%, 43,75% e 40,74%. In questo caso gli occupati
superano di poco gli studenti.
Per il primo sport sono gli studenti ad avere il valore più alto 62,96%
mentre per il secondo sport i disoccupati hanno il valore più basso, gli
altri due profili restano sul 30%.
0
10
20
30
40
50
60
70
nessunosport
altri sport sci 1 sport 2 sport
disoccupato
occupato
studente
42
Tabella 12. Variabile strutturale “Professione” in relazione con le
variabili
“altre attività” e “attività varie”.
L’associazione statistica è quasi significativa: la significatività è pari a
0,063 mentre il V di Cramer è pari a 0,30.
Le attività ricreative e sociali vengono svolte maggiormente dagli
studenti con il 74,07% rispetto al 44,44% dei disoccupati e al 43,75%
degli occupati. Per la seconda attività i dati restano sul 20% per gli
studenti e i disoccupati, gli occupati sono solo il 6,25%.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
attività si attività no 2 attività
disoccupato
occupato
studente
43
Tabella 13variabile strutturale “vive solo” in relazione con la variabile
“riabilitazione”.
L’associazione statistica non è significativa: la significatività è pari a
0,186 mentre il V di Cramer è pari a 0,16.
Il 36,96% di chi non vive solo fa riabilitazione, (perché la maggior
parte sono piccoli oppure hanno bisogno di farla) il restante 63,04%
non la fa, mentre solo il 20% di chi vive solo la fa (questo spiega il
perché si è più autonomi) il restante 80% non la fa.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
riabilitazione si riabilitazione no
vive solo si
vive solo no
44
Tabella 14. Variabile strutturale “vive solo” in relazione con le variabili
“sport principale” e “attività sportive” codificate.
L’associazione statistica non è significativa: la significatività è pari a
0,995 mentre il V di Cramer è pari a 0,01 (nessuno sport, altri sport,
sci); significatività pari a 0,950 mentre il V di Cramer è pari a 0,4 (1
sport praticato, 2 sport).
I risultati ottenuti indicano che non c’è distinzione per chi fa sport e la
variabile vive solo o no, questa vale anche per chi fa sci di cui il
33,33% vive solo e 34,72% non vive solo.
0
10
20
30
40
50
60
nessuno sport
altri sport sci 1 sport 2 sport
vie solo si
vive solo no
45
Tabella 15. Variabile strutturale “vive solo” in relazione con le variabili
“altre attività” e “attività varie”.
L’associazione statistica non è significativa: la significatività è pari a
0,103 mentre il V di Cramer è pari a 0,20.
Le attività ricreative e sociali vengono svolte in percentuale maggiore
da chi non vive solo sono il 63,04%, mentre il 40% per chi vive solo.
La differenza è quasi evidente ma non significativa del tutto anche per
lo svolgimento di due attività, i valori oscillano da 15,22% al 20% per
chi vive solo.
0
10
20
30
40
50
60
70
attività si attività no 2 attività
vive solo si
vive solo no
46
Tabella 16. Variabile strutturale: “carrozzina” in relazione con la
variabile “riabilitazione” .
L’associazione statistica non è significativa: la significatività è pari a
0,356 mentre il V di Cramer è pari a 0,8.
Il 36,36% di chi sta in carrozzina fa riabilitazione, ma il 63,64% non la
fa. Il 28,57% di chi non è in carrozzina fa riabilitazione mentre il
71,43% non la fa (perché non ne ha bisogno).
0
10
20
30
40
50
60
70
80
riabilitazione si riabilitazione no
carrozzina si
carrozzina no
47
Tabella 17. Variabile strutturale “carrozzina” in relazione con le
variabili “sport principale” e “attività sportive” codificate.
L’associazione statistica non è significativa: la significatività è pari a
0,292 mentre il V di Cramer è pari a 0,20 (nessuno sport,altri sport,
sci);
La significatività è pari a 0,361 mentre il V di Cramer è pari a 0,18 (1
sport praticato, 2 sport).
I risultati ottenuti mostrano che ci fa più sport sono il 50% di coloro che
non sono in carrozzina, mentre solo il 30,3% di chi sta in carrozzina lo
fa.
Per chi fa sci, invece, c’è poca differenza, sono il 39,39% di chi è in
carrozzina e il 28,52% di chi deambula.
