1

Spridd bröstcancerInformatIon, råd och Stöd tIll kvInnor och närStående

2

InnehållSpridd bröstcancer – vad är det? 4

Behandling av spridd bröstcancer 5

förnyad medicinsk bedömning – second opinion 8

Så kan kroppen påverkas 9

Att delta i en medicinsk studie 14

Att leva med spridd bröstcancer 15

Psykologiska reaktioner 19

komplementär medicin 21

ekonomi 22

Att planera för framtiden 24

Att vara anhörig 26

Hit kan du vända dig 27

aBc-bok 28

3

Vi värjer inte för det svåra

Beskedet att bröstcancern har spridit sig i kroppen rubbar tillvarons innersta grundvalar. Ett sådant besked kan utlösa en krisreaktion med funderingar kring nya krävande behandlingar, smärta, tankar på familj och anhöriga och oro för framtiden. Plötsligt står både du och dina närstående inför ett liv som aldrig blir som förr.

Vår förhoppning är att den här skriften ska vara ett stöd för dig som får ett besked om att din bröstcancer har spridit sig. Här finns lättillgängliga fakta-uppgifter om sjukdomen, olika behandlingar och aktuell forskning. Du hittar också information om vart du kan vända dig för att få olika former av hjälp och stöd, och hur du gör för att få kontakt med andra som befinner sig i en liknande situation.

Inom BRO har vi erfarna och utbildade kontaktpersoner som finns till för alla som vill ha och behöver en oberoende samtalspart. Tveka inte att ta kontakt – vi finns för att ge dig ett personligt stöd. Vi har särskilda grupper för unga kvinnor med bröstcancer. Vi har även ett nätverk för män vars partner har drabbats av bröstcancer.

Ingrid Kössler, ordförandeBröstcancerföreningarnas Riksorganisation

FOTO

gRA

FcEcIlIA.cO

m

4

Spridd bröstcancer innebär att cancerceller från den ursprungliga (primära) tumören tagit sig till andra delar av kroppen via lymfsystemet eller blodet. Där har de gett upphov till nya tumörer (metastaser). Bröst cancerceller sprider sig oftast till kroppsdelar som skelettet, levern och lungorna.

LokaLt eLLer regionaLt återfaLLBröstcancer som återkommer i samma bröst eller nära operationsärret kallas lokalt återfall. Om den har spridit sig till områden runt bröstet som huden, musklerna i bröstväggen eller mellan revbenen, lymf­körtlarna under bröstbenet eller ovanför nyckelbenet, kallas det regionalt återfall. Båda dessa typer av åter­fall kräver förnyad behandling, men är inte detsamma som spridd bröstcancer.

Spridd bröstcancer – vad är det?Ungefär 1 500 kvinnor om året i Sverige får besked om att de har spridd bröstcancer. Sjukdomen har då spridit sig och bildat metastaser (dottertumörer). Ungefär hälften av dem har tidigare behandlats för bröstcancer och fått återfall, resten har spridd bröstcancer redan vid första kontakten med vården.

Ungefär 1 500 kvinnor om året i Sverige får besked

om att de har spridd bröstcancer.

”Vi har medlemmar i BRO som har levt mer än 20 år med

god livskvalitet trots att deras bröstcancer har spridit sig.”

Spridd bröStcancerSpridd bröstcancer kan ännu inte botas, men sjuk­domen kan kontrolleras med hjälp av olika behand­lingar. Syftet är att bromsa sjukdoms utvecklingen, förhindra ytterligare spridning, lindra symtom och för­länga livet. Vi har medlemmar i bro som har levt mer än 20 år med god livskvalitet trots att deras bröstcancer har spridit sig.

5

behandLingSpLanSpridd bröstcancer kan behandlas på olika sätt. För att kunna vara delaktig i besluten kring din vård måste du veta vilka möjligheter som finns och vad de innebär.

När din läkare diskuterar olika behandlings­alternativ med dig kan det vara klokt att ha frågor i beredskap som kan hjälpa dig att få kunskap och fatta beslut. Hur fungerar olika cancerbehandlingar (anti­kroppar, cytostatika, hormoner och strål behandling)? Vilka vinster ger de? Vilka bieffekter har de? Finns det några studier med nya behandlingar som du skulle kunna vara med i? Och så vidare.

Be gärna en familjemedlem eller vän följa med vid läkarbesöken. Och begär att få en skriftlig behand­lingsplan, så att du får kunskap om den behandling du ska få.

hörnStenarDet finns fyra hörnstenar vid behandling av spridd bröstcancer som syftar till att få kontroll över sjuk­domen, förlänga livet och behålla en god livskvalitet:

1. Cytostatika – för att hämma cellproduktionen och bromsa sjukdomen

2. Strålbehandling – för att minska smärta och för att minska tumörtillväxt

3. Hormonell behandling – endast för kvinnor vars tumör är hormonberoende

4. HER2-hämmande antikroppar – endast för kvinnor vars tumör är HER2-positiv

Det finns också nyare behandlingar som kan ha bety­delse, en sådan är:

• Blodkärlshämmande antikroppar – för att strypa näringstillförseln till tumören och svälta ut tumören

Cytostatika (cellgift)Det finns flera olika cytostatikakombinationer för be­handling av spridd bröstcancer. Cytostatika kan både ges intravenöst (direkt i blodet på sjukhus) eller som tablett som du kan ta hemma. Syftet är att kontrollera och bromsa sjukdomens utveckling. Ditt vårdteam tar upp den troliga effekt behandling med cytostatika har på din cancer, liksom vilka bieffekter de kan ha och hur dessa kan hanteras.

AntikropparAntikroppar är så kallade biologiska läkemedel som riktar in sig på specifika mål hos cancercellen.

Det finns en antikropp som hämmar bildandet av nya blodkärl till cancertumörer. Det leder till att tumören krymper av brist på syre och näring. Tumören blir även mer mottaglig för cytostatika. Syftet är att kontrollera och bromsa sjukdomens utveckling. Denna antikropp kan i vissa fall betraktas som standardbehandling i kombination med cytosta­tika av taxantyp.

Det finns en annan antikropp som endast används för behandling av her2­positiv bröstcancer. Antikrop­pen blockerar aktiviteten hos tillväxtproteinet her2 vilket leder till att vissa tumörer försvinner helt och

Behandling av spridd bröstcancer

6

andra slutar växa. Samtidigt aktiveras delar av immun­försvaret, så att tumören angrips på flera fronter. Denna antikropp är alltid standardbehandling vid spridd her2­positiv bröstcancer och ges alltid med cytostatika.

HormonerHormonbehandling ges mot sådan bröstcancer som är beroende av könshormonerna östrogen och progesteron. Det kallas hormonreceptorpositiv bröstcancer. Vid spridd bröstcancer är syftet med hormonbehandlingen att bromsa sjukdomens utveckling. Om du tidigare har reagerat positivt på hormon behandling kan du få det igen – antingen får du samma läkemedel eller ett annat, beroende på hur lång tid som har gått sedan den tidigare behandlingen.

Strålbehandling Ges ofta i syfte att ge snabb smärtlindring vid skelettmetastaser. Strålbehandling kan få tumörer att krympa och därmed minskar trycket på omgivande vävnad och nerver som annars kan ge smärta och förlamningssymptom. Strålning antas också kunna minska mängden inflammatoriska ämnen i kroppen, vilket också minskar smärtan. Strålbehandling ges även mot hjärnmetastaser och hudmetastaser.

Annan behandlingFörutom de medicinska insatser som direkt riktar in sig på tumörerna kan patienter med spridd bröst­cancer få även annan behandling:

l Bisfosfonater är läkemedel som hämmar den pro­cess som bryter ned benvävnaden vid skelettmeta­staser och minskar risken för olika typer av benbrott (frakturer) och smärta.

l Illamående och kräkningar är vanligt vid cytostatika­behandling. Det finns flera olika läkemedel mot detta.

l Morfinpreparat är grunden för smärtlindring vid cancer. De är mycket effektiva för de allra flesta.

l Förstoppning drabbar nästan alla som behandlas med morfin. Därför kombineras sådan behandling alltid med laxerande medel.

l Kirurgi kan användas för att stabilisera skelettet och motverka risken för frakturer i de fall meta­staser har gjort skelettet skört.

behandLing av Spridd bröStcancer

FOTO

gRA

FcEc

IlIA

.cO

m

Avsnittet om behandling av spridd bröstcancer är fak-tagranskat av överläkare Elisabet Lidbrink, Radium-hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna

7

behandLing av Spridd bröStcancer

SkrIv dagBokgör dagliga anteckningar om hur du mår, hur du känner dig efter en viss behandling, när du har ätit viss mat eller gjort andra saker. Det kan handla om trötthet och dålig aptit, men också dagar när du känner digstark och glad. Du kanske har fått extra energi genom möte med nya män-niskor eller en avslappningskurs. med egna min-nesanteckningar blir det lättare att komma ihåg om det är något särskilt du borde prata om med din läkare eller sjuksköterska nästa gång ni ses.

BisfosfonaterBisfosfonater är en grupp läkemedel som sätts in när metastaser har bildats i skelettet. De verkar på tre sätt; de lindrar smärtan, de minskar riskerna för frakturer (benbrott och sprickor) och de kontrollerar kalciumnivån i blodet. Bisfosfonater kan tas som tablett hemma eller ges som infusion direkt i blodet på sjukhus.

Kirurgi (operation)Kirurgi är i allmänhet inte aktuellt vid spridd bröst­cancer eftersom det inte är möjligt att få bort all cancervävnad och läkemedel är då ett bättre behand­lingsalternativ. Men om cancern har spridit sig till ett begränsat område kan en kirurg göra en bedömning av möjligheterna. I vissa fall kan kirurgi även använ­das för att stabilisera skelettet om metastaser bildats i ryggraden.

att avStå från behandLingEn del patienter når en punkt då de inte längre vill behandlas, men det kan vara ett svårt beslut att fatta. Vissa kan känna tryck på sig att acceptera en erbjuden behandling. Andra har närstående som har svårt att acceptera ett sådant ställningstagande. Kom ihåg att ett sådant beslut inte påverkar den omvårdnad och det stöd du i övrigt kommer att få, till exempel behandling mot smärta eller andra symtom.

UppföLjning och kontaktSköterSkor De flesta patienter kommer att ha regelbundna återbesök på sjukhuset för uppföljning och kontroll. Inför sådana besök är det bra att skriva upp eventu­ella frågor och funderingar om ditt tillstånd och din behandling. Ta gärna med dig någon anhörig eller vän som stöd.

Många sjukhus har så kallade kontaktsjuksköter­skor. Deras uppgift är att vara ett stöd för dig och se till att det finns kontinuitet i vården – med remisser, provsvar, röntgen, läkemedel, operation och strålning. Du kan vända dig till kontaktsköterskan med frågor om vården eller andra problem som kan dyka upp i samband med din sjukdom.

toLkDen som har svårt att tala eller förstå svenska har rätt till kostnadsfri tolk i kontakterna med sjukvår­den. Detsamma gäller personer som har hörsel­ eller talskada. Ange vid kontakten med vården att du behöver tolk. Tolken har tystnadsplikt.

8

Landstingen är skyldiga att ge patienter med en allvarlig eller livshotande sjukdom en för-nyad medicinsk bedömning. det kallas ”second opinion” och innebär att ytterligare en läkare bedömer din sjukdom eller behandling – en kvalitetsgranskning för dig som patient.

Du kan välja vilken läkare som helst, var som helst i landet, när du begär att få en second opinion. Vid en second opinion görs inga nya undersökningar utan bedömningen görs utifrån de underlag som redan finns, vanligen patientjournalen. Den nya bedömningen kanske inte skiljer sig från den första, men även det beskedet är viktigt att få. Då kan du känna dig trygg i

att du får den bästa tillgängliga behandlingen. Det kan också kännas bra att diskutera olika behandlingsalterna­tiv med två olika läkare.

Det finns även ett privat alternativ, organisationen 2ndView, där några av landets främsta cancerläkare ger en second opinion. 2ndView vill säkerställa att alla ska få bästa möjliga cancervård, oavsett bostads­ort. De bokar in dig för en second opinion inom fem arbetsdagar. Du får sedan en timmes konsultation med en expert inom ditt sjukdomsområde. Ta gärna med en anhörig eller närstående person så att de får samma information och möjlighet att ställa frågor. Fyra öron hör definitivt mer än två.

Ditt sjukhus ska enligt Hälso­ och sjukvårdslagen följa den behandling som rekommenderas via second opinion. Det innebär till exempel att du kan få en behandling som är godkänd i Sverige, men som ditt hemlandsting inte erbjuder.

koStnaderOm du vill ha en second opinion bör du i första hand ta upp det med din läkare, sjuksköterska eller kurator på sjukhuset. Du behöver en specialistvårdsremiss för att få en second opinion utan kostnad.

Den som vill söka en second opinion på egen hand, alltså utan remiss från det egna landstinget, får själv stå för kostnaderna. Men du kan också söka bidrag från Cancer­ och Trafikskadades Riksförbund, som har öronmärkta pengar för detta ändamål. För mer information: www.ctrf.se

förnyad medicinsk bedömning – second opinion

vård utomlandSDet går att ansöka hos Försäkringskassan om ekonomisk ersättning för behandling i ett annat EU/EES-land eller i Schweiz, om du inte kan få vård för din sjukdom inom rimlig tid i Sverige. Det måste handla om vård som finns att få inom det allmänna svenska sjukvårdssys-temet. Den utländska vårdgivaren måste vara ansluten till det allmänna sjukvårdsystemet. Om ersättning beviljas täcker den bara själva vården, inte kringkostnader som kost och logi eller läkemedel från apotek utomlands.

PatIentjournalenSom patient har du alltid rätt att läsa din egen journal, men det kan vara klokt att göra det tillsammans med en läkare som kan förklara fackuttryck och medicinska termer, så att du kan ta till dig informationen.

9

Så kan kroppen påverkasÄven om du har fått diagnosen spridd bröstcancer kan du länge känna dig frisk och vara utan sjukdomstecken. Bröstcancer som har spridit sig till andra delar av kroppen kan också ge upphov till olika typer av sjuk-domsyttringar. De vanligaste beskrivs här.

SmäRta – gåR att BEHandLaTanken på smärta skrämmer många. Även om en del cancerpatienter har lite eller ingen smärta, räknar många med att de kommer att drabbas av smärta allt­eftersom sjukdomen utvecklas.

Smärta är en subjektiv upplevelse, det går inte att jämföra upplevelsen av smärta. Ingen annan kan bedöma om just du har ont och hur ont du har haft. Men smärta är ingen oundviklig del av sjukdomen. Det finns heller ingen anledning att bita ihop och försöka härda ut. Cancersmärta kan, och ska, behand­las effektivt och det finns metoder som hjälper de allra flesta.

Smärtlindrande behandling har tre delmål:l Smärtfria nätter och god sömnl Smärtfrihet när du är vaken eller vilarl Smärtfrihet när du rör dig och belastar kroppen

SmärtdagbokSmärta kan beskrivas på olika sätt och man kan ha mer än en typ av smärta. Därför kommer din läkare troligen att be dig att försöka beskriva din smärta för att hitta det bästa sättet att behandla den. Ett sätt att göra detta är att föra en ”smärtdagbok” där du noterar:

l Hur svår smärtan är på en skala från 0 till 10, där 0 står för ingen smärta alls och 10 för värsta tänkbara smärta. När du själv graderar hur ont du har kan effekten av smärtlindrande behandling mätas med hjälp av skalan. Du jämför hur ont du har före behandlingen och efter. Skalan kallas VAS­skalan (visuell analog skala).

l Hur ofta smärtan kommer, hur länge den varar och när den är lindrigare eller värre.

l Var smärtan sitter, på ett ställe eller flera, om den sprider sig till nya ställen.

l Vilken typ av smärta det är, om den känns huggande, skärande, dov eller brännande.

l Vad som lindrar smärtan, vad som förvärrar den och vilka metoder som eventuellt lindrat smärtan tidigare.

MorfinläkemedelVanligen inleds smärtlindringen med något milt smärtstillande preparat, som vid behov ersätts med ett preparat i mellanklassen. Om du fortfarande inte får tillräckligt hjälp kan läkaren sätta in starkt smärtlind­ande medel, vanligen baserat på morfin.

Människor är ofta rädda för att ta morfinläkemedel eftersom de oroar sig för att bli beroende eller resi­stenta så att preparaten inte längre fungerar.

Men morfinläkemedel är mycket effektiva för att

10

”Smärta är en subjektiv upplevelse, det går inte att

jämföra upplevelsen av smärta.”

