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Ponferrada, 18 Diciembre 13 Javier del Valle Cuadrado Psicólogo. Real Fundación Hospital de la Reina [email protected] *

Couselling y comunicación en cuidados paliativos

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Ponferrada, 18 Diciembre 13

Javier del Valle Cuadrado

Psicólogo. Real Fundación Hospital de la Reina

[email protected]

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*1. Qué es el counsellling

1.1. Objetivos

1.2. Actitudes básicas

* Empatía

*Aceptación incondicional

* Autenticidad o congruencia

1.3. Estilos relacionales. Estilo Empático

1.4. Algunas habilidades para el counselling

* Escucha activa, Respuesta empática, Asertividad, Personalización y Confrontación

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*2. Counselling y la familia del enfermo

2.1. Counselling y conspiración del silencio

2.2. Counselling y claudicación familiar

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*3. Counselling y escenarios frecuentes en Cuidados Paliativos.

3.1. Counselling y comunicación de malas noticias

3.2. Counselling y deterioro cognitivo

3.3. Counselling y limitación del esfuerzo terapéutico

3.4. Counselling y reorientación de la esperanza

3.5. Counselling y situación de últimos días. Morir en paz

3.6. Counselling y sedación

3.7. Counselling y duelo

3.8. Counselling y síndrome de desgaste psíquico profesional

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• Aunque es difícil encontrar en castellano una traducción para lapalabra «counselling», que englobe todos aquellos elementos ymatices que le son propios, las más utilizadas son:

- «Consejo asistido»

- «Relación de ayuda»

- «Asesoramiento terapéutico»

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• En el counselling, como forma de relación de ayuda, hay dosprotagonistas que interaccionan.

• Por un lado, la persona que sufre una situación amenazante oproblemática y que PRECISA AYUDA. Esta situación puede sersocial, laboral, de pareja, familiar, de duelo, DEENFERMEDAD, etc.

• Nos referimos a esta persona, COMO AYUDADO, (en nuestrocaso se tratará de un paciente).

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• Por otro lado, la persona que ayuda, que orienta al ayudadopara que éste encuentre la mejor solución posible a suproblema. La llamaremos AYUDANTE O COUNSELLOR (puedeser un trabajador social, un psicólogo, un profesional sanitario,etc..)

• El counselling es el arte de reflexionar a la persona que precisaayuda, por medio de preguntas abiertas y focalizadas, de modoque llegue a tomar las decisiones más adecuadas para afrontarsus problemas (en nuestro caso problemas de salud-enfermedad), en función de sus valores e intereses.

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• Al utilizar la pregunta y no la imposición, respeta la autonomía delayudado (paciente) y promueve la elección; confía en la persona yen sus recursos como el mejor elemento de cambio.

• El counsellor no da soluciones, sino que ayuda a identificar lasopciones posibles, y el ayudado elige la que cree que es la mejor.

• Por esta razón, se dice que el counsellilng, se fundamenta en elllamado principio de beneficencia no paternalista. Es decir, elmétodo de esta relación de ayuda no es nuevo y está basado en elmétodo didáctico socrático de preguntar y escuchar, en el contextode una relación clínica madura, respetuosa y de confianza.

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• El counselling, cuyo modelo teórico se basa en la psicologíahumanista impulsada por Carl Rogers y Robert Carkhuff, es unametodología centrada en la persona, que permite a losprofesionales comunicarse eficazmente con el paciente ensituación terminal y con su familia y ayudarles a afrontar laexperiencia de sufrimiento que supone enfrentarse a la muerte.

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• En lugar de:

«A ti lo que te pasa es que siempre…..y lo que debes haceres….porque si no…., luego, claro, te quejas de….».

• Un counsellor, diría mas bien:

«Por lo que dices, tu mayor dificultad está en….¿qué te parecesi…?, ¿Qué crees que pasaría si?.

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• En el ámbito de los cuidados paliativos, los objetivos delcounselling son:

- Disminuir el sufrimiento de los pacientes (y de susfamilias) y ayudarles a adaptarse a su realidad.

- Disminuir el coste emocional para los profesionales.

- Aumentar el grado de satisfacción de todos losimplicados.

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• Después de los recursos del ayudado –primer factorterapéutico-., lo mas importante para promover el cambio enuna persona que precisa ayuda, además de los conocimientostécnicos, y de las habilidades del ayudante, es clave SUSACTITUDES.

• Las tres actitudes en que se apoya este modelo de relación deayuda y acompañamiento son:

- Empatía

- Aceptación incondicional

- Autenticidad

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• La empatía, es la actitud, que permite comprender al otro y quese sienta comprendido.

• El ayudante hace el esfuerzo de captar la experiencia del otro,sus sentimientos, sus contradicciones, sus expectativas y deseosy valores.

• Su objetivo no es vivir los mismos sentimientos y emociones dela persona a la que se quiere comprender (en ese casohablaríamos de simpatía), SI NO CAPTARLOS, EN LO POSIBLE,TAL Y COMO SON VIVIDOS POR ELLA, adoptando su marco dereferencia personal.

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• Para ello, el ayudante deja momentáneamente a un lado sumodo de ver las cosas, hace un paréntesis para contemplar larealidad a través de los ojos del otro.

• Es, en definitiva, INTENTAR CAPTAR LA EXPERIENCIA AJENA,PONIENDOSE EN EL LUGAR DEL OTRO, SIN JUZGARLO, YADEMÁS TRANSMITIRLE QUE LE HEMOS COMPRENDIDO.

• ES UNIDIRECCIONAL Y NO REQUIERE VIVIR LAS MISMASEMOCIONES QUE LA OTRA PERSONA, SINO CAPTARLAS YCOMUNICAR QUE SE HAN CAPTADO

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• Para que la intervención empática sea creíble y no parezcaartificial, es muy útil empatizar de manera concreta y nogeneral. En lugar de decir: «Comprendo cómo te sientes», osimplemente «Te entiendo», es mejor decir:

«Comprendo que esta noticia de….. te haga sentir mal»

• La actitud empática concreta, al personalizar en la situacióndel ayudado, evita el riesgo de sonar falso y constituye uno delos modos más eficaces de generar confianza en la relación deayuda.

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• Sentirse aceptado, es una necesidad experimentada por todosen cualquier relación interpersonal profunda, pero sobre todopor quien tiene necesidad de ayuda.

• La aceptación del ayudado (paciente) por parte del counsellor(profesional sanitario) es el primer paso para que aquel seacepte a sí mismo y posteriormente a los demás.

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• Para ayudar mejor y generar una atmósfera de confianzafacilitadora del cambio buscado se necesita.

Ausencia de juicios moralizantes sobre la persona delayudado:

- que es digna de respeto, como ser humano, por encima de suscomportamientos, aunque el ayudante no los considerecorrectos según su escala de valores.

- Respetar a la persona no significa aprobar su conductacomo buena.