Il secondo sport ugualmente non fa differenze tra chi è in carrozzina
che sono il 27,27% rispetto a chi deambula che sono il 17,86%.
0
10
20
30
40
50
60
70
nessunosport
altri sport sci 1 sport 2 sport
carrozzina si
carrozzina no
48
Tabella 18. Variabile strutturale “carrozzina” in relazione con le
variabili “altre attività” e “attività varie”.
L’associazione statistica non è significativa: la significatività è pari a
0,208 mentre il V di Cramer è pari a 0,14.
Le attività ricreative e sociali vengono praticate dal 63,64% di chi è in
carrozzina mentre dal 50% da chi deambula.
La seconda attività il 21,21% la fa chi è in carrozzina mentre chi
deambula solo il 10,71%.
0
10
20
30
40
50
60
70
attività si attività no 2 attività
carrozzina si
carrozzina no
49
Capitolo IV I risultati
I risultati sono a favore dell’ipotesi centrale che guarda a come sia
possibile trovare correlazioni positive tra il grado di partecipazione alla
vita sociale delle persone affette da Spina Bifida e l’andamento costante
di una vita piena di soddisfazioni, integrata e sempre più autonoma. Per
quanto attiene alle correlazioni tra le variabili studiate, i risultati
meritano un’attenta riflessione. Dal punto di vista quantitativo le
associazioni non ci sono, questo ci permettere di affermare che per le
variabili strutturali (“sesso”, “età”, “titolo di studio”, “professione”,
“tipologia familiare”, “deambulare con la carrozzina”) le associazioni
che organizzano tali attività riescono ad avvicinarsi a tutte le persone
affette dalla patologia senza particolari “selezioni”.
Uomini e donne praticano lo sport senza distinzione, infatti lo sci non
ha differenze in base al sesso, ugualmente le attività sociali e ricreative
vengono praticate indistintamente.
La percentuale di chi fa sport va diminuendo fino all’ultima fascia
d’età, infatti sia per quanto attiene agli sport in generale che allo sci, il
valore maggiore rimane alla prima fascia d’età.
Per quanto attiene alle attività ricreative e sociali che determinano la
maggiore o minore integrazione delle persone nella comunità, la
differenza tra le fasce d’età è sempre minima, quindi significa che quasi
tutti allo stesso modo partecipano alle attività garantendosi la loro
autonomia.
Il titolo di studio mostra associazioni significative con il praticare lo
sport infatti i laureati sono meno coinvolti di coloro che hanno un titolo
di studio più basso. E’ possibile che ci sia da una parte un effetto età (lo
sport viene praticato più dai giovanissimi che non possono avere la
50
laurea), dall’altra il fatto che i laureati possano essere più impegnati in
un’occupazione.
La variabile “professione” ha permesso di valutare il grado di
autonomia delle persone differenziando chi lavora rispetto a chi è
disoccupato oppure semplicemente in base all’età se si tratta di uno
studente.
Il risultato visibile viene riscontrato data l’associazione statistica
significativa tra la variabile strutturale “professione” e gli sport : chi fa
più sport sono gli studenti, mentre metà dei disoccupati presi in
considerazione non fa sport ed è un dato abbastanza ovvio dato
l’impossibilità di pagare le attività, ma si riscontra che i disoccupati
sono coloro che con una percentuale più alta di tutti, svolgono la
riabilitazione.
Lo sci, invece, viene praticato rispettivamente per disoccupati, occupati
e studenti. Gli occupati superano di poco gli studenti e questo potrebbe
dipendere dal fatto che sono più autonomi nel gestire il propri soldi e il
proprio tempo rispetto a uno studente che ha dei ritmi più precisi da
seguire. Le attività ricreative e sociali vengono svolte maggiormente
dagli studenti perché si è riscontrato che la maggior parte delle attività
le svolgono grazie agli istituti scolastici e parrocchiali: l’associazione
statistica in questo caso è risultata quasi significativa.
Infine sempre in riferimento allo sport e alle attività ricreative e sociali,
queste variabili hanno permesso di distinguere le persone attive da
quelle meno attive, in base al loro grado di autonomia sia stando
carrozzina sia nel caso deambulano.
Risultato ulteriore è che non c’è distinzione per chi fa sport e la
variabile vive solo o no, stessa cosa anche per chi fa sci e per le attività
ricreative e sociali dove le percentuali restano quasi del tutto simili.
