Upload
mitocon-onlus
View
505
Download
3
Embed Size (px)
DESCRIPTION
Citation preview
4° CONVEGNO NAZIONALE sulle MALATTIE MITOCONDRIALI
Quale aiuto?: La gestione della quotidianità 23-24-25 maggio 2014 ROMA
dott.sa Mariagrazia BURATTI Logopedista Deglutologa
Responsabile della diagnosi funzionale deglutologica Docente c/o Master di deglutologia – Clinica ORL - Università di Pisa
Centro Diagnosi & Riabilitazione - Saronno (VA) - Sede staccata Lugano (CH)
www.crescerecomunicando.it [email protected]
OBIETTIVI della vita quotidiana: cosa tenere presente come genitore?
• Come posizionare il mio bambino perché non corra rischi durante l’alimentazione?
• Biberon… quando smettere? Perché smettere? • Tempistiche del pasto (Facilitazioni) • Buccalità “voluttuaria”: un momento di
piacere e relax • TUTTI propongno… Chi ascoltare e perché? La
visione critica delle proposte
La disfagia La pedofagia: i care
(la figura del logopedista deglutologo)
Con il termine PEDOFAGIA
si intendono tutti i disturbi della deglutizione (disfagie) in età pediatrica (GISD/SIFEL, 2007)
30/05/2014
Condizioni essenziali perché vi sia possibilità di serena permanenza del
bambino disfagico all’interno delle famiglie Bassissima percentuale di
rischio vitale per il bambino di fronte a proposte quali la nutrizione
Adeguato livello di formazione della coppia genitoriale in merito a:
Patologia del bimbo Rischi insiti nella patologia
di base rispetto al quadro alimentare
Aspetti della vita quotidiana
30/05/2014
INTEGRITA’ PSICOLOGICA ED EMOTIVA FAMILIARE
Raggiungimento efficace e mirato dei vari programmi abilitativi proposti al bambino
30/05/2014
PROGETTUALITA’ per OBIETTIVI SIGNIFICATO ESSENZIALE ASSISTENZIALISMO EVOLUZIONE finalità che si CURA “perdono” AVANZAMENTO plateaux di livello non ADATTAMENTO riconosciuti né rispettati all’ambiente, persone Bilanci di controllo e di alle comunità….Alla patologia ricerca dei livelli stessa prestazione non effettuati o fatti scarsamente…
30/05/2014
I PERCORSI DI CURA DALLA NEONATOLOGIA AI CONTROLLI E
RIABILITAZIONE IN SITUAZIONE AMBULATORIALE
TUTTO IL PERCORSO DEVE PROMUOVERE ABILITA’
GENITORIALI NEL RISPETTO E RINFORZO DELLA
RELAZIONE nonché dell’innalzamento della QUALITA’
della VITA
30/05/2014
Genitori non si nasce
ma si diventa….
Focus sui genitori
Vissuto del problema
Situazione
Beneficio atteso
• Mancanza di comprensione/conoscenza
• Demotivazione • “Fossilizzazione” delle azioni
• Ricerca di soluzioni • Ricerca di informazione • Formazione personale
• EMOTIVO: fornisce alla famiglia un futuro progettabile
• FUNZIONALE: aiuta nella risoluzione dei problemi pratici della vita quotidiana
30/05/2014
30/05/2014
“MISSION”: svezzamento/divezzamento
•Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria • mantenere il ruolo attivo di genitori
AMBIENTE
• Spazi, contenimenti • Forza di gravità, luce,
rumore, …..
Ambiente fisico
•Contatto con persone e oggetti Ambiente
sociale 30/05/2014
MOMENTO PASTO: informazioni sensoriali
• Informazioni vestibolari (equilibrio contro gravità) • Informazioni Tattili-propriocettive (sensibilità
aptica) Percezione attraverso la pelle e kinestesica (muscoli
e articolazioni) • Informazioni visive • Informazioni uditive • Informazioni gustative
30/05/2014
POSIZIONAMENTO Adulto/Bambino
• Creare le condizioni migliori per dare al bimbo stabilità posturale
• Compiere movimenti lenti e prevedibili • Le mani devono toccare il bimbo con sicurezza
sottoponendolo sempre a una lieve pressione
30/05/2014
Importanza e scopo della corretta posturalità
Organizzare la stabilità assiale migliorare le competenze posturo-motorie del capo e degli arti
superiori sulla linea mediana stabilizzare l’aspetto neuro-vegetativo e motorio del bambino curare le modalità di alimentazione nel bambino giungere alla comodità e stabilità della postura dell’adulto regolare l’imput ambientale facilitare le funzioni oro-motorie RICORDO che la mancanza di allineamento capo-tronco-bacino
provoca l’instabilità dell’osso ioide, “fulcro della deglutizione
Adrienne DAVIDSON, 1998
Postura di DIFESA! … Per bere e per mangiare
Il bambino piccolo alimentato in braccio è un bambino
contenuto
situazioni non confortevoli inducono atteggiamenti di allerta con aumento del tono muscolare e delle distonie presenti oppure
creano ansie emotive che spingono il bimbo a rifiutare l’approccio alimentare e la
proposta di nutrizione
BASTA BIBERON!
Superato il limite accettabile dell’età cronologica e/o prestazionale (mentale, maturativa…) del bimbo per l’uso di un biberon, si abbandona l’oggetto suzionale per privilegiare l’alimentazione al cucchiaio.
PERCHE’???
