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MESA DEBATE 2LOS CSUR DE ERRORES CONGÉNITOS DE METABOLISMODE ADULTOS. APLICABILIDAD CLÍNICA Y ACCESO DE LOS PACIENTES
Punto de vista del internista con consulta no-CSUR de enfermedades minoritariasDr. Vicente Giner GalvañUnidad de Enfermedades MinoritariasServicio de Medicina InternaHospital Mare de Déu dels Lliris.Alcoy, Alicante.
Introducción
Introducción
Vs.
Introducción
Sí
Introducción
SíPuesta Puesta en en comúncomún
Introducción
Introducción
¿Cómo organizar
nos mejor entre
todos?
Introducción
Introducción
Introducción
Introducción
¿Qué esperamos de un CSUR?
www.pxe-españa.es/.../15-cderdecalogo-sobre-centros-referencia-er.htm
¿Qué esperamos de un CSUR?
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Así expresaba esta situación de
inequidad el Estudio ENSERio:
“...se detecta la ausencia de un sistema
fiable de recursos de referencia
adecuados, se detectan problemas de descoordinación entre diferentes servicios (sanitarios, sociales, educativos, etc.), así como de mecanismos de control de la información que eviten la repetición continua de pruebas, explicaciones, tratamientos y otras actuaciones”.
Realidad asistencial
A menudo el recorrido de los enfermos es el resultado de las lógicas
individuales en vez de una ruta de derivación
verdaderamente organizada.
¿Qué esperamos de un CSUR?
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la Ley 16/2003 de 28 de Mayo, Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional
de Salud, reconoce que todos los usuarios del sistema tienen derecho a acceder a
las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad efectiva y con
independencia del lugar de territorio nacional en que se encuentren,
garantizando a todos los usuarios el acceso a los servicios considerados de
referencia.
Realidad asistencial
www.pxe-españa.es/.../15-cderdecalogo-sobre-centros-referencia-er.htm
11 de ~3
00 de 0
1010 de ~12
88 de ~10
““Fenómeno Castellón”Fenómeno Castellón”Desplazamiento de casos a grandes
hospitales de Valencia(ídem Registro Nacional)
Alicante Valencia Castellón
Realidad asistencial en transformaciónCSUR Hosp. La Fe, Dr. Isidro Vitoria
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11 de ~3
00 de 0
1010 de ~12
88 de ~10
““Fenómeno Castellón”Fenómeno Castellón”Desplazamiento de casos a grandes
hospitales de Valencia(ídem Registro Nacional)
Alicante Valencia Castellón
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Propuestas de mejora
VGG, 2016
Daño orgánico Daño orgánico sistémicosistémico.- Individual.- Individual
Daño PsicofamiliarDaño Psicofamiliar.- Individual.- Individual.- Familiar.- Familiar
Acceso a Acceso a Ttos. Ttos.
y y medios medios
Dx Dx específicoespecífico
ss
Acceso Acceso a a
recursos recursos psicosoc.psicosoc.EERREERR
PediatrPediatríaía
M. M. Int.Int.
T T SocialSocial
EnfermEnferm
FarmcFarmcAsocAsoc
EnfermEnfermFarmcFarmc
APAP
EnfermEnfermFarmcFarmc
APAP
Propuestas de mejora
PROCESO DE TRANSICIÓN DE LA ASISTENCIA PEDIÁTRICA A LA ADULTA EN PACIENTES CON ERRORES CONGÉNITOS DEL METABOLISMO. DOCUMENTO DE CONSENSO
Med Clin (Barc) 2016; En prensa.
La Sociedad Americana de Medicina del Adolescente define la transición como el movimiento intencional y planificado de adolescentes y adultos jóvenes con condiciones físicas y médicas crónicas, desde los servicios de salud centrados en el niño a los orientados al adulto.Blum RW, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 1993 Nov;14 (7): 570–6.
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Servicio de Medicina Interna
Registro Nacional FEETEG
51Realidad asistencial
Servicio de Medicina Interna
Registro Nacional FEETEG
511ª reunión GT Gaucher
2015
Dr Peset. Valencia. 8La Fe. Valencia. 4Lluis Alcanyis. Játiva. Valencia. 4Clinico. Valencia. 1Francesc de Borja. Gandía, Valencia. 1
Virgen de los Lirios. Alcoy. Alicante. 3General Universitario. Elche. Alicante. 2General Universitario. Alicante. 2Marina Baixa. Villajoyosa. Alicante. 1General de Elda. Alicante. 1Vega Baja.Orihuela. Alicante. 1
18
10
28
Realidad asistencial
¿Qué esperamos de un CSUR?
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¿Qué esperamos de un CSUR?
Identificar cuál es el mapa real de centros y profesionales con
experiencia,conocimiento e interés en ER (lo que facilitará a las 17 Comunidades Autónomas, el camino para proponer sus CSUR al Comité de Designación en el Consejo Interritorial).
Conocer cuáles son los recursos necesarios de personal e
infraestructura, con cargo al Fondo de Cohesión, con los que se deberán dotar a las unidades actuales para que alcancen su acreditación futura.