11

lindra cancersmärta och används när andra smärtstil­lande medel inte längre hjälper. Morfin används i många stadier av sjukdomen och behöver inte nöd­vändigtvis innebära att cancern håller på att förvärras, eller att du alltid kommer att behöva ta morfin.

När morfin används i smärtlindrande syfte är det mot en plågsam kroppslig reaktion och därför är det osannolikt att det skulle leda till beroende. Ibland kan det hända att personer drabbas av biverkningar på grund av morfin. Då kan läkarna föreslå ett byte till någon annan typ av smärtlindrande preparat med samma styrka.

Fler metoder mot smärtaAndra metoder som kan användas för att lindra smärta är: l Strålbehandling, antingen så att tumören minskar

och därmed trycket på omgivande vävnad och nerver eller genom att strålningen minskar de inflammatoriska ämnena i kroppen.

l Bisfosfonater är läkemedel som hämmar den process som bryter ned benvävnad om du har skelettmetasaser. De har effekt på smärtan eftersom frakturerna blir färre. Bisfosfonater kan ges intra­venöst (direkt i blodet) på sjukhus eller tas som tablett hemma.

l Vid skelettmetastaser kan även kirurgi motverka risken för frakturer och därmed minska smärtan.

Experter på smärtaEftersom det finns olika typer av smärta kan man ibland behöva behandlas med kombinationspreparat. Oavsett vilken typ av smärtstillande läkemedel du får är det viktigt att ta dem regelbundet och som de ordinerats. Om du väntar tills smärtan kommer tar

det längre tid innan preparatet ger effekt och du kan ha ont i onödan.

Om du känner att du inte får tillräcklig smärtlind­ring kan du behöva få kontakt med personal inom den palliativa (lindrande) vården där det finns specia­lister på smärta och smärtkontroll.

förStoppningVid smärtstillande behandling med morfin drabbas i stort sett alla patienter av förstoppning, som också kan vara plågsam. Förstoppningen beror på att mor­fin torkar ut slemhinnorna i kroppen, vilket gör tarm­rörelserna långsammare. Tarmen påverkas också så att du inte upplever ett behov av att tömma den, trots att du behöver det. Därför ges morfin alltid tillsammans med något laxerande läkemedel.

Laxermedel fungerar för åtta av tio patienter. Men ett antal personer blir inte hjälpta av vanliga laxer­medel. Därför är det viktigt att du som får problem med förstoppning pratar med din läkare eller sjuk­sköterska. Det finns andra behandlingar som kan hjälpa dig.

tRöttHEt (fatiguE)Tre av fyra cancer­patienter drabbas av blytung trötthet som gör att det kan kän­nas oöverstigligt att ta itu med ens de vardagligaste göromål. För många kan det vara lika besvärande som illamående och smärta. Och om man

3 av 4cancerpatienter

drabbas av blytung trötthet.

Så kan kroppen påverkaS

12

inte orkar blir livskvaliteten och funktionen starkt försämrad.

Tröttheten kallas fatigue. Alla vet hur det är att vara riktigt trött någon gång, men cancertrötthet är något helt annat. Det är en trötthet och kraftlöshet som genomsyrar allt. Du kan känna dig likgiltig, deprimerad, glädjelös, helt utan energi och tillståndet förbättras inte även om du sover.

Orsakerna till fatigue kan variera; sjukdomen i sig, behandlingen, anemi (brist på röda blodkroppar), smärta, psykisk press, oro och depression.

Varje person har sin egen upplevelse av cancer­trötthet, men det finns några råd:

l Berätta för läkaren om din trötthet, eftersom orsaken kanske kan behandlas.

l Planera dina dagar så att det finns en balans mellan aktivitet och vila.

l Försök att ha korta perioder med fysisk aktivitet varje dag.

l Acceptera om du ibland har en dålig dag och gläds åt de goda dagarna.

l Ta korta sovstunder under dagen.l Försök vila i förväg om du förbereder dig för något

speciellt.l Försök att äta ordentligt. Har du dålig aptit – välj

mat med mycket kalorier.l Ägna dig åt avslappnande aktiviteter som att titta

på tv, lyssna till musik eller läsa en bok.l Acceptera erbjudanden om hjälp från andra

människor så att du kan spara dina krafter till det som är viktigt för dig.

anemiAnemi (brist på röda blodkroppar) kan vara en följd av cancersjukdomen i sig eller behandlingen. Anemi kan också bidra till att du känner dig trött. Det beror på att det behövs röda blodkroppar för att transportera syre till kroppens alla vävnader. Om du har för lite röda blodkroppar får kroppen helt enkelt för lite syre. Anemi vid cancer behandlas vanligtvis med blodtransfusioner.

iLLamående och kräkningarOm du blir illamående eller kräks kan det bero på sjukdomen, behandlingen, eller ha psykologiska orsaker. Särskilt cytostatikabehandling (cellgifter) kan ha denna biverkan och kombineras därför alltid med läkemedel som förebygger illamående.

Graden av illamående varierar stort mellan olika individer. Det är därför viktigt att ta hänsyn till individuella faktorer för att din behandling mot illamåendet ska bli så effektiv som möjligt. Tala om för din läkare eller sjuksköterska om du mår illa. Det finns olika läkemedel att välja emellan och du kanske behöver ett annat läkemedel eller en annan dos.

Målet är att din vardag ska vara så bra som möjligt trots att du går igenom en tuff behandling. Uttalade besvär med illamående och kräkningar kan dessutom medföra att du inte får i dig den vätska och näring som du behöver för att orka med det du vill göra.

”Målet är att din vardag ska vara så bra som möjligt trots att du går

igenom en tuff behandling.”

3 av 4 cancerpatienter drabbas av fatigue.

Så kan kroppen påverkaS

13

Illamående kan, precis som smärta, göra ditt tillstånd svårare än det behöver vara och ta kraft som du behöver till annat.

En annan orsak till illamående kan vara hyper­kalcemi – alltför mycket kalcium i blodet vilket är vanligt när cancerceller spridit sig till skelettet. Tillståndet kan oftast behandlas, men det är viktigt att hitta orsaken.

Vissa smärtlindrande läkemedel kan orsaka illa­mående och kräkningar i början, men biverkningarna klingar oftast av.

Om du mår illa, kan dessa tips vara till hjälp:

l Försök äta något på morgonen innan du stiger upp, lite saft eller en skorpa.

l Ät och drick små mängder vid flera tillfällen under dagen.

l Pröva lättare mat, kräm med mjölk, fil och flingor, smörgås, soppa. Kall mat hellre än varm, kokt hellre än stekt.

l Salta smaker kan underlätta men undvik starkt kryddad mat.

l Drick hela dagen, genomskinliga drycker brukar fungera bäst.

l Färdiga rätter låter dig slippa matos.l Ha högt under huvudet om du vilar efter mål­

tiden.l Akupunktur och avslappning kan hjälpa vid illa­

mående.

Så kan kroppen påverkaS

dåLig aptit

Den som har cancer kan ibland tappa aptiten eller det kan vara svårt att få i sig tillräckligt med rätt sorts mat. Det kan bero på sjukdomen i sig eller vara en biverkan av behandlingen.

Om du har svårt att äta kan följande råd vara till hjälp:

l Ät lite åt gången och när du får lust, hellre än stora portioner vid fasta tidpunkter.

l Undvik mat som luktar starkt.

l Ät mat som går snabbt och lätt att laga till.

l Småät av mat och dryck med mycket kalo-rier som choklad, nötter, glass, grädde eller milkshakes.

l Ta tid på dig när du äter och ha ett glas vat-ten till hands om du blir torr i munnen.

Försök frigöra dig från sedvanliga kostråd som talar om fibrer och begränsat kaloriintag. När du tappar aptiten på grund av sjukdom är det viktigt att du får i dig något överhuvudtaget. Om du vet att du inte får i dig tillräckligt med näring – tala med din läkare eller sjuksköter-ska om näringstillägg eller be att få prata med sjukhusets dietist.

14

Många patienter tycker att det känns meningsfullt att bidra till forskningen. Den patient som deltar i en studie följs alltid extra noga, genom prover, sjukhus­besök och annan uppföljning.

Att delta i en studie är alltid helt frivilligt. Du har också rätt att avbryta din medverkan när som helst.

I en så kallad klinisk läkemedelsstudie delas patienterna vanligtvis in i grupper som jämförs för att resultatet ska bli tydligt. Varken du eller läkaren vet under studiens gång om just du får det nya läkeme­del som ska prövas eller om du hamnat i det som benämns kontrollgruppen.

Innan en studie genomförs måste den godkännas av en etisk kommitté av forskare och lekmän som ska bedöma om syftet är tillräckligt viktigt för att den ska genomföras. De ska också väga eventuella risker för patienten mot studiens nytta. Kliniska studier genom förs alltid så att de enskilda patienterna inte kan identifieras. Deltagarna har samma juri­diska skydd som andra patienter, vilket innebär att patientskadelagen och den offentliga patientförsäk­ringen gäller.

Att delta i en medicinsk studie

fakta

Fyra av tio kvinnor med bröstcancer (39 procent) kan tänka sig att medverka i en medicinsk studie om de blir tillfrågade. Nästan lika många (37 procent) vill veta mer för att kunna ta ställning. Samtidigt uppger sju av tio (71 procent) att de inte har fått in-formation om möjligheten att delta i studier.

Källa: Enkät från Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation 2007 (4 971 svar)

Du kanske får frågan om du vill ingå i en klinisk studie på ditt sjukhus, eller så kanske du har ställt frågan själv om sjukhuset har studier där kvinnor med spridd bröstcancer kan delta. Syftet med kliniska studier är att utveckla effek-tivare behandlingsmetoder, till exempel om ett läkemedel ger förlängd över-levnad eller bättre livskvalitet. Det kan också gälla minskade biverkningar eller att få bättre effekt genom att kombinera olika läkemedel.

”Deltagarna har samma juridiska skydd som andra patienter,

vilket innebär att patientskade­lagen och den offentliga patient­

försäkringen gäller.”

15

varje kvinna som drabbas av spridd bröst-cancer hanterar sin sjukdom på sitt eget sätt. men många säger att beskedet får dem att tänka över livet, sin livs situation och vad som är viktigt.

Att leva med spridd bröstcancer

att möta en oSäker framtidFör många är den osäkerhet som beskedet om spridd bröstcancer innebär ofta det svåraste. När du nyss fått din diagnos kan det vara svårt att alls ha något hopp inför framtiden. Men när du väl börjat anpassa dig till den nya situationen, och hittar sätt att hantera den på, kommer du att upptäcka att du också kan känna hopp – även om det säkert kommer dagar när du inte orkar. Så försök, även om det kan vara svårt, att tänka på din framtid. Det är inte den framtid du önskat dig, men du kan fortfarande planera och sätta upp mål på kortare och längre sikt.

16

(primära) bröstcancer. Många frågor uppstår och inget förhållnings­sätt passar alla. Men det finns hållpunkter i kom­munikationen med små och större barn som kan underlätta när du måste tala om det svåra.l Alla barn oavsett ålder

märker förändringar hos de närstående. Försök inte att låtsas som ingenting, då skapar barnet egna svar som kan vara mer skrämmande än sanningen.

l Svara på precis det barnet frågar efter. Om inga frågor kommer – vänta och se, det du sagt kanske räcker för ögonblicket.

l Förbered dig, berätta enkelt och klart, utan att spekulera för långt framåt i tiden.

l Undvik omskrivningar och symbolspråk.l Förklara att cancer inte smittar – barnet kommer

inte att få sjukdomen. Förklara också att de flesta som får cancer blir friska igen.

l Du kan också be en läkare eller sjuksköterska be­rätta lite mer, ibland är det lättare för barn att fråga när de personliga banden inte är så starka.

l När den tiden kommer, ta avsked ordentligt så att dödsfallet inte kommer som en överraskning. Skapa goda minnen tillsammans och förbered barnet.

SLäkt och vännerMedan du själv kämpar för att ta in vad som händer dig kan det vara tungt att också berätta för andra runt omkring. En del kommer att ha svårt att ta till sig din diagnos. De blir oroliga för din skull men också för

Vad säger jag till barnen?

reLationerOm du har en partner kommer han eller hon givetvis också att påverkas, vara orolig för att du är sjuk och vad det betyder för er båda, nu och i framtiden. Att du är sjuk kan innebära att mönstret i er relation för­ändras. Förändringarna kan föra er närmare varandra men ibland också skapa barriärer mellan er. Om du är den som tagit störst ansvar för familjen kan ni båda upptäcka att ni har svårt anpassa er till att det nu är du som behöver hjälp och stöd. Om ni har hemma­varande barn är det oundvikligt att ni båda funderar över hur det ska bli sedan, när du inte längre finns där. Men också de tankarna behöver få finnas och få luft, utan skuldkänslor.

Ni kan båda tycka att det är plågsamt att visa vad ni känner och att tala om era rädslor. Det kan göra kommunikationen svår i en situation där det är viktigt att våga tala öppet. Men när ni en gång börjat tala med varandra kan det visa sig lättare än ni trott. Ni kommer att behöva både tid och utrymme att prata om både praktiska ting och om hur ni känner.

Sex och SamLevnadEr sexuella relation kommer sannolikt att påverkas av din sjukdom. Om du inte mår bra eller är trött och nedstämd, eller påverkas av förändringar i utseendet kanske du inte vill vara kroppsligt nära din partner. Han eller hon kan vara rädd för att röra dig, att det ska göra ont. Försök behålla den fysiska beröringen i nå­gon form i alla fall – håll om varandra, pröva massage som ett sätt för er båda att ge och få närhet och ömhet.

att prata om cancer med barnOm du har små barn eller tonåringar har de kanske redan sett dig gå igenom behandlingen av din tidigare

att Leva med Spridd bröStcancer

17

sin egen – din sjukdom kan få dem att tänka på sin egen sårbarhet och odödlighet.

Ofta vet människor helt enkelt inte vad de ska säga eller hur de ska bete sig. Vänner kanske slutar höra av sig eller håller sig på avstånd för att de tror att du vill vara i fred, medan du känner dig bortstött och ensam. Det kan tyckas orättvist, men du kan själv behöva ta upp ämnet med familj och vänner. Om du förmår – berätta hur du känner och vad du behöver så förstår de hur de bäst kan stötta dig. Om du delar med dig av dina önskemål och förhoppningar kan de hjälpa till att förverkliga dem och känna glädje över att du uppnår dem.

om dU Lever enSamAlla har inte det stöd de skulle önska eller behöver i en svår situation. Då kan sjukdomen bli mer kompli­cerad att hantera, både praktiskt och känslomässigt. Men ingen ska behöva klara sig helt på egen hand. Även personer du inte känner särskilt väl är ofta vil­liga att hjälpa till. Det kan vara grannar och kolleger, eller grupper och andra sammanhang som du ingår i.

Du kan tycka att det tar emot att be om hjälp men när behovet är stort vill människor ofta ställa upp på alla sätt de kan. Det kan handla om vardagliga saker som att handla, laga mat eller köra dig till sjukhuset. Din kontaktsköterska eller kurator bör också kunna tala om för dig vilka möjligheter som finns till prak­tisk hjälp, till exempel kommunal hemtjänst.

Praktisk hjälp kan vara lättare att hitta än känslo­mässigt stöd. Det kanske inte finns någon du verkli­gen kan prata om de svåra frågorna med. Att gå med i en stöd­ eller patientgrupp kan vara ett sätt att möta personer som förstår vad du går igenom. Bröstcancer­föreningarnas Riksorganisation (bro) har lokalfören­

ingar och utbildade kontaktpersoner som kan ge dig stöd (www.bro.org.se). På internet finns mötesplatser för kvinnor med bröstcancer och deras anhöriga (www.cancersamtal.nu).

I slutet av denna skrift hittar du information om olika kontaktmöjligheter.

att göra förändringar i LivetNär du haft tid att tänka över din framtid och vad du prioriterar kan du också bestämma vad du vill eller behöver för att förändra din tillvaro. Det kan vara små saker eller mer genomgripande förändringar, men de kan ha stor betydelse för hur du känner dig.

Du kanske har ouppfyllda ambitioner du vill för­verkliga eller någon plats du vill besöka. Det kan bli en tid då du fokuserar på vad som är viktigast för dig och vad som ger dig mest glädje. Du kanske upptäck­er att du fått en ökad medvetenhet och gläds åt enkla ting. Du kommer säkert att märka att vissa dagar har du mer energi än andra – försök att utnyttja dessa till att göra sådant du verkligen vill.

