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El movimiento del ePaciente. Medicina Participativa. Las Asociaciones de Pacientes y las redes sociales. Ejemplos de iniciativas 2.0 en salud.
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Redes Sociales en Salud Madrid, 6 de Julio de 2011
1 de cada 4 personas en el mundo 0ene acceso a Internet, y 3 de cada 4 en el mundo desarrollado
• 250,000 a 80m+ webs • 45m usuarios a 1.000m+
• Comunicación unidireccional a bidireccional
• Web 2.0 caracterizada por publicación, relaciones, compar0r, par0cipar, colaborar, etc.
Una voz para los pacientes
ePaciente
El autocuidado: el punto de inicio para una buena salud
empowered engaged equipped enabled
El fundador del movimiento del e-‐paciente
El libro blanco de los e-‐pacientes
hMp://e-‐pa0ents.net/e-‐Pa0ents_White_Paper.pdf
...[Cuando los pacientes] par0cipen más ac0vamente en el proceso de atención médica, podremos crear un nuevo sistema sanitario con servicios de mayor calidad, mejores resultados, menores costes, menos errores médicos, y pacientes más sanos y felices. Debemos hacer de ello el nuevo patrón de oro de la calidad sanitaria y la úl0ma meta de nuestros procesos de mejora:
No mejores hospitales, ni mejores prác0cas médicas, ni más sofis0cados sistemas médicos electrónicos. Pacientes más sanos y felices.
-‐Charles Safran, MD, Profesor de la Harvard Medical School
“Los pacientes son el recurso menos u1lizado en la Sanidad”
-‐Warner Slack, Profesor de la Harvard Medical School
Los medios sociales están haciendo posible el cambio hacia un paradigma en el que el centro del sistema pasa a ser el paciente
Hacia un modelo centrado en el paciente
“Lo siento Doctor, pero esto no es lo que dice Internet”
• 31% de los médicos cree que la ‘red de redes’ complica su relación con los pacientes y que mina su credibilidad • Un 96% de los médicos ha recibido preguntas de sus pacientes sobre información leída en Internet • Casi 3 de cada 10 profesionales recomienda si0os web a sus pacientes
Mira Solves, José Joaquín; Llinás Santacreu, Gilberto; Lorenzo Margnez, Susana; Aibar Remón, Carlos. “Uso de Internet por médicos de primaria y hospitales y percepción de cómo influye en su relación con los pacientes”. Atención Primaria; 41(6):308–314; junio de 2009.
Los inves0gadores analizaron la opinión de 660 médicos del Sistema Nacional de Salud (330 de Atención Primaria y 330 de hospitales) en las provincias de Alicante, Madrid, Zaragoza y Huesca
• Ganar conocimiento sobre la enfermedad y tratamientos disponibles
• Comprensión y apoyo emocional • Compar0r experiencias personales • Ayudar a otros • Mejorar la aceptación de la enfermedad • Incrementar la autoes0ma • Incrementar el op0mismo y el control
Comunidades de pacientes
• Cómo dis0nguir fuentes de información médica fiable y de calidad: – Valor de los sellos 0po Health On the Net (HON) – Analizar dónde el paciente busca información para su salud y qué 0po de información encuentra
• Barreras en la comunicación digital: – Idiomas – Cultura – Nivel de educación
Cues0ones de debate (1)
• Relación de pacientes con el resto de actores: – Profesionales sanitarios: Cómo deben u0lizar los medios sociales los profesionales sanitarios en su relación con los pacientes
– Administración – Asociaciones – Industria farmacéu0ca
• Información y soporte
• Comunidades de pacientes: ¿oportunidad?
• Reclutamiento online de pacientes para ensayos clínicos
Cues0ones de debate (2)
• Habilidades y conocimientos para la navegación • Fuerzas motrices en la adopción de medios sociales por parte de pacientes
• Cómo los pacientes empoderados deberían u0lizar la web 2.0
• Rol de los medios sociales en la medicina par0cipa0va • Cómo u0lizar el video online para implicar y educar a los pacientes
• U0lidad de los medios sociales para las organizaciones de pacientes
Cues0ones de debate (3)
• Cómo moderar la par0cipación de los pacientes en los medios sociales
• Comunidades de pacientes y medios sociales
• Cualificación de médicos y de centros sanitarios por parte de pacientes
• ¿Son los pacientes expertos en sus propias enfermedades?
• Estrategias de acercamiento al ciudadano
Cues0ones de debate (4)
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
Aportar tratamientos terapéu0cos
Dar apoyo psicológico
Prevenir
Aportar o informar sobre recursos económicos
Educar
Orientar hacia profesionales especializados
Facilitar el conocimiento entre los asociados
Orientar hacia otras fuentes de información
Informar sobre el funcionamiento y las ac0vidades
Informar sobre el problema de salud
17,9 18,6 19,6 22,7 26,1 27,1
34,0 35,6
41,2 41,2
Asociaciones de pacientes
Fuente: F.Lupiáñez, diaposi0va número 41 hMp://www.slideshare.net/flupianez/internet-‐y-‐saludla-‐transicin-‐hacia-‐la-‐sociedad-‐red
Acciones y frecuencia de uso de Internet
0 10 20 30 40
El escaso interés de los asociados
La falta de conocimientos sobre el medio
El escaso uso y conocimiento que 0enen los asociados
La falta de personal cualificado
La falta de recursos económicos
4,0
12,2
18,0
24,5
32,7
Asociaciones de pacientes
Fuente: F.Lupiáñez, diaposi0va número 41 hMp://www.slideshare.net/flupianez/internet-‐y-‐saludla-‐transicin-‐hacia-‐la-‐sociedad-‐red
Limitaciones en el uso de Internet
Más de 18.000 usuarios
Cuidadoras.ning.com
Comunidades ePacientes
Vi.vu
Sanibox
Forum clínic
Onsalus
Mi salud en red
Vive la Salud (DKV)
Comunidades de e-‐pacientes
¿Cómo u0lizar las redes sociales?
Escuchar
Crear contenido
Mantener conversaciones
Crear comunidad
Impacto de las redes sociales en el si0o web
Blog de la asociación
Relevancia y conocimiento
Perfil y página en Facebook
Contacto personal, cercanía e interacción
Canal y vídeos en YouTube Tráfico, confianza, transparencia y auten0cidad
Perfil y cuenta de TwiMer
Inmediatez e interacción
Web asociació
n
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• Usuarios / Me gusta / Seguidores • Páginas vistas del blog, comentarios, suscriptores
• Videos visualizados, videos compar0dos • Solicitudes de información, descargas,... • Tiempo de permanencia en web • Procedencia de los usuarios • ...
• Google Analy0cs: – Métricas de blog/web – Procedencia, 0empo,...
– Conversión – Cruce de tráfico – Áreas de interés de nuestro blog/web
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• Social men0on: – Análisis de blog, TwiMer – No permite analizar Facebook ni otras redes sociales
– Posiciona las menciones como posi0vo, nega0vo o neutro
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• Facebook Insights: – ‘Me gusta’ – Conversión – Perfil sociodemográfico – Comentarios
– ...
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• Qué quiere nuestra audiencia
• Qué piensan • Qué opinan • Qué interesa
Redes Sociales en Salud Madrid, 6 de Julio de 2011
