Upload
gittadenutte
View
124
Download
1
Embed Size (px)
Citation preview
Draagkracht en draaglast
van mantelzorgers
Prof. dr. Chantal Van Audenhove
Werelddag Dementie
Vlaamse Alzheimer Liga vzw
Zwijndrecht 20 september 2014
Mantelzorg en dementie
Draagkracht en draaglast in balans
Nieuwe pistes in onderzoek
Nieuwe beelden in de samenleving
Inhoud
Zij die
Mantelzorger zijn geweest
Mantelzorger zijn op dit moment
Mantelzorger zullen zijn in de toekomst
Mantelzorg nodig zullen hebben in de toekomst
Rosalynn Carter, 1997
Er zijn 4 soorten mensen
3
Chroniciteit van dementie…
4
• Reeks zelfportretten van
William Utermohlen http://www.flabber.nl/node/19621
• William kreeg diagnose
ziekte van Alzheimer in
1995, overleden in 2007
• Leeftijd als risicofactor
Bron: EUROCODE, 2013
… vraagt zeer veel mantelzorgers
• In Vlaanderen ± 100.000 personen met dementie
• ± 70% woont thuis
• Aantal mantelzorgers is veelvoud van 100.000, maar
… niet iedereen heeft een mantelzorger
… vaak 1 centrale / primaire mantelzorger
• Aantal personen met dementie zal tegen 2020
stijgen met ± 30 %
5
… en beleid, wij allemaal, rekenen op
al die mantelzorgers
Dementieplan 2010-2014 “De mantelzorg komt eerst – de professionele zorg is aanvullend.”
Woonzorgdecreet “ … maximaal een beroep doen op het zelfzorgvermogen en de
zelfredzaamheid van de gebruiker en zijn mantelzorgers,
rekening houdend met hun draagkracht.” (art.4§7)
Wat is die draagkracht?
En wat met de draaglast?
“Het zal soft klinken, maar kunnen we alvast in onze eigen kring beginnen: eens
kijken of we met wat extra inspanningen (groot)vader of (groot)moeder toch
niet thuis kunnen houden. … De media kunnen meer positieve verhalen
brengen over de grote en kleine vreugdes die met zorg voor
een zwakkere medemens gepaard gaan.” (De Morgen, 23/04/09)
“Deze zorg is een dagelijks engagement dat een enorme belasting en
organisatie met zich brengt en dat in vele gevallen eindeloos lijkt en soms
ook is. … Deze zorg romantiseren is een brug te ver. Meestal zijn dit geen
mooie verhalen, maar verhalen van kommer en kwel.” (De Morgen, 24/04/09)
Thema mantelzorg roept emoties op
reactie 1 dag later…
Taboe jaren „80-‟90 Belasting voor familie niet zichtbaar
Thuiszorg tot het niet meer houdbaar is
Opname met een smoes
Laatste 10 jaar veel beweging Praatcafés dementie
Expertisecentra dementie
Evaluatiestudies naar (niet-) medicamenteuze benadering
Thuisbegeleiding
Beeldvormingsprogramma‟s (Onthou Mens, Music for Life, …)
Dementievriendelijke gemeentes ….
We komen van ver!
9
taakbelasting
fysieke belasting
financiële belasting
emotionele belasting
relationele belasting
druk op sociale leven
frustratie in interactie met de professionele zorgsystemen
Steeds meer erkenning voor belasting op
verschillende levensdomeinen
10
1. Verplichtende karakter
2. Helpen ten koste van andere verplichtingen bv
combinatie werk-gezin
3. Gevoel onder druk te staan, gevoel van overbelasting.
4. Schade : ziek, overspannen, werkverlies...
DE MANTELVAL = sluipend gevaar
Mensen stappen in de mantelzorg, in het begin is alles
OK en vanzelfsprekend,
Maar men geraakt erin verstrikt, men loopt vast
1 op 3 mantelzorgers voor PmD zelf te maken met
depressie
Timmermans, J., de Boer, A. & Ledema, J. (2005). De mantelval. Over de dreigende overbelasting van de
mantelzorger. Den Haag: SCP.