Ibland kanske du tvingas göra förändringar du inte har lust med på grund trötthet eller smärta som begränsar dina möjligheter. Särskilt svårt kan det vara att anpassa sig till sådana påtvingade förändringar om du brukat vara aktiv och oberoende.

”Du kommer säkert att märka att vissa dagar har du mer energi

än andra – försök att utnyttja dessa till att göra sådant

du verkligen vill.”

att Leva med Spridd bröStcancer

18

depression orsakas av en kemisk

obalans i hjärnan som kan utlösas

av stress och svåra livshändelser.

19

Psykologiska reaktionerKänslor av sorg och förlust är vanliga hos den som fått veta att cancern har spridit sig. Plötsligt står du inför en oviss framtid. Dina mål och planer för tillvaron raseras. människor reagerar olika i en sådan situation – en del blir nedstämda då och då, andra känner konstant förtvivlan. Personer i din närhet kanske uppmuntrar dig att vara positiv och kämpa mot din sjukdom. Om du kan uppbringa kämpaglöd hjälper det dig att hantera diagnosen och allt den medför. men få orkar vara positiva hela tiden och det är inget misslyckande att emellanåt ge efter för de mörkare känslorna.

Det viktiga är att du förmår be om hjälp och stöd när du känner att din egen förmåga att hantera sjukdomen inte räcker till. Det finns olika vägar att komma tillrätta med dessa följder av sjukdomen.

oro, StreSS och depreSSionAtt leva med spridd bröstcancer innebär att du peri­odvis sannolikt känner dig full av oro och stress. Det är fullkomligt naturligt. Oron kan visa sig på många sätt, du kan bli känslig och lättirriterad eller får svårt att äta och sova. Alla klarar av ett visst mått av stress och spänning, men känslorna kan också ta över­handen. Både ångest och depression är vanligt och drabbar närmare hälften av dem som får återfall eller spridd bröstcancer.

tecken på depreSSionTecken på depression är om du känner dig nedstämd större delen av dagen, tappar intresse för livet el­ler känner allmän hopplöshet. Du kanske förlorar aptiten, saknar energi eller får svårt att sova. Eller får skuldkänslor för att du inte förmår känna dig positiv och kämpande. Om du känner igen dig i detta kan det bero på att du fått en depression.

Depression orsakas av en kemisk obalans i hjärnan som kan utlösas av stress och svåra livshändelser. Även om du inte kan påverka orsakerna bakom din depres­sion kan symtomen oftast behandlas framgångsrikt. Att acceptera att du behöver hjälp är ett första steg.

Din läkare kan skriva ut antidepressiva läke medel som verkar genom att rätta till den kemiska obalansen i hjärnan. Det kan ta två, tre veckor innan du märker av effekterna och börjar må bättre – normalt ska man ta läkemedlen i flera månader. Studier visar att behandling med antidepressiva läkemedel ger en klar förbättring av både depression och livskvalitet hos många patienter.

Kognitiv beteendeterapi (kbt) lyfts fram i Social­styrelsens nya riktlinjer för behandling av depression

”Det viktiga är att du förmår be om hjälp och stöd när du känner

att din egen förmåga att hantera sjukdomen inte räcker till.”

20

(2009). Syftet med kognitiv beteendeterapi är att hitta mentala redskap att utforska dina känslor och ditt beteende och nå fram till en mer realistisk och positiv attityd. På så sätt kan du börja få insikt i din situation och hitta vägar för att få balans i tillvaron. Kognitiv terapi har visat sig ha god effekt vid depression med sömnsvårigheter hos kvinnor med spridd bröstcancer.

Att träffa en psykiater eller psykolog för att tala om din förändrade livssituation kan ge dig nya redskap att hantera din livssituation. Vänd dig till kuratorn på ditt sjukhus för vidare information och kontakt.

avSLappning Aktiv avslappning kan hjälpa dig att spänna av och bli lugnare till både kropp och själ. En del människor använder regelbundet någon metod för avslappning för sitt allmänna välbefinnande eller som hjälp i stressade situationer. Du kan praktisera avslappning hemma med hjälp av böcker, genom att lyssna på en cd-skiva eller gå på någon kurs. Försök göra det till en vana att notera spänningar i kroppen och lösa upp dem. Om du har möjlighet att öva regelbundet kan du komma att uppleva perioder när du verkligen lyckas slappna av.

viSUaLiSeringVisualisering innebär att du skapar inre bilder, som att du befinner dig på någon favoritplats där

metoder för SjäLvhjäLp du känner dig glad, lugn och stark. Visualisering kan bland annat användas för att bättre hantera symtom som smärta.

avLedningTeknik som bygger på avledning (distraktion) är ett sätt att koppla bort ängsla och oro. metoden går ut på att du lär dig fokusera på företeelser runt omkring dig så att du kan skjuta undan negativa tankar, till exempel för att hantera anspänningen inför ett sjukhusbesök. genom att iaktta och be-skriva omgivningen i detalj för dig själv avleder du din egen uppmärksamhet från de tankar som kan väcka ångest. Det kanske låter konstigt och ovant, men många upplever att det fungerar.

Det finns även andra terapier, som yoga, medi-tation, aromaterapi, massage och akupunktur. Pröva dig fram för att hitta den metod som bäst hjälper dig att slappna av och minska stress och oro.

pSykoLogiSka reaktioner

SjäLvhjäLpEfterhand upptäcker du att du utvecklar egna metoder för att få hjälp att bearbeta din livssitua­tion. Familj och vänner kan erbjuda medkänsla och stöd eller så träffar du en professionell rådgivare som kan lära dig mental teknik för avslappning. Det kan hjälpa dig att känna dig mer positiv och få bättre kontroll över tillvaron.

Här presenteras några vanliga metoder. Det finns också andra metoder och du kan behöva pröva olika metoder innan du hittar något som hjälper just dig.

21

Behandling som massage, akupunktur och avslapp­ning kan bidra till ditt välbefinnande. De kan också hjälpa till att minska stress, oro och rädsla och för­bättra din livskvalitet.

Det är viktigt att du berättar för din läkare om du funderar på någon komplementär metod för att vara säker på att den i så fall inte påverkar din medicin­ska behandling. En del naturpreparat, till exempel johannes ört och grapefruktjuice, inverkar negativt på vissa läkemedels effekt.

Om du väljer en komplementär behandling, försäkra dig om att den har gott rykte och utförs av kunniga personer. Ta gärna reda på om andra personer har positiva erfarenheter av metoden.

Du måste förstås också berätta för den som ger komplementär behandling dig att du har spridd bröstcancer och vilken medicinsk behandling du får, ifall någon viss komplementär behandling skulle vara olämplig just för dig.

komplementär medicinmed komplementär medicin menas behandlingar som används som ett komplement till traditionell medicinsk behandling. Komplementär behandling kan inte bota spridd bröstcancer, men kan användas vid sidan av traditionell medicinsk behandling, om inriktningen är att se till hela individen, inklusive fysiskt, psykologiskt och emotionellt välbefinnande.

”Behandling som massage, akupunktur och avslappning

kan bidra till ditt välbefinnande. De kan också hjälpa till att

minska stress, oro och rädsla och förbättra din livskvalitet.”

22

För närstående påverkas ekonomin också, till exempel genom lönebortfall och resekostnader. Prata med en handläggare på Försäkrings kassan. Du kan också få råd och information av sjukhusets kurator. Boka en tid och gå tillsammans igenom förutsättningarna för just dig.

närStående kan få erSättningAnhöriga och nära vänner kan också få ersättning från Försäkringskassan, så kallad närståendepenning. Det kan utbetalas när någon avstår från förvärvsar­bete för att vårda en närstående person som är svårt sjuk. Det gäller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Till närstående räknas anhöriga, vänner och grannar. Ersättningen kan delas upp på flera personer. Den som har beviljats närståendepenning har även rätt till ledighet från arbetet.

Även socialnämnden har enligt en ny bestämmelse i social tjänstlagen skyldighet att erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar någon närstående som är långvarigt sjuk. Med stöd menas olika insatser som syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt under­lätta den anhöriges situation. Mer exakt hur de nya reglerna ska tillämpas ska utredas av Socialstyrelsen.

ekonomiEn långvarig sjukdomsperiod påverkar privatekonomin och innebär kännbara utgifter för de flesta, trots sjukersättning, avtalsförsäkringar och eventuella privata sjukvårdsförsäkringar. Det finns också skäl att se över andra försäkrings frågor, om du till exempel har rätt till uppskov med ränta och amorteringar på lån.

23

SjUkreSorLandstinget kan bevilja ersättning för sjukresor mellan sjukhus och bostad. Besluten grundar sig på en medicinsk bedömning. Information finns vanligtvis på landstingens webbplatser, eller fråga din läkare eller sjukhusets kurator.

hemSjUkvårdOfta kan vården ske åtminstone delvis i hemmet, vilket kan underlätta för både sjuka och närstående. Tala med din cancerläkare eller med distriktssköter­skan om vad som kan passa just din situation. Bor du ensam? Då kanske du behöver särskilt stöd för att kunna klara dig hemma.

kommUnaL ServiceFör en cancersjuk kan även kommunens service i form av till exempel hemtjänst (matlagning, städning etc) komma ifråga. Kommunens biståndshandläggare vet mer.

fonderBröstcancerföreningarnas Riksorganisation förvaltar Elisabeth Hedins minnesfond. Fonden delar ut bidrag

”Prata med en handläggare på Försäkrings kassan. Du kan också

få råd och information av sjuk­husets kurator. Boka en tid

och gå tillsammans igenom förutsättningarna för just dig.”

Sjukhusets kurator kan ge mer

information om eventuella andra möjligheter till

ekonomisk hjälp.

till enskilda individer för rekreation, inköp av peruk (där landstingen inte står för kostnaden), tatuering av ögonbryn etc. Fonden är öppen för personer med begränsad ekonomi som är medlem i en lokal bröst­cancerförening.

Cancer­ och Trafikskadades Riksförbund (ctrf) har som vision att bli Sveriges ledande ideella organi­sation för rehabilitering och friskvård till människor som drabbats av cancersjukdom eller trafikskada. Där kan du söka ekonomisk hjälp till exempelvis vistelse på hälsohem, rekreationsresa, spa, lymfterapi, psykoterapi och en förnyad medicinsk bedömning, så kallad second opinion. Du kan också söka bidrag till tandvård, glasögon och olika typer av hjälpmedel. För mer information: www.ctrf.se

Sjukhusets kurator kan ge mer information om eventuella andra möjligheter till ekonomisk hjälp.

ekonomi

24

Hur din situation än ser ut måste du vara medveten om det faktum att du kanske inte kommer att leva lika länge som du skulle ha gjort om din bröstcancer inte hade spridit sig. Oavsett om du har månader eller år framför dig är det naturligt att du då och då tänker på din förestående död.

Många är mer rädda för döendets process än för döden i sig. Ofta hänger det samman med föreställ­ningar om förlorad värdighet och att inte ha kontroll över vad som händer. Om du vet hur dina symtom effektivt kan kontrolleras och är medveten om det stöd som kommer att finnas runt dig mot slutet av li­vet kan det hjälpa dig att bli av med en del av rädslan.

Hur smärtsamt det än kan vara; när du väl börjat fundera i dessa banor kan det bli lättare att närma sig frågor som vad du kommer att lämna och hur det blir när du gått bort. Det finns inget ”rätt” eller ”fel” sätt att hantera dessa rädslor. Du kan välja att göra det direkt när du fått din diagnos, skjuta upp det eller inte tala eller tänka på det alls.

att ordna Upp Sina affärerTanken på att livet runt omkring dig fortsätter även efter din död kan vara smärtsam för både dig och

dina närstående. Men en del människor tycker det är positivt att ordna upp sina affärer. Du kanske vill upprätta ett testamente eller ändra ett som redan finns. Du kan göra en lista över viktiga papper med information om var de finns och vad som ska göras med dem.

Om du har barn kanske du vill fundera över vad du vill att de ska få när du är borta. Du kan skriva brev, i synnerhet om de är mycket små, eller göra små minneslådor med budskap eller ting som betyder något speciellt. Sådant kan vara mycket värdefullt för ett barn vars förälder dött så var omsorgsfull med vad du skriver eller lämnar till dem. Dina barn vill veta att du älskade dem och att skriva ett brev där du förklarar att du inte ville lämna dem kan vara otroligt värdefullt för dem i framtiden.

En del väljer att planera sin egen begravning. Det kan också vara en del i processen att komma till insikt om din kommande död.

att bLi beroende av andraMånga fruktar att de ska förlora sin värdighet och bli beroende av andra när de blir sjukare. Men även om du är fysiskt beroende kan du fortfarande vara

Att planera inför framtidenDet går inte att förutsäga hur länge någon med spridd bröstcancer kommer att leva. Vissa upptäcker att deras cancer övergår till att vara en kronisk sjuk-dom – de har en vanlig vardag och de tar itu med problem alltefter som de uppstår. För andra blir livet mer komplicerat med nästan ständig behandling för att hålla sjukdomen och symtomen i schack.

25

delaktig i beslut om hur din sjukdom ska behandlas och hur du tas om hand. Det kan vara både svårt och smärtsamt att se den här tiden framför sig, men det kan hjälpa att tänka på hur du vill bli omhändertagen och var du då vill vara. En del vill helst vårdas hemma vilket kan kräva rent praktiska förändringar, andra kanske vill tillbringa sin sista tid på hospice.

På ett hospice finns specialistkompetens på smärt­lindring och palliativ (lindrande) vård. Målet för vården är god livskvalitet vid obotliga sjuk domar. Vården utgår metodiskt utifrån helhetssynen på människan. Omsorgen om närstående ingår i vård­planeringen.

Om du är helt på det klara med hur du vill ha det omkring dig mot slutet av ditt liv – berätta det för din närmaste omgivning. Det är viktigt att du är tydlig i dina önskningar så att du känner dig trygg och har kontroll över din situation. Familj och vänner som är delaktiga i vården bör också tänka över vad det innebär för dem själva. Att vårda någon i livets slutskede kan vara emotionellt och psykiskt utmattande.

Tänk på att det finns professionellt stöd att få. Ta reda på vilken hjälp som kan komma till nytta om och när det behövs.

”Tänk på att det finns professionellt stöd att få. Ta reda på vilken

hjälp som kan komma till nytta om och när det behövs.”

att pLanera för framtiden

manLiga kontaktperSonerBröstcancerföreningarnas Riksorganisation, bro, har kontakt med män som tillsammans med sina kvinnor har gått igenom vad det innebär med ett bröstcancer­besked i familjen och som är beredda att stötta andra män i samma situation. De är utbildade kontaktper­soner, har moralisk tystnadsplikt och är beredda att lyssna och dela med sig av sina erfarenheter. De är tillgängliga för stöd via telefon och e­post. För mer information: www.bro.org.se/bro­for­men

Att vara anhörig

några tIPS!

• Var hos henne• Visa att du tycker om henne• lyssna på henne och ta del av det som

upptar hennes tankar• Var inte rädd att visa dina känslor• ge henne ditt stöd• Erbjud dig att följa med henne på kontrol-

ler och samtal på sjukhuset

närStåendepengDe anhörigas liv påverkas starkt när någon närstående blir allvarligt sjuk. Den som avstår från att arbeta för att vårda en svårt sjuk kan få ersättning, så kallad närståendepenning, från Försäkringskassan. Det gäller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Som närstående räknas givetvis anhöriga, men även vänner och grannar beroende på omständigheterna.

Närståendepenning delas för närvarande ut i högst 60 dagar. Dagarna kan delas upp på flera personer. Ersättningen varierar beroende på omfattningen av den närståendes insatser. Ersättningens storlek styrs av den sjukpenningsgrundade inkomsten. Sjukhusets kurator kan ge besked om hur man ansöker om när­ståendepenning. Mer finns också att läsa på försäk­ringskassans webbplats: www.forsakringskassan.se

26

27

bröStcancerföreningen

De lokala bröstcancerförening-arna är ett viktigt stöd för många kvinnor med cancer och deras när-stående. Det finns också särskilt utbildade kontaktpersoner. En kon-taktperson är en bröstcancerbe-handlad kvinna som har arbetat sig igenom sin egen kris och kommit i fysisk och psykisk balans. Hon är medlem i en bröstcancerförening och har genomgått kontaktper-sonutbildning. Hon arbetar ideellt, har tystnadsplikt och ger hjälp och stöd genom att lyssna och dela med sig av egna erfarenheter.