Infatti, per lo sci la poca differenza tra i dati indica che è uno sport, il
quale può essere praticato indipendentemente da chi deambula e chi no,
51
per via del fatto che l’utilizzo del monosci o del bisci non è difficoltoso
per nessuno.
Inoltre, i dati indicano come i ragazzi in carrozzina sono molto
impegnati nel sociale, addirittura molti di loro svolgono due attività
sociali.
Per concludere, per quanto attiene alle associazioni con la variabile
“riabilitazione” queste sono risultate tutte non significative, quindi
anche in questo caso non si sono riscontrate molte differenze nelle
percentuali. I dati che indicano chi non fa riabilitazione sono evidenti
per la prima fascia d’età (0-18) e contemporaneamente per gli studenti
ma perché impegnati con almeno uno sport. Stessa cosa per chi è
laureato dove la percentuale di chi fa riabilitazione è pari a 0. Il resto
delle persone o non fanno entrambe le cose (sport e riabilitazione)
oppure le fanno contemporaneamente.
Chi non vive solo fa riabilitazione, questi sono coloro che fanno parte
della prima fascia d’età perché ne hanno più bisogno nei primi anni di
vita, per il resto delle persone la percentuale scende perché vi sono
molti che vivono soli e hanno un’elevata autonomia gestionale di se
stessi, del proprio corpo e perché in via generale con l’aumentare
dell’età si smette di farla.
4.1 Approfondimenti: Le Testimonianze
In occasione di un incontro nazionale sulla Spina Bifida, il 10 maggio
2015 si è tenuta la 1° giornata nazionale giovani dal titolo: “Essere
autonomi: percorsi di vita tra testimonianze ed esperienze di vita”.
Un’occasione preziosa per tutti i giovani per stare insieme, conoscersi
meglio e confrontarsi.
Le testimonianze sono dei veri e propri percorsi di vita, ognuno ha
raccontato la propria storia su tante pagine vuote; per questione di
spazio e di tempo riporto solo alcuni punti fondamentali che possano
far comprendere in linea generale le difficoltà, le mete raggiunte nei
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vari momenti della loro vita come l’autonomia di sé stessi insieme agli
altri.
Come prima testimonianza, a sottolineare la forza di questi ragazzi, vi è
una grande donna, oggi medico che si è raccontata parlando della
propria vita, dei suoi ostacoli e della sua continua ricerca di autonomia.
Ecco una parte della sua testimonianza:
“Essere diventata autonoma significa poter dire ai miei genitori: “bene,
oggi ci provo io”. Provo io a sentire la fatica, a sentirmi sola, ad
arrabbiarmi, a
vedere che sono diversa dagli altri in uno spazio di libertà tutto mio: tutto
questo attraverso la scelta degli studi del liceo, dell’università, della
professione, del futuro. […] Oggi che sono un medico so quanto
questo
percorso di autonomia non finirà mai e che sarà continuamente una
trasformazione per tutta la mia vita.”
Nella seconda testimonianza anche Giorgio ha parlato dell’autonomia
sottolineando le sue difficoltà nel raggiungerla; addirittura parla di un
“lottare” continuo, descrivendo così, in maniera lineare il suo percorso.
“L’autonomia è il concetto più intrinseco nella vita di ogni essere vivente,
animale, insetto, pianta.
La conquista dell’autonomia è un percorso che facciamo tutti nella vita e
non finisce mai, è un tema comune a tutti, nella vita privata e nel
lavoro, nella famiglia e nella società.
E io?
Ho lottato per camminare. Avevo 2 anni!
Ho lottato per fare le scale da solo. Avevo 6 anni!
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Ho lottato per uscire il sabato sera. Avevo 16 anni!
Ho lottato per ottenere un automobile tutta mia per poter andare in
giro!
Avevo 18 anni!
Ho lottato per aprire la mia attività. Avevo 30 anni!
Ho lottato per avere una donna che mi ama! Avevo 35 anni!” Giorgio
La terza testimonianza è su un punto fondamentale che in quasi tutte le
persone con disabilità motorie si riscontra: l’utilizzo della carrozzina
come punto di partenza per l’autonomia e l’integrazione.
