ENCUESTA A FAMILIAS DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Un trabajo de ASDRA con apoyo de Ricardo Rouvier & Asociados

May – Nov 2013

RESUMEN EJECUTIVO

ASDRA –Asociación Síndrome de Down de la República Argentina- realizó, con el apoyo de Ricardo Rouvier & Asociados, una encuesta a 117 familias de personas con síndrome de Down durante mayo y noviembre de 2013 con los siguientes objetivos:

� Reunir información que permita registrar datos de personas con síndrome de Down que residan en el territorio de la República Argentina.

� Obtener datos que permitan a ASDRA responder de mejor manera a las necesidades de las personas con síndrome de Down y de sus familias, y trabajar en políticas públicas que logren mejorar sus calidades de sus vidas.

El diseño muestral se hizo sobre una Base de Datos provista por ASDRA. Y si bien precisamente por eso no puede ser extrapolado a otro universo, no obstante, es importante destacar que la información obtenida muestra aspectos interesantes ya que en el país no hay registros oficiales sobre la población con síndrome de Down.

LAS ASOCIACIONES, CLAVES PARA LA INCLUSIÓN

La participación de la familia en una asociación de familias –valga la redundancia- o el contacto con aquélla contribuyen de manera significativa para la plena inclusión de la persona con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad. Esta afirmación, que siempre fue sostenida con fuerza por varios movimientos de padres de la Argentina y de diferentes partes del mundo, encuentra cierto sustento de acuerdo a los resultados de la encuesta realizada por ASDRA con apoyo de Ricardo Rouvier & Asociados durante mayo y noviembre de 2013.

Según los datos obtenidos, la representación social que hay sobre las personas con síndrome de Down dista de su realidad cuando hay un entorno familiar comprometido. Claros ejemplos de esto lo constituyen los indicadores vinculados con la inclusión laboral y escolar, donde se observa que más del 50 % de los chicos en edad escolar asiste a una escuela común y un porcentaje similar de la población económicamente activa tiene o tuvo un empleo. Estas situaciones contrastan con los datos oficiales, donde el 90 por ciento de los alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) no concurre a un establecimiento educativo común y el 70 % de los trabajadores con discapacidad no tiene trabajo.

Los indicadores mencionados se registraron en una muestra compuesta por 117 familias que tienen relación con ASDRA: 56 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (47.01 %), 49 de la provincia de Buenos Aires (41.88 %), tres de Río Negro (2.56 %), dos de Mendoza (1.71 %), dos de San Luis (1.71 %), una de Neuquén (0.85 %), una de Jujuy (0.85 %), una de Corrientes (0.85 %), una de Santa Fe (0.85 %) y una de Córdoba (0.85 %). Y si bien presentan un nivel de confianza desconocido por estar contextualizados en un diseño muestral no probabilístico, en tanto, presentan un valor importante porque no existen datos oficiales en la Argentina en relación a la población con síndrome de Down.

Para ASDRA los altos índices en la inclusión escolar y laboral de buena parte de las personas con síndrome de Down que integran las familias con las que mantiene contacto, en rigor, tienen una relación estricta con el trabajo de formación permanente que hace con ellas y con las diferentes iniciativas –como jornadas, seminarios y congresos- desarrolladas por distintas asociaciones de padres de todo el país.

TRABAJO EN RED Y PARTICIPACIÓN

El vínculo constante con las familias y el trabajo en red con las organizaciones de padres, por otro lado, también son claves según ASDRA para que las familias gestionen el Certificado Único de Discapacidad, que es “el DNI” de quienes tienen una discapacidad. La encuesta precisa que el 99.3 % de los padres tramitaron este documento para sus hijos. Esto es destacable si se observan los índices de la Primera –y única- Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) de 2002/2003, que informan que sólo el 20 % de las personas con discapacidad tiene ese certificado.

Otro dato llamativo de la encuesta tiene relación con la perspectiva del Derecho. La población con discapacidad es uno de los colectivos que más dificultades tiene para que se reconozca a sus miembros como sujetos con plenos derechos. Y en el caso particular de las personas con

síndrome de Down la situación se agudiza ya que, muchas veces, son concebidas como “niños eternos”. El compromiso cívico de las personas con síndrome de Down mayores de 18 años, en tanto, también muestra una conducta contracorriente a la estigmatización generalizada: siete de cada diez de ellas votó alguna vez en los procesos electorales de sus comunidades.