Kontaktuppgifter till alla lokal-föreningar finns på www.bro.org.se. Du kan också ringa till BROs kansli för information om närmaste lokal-förening, telefon 08-546 40 530.

kontaktSjUkSköterSkor

Kontaktsjuksköterskor finns inom cancervården i ditt landsting. De är samordnare. Syftet är att patienter och närstående ska kunna ha en och samma kontaktperson genom hela behandlingen – oavsett om man väntar på en remiss eller ett provsvar, ska röntgas eller opere-ras, ska få strålbehandling eller lä-kemedel och så vidare. De står för både information, rådgivning och

Hit kan du vända digsamtalsstöd för att skapa trygghet, delaktighet och kontinuitet.

kUrator

Stödperson som kan bistå med praktisk hjälp, till exempel vid kontakter med försäkringskassa, arbetsgivare eller social förvaltning.

Kuratorn arbetar med både patienter och närstående och kan även ge samtalsterapi.

reLigiöSa SamfUnd

den som har en religiös tro är van att hämta styrka ur den i svåra stunder. Även om du inte är aktiv medlem i någon form av försam-ling erbjuder många församlingar samtalsstöd. Om du inte är tro-ende har du kanske ett fotfäste i någon form av tankegemenskap med andra människor som kan ge dig styrka och kraft när du behöver den som mest. Att tala om existen-tiella frågor med likasinnade där inte allt behöver förklaras kan bli till en viktig ventil för dig i sam-band med din sjukdom.

internet

många patienter som drabbas av svåra sjukdomar bloggar om sina upplevelser. Ibland kan det vara

lättare att uttrycka sig skriftligt i stället för muntligt. Det är också ett sätt att få kontakt med andra i samma situation – den som blog-gar länkar ofta till andra bloggar. använd någon sökmotor, som www.google.se, om du vill hitta kvinnor som bloggar om bröst-cancer.

Det finns även webbplatser, mötesplatser och forum – till exempel:

www.bro.org.sewww.cancersamtal.nuwww.levalivet.comwww.clife.comwww.cancerfonden.se/forumwww.cancerupplysningen.se

teLefon

bröstcancerföreningarnas riks-organisation kan slussa dig vidare till närmaste lokalförening och utbildade kontaktpersoner, telefon 08-546 405 30.

Cancerupplysningen på karolinska Universitetssjukhuset besvarar frågor från hela landet och är öppen för patienter och närstå-ende, telefon 08-517 766 00.

cancerfonden har också en infor-mations- och stödlinje, telefon 020-222 111.

28

aBc-bokAnneli Andersson var 41 år när hon fick veta att hon hade spridd bröstcancer. Hon skrev boken ”När du blir flintis kan pappa köra mig till fritids då?” som gavs ut 2004. Den innehåller bland annat en personligt skriven ABc-bok om bröstcancer, som är underfundig och speglar både gråt och skratt.

BRO har fått tillåtelse att publicera ABc-boken i denna skrift. Vi har gjort en viss redigering av texten, men i övrigt är det Annelis personliga ABc-bok med kloka tips, insikter och betraktelser.

aBc-bok

29

aBc-bok

a lkohol Jag har under pågåen-de behandling unnat mig ett glas vin eller två vid festliga

tillfällen. Har rådfrågat personalen och fått entydiga svar: helt okej om det görs med måtta. Däremot kan-ske inte de närmaste dygnen efter behandlingen och definitivt inte starksprit. Använd sunda förnuftet och ta ett glas när det smakar bra.

alvedon min erfarenhet är att man inom vården ofta vill an-vända Alvedon istället för liknande preparat. Troligen passar Alvedon bra ihop med flertalet cytostatika. Alvedon ges också i vissa fall som premedicinering (förbehandling). Vid till exempel behandling med Herceptin (antikroppar) ges Alvedon samt någon antihistamin (clarityn, Tavegyl eller dylikt) för att motverka allergiska reaktioner. Intas cirka en timme före behandlingen.

Ofta ges patienten möjlighet att i bostaden i förväg ta sin medicin för att slippa sitta av en timme på sjukhuset – bra nya rutiner som underlättar för patienten.

anhörig Att stå bredvid och vara nära anhörig är säkerligen lika job-bigt som att vara drabbad. Att leva ihop med en cancersjuk människa är tufft. Dels rent mentalt, med den ständiga oron och alla funderingar. Dels naturligtvis när den drabbade mår fysiskt dåligt med illamående, smärta med mera.

Vissa dagar efter en cytostatika-behandling är man mer lättretlig och inte så rolig att ha att göra med. All oro gör att humöret sviktar hos

både den drabbade och partnern. vissa dagar kanske man gråter mycket och känner rädsla.

många gånger kanske ett kura-torsamtal skulle vara bra för ens partner. män pratar kanske inte av sig med kompisar som vi tjejer gör utan samlar i stället på sig ångest och rädsla. Förhållandet påverkas på många sätt. livet blir mer inrutat på grund av återkommande cytosta-tika- och strålbehandlingar. man får planera in roliga saker när man mår bra. Sex livet blir ofta påverkat. (se vidare – Sex och Kvinno tankar)

antikroppar Antikroppar är något det forskas mycket om och som ligger i tiden. Säkerligen får vi fram-över se många typer av behand-lingar där antikroppar ingår. Det jag har erfarenhet av är antikroppen Herceptin. Antikroppar jobbar som målsökande robotar och söker upp cancerceller från ett annat håll än konventionella behandlingar. man tror också att antikroppar stärker och stimulerar immunförsvaret. (se vidare – Herceptin)

arbete Somliga arbetar en viss pro-cent under sjukdomstiden. Andra är helt eller delvis sjukskrivna. Det är viktigt att man verkligen känner ef-ter och inte tar ut sig för hårt. Såväl strålning som cytostatikabehandling som sjukdomen i sig med allt var det innebär av psykisk och fysisk påfrest-ning, tar oerhört mycket kraft och ork av den drabbade. Det är givetvis mycket individuellt, skynda långsamt så slipper du bakslag.

armstödstrumpa när man tar bort lymfkörtlarna kan i vissa fall armen på den opererade sidan påverkas. Tryck, tunga lyft, taggiga buskar, insektsbett med mera kan orsaka svullnad och rodnad på armen. Att armen svullnar är inte ovanligt. Var snäll mot din arm och ta det lugnt.

Vid svullnad som ej ger med sig kan ibland en armstrumpa behö-vas, de finns i olika längder. Ska sitta oerhört ”tajt” och bör träs på på morgonen när armen är minst svullen. Utprovas av läkare eller sjukgymnast. Viktigt är att du får rätt storlek. Strumpan brukar hjälpa mycket bra och minimerar svull-naden och värken. Om problemen tilltar kan ibland ett lymfödem vara orsaken. (se vidare – lymfödem)

barn – hur informera? Att be-rätta om sjukdomen för sina barn upplever säkert många

som det svåraste momentet. Det finns naturligtvis inga givna regler. Beroende på barnens ålder och sätt att vara måste man berätta det på sitt eget lilla vis och vilket det är känner ofta föräldrarna bäst.

För oss har det passat bra att vara öppen med min sjukdom. Vi har låtit vår son vara med i skeendet från första stund. Försökt att informera sakligt om vad som hänt utan att måla upp en hopplös bild. Det är viktigt att vara positiv. Att ta med barnen på behandlingar för att av-dramatisera tror jag absolut på.

Barnens kompisar För att underlätta för ditt barn anser jag att lärare och kanske bästa kompisar bör få veta.

30

Jag har märkt på min son att han själv haft mycket svårt att prata om det och att han känt sig lättad när jag hjälpt till. Att berätta innebär att lärare, kompisar och kompisars föräldrar har mer förståelse i vissa situationer. De vet att det inte alltid går att vara hemma hos oss för mamma har fått behandling och är trött, eller att inga snoriga barn är välkomna hem till oss.

lärarna förstår varför kapaciteten inte alltid är på topp hos ditt barn och kan hjälpa till att stötta. Jag har upplevt att barnen tar det naturligt och ser cancer som vilken sjukdom som helst.

Behå även om man är bröstopere-rad, eller kanske framför allt då, är det viktigt att få känna sig kvinnlig och fräsch. Det finns vissa butiker som är specialiserade på proteser och behåar för opererade kvinnor. med vana ögon och händer hjälper de dig till rätta. Det finns i dag många snygga och praktiska model-ler i varierande färger. modellerna har ofta vadderade axelband för avlastning och fickor för proteser. genom sjukhuset får du namnet på olika butiker. Där kan du även få hjälp med baddräkter och bikinis. (se vidare – Proteser)

Betapred Betapred är ett kortison-preparat. (se vidare – Kortison)

Biopsi För att vara säker på att en knöl verkligen är cancer görs ibland en biopsi eller en punktion. Det innebär att celler och vävnader plockas ut från det aktuella områ-

det med hjälp av en nål. Därefter skickas cellerna på analys. Vid biopsi används en grövre nål för att få ut en större mängd celler. Biopsin är ofta ultraljudsledd. Det innebär att läkaren, via en datorskärm, kan följa nålens väg och lättare se exakt var provet ska tas.

Svaret kan ta allt ifrån några timmar till ett par veckor beroende på vilken typ av prover som tas. Själva sticket brukar gå relativt snabbt och har i mitt fall inte känts särskilt mycket. Vill man, finns bedövning att tillgå. Det är inget att oroa sig för. (se vidare – Punktion)

bisfosfonater Ett samlingsnamn för en grupp mediciner som har till upp-gift att motverka bennedbrytning av skelettet. Det ges ofta till bröstcan-cerpatienter som fått spridning till skelettet. Exempel på bisfosfonater är Bondronat (dropp, tablett) och Zometa (dropp).

biverkningar Att skriva om biverk-ningar är inte lätt. Tittar du i Fass (läkemedelsinformation, www.fass.se) på till exempel vanliga värkta-bletter så hittar du en mängd biverk-ningar. Alltså finns det säkert biverk-ningslistor till de flesta mediciner vi någon gång använt. Att ”rapa upp” en massa biverkningar kan ibland få motsatt effekt och stjälpa mer än hjälpa. man börjar alltför lätt att känna efter och framkalla de biverk-ningar man läst om. Biverkningar är också oerhört individuella. Därför tänker jag inte här specificera några biverkningar utan dessa nämns under sina egna rubriker.

Blodprover Blodvärden kan påver-kas och förändras under en cyto-statikabehandling. Vissa mediciner påverkar blodvärdena mer än andra. vid vissa behandlingar tar man dels blodprover när värdena är som lägst (mitt i perioden), dels dagen före behandling. Jag har upplevt det som en trygghet att man har koll på hur kroppen mår.

Skulle värdena vara för låga vid något tillfälle så skjuts behandlingen vanligen upp tills värdena stabilise-rat sig. I sällsynta fall får man också tillsätta blod. Vid varje behandlings-tillfälle får du en blodremiss med dig hem. Proverna tar du sedan på vårdcentral eller sjukhus. Det man vanligen tar prov på är trombocy-terna (blodplättar), leukocyter (vita blodkroppar) och Hb (blodvärde).

När man får behandling längre perioder så tas även större blod-prover med jämna mellanrum. Då kollas till exempel levervärden med mera. Detta gör man för att se hur kroppen orkar med långvariga cancerbehandlingar.

blåsor För vissa patienter kan blåsor i munnen uppstå av behandlingen. Inget konstigt eller ovanligt. Tala med din sköterska eller läkare. Effektiva mediciner finns.

Borttagning av båda brösten för vissa av oss räcker det inte med att drabbas en gång av cancer utan vi blir tvungna att plocka bort även det andra bröstet. Vissa kvinnor väljer också att göra det som en förebyggande åtgärd om de har en aggressiv cancer. De flesta klarar sig

aBc-

bok

31

aBc-bok

sex livet? Kommer jag någonsin att träffa en partner efter detta? Frågorna är många och känsliga.

Det är viktigt att man pratar om det. Kanske lättar på trycket för en god vän eller sin partner. Eller talar med sin sköterska eller läkare hur det känns och vad man undrar över. Ibland kan en kurator vara bra att prata med. De har stor erfarenhet av dessa problem och kan ge saklig och objektiv syn på saken.

Frågorna är naturliga och mycket vanliga. livet kanske inte blir exakt som du hade tänkt dig men inte nödvändigtvis sämre. (se vidare – Borttagning av båda brösten – Kura-tor – Tankar och funderingar)

Bröstrekonstruktion vissa kvinnor väljer att inte bygga upp nya bröst. Det kan finnas många orsaker till beslutet. Oro för att få återfall i det uppbyggda, oro för ytterligare operation eller så tycker man att det fungerar bra att leva med bara ett bröst. Hur man resonerar kan bero dels på vilken ålder och livssituation man är i när sjukdomen uppträder, dels hur sjukdomen utvecklar sig. Bara ens egen övertygelse kan av-göra, inget är rätt eller fel. Däremot kan läkaren göra vissa rekommen-dationer om hur och när det är lämpligt.

Vissa kvinnor väljer att omgående vid borttagningen göra en rekon-struktion, men för dem som ska få strålbehandling eller har gjort ingrepp tidigare brukar läkaren före-dra att avvakta en tid.

Det är framför allt två typer av proteser som används. Den ena är

dock med en operation. Själv kände jag mig helare och mer jämn efter operation nummer två. Fördelen är också att man kan välja storlek på protesen efter tycke och smak.

möjligheten finns också att göra en rekonstruktion (bygga upp ett nytt bröst) när man känner sig mogen. För många kvinnor blir bröstbortfallet oerhört traumatiskt. man tycker att ens kvinnlighet för-svinner. Detta blir förstås ännu mer påtagligt när båda brösten tagits bort. (se vidare – Rekonstruktion)

bröstcancerförening Bröstcancer-föreningar är ideella föreningar som finns i fler talet kommuner. Det är ett bra komplement till sjukvården. De aktiva medlemmarna är oftast människor som själva kommit i kontakt med bröstcancer, antingen som patienter eller anhöriga. De har därför lättare att sätta sig in i den sjukas situation och att ge råd och stöd. Föreningarna samarbetar med sjukvård, myndigheter och arbetar centralt och regionalt med lokal-föreningar.

Telefonnumret till din närmaste lokalförening hittar du i telefon-katalogen (eller på internet). De kontaktpersoner som du når är kun-niga och fyller en stor funktion för oss drabbade.

Bröstfunderingar många är de tankar och funderingar som mal genom våra huvuden vad gäl-ler brösten. Att operera eller inte operera? tårtbit eller hela brös-tet? Rekonstruktion eller ej? Hur påverkas ammandet? Hur påverkas

en så kallad expander, vars storlek kan anpassas till varje kvinna. Den andra är en protes med förbe-stämd storlek. Proteserna fylls med koksalt, eller koksaltlösning och sili-kongel. De som fylls med gel är mer elastiska och brukar därför kännas mer naturliga än de som enbart fylls med koksaltlösning.

En tredje möjlighet är att bygga upp ett nytt bröst med hjälp av hud och vävnad från kvinnans egen kropp. Det är ett större kirurgiskt ingrepp som inte kan utföras på alla kvinnor. Rådgör om lämpligheten med din läkare.

cancersamtal.nu På olika internet sidor kan man finna bra information och träffa

likasinnade. För mig har en sida varit till stor nytta, www.cancersamtal.nu. Där kan du läsa, skriva inlägg och gå in på speciella mailinglistor. Inläggen och listorna finns för både första-gångsdrabbade, återfallstjejer och anhöriga. listan ger otroligt mycket stöd och råd. (se vidare – Internet-sidor)

Cellgift (se vidare – cytostatika – FEc)

Chocktillstånd När man får sitt cancerbesked drabbas de flesta av oss av någon typ av chock. Även om vi anat något vill vi ändå inte tro att det verkligen är så illa. Hur man tar emot ett sådant besked är väldigt olika.

Vissa gråter konstant de första dygnen medan andra blir block-erade och tystlåtna. Har svårt att

32

förstå och inse fakta. För dem som blir låsta i första skedet kommer ofta gråten och ångesten ut i ett senare skede. Blir känslorna för stora för dig, kontakta sjukvården (onkologi-avdelningen eller kuratorerna). man ska inte behöva gå igenom chock-fasen ensam. Det finns alltid någon som kan trösta, peppa och lätta på bördan. (se vidare – Kurator – Bröst-cancerföreningen)

clarityn Utan att närmare gå in på doseringen och lägga positiva eller negativa aspekter på medi-cineringen vill jag ändå nämna clarityn, ett antihistamin som förebygger allergichocker. Ibland ges det tillsammans med Alvedon i premedicinskt syfte, till exempel före en antikroppsbehandling. Ett annat exempel på liknande preparat är Tavegyl. Somliga sjukhus väljer att låta patienterna själva ta sin medicin hemma cirka en timme före behandlingen (se vidare – Alvedon).

