“RODITELJSKA KUĆA”KUĆA DALEKO OD DOMA

Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolestiosnovano 1992.

INSTITUT ZA ZDRAVSTVENU ZAŠTITU MAJKE I DETETA SRBIJE “DR VUKAN ČUPIĆ”

Otvorena 3. februara, 2010.god.

PRVA U SRBIJI “RODITELJSKA KUĆA”za smeštaj dece koja se leče u Službi za hemato-onkologiju iOdeljenju za transplantaciju kostne srži sa laboratorijom za

kriobiologiju

Rak kod dece je izlečiv u preko 80% slučajevaLečenje traje više meseci i godina, isključivo u specijalizovanim centrima Lečenje ne zahteva stalni boravak u bolnici

ALI ZAHTEVA:boravak u blizini bolniceporodicu na okupuvisoke standarde lečenja&nege i kvalitet života

U Srbiji, godišnje, oboli oko 350 dece, ali se u Srbiji leče i deca iz zemalja u regionu – najveći broj se leči u

“Institutu za majku i dete”

OSNOVNI CILJ: SPREČAVANJE SMRTNOG ISHODA USLED ODUSTAJANJA OD LEČENJA, KOMPLIKACIJA ZBOG UDALJENOSTI BOLNICE

Japan i SAD – početkom ‘70-ih godina prošlog vekaEvropa – 10-ak godina kasnije

Svetlana Vukajlović

Doc dr Dragana Vujić

Srbija - 1996. god. “Zvončica”upoznaje stručnu javnost sa modelom “Roditeljske kuće”

2008. god. na inicijativu Doc dr Dragane Vujić, iz Instituta za majku i dete, gđa Svetlana Vukajlović inicira, organizuje i spovodi izgradnju, prve u regionu, “Roditeljske kuće”, otvorene 3. februara 2010.god.

Nacionalni pedijatrijski centar za lečenje matičnim ćelijama hematopoeze

1997. god. izgrađen Sterilni blok za transplantaciju koste srži – 4 sterilne sobe

Od 2008. god. Ministarstvo zdravlja R.S. finansira dalji razvoj transplantacije matičnih ćelija hematopoeze

U Srbiji, godišnje, 30-33 dece i mladih (uzrasta od 0 do 20 god) ima indikaciju za transplantaciju kostne sržiSve je veći priliv pacijenata iz zemalja u regionu u Institut – neophodan adekvatan smeštaj 2010. god. otvorena “Roditeljska kuća” – prioritet imaju pacijenti Odeljenja za transplantaciju kostne srži2013. god. počela izgradnja Banke krvi pupčanika

Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti, osnovano 1992. god. pri Službi za hematoonkologiju

MISIJA - podrška deci i porodicama u svim fazama lečenja, pomoć bolnici i zdravstvenim radnicima u postizanju savremenih standarda lečenja, nege i praćenja.VIZIJA –da svako dete obolelo od raka ima šansu za život, a njihovi roditelji budu ravnopravni partneri u lečenju.

Više detalja na www.zvoncica.org.rs

JUN 2009JULI 2009AVGUST 2009OKTOBAR 2009

Površina 840 m², sadrži:12 četvorokrevetnih apartmana sa kupatilom

8 apartmana za porodice i 4 za potrebe Instituta

KuhinjaTrpezarijaTiha sobaUčionicaDnevni boravakKancelarijaVešernicaOstava

UgovoriKomisijaKriterijumiRešenjaMolbeKućni redPravila Rasporedi

Ugovor o poslovno - tehničkoj saradnji između Instituta i “Zvončice” Ugovor sa roditeljem/staraocem o korišćenju Roditeljske kućePlaćanje stanarine – apartman po danu košta 180,0 din; plaćanje se vrši jednom nedeljno za protekli period opštom uplatnicom na poseban račun za Roditeljsku kuću/ZvončicaStanarinu ne plaćaju socijalno ugrožene porodiceRefundacija troškova porodica zahteva stalnu komunikaciju sa:

lokalnim centrima za socijalni rad, poslodavcima roditelja, udruženjima iz regiona,drugim humanitarnim organizacijama.