Graden van belasting - de mantelval
11
Signalen van fragiele draagkracht bij in- en uitwonende mantelzorgers van kwetsbare ouderen (in %)
Onevenwicht tussen draagkracht en draaglast,
vooral bij inwonende mantelzorgers (VOZS)
Illustratie van mantelval
12
Verschillend huishouden
Hetzelfde huishouden
Slechte relatie met de persoon met dementie (veel conflict en weinig warmte)
7 11
Verminderde sociale contacten met familie 13 21
Verminderde sociale contacten met vrienden 19 39
Vermoeden depressieve gevoelens 19 36
Belasting en veerkracht
Focus ligt vaak op belasting en ziekte
• Waarover maak je je zorgen, wat lukt er niet meer ?
Maar stellen we ook de vraag naar positieve
zorgervaringen ?
• Zijn er ook positieve kanten aan de ziekte ?
Mantelzorgers ontwikkelen veerkracht
weerbaarheid als respons op de ziekte
• als individu
• in relatie met de persoon met dementie
• als familie of in de vriendenkring
• als gebruiker van zorgvoorzieningen
Veerkracht
“proces van positieve aanpassing in een context van erge
tegenspoed en accentueert dat zorgbelasting de
aanleiding kan zijn tot het benutten van kansen en
opportuniteiten”
14
Naast negatieve zorgervaringen (stigma,
afhankelijkheid, omgaan met BPSD,…)
Vinden vele mantelzorgers in zichzelf en in de
onderlinge relatie intense positieve zorgervaringen
Al zijn die soms ondergesneeuwd
Positieve ervaringen kunnen een buffer vormen of
mediërend werken in het proces van zorgbelasting en
de draagkracht vergroten
Draagkracht versterken
15
Balans tussen draagkracht
en draaglast
Zowel positieve als negatieve
zorgervaringen
Hoe kunnen we
Draagkracht en positieve zorgervaringen versterken ?
Draaglast en negatieve zorgervaringen verminderen ?
Mantelvallen vermijden ?
Mantelzorg als evenwichtsoefening
POSITIEVE TREND in het biomedisch dementie-
onderzoek
POSITIEVE VOORUITZICHTEN op mogelijkheden tot
detectie, vroegdiagnose en behandeling
MAAR WAT DOEN WIJ INTUSSENTIJD ?
Blijvende en nieuwe noden bij mensen met dementie en
hun familieleden detecteren en ondersteunen
Door psycho-educatie
Informatie ter ondersteuning van keuzes
Overleg over vroegtijdige zorgplanning
VIND - Vlaams ImpulsNetwerk Dementie-
onderzoek
18
VIND : Vlaams Impuls Netwerk
Dementie
door middel van
wetenschappelijke kennis
bijdragen tot werkwijzen die in de
praktijk van de zorg empowerend
zijn voor personen met dementie
en hun familie
19
Psycho-educatie – cursus
„DEMENTIE EN NU‟
Deel 1
1. Beleving van mensen met dementie
2. Omgaan met zorg
3. Omgaan met gedrag
4. Omgaan met financiën
5. Omgaan met veiligheid
6. Communiceren met familie en omgeving
7. Communiceren met de persoon met
dementie
8. Ethische aspecten
Deel 2
1. gevoelens en gedachten,
2. evenwicht vinden, coping stijlen en
3. zingeving
20
• Beoordeling van deelnemers: 8/10
• Enthoesiast en tevreden
• Voelen zich sterker
• Waardevol programma
Aanpassingen aan programma van de cursus
Eerste evaluatie : positief
21
Mantelzorgers ervaren grote noden die doorheen de stadia van
dementie sterk verschillen
Een probleem is nog niet opgelost of een ander probleem duikt op
Op maat gesneden en op wetenschappelijke kennis gebaseerde
informatie aanreiken over die vragen die hen op ieder moment
bezig houden
Via een webbased psycho-educatieprogramma dat op ieder
moment toegankelijk is en op specifieke vragen een antwoord biedt
We verwachten dat deze tool hen daadwerkelijk helpt
– door middel van talloze tips en waardenafwegingen
– door de ervaringsdeskundigheid van lotgenoten die erin opgenomen is,
– hun belasting reduceert
– hun draagkracht bevordert
– Oplossingen vinden op maat van de eigen persoonlijke situatie !
