Dr. Marcel Arvea Damiánmarvedam@hotmail.com

El síndrome del cuidador primario/principal. El desgaste del cuidador primario/principal. La sobrecarga del cuidador primario/principal.

Por síndrome se comprende un conjunto de síntomas expresados intermitente o permanentemente, de manera diferenciada o conjunta.

Por desgaste se comprende una pérdida de energía, con agotamiento y fatiga, pero especialmente la combinación de todas ellas…

Por sobrecarga se comprende “agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado.” (Freuedenberger)

Se entiende por cuidadora o cuidador principal una persona que gratuita y voluntariamente ofrece ayuda, apoyo y asistencia a las necesidades físicas y emocionales de una persona limitada en su salud y/o autonomía.

Maslach y Jackson, lo definieron como un “síndrome de agotamiento emocional, con despersonalización y baja realización personal”.

Se entiende por agotamiento emocional el “desgaste” expresado en una progresiva pérdida de energía, agotamiento y fatiga (tendencia crónica), pero especialmente la combinación de todos ellos.

La despersonalización se observa en el cambio de actitud respecto a su relación con otras personas, principalmente con las personas que cuidan.

La baja realización personal comprende respuestas negativas ante el trabajo que realiza el propio cuidador; respecto a la situación que enfrenta y con alteraciones en la vida laboral y social; se observa entonces depresión, pobre autoestima , irritabilidad, intolerancia a la crítica, aislamiento social, baja productividad, pérdida de la motivación personal, etc. (Maslach y Jackson.1996)

Las personas que son cuidadoras primarias se consideran enfermas secundarias.

El peso de la sobrecarga y la complejidad del síndrome, guardan una estrecha relación con el nivel de independencia y autonomía, tanto mental como física, de la persona que necesita ayuda y cuidado, lo cual quiere decir que la sobrecarga y el desgaste del cuidador principal aumentan conforme a la cronicidad y gravedad de la enfermedad…, a la autonomía e independencia de la persona enferma.

El desgaste y sobrecarga son distintos conforme a la gravedad y nivel de dependencia de la persona enferma o con discapacidad; mientras mayor sea la dependencia, mayor será el desgaste y la sobrecarga de la cuidadora principal. En casos de demencia Alzheimer, por ejemplo, se estima que el cuidador principal destina hasta 8 horas diarias al cuidado de su familiar.

En enfermedades crónico degenerativas, el desgaste y la sobrecarga se desarrollan siempre con agravantes.

Las personas que sirven de cuidadoras o cuidadores principales responden socialmente a un perfil; generalmente son mujeres, con pobre escolaridad, entre 50 y 60 años…

En México, según un estudio de Bátiz, casi todas las personas que son cuidadoras o cuidadores primarios no reciben ningún apoyo o ayuda de sus familiares. (Bátiz.2008)

Impacto social

Impacto familiar

Impacto económico

Impacto laboral.

Impacto en la salud física

Impacto en la salud emocional

Cambio en el proyecto, estilo y calidad de vida.

Aislamiento social.

Pérdida del grupo de amigos.

Modificación en la dinámica de la familia extensa.

Cambios importantes en la dinámica de la familia nuclear, en las funciones y roles de quienes integran la familia.

Se desatiende a otros integrantes de la familia.

Alteraciones importantes en las relaciones de pareja.

Estrés familiar.

Depauperación por desempleo.

Fuertes pagos por gastos médicos, curaciones, medicamentos y hospitalización.

Muy pocas personas que demandan cuidados son económicamente autosustentables. En México, por ejemplo, sólo el 10 % de las personas de la tercera edad tienen jubilación o pensión por vejez.

Baja productividad.

Ausentismo laboral.

Pérdida del empleo.

Sub-empleo.

Deterioro y descuido progresivo de la propia salud. Alteraciones en el sueño (deambulación y vagabundeo,

voceos y quejas, obnubilación) Alteraciones en la alimentación. Somatización. Dolores de cabeza. Fatiga permanente. Reacciones alérgicas. Estado generalizado de subsalud. Colapso (aumento de mortandad en un 60%).

Sacrificio de los intereses personales por las necesidades de la persona enferma.

Depresión. Cansancio. Culpabilidad. Estrés. Agresividad (verbal, física, sexual.) Sensación de impotencia. Rumacionismo. Ideación paranoide. Angustia, especialmente por la pérdida de control. Sentimientos de culpa. Vergüenza.

En relación a la persona enferma:

Demencia intensa o profunda.

Larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad.

Alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium).

Agresividad, agitación y negativismo.

Incontinencia, vómitos y escaras (llagas).

Que impide dormir por la noche (voceo, paseos).

Estado de postración.

Con múltiples dolencias médicas.