PERCHE’….. • Spesso per un bimbo è più semplice coordinare l’azione di apnea-deglutizione-respiro con un bolo somministrato al cucchiaio che con un’azione suzionale spesso “forzata” (spremitura del biberon, postura coricata, ….) diminuendo in percentuale i fattori di rischio aspiratorio • Il passaggio alla dieta semi-liquida/semi-solida favorisce enormemente la situazione di RGE qualora fosse “borderline”, non francamente patologica ma comunque fastidiosa e problematica • L’evoluzione delle proposte di nutrienti in caratteristiche organolettiche e caratteristiche fisiche (densità, omogeneità ecc.) favorirà l’interesse alla nutrizione evitando inappetenze • Migliorerà la qualità di vita familiare permettendo al nucleo di fare vacanze, di uscire con il solo supporto di strumenti facilitatori utilizzabili dovunque
TEMPISTICHE dei pasti: entro 30-45min. Il tempo massimo che permetterà al soggetto di effettuare in modo adeguato tutte le funzioni di metabolismo facilitazioni: serviranno, in caso di soggetti comunque abili anche nella gestione di cibo “adulto”, per evitare affaticamento eccessivo, allungo dei tempi rispetto assoluto degli orari dei pasti anche in considerazione dei vari appuntamenti previsti per altri trattamenti riabilitativi rispetto delle alternanze sonno/veglia
AIUTO!!!!!! .... E se il mio bimbo, nonostante l’impegno, la fatica non riesce ad assumere sufficienti quantità di cibi da permettere un adeguato supporto nutrizionale? Chiediamo al nutrizionista: la collaborazione sta appunto nel poter avere un supporto calorico (INTEGRATORE) che possa permettere al bimbo di mantenere il suo target di capacità e tempistiche senza che la vita sia a “rischio” PEG: da considerarsi come opportunità senza impedire al bimbo di alimentarsi anche per bocca
Adeguato apporto nutritivo e calorico
Un bambino con disfagia è a rischio di problemi nutrizionali/calorici
assicurare il giusto apporto nutrizionale è ruolo del dietologo/nutrizioni- sta pasti “volumetricamente” accettabili per rispettare: le tempistiche le abilità/competenze l’apporto necessario e completo
Riabilitazione deglutologica/alimentare • Identificare i cicli di sonno/ veglia fame / sazietà collaborazione con nutrizionisti per equilibrare funzioni e proposte per os • Desensibilizzazione il bambino in olfatto e
propriocettivamente preparazione bocca
• per svezzamento/divezzamento • Ridurre il disagio al momento del pasto da SNG o PEG • Far tollerare una dieta per os evoluzione cibi • Aumentare il volume degli alimenti • Alleanza terapeutica specialisti e famiglia
Attivazione senso-percettiva Stimolazioni : • Tattili • Olfattive • Visive • Gustative • Promuovere l’esplorazione orale
TRATTAMENTO DIRETTO
• Ridurre od eliminare i fattori che influenzano negativamente la funzione alimentare:posture facilitanti, speciali tettarelle e/o biberon, cucchiaini e bicchieri
• Utilizzo posture facilitanti e di difesa • Normalizzare la sensibilità orale • Stimolare la qualità dei movimenti • Favorire il consolidamento di movimento più normali • Evitare il consolidamento di meccanismi
anomali di compenso • Migliorare le abilità buccali e quindi di alimentazione • Aumentare la consapevolezza del meccanismo orale
Deglutizione??? Mai da sola!
30/05/2014
respirazione
comunicazione
Esplorazione conoscenza esperienza
Voluttuarietà edonismo
consolazione
Azioni masticatorie attività bucco-cervico-facciali
Scelta del cucchiaio • Sconsigliabili i vari strumenti in pastica, silicone, metalo
rivestito in gomma, ecc. in base al processo di adattamento allo stimolo esterno (=cucchiaio) che, è assolutamente instabile
• Consigliabile lo strumento in metallo (acciaio o argento) Dimensioni contenute con paletta non troppo profonda Non curvatura a 45° Proposto di taglio proveniente dal basso
30/05/2014
30/05/2014
30/05/2014
30/05/2014
Visione “critica” delle opportunità proposte….
La materia DEGLUTOLOGIA è un ambito ancora piuttosto nuovo, spesso i consigli che si ottengono sono basati sulla “buona volontà” di terapisti e non sulla vera e propria conoscenza dell’ambito….
Questo porta spesso ad usare/abusare di oggetti/supporti ma anche consigliare azioni e provvedimenti nati, pensati per altri ambiti
come i chewy-tube che spesso vengono sostituiti con surrogati rappresentati da “pezzi” di sondini diversi…..
o altri supporti che vengono forniti come facilitatori ma rapprensentano di fatto dei “diseducatori”
Infine chiedersi sempre: se il consiglio dato è applicabile al vs nucleo, alle vs abitudini, alle vs possibilità di gestione del bimbo e della famiglia quali sono le motivazioni che sostengono tale consiglio e l’effettiva possibilità di evoluzione che potrebbe seguire all’applicazione del suggerimento il sussidio/supporto nasce per una ragione ben precisa. Tale ragione è applicabile alla situazione vigente per il vs bimbo?
Insomma, IL GIOCO VALE LA CANDELA?
E laddove non vi sia mai la possibilità di giungere all’alimentazine per os? Laddove si perdesse tale opportunità?
La gioia di relazionarsi “con sé stessi” tramite la bocca, come un bacio verso la vita, NON dovrebbe mai essere tolta ad un bimbo. Intervenire con modalità VOLUTTUARIE, CONSOLATORIE, RAPPACIFICANTI è un dovere altrettanto importante per noi specialisti consigliando succhiotti, giochi e altre attività che impediscano al bimbo di perdere questo contatto.
Grazie e buon
proseguimento dei lavori!