- Significa que el ayudante no utiliza su propia escala de valorespara juzgar al ayudado.

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• Para ayudar mejor y generar una atmósfera de confianzafacilitadora del cambio buscado se necesita.

Acogida incondicional de los sentimientos y lasemociones, que en si mismos, no son ni buenos ni malosmoralmente, y cuya energía debe ser encauzada hacia uncomportamiento que ayude a la persona en conflicto a afrontarsus dificultades.

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• Para ayudar mejor y generar una atmósfera de confianzafacilitadora del cambio buscado se necesita.

Consideración positiva;

- Es uno de los pilares fundamentales del counselling, considerarque la persona a la que se pretende ayudar tiene recursospropios para afrontar la situación adversa.

- Es reconocerla como «capaz», como protagonista del procesode cambio.

- La confianza en los recursos del ayudado es una disposición queva contra el paternalismo en las relaciones de ayuda

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• Para ayudar mejor y generar una atmósfera de confianzafacilitadora del cambio buscado se necesita.

Cordialidad o calor humano, ya que lo contrario generadistancia.

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• Una persona (el ayudante) es auténtica cuando es ella misma.

• Cuando entre su mundo interior, su conciencia y sucomunicación externa hay sintonía.

• Es la coherencia, entre lo que se piensa, lo que se siente y lo quese expresa, sin máscaras.

• Si un paciente pregunta al profesional por que tiene que morir,es muy probable que no tenga respuesta. Si no sabe que decir,es mejor admitirlo, sencillamente.

• Ser auténtico confiere autoridad al profesional.

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• La autenticidad comienza por el autoconocimiento, es decir, porreconocer los propios sentimientos y emociones que puedensurgir en la comunicación con el paciente y por aprender amanejar la propia vulnerabilidad en favor de la relaciónterapéutica.

• En otras palabras, en la medida que el profesional estefamiliarizado con sus límites y debilidades tendrá una mayorcapacidad de comprensión de los límites y dificultades ajenos.

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• La relación de ayuda puede discurrir por diversos estilos segúnLA DISPOSICIÓN QUE TENGA EL AYUDANTE y SEGÚN LAUTILIZACIÓN DEL PODER QUE LE CONFIERE SU ROL:

• Según SU DISPOSICIÓN, el ayudante puede estar centrado en elproblema del ayudado, o centrado en la persona que tiene elproblema.

• Centrarse en el problema, significa analizar el hecho objetivo osituación conflictiva que tiene el ayudado, sin tener en cuentacómo le afecta subjetivamente.

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• La relación de ayuda puede discurrir por diversos estilos segúnLA DISPOSICIÓN QUE TENGA EL AYUDANTE y SEGÚN LAUTILIZACIÓN DEL PODER QUE LE CONFIERE SU ROL:

• Según SU DISPOSICIÓN, el ayudante puede estar centrado en elproblema del ayudado, o centrado en la persona que tiene elproblema.

• Centrarse en la persona, que tiene el problema es analizar lasituación de dificultad en el contexto global de la persona quetiene esa dificultad, prestando atención a cómo está viviendoesa dificultad y cómo le afecta en las distintas dimensiones de lapersona (física, intelectual, emocional, sociolaboral, familiar yespiritual)

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• La relación de ayuda puede discurrir por diversos estilos segúnLA DISPOSICIÓN QUE TENGA EL AYUDANTE y SEGÚN LAUTILIZACIÓN DEL PODER QUE LE CONFIERE SU ROL:

• Según la utilización que el ayudante HAGA DEL PODER, larelación de ayuda puede ser directiva o facilitadora.

• En una relación directiva, el ayudante conduce al ayudado enuna determinada dirección y asume la responsabilidad deencontrar él mismo la solución al problema, menoscabando laalternativa de que sea el ayudado quien elija .

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• La relación de ayuda puede discurrir por diversos estilos segúnLA DISPOSICIÓN QUE TENGA EL AYUDANTE y SEGÚN LAUTILIZACIÓN DEL PODER QUE LE CONFIERE SU ROL:

• Según la utilización que el ayudante HAGA DEL PODER, larelación de ayuda puede ser directiva o facilitadora.

• En una relación facilitadora, el ayudante orientará al ayudadopara que sea él mismo quien descubra las posibilidades decambio y los recursos para mejorar la situación conflictiva en laque se encuentra y afrontar de la manera más sana posibleaquello que no se pueda cambiar.

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• De los distintos estilos de relación de ayuda que puede resultarde combinar la disposición del ayudante y el uso de suautoridad, el estilo que mejor responde al enfoque delcounselling es el estilo empático-participativo:

• El ayudante se centra en la persona del ayudado, formulandopreguntas abiertas focalizadas y centradas en su estadoemocional y su propia escala de preocupaciones, para que sesienta acogida, y comprendida en la situación conflictiva queatraviesa.

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• Continuado con el estilo empático-participativo:

• Además, las intervenciones del ayudante, se orientan a facilitar que el ayudado, que es lapersona que mejor conoce todos los aspectos del problema que sufre…

• A identificar que posibilidades y recursos tiene para cambiar…

• A asumir su responsabilidad en que la situación cambie, y si es así, que se comprometalibremente con el cambio enmarcándose en la dinámica de la elección y no en la delcontrol.

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• ¿ Que significa escuchar?.....

- La actitud de escuchar activamente tiene en si misma, carácterterapéutico.

- Escuchar de esta forma significa mucho más que oír, y requiere unatécnica que se puede aprender….

- Se escucha haciendo silencio interior, con la mirada, acompañando en eldiálogo, en definitiva, con toda la persona…

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• ¿ Que significa escuchar?.....

- Los que cuidamos enfermos, en ocasiones, podemos estar empleando, sindarnos cuenta, técnicas que nos mantengan a una distancia emocional de losmismos…

- Por ejemplo, si decimos al paciente: «No hay razón para sentirse mal», leestaremos indicando que sólo aceptamos pensamientos positivos y quepretendemos que nos diga que está bien aunque en realidad se sienta infeliz.

- Nuestro tono de voz, movimientos corporales, expresiones faciales, sonformas por las que, inconscientemente, les podemos indicar que no deseamosescucharles….

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• Es el tipo de respuesta por la que el ayudante transmite a lapersona que necesita ayuda, que le comprende en lo que leestá comunicando…

• Supone centrarse intensamente en el ayudado, en lo quedice y en lo que no dice…

• Poniéndose en su lugar para ver las cosas desde su punto devista.

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• La técnica más usada, pero no la única, es lareformulación, que consiste en captar lo que el pacienteexpresa, verbal y no verbalmente, y presentárselo conclaridad como si usase un espejo en el que se viera reflejado.

• Ejemplo de reformulación: Una madre dice al educador quecuando discute con su hija siempre terminan gritando. Elayudante reformula: «Así que me dices que cuando discutescon tu hija, siempre termináis gritando….».

