HEMOPHILIA PRESENTAION

“Sharing Who We Are”

A ROYAL DISEASE Hemophilia has often been called the "Royal Disease." Queen Victoria of England (1837-1901) was a carrier of the hemophilia gene and subsequently passed the disease on to several royal families. Victoria’s eighth child Leopold had hemophilia and suffered from frequent hemorrhages, which were reported in the British Medical Journal in 1868. Leopold died at the age of 31 of a brain hemorrhage. Leopold’s daughter Alice was a carrier, and her son, Viscount Tremonton was born with hemophilia. Viscount died in 1928, of a brain hemorrhage similar to the one that killed his grandfather.

خاندان شاھی متاثرہ سے ھیموفیلیا

ھے کیا ھیموفیلیابھی اجزاء ایسے کچھہ میں خون ہمارے نے کریم رب الله

ھیں کیے پیداکو خون ،جاری میں صورت کی ھونے جاری خون سے جسم جو

میں ھونے منجمد یا روکنےھیں کہتے اجزاء والے جمانے خون انھیں ھیں کرتے مدد

) سے ) مقدار نارمل اپنی کی فیکٹر جزو ایک بھی کسی ھے ھوتی تیرہ تعداد کی اجزاء انھے کرتی متاثر کو عمل کے جمنے خون موجودگی عدم یا کمی

ھے ھوتا باعث کے کمی میں مقدار کی نائن فیکٹر اور ایٹ فیکٹر مرض کا ھیموفیلیا

نارمل اور اقسام فیلیا ھیمومقدار

٪ ھے ھوتا پر طور موروثی مرض کا ھیموفیلیا 75فیصد

ھ؟ ھیموفیلیاکامرضکیسالحقھوتا

٪ ھے ھوتا باعث کے تبدیلی میں شکل کیمیائی کی ڈی۔این۔اے حمل دوران مرض کا ھیموفیلیا 25فیصد

عالمات کی فیلیا ھیمومختلف کے جسم کے بچوں چھوٹے طور عام

LLLLیLک LLوLLاLLبLLد LLاLLی LLLٹLLLوLLچ LLLLیLLLLس LLLLیLLلLLLوLLمLLعLLLم LLLLیLLھLLب LLLیLLLLسLک LLرLLپ LLLںLLLوLLLصLLحھے ھوتا درد شدید اور جاتے پڑ نیل سے وجہ

سے حصے متاثرہ بعد کے سرجری بھی کسی یا ختنہ رسم اسلامیاور رھنا جاری مسلسل کا خون

ھونا نہ ثابت موثر کا ادویات والی جمانے خون یا روکنے خون دستیاب پر طور عامباعث کے خراش یا کٹ چوٹ، سی معمولی

رہنا جاری مسلسل کا خون

جانا ھو جاری خون خود بہ خود

ھے جاتی پائی تر ذیادہ میں مرض کے ھیموفیلیا بلڈنگ والی ھوجانے پر طور اندرونی میں جوڑوںجاتی ھو بھی خود بہ خوو یا دباوسے سخت ، چوٹ بھی کسی بلڈنگ یہ

پہ طور اندرونی اور ھے جاتی بگڑھ ساخت کی جوائنٹ سے ھونے بلڈنگ بار بار میں جوائنٹ متاثرہمیں جوائنٹ اور ھے جاتا بڑھ گنا کئی سے شکل اصل اپنی جوائنٹ متاثرہ وجہ کی بلڈنگ والی ھونے

ھے ھونے تا ھو برابر کے ٹوٹنے ہڈیاں کئی کی جسم وقت بیک درد والاجسمانی بڑھے اور بچے معصوم مبتلا میں فیلیا ھیمو باعث کے ملنے نہ علاج بروقت

۔ ھیں رھے ھو شکار کا معذوری

تشخیس کی فیلیا ھیمو

ٹی ، پی ، P.T -ٹی،ٹی ، پی ، ےا APTT -اسے - FACTOR ASSAY فیکٹر

ھے ھوجاتی تشخیص کی فیلیا ھیمو سے مدد کی ٹیسٹوں بلڈ ان

کی فیلیا ھیمو حمل دورانتشخیس

Prenatal diagnosis to Diagnose Hemophilia with in 2 months of pregnancy

ھے جاتا کیا سے 02 طریقوں

نمبر 01سے اجزاء والے جمانے خون گئے کیے حاصل سے خون Iنسانی

Blood Clotting Factors

کو مرض کے فیلیا کم ھیمو از کم میں مد اس مہینے ھر عمر تا 16 سے4

ھیں ھوتی درکار بوتلیں کی خون

TREATMENT

Fresh Frozen Plasma Cryoprecipitate

مبرن 02

ھیں ھوتے دستیاب بھی میں شکل کی انجکشن فارم پاوڈر اجزاء والے جمانے خون مطلوبہANTI HEMOPHILIA FACTOR CONCENTRATE

بہتر کا ھیموفیلیا یہ اور ھوتے درکار انجکشن یہ چار سے تین مہینے ھر کو مریض کے ھیموفیلیاھے درکار عمر تا ھے علاج وقتی بھی یہ لقین ھے علاجاخراجات والے آانے پر مریض ایک مہینے ھر انجکشن بذریعہ

سے 17,000 ھزار80,000ھزار

ھیں جاتے چلے میں لاکھوں اخراجات میں صورت کی آاپریشن جبکہ ھیں جاتے آا

عالج کا ھیموفیلیا

ھے ھوا نہیں دریافت تک ابھی علاج مکمل اور باقاعدہ کا ھیموفیلیا

جانے کی پر تھراپی جین جس ھیں جاری سے سالوں کئی تحقیقات مختلف میں بھر دنیاھیں۔ جاری ابھی تحقیقات مزید پر ان ھیں امید پر اور نمایاں تحقیقات والی

