PATIENTS IN CONTROL

Июнь 2014 г. Минск

Докладчик: Просвирина Светлана

Пациентский контроль

История движения

Движение получило своё название в июне 2011 года, однако действует

фактически с осени 2010 года.

• «Пациентский контроль» – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими

социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих

пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной

медицинской помощи в регионах России

• МЫ – люди, взявшие на себя ответственность за свое здоровье. Мы хотим

видеть в нашей стране эффективные законы, позволяющие каждому

человеку получить наиболее качественные медицинские услуги. Мы хотим,

чтобы чиновники здравоохранения прекратили отрицать наличие проблем и

начали работать.

Пациентский контроль

• Наши первоочередные требования

- создание и повсеместное внедрение на территории страны

протоколов лечения ВИЧ (обязательных для исполнения клинических правил),

обновление стандартов оказания медицинской помощи при ВИЧ-инфекции,

разработка и принятие Национальной стратегии по борьбе с ВИЧ – инфекцией

в РФ

- планомерное снижение цен на закупаемые в РФ медикаменты, ликвидация из

оборота устаревших вредных препаратов

- регистрация и включение в ЖНВЛП новых препаратов для лечения ВИЧ

- незамедлительное решение проблем с перебоями в поставках лекарственных

средств, тестированием на вирусную нагрузку и иммунный статус для людей,

живущих с ВИЧ

Пациентский контроль

Наши методы работы:

- диалог с государством (круглые столы, обращения, сбор подписей)

-взаимодействие со СМИ (пресс-конференции, освещение

протестных акций)

-протестные акции (« Пациентский контроль» – единственная

Российская самоорганизация громко говорящая о проблемах с

лечением для ВИЧ-инфицированных людей)Барьер: новое в законодательстве РФ

-мониторинг гос. закупок АРВ – препаратов в регионах РФ (клинических испытаний новых препаратов в регионах РФ)

Методы работы: «Перебои.ру» как основной ресурс

Образцы обращения пациентов. Запросы отправляются главным

врачам, Главам комитетов здравоохранения, в Роспотребнадзор, в

Росздравнадзор, в Прокуратуру и с помощью юристов – в суд.

Совместно с несколькими партнерами активисты принимают

участие в проектах, которые охватывают всю территорию России,

собирая данные о препаратах, закупаемых для борьбы с ВИЧ-

инфекцией. В 20 городах России проводилась оценка медицинских

услуг для ЛЖВ(проект «Симона+»).

Эти проекты уникальны и не имеют аналогов нигде в мире, так

как сами пациенты собирают данные и это определяющий фактор

их достоверности. К обработке привлечены эксперты научного

сообщества: социологи, медицинские консультанты, юристы.

Это дает возможность увидеть реальную картину с обеспечением

пациентов, необходимым для жизни лечением.

Результаты мониторинга за 2013 год представлены в отчете

«Коалиции по готовности к лечению»

http://itpcru.org/files/files_536.html.

Пациентский контроль. Методы работы:

Планирование деятельностивыработка стратегии, основных направлений, мероприятий

подведение итогов

Пациентский контроль

Незапланированные участники…

Пациентский контрольВ июле 2012 г. деятельность «Пациентского контроля» была

отмечена премией «Красная лента» в рамках IXI международной

конференции по ВИЧ/СПИДу в Вашингтоне

Наши действия сегодня:

Направлены на привлечение внимания общественности и государственных структур

проблемам людей в России, живущих с ВИЧ и другими социально – значимыми

заболеваниями через проведение театрализованных ярких акций прямого

действия с обязательным привлечением СМИ и контроля истинности подачи

ими информации.

Движением было проведено более 25 акций (последняя – у Приемной Президента в

условиях нового законодательства). Акции хорошо организованы, имеют

стратегический смысл: оказать и усилить влияние на государство, общество и

фармкомпании с целью улучшения доступа к лечению

Инициированы открытые обращения к фармкомпаниям с требованием снизить цены

на АРВ и тест – системы, обращения к депутатам ГД РФ с просьбами о

содействии в разрешении проблем с перебоями, постоянному диалогу с рядом

предложений по улучшению ситуации с перебоями с представителями

государственной власти

Пациентский контроль

ВИЧ – инфицированные женщины на акциях

протеста

Пациентский контроль. Наши контакты:•Сайт - www.pereboi.ru

•ВКонтакте - vk.com/packontrol

•В Фейсбук - www.facebook.com/packontrol

•Блог движения в ЖЖ - www.packontrol.livejournal.com

СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!

Доступ к АРВ