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Realidad asistencial Enf. de Gaucher ORPHA355
Hermano*Hermano*N370S / L444PN370S / L444P
Caso índice*N370S / L444PN370S / L444P
Hijo Sano*N370SN370S
Hijo Sano**N370SN370S
Hija Sana**L444PL444P
Madre ***Cirrosis hepática VHC+
L444PPadre SanoN370S (?)∆
∆ Negativa a hacerse estudio.
*27% actividad βGcB .
Heterocigota para la duplicación del gen de la
Quitotriosidasa
*** Mutaciones analizadas gen βGcB : N370S, L444P. ** Mutaciones analizadas gen βGcB: N370S, L444P, D409H, del55pb, N188S, E326K, D409H, G377S.*Mutaciones analizadas gen βGcB: N370S, L444P, D409H, del55pb.
VGG 2016
Propuesta de mejora
Es imprescindiblle crear un MAPA DE RECURSOS
Propuesta de mejora
Es imprescindiblle crear un MAPA DE RECURSOS… , publicitar su existencia y facilitar accesibilidad.
Realidad asistencial
Avellaneda A. Aten Primaria. 2006; 38 (6):345-8.
Necesidades y demandas de atención primaria hacia las enfermedades raras.
Más que formativas, las necesidades de los encuestados son específicamente informativas y se detecta de forma unánime una demanda de información.
Internet se establece como el recurso más utilizado para la búsqueda activa de información por parte de los profesionales, si bien las asociaciones de afectados constituyen un núcleo de información no despreciable, en especial para los trabajadores sociales.
¿Qué esperamos de un CSUR?
En esta misma línea en relación con los criterios de acceso, no deberá ser necesario tener un diagnóstico fijo para poder ser derivado, ya que a veces es preciso ser atendido por un especialista para que sepa qué tipo de pruebas se deben hacer para tener un diagnóstico veraz.
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Porque la actual organización en patologías hace que el primer criterio de accesibilidad sea el contar con un diagnóstico….
VGG 2016
Realidad asistencial
Porque la actual organización en patologías hace que el primer criterio de accesibilidad sea el contar con un diagnóstico…. Pero, ¿Qué hacemos con los pacientes sin un claro diagnóstico?.
Unidades de Diagnóstico
de Alta Complejidad
VGG 2016
Propuestas de mejora
¿Qué esperamos de un CSUR?
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El trabajo en red y la coordinación deben ser imprescindibles para garantizar que:
Allí donde fuera posible viajara la información y se eviten los desplazamientos de los afectados.
Se establezca claramente el mapa de derivación y coordinación entre el centro de referencia, el hospital
de zona y el centro de salud que le corresponda a cada paciente.
CoordinaciónCoordinación
LiderazgoLiderazgo
No presencialNo presencial
ExperienciaExperiencia
Est
rate
gias
Est
rate
gias
Met
odol
ogía
Met
odol
ogía
Propuestas de mejora
Propuestas de mejora
Heterogeneidad fenotípicaHeterogeneidad fenotípica
DesconocimientoDesconocimiento
Limitantes organizativosLimitantes organizativos
FormaciónFormación
SensibilizaciónSensibilización
ReorganizaciónReorganización
Las EM están pasando por delante de nuestras narices… y muchas se curan!
No se diagnostica lo que no se conoce
Necesidad de una Red de Centros de referencia.Registros Oficiales de pacientes.Protocolización de la asistencia.
CSUR como líder del cambio
No presencialNo presencialMetodología
Metodología
No presencialNo presencialMetodología
Metodología
No presencialNo presencialMetodología
Metodología
ExperienciaExperiencia
Estructura piramidal Menor CALIDAD DE VIDA POR DESPLAZAMIENTOS
Estructura en red Mayor CALIDAD DE VIDA
AL EVITAR DESPLAZAMIENTOS
TSETSERevRev
TSETSE
RevRev
Estructura en red Atención coordinada del día a día del paciente
No presencialNo presencialMetodología
Metodología
ExperienciaExperiencia
No presencialNo presencialMetodología
Metodología
Experiencia de Farmacia Experiencia de Farmacia Comunitaria en EERComunitaria en EER
Encuesta impulsada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer).
Con una muestra de 500 cuestionarios válidos, revela que estos pacientes acuden con frecuencia a la farmacia (un 80% la visita al menos una vez al mes y un 11% una vez a la semana o más).
En ella, no buscan sólo medicamentos, sino también productos sanitarios, servicios de orientación, asesoramiento e información, según se desprende de la encuesta.
No presencialNo presencialMetodología
Metodología
Experiencia de Farmacia Experiencia de Farmacia Comunitaria en EERComunitaria en EER
Aparte de los medicamentos de fabricación industrial (82%), los productos más demandados por los pacientes con EERR en la oficina de farmacia son los de dermofarmacia (20%), nutrición y alimentación (18%), fórmulas magistrales (16%) y material de cura (15%).
En cuanto a la demanda de servicios de asesoramiento e información, no vinculados a la dispensación del producto, alcanza el 30% de los pacientes.
Estructura en red Atención coordinada del día a día del paciente
No presencialNo presencialMetodología
Metodología
ExperienciaExperiencia