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• Es una habilidad social de comunicación, que nospermite manejar nuestros sentimientos sin dejar queéstos dominen nuestro comportamiento.

• Somos asertivos, cuando hacemos respetar nuestrosderechos de una forma que no viola los derechos delotro, o sea, cuando expresamos de manera abierta yhonesta nuestros puntos de vista, al tiempo quemanifestamos que entendemos la posición del otro….

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• La comunicación asertiva se realiza desde los mensajesen primera persona:

«Yo creo… A mi me parece…. Mi opinión es…»

• Evitando los mensajes: «Tú debes…Tú eres… Tú siempre».

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• Personalizar es lo contrario de generalizar.

• Con la destreza de personalizar se pretende que elayudado se haga cargo de su propio problema.

• No lo vea como algo ajeno a él o debido meramente acircunstancias ambientales y externas, fuera de sucontrol, sino que analice su grado de responsabilidaden el problema y su capacidad de control del mismo…

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• Cuanto más personales y concretas sean nuestrasintervenciones, cuanto más adaptadas al paciente conel que nos estamos comunicando, más conectadasestarán con su experiencia afectiva y emocional y portanto más útiles serán…..

• «¿Qué supone para ti este problema que me estáscontando?», «¿Por qué razón esto es tan importantepara ti?», «¿En que medida has contribuido tu a estasituación?», «¿Qué crees que puedes hacer ahora?.Etc…

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• Personalizar, en el fondo, es UN MODO DE ACOMPAÑAR ALAYUDADO (PACIENTE), A APROPIARSE DE SU SITUACIÓN YTOMAR PROTAGONISMO EN EL AFRONTAMIENTO DE SUSDIFICULTADES

• EN ESE ACOMPAÑAMIENTO hacia el carácter personal de lasdificultades del ayudado, también el profesional sanitario sesitúa no ante el paciente de la cama tal, sino ante JUAN…., oMARTA…, o VICTOR…, con toda su biografía, ayudándole aexpresar que cosas le preocupan y porque son importantespara él y para ayudarle en la toma de decisiones, peroevitando la tentación de decidir por él: «Por lo que hemoshablado, parece que lo más conveniente sería….¿Que leparece si….?. Etc…..

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• Confrontar por parte del ayudante es acompañar alayudado a ser consciente de las posiblescontradicciones o incongruencias entre sus palabras ysus obras; entre lo que piensa y lo que expresa enlenguaje verbal y no verbal, entre lo que entiende quees adecuado para él y la conducta que realiza, etc…

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• No tiene como objetivo violentar al ayudadoponiéndole en evidencia por sus incoherencias, sinohacerle consciente de ellas, para avanzar en el caminode encontrar juntos posibles soluciones al problemaque plantea.

• Solo puede realizarse, cuando la relación de ayuda yaestá en una etapa de confianza mutua y el ayudante hatransmitido su comprensión y acogida; de otro modo,puede vivirse como una agresión.

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• Ejemplo de confrontación: «Antonia, por un lado medice que no quiere coger a nadie para que le cuide encasa porque usted cree que todavía se vale por simisma, pero por otro lado dice que llamacontinuamente a su hija porque tiene dificultades paraactividades cotidianas como…..»

• Vemos que de esta forma, colocamos a la paciente anteesta incongruencia utilizando su propio discurso…

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• La conspiración del silencio se define como el acuerdoimplícito o explícito, por parte de familiares, amigosy/o profesionales, de alterar la información que se leda al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/opronostico y/o gravedad de la situación.

• En general es una decisión de la familia con laconnivencia de los profesionales.

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• Puede darse la situación especial de que tanto el paciente como lafamilia conocen la información sobre la enfermedad pero ambos secomportan como si no sucediera nada, es decir, no haytransparencia en la comunicación.

• O incluso, más raramente, que sea el propio paciente el que deseamantener en secreto su enfermedad ante los familiares, para nopreocuparlos o para no aumentarles la ansiedad.

• Se crean así situaciones de mutuo engaño circular, en donde «losengañadores» pasan a ser «engañados» y así «se mantiene» elequilibrio emocional en la familia.

• Por tanto, aunque son casos en los que hay importantes dificultadescomunicativas, dado que no existe ocultación deliberada deinformación al paciente, en contra de su voluntad, no entrarían enel concepto clásico de conspiración del silencio

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• Conviene recordar que el rechazo del enfermo a la informaciónno sólo no es conspiración del silencio, sino que es un derechorecogido en la Ley Básica de Autonomía del paciente (art.4.punto 1). Ley 41/2002 de 14 Noviembre. BOE nº 274, de 15Noviembre de 2002. Se trataría de una negación adaptativa.

• Esta renuncia a la información puede ser expresa («Doctor, yome pongo en sus manos, haga lo que crea que es mejor, que yono quiero saber nada») o Tácita (el enfermo no preguntaaunque se le dé la oportunidad)

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Factores que

favorecen la conspiración del silencio

• En nuestra cultura hay una profunda negación de la muerte y,además, es frecuente pensar que la familia es la propietaria dela información sobre la enfermedad de un ser querido.

• Entre los argumentos que se citan para no decir la verdad a lospacientes están los siguientes:

1º. La tendencia de los familiares a pensar que el conocimiento delpaciente sobre su enfermedad sólo le añadiría preocupación y ansiedad,que se debe evitar, si es posible.

La familia cree que no informarle es un modo de protegerle: «Nosotros leconocemos muy bien y sabemos que se hundiría, no lo podría soportar».

No informar lo consideran un acto de caridad o de amor hacia su familiar,ya suficientemente herido por la enfermedad. Se trataría de «un engañobenevolente»

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Factores que

favorecen la conspiración del silencio

• El argumento nº 1, no suele corresponder con la realidad:

- 1º., porque la familia generalmente infravalora la entereza delenfermo y su capacidad de decisión.

- 2º., porque aunque a corto plazo, la información de una malanoticia puede generar ansiedad, a medio plazo el beneficio deinformar es mayor que el prejuicio de no hacerlo.

• Con frecuencia, lo que está latente son las propias dificultadesde la familia para enfrentarse y adaptarse a la dolorosa situaciónde su familiar gravemente enfermo.

• Es una forma de «autoprotección», en la creencia de que al nohablar de la enfermedad la situación se torna menos grave….

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Factores que

favorecen la conspiración del silencio

• El argumento nº 2: «Los médicos a veces se equivocan y ademásno conocen toda la verdad y, aunque la conocieran, muchospacientes no comprenderían el alcance ni las implicaciones de lainformación.

• Lo que ocurre en este argumento, es que en ocasiones, losprofesionales tienen dificultades para abordarsituaciones, como es dar malas noticias, en las que lacomunicación es difícil por las intensas emociones que generan.

