La discapacidad intelectual desde un aspecto familiar

El hecho de tener una discapacidad intelectual no significa que una persona no sea capaz de aprender. Tal vez algunos niños con autismo, síndrome de Down o parálisis cerebral tengan alguna discapacidad intelectual; sin embargo, con frecuencia tienen una gran capacidad de aprendizaje y se transforman en niños muy capaces.

En el presente ensayo hablare sobre la discapacidad intelectual, desde un aspecto familiar. La presencia de un nuevo integrante con discapacidad a la familia, puede traer una serie de eventos que desde el punto de vista científico no han sido lo suficientemente objetivos, por lo que esto ha generado creencias erróneas en las personas, y sobre todo en los familiares de las personas con discapacidad intelectual, que hace que sean sobreprotegidas, o rechazadas, incluso, hay padres que no estimulan a sus hijos, para que pueda desarrollar sus habilidades o potenciales que tiene el niño

Por lo que la familia es el principal espacio de socialización, en ellas se moldea su carácter, desarrollan su autoestima, se les inculcan modos de actuar y de pensar que se convierten en hábitos conformando de esta manera sus costumbres. Es en el seno familiar en donde también se conforman prejuicios y estereotipos que informan acerca de lo que es correcto o deseable; como parte de ese gran sistema que es la sociedad, tienden a desarrollar sus propias representaciones de lo que consideran una “persona normal” concediéndoles una serie de características tanto físicas como sociales, culturales, intelectuales etc., y atributos que los hacen pertenecientes a su comunidad, si alguien carece de algunas de estas características ha sido visto como “persona anormal”. Así, las familias van a diferenciarse en función de cómo van a reaccionar a la discapacidad.

El cómo se responda va a depender de factores como el sistema de creencias familiares hacia esa enfermedad, el momento evolutivo que atraviesa la familia, el estigma social que esa enfermedad tiene asociado, los propios factores de la enfermedad en cuanto a tipo de comienzo o curso y la experiencia o no que la familia tiene con esa enfermedad o deficiencia. En este sentido se diferencian tres factores: el nivel socio-económico de la familia, la estructura familiar y el

género de la persona con discapacidad. Así, el nivel socio-económico de la familia va a influir, entre otros aspectos, en las oportunidades de rehabilitación, en el cuidado médico y en el acceso a las nuevas tecnologías.

La evolución de las creencias, ha generado un cambio en la forma de ver la discapacidad ya que se ha partido desde una visión teórica hasta llegar a una visión comunitaria de salud, con tratamientos multidisciplinarios y cambios en las políticas públicas de salud, las que al cambiar, han generado cambios en los conceptos de salud y también en los de enfermedad, donde el tema de la discapacidad no ha quedado ausente. Sin embargo, a lo largo del año en el desarrollo de nuestras mismas prácticas, podemos ver que existe una derivación en las mismas políticas gubernamentales que promueven un estilo de salud, sin entregarles las herramientas reales a los profesionales para generar este estilo comunitario real en la población. Esto por supuesto queda reflejado en los usuarios de los servicios y en la población en general, ya que no se genera cambio alguno en el paradigma Biomédico que es el que se trata de cambiar.

Desde esta visión que durante años se ha entregado a la gente y no promoviendo el empoderamiento ni la educación en las mismas patologías padecidas por las personas, es que puede justificarse el proteccionismo que se da en las personas con Discapacidad intelectual, ya que si bien, convenimos en que las personas con discapacidad intelectual profunda o severa pueden no alcanzar ningún grado de autonomía o bien niveles muy pobres que sólo permitan su autocuidado, ellos sólo alcanzan entre un 6-4% de la población total con discapacidad intelectual. Todo el resto tiene potenciales que muchas veces no son desarrollados debido al prejuicio del diagnóstico, ya que no se parte explicando el gran número de potencialidades que posee una persona

con Discapacidad intelectual, sino que sólo se explica lo que no llegará a hacer, en el caso que se explique algo. En este sentido pensamos que es un rol importantísimo del terapeuta, más allá del rol en la autonomía en el propio usuario en el desarrollo de las áreas de la ocupación, trabajar con conceptos tales como son la calidad de vida y destacar la autodeterminación como el la formación de personas autónomas. Para esto es importante el trabajo con las familias sobre la importancia de que sean autónomas: que aprendan a detectar sus necesidades y busquen los apoyos que requieren, de esta manera fortalecerlas y hacer que encuentren las herramientas que les permitirán formar a sus hijos e hijas en la autodeterminación y que ellos, a su vez, sean los principales gestores de los apoyos que requieren. Es importante destacar que aunque los padres y madres manifiestan que quisieran que sus hijos e hijas se valieran por ellos mismos y tuvieran una vida independiente, en los hechos es muy dificultoso que se dé. Esto es debido a diversos factores entre los que destaca la falta de servicios y apoyos dirigidos tanto a las familias como a las personas con discapacidad intelectual y la visión de sobreprotección que tienen tanto en las familias como en los servicios que brinda la sociedad misma. Estos cambios pequeños en nuestras propias comunidades pueden general cambios sociales importantes que cambian la realidad de ellos.

Por lo que concluyó que la adaptación de una familia ante la discapacidad de uno de sus integrantes es un proceso que puede durar

toda la vida y en ocasiones no se logra, existen familias que se desintegran ante la presencia de la discapacidad en sus vidas, otras pueden permanecer juntas pero sus relaciones se caracterizan por los problemas constantes que se generan al no encontrar soluciones a las situaciones que enfrentan, también existen familias que logran encontrar la adaptación y se conforman como una unidad de apoyo, lo que las hace retomar sus expectativas de vida personales, profesionales y familiares para lograr tener un bienestar personal y familiar.

Son estas últimas las que tienen la posibilidad de transmitir a sus hijos con discapacidad la seguridad emocional que requieren para enfrentar los retos de la vida cotidiana, la sociedad aún permanece en la concepción proteccionista ante las personas con discapacidad intelectual, hay personas y familias que los ven como niños eternos, situación que no les permite concebir el que puedan tener una vida independiente y autónoma, existe un pequeño porcentaje de personas con discapacidad intelectual que han logrado conseguir y permanecer en un trabajo remunerado que les permite vivir de manera independiente y cómodamente, son ellos los que están abriendo camino con su ejemplo a los que “vienen atrás”, sin embargo, hay factores que impiden el avance en este sentido, tales como lo son la desestructuración de los servicios existentes y la falta de oportunidades laborales, aunado a que no existen programas gubernamentales que promuevan la vida independiente.

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