Kortison Kortison är ett mycket användbart och bra preparat. Det ges ofta före cytostatikabehandlingen för att lindra biverkningar. Ibland kan man få med sig tabletter hem att ta efter ett strikt schema. Det lindrar alltså besvären, man blir pigg, ibland lite ”speedad” och får ren otrolig energi. Nackdelen är att man på sikt och vid stora doser kan bli lite svullen framför allt runt magen och i ansik-tet. Denna svullnad försvinner efter avslutad behandling.

Betapred är ett exempel på ett kortisonpreparat som ges både i tablettform och injiceras.

Cytostatika listan över olika cyto-statikapreparat eller så kallade cellgiftspreparat kan bli lång. Jag väljer att inte ange fler än de jag själv nyttjar och det är också de som jag kan ha någon åsikt om. Nya preparat dyker hela tiden upp och biverkning-arna blir färre och färre. I dag finns till exempel preparat som inte gör att man tappar håret. Däremot är det kanske inte alltid sådana preparat som är bäst för just dig med tanke på din typ av bröstcancer. Rådgör med din läkare. De preparat som jag använt finns under respektive rubrik.

cellgift kan ges på olika sätt. Det vanligaste är i droppform direkt ut i blodet eller som injektion, men i dag finns också ett fåtal preparat i tablettform. Ett cellgift bryter ned alla snabbt växande celler. cancer-celler är snabbväxande, men det är tyvärr också vissa av våra egna viktiga celler. Till exempel hårceller, naglar, slemhinnor i exempelvis mage, mun, ögon och underliv. Dessa celler bryts ner även de, men har lättare att repa sig än cancerceller.

Cytostatikabehandling Att få cytostatikabehandling (cellgiftsbe-handling) låter för de flesta oerhört skrämmande. man minns filmer från 1970-talet med svårt sjuka männis-kor som låg i mörka rum och kräktes dygnet runt. Dessa tankar hade jag i huvudet när det var min tur. lyck-ligtvis har medicinerna förändrats radikalt sedan dess.

Innan behandlingen börjar kom-mer du att få väga och mäta dig och ta vissa blodprover. man räknar ut en kvadratmeteryta på dig och

doserar enligt detta. Därefter kom-mer du att få ta blodprover mellan behandlingarna. Vid de flesta typer av behandling får man någon form av premedicinering, det vill säga medicin för att till exempel förhin-dra allergier och milda biverkningar.

En cytostatikabehandling varierar i tid, från någon halvtimme till flera timmar. Antal veckor mellan kurerna varierar beroende på vilken medicin som används. Ibland får du ligga på eget rum och ibland flerbäddsrum.

Den första dosen man får ges ofta i enrum. Då tar man det också oerhört lugnt och är mån om att det ska kännas bra för patienten. Personalen pysslar om dig och vid minsta obehag stannar man och förklarar. För de flesta människor upplevs inte själva behandlingen som speciellt besvärlig. Det värsta är nog oron innan man gjort sin första behandling, men man blir positivt överraskad.

Skvallertidningar brukar finnas på plats. Viss förebyggande medicin kan man bli lite dåsig av så något mer avancerat brukar vara svårt att koncentrera sig på. Jag brukar ta med något att dricka och ibland en liten godisbit eller frukt. Det är vid längre behandlingar vanligt att man blir väldigt kissnödig och får gå minst ett par gånger på toaletten under behandlingen. Det är mycket vätska som droppar in i kroppen. Antingen kopplar de loss dig från droppet eller så rullar du ut med en ställning.

Sammanfattningsvis är en cytos-tatikabehandling av i dag inget att oroa sig för. Det fixar du fint! (se

aBc-

bok

33

aBc-bok

vidare – Blodprover – Kurer – Pre-medicinering)

domningar händer – fötter en av de biverkningar som jag själv drabbats av är domning-

ar i händer och fötter. likt känslan när du suttit för länge på benen och fått ”sockerdricka” i dem. Känselbort-fallet försvinner efter avslutad be-handling, ibland kan det dock ta lite tid. Observera att det bara är vissa preparat som kan ge dessa besvär.

dropp De flesta cytostatikabehand-lingar ges i droppform. Sköterskan börjar med att sätta en nål i lämplig åder. När man är bröstopererad vill man skona den opererade sidan och väjer att sticka på den motsatta. Efter ett antal behandlingar kan dock ådrorna bli lite svårstuckna. Dels blir de sega och svåra att få hål på, dels kryper de undan och gömmer sig. För att underlätta för både patient och vårdpersonal sätts någon form av substitut in. För egen del har jag en så kallad Port a cath inopererad. Det kan beskrivas som en liten nåldyna som sitter under huden. Den är sammankopplad med en lämplig åder via ett rör. mycket smidigt att använda. All behandling kan sedan ske via denna nåldyna och det känns ytterst lite när man sticker. Andra substitut finns. Ob-servera att det inte är obligatoriskt med något substitut. I de flesta fall fungerar ens egna ådror lika bra. (se vidare – Port A cath)

dråpliga händelser När det har gått lite tid och man fått distans kan man

minnas fleras dråpliga tillfällen. Den situation man är i som bröstcancer-patient med allt vad det innebär är väldigt utsatt i vissa lägen. Otaliga är de historier jag fått berättade för mig av likasinnade, om proteser som ramlat av och hår som fladdrat för vinden. Sådana historier är så viktiga att få höra och kunna föra vidare.

Att avdramatisera och kunna skratta åt sig själv och sjukdomen är bra och läkande. Det ger en känsla av övertag. Jag tror att alla som har bröstproteser eller peruk har oroat sig över att tappa både det ena och det andra.

familjen när någon drabbas av cancer drabbas också många människor runt omkring. Jag är

övertygad om att det är lika jobbigt att stå bredvid som att vara drabbad själv. man känner en stor maktlöshet över att inte kunna hjälpa till i vissa lägen.

Som patient kan jag dock säga till er anhöriga att ni hjälper till mycket mer än ni tror genom att bara finnas till, lyssna och prata. Den närmaste familjen lever med en ständig oro för vad som ska hända. Att vänta på svar och få besked kan vara fruk-tansvärt stressande och oroande.

Familjen drabbas också på flera andra sätt. Den vanliga vardagen blir inte längre som förut. Vissa dagar kanske barnen har svårt att ta hem kompisar. Det kan bero på att mamma har fått behandling och inte mår bra, eller kanske att man inte orkar ha en hel skara barn hemma när man känner oro och trötthet.

man kanske under vissa perioder vill undvika snuviga barn på grund av ett försämrat immunförsvar.

För egen del har jag sagt ifrån vid vissa tillfällen och oftast har jag mötts av förståelse, men ibland har min son blivit trött och ledsen på hela situationen vilket är helt förståeligt.

På vissa sjukhus får man auto-matisk en kuratorkontakt direkt vid första besöket. På andra håll får man ta kontakter själv och ibland kanske det är nödvändigt. Att under långa perioder leva under en stark press är otroligt jobbigt och ibland kan en ut-omstående vara en bra ventil för att lätta på trycket. (se vidare – Kurator)

fec FEc är en kombination av olika cyto statika och står för fluorouracil, epirubicin, cyklofosfamid. FEc är en vanlig behandling för kvinnor med bröstcancer. I mitt fall fick jag fyra kurer för att minska tumören. Sedan operation och därefter fyra avslutande kurer med FEc. Behand-lingarna gjordes med tre veckors intervall.

jag klarade mig bra biverknings-mässigt. Visst mådde jag dåligt främst under de närmaste fyra, fem dagarna efter behandlingen men det var inte så dramatiskt som jag hade räknat med. lite illamående under de första dagarna, värk i kroppen och en brännande hetta i ansiktet under något dygn. Efter den första veckan mådde jag trots allt ganska bra och hade då två veckor till att pusta ut på. Biverkningarna varierar från per-son till person, men för min del gick FEc-behandlingen mycket bra.

34

aBc-

bok

fötter min erfarenhet är att vissa cytostatika kan ge biverkningar på händer och fötter, som blåsor, kudd-känsla och domningar. Det vanliga är att detta problem försvinner efter avslutad behandling. Nagelproblem, som färgförändringar och nagel-bortfall, kan förekomma vid enstaka behandlingar.

gråt Somliga gråter mer och andra mindre. En sak är dock säker, gråten är nyttig

och hjälper dig att lätta på trycket och släppa massor med spänningar. Att bara samla på sig och hålla inne med känslorna är sämre. Ibland kanske du behöver hjälp via någon kurator och nära vän med att få prata av dig. När och hur man öpp-nar sin ventil är väldigt individuellt. (se vidare – Kurator – Tankar och funderingar)

her2 HER2 (human epider-mal tillväxtfaktor receptor 2) är ett äggviteämne (protein)

som finns på ytan hos de flesta av kroppens celler. HER2 har normalt till uppgift att reglera signaler om tillväxt och celldelning. Omkring en fjärdedel av alla bröstcancerpa-tienter har tumörer med en ökad mängd her2 – så kallad her2-posi-tiv bröstcancer. Dessa patienter kan ha nytta av antikroppen Herceptin. (se vidare – Herceptin)

Herceptin Herceptin är en så kallad monoklonal antikropp. Dessa kan liknas vid målsökande robotar som söker upp och binder till HER2. När Herceptin bundit till och blockerat

HER2 förhindras tillväxten hos cancercellerna. Troligen stimulerar Herceptin också kroppens eget immunförsvar och hindrar den onor-mala förökningen av cancerceller.

Herceptin innebär ytterligare en behandlingsmöjlighet vid her2-positiv bröstcancer. cancercel-lerna angrips från andra håll än de konventionella behandlingarna och ger en ökad möjlighet till god effekt av behandlingen. Herceptin ges via dropp på sjukhus och intervallerna kan variera från en gång i veckan till var tredje vecka.

De erfarenheter jag har av Hercep-tin är enbart positiva. Biverkning-mässigt är behandlingarna lindrigare än cytostatika. Ibland ges preparatet i kombination med cytostatika och ibland som enskilt preparat. Det styrs dels av hur man svarar på Herceptin, dels av hur utbredd sjukdomen är.

Hud Huden kan påverkas av cytos-tatika. En ökad torrhet, blekhet och vissa dagar rodnad, beroende på var i behandlings fasen du är (se vidare – Rodnad – Hetta).

håravfall Att tappa sitt hår är kanske en av de biverkningar som man mest förknippar med cancer. Det är också en av de mest dominerande förändringarna och är för många kvinnor oerhört jobbigt.

I dag är det dock inte givet att man tappar håret av all medicin. Det finns vissa sorter som ger mindre eller inget håravfall. För den skull är det inte säkert att denna typ av cytostatika passar just din typ av cancer. Tala med din läkare.

man kan också använda ismössa. För egen del valde jag att inte nyttja ismössa. Detta för att vara överty-gad om att cell giftet gick ut i var-enda hårcell. Jag försökte vända det till något positivt den dag det första hårstrået ramlade. Då visste jag att nu hade cellgifterna börjat arbeta.

Det finns i dag väldigt fina peruker som ser verklighetstrogna ut. Jag valde också att raka av håret och själv bestämma när peruken skulle på. Det passade bra för mig men kanske inte för alla. (se vidare – Ismössa – Peruk)

händer händerna kan drabbas av biverkningar av vissa cytostatika. Domnade fingrar, kuddkänsla i fingertopparna, nagelförändringar och nagelbortfall kan förekomma. Biverkningarna försvinner när medi-cineringen är avslutad.

högkostnadsskydd Vid första tillfäl-let du betalar avgift på sjukhus, vårdcentral eller hos privatpraktise-rande läkare ska du få en stämpel med gällande datum och erlagd patientavgift. När du inom tolv månader erlagt det högkostnads-belopp som gäller får du ett frikort. Det gäller den tid som återstår av en tolvmånadersperiod räknat från det första besöket. Du betalar alltså inget under resten av perioden.

idegran av idegranens barr och bark utvanns tidigare cytostatika. Numera tillverkas de på syntetisk

väg. (se vidare – Taxol och Taxotere)

35

aBc-bok

illamående Illamående är en biverk-ning som är väldigt individuell. Vid de flesta av mina kurer har jag haft lindriga symtom medan ett par har varit mer besvärliga. Det preparat som en person mår dåligt av påver-kar inte en annan person märkbart.

Illamående kan delas upp i faser. Det finns illamående som kommer ganska omedelbart efter behand-lingen och ett annat som kan komma efter några dagar. Det finns trots allt bra motmediciner att ta till om besvären blir för stora. Tala med din sköterska.

Undvik att äta dina älsklingsrätter under behandlingen eftersom smak och lukter ofta hänger kvar även efter avslutad kur. lägg också upp små portioner när du äter, det är lättare att få i sig. min erfarenhet är att kall mat är lättare att få i sig än varm. Försök trots allt att äta lite även om det är tungt. Du behöver näring för att få krafterna tillbaka.

immunförsvar Ibland sänks krop-pens immunförsvar under pågående behandlingar. Det gör att man blir mer mottaglig för infektioner med mera. Så gott det går ska man för-söka undvika ”bacillusker”. Kanske kan man kolla lite extra innan man åker på besök eller tar hem folk. Att äta mycket frukt och grönsaker är alltid bra.

Extra tillskott av vitaminer och hälsomedel verkar läkarna däremot ha olika åsikter om. Kolla vad din läkare anser.

Obs! Det är inte givet att immun-försvaret påverkas negativt – har sett flera bevis på motsatsen.

information när man drabbas av sjukdomen tycker man att ordet cancer dyker upp överallt. På tv och i tidningarna diskuteras nyheter och rön och när kändisar går bort eller drabbas slås det upp i storbild. Ibland kan det kännas bra med information men ibland får det motsatt effekt.

Jag vet att jag var livrädd i början för att läsa tidningar eller se på tv. Rädslan för obehagliga reportage var för stor. Det värsta var och är fortfarande att läsa om någon som gått bort. I dessa lägen måste man komma ihåg att alla patienter är unika och så även varje cancer. man får aldrig jämföra sig med andra. Vi har alla vår egen lilla sjukdomshisto-ria. Allt positivt som sägs och skrivs om sjukdomen är däremot oerhört peppande (se vidare – tankar och funderingar)

internetsidor Via internet kan du få mycket information och knyta många kontakter. cancerfondens hemsida, www.cancerfonden.se kan vara till stor nytta. För mig har också hemsidan www.cancersamtal.nu va-rit bra. Där ventileras olika problem via inlägg och mejlinglistor. Det finns också sidor för återfallstjejer och anhöriga.

ismössa en ismössa kan användas för att undvika håravfall. Den sätts på under cellgiftsbehandlingen och skyddar hårrötterna från att påver-kas av cellgiftet. För många som har ångest inför att tappa håret är ismössan en otrolig tillgång. För alla kanske den inte blir aktuell bero-

ende på cancerns grad av aggres-sivitet.

för min egen del var valet enkelt – ingen ismössa. Jag ville vara övertygad om att cellgiftet gick ut i varje hårcell och den dagen håret ramlade visste jag att det arbetade i kroppen. Känn efter hur du själv vill ha det och be din läkare om råd (se vidare – Håravfall).

klåda Eftersom slemhinnorna påverkas av olika cytostatika uppstår ibland klåda i änd-

tarmen och underlivet. Klådan kan bero på torra slemhinnor och för-svinner efter avslutad behandling. Problem i underlivet kan också bero på svamp. lämplig medicin ordine-ras av läkare. Tala om problemet för sjukvårdspersonalen (se vidare – Svamp).

kräkningar när man behandlas med cyto statika är det relativt vanligt att må mer eller mindre illa. Däre-mot är kräkningar inte lika vanligt, lyckligtvis. Naturligtvis är det som så mycket annat – väldigt individuellt. Somliga mår inte alls speciellt dåligt och andra har det jobbigare. (se vidare – Illamående)

Kurator Någon gång under sjukdoms perioden kommer de flesta i kontakt med en kurator. Att få möjlighet att prata av sig med en utomstående fyller en stor funktion. Kuratorer är ofta knutna till sjukhus och vårdcentraler men går även att söka privat. De har i regel stor er-farenhet av liknande fall och kan på ett objektivt sätt lätta på din börda.

36

Ibland kanske hela familjen behöver stöd.

Vissa landsting har som regel att man vid första besöket får en kura-torskontakt, i andra fall måste man själv ta kontakt. Att leva med cancer är oerhört pressande, både för den drabbade och för de närmast anhöriga. Dra dig inte för att söka kontakt, det hjälper. Vid en del sjuk-hus finns kuratorer vissa timmar på onkologen och träffar sina patienter. man har möjlighet att få sällskap vid cellgiftsbehandlingar om man så önskar.