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Factores que

favorecen la conspiración del silencio

• El argumento nº 3: «Los pacientes realmente graves cuandodicen que quieren saber, en realidad prefieren no saber».

• Este tópico nos hace pensar una vez más en la importancia demantener una comunicación clara y abierta, muy atenta a lasnecesidades y demandas del paciente, verbales y sobre todo noverbales.

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Consecuencias de la conspiración del silencio

1. Para el paciente

- Le lleva a sentirse incomunicado, engañado y solo, lo quecontribuye a aumentar su ansiedad y su miedo.

- Aumenta la percepción de dolor y de otros síntomas, con lo queel objetivo inicial de protección buscado por la familia seconvierte en causa de mayor sufrimiento para el enfermoporque el engaño, aunque sea bienintencionado, es la base delaislamiento y la desesperación.

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Consecuencias de la conspiración del silencio

1. Para el paciente

- Siguiendo a Pilar Arranz, «la comunicación puede ser difícil ydolorosa, pero la incomunicación lo es mucho más».

- Hablar de lo que ocurre, ponerle palabras, sobre todo en uncontexto de acogida como el utilizado en counselling, favoreceel drenaje emocional y una relación clínica basada en laconfianza evitando sospechas por parte del paciente.

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Consecuencias de la conspiración del silencio

1. Para el paciente

- La información es un derecho del paciente.

- Sin ella, no podrá ejercer un consentimiento informado y no podrátomar decisiones que le atañen en primera persona, comoprotagonista de la situación.

- No saber lo que ocurre, y lo que probablemente va a ocurrir, legenera al paciente mayor ansiedad por lo desconocido, y leinhabilita para arreglar asuntos pendientes (legales, económicos,humanos) que le gustaría dejar resueltos.

- Asuntos tan básicos: balance de su vida, reconciliarse con sus seresqueridos, despedirse de ellos y aprovechar el escaso tiemporestante.

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Consecuencias de la conspiración del silencio

2. Para la familia.

- Contribuye a aumentar el sufrimiento de familiares y paciente, cadauno por su lado, por que lo hacen en soledad.

- El coste emocional para la familia, que debe estar continuamentedisimulando, con evasivas, esquivando la mirada del paciente (estoes muy llamativo) y llorando a escondidas, puede llegar a resultaragotador.

- Reconocer que no se pudieron compartir los últimos tiempos con elfamiliar enfermo, desde la transparencia y honestidad, o no porhablar con claridad quedaron asuntos pendientes, puede llegar acrear sentimientos de culpa y dificultar la elaboración del duelo.

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Consecuencias de la conspiración del silencio

3. Para el equipo profesional

- Cuando el equipo de paliativos recibe a un paciente y a unafamilia que ya están inmersos en la conspiración del silencio,sabe que debe emplearse a fondo para desarrollar una relaciónde ayuda especialmente acogedora y cuidadosa.

- Hay tendencia, a emitir juicios (realmente prejuicios) yvaloraciones, que generan etiquetas desmoralizadoras, antes deesforzarse en entender y en admitir que todo el mundo tienesus razones para actuar como actúa.

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Consecuencias de la conspiración del silencio

3. Para el equipo profesional

- Aquí la aceptación incondicional, como una de las actitudes básicasdel counselling, es fundamental.

- Con frecuencia el profesional tiene prisa en desmontar laconspiración del silencio, porque sabe que aunque inicialmente laverdad puede ser dolorosa para el paciente, nunca lo es tanto comola mentira.

- El doble respeto a las necesidades y preocupaciones, tanto delenfermo como de la familia, lleva a exigir al profesional, unaexquisita sensibilidad y un continuo balanceo para no traicionar aninguna de las dos partes, lo que propicia el síndrome de degasteprofesional.

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Reducir la conspiración del silencio

• El equipo sanitario, no debe pasar por alto la intención benevolentede la familia, si no quiere comenzar el abordaje de la misma, conenfrentamientos y resistencias por parte de los familiares.

• Lo más recomendable:

- Comenzar entrevistándose con la familia y centrarse en ella (no en el paciente), acogerla en su sufrimiento. Reconocer comoun gesto de amor, el hecho de que, por encima de todo, lo queellos quieren es proteger al paciente, nunca perjudicarle.

Facilitar el drenaje emocional y validar sus miedos.

Para ello hay que explorar con respeto: ¿ Qué temen que suceda si élse llega a enterar de su situación?; ¿ Que es lo que más les preocupao teme si se hablara abiertamente con él?.

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Reducir la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- No argumentar, al menos al principio, que se está vulnerandoun derecho del paciente, porque puede parecer un reprocheque culpabiliza a la familia, generalmente volcada en loscuidados, haciendola sentir peor y poniéndola a la defensiva.

Precisamente, una de las razones, de la alta incidencia de laconspiración del silencio en nuestro ámbito puede ser la altaimplicación familiar en los cuidados del paciente.

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Reducir la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- Aclarar desde el primer momento que nuestra intención, aligual que la de ellos , es disminuir todo lo posible el sufrimientodel paciente, y enfatizar lo positivo de coincidir en ese objetivo.

Es útil tranquilizar a la familia de que lo que nos importa no esdecirle o no decirle la verdad al paciente, sino que el tenga lainformación que desee tener para facilitar la adaptación a suenfermedad.

A este proceso es al que tenemos que atraer a la familia, ya quecontar con su colaboración, si bien no es imprescindible, sí esmuy deseable

“¿Qué les parece si escuchamos juntos a su padre sobre qué eslo que más le ayudaría en estos momentos?”

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Reducir la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- Señalar las consecuencias de la conspiración del silencio:

“¿Cómo cree que se sentirá él cuando se entere de que laenfermedad avanza y se le ha estado engañando?”

Explicar que recibir dos mensajes opuestos crea bastantedisonancia por un lado: “Te vas a poner bien”, y por otro suorganismo: “Cada vez estoy peor”.

Por un lado el mensaje verbal de “No pasa nada”, pero porotro el no verbal: “Estoy todo el día a tu lado, por si pasa algoo porque creo que no hay mucho tiempo ya”.

Es esta incongruencia la que causa el sufrimiento del enfermoporque, aunque no se le informe, el paciente se da cuenta de loque le sucede: ve que no mejora y no se le da ninguna explicación.

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Reducir la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- Garantizar a la familia que, aunque hablemos a solascon el paciente, no le vamos a contar nada que él nopida saber.

Si un encuentro a solas con el paciente, va a suponerdesconfianza en los familiares, quizás es mejor dejarlopara un poco más adelante.

Es importante saber si nos encontramos ante un caso deconspiración del silencio o ante un caso “de no querersaber por parte del enfermo”.

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Reducir la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

-Para saber si nos encontramos ante un caso deconspiración del silencio o ante un caso “de no querersaber por parte del enfermo”.

