La enfermedad de Alzheimer y otras demenciasUn problema de salud pública subdimensionado que puede y debe

abordarse - La importancia del diagnóstico y la prevención

1 ¿QUÉ SON LAS DEMENCIAS?

Las demencias son enfermedades cerebrales caracterizadas por: un deterioro adquirido y persistente de una o más capacidades cognitivas (memoria,

lenguaje, habilidades visoespaciales y/o funciones ejecutivas) acompañado generalmente de alteraciones conductuales;

un grado de severidad suficiente como para causar una disminución de la autonomía del paciente: la enfermedad interfiere con el rendimiento laboral, las interacciones sociales y las actividades de la vida diaria, al principio las más complejas y, en etapas más avanzadas, las más básicas (vestirse, asearse etc.).

Existen múltiples tipos de demencia. Una de las más frecuentes es la enfermedad de Alzheimer (60% de los casos de demencia), en la que existe una muerte acelerada de neuronas en las regiones cerebrales responsables de adquirir nuevos recuerdos y que se manifiesta clínicamente por olvidos de frecuencia y gravedad crecientes. Otras demencias frecuentes son la demencia vascular, en la que el deterioro de las capacidades cognitivas es causado por accidentes vasculares, es decir, infartos o hemorragias cerebrales, y las demencias mixtas, caracterizadas por la concomitancia de lesiones de tipo Alzheimer y lesiones vasculares del cerebro.

2. LAS DEMENCIAS CONSTITUYEN UN PROBLEMA MAYOR DE SALUD PÚBLICA

a. Las demencias son una patología de alta frecuencia

Las demencias afectan al 5% de la población de 65 a 74 años, al 15% entre 75 y 84 años y al 25% de los mayores de 85 años. Considerando que en Chile un 11,2% de la población es mayor de 60 años, se estima que en nuestro país existen más de 175.000 personas con demencia (Censo 2002; Quiroga et al. 1995).

b. Su prevalencia va en aumento

Debido al envejecimiento de la población mundial, la prevalencia de las demencias está en franco aumento, especialmente en los países en vías de desarrollo y subdesarrollados. Se estima que hacia 2020, dos tercios de los pacientes con

demencias vivirán en estos países, incluyendo a Chile (Ferris et al. 2005; Kalaria et al.2008).

c. La enfermedad tiene consecuencias devastadoras en el paciente

Según el estudio de Carga de Enfermedad y Carga Atribuible 2008 del Ministerio de Salud del Gobierno de Chile, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias se encuentran entre las primeras 20 enfermedades causantes de discapacidad. En la población mayor de 60 años, las demencias constituyen la tercera patología causante de discapacidad (http://epi.minsal.cl/epi/html/invest/cargaenf2008/Presentacion.pdf).

d. Alto costo social: el cuidador como segundo paciente

Además de la alta prevalencia, las demencias están entre las patologías de mayor costo directo e indirecto. El alto costo indirecto se explica, entre otras razones, por las repercusiones del cuidado del paciente con demencia en el núcleo familiar. Los pacientes con demencia pierden progresivamente su autovalencia y dependen de otros para desempeñar las actividades del diario vivir. Una gran mayoría de ellos depende de un cuidador y vive con él. Los cuidadores son mayoritariamente miembros de la familia del paciente y están a cargo de él durante 5 años en promedio. Debido a la sobrecarga ligada al cuidado de un paciente con demencia y la ausencia de preparación y apoyo, la salud del cuidador se afecta de manera significativa. El cuidador pasa a constituir un segundo paciente, cuyos principales problemas de salud son tanto psiquiátricos (24% presenta depresiones severas, 65% presenta ansiedad en rangos patológicos), como físicos (60% con lumbago crónico). El cuidado de un paciente con demencia también tiene repercusiones económicas y sociales: 34% de los cuidadores presenta un deterioro de su capacidad laboral, 50% se jubila anticipadamente y un 39% debe cambiar de trabajo (Slachevsky A. en preparación; Janssen, 2001)

e. Alto impacto en la opinión pública

La enfermedad de Alzheimer es una de las condiciones médicas más temidas. Según una encuesta reciente, para las mujeres francesas mayores de 35 años, la enfermedad de Alzheimer es la enfermedad más temida (Nouchi F. Le Monde Septiembre 30, 1994) y en Estados Unidos, los mayores de 90 temen más a la pérdida de las facultades mentales que a la muerte (Boeve B, et al. 2003) (. Una de las principales actrices chilenas declaró recientemente: “Temo más perder la cabeza que morir (Delfina Guzmán, 2007)