Kurer En kur är en kombination av flera cytostatika som har effekt på cancersjukdomen. Det vanligaste är att ge samma kur många gånger med varierande intervall. Eftersom behandlingarna blir mer och mer individuella så kommer fler och fler varianter att uppstå. Det finns för- och nackdelar med både långa och korta intervall. Jag upplevde det som skönt att ”bara” åka var tredje vecka till sjukhuset.

Behandlingarna måste uppre-pas eftersom alla cancerceller inte samtidigt är i den delningsfas där behandlingen ger mest effekt. I fasen mellan behandlingarna reparerar och återhämtar sig de normala cellerna medan cancercellerna inte alls har samma reparationsförmåga. Toppen!

Efter ett visst antal behandlingar kontrolleras vilken effekt kuren har haft, till exempel med röntgen. Om den inte haft tillräcklig effekt kan man byta kur och ge en annan kom-bination av cytostatika. (se vidare – cytostatikabehandling).

kvinnotankar Bara beskedet ”Du har cancer” är fruktansvärt i sig. lägg därtill all oro, alla funde-ringar, starka mediciner, eventuella operationer med mera. listan med hemskheter kan göras lång. För oss kvinnor måste denna sjukdom höra till det värsta. Inte bara det att du måste igenom all denna fasa, utan många av våra kvinnliga attribut på-verkas. Du kan tappa ditt hår, du kan mista ett eller båda brösten, nag-larna kan påverkas och du kan svälla upp av kortisonbehandlingar. Alltså väldigt långt ifrån de kvinnliga ideal som tyvärr råder i vårt samhälle.

När behandlingarna är slut återgår vi till det normala igen men för oss som får återfall är det svårt att hålla humöret uppe. Att kanske tappa håret en andra gång, eller att behöva ta bort sitt andra bröst är verkligen tufft.

Det är viktigt att man har någon att prata med. En partner, en god vän eller kanske en kurator. Som kvinnor är vi också oftast vana att pyssla om andra och vi är ofta själva navet i familjen. Nu ändras förhål-landet dramatiskt och vi måste lära oss att bli uppassade vilket inte alltid är så lätt. Vi kan inte köra på i samma tempo längre utan måste acceptera läget. Som kvinna och mamma är du också väldigt sårbar. Hur många av oss mammor har inte i ångest frågat oss: Kommer vi att få se våra barn växa upp? Kommer vi att få uppleva skolavslutningar, tonårsproblem, giftermål och barn-barn?

vi vill vara med och styra dem på rätt köl och hjälpa dem in i vuxenlivet

men kommer vi att ha möjlighet? Det tror jag är den största skräcken för oss föräldrar; ångesten för våra barn. Om vi kunde lära oss att fånga dagen och inte se så långt framåt. Ta vara på våra stunder tillsammans. Vi vet trots allt så lite om morgondagen. Vi kan bli påkörda i morgon eller få en sten i huvudet. Det är ingen idé att ta ut en massa obehagligheter i förväg. Jag tror också att våra barn ger oss otrolig styrka och kämpaglöd. Vi ska vara med så länge vi bara kan, det är en sund och bra tanke.

Levern De flesta klarar sig lyck-ligtvis från återfall. Om du eller någon anhörig trots allt drab-

bas finns det vissa organ som är mer benägna att ”suga åt sig” cancercel-ler: lever, skelett och lungor. Dessa organ kontrollerar man regelbundet hos återfallspatienter genom rönt-genundersökningar. Behandlingen sker i regel med cytostatika och för skelettet ges ibland strålning.

Observera dock att det inte är lever-, lung- eller skelettcancer som drabbar dig, utan att det fortfarande är bröstcancer celler som satt sig på dessa organ.

Litteratur Det finns en uppsjö lit-teratur i ämnet. Både självupplevda historier och faktaböcker. Hör dig för på biblioteket om du är intresse-rad. Även böcker om mental träning och alla sorters peppande, positiva böcker om människor som varit svårt sjuka och blivit friska är mycket stärkande att läsa.

aBc-

bok

37

aBc-bok

Livsglädjen livsglädjen kan hjälpa dig oerhört. Att kunna se någotså-när positivt på tillvaron trots sjuk-domen är viktigt. Kämpaglöd och livsglädje kan göra underverk, det är jag helt övertygad om. Bestämmer man sig för att ge cancern en riktig match så klarar man sig bättre. Där-med inte sagt att man inte ska tillåta sig svackor och nedgångar. Vi är inga robotar utan människor.

Jag tror också att skrattet läker och gör underverk. Försök att umgås med positiva människor. Hyr några roliga filmer, läs roliga böcker och även böcker om mental träning. gå på café med en god vän, gör något trevligt med familjen. gör vardagen till fest, detta i den mån du orkar.

Försök att fånga dagen. Jag vet att det inte alltid är det lättaste. Ibland efter otäcka besked eller när orken tryter vid cytostatikabehandlingar är det svårt att känna livsglädje eller gnista. Oftast vänder den känslan efter ett par dagar. människan är stark och har en otrolig överlev-nadsinstinkt. (se vidare – Tankar och funderingar)

Lungor Även lungorna är ett sådant organ som regelbundet kontrolleras på återfallspatienter. (se vidare – levern)

Lyft Att vara försiktig med tunga lyft är extra viktigt för en bröstcancer-patient. I regel har lymfkörtlarna plockats bort under armen vilket gör att man är mer känslig för infek-tioner, inflammationer, lymfödem med mera. Den opererade sidan får du vara rädd om och pyssla om lite

extra. (se vidare – lymfkörtelbort-tagning – lymfödem).

Lymfkörtelborttagning under flera år har det varit mer regel än undantag att man tar bort lymfkört-larna under den opererade sidans armhåla. Därefter har man tagit prover och undersökt hur många som varit drabbade. Har man klarat sig utan att någon körtel är drab-bad känns det ibland som om man plockat bort körtlar i onödan på grund av alla problem ingreppet kan ge. man vill dock försäkra sig om att allt kommer bort och undersöka eventuell spridning.

Numera har man på många sjukhus möjlighet att i förväg via en speciell metod och utrustning konstatera hur många körtlar som är drabbade och hur många som därefter behöver plockas bort. man försöker hitta portvaktskörteln, det vill säga den körtel som först drab-bas av cancer, den som är porten ut till de resterande körtlarna. Är den fri från cancer är även de övriga körtlarna rena. Denna metod sparar mycket lidande för kvinnor.

Lymfkörtelproblem Efter bort-tagning av lymfkörtlar kan man drabbas av vissa problem, exem-pelvis tyngdkänsla, molande värk, spänningar och svullnad i armen på den opererade sidan. Blir det stora svullnader kan man ha drabbats av lymfödem. Andra problem kan vara infektioner i nervbanorna, så kallad rosfeber. Får du utslag eller feber bör du kontakta läkare. (se vidare – lymfödem – Rosfeber)

Lymfödem lymfödem beror på att lymfkärlen skadats vid operationen så att lymfflödet från armen för-svårats. En större svullnad, tyngd-känsla, spänningar och värk kan vara tecken. Viktigt att tänka på: undvik tunga lyft och monotont arbete, var försiktig med stick från buskar med mera. Undvik blodprover och liknande i den drabbade sidan. Får du sår eller stick, rengör såret omgående. Vid stora svullnader och problem tala med läkare. Får du akut hög feber och känningar från armen kontakta läkare. (se vidare – Armstödstrumpa – Rosfeber)

Läkarbesök dina läkarbesök och efterkontroller kommer att fortgå under en lång tid framöver. Inför varje besök tror jag de flesta stres-sar upp sig och mår dåligt. man är så oerhört rädd att något ska vara fel. Se läkarbesöken som något po-sitivt som du absolut inte bör vara utan. mellan besöken är det lika viktigt att du håller koll på din kropp och känner efter. Var inte rädd för att ringa och fråga om något känns underligt. Bättre att fråga en gång för mycket än en för lite. Däremot måste man komma ihåg att vi cancerpatienter blir sjuka och får luddiga symtom utan att det för den skull handlar om cancer.

mammografi De flesta av oss har fått cancerbesked efter mammografi. Via

brev, telefon eller vid ett läkarbesök. Vid 40 års ålder startar den regel-bundna mammografiundersökning-en som du blir kallad till. Själv var

38

jag 39 år och hade inte börjat med dessa kontroller.

På en mammografiundersökning görs bröströntgen. man tar flera röntgenbilder från flera håll och i armhålan. Ibland får man ta om bil-derna, inte nödvändigtvis på grund av något konstigt utan för att de blivit otydliga. Ibland kompletteras mammografi med ultraljudsunder-sökning. (se vidare – Ultraljud)

män med bröstcancer även män kan drabbas av bröstcancer. Det är inte vanligt men det förekommer.

mens Under cytostatikabehandling är det vanligt att mensen blir oregel-bunden eller upphör. Efter avslutad behandling återkommer den oftast.

metallsmak i munnen under cytostatikabehandling drabbas man ofta av en underlig metallisk, besk smak i munnen. Denna känsla brukar komma ett par dagar efter behandlingen och kvarstå ytterligare några dygn. Vissa kan ha denna obehagliga smak under längre tid. dessa dagar smakar maten också underligt. Försvinner efter avslutad behandling.

metastaser metastaser är ingen rolig punkt att ta upp. Det hoppas vi alla slippa men tyvärr drabbas vissa. När en ursprungstumör sprider sig uppstår en metastas. För bröstcan-cerpatienter uppstår de oftast i lever, lungor och skelett. Behandlingen för dessa är cytostatika eller strål-behandling. mot smärtande skelett-metastaser fungerar strålning bra

för att minimera metastaserna men framför allt för att lindra smärta. (se vidare – Bisfosfonater)

motion Att motion är viktigt vet vi alla men kanske särskilt viktigt för oss som är sjuka. Jag vet flera exempel på människor som gjort stora och besvärliga canceroperatio-ner och återhämtat sig snabbt tack vare sin goda kondition. Att pro-menera en gång om dagen räcker gott. Utöka sträckan lite successivt, ta inte i för hårt eller gå för långt i början. Bra kondition gör att du klarar behandlingar bättre, hämtar dig snabbare efter operationen, får bättre immunförsvar och håller psyket i trim.

människors reaktioner Hur med-människor till en cancersjuk klarar av att handskas med denna situa-tion är väldigt skiftande. Ibland har jag upplevt att människor undviker att träffa mig. Vissa människor blir oerhört nervösa och stressade och vet inte vart de ska titta. Vissa gråter, andra undviker ämnet och talar om väder och vind. Bara ordet cancer ger rysningar och skapar obehag.

Jag har försökt vara väldigt öppen med min sjukdom och jag tror det hjälpt många, men alla är vi olika och somliga drabbade vill inte alls prata om det. Däremot ska man komma ihåg att underligt beteende från någon troligen beror på dennes osäkerhet och rädsla.

naglar naglarna kan påverkas av vissa cytostatikabehand-lingar. Biverkningar som

färgförändringar och nagelbortfall kan förekomma. man kan också märka att naglarna växer sämre. Efter avslutad behandling växer naglarna oftast ut igen.

navelbin Navelbin är ett av de cell-gifter jag använt. För mig fungerade behandlingen bra. Inga stora drama-tiska biverkningar men naturligtvis blir man sliten efter en lång tids be-handling. En stor fördel var att håret inte rasade. Numera finns navelbin även i tablettform.

näsblod Det är inte ovanligt att man ibland drabbas av näsblod efter ett antal behandlingar. Nässlem-hinnorna påverkas och blir torra och känsliga.

onkologen onkologi = läran om tumörsjukdomar. Den mottagning du i regel ham-

nar på efter ett cancerbesked kallas onkologen. För många har den en skrämmande klang och första besöket känns ofta oerhört jobbigt. Personalen på dessa avdelningar är oftast underbara och mycket profes-sionella. Så mycket värme, kramar, glädje och hopp har jag aldrig upp-levt på någon annan avdelning.

Operation Som en del i behand-lingen mot bröstcancer behöver man ofta göra en operation. läkaren avgör efter en diskussion med dig om hela bröstet eller endast en mindre bit (”tårtbit”) ska avlägsnas.

aBc-

bok

39

aBc-bok

Ibland behöver man avlägsna båda brösten. Samtidigt med bröstope-rationen går läkaren in och plockar ut ett antal lymfkörtlar. Tillstöter inget särskilt så är du hemma från sjukhuset dagen därpå.

Efter operationen får du vänta cirka en månad innan du får strål-ning eller cytostatika. Du behöver säkerligen vara sjukskriven en period för att vila och få krafterna tillbaka.

Kom ihåg; inga tunga lyft!En sjukgymnast kommer att

besöka dig på sjukhuset. Han eller hon visar ett antal övningar som är bra för din opererade sida. Obs! Var noga med att träna armen efteråt – det lönar sig. Vissa kvinnor väljer att ganska snart göra en bröstrekon-struktion, det vill säga att bygga upp ett nytt bröst. (se vidare – Bröst-rekonstruktion – lymfkörtelbort-tagning)

orken tryter Att drabbas av cancer med allt vad det innebär frestar på både fysiskt och psykiskt. Besked, operation och behandling är allt på sitt sätt krävande. man måste lära sig att somliga dagar är värre än andra men att det redan dagen efter kan kännas bättre.

många kvinnor är vana vid att alltid ta hand om andra och sätta sig själva i sista hand. Nu får man lära sig att ”vända på steken”. man orkar inte på samma sätt som förut och får försöka finna sig i det. Jag har fått lära mig att vila lite på dagarna vilket var otänk-bart förut. Sjukdomen har också lärt mig att inte stressa så mycket och att lyssna till kroppen.

man måste dessutom lära sig att säga ifrån till vänner och bekanta. många vänner hör av sig och vill naturligtvis väl men ibland kan det bli för mycket av sociala kontakter och man får sätta stopp. man kan inte vara med på allt från höger till vänster för man har inte samma ork. (se vidare – Tankar och funderingar)

paraplatin Ett cellgift som jag använt under några få behandlingar. Den biverkan

jag känt av under behandlingen var illamående. Det finns lyckligtvis mot mediciner att ta till och Zofran passade mig bra och gjorde nytta. I övrigt inga stora biverkningar. (se vidare – Zofran)

Peppning Peppning är väldigt viktigt för den drabbade. Att ha människor som tror på din läkning och upp-muntrar dig i stället för att beklaga och var ledsna. Det är bra för kropp och själ att umgås med positiva människor som ger energi i stället för att ta.

Vissa människor har förmåga att göra det sämre utan att på något vis mena det. Det låter kanske lite krasst men som cancer sjuk måste man vara egoistisk ibland. Jag menar inte att man fullständigt ska ignorera gamla goda vänner men kanske minimera träffarna och satsa på dem som ger kraft i stället. Sådana människor som ser möjligheterna i stället för att ta fram problemen.

Peruk I dag är perukbiten inget stort problem. Visst kan det vara oerhört

traumatiskt för somliga kvinnor men när man väl sett urvalet tror jag ändå att man blir glatt över-raskad. De stela ”tantperukerna” som knappt rörde sig i vinden är ett minne blott. Nu kan du välja på många tuffa frisyrer i varierande färger, med eller utan slingor. Det finns hårfrisörer som är specialise-rade på peruker och har även känsla för vad som klär dig. De piffar till peruken och klipper den så att den passar din stil. I dag kan man även använda mousse för att styla håret.

Rädslan för att tappa peruken avtar väldigt snabbt och man vänjer sig vid känslan och känner den inte alls till slut. Det som kan vara tungt är värmen. Under sommaren blir det väldigt varmt att dra på sig ”mössan”.

många väljer att använda en snygg schal eller att helt enkelt vara utan. Både att använda schal och vara kal är tufft och snyggt på andra tycker jag, men själv har jag inte varit tillräckligt modig. Jag har snällt dragit på mig peruken och trivts bra med den.

Peruk – skötsel En peruk tvättar man med schampo och balsam som ett vanligt hår. man kan köpa tvättprodukterna där man skaffade sin peruk. Där får man också infor-mation om hur man ska sköta den. Perukmedlen är dyrare än vanliga produkter men väldigt dryga.

Jag fick rådet att tvätta peruken som en fin ylletröja man är rädd om. Efter tvätt kan ett perukställ vara bra att hänga peruken på men en hög flaska eller liknande går lika bra. låt

40

aBc-

bok

peruken självtorka och du har den snygg och fräsch dagen därpå.