En la exploración con el paciente, puede resultar útil unageneralización y luego concretar para que nos expliquedónde se posiciona en el momento de la entrevista(sabiendo que puede haber cambios de opinión a losque tendremos que estar atentos)

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Reducir la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

“Mire, Manuel, hay pacientes que prefieren saber todolo que les pasa porque así pueden decidir qué es lo queprefieren y esto les da tranquilidad, pero hay otros queprefieren no saber tanto, porque dicen que luego le danmuchas vueltas a la cabeza….Manuel, usted ¿en quegrupo estaría?...

En otras ocasiones, se puede preguntar de manera máspersonal:

“Manuel, ¿usted es persona de querer saber las cosas?

Prestar, en cualquier caso, mucha atención al lenguajeno verbal del paciente

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Reducir la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- Ayudar a la familia a sobrellevar las consecuencias deque el enfermo esté informado:

Ayudarles a comprender las reacciones del paciente

Hablar sobre los sentimientos y preocupaciones, de ambaspartes.

Trabajar con ellos para que puedan asumir la idea de lamuerte.

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Prevención de la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- En estos, como en tantos otros aspectos de la medicina, lo másaconsejable es prevenir.

- Dado que la responsabilidad última de informar al pacientesobre su situación clínica, corresponde al profesional, no a lafamilia, y vistas ya las consecuencias negativas de no hacerlo, esimportante cuanto antes sentar las bases de una comunicaciónde calidad, clara y abierta, adaptada a las necesidades ydemandas del paciente, en cada momento de laenfermedad, buscando, si así lo desea, la colaboración familiar.

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Prevención de la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- El enfoque desde el principio, debe ser considerar que el pacientees el titular de la información y que es él, y no el médico, el quedecide qué personas de su entorno deben conocer su situación.

- La pregunta no es por qué informar al paciente, sino por qué noinformarle, sabiendo que hay razones clínicas y legales para ello.

- Conviene ir por delante; por ejemplo, cuando se solicita unaprueba, ayuda a preguntar al paciente, incluso delante delfamiliar, que profesional quiere que le de el resultado, sidirectamente el médico u otro profesional, cuanta informacióndesea y si la quiere recibir o no en presencia de su familia.

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Prevención de la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- Cuando el paciente contacta por primera vez con el equipo decuidados paliativos, es importante, ya en la primera entrevista, yen presencia de las personas que él decida:

Averiguar qué es lo que le han dicho respecto a lo que le pasa.

Qué piensa de la evolución y que quiere saber.

Importante conocer cuál es su “verdad soportable”.

Serán sus necesidades y sus deseos, y no los de familia (aunqueestos también tendrán que ser atendidos) ni los del equipoprofesional lo que marquen el ritmo de la comunicación.

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Prevención de la conspiración del silencio

• Lo más recomendable:

- Es importante recordar que, si a juicio del médico el hecho deque el paciente conozca la información sanitaria supusiera ungrave peligro para su salud, en esa situación y solo en esa, elmédico esta exento de la obligación de informar al paciente.

- Debe quedar registrada en la historia clínica.

- Es lo que se conoce como privilegio terapéutico y viene recogidoen el punto 4 del Art. 5 de la ya mencionada Ley de laAutonomía del Paciente.

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Conspiración del silencio no reductible

• Ante la situación, mas bien rara, de que la familia se enroque enla postura de que el paciente no sea informado, cuando este sídesea información, el equipo profesional, buscando el mejorbeneficio para el enfermo, podría decidir de forma unilateralinformarle.

• La relación de confianza que debe existir entre el equipoprofesional, el paciente y la familia, no es compatible con laconspiración del silencio, pero pasar por encima de los deseosde la familia, aun asumiendo que sea en beneficio delpaciente, genera una ruptura del vínculo entre ésta y elequipo, que posiblemente, dificulte la relación clínica posterior.

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Conspiración del silencio no reductible

• La situación es delicada, pero conviene resaltar, que elpropietario de la información es el paciente y no la familia,aunque sea ésta la primera en poseerla. (Art 5.1. de la LeyBásica 41/2002).

• Si un paciente acepta siempre la información tal y como se lapresentamos, si no tiene preguntas o dudas sobre lo que leinformamos, o dice que sí a todo lo que se le propone,deberíamos reflexionar sobre si el paciente entiende el alcancede lo que se le comunica, o si hay otros factores que inhiben laparticipación del paciente en la toma de decisiones.

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Concepto

• Consiste en la incapacidad que experimenta la familiapara seguir atendiendo a las demandas y necesidades delpaciente, por alteración en una o más de las siguientesesferas: física, emocional, mental y/o social.

• Consecuencias:

- Peor calidad de los cuidados del enfermo.

- Mayor sufrimiento en la familia.

- Mayor demanda al equipo asistencial.

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Factores que influyen.

• Son muchos los FACTORES:

- Composición y estructura de la familia (que puede verseafectada en su totalidad o en un parte) y la relación previaentre sus miembros.

- Si hay asuntos pendientes o conflictos internos y si éstosllegan al paciente.

- El tipo de comunicación intrafamiliar (conspiración delsilencio).

- Condiciones laborales de los cuidadores.

- Recursos sociales.

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Factores que Favorecen.

• Mala relación previa entre familiares, asuntos oproblemas pendientes de resolver adecuadamente.

• Dificultada para compatibilizar los cuidados del pacientecon otras obligaciones familiares, por ejemplo laborales.

• Negación de la enfermedad o de su gravedad,comprometiendo los cuidados.

• Desacuerdo entre familiares respecto a los cuidados delpaciente.

• Escasos recursos sociales: de vivienda, económicos…..

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Factores que Favorecen.

• Conspiración del silencio por el coste emocional quesupone mantenerla o por el desbordamiento emocional (aveces con sentimiento de culpa) cuando se desvela.

• Morbimortalidad de los cuidadores, o de otros miembrosde la familia.

• Aparición de síntomas nuevos o empeoramiento de otrosexistentes y que desestabilizan el equilibrio, a veces yaprecario, en el que está la familia.

• Sensación de falta de apoyo por parte de los profesionaleso mensajes contradictorios entre ellos.

*

Abordaje.

• Escuchar a la familia ( y al paciente) para conocer elcontexto familiar, sus historias de vida y los vínculosintrafamiliares, para entender sufuncionamiento, evitando juicios y etiquetas.

• Explorar cómo se están adaptando a la nueva situaciónque le supone la enfermedad, cuáles son sus amenazas:

“¿ Qué es lo que más os preocupa?”

“¿Qué es lo que os está resultando más difícil?”

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Abordaje.

• Favorecer una relación de confianza y una comunicaciónfluida y veraz enfermo-familia-profesionales; facilitar laexpresión emocional, con frecuencia bloqueada, paradesahogar la tensión, a veces reuniendo a variosmiembros de la familia para escuchar directamente laopinión de los cuidadores implicados, no a través deintermediarios.