Naar webbased psycho-educatie voor familieleden
22
Nachtelijke onrust is een groot probleem in de zorg voor mensen
met dementie
In woonzorgcentra en in de thuisomgeving
Materiële omgeving bepaalt mee onze stemming, gedrag,
functioneren en welzijn
Zeker voor mensen met dementie omwille van beperkte
mogelijkheden/competenties
Er wordt onbewust wel rekening mee gehouden maar meer
bewustwording is nodig
Niet los te zien van sociale omgeving
Materiële / fysieke omgeving en nachtelijke onrust
23
Wat kan eraan gebeuren ?
Eerste pilootstudie in woonzorgcentra
Lawaai
Licht
Geen avond-nachtelijke & huiselijke sfeer
Fixatie
Incontinentiemateriaal
Temperatuur & verluchting
Ruimte
Hoeveelheid prikkels
FASE 2: 2014-2016
Feitelijk onderzoek in thuiszorgsituaties : ontwikkeling van webbased
beslissingsboom met stappenplan
Doctoraat: Marieke Van Vracem
FOCUS OP: Ruimtelijk zintuiglijke oorzaken ?
24
Bedoeld voor mensen die voorafgaand aan de
diagnose of in vroege stadia van dementie zelf willen
mee beslissen
Kennis over kansen op de ziekte, voordelen en nadelen
van wel en niet weten, impact op eigen kwaliteit van
leven inschatten
Wetenschappelijke ontwikkeling en evaluatie van een
beslissingshulp (decision aid)
We verwachten: betere kennis, meer participatie aan de
beslissing, betere communicatie arts-patiënt,
tevredenheid over de gemaakte keuze en finaal ook
betere kwaliteit van leven
Beslissingsondersteuning – vroegdiagnose en
detectie
25
FLIECE : vroegtijdige zorgplanning
• Consortium tussen VUB,
Ugent, KU Leuven en
Vumc Amsterdam
• 8 deelstudies:
www.fliece.be
• Twee deelstudies binnen
woonzorgcentra – Interventie ter ondersteuning van
de communicatie bij vroegtijdige
zorgplanning en palliatieve zorg
bij bewoners met dementie
– Het gebruik van interRAI-
Palliative Care instrument in de
palliatieve zorg in
woonzorgcentra
Flander‟s study to improve end-of-life care and evaluation tools
We stellen vast: niet gemakkelijk in de praktijk te brengen.
In een vroeg stadium van dementie mee kan bepalen hoe men de
late fasen van de ziekte en het levenseinde ziet
Hulpverleners krijgen hulpmiddelen aangereikt om deze moeilijke
gesprekken te voeren : vormingspakket in teams
Inzichten uit dit onderzoek zullen helpen om de stappen van een
goed overleg of „shared decision making‟ beter te zetten
We verwachten: krachtige helpende vertrouwensrelatie met
patiënten en familieleden die leidt tot weloverwogen keuzes i.v.m.
het levenseinde en tot betere participatie van patiënt én familie
Focus op vroegtijdige zorgplanning :
28
Balans in evenwicht
• Beleid: erkenning en ondersteuning van mantelzorgers
o.a. Door faciliteren van combinatie werk-mantelzorg
• Onderzoek: studies die antwoord bieden op vragen uit
de praktijk van de zorg en bij de leefwereld bv VIND
• Praktijk: tips voor mantelzorgers zelf
– Zoek bondgenoten, netwerk – praat erover
– Koester momenten van zorg en van niet-zorg
– Informeer u zo goed mogelijk
LUCAS
LUCAS streeft ernaar de
levenskwaliteit van personen
te verbeteren door wezenlijke
vernieuwingen in de
zorgpraktijk en het zorgbeleid
te initiëren en te
ondersteunen
Onderzoek
Dienstverlening Vorming
Dank voor uw aandacht!
Meer informatie
www.kuleuven.be/lucas