Institut snosi komunalne troškove: struja, voda, grejanje.“Zvončica” snosi troškove:

dve zaposlene osobe za radno vreme u dve smene: 8h – 20hodržavanje higijene objekta: 1 higijeničarka i sredstva za kućnu higijenudirektan telefon&internetkrečenje objektaservisiranje i obnova kućnih aparata: bela tehnika i kuhinjski aparatipopravka i obnova nameštaja i druge oprememesečna nabavka sredstava za održavanje kućne i lične higijene za porodicemesečna nabavka prehrambenih proizvoda za porodicesezonska nabavka odeće i obuće za decuškolski pribor i igračkerođendanski i praznični pokloni za decujednokratna finansijska pomoć porodici u slučaju smrti deteta – 20,000 din

Od 2009.god. do septembra 2015.god. donirana medicinska i druga oprema u vrednosti preko 100.000 €

Do maja 2014.god. udruženje “Zvončica” je bilo na spisku Tužilaštava za uplate iz oportuniteta.

Od maja 2014.god. troškovi “Roditeljske kuće” se finansiraju od preostale ušteđevine i manjih donacija.

Prve zajedničke igre nakon izlaska iz Sterilnog bloka

Deci i roditeljima tokom lečenja.

Ožalošćenim porodicama

Dečiji kancer je porodična bolestSvakog leta organizujemo desetodnevna letovanja na planini

Gučevo, za 50 porodica lečene dece

Više od 400 porodica iz Srbije, Crne Gore i BiH2015. god. obnovljena je bela tehnika, kuhinjski aparati i kupatila, nabavljena je i druga rezervna kućna oprema

....zahvaljujući donacijama građana!

POZITIVNA ISKUSTVA PORODICA

NEGATIVNA ISKUSTVA PORODICA

Osećaj sigurnosti zbog blizine bolniceOčuvano dostojanstvo Opuštenost, relaksiranost, intima Zajedničke aktivnostiUzajamna pomoć i podrškaPorodica na okupuUšteđen novacDirektna psihosocijalna pomoć od udruženja

NEMA

POZITIVNA ISKUSTVA UDRUŽENJA NEGATIVNA ISKUSTVA UDRUŽENJA

Direktan kontakt sa porodicama - uvid u potrebe

Pružanje materijalne, socijalne i psihološke podrške

Kreativnost - realizacija projekata

Bliska saradnja sa zdravstvenim radnicima i menadžmentom bolnice

Kredibilitet i opravdano poverenje donatora - transparentno poslovanje

Nepostojanje sistemskog finansiranja za održavanje objekta (oko 150.000 din mesečno)

Nezainteresovanost države i farmaceutskih kompanija

Malo konkursa za projekte NVO

Suočavanja sa stresnim situacijama – sindrom sagorevanja

Otežana realizacija projekata – nemogućnost volontiranja

Trajnost i siguran priliv finansija za održavanje

Pomoć bolnici - renoviranje odeljenja

Prostor za igru na odeljenju

Bolji uslovi za rad lekara i sestara

Nabavka medicinske opreme

Obećanja data 13. februara 2015.

veći broj pacijenata koji se leče matičnim ćelijama hematopoeze u Srbiji

manji broj pacijenata koji se o trošku RFZO šalju na lečenje u inostrane centre

manji trošak na lekove za komplikacije nastale usled boravka u neadekvatnim uslovima

kvalitetniji život deteta tokom lečenja

veća uspešnost lečenja manji broj neželjenih psihičkih

posledica veći broj očuvanih porodica

ZAHVALNOST

Ana

Đurđa

Fata

Ognjen

Ceca

Saška

Dalibor

Jovana

Bakir

Ljilja

Vojna

ZoricaAmraHVALA

Vladimir sa braćom