• Garantizar la disponibilidad del equipo asistencial paraque sientan apoyo real en lo que subjetivamente preocupaa la familia en relación con el cuidado del enfermo.

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Abordaje.

• Cuidar especialmente al cuidador principal(mayoritariamente mujeres), teniendo en cuenta suopinión, ver qué sobrecarga tiene y de qué ayudadispones, implicando a otros miembros de la familia pararepartir tareas y dosificar fuerzas.

• Identificar con ellos recursos disponibles, sugeriralternativas, analizar con ellos ventajas e inconvenientesde las distintas opciones y ayudarles a decidir paraencontrar la mejor solución a los problemas, sin decirles loque tienen que hacer: «¿ Qué crees que es lo que más teayudaría?; «¿Qué te parecería si…?; ¿Cómo verías Tu…?

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Abordaje.

• Enseñar a la familia técnicas de cuidados, sobre laalimentación y nutrición, cambios posturales, higiene,administración de medicación, etc…para ganar enautoconfianza.

• Ayudar en la medida que sea posible, resolver asuntospendientes que pueda haber en la familia.

• Facilitar ingresos de descarga, en centros adecuados, si esposible antes de llegar al agotamiento, evitando visionesculpabilizadoras.

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Prevención.

• Lo mejor para evitar la claudicación familiar, y susconsecuencias, es:

- Garantizar un cuidado integral, personalizado ymultidisciplinar del grupo familiar (es muyimportante aquí el apoyo psicológico).

- Tratar adecuadamente los síntomas y buscar elequilibrio entre los cuidados que necesita elpaciente y las necesidades de la familia.

- Hacerles ver que dejarse ayudar es beneficiosopara ellos y para su familiar enfermo.

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Prevención.

• Lo mejor para evitar la claudicación familiar, y susconsecuencias, es:

- Enseñarles a disfrutar de los buenos momentosque aporta la relación de cuidar al enfermo, másallá del mero cuidado técnico.

- Esta satisfacción fomenta el sentimiento de serútil para el paciente, favorece el intercambio mutuoentre paciente y familiar respecto a la enfermedady sus consecuencias, y transmite a la familia algoque es real: nadie puede acompañar y cuidar con elcariño y el afecto que ellos pueden hacerlo.

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Prevención.

• Es importante insistir, en la importancia de favorecer unabuena comunicación paciente-familia-profesionales, quesea la base para una adecuada expresión emocional yevitar la secuencia:

Tensión emocional

Bloqueo emocional

Agotamiento emocional

Claudicación familiar

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• En el proceso comunicativo con un paciente que ve suvida amenazada por una grave enfermedad haymomentos difíciles, y muchas veces dolorosos, por lacomunicación de malas noticias, aquellas que afectannegativamente a las expectativas del paciente sobre sufuturo.

• Cuanta más disparidad, haya entre esas expectativas y larealidad médica, el impacto emocional va a ser mayor

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• Dentro de la habilidad general de comunicar malasnoticias, los problemas más complicados se producen, alhablar del pronostico, siendo este el ejemploparadigmático de escenario en el que es aplicable elcounselling, por la posibilidad de que aparezcan intensasemociones (angustia, ansiedad, desmotivación, miedo,rabia, etc) en los dos protagonistas: el paciente y elprofesional.

• El principal objetivo de comunicar malas noticias, esamortiguar el intenso impacto emocional, asociado a esemomento, tanto para el paciente y su familia, como parael profesional.

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• Todo aquello que favorezca un ambiente de mayorserenidad, facilitará la adaptación de ese pacienteconcreto y la toma de decisiones en el proceso, individualy único, de acercamiento a su muerte.

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Cómo dar malas noticias

• Dar bien las malas noticias, nunca es fácil por el granimpacto emocional que de todas formas produce, pero nocuidar la comunicación, especialmente en esosmomentos, puede tener un efecto yatrogénico añadido,que aumentaría aún más el sufrimiento del paciente y desu familia.

• Cuando un médico se encuentra ante la necesidad deinformar a un enfermo, debe recordar algunos aspectosprácticos que son muy necesarios

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Aspectos prácticos.

• Cuidar el entorno.- En la comunicación planificada de malas noticias, a veces es necesaria una

entrevista multidisciplinar en la que estén presentes el médico, la enfermeray el psicólogo con el paciente y las personas que él decida.

- Es muy habitual que el enfermo desee estar acompañado por algún miembrode su familia.

- En otras ocasiones la entrevista tendrá lugar exclusivamente entre el médicoy el paciente.

- En lo posible, conviene asegurarse de disponer del tiempo y espacionecesarios, de que el paciente tenga sus síntomas controlados y de quetambién sea un momento adecuado para el profesional (en tiempo ydisposición).

- Es conveniente, sentarse cerca del enfermo y garantizar en la medida de loposible, que no hay interrupciones (teléfono, interfono, etc).

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Aspectos prácticos.

• Informar es un acto humano, ético, médico ylegal. Por este orden.

- No conviene olvidar que informar a un paciente de que tieneuna enfermedad que amenaza su vida, es ante todo un actohumano, que requiere gran empatía por parte del profesionalque lo realiza.

- La importancia ética de la información radica en que es la únicamanera de permitir al enfermo ejercer su derecho deautonomía.

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Aspectos prácticos.

• Informar es un acto humano, ético, médico ylegal. Por este orden.

- Informar con calidad, requiere unos conocimientosmédicos, técnicos, que hay que aprender y ejercitar, igual queocurre con otras técnicas instrumentales.

- Informar, es un imperativo legal, aunque si la información se dapor imperativos legales, hay muchas probabilidades de nohacerlo adecuadamente, porque puede producirse la secuenciasiguiente:

Diagnostico Pronóstico Veredicto Sentencia

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Aspectos prácticos.

• Informar es un acto humano, ético, médico ylegal. Por este orden.

- Diagnostico Pronóstico Veredicto Sentencia

La consecuencia de esta cadena es que el médico se siente como«un verdugo» y el enfermo como un «reo»

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Aspectos prácticos.

• Informar es un acto humano, ético, médico ylegal. Por este orden.

- La información debe llevarse a cabo en un ambiente de

confianza mutua, con honestidad y sinceridad, en el que elmédico se compromete con el enfermo.

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Aspectos prácticos.

• Explorar lo que el paciente sabe y cuánto quieresaber

- Si bien los enfermos tienen el derecho de conocer lo que les pasa,no todos desean saberlo todo y otros no se interesan en absoluto.

- El respeto a las necesidades de información del paciente es el valorclave y está por encima de la supuesta autonomía personal.

- Es preciso averiguar qué es lo que sabe el paciente de suenfermedad, en particular de su gravedad, y el grado en que podríacambiar su futuro, y para ello es imprescindible atender, a lo largode la entrevista, tanto al lenguaje verbal como al no verbal.

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Aspectos prácticos.

