View
113
Download
0
Category
Preview:
Citation preview
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte1
Herzlich Willkommen zur
23. Mitgliederversammlung
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte2
Programm 22.03.2014 Mitgliederversammlung
Begrüßung Gründl/BallArbeitsbericht des VorstandesKassenbericht – Steuerberaterin Doris BaumannEntlastung des Vorstandes
15.00h Behindertentestament und wichtige SozialleistungenJürgen GreßFachanwalt für Sozialrecht, München - Erbrecht für Familien mit Kindern mit Behinderung
Kaffeepause
Wichtige Sozialleistungen im Überblick: - Schwerbehindertenausweis - Leistungen der Pflegeversicherung - Einkommens- und Vermögensfreigrenzen
Ende gegen 18.00h (Ehrfahrungsaustausch bei Imbiss)
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte3
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Veranstaltungen 2013
Ärztefortbildungen:
München, Leipzig, Kassel, Würzburg, Hamburg,Rostock, Düsseldorf, Berlin, Regensburg, Stuttgart
4
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Schulveranstaltungen 2013
München
Düsseldorf
Leipzig
Kassel
Freiburg
5
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte6
Sonstige Veranstaltungen:Jahrestagung der deutschen Gesellschaft f. pädiatrische Infektiologie (DGPI) Würzburg 25. – 27.04.13
Plasmaspender treffen Betroffene
dsai beim IPIC Kongressin Portugal(CSL-Behring hat Reise-kosten übernommen)
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
10jähriges Jubiläum regionale Gruppe in Lahn/SiegGratulation an Hr. Beecht und Dr. Franke
7
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Austauschwochenende für Erwachsene im Chiemgau:
8
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Familienaustauschwochenenden in Lauterbach/Thüringen und Detmold/NRW
9
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte10
Unsere Schirmherrin Michaela Schaffrath
-Besuchte die Kinderklinik in Hannover und Düsseldorf
-Kinderpressekonferenz in Leipzig
-Berichtete in der Sendung Volle Kanne über die dsai
-Ermöglichte mein Interview bei Frau Theile auf Bayern3
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte11
Sendung Kölner Treff WDR
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte12
Regionalgruppenleiter-Treffen in Schnaitsee
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte13
Neue Publikationen:
Immuncheck für Kinder und Erwachsene
(auch auf der Homepage zum „Anklicken“)
Neue dsai-Imagebroschüre
Leitfaden für Ärzte zur Erstdiagnostik
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte14
Lungenbroschüre FIT mit PID
Lila Bakterie – Gegenstück zu unserer B-Zelle
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte15
Wiederkehrende Publikationen:
Newsletter 3 x jährlich für Patienten und Ärzte
(wird per Mail und per Post versandt)
Zum Mailversand wurde ein spezielles Programm eingerichtet!
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte16
dsai auf Facebook
Blog
dasi-tv
Homepage wird ständig aktualisiert!
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte17
Durch all die Aktivitäten der dsai in Zusammenarbeitmit den Immundefektambulanzen, Pharmafirmen etc.hat sich die Diagnoserate verdreifacht!!!
Aktuell betreuen wir 730 MitgliederWichtig und oberstes Gebot: Unsere Mitglieder sollen sich gut betreut fühlen! - persönlicher Willkommensgruß - Mitglieder erhalten Infomaterial - Mitglieder bekommen Geburtstagsgrüße (Kinder ein kleines Präsent)
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte18
Ausblick 2014
-Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte
-Patiententreffen
-Schulveranstaltungen
-Austausch- und Familienwochenenden
-iv-Heimselbstbehandlung
-Sponsorensuche
-Neue Behandler insbesondere für erwachsene Patienten
-Krankenkassen-Projekte
-Neue subkutane Heimselbsttherapie
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte19
-IgG-Nasenspray
-Immunologen als Facharzt (dsai stellt Antrag mit MHH Hannover
-Öffentlichkeitsarbeit (dsai kommt in Stern TV)
-Termine bei Kassenärztlichen Vereinigungen (Start Bayern) (Unterversorgung der PID-Patienten)
-Zusammenarbeit mit dem Deutschen Apothekerverband
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Neue Publikationen 2014:
Familien-Handbuch (Fragen-Antworten)dsai-FlyerMemory-Spiel für Kinder evtl. über Lufthansa
20
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte21
Ihr Engagement ist gefragt und willkommen:
-Durch Verteilung von Info-Materialien
-Aufklärung mit der örtlichen Presse
-Werden Sie Regionalgruppenleiter
(Kassel, Freiburg und?????????)
-Facebook, Twitter, Blog
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte22
Neue Regionalgruppenleiterin in Berlin: Barbara Stamm
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte23
Wichtigsten Aufgaben der dsai
-Betroffenen zu einer Diagnose verhelfen
durch Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit
-Betroffenen beizustehen
durch persönliche Gespräche, Infomaterialien, Patiententreffen etc.
-Wir helfen bei Problemen mit der Krankenkasse
-Wir helfen den richtigen Arzt zu finden
-Wir unterstützen Betroffene im Alltag
-Wir arbeiten mit den besten Immundefektambulanzen zusammen
-Wir werden involviert wenn es um neue Therapiemöglichkeiten geht
dsai – Starke Patientenorganisation
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte24
Danke für Ihr Vertrauen und die hervorragende Zusammenarbeit!
-dsai-Team
-Meinem Stellvertreter Steffen Ball und seinem Team
-Andrè Sarrasani und Michaela Schaffrath
-Regionalgruppenleiter
-Steuerberaterin Doris Baumann
-
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte25
Arbeitsbericht dsai-Team
Birgit Brandl
Andrea Neuner
Manuela Mödl
Monika Sewald-Wendrich
Arbeitsbericht Steffen Ball
Entlastung des Vorstandes
Recommended