f. Existencia de acciones terapéuticas y/o preventivas efectivas

La Enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia no son parte natural del envejecimiento, sino que constituyen procesos patológicos. Estas enfermedades tienen tanto factores de riesgo, que aumentan la probabilidad de que la enfermedad se presente o adelantan la edad de presentación, como factores protectores, que disminuyen el riesgo de las demencias o retrasan su edad de ocurrencia.Si bien algunos de estos factores de riesgo no son modificables, como por ejemplo la edad, hay numerosos factores de riesgo que sí se pueden modificar, entre los cuales cabe destacar los factores de riesgo cardiovascular: hipertensión, diabetes. hipercolesterolemia, obesidad y sedentarismo. En Chile, según la encuesta nacional de salud del 2003, alrededor de un 40% de la población mayor de 65 años tiene un riesgo cardiovascular elevado o muy elevado y el 78,8% es hipertensa. Otros factores de riesgo modificables son el bajo nivel de educación, la baja actividad intelectual y el aislamiento social. La importancia de la prevención es tal que se estima que si se lograra retrasar el inicio de la enfermedad en 5 años, la prevalencia de demencia disminuiría en 50% (Brookmeyer, 1998).Por otro lado, la calidad de vida de las personas con demencia puede ser mejorada. Se ha demostrado fehacientemente que ciertos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos tienen un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes con demencia y sus familiares. Si bien no curan la enfermedad, estos tratamientos permiten una mejoría sintomática, es decir, disminuyen la intensidad de las manifestaciones de las demencias. Por ejemplo, es posible tratar con fármacos los trastornos del comportamiento de los pacientes con demencia, tales como la agresividad, las alucinaciones y las depresiones. Además del tratamiento farmacológico, existen diferentes tratamientos no farmacológicos que ayudan a promover la autonomía de los pacientes y prevenir la aparición de los trastornos del comportamiento.El tratamiento de las demencias debe enfocarse también en los cuidadores. Tal como mencionamos anteriormente, cuidar pacientes con demencia se asocia a un mayor stress, un deterioro de la salud mental y de la calidad de vida del cuidador. La ausencia de apoyo y de preparación para lidiar con las consecuencias de las demencias aumenta la sobrecarga. Frente a esto, existen diferentes medidas terapéuticas, tales como grupos psicoeducativos, educación para cuidadores y tratamiento de trastornos de salud mental que ayudan a disminuir las consecuencias del cuidado de un paciente con demencia.

g. Diagnóstico y tratamiento insuficiente

Más del 70% de los pacientes con demencia no son diagnosticados (Kalaria et al. 2008). El subdiagnóstico se explica tanto por la escasa formación en esta materia de los profesionales de salud, que no pesquisan los primeros signos de demencia, como por la falta de información de la población en general, que confunde los primeros signos

de las demencias con el envejecimiento normal. Por esta razón, es fundamental educar a la población y a los profesionales de salud para fomentar un diagnóstico precoz de las demencias, el que permitiría iniciar tempranamente los tratamientos adecuados y ayudaría a evitar el uso erróneo de fármacos que pueden acentuar los trastornos cognitivos, consultas innecesarias y malas adherencias al tratamiento de condiciones medicas como la Hipertensión Arterial. El diagnóstico precoz permite también que las familias planifiquen mejor el futuro.

h. El acceso al diagnóstico y tratamiento no es equitativo

El acceso al diagnóstico y tratamiento de los pacientes con demencia difiere radicalmente entre el sistema de salud público y el privado. Debido a la inadecuada preparación de los equipos de atención primaria en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con demencia, las derivaciones a los centros de atención especializada no se realizan oportunamente. Más aún, en los hospitales del Servicio de Salud no existen estructuras adecuadas para la atención de pacientes con demencia. Los servicios de neurología tampoco cuentan con los medios para tratar adecuadamente a los pacientes. Ciertamente, esto difiere del sistema privado de salud, en el que el usuario puede acceder libremente a atención especializada. Esto genera una importante inequidad social en términos de oportunidad de acceder a adecuados estándares de atención.

3. ENFRENTAR A LAS DEMENCIAS ES POSIBLE

Las demencias son un problema real de salud pública y es imprescindible desarrollar a la brevedad políticas públicas para enfrentar los desafíos planteados por esas patologías.

a. ¿Qué existe en otros países?

La prevención y la detención del avance de las demencias evitan costos económicos y sociales a un país. En esta óptica, varios países han manifestado que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias constituyen una verdadera prioridad de salud y han diseñado políticas públicas para enfrentar el problema. En octubre de 2008, la Comunidad Económica Europea, bajo la Presidencia del Presidente de Francia, realizó una conferencia para enfrentar conjuntamente estas enfermedades (“L’Europe contre la maladie d’Alzheimer et les maladies Apparentées”; http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/actualite-presse/presse-sante/discours/discours-m.-president-republique-

lors-conference-europeenne-lutte-contre-maladie-alzheimer-maladies-apparentees.html?var_recherche=alzheimer)