• Explorar lo que el paciente sabe y cuánto quiere saber- No será lo mismo que el paciente acuda por primera vez a la consulta o que

sea ya conocido por el profesional y que éste le vaya a informar, porejemplo, del resultado de una prueba y del pronóstico subsiguiente

- Después de una acogida cálida, se intentará establecer qué conocimientotiene el paciente de su enfermedad mediante preguntas abiertas:

«¿Qué piensa usted sobre lo que le pasa?»

«¿Qué cree usted que le ocurre?

«¿Cómo cree usted que van las cosas?»

« Cuando sintió sus primeros síntomas, ¿Qué pensó que tenía?

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Aspectos prácticos.

•Explorar lo que el paciente sabe y cuántoquiere saber

- Una de las cuestiones más difíciles para el profesional sanitario,cuando el paciente no manifiesta abiertamente su deseo de serinformado, es conocer hasta dónde éste desea saber:

«¿Prefiere usted recibir la información directamente o prefiereque sea su familia la que tenga todos los detalles de lo que leocurre?» y el profesional deberá respetar los deseos del pacientedejando siempre la puerta abierta para cuando quiera hablar.

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Aspectos prácticos.

•Explorar lo que el paciente sabe y cuántoquiere saber

- Escuchando, el médico puede conocer lo que el pacientecomprende de su enfermedad, cómo se expresa (que palabrasutiliza y cuáles evita), el contenido emocional de los mensajesdel enfermo, tanto los verbales como los no verbales.

- Los pacientes, generalmente, saben de su enfermedad muchomás de lo que los médicos creen, y por supuesto, mucho másde lo que se les ha dicho a través de comentarios directos oindirectos, de familiares, amigos, profesionales y a través de lasseñales del propio cuerpo.

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Aspectos prácticos.

•Compartir la información- Si la entrevista se ha concertado para dar una mala noticia, una

vez creado un ambiente de confianza y calidez, y realizadasalgunas preguntas abiertas que nos den información de lo quesabe y lo que quiere saber el enfermo….

- El profesional, debe empezar a informar de formagradual, clara y veraz, empezando por lo positivo.

- Puede pronunciar alguna frase que sirva deintroducción, seguida de una pausa y «Lamentablemente, lasnoticias no son las esperadas……» y a continuación de unmodo empático, directo pero no brusco, dar la información enun lenguaje comprensible, sin abusar de tecnicismos.

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Aspectos prácticos.

•Compartir la información

- Si las expectativas del paciente están lejos de la situación real,puede ser útil advertirle de que las cosas son más serias de loque parecen: «Bien, la situación es más seria de lo que parece».

- Son preferibles las intervenciones cortas y con pausas, (habla yespera), para que el paciente y la familia puedan preguntar.Respetar los silencios.

- Así el profesional, puede evaluar lo que van entendiendo:«¿Qué ha entendido de lo que le he explicado?».

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Aspectos prácticos.

• Facilitar la expresión emocional

- El profesional debe estar preparado para acoger de formaempática las intensas emociones que las malas noticiasdesencadena: llanto, negación, ansiedad, culpa, ira, etc…, y aveces varias a la vez.

- Al paciente y a la familia, si esta presente, hay que concederleel tiempo que necesita para integrar la información, reaccionarante ella. Se debe dar la oportunidad de hacer preguntas.

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Aspectos prácticos.

• Facilitar la expresión emocional

- El médico debe reconocer sus propias emociones para nosentirse arrollado por ellas y distinguirlas de las delpaciente, evitando colocar en éste emociones que son propias.

- Muchas veces, es su propia angustia la que le lleva a conductasinadecuadas: desde la huida, al mimetismo emocional consobreimplicación. Ninguna de las dos ayuda al enfermo, que nosnecesita presentes y firmes.

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Aspectos prácticos.

• Facilitar la expresión emocional- Es importante que el paciente, con sus emociones y

preocupaciones, adquiera todo el protagonismo:

*Si el paciente se queda callado o llora, se leacompañará desde el silencio, la cercanía física y elcontacto.

*Si el paciente responde con ira o incluso agresividad, elprofesional también le acogerá de forma empática, sinhacer una atribución personalizada de esa rabia: elpaciente deseaba una cosa y la realidad es otra.Seguramente lo que tiene es mucho miedo al futuro y estole lleva a estar enfadado con el mundo, también con losprofesionales.

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Aspectos prácticos.

• Facilitar la expresión emocional

- Es importante que el paciente, con sus emociones ypreocupaciones, adquiera todo el protagonismo:

*Si el paciente está invadido por la confusión, quizá seabueno concertar otro encuentro para no caer en latentación de decidir por él o presionarle en la toma dedecisiones.

- En todo caso, hay que enfatizar las cosas que puede hacer paramantener el control de la situación y que sus deseos seantenidos muy en cuenta.

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Aspectos prácticos.

•Centrarse en el paciente, seguir su ritmo- Muchos pacientes, no reaccionan inicialmente ante el

conocimiento de un diagnostico, con un pronosticodesfavorable, y es probable que no recuerde nada de lo que sehable a partir de ese momento.

- Se quedan como aturdidos.

- El médico debe ser sensible y acompañar al enfermo en esareacción, a veces con cercanía física, a veces con el silencio.

- El paciente marca el ritmo de su verdad soportable: aquellainformación cierta que puede ir asumiendo y aceptando. Esimportante no confundir lo insoportable para el enfermo con loincómodo para el médico.

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Aspectos prácticos.

•Centrarse en el paciente, seguir su ritmo

- La información será veraz, aunque no sea completa.

- Siempre es preferible una información escalonada (que se puedaampliar poco a poco más adelante) a otra falsa.

- La mentira conduce a un camino irreversible, porque traiciona laconfianza de la relación terapéutica.

- Si se entiende que el paciente necesita más tiempo paraprocesar e integrar la información se le debe conceder. Quizádesee estar solo, en ese caso, es bueno concertar la siguientevisita para que nuestra marcha no se interprete como una huida.

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Aspectos prácticos.

•Centrarse en el paciente, seguir su ritmo

- El profesional debe tener disponibilidad para la escucha activacomo actitud básica de comunicación.

- Solo así podrá estar atento a las necesidades de información delpaciente, a sus miedos e incertidumbres que, típicamente soncambiantes:

«José, ¿Cómo te sientes hoy?», o

«Parece que hoy te veo más preocupado…»

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Aspectos prácticos.

• Identificar preocupaciones- La mejor manera de identificar las inquietudes del enfermo es

explorar, preguntar abiertamente:

«Antonio, en estos momentos,

¿qué es lo que más te preocupa?»,

«¿Qué crees que es lo que más te ayudaría ahora?»

- Importante, concretar las preocupaciones.

- Con mucha frecuencia, lo que el paciente identifica como mayorpreocupación, que emana del mundo de sus creencias, no coincidecon lo que pensaba el profesional.

