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VIVIR CON HIPERTENSION INTRACRANEAL (IIH)
SIENDO NIÑO
ME LLAMO ÁLVARO, TENGO 14 AÑOS Y TENGO HII DESDE LOS 10 AÑOS Y
MEDIO
HII ES CUANDO TU CEREBRO PIENSAS QUE TIENES UN TUMOR PERO EN REALIDAD NO LO TIENES
Y A FECHA DE HOY ES UNA ENFERMEDAD RARA E INCURABLE QUE AFECTA 1 DE CADA 100,000
PERSONAS
EL DOLOR ES INSOPORTABLE, COMO SI ALGUIEN ESTUVIERA
ESTRUJANDO TU CABEZA Y A SU VEZ DÁNDOTE GOLPES DESDE
DENTRO HACIA FUERA 24 HORAS AL DÍA, PERO ES UN DOLOR
INVISIBLE PARA TODOS MENOS QUIEN LO PADECE
EL DOLOR SUBE Y BAJA DE INTENSIDAD,
PUEDES PERDER LA VISTA,TIENES VÓMITOS Y NAUSEA,SIEMPRE ESTAS CANSADO,SOLO QUIERES DORMIR,
TROPIEZAS A SUBIR ESCALERASY TIENES QUE BAJARLOS DE UNO
EN UNO
VAS ANDANDO COMO SI ESTUVIERAS EN UN BARCO EN ALTA MAR,TIENES PEQUEÑAS LAGUNAS DE MEMORIA,
Y EL DOLOR,SIEMPREEL DOLOR
A PRINCIPIO NO ME CREYERON Y PASO MAS Y MAS
DOLOR
INSERTARON UN SENSOR PIC Y ENTONCES CAMBIARON LAS
COSAS,TENIA LA PRESIÓN POR ENCIMA
DE 60LO NORMAL POR DEBAJO DE 15
(EN UN ADULTO)
PARA ALIVIAR Y BAJAR LA PRESIÓN
FRACTURARON MITAD DE MI CABEZA,
FUE UN DESASTRE,AUN SIGO CON HUESOS ROTOS Y
MAL SOLDADOS
ENTONCES DECIDIERON COLOCAR UNA VÁLVULA
VENTRICULOPERITONEALY FUE OTRO DESASTRE, CON
INFECCIÓN INCLUIDO
LA PRESIÓN NO BAJABA, HABÍA PASADO CASI UN AÑO EN EL
HOSPITAL Y ESTABA PEOR DE CUANDO ENTRO
ANDANDO POR LA PUERTA, ESTABA TOTALMENTE ENCAMADO, SEDADO
CON MORFINA Y CON DOLOR, MUCHO DOLOR
MIS PADRES ME TRASLADARON DESDE SEVILLA A OTRO HOSPITAL,
VALL D’HEBRON,EN UN MES RECUPERO ALGO DE MI
VIDACON UNA VÁLVULA NUEVA
Y UN ANTIGRAVITATORIO EN MI PECHO
TENGO QUE COMPARTIR MI VIDA CON EL DOLOR PERO AL MENOS TENGO ALGO DE VIDA, PEROSIGO BUSCANDO Y LUCHANDO PARA TENER UNA CALIDAD QUE TODOS LO TOMAMOS POR ECHO
AHORA ESTOY EN OHIO DONDE ME HA LLEVADO LA ESPERANZA DE PODER VOLVER A SONREIR
DONDE CON SUERTE BUSCARA LA CAUSA DEL POR QUE SE HUNDA
Y SE HINCHA MI FRENTE
ESTAN PENSANDO PONERME OTRO TIPO DE VALVULA HASTA MI
CORAZON
CUANDO TIENES HIIHAY QUE APRENDER DE VIVIR DE
OTRA FORMA, DÍA A DÍA
SABER QUE TU VIDA NUNCA VA A SER IGUAL
PERO DONDE HAY FUERZA, LUCHA Y SOBRE TODO VIDA,HAY ESPERANZA
SIEMPRE CON LA AYUDA DE MI HERMANO Y MIS PADRES
ALGÚN DÍA HABRÁ UNA CURA PARA LA HII
PERO MIENTRAS TANTOSEGUIRÉ LUCHANDO PARA TENER UNA CALIDAD DE VIDA SIN DOLOR
QUE TANTO ECHO DE MENOS