En Francia, el Presidente Nicolás Sarkozy declaró en 2007 a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias como la primera prioridad de salud de su gobierno y en 2008 presentó el plan Alzheimer 2008-2012. Los ejes principales del plan son:

i. Fomentar la investigación en enfermedad de Alzheimerii. Fomentar una reflexión ética en torno a la enfermedadiii. Coordinar los diferentes niveles de atención y en particular la atención médica y

social para mejorar la oportunidad y calidad de atención. iv. Desarrollar un programa de atención para las demencias en pacientes jóvenes.v. Creación de una coordinadora interministerial responsable de la implementación

del plan

En Inglaterra se está implementando una estrategia nacional para enfrentar las demencias. Los ejes principales del plan inglés son:

i. Mejorar el nivel de conocimiento sobre las demencias tanto a nivel público como en los profesionales de salud.

ii. Fomentar el diagnóstico e intervención precoz. iii. Mejorar la calidad de los cuidados en el domicilio, el hospital y la institución. iv. Para optimizar la atención de las demencias y la coordinación de los

diferentes niveles de atención y el uso de recursos del sistema de salud y de organizaciones sociales, se propuso que la atención de pacientes con demencia se centralice en “clínicas de memoria”, estructura en la que trabajan equipos multidisciplinarios. Para permitir una atención centrada en los pacientes, cada paciente se asigna a un consejero (“case manager”) cuyo rol es coordinar las diferentes atenciones que recibirá un paciente, tanto en la clínica de memoria como fuera de ésta.

b. ¿Cuál es la situación en nuestro país?

i. La opinión pública: un problema no resuelto que debe ser abordado por el poder político

En Chile existe una alta preocupación de la sociedad civil por el envejecimiento. Más del 66% de la población no se considera preparada para enfrentar su envejecimiento y el 59,6 % de la población estima que el país no está preparado para enfrentar el envejecimiento de la población. La sociedad civil considera mayoritariamente que es el poder político quien debe preocuparse del bienestar de los adultos, pero un 64,5% se declara dispuesto a pagar más impuestos para garantizar los servicios que requieren los adultos mayores (Observatorio del Envejecimiento; Noviembre 2008).

ii. Los recursos actualmente existentes

El Ministerio de Salud del gobierno de Chile implementó la evaluación funcional del adulto mayor (EFAM), que permite identificar a adultos mayores en riesgo y a aquellos con demencia. También difundió en el año 2006 Guías Clínicas para la Atención Primaria Trastornos Cognitivos y Demencias en el Adulto Mayor. En los diferentes hospitales hay médicos especialistas, neurólogos y geriatras, con las competencias necesarias para la atención de pacientes con demencia.

iii. Las carencias

No se cuenta con un Programa Nacional para la Atención de las Demencias. Tampoco se dispone de personal de salud no médico dedicado a atender pacientes con demencia (psicólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeras). Tampoco se dispone de medios para el tratamiento de pacientes en centros de día e institucionalizado..

4. ¿QUÉ PROPONEMOS?

FRENTE A LA SITUACIÓN ACTUAL, SONEPSYN CONSIDERA URGENTE:i. Impulsar una reflexión sobre la situación de las demencias en nuestro país y sobre

cómo enfrentar los desafíos que plantean estas enfermedades.ii. Incitar a las autoridades políticas a tomar conciencia de la importancia de las

demencias como problema de salud pública y la necesidad imperiosa de desarrollar políticas públicas para las demencias.

iii. Instituir el día nacional de las demencias.iv. Desestigmatizar las demencias.v. Fomentar campañas de prevención.vi. Fomentar campañas de diagnóstico precoz, informando a los profesionales de

salud y a la población sobre su importancia y la necesidad de consultar oportunamente en caso de trastornos de memoria.

LAS ACCIONES CONCRETAS QUE ESTÁN EN CURSO:

1. CAMPAÑA PARA PRESERVAR EL CAPITAL COGNITIVO. Se dio inicio el 17 de diciembre del 2008 a la Campaña para el Envejecimiento Cerebral Saludable (Decálogo del Envejecimiento Cerebral Saludable)

2. Interceder ante las autoridades del Ministerio de Salud para impulsar un PROGRAMA NACIONAL DE LAS DEMENCIAS, cuyo objetivo es la

implementación de centros de referencia (Clínicas de Memoria), mejoría de la calidad del tratamiento de los pacientes y sus familias (grupos psicoeducativos para cuidadores, centros de día para los pacientes, disponibilidad de fármacos adecuados y residencias para pacientes con demencia severa) y capacitación de los equipos de atención primaria con el fin de promover el diagnóstico precoz.

5. CONCLUSION

La prevención y/o la detención del avance de las demencias evitan costos económicos y sociales a un país. La adecuada implementación de programa de atención de las demencias contribuye a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores.Es posible disminuir las consecuencias de esta verdadera epidemia y convivir mejor con estas enfermedades.