Peruk – avtagning när man väljer att ta av sig peruken är väldigt individuellt. Vissa känner att det är okej att vara väldigt snaggad och korthårig. Andra låter håret bli lite längre innan de vill vara utan peruk. Hur länge man än väntar tror jag alla känner osäkerhet den dag den åker av.

För egen del tog jag av den under en semesterresa. Där var det ingen som kände mig och ingen stirrade på mig som jag befarat. Vi gör det många gånger större än vad det är. Själv tycker jag bara det ser tufft ut på andra men var osäker själv.

När man väl plockat av peruken åker den inte på igen. Det är så skööönt att bli av med ”mössan”. Därefter växer håret snabbt. När man sedan får gå till frissan och fixa första frisyren är man lycklig. ganska ofta blir det första hår som växer ut igen lockigt. Vissa får behålla sitt vågiga hår medan andra får rakt hår igen efter en tid. Jag upplever att hårkvali-tén absolut inte blivit sämre efter alla doser – konstigt nog.

Port a Cath vid långvarig behand-ling och då venerna är svåra att hitta och att få hål på opereras en Port A cath in. Den påminner om en liten nåldyna som sitter under huden. där kan man sedan ta prover och ge mediciner. Den är mycket praktisk och det känns inte mycket alls när nålen sticks in. För den spruträdde måste det vara idealiskt med en port.

Operationen är enkel och görs i regel med lokalbedövning. Du åker hem samma dag. Det finns även andra liknande alternativ men jag väljer att nämna porten eftersom det är den jag har erfarenheter av.

portvaktskörteln I samband med att man opererar bort bröst eller tårtbit kontrolleras även lymfkörtlarna. Fördelen är att du då slipper onödigt borttagande av lymfkörtlar och de eventuella problem som det kan ge.

Denna metod finns tyvärr inte på alla sjukhus än, men fler och fler skaffar utrustningen. man söker rätt på den så kallade portvakts-körteln med en radioaktiv isotop. När man funnit den undersöker man om den är drabbad. Är den det går man vidare, om inte så vet man att resten av körtlarna är rena. Denna möjlighet sparar mycket onödigt lidande.

Positivt tänkande Kan du även i de svåraste stunder försöka tänka positivt så klarar du dig bättre. Jag är helt övertygad om att en positiv inställning och kämpaglöd hjälper dig att må bättre. I alla lägen är det kanske inte så lätt och alla måste få ha sina svackor mellan varven. Ett exempel på att vända det negativa till något bra är när håret rasar. Försök tänka att när första hårstrået rasar så har också medicinen börjat arbeta för att läka dig.

likadant kan du tänka när du får din första droppe cellgift: nu börjar läkandet i min kropp. När du mår dåligt någon dag kan du tänka att kroppen blir som svagast när cel-

lerna slås ut och det gäller ju även cancercellerna. (se vidare – Pepp-ning – livsglädje)

prata av dig Det är viktigt att ha någon att prata med. Att bara hålla undan med sin ångest och sina tankar är inte bra. Det kan vara en god vän, partner, anhörig, kanske en kurator eller vårdpersonalen.

Ibland kan en utomstående se objektivt på saken och vara till stor nytta. Bröstcancerföreningens kon-taktpersoner har alla egna erfaren-heter och kan komma med råd och peppning.

vem man kan prata med är egent-ligen inte viktigt men att man pratar är livsviktigt. På så sätt bearbetar man sin ångest och sina tankar och har lättare att klara vardagen. (se vidare – Bröstcancerförening – Kurator)

premedicinering Förmedicinering. Inför exempelvis en behandling eller en operation kanske man måste pre-medicineras. Alltså medicinera inför annan medicin eller operation.

Prioritera dig själv vi som kvinnor har så lätt att sätta oss sist i många lägen. Familjen, framför allt barnen, kommer i första hand. När man drabbas av cancer måste man tänka om och i första hand se till sig själv. lyssna på kroppen, vila mycket, lär dig att säga ifrån, låt familjen pyssla om dig. Samtidigt är det inte bra att bara lägga sig ner och tycka synd om sig själv. Att hålla igång med var-dagliga rutiner på en kanske lägre nivå är vanligen bara bra. Det som

41

aBc-bok

känns bra är okej men undvik stress-moment. (se vidare – Orken tryter)

proteser Proteser finns i flera varianter och storlekar. När man är nyopererad får man med sig tygproteser från sjukhuset. Det är en läkningsprotes som finns i flera storlekar och kan minskas och för-storas med hjälp av ett fyllnadsma-terial som följer med. Den kan man använda några veckor tills allt är läkt ordentligt.

Sjukhuset informerar om var man kan hämta sina proteser. En remiss skickas från sjukhuset till de ställen man väljer att anlita. Där finns kun-nig personal som är van att hitta rätt bland storlekar och modeller. Det finns proteser i alla storlekar.

Vissa proteser fäster man på huden med en sugkoppsliknande yta och vissa ligger löst. Det finns också utfyllnadsproteser som hjälper patienter som plockat bort en bit av bröstet. Dessa butiker och utprovningsställen har också oftast lämpliga behåar och badkläder. (se vidare – Behå)

Punktion För att kontrollera even-tuell förekomst av cancerceller i ett särskilt område går läkaren in och gör en punktion eller en biopsi. I båda fallen plockas vävnader och celler ut och skickas för analys. En punktion görs med en tunn nål (samma som vid injektion).

Ibland finns dock behov av att få ut mer material (celler) att analysera och då gör man en biopsi. Den är ofta ultraljudsledd. man ser på skär-men exakt var nålen träffar. Jag har

inte upplevt proverna som speciellt besvärliga. Bedövningssalvor finns om man är orolig för sticken.

Påfrestningar – familjen familjen är kärnan och tryggheten men den blir också oerhört bräcklig och skör. Det är bra om du har andra anhöriga som kan hjälpa till när det känns för tungt fysiskt och psykiskt. Din part-ner drabbas naturligtvis hårt. Rädsla och ångest gör att han inte fungerar som vanligt.

Barnen lever i en otäck dröm. Att ens mamma eller pappa skulle bli svårt sjuk och kanske dö var det man fasade mest för som liten. Oavsett vilken ålder barnen är i så mår de kanske sämst av alla. Det är viktigt att man försöker komma in i någon slags vardag i familjen. Kanske de kan följa med på någon cytostatikabehandling eller när man börjar prova peruker. Allt för att avdramatisera.

när behandlingen sedan börjar så flyter dagarna på, de ser att mamma hänger med och allt blir lite lugnare. Viktigt att barnen får prata av sig om sina tankar och funderingar vilket inte alltid är så lätt. min son slöt sig och ville inte prata om det. Så fort jag vidrörde ämnet började han vissla och prata om annat. I dag går det lite lättare men fortfarande är det jobbigt för honom.

vårdpersonalen kan också ordna en kuratorstid för den som önskar där familjen får prata av sig, enskilt eller gemensamt. I vissa landsting görs detta regelmässigt. (se vidare – Anhörig – Kvinnotankar)

Påfrestningar – kroppen kroppen får stå ut med mycket under en can-cerbehandling. cellgifternas nack-delar är att även de friska cellerna bryts ner. De börjar i regel fungera igen efter avslutad behandling men kroppen tar stryk och blir trött och sliten och behöver tid för återhämt-ning. Kroppen har dock en otrolig förmåga att läka sig själv vilket är fantastiskt. Håret växer ut igen och kvalitén blir absolut inte sämre trots alla starka gifter. (se vidare – cytos-tatika)

rodnad – hetta Efter en cytostatikabehandling kan det ibland efter ett par dygn

uppstå en kraftig rodnad och hetta i ansiktet. man känner sig feber-frossig och varm. Denna känsla försvinner dock efter något dygn.

rosfeber Patienter som tagit bort lymfkörtlarna har ofta ett sämre flöde i den opererade armen och är därmed mer känsliga. Rosfeber är en infektion i hudens nervbanor. Orsaken är ofta att en bakterie kommer in i huden via ett litet sår. Eftersom cirkulationen inte fungerar som den ska och antalet lymfkörtlar har minimerats är det lättare att bakterien får fäste. man kan likna det vid blodförgiftning och förloppet går väldigt snabbt.

Symtomen på rosfeber kan vara hög feber, utslag på armen och all-män sjukdomskänsla. Det är mycket viktigt att man inte nonchalerar symtomen utan snabbt tar kontakt med läkare.

Jag har själv drabbats av infek-

42

aBc-

bok

tionen flera gånger och är därför extra försiktig. Upptäcker jag ett sår rengör jag omedelbart med något antiseptiskt. Det är också bra att använda gummihandskar eller andra skyddshandskar när man pysslar med blommor, jord eller rengör krukor.

Vid ett tillfälle insjuknade jag en fredagskväll och valde att vänta till lördagen med läkarbesöket. Det var ett mycket dumt beslut eftersom infektionen under natten spridit sig ordentligt. Det blev ambulansfärd till sjukhuset under natten och där fick jag stanna i sex dygn.

Det som trots allt är positivt med rosfeber är att infektionen stannar av relativt snabbt när penicillin sätts in. Det viktiga är bara att man kom-mer in i tid. Numera har jag alltid penicillin hemma ifall jag skulle få symtom. Då kan jag snabbt häva infektionen men måste ändå besöka läkare. De flesta klarar sig lyckligtvis från att drabbas men det är ändå bra att trots allt vara observant. (se vidare – lymfkörtelproblem)

Röntgenundersökningar Efter ett cancerbesked görs ofta någon eller några typer av röntgenundersök-ningar. När jag fick mitt besked gjordes en lungröntgen. Det varierar säkert från sjukhus till sjukhus. Åter-fallspatienter får göra regelbundna röntgenundersökningar främst på organ som lungor, skelett och lever. många upplever kanske inte röntgen i sig som jobbig utan framför allt att vänta på besked från undersök-ningen.

Sex Det är vanligt att den sexuella lusten avtar av både behandlingen och sjukdomen

i sig. Dels på grund av den fysiska biten med allmän trötthet, kraftlös-het och illamående, dels på grund av psykologiska orsaker som ångest, rädsla, funderingar och oro. I detta ångestladdade tillstånd känns inte den sexuella biten lika viktig utan man kanske mer behöver ömhet och kramar. Problem med sköra slemhinnor och ändrad hormon-balans efter cytostatikabehandling påverkar också den sexuella lusten. (se vidare – Kvinnotankar)

Sjuksköterskor Sjuksköterskor träf-far man som patient regelbundet bland annat i samband med cytosta-tikabehandlingar, strålning, röntgen med mera. De tar prover och ger mediciner och är framför allt ett underbart stöd för oss som drabbas. De peppar, kramar, förklarar, tröstar och gläds med oss i framgången. Ofta får man en speciell sköterska – en kontaktsjuksköterska – som man träffar regelbundet och lär känna bra. Att ha en bra kontakt med sköterska och läkare känns som en trygghet.

Skelett Skelettet är ett av de organ som bröstcancerceller kan sprida sig till. Därför kontrolleras på de flesta återfallspatienter regelbun-det skelett, lungor och lever. man behandlar skelettmetastaser med cytostatika, strålning oh mediciner som stärker skelettet. Strålning fungerar också som smärtlindring vid skelettmetastaser. Den rönt-

genmetod man använder för att kolla skelettet kallas skelettscint. (se vidare – Bisfosfonater)

Skrattet Det är livsviktigt att kunna skratta mellan varven. Skrattet är läkande och helande. När den första paniken och skräcken lagt sig och man kommer in i vardagen igen kan man försöka att göra trevliga saker mellan varven. (se vidare – livs-glädje)

Skräcken Det som alltid berör mig väldigt illa är när någon går bort i cancer och då framför allt bröstcan-cer. Det är så lätt att relatera till sin egen sjukdom och känna ångest. I början hade jag svårt att till och med läsa dödsannonser. Jag hade också svårt att läsa tidningar och se på tv om kändisar som dött i cancer. Fortfarande gör det ont i mig men jag har lärt mig hantera skräcken.

Det som är viktigt är att aldrig jämföra sig med någon. Alla är vi olika individer med olika förutsätt-ningar och olika cancertyper. Två personer med samma cancersort kan reagera helt olika på behand-lingar, vilket i sin tur gör det omöjligt för någon att sia om utgången.

Bestäm dig för att gå segrande ur striden och överleva. Skratta så mycket du bara kan och försök att röra på dig du orkar så har du de bästa förutsättningarna att lyckas.

Slemhinnor kroppens slemhinnor påverkas ofta av olika cytostatika. man får lättare näsblod, klåda i underliv och ändtarm, torra ögon och muntorrhet. Det kan vara bra

43

aBc-bok

att vara lite extra noggrann med sina tänder.

Smaken Ibland drabbas man av en metalliknande besk smak i munnen efter cytostatikabehandling. Det kan sitta i några dagar men försvinner sedan successivt ju längre bort från behandlingstillfället du kommer. Under dessa dygn smakar mat illa. För mig har kall mat alternativt stark mat varit bättre. En rekommenda-tion är att alltid lägga upp en ganska liten portion mat. En för stor portion kan väcka illamående. (se vidare – Illa mående)

Sola sig? Efter en strålningsperiod ska man vara försiktig med strål-ning de närmaste åren. man bör använda sig av hög solskyddsfaktor eller kanske helst helt undvika sol på det strålade området. En annan sak att tänka på är att undvika solen när man får kortisonbehandling. Be din sjuksköterska om råd. Annars tror jag att sol i lagom doser bara är läkande och nyttigt.

”Speedad” Vid vissa cytostatikabe-handlingar ges kortison. Beroende på hur stora doser du får varierar naturligtvis känslan. Jag har upplevt att jag är väldigt ”speedad”, det vill säga överaktiv och enormt energisk samma dag eller något dygn efter behandlingen.

Stick – insekter, nålar, taggar när du stuckit dig eller fått ett sår på den drabbade sidan, var lite extra noggrann med sårtvätt. Använd tjocka arbetshandskar i trädgården.

(se vidare – lymfkörtel problem – Rosfeber)

Strålning Efter en operation och eventuell cytostatikabehandling är det vanligt att stråla det drabbade området. Efter att läkaren har ställt in strålningsfältet så startar strål-ningen. Varje strålning tar mellan några sekunder upp till några minuter beroende på vilken typ av strålning man får. Det är vanligt att man strålar på ett par eller flera strålningsfält. Hela behandlingen varar i cirka fem veckor. (se vidare – Strålningsfält – Strålnings problem)

Strålningsfält när man ska strålas efter borttagning av hela bröstet börjar programmet med att man ställer in strålningsfältet på rätt nivåer och rätt styrka. man tillverkar också en vagga (kudde) som man sedan ligger i under varje behand-ling för att hamna i exakt rätt läge.

Första gången jag strålades fick jag komma två dagar och göra förarbete och inställningar. Numera räcker det med en dag eftersom nya apparater och ny teknik gjort det smidigt och snabbare. Det kan dock variera för olika sjukhus. En kvinna som har bröstet kvar och bara tagit en tårtbit gör först en kudde och därefter en dosplanering med hjälp av datortomografi för att kunna lägga upp fältet på bästa sätt.

Strålningsproblem generellt kan man säga att biverkningarna är mycket lindrigare än vid cytostatika-behandling. De som kan uppstå är framför allt trötthet efter många

stråltillfällen, solsveda och rodnad. En lugnande salva kan behövas om rodnaden är kraftig. Jag upplevde också vissa dygn av svalgproblem och illamående när jag strålat en bit upp på halsen. Dessa problem klingar av successivt.

Stödföreningar Bröstcancerfören-ingar är stödföreningar som många väljer att vara delaktiga i, aktivt eller passivt. Andra stödföreningar kan finnas just i din kommun. Saknar ni stödföreningar – bilda en egen förening.

gå samman och bilda en liten grupp som träffas regelbundet och gör trevliga saker tillsammans. Inte en förening med en massa stadgar och protokoll utan bara en vänklubb som träffas när ni har tid och lust. Vi träffas på café en gång i veckan. Vi går på bio, på utställningar och res-tauranger. motionerar eller bara träf-fas och pratar. Vi ger råd, stödjer och kämpar tillsammans mot sjukdomen.

Vi har oerhört roligt på våra träf-far och det ger i alla fall mig massor av glädje och tröst. Typ av cancer varierar samt ålder och kön även om kvinnor dominerar. Vissa går under behandling nu och vissa har haft cancer för länge sedan. Alla är välkomna.

