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Situación Actual Hemofilia Chile
Dra. Maria M.Morales Hospital Roberto del Rio
Abril 2011
En Que Estamos -Falta completar reclasificación de pacientes -Profilaxis menor de 15 años -Profilaxis secundaria -Dosis de urgencia -Sinoviortesis
-Cirugías ortopédicas y reemplazos articulares
-Inhibidores -Inmunotolerancia
Reclasificación de pacientes• Estadística actual
• 1.340 en sistema público (Marzo 2011)• 71 en sistema privado• Nuevos: 220 (desde 2006 hasta la fecha) • Fallecidos desde 2006 : 24• Total reclasificados Santiago y Regiones: 795• Faltan por reclasificar : 325
• Regiones• 2010: 71 pacientes reclasificados• Ciudades: Valdivia, Puerto Montt, Osorno, Temuco, Los
Ángeles, Copiapó • 2011:10 de Iquique
Profilaxis Profilaxis primaria: 44 niños
Profilaxis Secundaria transitoria : variable
Dosis de Urgencia domiciliaria
Sinoviortesis• N° de procedimientos:2010
• 12 en rodillas • 4 en codos
• Financiadas por Hospitales de origen y con apoyo de redes sociales
• Financiadas por pacientes : 2 • Lista de espera actual
• 47 articulaciones (FONASA 2011 autorizó 15)
Cirugías Ortopédicas
Recambios articulares programados :15 -20
Solo se realizaron 9 en 8 pacientes Falta de Liofilizados
• Total de articulaciones pendientes para corrección quirúrgica : 58 de los pacientes conocidos, controlados.
Inhibidores Inmunotolerancia
• Total Pacientes con inhibidores: 27• Nuevos 2010 : 3 niños• Inmunotolerancia : 7 niños
Liofilizados
MUI: millón de unidades internacionales
ADQUISICIÓNProducto 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Factor VIII (MUI) 14,25 29,75 36,5 35 31.1 22 + 11
32,58 (20,86)
Factor IX (MUI) 3,5 6,5 9,85 8,4 0 6.820 7
NovoSeven® mg. 300 758 2.880 7.200 6.000 3.120
FEIBA® IU 300.000 600.000 1.000.000 1.200.000
FVIII Restantes por comprar 11.720.000
Objetivos 2011
1. Mejorar Disponibilidad real de Liofilizados• Mejorar comunicación entre los Centros y
asesores técnicos respecto a necesidades de producto, consumo y mejorar conocimiento de stock.• ¿Cómo? : informe mensual de consumo
país a todos los Centros
• Mejorar conocimiento de cada médico de sus requerimientos mensuales
• Aumentar compra: Requerimiento estimados mínimos:
• FVIII: 32.000.000UI año• FIX: 8,5.000.000 UI año
1.Completar toda la Serología de los Pacientes. Mejorar los datos para poder interceder
con necesidades de tratamiento.
2. Cumplir con las necesidades de sinoviortésis.
3. Evaluación de resultado de tratamiento paliativo con ácido hialurónico
4. Difusión de guías de rehabilitación.
Objetivos 2011
Objetivos 2011
5. Implementar estudio de multímeros en laboratorio de hemostasia.
6. Iniciar estudio genético de hemofilia familiar
7. Evaluar situación de pacientes con prótesis
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