También son interesantes los datos que arroja la encuesta respecto de la vida social de las personas con síndrome de Down. Éstas tejen amistades sin segregar. De hecho, el 80 por ciento de ellas manifiesta tener amigos sin síndrome de Down. Estos vínculos, además de generarlos en el colegio o en el trabajo, los establecen en actividades deportivas o recreativas de las que participan con frecuencia, tal como se desprende de estudio metodológico.

DESAFÍOS FAMILIARES Y COMUNITARIOS

La encuesta evidencia, por otro lado, que en buena parte de las familias la llegada de un hijo con trisomía 21 plantea una serie de desafíos que hacen, en tanto, que muchos padres decidan no tener más hijos. Entre las familias que participaron del trabajo de campo, en concreto, el 90 por ciento de las personas con síndrome de Down tienen hermanos; pero más de la mitad de las mamás y de los papás decidieron que sea el último en edad cronológica.

Es llamativo, además, si bien la encuesta no brinda precisiones específicas, que la mitad de las personas con síndrome de Down tienen un medio hermano. En próximas investigaciones será importante indagar si la causa se refiere al quiebre que se da en algunas familias cuando reciben un bebé con síndrome de Down o, más bien, a otras cuestiones sociales.

NIVEL SOCIO ECONÓMICO Y RELEVANCIA

Es posible que los encuestados pertenezcan en su mayoría a sectores socioeconómicos medios, ya que las encuestas fueron completadas desde hogares con acceso a Internet. También puede inferirse esto debido a que el 98 % de las personas con síndrome de Down tiene cobertura de salud (obra social o prepaga) y que el 85.8 % de los niños y adolescentes en edad escolar concurre a colegios privados. Estas características pueden considerarse una debilidad de la muestra ya que, tal como manifiestan los datos de la ENDI, cerca del 60 por ciento de las personas con discapacidad y de sus familias viven bajo la línea de pobreza.

Pero, no obstante, los datos de la encuesta de ASDRA –con apoyo de Rouvier & Asociados- muestran resultados de relevancia por dos motivos: en primer lugar, porque en las asociaciones de padres participan también muchas familias humildes; y en segundo término, porque pone en evidencia que el trabajo mancomunado de los padres hace posible que sus hijos con síndrome de Down puedan tener una mejor calidad de vida con una participación activa en la comunidad, que contrasta, como se mencionó de manera oportuna, con la representación social que tiene esta población en buena parte del imaginario colectivo.

VIDA AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE

El 98 por ciento de los encuestados manifiesta que la persona con síndrome de Down vive con los padres o uno de ellos, mientras que sólo el 2 % con un abuelo o tío. Estos datos no deben interpretarse en estricta relación a la condición de discapacidad que tienen las personas con síndrome de Down, ya que el 82.2 % de ellas en esta encuesta tienen desde unos pocos meses de vida hasta 18 años.

Entre los mayores de 18 años, que son el 17.2 % de los 117 consultados, sólo una vive en pareja y otra está en unión civil. Residen con los padres o algún familiar.

La población que integra la muestra, en su mayoría, es infanto-juvenil. Esto tiene, seguramente, una estrecha vinculación con que ASDRA -que cuenta con casi 26 años de trayectoria- tejió y teje lazos con las últimas y presentes generaciones de padres que tienen hijos con síndrome de Down. Es importante destacar aquí el rol que cumple ASDRA desde su fundación para posicionar en el país a la persona con síndrome de Down desde la perspectiva del Modelo Social, con foco en la habilitación, en reemplazo del Modelo Médico homogéneo, con énfasis en la Rehabilitación, de hace pocas décadas.

OTROS DATOS

La encuesta también indica que el total de la población con síndrome de Down sobre la muestra realizada es de origen argentino. El 22.8 % de sus padres ignora qué tipo de síndrome de Down poseen, mientras que el 26 % no presenta alteraciones de salud asociadas a la trisomía 21. Hay, en tanto, paridad en los consultados respecto del género: el 50.3 % son mujeres y el 49.7 por ciento, hombres.

Se destaca, en tanto, que el 71.9 % de los encuestados son o fueron socios de ASDRA y que el 95.9 % conoce la Misión de la Asociación.