“L’arrivo della mia prima carrozzina all’età di 5 anni ha segnato in
positivo la mia vita. La carrozzina mi ha permesso di avvicinarmi
fisicamente agli altri bambini, stare con loro e giocare insieme… in
una parola di integrarmi![…] prima d’allora sedevo su un grande
passeggino che veniva spinto e mi
impediva di decidere autonomamente dove andare ma banalmente
anche
quando spostarmi o quando stare ferma in un posto. La mia famiglia
temeva
che l’utilizzo della carrozzina sarebbe stato un ostacolo per me ma
appena mi sono seduta sono riuscita a trasmettere loro quella
sensazione di libertà e di gioia che provavo. E’ diventata la mia
compagna di vita, Lei gli ostacoli e le
barriere me li ha fatti superare…ultimamente mi ha accompagnata
anche in mezzo ai boschi!” Ilaria
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Di seguito vengono riportate delle testimonianze sull’esperienza
inerente allo sci. Nonostante sia uno sport molto elaborato nelle sue
tecniche, qualunque sia l’età delle persone, lo spirito è lo stesso.
“Lo sci in ordine di tempo è l’ultimo sport che pratico ma è forse
quello che mi trasmette più emozioni ed adrenalina. Non avrei mai
pensato in 40 anni di vita di poter fare sport. Secondo me l’importanza
risiede nel fatto che è
un’attività che si svolge in un ambiente “difficile” e all’apparenza
inaccessibile per chi ha una disabilità motoria. [...]” Anna
“Ricordo ancora il primo giorno di discesa a Sestola quando
l’istruttore mi disse: “ok, abbiamo capito che il monosci ti piace e che
non hai paura della velocità ma non è possibile che vai così veloce!”.
E’ stata una bella novità quella di poter provare l’emozione di sentire
il gelido vento sul viso mentre scendevo da qualche pendio, senza
contare il
piacere di aver conosciuto persone fantastiche durante i weekend dello
skitour”. Fabio
Testimonianza della presidente ASBI: la Dott.ssa Maria Cristina Dieci
ci parla dell’esperienza che stanno vivendo i ragazzi insieme a tutte le
associazioni italiane, dei problemi e delle conquiste fatte in questi anni.
“Prima della nascita di mia figlia non sapevo dell’esistenza della spina
bifida ma oggi conosco bene il percorso di sofferenza e il senso di
sconforto che si prova di fronte ad una patologia poco conosciuta e la
cui diagnosi, se tardiva, può avere risvolti drammatici.
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Mia figlia mi ha fatto conoscere un mondo nuovo, diverso, le mie
priorità esistenziali sono state e sono ancora ispirate da lei.
L’assenza di risposte, il bisogno di conoscere meglio, insieme e
attraverso gli altri, mi ha avvicinato al mondo dell’associazionismo.
Al volontariato si approda in tanti modi e per tanti motivi: per la voglia
di mettere a disposizione di chi vive una situazione di disagio il proprio
tempo e le proprie energie; per il bisogno di sentirsi socialmente attivi,
partecipi e consapevoli, per una necessità che ci tocca da vicino; per
l’esperienza di un amico; per una malattia o un dolore; per amore.
Proprio da una storia d’amore nasce l’Associazione ASBI, che grazie
all’impegno e alla volontà delle persone che la costituiscono organizza
eventi per migliorare la qualità della vita dei ragazzi con Spina Bifida
e per la valorizzazione della persona con disabilità.
Tutti noi abbiamo necessità di essere compresi, accolti e l’Associazione
rappresenta un luogo privilegiato, di condivisione, dove potersi
riconoscere.
Raggiungere grandi obiettivi è possibile anche se si ha una disabilità e
le barriere si possono abbattere se si possiedono determinazione,
conoscenza dei propri limiti e consapevolezza delle proprie capacità.
Lo sport è diventato per ASBI uno strumento attraverso il quale i nostri
ragazzi possono acquisire autonomia, autostima e motivazione. Tramite
l’attività sportiva cerchiamo di offrire loro stimoli, spunti ed esperienze
utili a far emergere la voglia di ricercare l’autonomia e la
consapevolezza che è possibile, perché l’autonomia è la massima
espressione di libertà che un individuo può raggiungere.
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Conclusioni
Lo scopo della mia tesi è stato quello di sottolineare come la disabilità
sia il risultato di una complessa relazione tra le condizioni di salute di
un individuo e i fattori personali e ambientali, ovvero le condizioni in
cui vive e di come lo sviluppo della personalità avviene all’interno della
famiglia e della comunità.
