Embed Size (px)
Citation preview
› Anggota komunitas/masyarakat› Penyedia layanan kesehatan› Organisasi komunitas
Komponen
Apa yang dimaksud komunitas?
Keluarga dan ODGJ dan masyarakat yang peduli kesehatan jiwa
KPSI adalah komunitas pendukung Orang Dengan Skizofrenia(ODS), Keluarga dan orang-orang yang peduli dengan isu kesehatan jiwa. KPSI menggunakan social media terutama facebook group sebagai alat komunikasi antar anggota. Saat ini telah bergabung lebih dari 19.200 anggota di seluruh Indonesia dan telah dibentuk 15 kelompok lokal yang kami sebut "Simpul" di berbagai kota atas inisiatif anggota masyarakat.
Apa itu KPSI
Filosofi simpul berasal dari konsep jejaring yg saling terhubung melalui titik ikatan/simpul yg menyatukan kita semua di seluruh indonesia. Group facebook KPSI https://www.facebook.com/groups/skizofrenia Website KPSI:http://www.skizofrenia.org/
Apa itu Simpul KPSI
Kegiatan Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia (KPSI) adalah murni kegiatan sosial kemanusiaan dengan bentuk Yayasan dengan nama Yayasan Peduli Skizofrenia Indonesia.
Dengan demikian dilarang mencampurkan bisnis pribadi atau kelompok yang bertentangan dengan visi misi kami ke dalam kegiatan KPSI. KPSI tidak berafiliasi dengan kepentingan politik atau partai politik manapun.
Independensi
Struktur OrganisasiDewan Pembina
HRD
Sekretaris
BendaharaFundraising
Internal ServicesIT dan lain2
LitbangManager Program
Manager Simpul
Direktur Eksekutif
Divisi Indonesia Barat
Divisi Indonesia Tengah
Divisi Indonesia Timur
Simpul ASimpul BSimpul Z
YAYASAn
PAGUYUBAN
Aliansi Organisasi Keswa
Organisasi Jejaring
Kementerian Sosial
Aliansi Organisasi KeswaAliansi Konsumen Kesehatan
Kementerian Kesehatan
Organisasi independen
http://www.themedfomscu.org/media/elip/Empowerment-20--20the-20holy-20grail-20of-20health-20promotion.pdf
› KPSI dimulai dengan pembelajaran saya sekeluarga dalam menghadapi gangguan skizofrenia yang dialami oleh kakak saya sekitar tahun 1995.
› Saya belajar dari internet dan sejumlah buku yang saya beli secara online.
› Setelah kakak saya rutin menjalani pengobatan akhirnya membaik.
› Pengalaman ini saya rasa sangat berharga untuk dibagikan dengan keluarga lain.
› Saya menggunakan media online, mulai dari mailing list yahoogroups, blog, website, hingga tumbuh pest di era media social facebook.
Personal development
› Dari facebook group, anggota kami mengalami kemajuan pesat. Mungkin karena bisa saling melihat profile maka tumbuh keterbukaan satu sama lain.
› Tumbuh solidaritas dan saling berbagi. Merasakan adanya manfaat dari kebersamaan.
› Muncul kebutuhan untuk bertemu secara langsung. Kopi darat pertama di tahun 2009 dihadiri 8 orang saja. Salah satunya calon psikiater, dr Tika Prasetiawati.
› Mulai rutin mengadakan kopi darat. Mendapat tumpangan tempat di Rumah Makan dapur 99 milik keluarga ODS.
Mutual support group
› Pertemuan makin intens. Sehingga di akhir 2012 memutuskan menyewa rumah untuk sekretariat.
› Mendapat dana dari Guislain Award untuk membentuk secretariat, mengadakan keperluan kantor dan membangun program.
› Bersamaan dengan jalannya program dan kegiatan mulai ada ide dan muncul kebutuhan untuk membuat legal formal organisasi. Didorong kebutuhan untuk memberi perlindungan dan dasar hukum atas kegiatan yang kami selenggarakan dan para aktifis kesehatan jiwa yang bekerja di komunitas
› Pengurusan legal formal terbengkalai karena berbagai dinamika organisasi.
› Tahun 2015 Yayasan Peduli Skizofrenia Indonesia mendapat pengukuhan hukum.
› Ada pertanyaan apakah kita akan bergerak di semua isu kesehatan jiwa atau spesifik di skizofrenia saja. Berdasarkan diskusi dan arahan Pembina, maka kami memutuskan focus di isu spesifik skizofrenia.
› Dengan pertimbangan bahwa skizofrenia paling banyak menderita stigma. Dan Orang Dengan Skizofrenia toh juga mengalami gangguan jiwa yg komplit. Sehingga pada akhirnya kami akan dapat membantu yang lain juga.
› Dari awal saya dan mbak Tika Prasetiawati sudah sepakat bahwa KPSI akan fokus pada promosi dan edukasi keluarga dan ODS. Mengingat berbagai keterbatasan sumber daya yang kami miliki.
Issues Identification and campaigns/Community organizations
› Namun ketika di lapangan, saat keluarga dan ODS berkumpul, sangat dibutuhkan berbagai kegiatan pendukung dan pemberdayaan ODS. Melihat kenyataan sebagian besar ODS meanganggur, butuh sarana sosialisasi, kegiatan dan pekerjaan yang menghasilkan uang.
› Kebetulan saat itu kami mendapat dana awards, kami piker berinvestasi di kegiatan pemberdayaan berupa ketrampilan dan kreatifitas merupakan pilihan terbaik. Ternyata kegiatan ini cukup menyedot biaya.