- Las creencias deben respetarse, pero no se deben alimentar falsasesperanzas con expectativas poco realistas.

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Aspectos prácticos.

•Garantizar nuestro apoyo y evitar la sensaciónde abandono

- Siempre que se dé una mala noticia ha de acompañarse deesperanza, un cable donde agarrarse.

- Es necesario investigar y potenciar los recursos y fortalezas delpaciente para aumentar la sensación de control de lasituación.

- Al mismo tiempo, hay que dejar claro que, pase lo quepase, cuenta con todo el apoyo de todo el equipo y que loscuidados están garantizados

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Aspectos prácticos.

•Contestando preguntas difíciles

- Pocas situaciones interpelan tan profundamente al ser humanocomo la experiencia de una muerte próxima.

- Los pacientes con enfermedades avanzadas, y sus familias,tienen muchos interrogantes.

- Suelen realizar múltiples preguntas, algunas de las cualesgeneran una gran angustia en el profesional , que noencuentra fácil una respuesta fácil por diversas razones….

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Aspectos prácticos.

•Contestando preguntas difíciles

- Las razones……

*Porque la repuesta genera sufrimiento:

Pac. «Doctor, ¿me voy a morir?».

Prof. «¿Qué le hace pensar eso?».

Pac. «Estoy peor».

Prof. «¿Qué le preocupa?».

Pac. No me quiero morir….

Prof. «Lo entiendo, es duro afrontar estos momentos…

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Aspectos prácticos.

•Contestando preguntas difíciles

- Las razones……

*Porque la repuesta esta asociada a incertidumbre:

Pac. «¿Cuánto va a durar esto todavía?.

* Porque la pregunta no tiene una respuesta:

Pac. «¿Por que Dios permite esto?

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Aspectos prácticos.

•Contestando preguntas difíciles

- Hay un autor, A. Gonzalez Núñez, en la introducción de su libro«Antes que el cántaro se rompa», dice: «Hay preguntas que nose plantean para ser contestadas, sino para que ellasinterroguen a la personas que las plantea».

- Es importante que el paciente tenga la oportunidad depreguntar y para ello debe generarse un ambiente cálido y deconfianza; si eso ocurre, hay que propiciar esa privacidad ygarantizarle la confidencialidad.

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Aspectos prácticos.

•Contestando preguntas difíciles

- El profesional necesita habilidades para ayudar a los pacientes ya sus familias cuando realizan estas preguntas, a la vez que debereconocer y manejar sus propias emociones.

- La clave se encuentra, en no dejarse llevar por la angustia quele genera la pregunta y que es la que le lleva a cortar lacomunicación con el paciente con respuestas, QUE SE HAN DEEVITAR, del tipo:

- «No te preocupes, todo irá bien, ya verás que te mejoras».

- «Morir, nos vamos a morir todos».

- «Hombre, usted, con 85 años, no pensará vivir mucho tiempo»

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Aspectos prácticos.

•Contestando preguntas difíciles

- Muchas veces, detrás de una pregunta hay una afirmación y enocasiones no es fácil saber lo que le paciente realmente quierepreguntar y lo que le está preocupando.

- Hay que intentar aclararlo. Con frecuencia lo adecuado esresponder con otra pregunta que nos dé mas informaciónsobre lo que realmente está pensando el paciente:

«¿Qué le hace pensar eso?»

«¿Por qué me lo pregunta?»

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Aspectos prácticos.

•Contestando preguntas difíciles- Otra veces, cuando las preguntas no tienen respuesta,

simplemente HAY QUE RECONOCERLO, ACOMPAÑAR ALPACIENTE EN SU MALESTAR, COMPRENDER LA CARGAEMOCIONAL QUE SUBYACE A LA PREGUNTA.

- Hay preguntas que son modos de vehicular sentimientos:«Entiendo que me hagas esa pregunta, pero yo no tengo larespuesta»

- No es raro que el paciente, que parecía francamente interesadoen algo, después decida no proseguir con la conversación. Sedebe respetar y a su vez hay ofrecer la oportunidad decontinuar en otro momento.

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Aspectos prácticos.

•Comunicando el pronostico

- Cuando hablamos del pronostico hay que asegurarse de lo quequiere conocer realmente el paciente y por qué.

- A veces, son razones concretas, muy personales, que si nopreguntamos se nos escapan:

«Raquel, ¿hay algún asunto que te preocupe especialmente o queno te deje estar tranquila?, «Sobre todo me preocupa quiéncuidará de mi madre cuando yo no pueda…»

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Aspectos prácticos.

•Comunicando el pronostico

- Aunque el pronóstico sea infausto, nunca se darán mensajesdesmotivadores como: «Ya no podemos hacer más», o «Ya nohay nada que hacer»,

Genera una carga muy negativa de angustia ysufrimiento innecesario puesto que siempre se puedeseguir cuidando, hasta el final….

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Aspectos prácticos.

•Comunicando el pronostico

- En su lugar se puede decir:

«Lamentablemente los tratamientos no nos han dado todo el resultado que hubiéramos querido»

Y posteriormente añadir:

«Pero naturalmente, seguiremos contigo, cuidándote, para que te encuentres lo mejor posible»

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Aspectos prácticos.

•Comunicando el pronostico- Además de todo lo anteriormente expuesto, hay que manejar

con mucha prudencia las preguntas sobre los plazos.

- Los médicos, se han equivocado tantas veces (por exceso o pordefecto) que parece más prudente abstenerse.

- A veces el paciente, o la familia, quiere concreción porque tieneasuntos pendientes que cerrar, quiere evitar tratamientos fútileso quiere despedirse de alguien.

- Se puede dar una aproximación, basándose en el conocimientode la situación del enfermo y en la propia experiencia médica,pero siendo muy cautos.

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Aspectos prácticos.

•Comunicando la situación de últimos días

- A medida que el final se acerca, la comunicación no verbaladquiere mayor protagonismo: los silencios, el tacto, lamirada, pueden tener mayor valor y elocuencia que laspalabras.

- Incluso, en la situación ideal de que hayamos mantenido unacomunicación transparente y fluida con el paciente y la familia ypensemos que «está todo hablado», pueden surgir necesidadesnuevas que haya que atender:

«Mariano, en este momento, ¿hay algo que no le deje estar tranquilo?»

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Aspectos prácticos.

•Comunicando la situación de últimos días

- En estos últimos días, es importante, apoyar al paciente ya la familia con mensajes de seguridad y confianza, quefaciliten la sensación de cercanía y disminuyan suangustia.

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Aspectos prácticos.

• Por ultimo, podemos decir que no hay una fórmula paradar bien las malas noticias en medicina…

• Son el equilibrio adecuado entre la experienciaprofesional, el dominio de la técnicas decomunicación, el bagaje cultural y la calidad humana losque facilitarán esa tarea al profesional…

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MUCHAS GRACIAS

POR SU ATENCION