Ho iniziato il mio percorso soffermandomi e ricercando ciò che poteva
essermi utile nell’esplicitare il grado di autonomia e di integrazione
delle persone affette da Spina Bifida.
Considerando il ruolo del servizio sociale e delle basi teoriche
fornitemi, riflettendo sui valori e sui principi della professione, la
ricerca dell’empowerment e su come sia importante considerare le
persone nella loro globalità, guardando alle loro capacità piuttosto che
ai loro difetti, ho ritenuto opportuno studiare un fenomeno sociale
emergente dal mio punto di vista, a livello locale e non solo.
La parte centrale del lavoro si è sviluppata analizzando i dati ricercati e
mostrandoli in forma grafica. Sebbene i risultati ottenuti nel mio studio
si riferiscano solo a 61 unità, si può ugualmente affermare la
fondamentale importanza della ricerca, anche grazie ai metodi utilizzati.
I concetti di integrazione e di autonomia sono all’ordine del giorno,
vederli affiorare nel mio piccolo e poterli studiare attraverso i miei studi
mi ha permesso di condurre al meglio la mia ricerca, anche se non ho
approfondito alcuni aspetti.
Concludendo, la ricerca ha permesso di sottolineare come lo sport e
tutte le attività sociali sono fattori di promozione della persona, di
arricchimento sul piano educativo, formativo, e strumenti di
integrazione e di crescita.
L’integrazione e l’autonomia delle persone affette da Spina Bifida, alla
luce dell’ambito legislativo sulla disabilità è possibile e auspicabile. (La
legge 5 febbraio 1992 n. 104, legge 104/92, è il riferimento legislativo
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"per l’assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone
handicappate"). Attraverso le associazioni nazionali e locali, si può
accedere ad un universo parallelo in grado di dare soluzioni, sollievo e
potenziamento per sé e per la famiglia. Le nuove tecnologie, gli
strumenti (sci, bisci, ausili vari), i fondi a disposizione, gli eventi di
formazione, d’incontro etc. utilizzati dalle associazioni possono rendere
la partecipazione delle persone più agevole e positiva.
58
Bibliografia
Borra S.., Di Ciaccio A., Statistica, Metodologie per le scienze
economiche e sociali, McGraw-Hill, Milano, 2009.
Memoli R., Strategie e strumenti della ricerca sociale, Franco
Angeli, 2005).
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Rizzoli periodici SPA, Milano,1998.
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Carocci Faber, Roma, 1999.
Refrigeri L., Lo sport e il razzismo il ruolo dell’educazione, Pensa
Multimedia Editore, Lecce, 2001.
Tarozzi A., Mancini A., Fenomeni migratori e integrazione
sociale, l’Harmattan Italia, Torino, 2009.
Valori G., Il diritto nello sport principi, soggetti, organizzazione,
G.Giappicchelli, Torino, 2005.
59
Webgrafia
http://geekmarketing.net/2009/02/20/pspp-alternativa-open-
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http://www.anffasdesenzano.it/carta_dei_servizi_file/CdS%20Anf
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http://www.cisi.unito.it/progetti/leda/cap2.htm.
http://www.dynamocamp.org/.
http://www.monosci.it/.
http://www.my-
personaltrainer.it/swiss_ball.htm</p>.
http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=
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http://www.simfer.it/cont__262_1649.
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http://www.spinabifidaitalia.it/it/cs_associazione_spina_bifida_ital
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(Spinabifidaitalia.it; paragrafo ricerca e innovazione).
https://it.wikipedia.org/wiki/Handbike.
https://it.wikipedia.org/wiki/Sport_per_disabili.
https://it.wikipedia.org/wiki/Valore_p.
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Riferimenti normativi
Artt. 2, 3, 4 18, 32, 33, 34, 35 della costituzione italiana.
Artt.117 della Costituzione italiana: “la podestà legislativa è
esercitata dallo Stato e dalle Regioni nel rispetto della
Costituzione, nonché dei vincoli derivanti dell’ordinamento
comunitario e dagli obblighi internazionali”; Il comma 2 lett. g e
il comma 3.
Legge 5 febbraio 1992 n. 104 :"Legge-quadro per l'assistenza,
l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate"
.