› Namun di saat pelaksanaan banyak sekali kendala yang dihadapi. Meskipun kegiatan tersebut gratis, namun partisipasi ODS relatif sangat rendah. Mungkin karena gejala yang dialami maupun karena kendala lain seperti ongkos transportasi dari rumah ke secretariat, ketiadaan atau kurang konsistennya caregiver mengantar ODS.
› Dalam tahapan berikutnya ketika masalah pendanaan kegiatan sangat minim, kami putuskan kegiatan pemberdayaan dan kreatifitas akan kami selenggarakan secara insidental saja. Mengandalkan relawan dan dengan biaya seefisien mungkin.
› Di sisi lain, mulai ada upaya rehabilitasi psikososial berbasis institusi di RS Soeharto Heerdjan dan pilot project UILS Tebet dan Kebon Pedes. Kami belajar dari mereka.
› Dengan mendapatkan liputan media yang banyak, kami sempat berfikir bahwa kampanye publik yang harus digencarkan. Namun kami belajar bahwa itu sangat melelahkan bila tidak diimbangi dengan SDM yang cukup dan manajemen organisasi yg rapih.
› Demikian juga dengan upaya berjejaring dengan pemerintah sangat melelahkan. Sangat dibutuhkan SDM di organisasi komunitas yang berdaya di berbagai bidang. Misalnya dalam memahami sistem layanan dan jaminan kesehatan, hukum dan perundangan, dan lain-lain. Serta membangun database keanggotaan yang sebanyak mungkin.
› Tanpa adanya itu semua, organisasi konsumen akan capek dimanfatin oleh orang lain. Tidak ada tenaga untuk memberdayakan konsumen.
› KPSI akan merapihkan sistem organisasi, menetapkan cabang2 resmi di berbagai daerah, dan membangun database anggota yg baik.
› Kami bertekad mencari anggota sebanyak2nya. Agar bisa menjadi pressure group yang kuat baik ke pemerintah maupun ke wakil rakyat di DPR.
› Sedikit banget organisasi pendukung di bidang kesehatan jiwa.
› Kami berjuang menginspirasi tumbuhnya organisasi pendukung dengan berbicara di berbagai forum. Serta diimbangi dengan kiprah secara konsisten memberi dukungan pada konsumen keswa di media social maupun secara langsung di secretariat KPSI.
› Rupanya upaya tersebut membuahkan hasil. Saat ini sudah mulai tumbuh berbagai komunitas pendukung. Meski konsistensi, visi misi dll nya belum teruji oleh waktu.
› Saya berupaya berjejaring dengan organisasi disabilitas fisik. Namun perlu upaya keras dalam mengedukasi. Karena disabilitas psikososial tidak terlihat secara fisik. Not all disability is visible.
Participations in organizations/Coalitions Advocacy
› Tahun 2014 dan 2015 telah menjalin kontak dengan LBH Jakarta dan AIPJ dalam melatih paralegal disabilitas dan rencananya membentuk posko pengaduan. Dalam kesempatan ini juga telah bertemu teman2 pejuang disabilitas dari berbagai organisasi. Ini memberi kekuatan baru.
› Telah ada upaya membangun jejaring koalisi organisasi kesehatan jiwa secara informal. Namun KPSI masih wait n see.
› KPSI terlibat dalam pokja UU Kesehatan Jiwa› Terlibat dalam penyusunan permenkes dan standar
di kemensos.› Partisipasi dalam berbagai workshop dan seminar
yang memiliki peluang untuk mengadvokasi kepentingan konsumen kesehatan jiwa, terlebih lagi dalam kaitannya dengan pembiayaan melalui BPJS Kesehatan.
Collective political/Social Actions
› Namun secara umum KPSI masih belum memiliki kekuatan dan daya ungkit yang cukup dalam mengakselerasi perubahan kebijakan publik terkait dengan hak konsumen kesehatan jiwa.
› Kami masih menjadi obyek penderita. Penentu kebijakan, profesi dan dunia akademik masih merasa paling tau soal kepentingan konsumen keswa. Padahal mereka paham prinsip Nothing about us, without us.
› Ada sejumlah usulan agar KPSI membuat petisi di change.org untuk menyoroti sejumlah isu crucial. Kami akan pertimbangkan itu di tahun 2016. Mengangkat isu kesehatan jiwa yang genting ke ranah public dan menjadikan isu tersebut sebagai aksi politik dan sosial kolektif yang akan memberi “sense of power” bagi KPSI.
› Rehabilitasi psikososial sebagai tindakan medis tidak masalah berada di institusi. Namun yang ideal berada di layanan kesehatan yang terdekat dengan komunitas.
› Konsep rehabilitasi psikososial tanpa membangun organisasi konsumen kesehatan jiwa tidak akan berguna.
› Semua profesi terkait kesehatan jiwa HARUS ikut serta mendorong tumbuhnya organisasi pendukung konsumen keswa. Itu akan memberi daya ungkit yang sangat besar.
› Aksi kolektif secara politik dan sosial dalam bidang kesehatan jiwa yang akan dilakukan oleh organisasi konsumen kesehatan jiwa adalah aksi kolektif yang mewakili kepentingan kita semua, para pemangku kepentingan.
› Hanya ketika itu terjadi, masalah2 klasik seperti masalah akses ke pekerjaan, perumahan dan lain-lain akan dapat diadvokasi.
Kesimpulan
Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia - PusatJl. Limo No. 26 A, RT 005/02, Balimester,Jatinegara, Jakarta Timur(di belakang Holland Bakery Kampung Melayu) +62 21 851 [email protected]
Kontak KPSI
Terima kasih