En relación a la cuidadora o cuidador principal:

Con mala salud física previa. Con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad. Sin cónyuge, pareja o amigos íntimos. Ya mayor o anciano. Sin otra actividad aparte de cuidar. Sin otros parientes que convivan en el domicilio. Bajo nivel económico. Ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico

de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles). Desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico.

¿Es posible que las madres de hijos con autismo presenten el síndrome del cuidador principal por el desgaste y sobrecarga que implica el cuidado de sus hijas e hijos ….?

¿Es posible que las educadoras y educadores de niñas y niños con autismo presenten el síndrome del cuidador principal por el desgaste y sobrecarga que implica la educación y el cuidado de sus alumnas y alumnos…?

Enfermedad Salud

física

Salud mental Salud familiar y social autor

Retraso en el

desarrollo o

discapacidad

infantil…

fatiga Depresión, pobre autoestima, insatisfacción personal. Estrés familiar Piven y Palmer.1999.

Ryde, Brant. 1990.

Discapacidad

infantil

Estrés familiar Cuxart.1995.

Honig y Winger. 1997.

Pozo, Sarriá y Méndez. 2006.

autismo Estrés parental. Estrés familiar Bromley, Hare, Davison y Emerson. 2004.

Donovan. 1988.

Pozo.2006.

autismo Alteraciones en la dinámica

familiar y social de la cuidadora

o cuidador

David, Ortiz, de Diego. 2008.

Rodrigue, Morgan, Geffken. 1990. Roeyers,

Mycke.1995.

Senel, Hakkok. 1996.

autismo Estrés materno.

Factores estresantes de madres de niñas y niños con

autismo.

La permanencia de la sintomatología en el niño

o niña.

Falta de aceptación social y familiar del

autismo.

Bajos o pobres niveles de apoyo y servicio,

especialmente de salud y educación.

Sharpley, Bitsika, Efremidis. 1997.

Autismo y otras

discapacidades

Se define que madres y padres de niñas o niños con

autismo son más vulnerables a malestar psicológico

que padres o madres de hijos con otra discapacidad.

Donovan.1988.

Autismo y retraso

mental

Mayores

índices de

somatización

Mayor ansiedad y depresión en madres de niños con

autismo que madres con hijos “sanos” o con retraso

mental.

Weiss.2002.

Autismo y

síndrome de Down

Mayor depresión y ansiedad que madres con hijos con

síndrome de Down.

Belchic.1996.

Pisula. 2002.

Shu Lung, Chang. 2000.

Autismo y fibrosis

quística

Mayores niveles de estrés que en madres con hijos con

enfermedades físicas crónicas como fibrosis quística.

Bouma, Schweitzer. 1990.

El índice sintomático es muy alto (75% por encima de la población en general)

Somatización (57.5).

Sensibilidad interpersonal.

Depresión (62)

Ansiedad

Hostilidad (55).

Psicoticismo

No reportó aumento superior al 50% respecto a la población en general

Obsesión-compulsión.

Paranoidismo.

Ansiedad fóbica.

Alteraciones en la salud de la cuidadora del niño con autismo (respecto a la población en general.)

95% dolor corporal. 87.5% disminución de vitalidad. 85% disminución en la función social. 82.5% alteraciones en salud mental El sufrimiento de los cuidadores está 57.5 % por encima de la

población en general. El 62.5 % de cuidadores ofrece una sintomatología compleja. El índice de somatización es 57.5% por arriba de la población en

general. El índice de hostilidad aumenta 55% por encima de la población en

general.

Alteraciones en la salud (respecto a la población en general)

80% alteraciones en la salud mental.

50% alteraciones en la salud física.

Las máximas alteraciones reportadas en cuidadoras principales de niñas y niños con autismo se observan muy altas en tres rubros:

Salud mental

Salud general

Función social

Atención al síndrome del cuidador principal

Información, conocimiento y conciencia del síndrome. Atención y monitoreo permanente del estado de salud

de la cuidadora principal. Regular el patrón de sueño. Respeto a la autonomía de la persona enferma. Elaboración del duelo anticipado. No despreciar ningún tipo de ayuda. Límites a la tarea de cuidadora.

Delegar funciones a otros integrantes de la familia Tiempo para sí misma. Reintegración a la vida social. Organizar su actividad y tiempo laboral. Recuperar amistades. Dialogar con amigas y amigos sin hablar del enfermo. Buscar personas y grupos de autoayuda que

compartan la misma experiencia. Terapia del arte. Evitar el colapso.

Se sugiere también:

Definir expectativas realistas.

Definir sus propios límites.

Pedir y aceptar ayuda.

Cuidar de sí mismos.

Implicar a otros en el cuidado de la persona enferma.

¡¡¡El privilegio y la responsabilidad de servir, ayudary apoyar a quienes amamos….!!!

¡¡ Muchas gracias !!