ھیمو میں تناظر ک ےپاکستانفیلیا

کستان فیلیا میں پا ھے ھیمو چکی ھو ذیادہ سے ہزار بیس تعداد کی مریضوں کےفییا ھیمو آاف فیڈریشن سال ورلڈ ھر میں تعداد اس تو لیں جائزہ اگر کا رپورٹس سروے کی

ھے رہا ھو اضافہ کا مریضوں ھزار چار سے تین

ھے وجہ بڑھی ایک کی اس رواج کا شادیوں میں خاندان اور ھونا نہ کا اگہی و شعور سے فیلیا ھیمو

اور میںپاکستان معلجے و علاج سبب کے ھونے نہ کے نچے ڈھا دی بنیا متعلق کے فیلیا ھیموھیں جاتی پائی دشوارئیاں سی بہت میں رہنمائی

مریض کے فیلیا ھیمو باعث کے سنجیدگی غیر اور وجہ م عد کی اداروں متعلقہ میں پاکستانبنیادی جیسی روزگار اور تعلیم بلکہ ھیں مجبور پہ گزارنے ذندگی کی ازیت و کرب صرف نہ

ھیں محرم بھی سے ضروریات اہم اور

درپیشمسائل میں معالج ہعالج

تعداد کی مریضوں رجسٹرڈ میں سوسائٹی ویلفیر پیشنٹس فیلیا ھے 550 ھیمو کرچکی تجاویز

ھے باقی ھونا رجسٹرڈ تعداد بڑھی اک کی مریضوں کے ھیموفیلیا سندھ اندرون جبکہ

ھے نہیں میسر معالجہ و علاج کا فیلیا ھیمو میں ھسپتال سرکار بھی کسی کے پاکستانعام معالجہ و علاج کا فیلیا ھیمو میں ھسپتالوں ھے پرائویٹ باہر سے دسترس کی عادمی خاص و

سوسائٹی پیشنٹسویلفیر فیلیا ھیمو

تک گلگت تا کراچی سے تعاون کے حضرات مخیر رحمدل چند اور بنک بلڈ حسینیھے کررھی فراہم علاج فری تفریق و معاوضہ بالا کو بچوں معصوم و مریضوں کے ھیموفیلیا

جائزہ کا ھیموفیلیا میں ظر تنا کے لک مما بیرون

پر سطح کمیونٹیز بزنس اور حکومتی وہاں نہیں۔ ھی مسئلہ کوئی اب مرض کا ھیموفیمیا تو میں ممالک دیگرنظر مدے کو نویت کی مرض ساتھہ ساتھہ اور ھے راہا ھو فراہم معالجہ و علاج کا ھیموفیلیاھیں جاتیں کی فراہم بھی سہولیات دیگر و سفری کو مریضوں کے ھیموفیلیا ھوے رکھتے

حاصل تعاون پور بھر پر سطح کمیونٹیز بزنس اور حکومتی کو سوسائٹیز ھیموفیمیا میں ممالک انفیکٹر مطلوبہ ھے ھوجاتی فراھمی فوری کی فیکٹر والے جمانے خون مطلوبہ بروقت باعث کے ھونے

ھے سکتا لگا بھی خود مریض جیسے ھے ھوتا موجود میں گھر کے مریض میں شکل کی انجکشن

ھے کردیا فراہم تحافظ سے ھیموفیلیا کو نسلوں والی آانے اپنی نے ممالک بیشتر

کہ ھے یہ تو سچ

ھیں رہے کر بسر ذندگی صحتمند صرف نہ بچے مبتیلا میں مرض کے ھیموفیلیا میں ممالک انکررھےھیں بھی خدمت کی قوم و ملک اپنے کرکے حاصل کارکردگی نمایاں بھی میں میدان کے تعلیم بلکہ

Executive Committee HPWSMR. ASGHAR ALI (PRESIDENT)

MR. DEEN MOHAMMAD (VOICE PRESIDENT)

RAHEEL AHMED (GENERAL SECRETARY) MRS. SHAMIM BANO (JOINT SECRETARY)

MR. FAKHAR E ALAM ZAIDI (FINANCE SECRETARY) MR. M. SHAHID (OFFICE SECRETARY)

M.A.B• DR. SARFARAZ H. JAFRI CHAIRMAN OF M.AB

• DR. SYED SHAHID NOOR VOICE CHAIRMAN M.A.B

• PROF. A.SATTAR HASHIM MEMBER

• DR. SAEED AHMED MEMBER

• DR. EHSAN ULLAH MEMBER

• DR. KALEEM KHAN MEMBER

CONTACTOFFICESB-11 KDA SCHEME 1-A EXT, STADIUM ROAD KARACHI ,PAKISTANSUB OFFIECSUIT#02 DR INN BUILDING,NAZIMABAD NO.3 KHITREATMENT CENTER01- HUSAINI BLOOD BANK, MAIN NUMAISH CHORANGI M.A JINNAH ROAD02- MOHTARMA SHAHEED BENAZIR DISPENSARY, GULSHAN E HADEEDPHONEOFFICE : +92-213-4921444 FAX. +92-213491445HELP LINES: +92-3332221844-0300-2285991-333-3106557E-MAIL hpwssindh@gmail.comraheelhpws@hotmail.com

THANK YOU FOR YOUR ATTENTION!THANK YOU FOR YOUR ATTENTION!