Be att få sätta upp lappar på on-kologen, det brukar inte vara något problem. Kanske kan någon skriva en notis i lokaltidningen om starten. Du kommer inte att ångra dig. (se vidare – Bröstcancerföreningen)

Svamp – munhåla, hals, underliv Att drabbas av svamp är inte helt

44

aBc-

bok

ovanligt. I munnen märker du det framför allt på beläggning du får på tungan samt en otäck smak. Svampen kan även finnas längre ner i svalget. Problemet är oftast lätt att åtgärda med hjälp av ett särskilt svampmedel. Be din läkare om hjälp. Även i underlivet kan det upp-stå problem med klåda, illaluktande flytningar med mera.

Svullnad av kortison vid en längre period av kortisonbehandling och om doserna är höga märker man ofta att man blir lite svullen. Det är mest i ansiktet och runt magen det blir märkbart. Denna svullnad ger sig när behandlingen är avslutad.

Säg ifrån när man bär på en krä-vande sjukdom måste man lära sig att säga ifrån. man kan inte vara med på allt som man kunde förut. vänner vill i all välmening göra en glad och ta med dig ut på roliga ak-tiviteter. Naturligtvis önskar man att man kunde vara med på allt men ib-land finns varken orken eller lusten. Speciellt vi som lever med återfall har en utsatt fysisk situation och en psykisk press på oss konstant. Blir det för mycket så mår man bara sämre – lagom är bäst.

Sövas ned Att sövas ner i samband med en operation verkar för många skräckinjagande. För några är det första gången och många tankar cirkulerar runt. Tänk om man inte vaknar mer, hur kommer jag att må efter operationen? Jag kanske kräks i en vecka efteråt. man målar upp fruktansvärda scenarier som i

regel inte alls överensstämmer med verkligheten.

när jag opererats har en sköter-ska ringt hem kvällen före och gått igenom vad som kommer att hända. man får ofta en lugnande tablett att ta uppe på salen. När sedan narkosen droppar in så somnar man omedelbart. Sedan är det väldigt olika hur man mår när man vaknat.

Jag har upplevt två varianter. För-sta gången mådde jag hur bra som helst. Inget illamående, matlust da-gen efter och snart uppe på benen igen. Annat var det andra gången då jag mådde mer illa och var mer slak. Det är kanske beroende på hur konditionen är och vilken typ av narkos som ges. Det enda jag kan säga är att man inte behöver vara rädd. En bröst operation är i regel ingen svår och lång operation. Vid båda operationerna har jag fått åka hem dagen efter.

tamoxifen Tamoxifen är ett östrogenhämmande läke-medel som ges till patienter

med en hormonkänslig tumör. Efter avslutad behandling med cytostatika och/eller strålning får patienten fortsätta med medicinen Tamoxifen under fem år för att minska risken för återfall. liknande preparat är Nolvadex och Arimidex.

tankar och funderingar denna rubrik kan bli hur lång som helst. Tankarna snurrar konstant när man får bröstcancer. Först irrationellt, osammanhängande och alldeles hysteriskt. När den värsta chocken lagt sig kommer nästa fas och där-

efter nästa. Vår tillvaro består av 24 timmars tänkande och funderande i samband med beskedet.

Jag tror att vi alla som drabbas har tänkt mycket på döden och hur våra anhöriga ska klara sig om vi dör. Även om man har en väldigt liten, ej aggressiv tumör så drabbas man av dessa tankar. Vi blir intensivt medvetna om att vi faktiskt inte är odödliga. Detta är något man innan sjukdomen kanske inte reflekterat över så ofta. Att tänka i dess banor är på ett sätt nyttigt.

Plötsligt inser vi hur privilegie-rade vi faktiskt var innan och ändå uppskattade vi inte vår grå, friska vardag. Nu uppskattar vi plötsligt varenda minut av dygnet och ser det inte som självklart. Vi ser på våra barn, partner, naturen och livet i allmänhet på ett nytt sätt. vi som har små barn ser som det största målet att få se dem växa upp och klara sig själva. Har man äldre barn kanske man har en önskan om barnbarn. Att bara få finnas till för dem och leda dem på rätt spår i livet.

Något jag upplevde som lugnande och stärkande var att gå ut i natu-ren. Där finns så mycket kraft och lugn att hämta och allt det tunga du tänkt kanske plötsligt blir överstigligt och möjligt.

Att prata av sig sin ångest med en nära vän eller kurator kan också hjälpa dig. Kanske vissa av oss trots allt får ett bättre liv när vi gått igenom denna traumatiska upple-velse och kommer ut friska på andra sidan. Kanske till och med att vi som faktiskt lever med en kronisk

45

aBc-bok

sjukdom kan se att vissa delar till och med är bättre än förr. (se vidare – familjen drabbas – Prata av sig – Kurator).

tankens kraft Att tankens kraft är stor är jag övertygad om. En patient som lägger av och bestämmer sig för att det inte kommer att gå får det besvärligt. De som däremot be-stämmer sig för att kämpa och för-söka besegra sin sjukdom klarar hela behandlingsprocessen bättre och mår både fysiskt och psykiskt bättre. (se vidare – Positivt tänkande)

taxol och taxotere är båda cyto-statika som tillverkas av idegran, Taxol av barken och Taxotere av barren (men framställs numera syntetiskt). Själv har jag bara fått ett par doser av Taxol så jag har ingen större erfarenhet av detta preparat. Däremot har jag använt Taxotere under två perioder med några års mellanrum. Första gången klarade jag mig mycket bra biverkningsmäs-sigt med undantag av nagelproblem på händer och fötter. Under den andra perioden blev biverkningarna mer markanta och besvärliga. En bi-dragande orsak till detta var givetvis att kroppen var mer sliten efter flera års medicinerande.

det man trots allt också ska tänka på när det är besvärligt är att Taxo-tere är en mycket effektiv medicin som ofta ger bra resultat. man ska också komma ihåg att biverkningarna varierar otroligt mycket från person till person och från gång till gång. Det positiva med Taxotere var att under båda dessa behandlingar fick jag

behålla mitt hår. Vid behandling med Taxol däremot faller ofta håret av ganska snabbt.

tecken – att ta till sig för mig har solen varit ett positivt tecken som stärker mig mellan varven. Solen har lyst för mig vid många tillfällen när jag skulle få besked om behand-lingar. Även om det varit kolsvart på väderkartan dagen innan har solen strålat över sjukhuset.

När jag insjuknade fick jag ett underbart solkort med små dikter om solens betydelse för oss alla. alla blommor som vänner lämnade eller skickade var också gula. Som små minisolar lyste de för mig både inomhus och utomhus. Från min kusin i England kom ett vackert kort med en solros på. Dessa vänner hade utan vetskap om varandra valt solblommor.

dessa solskenshistorier har varit viktiga och stärkande för mig. Jag har tagit solskensdagarna som ett positivt tecken när jag väntat på job-biga besked och det har stärkt mig. Somliga säger att det naturligtvis är tillfälligheter att solen lyst varje gång – men att andra kanske vågar tänka i andra banor.

Tillfälligheter eller ej; mig har det hjälp i alla fall. Det är bra att försöka hitta dessa små stärkande tecken. Kanske något udda som händer dig efter att du fått beskedet. Något som bryter av mot det vanliga. Kanske en fågel som vägrar att flyga även när du kommer inpå den. Kanske är det en lyckofågel som vill tala om för dig att allt kommer att gå bra. Vissa skrattar naturligtvis är

tanken men för oss drabbade känns det skönt att hitta de små tecknen.

gå ut i naturen och lyssna och studera. Det finns så mycket kraft att hämta i skogen. Hitta dina egna små tecken och lyckoting.

tröst Att ge tröst till en människa som drabbats av cancer är ingen lätt uppgift. många undrar hur de ska bete sig, vad man ska säga. Ska man ringa eller stör man bara?

alla människor är olika individer med olika sätt att hantera sjuk-domen. Däremot tror jag att alla behöver få prata av sig och att då som medmänniska och vän bara lyssna. En kram, en hand att hålla i, några stärkande och peppande ord betyder mycket.

Att lova att man alltid kommer att finnas där som en god vän eller partner känns skönt för den drab-bade. Att kanske erbjuda sig att följa med på behandlingar, undersök-ningar, röntgen eller utprovning av peruker. Att ta promenader tillsam-mans är bra för både fysiken och psyket.

Det är aldrig fel att höra av sig. Hellre en gång för mycket än en gång för lite. Alla besök, telefonsam-tal och små hälsningar stärker en som patient. Att försöka vara som vanligt är naturligtviss inte så enkelt men uppskattas av den drabbats. När den första chocken lagt sig och vardagen rullar på behöver man både skrattet och gråten. (se vidare – livsglädje – Peppning)

tungan munhålan kan drabbas av problem vid behandling med

46

aBc-

bok

cytostatika. Blåsor är inte helt ovanligt. Även svamp infektioner med beläggning på tungan och dålig smak i munnen kan förekomma. Det finns bra motmediciner. Tala med din läkare eller sjuksköterska.

tårtbitsoperation När tumören är liten och sitter bra till räcker det med en så kallad tårtbitsoperation. det vill säga, man behöver inte ta bort hela bröstet utan det räcker med tumören plus det närmast omkringliggande området.

utseendemässigt blir det inte lika dramatiskt som ett borttagande av hela bröstet. Om man trots allt tycker att det är ojämnt så finns det utfyllnadsproteser för den opererade sidan. (se vidare – Proteser)

tänder Både när man får cytostati-kabehandling och strålning ska man vara noggrann med tandhygienen. muntorrhet gör bland annat att man lättare får problem. gå någon extra gång till tandläkaren och informera tandläkaren om att du går på be-handling och vilka mediciner du får.

U ltraljud Ibland vill man komplettera röntgenunder-sökningen med ultraljud

på exempelvis lever eller bröst. På datorskärmen kan läkaren urskilja eventuella avvikelser och också ta bilder på de områden som önskas. En salva smörjs på och sedan för man ett litet instrument över hu-den. Detta är helt smärtfritt.

Unna dig av livets goda vid sådana här tillfällen påminns man om att

ingen är odödlig och att man kanske i fortsättningen ska välja att inte skjuta upp saker. Inte direkt för att man tror att man ska dö i morgon utan för att man vet att saker och ting så snabbt kan förändras.

Försök unna dig själv saker som du uppskattar. gör resan eller besö-ket du så länge funderat på. Ät gott när du har aptit och umgås med folk du tycker om.

Det är viktigt att tänka efter vad man egentligen vill. Ändra på saker som känns fel. Försök att leva för dagen. lev nära dina barn. Det har känts bra och viktigt för mig. Det är inte säkert att de stora sakerna blir de viktiga bitarna för dig. Att leva i det lilla, att leva i vardagen, kan vara nog så värdefullt som att resa jorden runt.

vallningar många kvinnor drabbas till och från av vallningar (svallningar)

liknande klimakteriebesvär. Detta beror säkerligen på att hormonerna påverkas av cytostatikabehand-lingen.

Vatten Att dricka vatten är alltid nyttigt men för egen del måste jag erkänna att jag ofta slarvar med det. Extra viktigt har jag upplevt att det är när jag går på någon typ av behandling. Dricker jag då lite extra har jag känt mig piggare och mått bättre över lag.

Efter att ha fått kontrastvätska insprutad i sig i samband med olika typer av röntgen ska man också dricka mycket vatten. En sköterska gav mig tipset att dricka mycket

under de närmaste dagarna. Det skonar njurarna.

vänner har man goda vänner ska man vara oerhört tacksam för det. Det är inte alla som har en familj att luta sig mot och även de som har det behöver andra människor som lättar ens börda.

Under sjukdomstiden träffar du ofta nya vänner. Det kan bli kontak-ter du kanske träffar ytligt någon gång eller vänner som blir viktiga för dig livet ut.

Bland gamla vänner upptäcker man också olika sidor. Vissa drar sig undan på grund av rädsla och vissa som du kanske inte haft så mycket kontakt med kliver fram och blir betydande människor i dit liv.

De vänner som av rädsla undviker dig kanske du själv kan kontakta. med lite hjälp och information från din sida inser de att du ändå är den gamla vanliga vännen och rädslan går över. Det finns vänner som ald-rig sviker och finns för dig natt och dag – var rädd om dem.

Att ha detta skyddsnät omkring sig är oerhört viktigt. De är en viktig del i läkningsprocessen.

Vänskapsproblem vänskapsproblem kan uppstå om man missuppfattar varandra. När du inte har gnista eller ork att vara med på olika aktivi-teter eller kanske glömmer att ringa som du lovat eller till och med und-viker att svara för att du mår riktigt dåligt kan du bli missförstådd.

Förhoppningen är ändå att riktigt goda vänner förstår och kan ta ett nej. De vet vad du går igenom och

aBc-bok

att man inte alltid orkar leva upp till det förväntade. Viljan finns där från början men orken och kroppen säger ifrån.

Det viktiga är att du lär dig att på ett tydligt och vänligt sätt säga ifrån. Förklara om det behövs varför och att du gärna återkommer längre fram. (se vidare – människors reak-tioner – Orken tryter)

xeloda Detta är ett av få cytostatikapreparat för bröstcancerdrabbade som

tas i tablettform. Fördelen är att du själv kan ta medicinen i bostaden och slipper jobbiga sjukhusbesök. Biverkningsmässigt känns Xeloda lite snällare än andra cytostatika, säkerligen mycket beroende på att du får jämnare fördelning på doserna. För mig var Xeloda en top-penmedicin med undantag av några svårläkta självsprickor på händer och fötter. Förhoppningsvis kommer fler liknande preparat i tablettform.

Zofran Zofran är ett läkemedel mot illamående. Det ges ofta som en injektion i samband

med en cytostatikabehandling. Om behov finns kan man ta Zofran under de närmaste dygnen efter behandlingen. Tas då i tablettform. Skrivs ut på recept – tala med din läkare.

Zometa (se vidare – Bisfosfonater)

ångest – oro Bara ordet cancer ger upphov till ångest för många människor. Vi alla som

drabbas går igenom olika stadier av

rädsla och ångest. De första dagarna efter cancerbeskedet pendlar man mellan gråt, raseri, tomhet, rädsla och fullständig panik som lyckligtvis varvas med perioder av hopp. Jag tror vi alla mer eller mindre måste gå igenom dessa faser som när det gått en period ofta övergår till en be-slutsamhet att kämpa och överlista sjukdomen.

Det är viktigt att vi har någon att ventilera med och inte stänger ångesten inne. En god vän, en sjuk-sköterska eller kurator kan vara till god hjälp.

När man fått kontakt med den underbara, positiva onkologperso-nalen och kommer in i olika behand-lingsrutiner känner man sig starkare och mindre rädd. Så upplevde i alla fall jag det.

ångesten och rädslan kan komma och gå under långa perioder. Blir den för stark finns alltid kuratorer eller medlemmar i Bröstcancerför-eningen som själva varit med om samma sak. Dra dig inte för att ringa – du blir lugnad. (se vidare – Kurator – Bröstcancerförening)

ä rftlig bröstcancer åsikterna om ärftlig bröstcancer har förändrats med åren. Studier

har visat att det inte alls är så stor procent av bröstcancerfallen som är ärftligt betingade. Detta kanske lugnar familjer som har bröstcancer i släkten. Trots det ska man fortsätt-ningsvis vara lika uppmärksam på förändringar som förut. Bättre kolla en gång för mycket än en gång för lite!

ögon torra ögon och även rinnande ögon kan före-komma som en följd av

cytostatikabehandling. Tala med din läkare om problemen är stora.

ögonbryn – ögonfransar vid vissa cytostatikabehandlingar rasar allt hår och då menar jag verkligen allt. man kan känna sig oerhört kal och naken utan ögonfransar och ögon-bryn. Vissa tjejer målar ögonbryn, andra väljer att tatuera dem, medan de flesta låter det vara kalt och inväntar en ny utväxt.

Trots att jag provat på fem olika cytostatika har jag aldrig tappat allt hår från bryn och fransar. De har glesnat ur men inte varit helt borta. Håret växer ut igen efter avslutad behandling.

öm i hela kroppen Efter vissa behandlingar kan man drabbas av värk i kroppen efter något dygn. man känner sig öm i bakhuvudet och ryggen när man ligger ner. Detta tillstånd varar lyckligtvis bara något dygn.

Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation – BRO, Box 1386, 172 27 SundbybergTelefon: 08-546 40 530 | Fax: 08-546 40 539 | E-post: info@bro.org.se | www.bro.org.se

”Inom BRO har vi erfarna och utbildade kontaktpersoner som finns till för alla som vill ha och behöver en oberoende samtals­

part. Tveka inte att ta kontakt – vi finns för att ge dig ett personligt stöd.”